מפגש מספר 56- ספטמבר 2006


ב"ה

                                                            ג` אלול, תשס"ה

‏7 בספטמבר, 2005

 

 

 

 

 

 

 

 


 

קבוצת המידע  ותמיכה הארצית לחולי CML (לוקמיה מילואידית כרונית) נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16:00-18:00 בביה"ס לאחיות בביה"ח "לניאדו" בנתניה.

 

בחודש הבא, אוקטובר, לא תיערך פגישה בגלל ריבוי החגים וימי החופשה. הסיור שהיה מתוכנן למעבדות בבית החולים תל השומר שמבצעות בדיקת FISH, PCRומוטציות, הועבר לחודש דצמבר. תאריך ושעה יימסרו בהמשך.

הפגישה הבאה תיערך ביום ד` 2.11.05 ונארח בה את פרופ` שלמה ווסר מהטכניון בחיפה שביחד עם חברת ביו-טכנולוגיה פתחו תרופה ניסיונית חדשה לטיפול במספר מחלות סרטן כולל CMLהמבוססת על פטריות. יהיה מעניין לשמוע משהו שונה.

 

בפגישה האחרונה היה לנו את העונג לארח את דר` פיה רענני, היועצת הרפואית של הקבוצה שהרצתה על אופציות אבחון וטיפול חדשות במחלת לוקמיה ישנה. לבקשתם של מס` חולים/ות חדשים שהצטרפו לקבוצה נכנסה דר` רענני קצת לרקע כללי ורפואי על  המחלה, גורמים, שיטות אבחון ושיטות טיפול. להלן סיכם קצר מהרצאתה המעניינת.

 

 

סימנים אופייניים למחלה שאצל 50% מהחולים מתגלים באקראי: עייפות, טחול מוגדל, נפיחות בבטן, אבוד משקל וחוסר תאבון. בבדיקות דם יש אפשרות לאבחן כדוריות לבנות במספר גבוה מהנורמלי שיכול לנוע בין 15.000 – 500.000 , אנמיה או המוגלובין נמוך, טרומבוציטים גבוהים ואיזונופילים או בזופלים גבוהים.

למחלה יש שלושה שלבים:

שלב כרוני שנמשך בממוצע 6-5 שנים.

מעבר לשלב מואץ שנמשך בין 9-6 חודשים.

ושלב של מעבר בליסטי שנמשך בין  6-3 חודשים.

המחלה מתאפיינת אצל רוב מסיבי של החולים במציאת כרומוזום פגום שנקרא כרומוזום פילדלפיה. כרומוזום זה הוא התוצאה של  תאונה שנגרמת כתוצאה מהחלפת חלק מכרומוזום 22 שנקרא BCRעם חלק מכרומוזום 9 שנקרא ABLוהיווצרות כרומוזום 22 קצר  ופגום ששמו פילדלפיה. כרומוזום פגום זה יוצר פרוטאין פגום שנקרא BCR-ABLשהוא  הסמן והגורם למחלת ה – CML. דר` רענני הראתה לנו שקופיות צבעוניות איך נראה הכרומוזום הפגום במיקרוסקופ.

 

 

 

 

בשלבי הטיפול במחלה מבחינים ב – 3 רמות של תגובה:

א. המטולוגית – תגובה שקורית בדרך כלל ראשונה וסימניה הם התאזנות של ספירות הדם.

ב. ציטוגנטית – העלמות התאים הפגומים בבדיקה שנערכת על תאי מוח עצם שבודקת בדר"כ 30-25 תאים.

ג. מולקולרית – תגובה מולקולרית  מלאה קורית אצל אחוז נמוך מהחולים המטופלים בגליבק ואפשר לזהות אותם בבדיקות מיוחדות שנקראות PCR. יש שני סוגי בדיקת PCR – כמותי שמודד את רמת הפרוטאין הפגום באחוזים ואיכותית שבודק את המצאות הפרוטאין BCL-ABLבדם ונותן תשובה חיובית או שלילית.

 

שיטות הבדיקות השונות למעקב אחר שאריות מינימליות של המחלה בחולה:

א. בדיקות ציטוגנטיות – הכרחיות בזמן אבחון, הבדיקה מאפשרת גילוי שינויים כרומוזונליים נוספים לפילדלפיה כמו כרומוזום 8 שלישי, כרומוזום 7 יחיד ועוד. לבדיקה זו רגישות נמוכה יחסית כי היא בודקת בדרך כלל עד  30 תאים והיא צורכת הרבה זמן ועבודה במעבדה.

ב. FISH – יכולת לבדוק תאים שאינם מתחלקים ברגישות גבוהה יותר. אפשר לבדוק עד 1000 תאים.

ג. RT-PCRאיכותי – מאוד רגיש ויכול לגלות תא חולה אחד מתוך כמיליון תאים, אבל לא נותן תמונה על כיוון התגובה – ירידה או עליה. התשובה לבדיקה תהיה ברמה של חיובי או שלילי. בנוסף הבדיקה קשה מבחינה טכנית, אבל היתרון מבחינת החולה שאפשר לבצע אותה על דם הקפי ולא מוח עצם.

ד. RT-PCR  – כמותי. הבדיקה המועדפת כיום על רופאים מכיוון שהיא גם רגישה מספיק(מעט פחות מ – PCRאיכותי) אבל יכולה להצביע על כיוון המחלה.

 

בהמשך הציגה דר` רענני שקופית של פרופ` גולדמן, אחד המומחים הגדולים בעולם ל – CMLשהציגה את נושא הירידה במספר התאים הלוקמיים בגוף עם שיפור התגובה לטיפול. הטבלה הראתה שגם מי שהפך להיות שלילי לחלוטין בבדיקות PCRרגישות עדיין נושא בגופו כמיליון תאים חולים (מתוך מיליארדים של תאים).

היסטוריית הטיפולים ב – CMLלאורך השנים הרבות שהמחלה ידועה:

הקרנות לטחול, ארסניק משנת 1865 – תרופה רעילה שהראתה בעבר יעילות בטיפול בלוקמיות מסוימות והיום חזרו לעשות עימה ניסויים, בוזולפן, הידריאה, אינטרפרון לבד או בשילוב ציטוזר. הטיפול היחידי שהוכח עד היום כאפשרות לריפוי המחלה היא השתלת מח עצם. חסרונות ההשתלה הן כמובן הסיכון לתמותה ותופעות הלואי של מחלת השתל.

דר` רענני סקרה בקצרה את התפתחות וגילוי תרופת הגליבק והמיוחדות שבה בגלל שהיא התרופה הראשונה מדור של תרופות שנקראות תרופות חכמות שתוקפות רק את התאים החולים. פיתוח התרופה החל בתחילת שנות התשעים והניסויים הקליניים הראשונים החלו ב – 1997 כשבשנת 1999 כבר היה ברור שיש תוצאות מדהימות לטיפול כשקרוב ל – 100% מהחולים הגיבו לטיפול מבחינה המטולוגית. בנוסף התברר שתופעות הלואי למרות שהן קיימות הן מעטות יחסית ונסבלות.

בניסוי ענק שנקרא IRISנבדקה יעילות הגליבק מול האינטרפרון בשילוב ציטוזר והוכח חד משמעית כי גליבק הרבה יותר יעיל ומונע את התקדמות המחלה.

 

 

בגלל אחוז החולים הגבוה שמגיעים לרמיסיה ציטוגנטית עם גליבק (להבדיל מאחוז נמוך עם אינטרפרון) , התברר שהדרך הנכונה למדוד תגובה לטיפול בגליבק היא מעקב מולקולרי בעזרת RT-PCR. בניסוי התברר שככול שרמת התגובה גבוהה יותר ויש ירידה גדולה יותר במספר התאים החולים (ירידה של 3 לוגים או יותר) הסיכוי להתקדמות המחלה קטן משמעותית. ירידה של 3 לוגים היא קיטון באחוז התאים החולים פי 1000 (דוגמא – אם החולה התחיל עם 100% תאים חולים לאחר ירידה של 3 לוגים הוא יהיה עם 0.1% תאים חולים).

נהוג למדוד את התגובה על פי הירידה בלוגים לפי המפתח הבא:

* תגובה ציטוגנטית משמעותית – (ירידה של 65% בפילדלפיה) – ירידה של לוג אחד.

* תגובה ציטוגנטית מלאה – (0% פילדלפיה בציטוגנטיקה) – ירידה של 2 לוגים.

* תגובה מולקולרית משמעותית – ירידה של 3 לוג או יותר.

 

התברר שיש קורלאציה מלאה בין מדידות ה BCR-ABLבדם ההקפי ומח העצם. למרות זאת הרופאה ממליצה על בדיקת מח עצם פעם ב – 6 חודשים או עד שנה כדי לבדוק שאין התפתחות שינויים כרומוזונליים נוספים.

 

אחת הבעיות העיקריות בטיפול בגליבק היא התפתחות עמידות לטיפול. אחת הסיבות לעמידות היא התפתחות מוטציות (שינויים) בצורת הפרוטאין שמונעות מהגליבק לבצע את תפקידו. דרכי הטיפול האפשריות במצב של עמידות הן הגדלת מינון התרופה ל – 600 או 800 מג` ביום, שילוב גליבק עם תרופה נוספת שיש לה פעילות נגד CML         או מעבר לתרופה מהדור החדש כמו BMSאו AMN-107 .

 

בהזדמנות זו תודה לדר` פיה רענני על המצגת המעניינת. לכל מי שיש דואר אלקטרוני אני מצרף לסיכום הז את קובץ המצגת.

 

 

 

 

חדשות וידיעות:

עזרה למבצע התרמת מח עצם– פנתה אלינו עופרה אלקובי מעמותת "מאבק לחיים" על שם אלי אלקובי וביקשה מתנדבים למבצע התרמה שיערך ב 29.9. אבקש מכל מי שיכול לתת יד למבצע חשוב זה להתקשר אלי כדי שאעביר לה את השמות.

 

עמותת חולי CML – גיורא דיווח על השלמת רישום והקמת העמותה, פתיחת חשבון בנק ואיסוף כספים ותרומות. כפי שדווח העמותה תגבה מכל חבר דמי חבר שנתיים בסך של 120 ₪. אבקש מכל החברים/ות לשלוח צ`ק אלי בדואר (שרף גיורא, רח` קיש 15, נתניה, 42241) או להביא תשלום לפגישה הבאה בנובמבר.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

כדורים חדשים– כידוע לכם הוחלפו קפסולות הגליבק בכדורי גליבק חדשים שבאים ב – 2 מינונים. כדורי 100 מג` וכדורי 400 מג`.

לפי הידוע לי מתגובות של חולים רבים בעולם שכבר עברו לכדורים החדשים אין תופעות לואי שונות בכדורים החדשים מאלו שהיו בקפסולות, אבל מומלץ לקחת את הכדורים אחרי ארוחה עם הרבה מים.

מבחינת נוחות אין ספק שקל יותר לקחת כדור אחד של 400 מג` מאשר 4 כדורים וכמו כן במינונים גבוהים יותר כמו 600 מג`. החולה לוקח 3 כדורים (1 של 400 מג` ו – 2 של 100 מג` כ"א) במקום 6 כדורים.

 

 

ועדת תרבות– על מנת שנוכל לנצל את התרומות והכספים בצורה יעילה הוקמה ועדת תרבות שתמליץ על מרצים/ות לפגישות הבאות ועל פעילויות נוספות לטובת ורווחת החברים. בועדה נבחרו החברים/ת הבאים:

יושבי ראש: שלמה ועופרה יצחקיאן

הופמן רות

רותי גליק

תמרה לם

יונה הראל

 

בהצלחה!!

 

 

 

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש נובמבר

ביום רביעי  2.11.05

 

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא

טלפון:        09-8348498

נייד:          050-7516690

דואר אלקטרוני:GIORA1@INTER.NET.IL                                                         

 

 

מפגש מס` 57 אוקטובר 2006

בה                                                             יד`  תשרי,  תשסז

                                                                 4 לאוקטובר,  2006

 

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 57, אוקטובר 2006

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביהס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה.

ברצוני להתנצל על העיכוב שחל במשלוח סיכום המפגש האחרון עקב שהותי בחופשה באיטליה.

הפגישות הבאות יערכו בתאריכים 1.11.2006 ו- 6.12.2006. בפגישה הבאה בחודש נובמבר נארח את נוגה מן הלב שתרצה לנו על טיפולים שאמנים שהם טיפולים אינדיאניים. במפגש של דצמבר נארח את דינה שפריר שהיא מדריכה של קבוצות טאיצי וציקונג. בעקבות ההרצאה האחרונה שפרטים אודותיה בהמשך הסיכום, אפשר ללמוד שיש סוגים רבים ושונים של טיפולים משלימים ואלטרנטיבים וכל אחד ואחת יכול לאמץ את השיטה שמדברת אליו.

במפגש האחרון בחודש ספטמבר לא נכחתי לצערי. שמעתי ממספר חברים שהיתה הרצאה מאד מענינת ומרתקת והיא נמשכה מעבר לשעת הסיום הרגילה שלנו. אבקש להודות לשלמה יצחקיאן על ארגון הפגישה ולדר יאיר בר דוד על רישום הסיכום שאני מצרף ומעביר אליכם.

 

סיכום מפגש אוקטובר

 

במפגש שהתקיים  ב4.10 פגשנו את אהרון לופן המגדיר את עצמו כממציא שיטה לריפוי עצמי ואימון מנטלי.

ההנחה מאחורי השיטה היא האמונה שלאנשים יש יכולת להשפיע ושנות את הקורה להם באמצעות מחשבות ודמיון מודרך.

אהרון סיפר שהוא הגיע ופתח את השיטה לאחר שהיה נתון תקופה  ארוכה בדכאון עמוק ודרך נסיון להתגבר על מצב זה למד להכיר את האפקט והחשיבות של המוח והחשיבה על היכולת של האדם להכיר את עצמו מבפנים ולהשפיע על תהליכים שקורים לו.

בהתאם לתאוריה זו לצורה בה אנו מדמיינים את הדברים,החרדות הקיומיות וכו  יש השפעה  על התפקוד של הגוף. ההסבר מאחורי תיאוריה זו הוא שבמוח פועלות במקביל  שתי מערכות: המוח החדש שפועל בזמן עירנות וקליטת גרויים מהסביבה ומערכת קדומה יותר ואולי במובנים מסוימים יותר פרימיטיבית ובסיסית שאחראית על התת מודע  ומופעלת במצב שינה כאשר השכל והחושים רדומים.

השאיפה ,על פי התיאוריה של אהרון לופן, היא לשפעל את המערכת הזו , הבסיסית,והדרך לעשות זאת היא באמצעות סוגסטיות .

כאשר אדם מדמיין לעצמו לאן הוא שואף להגיע הוא מסוגל לשפעל את המערכות הפנימיות שלו באופן שיתגייסו לטובתו ובצורה כזו הוא

מסוגל להגיע למה שדמיין לעצמו (למשל לשנות את מצב בריאותו).,

למעשה מאחורי הרעיון הזה מסתתרת תורה אשר צוברת לעצמה יותר ויותר מעריצים ונקראת פסיכואימונולוגיה,לפיה תהליכים

פסיכולוגיים ונפשיים מסוגלים להשפיע על פונקציות גופניות (למשל שליטה טובה יותר על לחץ דם באמצעות יוגה או מדיטציה). ובמקביל

לחזק את המערכות האימונולוגיות המסייעות לגוף להלחם במצבי חולי כמו זהומים או מחלות ממאירות.

 

אפשר להגדיר את כל התורה  במשפט אחד : כאשר אדם לוקח אחריות על עצמו ומנסה להיות מעורב במה שקורה לו ואינו לוקח כמובן

מאליו ובאופן פסיבי כל מה שנאמר לו  תהיה לו היכולת , במידה ויציידו  אותו בטכניקות הנכונות, להשפיע על התהליכים הפנימיים אשר

מתרחשים במערכות גופו.

 

אהרון העביר את ההרצאה בצורה מרתקת והקהל ישב מרותק והשתתף באופן פעיל, ועל כך אנו מודים לו.

 

 

סיכם : יאיר בר דוד

 

חדשות מהקבוצה

 

מצטרף חדש:  אנו מקדמים בברכה את החבר החדש, אייל  מרחובות. מכיוון שלי אישית לא יצא לפגוש אותו עדיין, אני מצרף מספר מילים שכתב לי בעקבות המפגש האחרון שבו השתתף:

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש נובמבר

ביום רביעי, 1.11.2006

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

מפגש מס` 58 – נובמבר 2006

 

בה                                                             י`  חשון,  תשסז

                                                                 1 לנובמבר,  2006

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 58, נובמבר 2006

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביהס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה.

הפגישה הבאה תתקים ביום רביעי, 6.12.2006 ונארח בה את דינה שפריר. דינה שהיא בין היתר פסנתרנית ומוזיקאית מחוננת, החליטה לפני מספר שנים לשנות כיוון, ועברה ללמוד ולאחר מכן גם להדריך שיטות של טאיצ`י וצ`יקונג וטיפולים סינים. דינה העבירה סדנאות בנושאים אלו במרכז וולנס בגבעתיים לקבוצות של חולי סרטן עם תגובות מאד נלהבות. מהכרותי האישית עם דינה אני בטוח שיהיה מפגש מאד מיוחד ומעניין וחבל להחמיץ ולהכיר נושאים אלו שעדיין לא פגשנו במפגשי הקבוצה הקודמים. הסדנה תהיה מלווה בפעילות מתונה וכולם מתבקשים להגיע עם בגדים נוחים ונעלי התעמלות או גרביים, ובעיקר הרבה מצב רוח. המפגש יערך באולם שיקאגו הגדול בקומה התחתונה בבית הספר לאחיות.

בפגישה האחרונה ארחנו את הילה של אור, ששיכת לזרם שנקרא שאמניזם, או טיפולים אינדיאנים. הם מפעילים בית ספר שנקרא הרוח הגדולה שהוא בעיקרון בית ספר לתרבות אינדיאנית. מיסדי התנועה הם זוג בשמות דוב וטרה שנסעו לשמורות האינדיאניות , חיו שם למדו את מנהגיהם, תרבותם, אורח חייהם ולאחר מכן יסדו את התנועה. בשאמניזם אין אלים שסוגדים להם, ואין פולחן אלילים. השאמניזם היא תנועה שהיתה קימת בהרבה מקומות, כולל בארץ ישראל הישנה- היה כאן שאמניזם כנעני. היא היתה קימת גם באפריקה ואירופה. המילה שאמן מגיעה מסיביר ופרושה הוא – זה ששר ורואה לתוך האפילה ומדבר עם הרוחות.

ריפוי שאמני הוא קשת רחבה של טכניקות ריפוי. יש טכניקה לריפוי כאבים, להרגעה, להעברת אנרגיה של תקוה ואהבה. הדרך היא לדבוק בחיים במקום לנסות לשרוד. היא כוללת שינויי דפוסי התנהגות. הבסיס של השיטה הוא הקשר של השאמן עם המקומות הנסתרים של האדם: הנשמה.

שאמן מטפל צריך להיות כמעט פסיכולוג. הוא צריך להבין את נפש האדם. תהליך ההכשרה של מטפל שאמני הוא ארוך מאד ויכול להמשך כשלושים שנים.התהליך כולל לא רק צבירת ידע אלא השתנות אישית פנימית.בשיטות הטיפול השאמניות משתמשים הרבה בדיבור, טקסים עם אש עשן ואבנים חמות, תקשורת בין אנשים ללא מילים ועוד.תהליך הכשרת המטפל השאמני יכול להתבצע רק על ידי מטפל שאמני אחר.

כאן שאלה רותי מהקבוצה איך הטכניקה השאמנית יכולה לעזור במניעת כאבים של תופעות לואי של תרופה כמו הגליבק?- הילה הסבירה שבעזרת טיפולים שאמנים שכוללים טיפולי אנרגיה דומים לרייקי אבל חזקים הרבה יותר , לימוד תזונה נכונה אפשר לעזור להתמודד עם כאבים. הטיפול לא מרפא את הכאבים אבל עוזר. כל טיפול יעיל לשבוע עד שבועיים.

 

2

כאן עברה הילה לדבר על מוטיב עיקרי בשאמניזם- הנשמה. לכל אחד מאיתנו יש חלום, משאלה, תקוה. הרבה פעמים אנחנו מאבדים אותם במהלך חיינ ו ושוכחים מהו החלום שלנו ומה אנו באמת רוצים. הרבה אנשים עושים וחיים לא בדרך האמיתית שלהם, חיים שהם לא הם עצמם, וזה מוביל לכאב ומחלות. ריפוי שאמני הוא ריפוי של הנשמה- הוא מסתכל על הרצונות שלנו ועוזר לנו להבין שרק אם נגשים אותם נהיה מאושרים.

כאן הדגימה הילה את אחד הכלים השאמנים החשובים לטקסים, ריפוי ועוד- התוף. יחד איתה תרגלה הקבוצה תרגיל של דמיון מודרך. זו היתה טעימה של העברת אנרגיות, דמיון מודרך עם תיפוף והעברת אנרגיות וחיבור לשורשים האמיתיים שלנו- לאדמה.

בהזדמנות זו תודה להילה של אור על ההרצאה המענינת.

 

חדשות מהקבוצה:

 

חברים\ות חדשים: אנו מקבלים בברכה את המצטרפים החדשים לעמותה.

מור : בת 25 מחיפה. (הצעירה שבחבורה שלנו). אובחנה לפני 8 חודשים בעקבות טחול מוגדל שהרופא שבדק אותה לא ידע לאבחן את הבעיה ורק בעקבות התעקשותה נשלחה לבדיקות נוספות שם נתגלתה ספירת כדוריות לבנות גבוהה של 400000. מור הצטרפה ברמבם לניסוי המשווה טיפול ב-800 מג גליבק ל-400 מג. עקב תופעות לוואי קשות של המינון הגבוה, שכללו דלקת מעיים, הורד המינון ל-600 מג גליבק ליום. מור אינה יודעת עדין פרטים על סוג הרמיסיה שלה ותגובתה לטיפול. הרופאה המטפלת שלה אינה משתפת אותה במידעץ אין לי ספק שלאחר מספר פגישות שלנו כשמור תלמד ותבין יותר על המחלה, היא גם תדע לשאול את הרופאה המטפלת פרטים ולהבין את מצבה.

 

אייל : בן 46 מרחובות. אובחן באוגוסט האחרון בעקבות דלקת ריאות עם ספירה לבנה של 17000. מטופל כששה שבועות ב-400 מג גליבק ליום אותם הוא מחלק ל-200 מג בבוקר ו-200 מג בערב. הוא סובל מכאבי שרירים ועצמות, נפיחות מסביב לעיניים. אייל מטופל בבית חולים וולפסון. לדבריו כשגילה את האתר של העמותה, הוא חרש אותו בלהיטות ומצא בו מידע רב ומאורגן. אייל ביקש לארגן באחת הפגישות הבאות הרצאה בנושא זכויות חולים , ואנו ננסה למצוא מרצה מתאים.

דמי חבר 2007-

התחלנו לגבות את דמי החבר בעמותה לשנת 2007. הסכום לא השתנה משנה שעברה ונשאר 120 שח לשנה. אפשר לשלם במזומן, או בהמחאה או להעביר כסף ישירות לחשבון העמותה. אפשר לשלם באחד המפגשים הקרובים או לשלוח אל גיורא במעטפה על פי הכתובת הרשומה בסוף סיכום זה. את ההמחאה יש לכתוב לפקודת עמותת חולי סי.אם.אל.

 

מפגש הנהלת העמותה וועדת תרבות-

בסוף המפגש הבא ב-6.12.2006 תערך ישיבה של הנהלת העמותה וחברי ועדת תרבות. בפגישה נדון בפעילות שנת 2007. כל מי שיש לו בקשה או רעיון לפעילות של העמותה, הן בתחום המקצועי רפואי, והן בתחום החברתי, מוזמן לפנות אל גיורא כדי שאפשר יהיה לדון ברעיון. אני מבקש לעשות כן לפני הישיבה הבאה.

3

 

זכויות החולה

גיורא הביא למפגש חוברת שנכתבה על ידי משרד עורכי הדין קליר. בחוברת זו יש מידע רב על זכויות השונות שיש לחולים ועל הדרך הנכונה לפנות ולהאבק ברשויות השונות כמו ביטוח לאומי או חברות הביטוח. אפשר לקבל מידע זה ישירות באתר האינטרנט של המשרד בכתובת:  www.kalir.co.il

משרד זה מתמחה בתחום הספציפי הזה והוא בין הטובים בארץ.

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש דצמבר

ביום רביעי, 6.12.2006

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

מפגש מס` 60-ינואר 2007

                                    יג`  טבת,  תשס"ז

                                                                 3 לינואר,  2007

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 60, ינואר 2007

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביה"ס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. הפגישה הבאה תערך ביום רביעי, 7.2.2007 ותתקיים בבית האגודה למלחמה בסרטן ברחוב רביבים 7 בגבעתיים. (לא כרגיל בבית חולים לניאדו). בפגישה זו נארח את אורית שפירא, העובדת הסוציאלית של האגודה שתספר לנו על זכויות ושרותים להם אנו החולים זכאים. זהו נושא כאוב ולא ברור והרבה חולים פנו אלי בבקשה לערוך מפגש בנושא. אז כולם מוזמנים לבוא , לשמוע וללמוד.

הפגישה בחודש מרץ תתקיים בתאריך 7.3.2007 במקום הרגיל בלניאדו, ונארח בה את פרופ רחמילביץ שהוא אחד מהמומחים הגדולים בארץ בתחום ההמטולוגיה, ומנהל המחלקה ההמטולוגית בבית החולים ולפסון.

בפגישה האחרונה ארחנו את דר מיה קורן שמרכזת את כל החולים בניסויים קליניים בבית החולים שיבא. מיה השתתפה בחודש דצמבר בכנס ה-ASHהגדול בארה"ב ונושא הרצאתה הוגדר " עדכון לגבי CMLלקראת 2007 ".

ההרצאה חולקה לחמישה נושאים עיקריים כדלקמן:

א.    מונחים והגדרות של המחלה-

לטובת החולים החדשים ואלו שעדיין לא מכירים מונחים אלו. מיה עברה בקצרה על המונחים החשובים להבנת המחלה כמו שחלוף החלקים שמתבצע בין כרומוזומים 9 ו-22 ויוצר את הכרומוזום הפגום שנקרא פילדלפיה. תוצר הלוואי שלו הוא החלבון bcr-ablשהוא המפתח להתפתחות המחלה. (ראה תמונה הבאה)

קבלנו הסבר על 3 סוגי תגובות לטיפולים: תגובה המטולוגית שנמדדת בספירת דם, תגובה ציטוגנטית שנמדדת בספירת תאי הפילדלפיה באמצעות בדיקה מתאי מיח עצם או באמצעות בדיקת FISHמתאי מיח עצם או דם פריפריאלי, ותגובה מולקולרית שנמדדת באמצעות בדיקת PCR.

כאן הראתה מיה את הטבלה המצורפת שמסבירה את כמות התאים הלוקימים בגופנו בשלבים של התגובות השונות. לדוגמא בשלב האיבחון, כשלחולה יש

% 100 ph+, נמצאים בגופו 10 בחזקת 12 תאים לוקימיים. בשלב תגובה המטולוגית מלא, כשלחולה יש ירידה של 2 לוגים ( מ % 100 ל % 1 ) עדיין יש בגופו 10 בחזקת 10 תאים לוקימיים. אפילו בשלב של תגובה מולקולרית

 

2

מלאה, כשלחולה ירידה של 6 לוג וה-PCRמראה 0.0001 עדיין יש בגופו 10 בחזקת 6  (או מיליון ) תאים חולים.

 

 

ב.     עדכון על אימטיניב-

העדכון בא מתוך הדוח על תוצאות המעקב לאחר 5 שנים בחולים חדשים בניסוי ה-IRISהמפורסם שקיבלו גליבק כקו ראשון. הנקודות העיקריות מהדוח הן:

  • לאחר 60 חודשים % 98 מהחולים השיגו תגובה המטולוגית מלאה, % 92 רמיסיה ציטוגנטית משמעותית (פחות מ- % 35 פילדלפיה), ו -% 87 רמיסיה ציטוגנטית מלאה, (% 0 פילדלפיה).
  • אצל חולים שהגיעו לרמיסיה ציטוגנטית משמעותית לאחר 12 חודשי טיפול היתה פחות התקדמות של המחלה מאשר אצל החולים שלא השיגו רמיסיה זו.
  • שיעור התקדמות המחלה לשלבים המואץ והבלסטי יורד בשנים הרביעית והחמישית ל-% 0.9 ו-% 0.6 בהתאמה. (הרבה פחות מהשנים הראשונות)

אין ספק שהתוצאות מראות שאימטיניב עובד על רוב החולים ותוצאותיו משתפרות עם הזמן. כאן עברה מיה לדבר על תופעת הלוואי שדווחה לאחרונה –פגיעה בתפקוד הלב עקב שימוש בגליבק. התופעה דווחה במחקר שסקר 10 חולים שפיתחו בעיות בריקון הדם מהתא השמאלי של הלב בזמן טיפול בגליבק. לעומת מחקר זה הוצגו בכנס 2 עבודות. הראשונה של דר דרוקר (ממציא הגליבק) הראתה שמתוך יותר מ-1100 חולים בניסוי ה-IRISרק חולה 1 פתח אי ספיקת לב כתוצאה משימוש בגליבק לאחר 5 שנים של מעקב. (פחות מ-% 1 מהחולים). השניה היתה מבית החולים אם די אנדרסון מיוסטון, (אחד הגדולים והמובילים בארה"ב), שהראתה שמתוך 1276 חולים שטופלו בגליבק, 22 (% 1.8) פתחו סימפטומים שיכולים להיות משויכים לאי

 

3

ספיקת לב. המסקנה מעבודות אלו היא שאי ספיקת לב כתוצאה מטיפול בגליבק היא נדירה וקורית בעיקר באנשים מבוגרים שיש להם גורמי סיכון

מוקדמים כמו לחץ דם גבוה, סכרת ועוד. חולים עם היסטוריה של בעיות לב צריכים להיות במעקב רפואי צמוד ובמקרה של בעיות אגירת נוזלים לקבל טיפול אגרסיבי בתרופות משתנות.

ג.      קוים מנחים מוסכמים לטיפול בגליבק-

קוים מנחים אלו נלקחו ממאמר חשוב שפורסם על ידי פנל של 19 מומחים עולמיים ל-CML. להלן נקודות חשובות מהמאמר:

  • כישלון טיפול בגליבק יחשב אם לא מושגת תגובה המטולוגית כלשהיא אחרי 3 חודשים, או אי תגובה המטולוגית מלאה או ציטוגנטית משמעותית לאחר 12 חודשי טיפול, או אי תגובה ציטוגנטית מלאה לאחר 18 חודשים. במקרה של כישלון יש להחליף טיפול כמו לתרופה מהדור השני או שלישי או השתלת מיח עצם.
  • תגובה בלתי מספקת (פחות מאופטימלית) נחשבת אם אין תגובה המטולוגית מלאה לאחר 3 חודשים, אי תגובה ציטוגנטית חלקית לאחר 6 חודשים, אי תגובה ציטוגנטית מלאה לאחר 12 חודשים או אי תגובה מולקולרית משמעותית לאחר 18 חודשים. במקרה כזה יש להגדיל את מינון הגליבק.

מיה סיפרה על שיטה ומכשיר חדשני שפותח בבית החולים שיבא לביצוע בדיקת מוטציות. הבדיקה היא יחודית בעולם ובעלת רגישות גבוהה יותר מהבדיקה הסטנדרטית לגילוי מוטציות שהן הגורם העיקרי להתפתחות עמידות לטיפול בגליבק.

ד.     עדכון על תרופות הדור השני-
* דסטיניב (של חברת בריסטול מאיירס סקויב BMS)

התרופה שקיבלה כבר את אישור מנהל התרופות האמריקאי, מראה יעילות טובה בכל שלבי המחלה. יש לה אפקטיביות טובה בחולים עם ובלי מוטציות. תופעות הלוואי אינן מעטות והעיקרית שבהן היא צבירת נוזלים בקרום הריאה. רוב החולים נאלצים לרדת במינון עקב תופעות הלואי. התרופה אינה יעילה מול המוטציה T315I.

  • נילוטיניב-( של חברת נוברטיס)

מראה יעילות בחולים עם ובלי מוטציות.חולים שפיתחו אי סבילות לגליבק לא סובלים מתופעות לואי דומות מתרופת הנילוטיניב. גם תרופה זו אינה יעילה נגד המוטציה T315I.

ה.     תרופות חדשות- מעכבי טירוזין קינאז חדשים-

  • MK-0457התרופה היא מעכב קינאז כפול, ( גם bcr-ablוגם אורורה). זוהי התרופה הראשונה שמראה יעילות נגד המוטציה הקשה T315I. בכנס דווח על 15 החולים הראשונים בשלב 1 של הניסוי בתרופה שהיו בשלב מתקדם של המחלה. בכל 11 החולים שהיו עם המוטציה T315Iנראו סימני פעילות אנטי לוקימים חיוביים. במקביל לא אובחנו תופעות לואי לא המטולוגיות בעקבות השימוש בתרופה. בימים אלו החל בעולם מחקר נרחב יותר במספר מרכזים רפואיים בשלב 2 של הניסוי, ובית החולים שיבא ביניהם. ב-16.12.2006 החל החולה הראשון בארץ לקבל את התרופה. בהצלחה.
  • SKI-606המעקב אחרי התרופה עדיין קצר אבל יש סימנים ראשונים מעודדים המצביעים על יעילותה בהשגת רמיסיה ציטוגנטית מלאה.

4

  • INNO-406-שלב 1 של הניסוי בתרופה החל ביולי 2006.

 

עדיין נותרו הרבה שאלות לא פתורות לעתיד, וביניהן:

  • מה המינון ההתחלתי הנכון של אימטיניב? (400מג? 600 או 800 מג)
  • האם תרופות הדור השני יהפכו בעתיד לתרופות קו ראשון?
  • האם שילוב של אימטיניב עם תרופות אחרות כמו אינטרפרון פג יעיל יותר?
  • האם שילוב של כמה מעכבי קינאז יעיל יותר כמו למשל הקוקטייל לטיפול באיידס?

בהזדמנות זו אני מבקש להודות מקרב לב למיה על ההרצאה המרתקת והמחכימה. מיה ענתה גם בסבלנות רבה לכל השאלות שנשאלה.

 

חדשות מהקבוצה:

חברים חדשים:אנו מקדמים בברכה את החברים החדשים שהגיעו פעם ראשונה למפגש עם הקבוצה.  פרת מאיר מרמת גן, סופר דותן מרמת גן גם כן, ובר נס מנחם מנס ציונה. בגלל קוצר הזמן וההרצאה המענינת לא הספקנו לשמוע את סיפורם האישי בנוגע למחלה, וננסה לעשות זאת באחד ממפגשינו הקרובים.

 

מפגש הנהלה וועדת תרבות- עקב העדרותם של מספר חברים נדחתה הישיבה המתוכננת של הנהלת העמותה וועדת התרבות וננסה לקיים אותה לאחר המפגש הבא בגבעתיים ב-7.2.2007.

 

רולאפים של העמותה- הכנו 10 שלטי רולאפ של העמותה שיוצבו במחלקות ההמטולוגיות בבתי החולים ויאפשרו לכל חולי ה-CMLשעדיין לא יודעים על פעילות העמותה שלנו ליצור איתנו קשר ולהצטרף אלינו. נצטרך עזרה ממספר חולים בבתי חולים מרוחקים כמו עפולה , חיפה וירושליים בהצבת השלטים במחלקות תוך תאום עם מזכירות ומנהלי המחלקות. נא לפנות לגיורא.

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש פברואר

ביום רביעי, 7.2.2007

הפגישה מתקימת בבית האגודה למלחמה בסרטן, ברחוב רביבים 7 גבעתיים (על יד קניון גבעתיים)

 

 

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il                                       

  

מפגש מס 59- דצמבר 2006

                                       טו`  כסלו,  תשס"ז

                                                                 6 לדצמבר,  2006

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 59, דצמבר 2006

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביה"ס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. הפגישה הבאה תתקים ביום רביעי 3.1.2007 ולמרות שנושא המרצה האורח עדיין לא נסגר, נשתדל להביא רופא\ה שמשתתף בכנס ההמטולוגים הגדול ה-ASHשנערך בימים אלו באורלנדו ארה"ב. שם המרצה יפורסם בהמשך באתר האינטרנט שלנו.

בפגישה האחרונה היה לנו את העונג לארח את דינה שפריר. דינה שהיא חברת ילדות של גיורא, יחד עם אחותה התאומה ניצה, למדו מוזיקה במשך שנים רבות והן פסנתרניות מחונות. דינה החליטה לפני מספר שנים לשנות כיוון ועברה ללמוד טאיצ`י וצ`יקונג. כמו כל דבר אחר שהיא עושה, היא התמסרה ביסודיות לנושא הנ"ל וכל מה שסביבו, והיום היא מדריכה חוגים חלקם בהתנדבות כמו שהיא עשתה אצלנו וגם במרכז וולנס לחולי סרטן בגבעתיים.

השיעור של דינה נפתח בהסבר כללי על נושא הטאיצ`י והצ`יקונג. טאיצ`י קשור לרפואה הסינית ונסוב מסביב ל-2 מוטיבים עיקריים: צ`ן- שהוא יותר מלחמתי וה-יאן שהוא רגוע יותר. המילה צ`יקונג מתחלקת לשני חלקים: צ`י- אנרגיה דהינו אנרגית החיים, ו-קונג- שמשמעותה עבודה. בכל תנועות הצ`יקונג אוספים את הצ`י ,מביאים אותו לגוף ובעזרת הקונג מזרימים אותו לכל אברי הגוף ומנצלים אותו לטיפולים והחלמה. המתרגלים למעשה מטפלים בעצמם, ולכל תרגיל יש הסבר רפואי במה הוא עוזר.

האנרגיה נאספת בעזרת המרידיאנים, שהם תעלות של אנרגיה שרצות לאורך הגוף כשכל מרידיאן קשור לאיבר מסוים בגוף. כמו כן יש בגוף 3 מרכזי חימום שאליהם מתנקזת האנרגיה- התחתון באזור הבטן התחתונה, האמצעי באזור הקיבה והעליון באזור הלב והריאות. בגוף יש עוד מספר נקודות שיש להן חשיבות וקשר במערך האנרגיה, כמו 2 נקודות בכפות הרגליים דרכם נכנסת לגוף האנרגיה מהאדמה, אחת בקודקוד אליה אוספים אנרגיה באמצעות תנועות הידים לכיוונה, בכפות הידיים ובאצבעות יש נקודות הקשורות ללב ועוד.

יש אנרגיה אחת שלא אוספים מבחוץ אלא נולדים איתה והיא נמצאת בכליות ונקראת ג`ינג. אסור לבזבז אותה כי היא מיתכלה. יש הרבה תרגילים שעוזרים לשמר אותה בנוסף לאורח חיים בריא, תזונה נכונה כמובן.

כאן סימה דינה את הצד התאורטי בשיעור ועברה לתרגל עם הקבוצה סדרה של תרגילי צ`יקונג. דינה הראתה והסבירה תנועות בסיסיות ולאחר מכן הדגימה סדרה של 18 תרגילי צ`יקונג ברצף אותם מבצעים כל יום מיליוני סינים ואנשים בכל העולם לשמירה על בריאות הגוף והנפש. זו היתה חויה מאלפת לראות את עשרות חברי הקבוצה, צעירים\ות ומבוגרים\ות מתרגלים בהתלהבות ולצלילי מוזיקה סינית אוטנטית את התרגילים. להלן מספר תמונות מהשיעור, ואם אצליח אעלה לאתר סרטון שצילמתי במהלך התרגול.

דינה הצליחה להשרות אוירה של רוגע והנאה ואין ספק שכולם נהנו. מכיוון שלא הספקנו לכסות את נושא הטאיצ`י סיכמנו עם דינה שהיא תשוב אלינו בקרוב. תודה לדינה מכל הלב על השיעור המדהים, ההשקעה וההתנדבות.

 

 

חדשות ועידכונים:

ברכות למצטרפים החדשים: אנו מקדמים בברכה שני חברים חדשים בעמותה, עדינה איכנבאום מבני ברק ומאיר פרת מרמת גן. עקב קוצר הזמן לא הספקנו לשמוע את סיפורם של השניים ונקווה לעשות זאת באחת הפגישות הקרובות.

כנס ה-ASH – כפי שסיפרתי מתקיים בימים אלו הכנס השנתי הענק והחשוב של ארגון ההמטולוגים האמריקאי באורלנדו. בכנס משתתפים יותר מ-16000 רופאים מכל העולם בינהם לא מעט מישראל. לקראת הכנס ובמהלכו מתפרסמים מחקרים רבים בכל מגוון התחומים הקשורים ללוקימיה ככלל ו-CMLבפרט. בכנס זה לפני 8 שנים סיפר דר דרוקר על התוצאות המדהימות של תרופת פלא חדשה שנקראה אז STI-571והיום היא נקראת גליבק- או אימטיניב. מאז ועד היום לא יורדת תרופה זו מהכותרות.

בכנס יש מספר רב של הרצאות בנושא CMLואני ארכז נתונים חשובים לנו בסיכום אותו אוציא כמו כל שנה. בסקירה ראשונית שנתתי לקבוצה הדגשתי מספר נושאים חשובים לחולים שיעלו לדיון במהלך הכנס:

  1. פורסמו נתונים מניסוי ה-IRISעל 553 חולי ה-CMLשהתחילו את הניסוי בטיפול משולב של אינטרפרון ו-ARA-Cשרובם הגדול עבר בהמשך לטיפול בגליבק עקב תופעות לואי קשות. לא התגלה כל הבדל משמעותי בתגובה ובשרידות בין חולים אלו ובין 553 החולים שקיבלו גליבק כטיפול ראשוני.
  2. התפרסם מחקר שמראה כי חולים שטופלו באינטרפרון והגיבו טוב לטיפול זה, שיפרו את התגובה כשעברו לטיפול בגליבק. היתה אצלהם ירידה ברמה המולקולרית של המחלה כפי שאפשר למדוד בבדיקת PCR.
  3. התגובה המולקולרית בחולים שמטופלים בגליבק ממשיכה להשתפר עם הזמן ורמת ה-PCRיורדת עם השנים.
  4. מחקר בתחום פרופיל גנטי מראה שיש אפשרות לנבא באמצעות אנזים מסוים שנקרא haahאיזה חולים יגיבו לטיפול בגליבק ואיזה לא.
  5. יש ירידה חדה בשיעור וכמות החולים שסובלים מתופעות לוואי כתוצאה מטיפול בגליבק עם השנים.
  6. פורסמו אסטרטגיות טיפול חדשות ב-CMLוטיפול בעמידות לגליבק. הרבה מחקרים ונתונים על תרופות חדשות כמו הדסטיניב, נילוטיניב, SKI-606, INNO-406, וה-MK-0457שהוא מעכב קינאזות מרובות עם פעילות נגד המוטציה הקשה T315I.

יש עוד הרבה מאמרים ונושאים שונים. בעזרת נוברטיס ישראל, הגענו לחברה שמתרגמת לנו מאמרים לעברית ואני מעלה אותם לאתר. נכון שהתרגום נעשה בשפה יותר מקצועית ולא כל המונחים ברורים לחולה הרגיל, אבל אפשר לקרוא את הסיכומים וללמוד הרבה. המאמרים שכבר תורגמו נמצאים באתר שלנו בכתובת WWW.CML.ORG.ILתחת הכותרת מאמרים מכנס ASH 2006.

בנוסף אכתוב עד למפגש הבא סיכום על הנקודות החשובות שעלו בכנס ואחלק לכולם.

סוף שבוע של מודעות ל-CML– תודה לחברת נוברטיס שהסכימה לתרום סכום מכובד שיחד עם הסכום שיש בקופת העמותה יספיק לעריכת סוף שבוע לחולים בנושא המחלה. התוכנית היא לקיים סוף שבוע זה במהלך מאי או יוני בשנה הבאה. השהיה של החולים\ות תמומן על ידי העמותה ובני משפחה נילוים ישלמו עבור שהייתם.

כל מי שיש לו רעיון או נושא מתאים בקשר לכנס זה ותכניו מוזמן להעביר אותו לגיורא.

חוברת " דע את זכויותיך"-מדריך לתובעים תגמולי ביטוח. גיורא חילק לנוכחים בפגישה חוברת שהופקה על ידי משרד עורכי דין קליר חיים ובו מידע על זכויות החולה, תביעות ועוד. אשתדל להשיג עוד חוברות ולחלק במפגש הבא.

דמי חבר-אנו ממשיכים בגביית דמי החבר לשנת 2007 שנשארו בסך של 120 שח לכל השנה. מי שעדיין לא שילם יכול לעשות זאת באחד המפגשים הבאים או לשלוח המחאה לפקודת עמותת חולי סי.אם.אל לגיורא לפי הכתובת המופיעה בסוף סיכום זה.

 

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש ינואר

ביום רביעי, 3.1.2006

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

 

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

                                                              

מפגש מספר 61-פברואר 2007

                            יט`  שבט,  תשס"ז

                                                                 7 לפברואר,  2007

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 62, פברואר 2007

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביה"ס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. הפגישה הבאה תתקיים ביום רביעי ה-7.3.2007 ונארח בה את פרופ` רחמילביץ שהוא אחד מגדולי המומחים להמטולוגיה בארץ.

בפגישה האחרונה התארחנו אצל האגודה למלחמה בסרטן בגבעתיים. המרצה היתה אורית שפירא, העובדת הסוציאלית הראשית לאזור המרכז, ונושא ההרצאה היה זכויות ושרותים המגיעים לחולי סרטן. להלן נקודות עיקריות מההרצאה, אבל ברצוני לציין שרוב המידע הועבר בשאלות ותשובות במקום כך שלא תמיד הספקתי לסכם אותו.

החוק במדינת ישראל מדבר על זה שעד גיל מסוים אנשים נחשבים צעירים ואז זכותם לבקש זכויות על פי חוק הנכות, ואלו שעוברים גיל זה נחשבים קשישים ואז זכויותיהם נובעות יותר מגילם מאשר ממחלתם. היום הגיל הנ"ל לנשים הוא 60 ולגברים 65, אבל הוא עומד להשתנות ל-64 לנשים ו-67 לגברים.

זכויות הקשישים כוללות קצבת זקנה, סיעוד אם זקוקים לו, שעות מטפלת, הנחה בארנונה, הנחה באגרת טלביזיה ועוד. אם הקשיש הוא גם חולה סרטן זכויותיו אינן גדלות בהכרח.

מחלת הסרטן אינה נותנת אוטומטית זכות לאחוזי נכות גבוהים, ומה שקובע את עניין אחוזי הנכות הוא הטיפולים שהחולה מקבל, ומצב המחלה. אחוזי הנכות ניתנים בדרך כלל לתקופת הטיפול בלבד, ולא לצמיתות. אחוז הנכות שמקנה זכויות כלשהן כמו פטור ממס הכנסה, הנחה בארנונה, פטור מאגרת רישוי וכדומה, הם מעל ל-% 90 ועד % 100. כשאנו מדברים על טיפולים המקנים זכות לנכות, הכוונה לטיפולים כימותרפים הניתנים בעירוי, ולא תרופות הניתנות ככדורים. ( גיורא- אני איני מסכים עם קביעה זו וההוכחה שנתנו בעבר וניתנים גם בהוה אחוזי נכות לחולי CMLהמטופלים בגליבק.) בהתיחסות לאחוזי נכות לוקחים בחשבון גם את מצב המחלה. חולה ברמיסיה שנמצא רק במעקב, והמחלה אינה פעילה, לא זכאי לקבלת אחוזי נכות. מכיוון שתופעות הלוואי בשלב זה של המחלה אינן קשות ואפשר לחיות איתם, לא יקבלו חולי cmlו gist  המטופלים בגליבק אחוזי נכות. (כאן קמה קול צעקה גדולה באולם כשחולים רבים התרעמו על המילים אין תופעות לוואי כתוצאה מטיפול בגליבק).

חולה קשיש שעובד או יש לו הכנסות חיבות במס, יכול לעבור ועדת נכות ולקבל פטור ממס אם יקבל מעל ל-% 90 נכות, ותקופת הנכות שאושרה תהיה יותר מ-180 יום. החוק החדש אומר שנכות מעל ל-% 90 לתקופה של פחות מחצי שנה, אינה מקנה פטור ממס הכנסה, בין 181-365 יום היא מקנה פטור חלקי ויחסי, ורק מעל 365 יום היא מקנה פטור מלא לאותה שנה. עקב כך, חשוב לא לרוץ מיד עם האבחון לועדה רפואית, אלא להתיעץ קודם עם העובדות הסוציאליות במחלקות בבתי החולים או אלו של האגודה למלחמה בסרטן. הועדות עולות כסף וחבל לא להכין את מה שהחולה צריך ולא לקבל את מה שמגיע לו.

 

האגודה הצליחה לגרום לשינוי והקלה לחולה בכך שבפנית החולה לועדת נכות כללית. (לא הועדה של מס הכנסה) יש טופס של ביטוח לאומי עם סמל האגודה למלחמה בסרטן, ומפורטים בו כל פרטי מהלך המחלה והטיפולים שנתנו וניתנים, והטופס ממולא על ידי רופא אונקולוג- המטולוג בלבד ולא רופא משפחה. טופס זה שהוא חלק מהבקשה לנכות נותן לביטוח הלאומי נקודת מבט אחרת בהתיחסות לחולי סרטן. הטופס נמצא בכל המחלקות האונקולוגיות אצל העובדות הסוציאליות. לחולי סרטן ניתנה הזכות לא להופיע אישית בפני הועדה, ובחתימה של החולה, הועדה תקבע את זכויותיו על סמך המסמכים הרפואיים שהחולה הגיש.

חולה שקיבל % 100 נכות רפואית בועדה של ביטוח לאומי (נכות כללית או מס הכנסה), יכול לפנות לרופא המחוזי של משרד הבריאות, והוא יתן לו% 60 מוגבלות בתנועה, ועם שני המסמכים של הועדה לביטוח לאומי+אישור משרד הבריאות ועם רשיון הנהיגה שלו ורשיון הרכב, החולה יכול לפנות למשרד הרישוי ולקבל תו נכה ופטור מאגרת רישוי לתקופת הנכות. משרד הבריאות אינו מטפל באנשים מעל גיל 65, כך שחולה עם נכות מעל גיל זה יפנה ישירות למשרד הרישוי ויקבל תו נכה ללא פטור מאגרת הרישוי של הרכב. כאן ענתה אורית לשאלה על פטור ממיסי קניה של רכב לבעלי נכות והסבירה שזכאים לפטור זה אך ורק בעלי מוגבלות גפיים בלבד.

מבחינת ארנונה, קשישים זכאים ל-% 30 הנחה ונכים ל-% 40 הנחה ברוב הרשויות. הבעיה היא שארנונה אינה חוק ארצי מחייב, אלא תקנה שהיא כמו המלצה וכל רשות מאמצת את מה שמתאים לה ועל פי מצבה הכלכלי.  לרשויות המקומיות יש שיקול דעת ולקשיש ללא אחוזי נכות ועם בעיות רפואיות כדאי לפנות לועדת הנחות בארנונה של הרשות ולבקש הנחה ישירות.

בתשובה לשאלה של מאיר מהקבוצה גילינו כי לאגודה למלחמה בסרטן יש מענק לחולה סרטן חדש בתחילת הדרך, שמצבו הכלכלי מצדיק זאת , בגודל של בין 1000-1500 ₪.

בתשובה לשאלה ששלחה מאיה לגבי עזרה בדיור המגיעה לחולי סרטן, ענתה אורית שאין זכות אוטומטית כזו.

האגודה עושה הרבה בנושא תמיכה וליווי חולי סרטן ויש לה מרכזי תמיכה וליווי קבוצות. בבית מטי, בית האגודה בגבעתיים קיים מרכז wellnessשמתקימים בו חוגים, הרצאות, ימי עיון ופעילויות שונות לרווחת החולים. פעילות זו מתקימת גם בבאר שבע וחיפה.

הזכויות והשרותים המגיעים לחולה מפורסמים בחוברת שהאגודה מפרסמת ומעדכנת. אפשר לקבל את החוברת חינם על ידי פניה לטלמידע של האגודה בטלפון חינם שמספרו 1-800-599905.  כמו כן לאגודה אתר אינטרנט שבו מידע נרחב החשוב לחולי סרטן. כתובת האתר  www.cancer.org.il

בהזדמנות זו אבקש להודות לאורית ולאגודה על הארוח וההרצאה.

 

חדשות מהקבוצה

סוף שבוע של מודעות ל-CML– הנהלת העמותה בוחנת הצעות לקיום הארוע הנל בחודשים מאי-יוני השנה ממספר בתי מלון. עלות הארוח תהיה כ-650 עד 800 שח לאדם בחדר זוגי עבור שני לילות והארוחות. התשלום עבור המשתתפים שהם חברים בעמותה יכוסה מתקציב העמותה, והתשלום עבור בני זוג יבוצע ישירות על ידי בן הזוג למלון. במפגש העברנו שאלון לכל הנוכחים כדי לבדוק כמה מעונינים להגיע לארוע ושמחנו לראות שמתוך 35 חולים שהיו במפגש 34 הביעו רצון להשתתף ורובם עם בני הזוג. אנו זקוקים למידע זה כדי שנוכל לשריין חדרים במלון. לצערי הטופס של האישור עם השמות אבד לי ועל כן אני מבקש מכל חברי העמותה שמקבלים סיכום זה או במייל או בדואר לשלוח לי תשובה במייל או בדואר על כוונה להשתתף או לא להשתתף בכנס החשוב והראשוני הנ"ל ומספר המשתתפים. פרטי נמצאים בסוף העמוד.

הכנס יתקיים מיום חמישי אחה"צ עד מוצאי שבת. ההרצאות המקצועיות בנושא המחלה ינתנו על ידי מיטב המומחים בארץ ביום חמישי אחה"צ ושישי בבוקר. ביתר הזמן הכוונה לארגן פעילות חברתית, טיול באזור והרבה כיף. כנראה שהכנס יתקיים באזור ים המלח אם נוכל לקבל מחיר סביר.

כל מי שיש לו רעיון לערב חברתי מהנה, או לכל רעיון שיכול לתרום להצלחת הכנס מוזמן לפנות אלי או ליו"ר ועדת תרבות שלמה יצחקיאן בטלפון

052-6999111.

 

תרופת הדסטיניב-

תרופת הדסטיניב של חברת בריסטול מאירס אושרה על ידי מנהל התרופות האמריקאי וגם באיחוד האירופאי, לטיפול בחולי CMLשפתחו עמידות לגליבק. לצערי, אין בארץ נציגות של החברה ועקב כך אין מי שמטפל בבקשה לרישום התרופה בשלב ראשון ומאבק להכללתה בסל התרופות. התרופה נתנה ליותר מ-30 חולים בארץ במסגרת ניסוי קליני שמתקיים בבית החולים שיבא. הניסוי כרגע סגור ואינו מקבל חולים חדשים. ממגעים שקימתי עם נציגי החברה בחול הובהר לי שהם בשלב מתקדם של מו"מ למינוי נציגות בארץ ובכל מקרה הובטח לי שכל חולה cmlבארץ שיזדקק לתרופה יקבל אותה ללא תשלום על בסיס חמלה.

אני מזכיר לכולם שבארץ מתקיים מחקר עם התרופה השניה של הדור השני, נילוטיניב שמיועד לחולים שפיתחו עמידות לגליבק וניסויים אלו פתוחים.

 

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש מרץ

ביום רביעי, 7.3.2007

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

                                                              

מפגש מס` 62- מרץ 2007

בה                                                             יז`  אדר,  תשסז

                                                                 7 למרץ,  2007

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 63, מרץ 2007

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביהס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. בחודשים הקרובים יחולו שינויים במועדי הפגישות ולהלן המועדים המעודכנים:

חודש אפריל–  השבוע הראשון הינו חול המועד פסח ולכן הוזז המפגש לשבוע השני אבל ליום חמישי ה-12.4.2007. המפגש יערך בבית החולים לניאדו בשעה 16.00. אורחת המפגש תהיה רותי חי שעורכת סדנאות יוגה צחוק במקומות רבים כולל במחלקה ההמטולוגית בבית החולים שיבא, ועל פי המלצות ששמענו בהצלחה רבה. יהיה מהנה ועל כן מומלץ לא להחמיץ.

חודש מאי–  בחודש זה נקיים סוף סוף את סוף השבוע למודעות ל-cmlבתאריכים 24-26.5.2007 בבית מלון דניאל ( לשעבר גולדן טוליפ) בים המלח. פרטים מדויקים בהמשך. עקב האינטנסיביות של הכנס והתאריך שבו יערך לא יתקימו מפגשים נוספים בחודשים מאי ויוני. המפגש הבא לאחר הכנס יערך בחודש יולי.

במפגש האחרון היה לנו את הכבוד לארח את פרופ אליעזר רחמילביץ מנהל המחלקה ההמטולוגית בבית החולים וולפסון בבת ים ומבכירי ההמטולוגים בארץ. להלן עיקרי הדברים :

פרופ רחמילביץ התחיל עם סקירה נוסטלגית קצרה וסיפר על כנס בינלאומי גדול שארגן בשנת 1995 במלון של חולה cmlשלו בירושליים, ושבכנס זה הופיע דר בראין דרוקר (מפתח תרופת הגליבק) , והציג לראשונה תוצאות ראשונות של התרופה אימטיניב.(גליבק). הרעיון של מעכבי טירוזין קינאז הועלה לראשונה בארץ לפני כן על ידי פרופ אלכס לויצקי, אבל עקב חוסר תקציב ועלויות פיתוח גבוהות לא מומש.

תרופת הגליבק היא מהפכה בתחום ההמטולוגיה. עד הגליבק הפרוגנוזה לחולה cmlלא היתה אופטימית. התקווה העיקרית היתה השתלת מיח עצם למי שמצאו תורם. פרופ רחמילביץ מכין עכשיו פרק לתכנית הטלויזיה שלו בערוץ הבריאות על השתלות מיח עצם יחד עם פרופ ראובן אור מבית החולים הדסה עין כרם. היום אחוז השתלות מיח עצם בחולי cmlהולך ויורד כי התרופות החדשות מראות יעילות מדהימה ומספר המקרים שבהם רופא ימליץ לחולה לעבור השתלה על כל הסיכונים שכרוכים בה, נמוך מאד.

המרצה נתן סקירה קצרה על הגורמים למחלה, כרומוזום הפילדלפיה המוכר, וסיכם את המטרות בטיפול: יצוב ספירות הדם והחזרתן לנורמלי, השגת רמיסיה ציטוגנטית והעלמת כרומוזום הפילדלפיה, והשגת רמיסיה מולקולרית.

אחת הבעיות היום היא עמידות לגליבק. יש עמידות ראשונית שבה החולה לא משיג תגובה ציטוגנטית לטיפול, ויש עמידות מוקנית שנמדדת באחד מהפרמטרים הבאים: חוסר תגובה המטולוגית לאחר 3 חודשי טיפול באימטיניב או אי השגת רמיסיה ציטוגנטית לאחר 6 חודשי טיפול או אי השגת רמיסיה ציטוגנטית משמעותית ( פחות מ-% 35 פילדלפיה) לאחר 12 חודשי טיפול, או איבוד תגובה המטולוגית או ציטוגנטית שכבר הושגו.

בנוסף יש לפעמים חולים שיש להם אי סבילות לתרופה והם לא יכולים לקחת אותה עקב תופעות לוואי קשות (כמו לדוגמא פגיעה בתפקוד הכבד – קורה אצל כ-% 3 מהחולים).

כדי לנסות למנוע עמידות יש להשתמש במינון אופטימלי, להעלות מינון אם צריך ואפשר, לשפר את רמת הציות של החולה בנטילת התרופה ולשמור על מינון נכון בעזרת טיפול בתופעות לוואי.

היום יש כבר מספר אסטרטגיות מחקר חדשות כמו תרופות הדור השני והשלישי, (נילוטיניב , דסטיניב ועוד..), שילוב של גליבק עם תרופות נוספות כמו אינטרפרון הן כקו ראשון והן כקו שני.

כאן עבר פרופ רחמילביץ לדבר על אחת מתרופות הדור השני- הנילוטיניב או כפי שנקראה בניסויים amn-107והשם המסחרי שלה הוא טסיגמה. התרופה ניטלת בכדורים ופועלת כמעכב קינאז יעיל וחזק מהגליבק. התרופה עדיין לא אושרה על ידי מנהל התרופות האמריקאי ונמצאת בהליך מזורז לקבלת האישור. התרופה נמצאת בניסוי בשלב שני בארבעה מרכזים רפואיים בארץ, רמבם, שיבא, בילינסון והדסה. התרופה יעילה כנגד 32 מתוך 33 מוטציות ידועות פרט ל- t315iהידועה. תופעות הלוואי שלה קלות יותר מהגליבק והעיקריות שבהן הם ירידת הטרומבוציטים ( אצל % 30 מהמטופלים), אנמיה ( אצל % 10 ). התגובות ההמטולוגיות והציטוגנטיות בחולים עמידים לגליבק הן טובות מאד בכל שלבי המחלה. ( % 92 תגובה המטולוגית בשלב הכרוני, % 72 במואץ ו- % 42 בשלב הבלסטי המילואידי, % 33 בשלב בלסטי לימואידי).

לסכום, הנילוטיניב מהווה אלטרנטיבה טיפולית טובה לחולה שמפתח עמידות לאימטיניב.

כאן עבר המרצה לשאלות ותשובות וברצוני לציין כי היתה נוכחות גדולה מאד של חברי העמותה בפגישה ( כשבעים משתתפים), וגם היו הרבה שאלות שהראו על רמת התענינות וידע גבוהה. שאלה כזו לדוגמה היתה האם יש חשיבות ב-cmlלגילוי מוקדם של המחלה כמו בסוגי סרטן אחרים?- התשובה היתה שההגיון אומר שכן, ושגילוי מוקדם ביא אולי לתוצאות ריפוי טובות יותר, אבל הבעיה העיקרית היא איך גורמים לאיבחון מוקדם, וזה לא פשוט. פרופ רחמילביץ הדגיש שיש לשים לב בבדיקות הדם לא רק לספירה הלבנה אלא למרכיבים האחרים כמו הטרומבוציטים, לימפוציטים וכדומה.

לשאלה מה החשיבות להשתתפות חולים בניסויים קלינים של תרופות חדשות הסביר המרצה שהיום לכל טענה רפואית חיבים לצרף מספרים מוכחים מניסויים. אם רוצים לקדם את הרפואה יש לעודד חולים להצטרף לניסויים בתנאי שהם נערכים במקום מסודר ועל פי פרוטוקול ברור.

בהזדמנות זו אבקש להודות לפרופ רחמילביץ על הענותו להגיע אלינו ועל ההרצאה המענינת שהעביר.

 

חדשות מהקבוצה:

חברים חדשים: אנו מקדמים בברכה את המצטרפות החדשות לקבוצה:

מרים : אובחנה לאחרונה בבדיקה אקראית עם ספירה לבנה של 21000. אתמול עברה לראשונה בדיקת מיח עצם ומתחילה לקבל גליבק במינון של 400 מג.

 שרה: שרה הצטרפה לעמותה לפני כשישה חודשים אבל עדין לא הספקנו לשמוע ממנה מספר מילים על עצמה. היא גרה בתל אביב, מטופלת באיכילוב מזה כשנה. אובחנה עם % 100 פילדלפיה ובבדיקה האחרונה זה ירד ל- % 10. נמצאת גם כן על 400 מג גליבק ליום.

הזמנה להשתתף במפגש של קבוצת חולי gist– לאחרונה הוקמה בארץ על ידי חולה בשם בני שטנג קבוצת תמיכה לחולי גיסט. זהו סוג של סרטן הקיבה שמטופלים בו גם על ידי גליבק. הקבוצה עדין בחיתוליה וזקוקה לכל עזרה שאפשר לתת. הם הזמינו אותנו להשתתף במפגש הקרוב שלהם שיערך בבית החולים איכילוב ב- 20.3.2007 בשעה 13.00 ונושא המפגש יהיה זכויות החולה. יופיעו בו עדינה יור ארגון זכויות החולה ועורכת דין המתמחה בנושא. לכל מי שיש שאלות בנושא וביחוד בענין ועדות הביטוח הלאומי ומס הכנסה מוזמן להגיע לפגישה. למעונינים להשתתף פנו אלי מספר ימים לפני המפגש לקבלת פרטים.

תרופת הדסטיניב– תרופה זו של חברת בריסטול מאירס סקויב, ובשמה המדעי ספריסל, אושרה כבר על ידי מנהל התרופות האמריקאי (FDA ) לטיפול בחולי CMLשפתחו עמידות לאימטיניב. הניסוי שמתקיים בבית החולים שיבא אינו מקבל יותר חולים חדשים, אבל האחראי להבאת הניסוי לארץ הבטיח לי אישית שאם יהיה חולה CMLשיהיה זקוק לתרופה, החברה תספק לו אותה ללא תשלום על בסיס חמלה עד שהיא תאושר בארץ ותוכנס לסל התרופות.

לאחרונה היינו מעורבים בהשגת התרופה מחול לחולה GISTשרופאו המליץ לו לטפל בה אך הוא לא יכול היה לקבל אותה מאף גורם בארץ כי עדין אין שום נתון מחקרי המראה שהתרופה יעילה למחלה זו.

כנס סוף שבוע של מודעות ל-CML

כאמור לעיל ארגנו לראשונה בישראל סוף שבוע של מודעות למחלה עבור חולי ה-CML  ובני משפחותיהם. הכנס יערך בימים חמישי עד מוצש בתאריכים 24-26.5.2007 במלון דניאל בים המלח. המלון הוא מלון ספא ונופש ברמה של 5 כוכבים. ( הוא נקרא עד לאחרונה גולדן טוליפ). התוכנית הכללית של הכנס כוללת חלק רפואי- הרצאות של מיטב המומחים בארץ למחלה שיערכו ביום חמישי אחהצ וביום שישי בבוקר. בנוסף פעילות חברתית נרחבת כולל קומזיץ על החוף ביום חמישי בערב, טיול גיפים ורגלי בשבת בבוקר, ועוד הפתעות.

שרינו עבורינו 50 חדרים וכבר רשומים אצלי יותר מ-40 חדרים שאישרו השתתפות.

המחיר עבור החדר לזוג על בסיס חצי פנסיון הינו 1650 שח ועבור כל הפעילות 175 שח. העמותה תשלם את כל עלות הכנס עבור החולים\ות חברי העמותה באמצעות תמיכה של חברת נוברטיס והכסף בחשבון העמותה,  ובני זוג המצטרפים ישלמו את חלקם בעלות החדר בלבד ( 825 שח ליומיים).

עקב מספר החדרים המוגבל אני ממליץ לכל מי שעדיין לא נרשם לעשות זאת מידית במייל חוזר או בטלפון לגיורא.

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש אפריל

ביום חמישי 12.4.2007

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il                         

 

מפגש מס 63 אפריל 2007

                                     כד`  ניסן,  תשס"ז

                                                                 12 לאפריל,  2007

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 63, אפריל 2007

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביה"ס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. בחודשיים הקרובים, מאי ויוני 2007 לא יערך מפגש חודשי עקב קיומו לראשונה של כנס "סוף שבוע של מודעות ל-CML" שיערך בתאריכים 24-26 למאי במלון דניאל בים המלח. המפגש החודשי הרגיל הבא שלנו יערך ביום רביעי 4.7.2007 בשעה 16.00 בבית החולים לניאדו. עדיין לא נסגר נושא המרצה לפגישה הנ"ל, והוא ימסר בהמשך ויעודכן גם באתר הבית שלנו בכתובת www.cml.org.il

פרטים נוספים לגבי הכנס בהמשך סיכום זה.

במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את רותי חי, מנחת סדנת יוגה צחוק, שהגיעה אלינו בהתנדבות להנעים וללמד ולשפר את מצב הרוח. ואכן, מי שלא ראה את הקבוצה צוחקת וצוחקת, מחייכת, רוקדת, שרה הפסיד חוויה מיוחדת.

בהזדמנות זו תודה מקרב לב לרותי על הגעתה והמאמץ שהקדישה לנו מזמנה.

רותי הסבירה שאם אתה כועס, עצבני, מוטרד מבעיות ודאגות, לחוץ וכדומה, כדאי להתחיל לצחוק אפילו צחוק מזויף. המוח אינו יודע להבדיל מתי צחוק הוא אמיתי ומתי אינו אמיתי אלא מזויף. כשמתחילים לצחוק המוח מקבל פקודה להתחיל לשחרר אנדרופינים שגורמים לתחושת הקלה, רוגע, ולהרגשה טובה יותר. זה מה שעושים הליצנים הרפואיים שמבקרים במחלקות שונות וביחוד אצל ילדים חולים בבתי חולים. כשאנו צוחקים נכנס יותר חמצן לריאות, הן מתרחבות וגורמות לתחושה טובה יותר, הסרעפת עולה ויורדת יותר והלב מקבל עיסוי נוסף, מערכת העיקול פועלת טוב יותר. בשעת צחוק מוציא הגוף כ-500 קלוריות. רותי עצמה שיפרה מאד את חייה בעזרת הצחוק. היא לוקחת דברים בקלות רבה יותר, ומתמודדת טוב יותר עם מתח וכעסים. השנה חולק לראשונה בארץ פרס שגרירי הצחוק ורותי נמנתה בין 4 מקבליו. שיבא הוא בית החולים הראשון בארץ שהכניס סדנת יוגה צחוק כפעילות שוטפת לחולים.

כאן עברה רותי להפעלות של הקבוצה בצחוקים, תרגילי צחוק שונים, לימוד צחוקים במצבים שונים, תנועה ריקוד ושירה. היה מאד מרנין לראות את כולם משתפים פעולה ונהנים. צרפתי מספר תמונות להנאה.

                                        

                                         

 

 

 

 

פרטים לגבי הכנס בסוף השבוע 24-26 למאי

ההרצאות יתחילו ביום חמישי 24.5 בשעה 15.00. אפשר להגיע למלון בצהריים, הרשמה משעה 13.00 וקבלת חדרים משעה 14.00.

ההגעה ברובה תהיה באופן עצמאי. לאלו מאיתנו שאין להם אפשרות להגיע עצמאית אנו מארגנים הסעה הלוך וחזור במוצ"ש. כל מי שזקוק להסעה מתבקש ליצור קשרבהקדםעם גיורא (0507-516690) לתאום.

העמותה מכסה את כל העלות של חבריה, והתשלום עבור בן או בת זוג שמצטרף הינו 830 שח. (עבור שני לילות לילה אחד חצי פנסיון ולילה שני פנסיון מלא)

מכיוון שחמישים החדרים שהזמנו התמלאו, הוספנו עוד 10 חדרים. אם יש מישהו שעדיין לא נרשם ורוצה להצטרף נא להתקשר לגיורא בהקדם.

התשלום עבור בן הזוג יעשה ישירות במלון בכרטיס אשראי או מזומן.

הוספנו ארוחת צהריים בשבת, לאחר הטיול בשבת בבוקר אליו יכולים להצטרף גם שומרי השבת ברגל מהמלון לנחל בוקק המקסים.

אני מזכיר כי ביום שישי 25.5. אחה"צ תערך האסיפה השנתית של העמותה וכל מי שמעונין להבחר לועד העמותה מוזמן להגיש את המועמדות לגיורא.

הכניסה לספא המלון תהיה חופשית ללא תשלום בכל ימי הכנס. לא לשכוח בגדי ים. סידרנו % 20 הנחה על כל הטיפולים השונים בספא, למרות שלא יהיה יותר מדי זמן פנוי לנצל אותם.

מזג האויר אמור להיות חם בסוף מאי, אבל אני מזכיר כי יש לנו ביום חמישי בערב קומזיץ על שפת הים ואולי יהיה קצת קריר?

המלון יהיה מלא לגמרי בתאריך הנ"ל, כך שאני מאד מבקש שכל מי שנרשם יגיע למרות שלא גבינו כל תשלום מראש. במקרה שמישהו חייב לבטל, נא להודיע ככל המוקדם לגיורא.

אז להתראות ביום חמישי מיד לאחר חג שבועות עם הרבה הרבה מצב רוח.

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש מאי

ביום חמישי, 24.5.2007

בכנס הגדול של "סוף שבוע של מודעות ל-CML

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

מפגש מס` 64 – יולי 2007

אב,  תשסז

 

עוצמת הרכות: שיטת נענוע מיוחד של הגוף בקצב לב-העובּר (120-160 פעימות בדקה). הגישה מבוססת על 2 עקרונות החיים – קצב ומים. היכן שיש חיים יש מים ותנועה. כמו כדור הארץ, אנו כ-80% מים. המים הם סוד החיים. המסר הראשון שלנו כבר ברחם היה `לחיות זה לנוע` והקצב של עוצמת הרכות מחלחל עד עמקי נשמתנו, מרפא את גופנו ונפשנו. המים הם החומר הרך ביותר עלי אדמות אך דווקא הם ממיסים את הסלעים הנוקשים – כך גם בשעת הטיפול חסימותינו הנוקשות בגוף או בנפש נמסות בקלות. הנענוע החוזר מביא להפרשת ביו-כימיקלים חשובים ביותר במוח ובמערכת כולה, כגון סרוטונין (חיוני לעיכול ולשינה טובה – על כן נפגעי הלם מתחילים לישון לילות רצופים לראשונה מזה שנים), אנדורפין – הורמון העונג הפיזי המביא להרפייה, וחיוני למערכת החיסונית ולמלחמה בתאים סרטניים, וכן דופמין (לא רק לחולי פרקינסון) לכולנו הן ברמה המוטורית והן לתחושת עונג וסיפוק בחיים.יחודיות השיטהעוצמת הרכות – ריפוי דרך השמחה וההנאה במקום הכאב, היא שפה חדשה ולא מוכרת לדפוסים שלנו הנטועים בסבל ואשר לא פעם גורמים לנו לחפש את הכאב אף מבלי שנבחין בכך. מערכת העצבים מגיבה באופן אפקטיבי יותר להנאה מאשר לכאב. עוצמת הרכות מביאה ריפוי בר-קיימא דווקא בגלל רכותה. חוק טבע גורס: היכן שיש כוח, תמיד יש כוח נגד, ואנו טובים בכוחניות, גם אם היא מתישה אותנו ומונעת הישגים. לעומתה הרכות, כמים שקטים, עוקפת קונפליקטים ואנו משיגים את שרצינו, ללא מאמץ.
1. ריפוי דרך שמחה – התמקדות ביכולת הגוף לריפוי עצמי בהתיחסות חיובית ועדינה לגוף ולנפש, לעומת שיטות אחרות המבוססות על נגיעה בכאב או בשחזור הטראומה. עוצמת הרכות מתמקדת בהנאה ובשמחה כמקור לריפוי ובנענוע עדין של כל הגוף.
2. ריפוי הדדי – תהליך הטיפול בעוצמת הרכות מאפשר למטפל לשמר את האנרגיה שלו בזמן הטיפול כך שהדבר מסייע לידיו להגיע רענן לכל מטופל נוסף.
3. תנועה – בלי תנועה אין חיים – הטיפול בעוצמת הרכות מבוסס על נענוע עדין של הגוף הנותן חיים וריפוי לכל מגבלה או מצב גופני או נפשי.
4. ראיה הוליסטית – השיטה משלבת בתהליך הטיפול גם את מכלול הנושאים והמסרים החברתיים הנהוגים בחברה המודרנית הרלוונטיים למקרה של המטופל.

באופן הפרקטי ביותר עוצמת הרכות מטפלת בכאבים שונים: בכאבי גב, כאבי ראש, כאבי מפרקים, כאבי רגליים, ורידים ברגליים, הצטברות נוזלים בגוף, סוכרת, אלצהיימר, לחץ דם, עייפות כרונית, עצירות, ועוד. כמו כן בחרדות במתחים ובדיכאון. לאור כל אלו ברור שהשיטה אינה יכולה לרפא טת מחלת ה- אבל יכולה לעזור להתמודד עם תופעות לוואי שונות של הטיפול התרופתי. לדברי דותן, חבר וחולה מהקבוצה, השיטה מאד עוזרת לו בהתמודדות עם המחלה.

פרטים נוספים על השיטה באתר האינטרנט שלהם תודה לכל המתנדבים מעצמת הרכות ומהקבוצה שהדגימו לנו את השיטה .

 

בחלק השני של המפגש ספרו גיורא ויאיר פרטים מכנס מנהלי קבוצות חולים של שנערך בסוף יוני והם נטלו בו חלק. זוהי השנה החמישית שהכנס הנל מתקיים והשנה השתתפו בו 80 נציגי קבוצות חולי גיסט ו-מ-28 ארצות. הכנס היה מאד מקצועי והתקיים במלון עם מרכז כנסים בעירה חמודה בשם באד נויהם ליד פרנקפורט. גיורא שהיה חבר בועדה המארגנת נטל חלק פעיל בתכנון הכנס ואף ניהל קבוצת דיון בנושא השתתפות חולים בניסויים קליניים. בכנס השתתפו 3 רופאים בעלי שם בינלאומי במחלה והם: דר קורטז מבית החולים ביוסטון, דר הוכההאוס ממנהיים בגרמניה ודר אוליבירה מלונדון. יאיר מסכם את החלק הרפואי ונצרף אותו לסיכום זה.

חדשות מהקבוצה:

מצטרפים חדשים: אנו מקבלים בברכה את המצטרפים החדשים לקבוצה שבזמן האחרון נוצר הרושם שיש יותר ויותר צעירים שמאובחנים במחלה יחסית לשנים עברו?:

 גולדי: בת 33 מקרית אונו שאובחנה לפני 4 חודשים. מטופלת בגליבק עם תופעות לוואי לא קלות בבית חולים השרון בפתח תקוה.

 עופרי: גם כן בחור צעיר בשנות השלושים לחייו שאובחן לפני מספר שבועות כשעמד לסיים את לימודיו באוניברסיטה בארהב. מכיוון שהביטוח אינו מכסה לו את מתן תרופת הגליבק בארהב, חזר לארץ ומטופל כאן אצל דר רענני.

נאחל לשני הצעירים הרבה שנים מאושרות ללא תופעות לוואי קשות.

עפרה ושלמה יצחקיאן: מזל טוב לעפרה ושלמה שחיתנו את בנם בשבוע שעבר.

אתר האינטרנט שלנו: רציתי רק לעדכן כי לאחרונה העלינו מספר מאמרים חדשים ומענינים מאד לאתר. הראשון שבהם הוא פרי עבודתו של דר יאיר בר דוד מהקבוצה, שכתב מאמר מפורט על התגובות הבינתרופתיות האפשריות של הגליבק. מאד מענין וכדאי לקרוא ולשמור. בנוסף יש מאמרים נוספים כמו רפואה מותאמת אישית שפורסם לאחרונה בעיתון הארץ והגליבק ורופאים רבים שאנו מכירים מככבים בו.

כנס סוף שבוע של מודעות ל-: הכנס הראשון שערכנו הסתיים בהצלחה אדירה ולשביעות רצונם של כל המשתתפים. הכנס היה הצלחה הן מהבחינה הרפואית בו נטלו חלק 4 מהמומחים בארץ למחלה והן מהבחינה החברתית.

יש הסכמה לנסות להפוך את הכנס לארוע קבוע שנתי ולכן הוקצו לכך כבר תקציבים לשנה הבאה.

מי שלא קיבל דיסק עם סרט ותמונות מהכנס ורוצה אחד מוזמן להתקשר לגיורא.

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש ספטמבר

ביום רביעי, 4.9.2007

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

                                                              

מפגש מס` 65 – ספטמבר 2007

 

בה                                                             כב`  אלול,  תשסז

                                                                 5 לספטמבר,  2007

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 65, ספטמבר 2007

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביהס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. עקב חול המועד סוכות שחל בשבוע הראשון של אוקטובר, יתקיים המפגש הבא ביום רביעי בשבוע השני של אוקטובר, בתאריך 10.10.2007 בשעה 16.00 בבית החולים לניאדו. אורחת המפגש תהיה רחל רוטמן מנהלת המעבדה בבית החולים איכילוב שתדבר איתנו על נושא בדיקות ומעקב אחרי חולי CML.

בפגישה האחרונה היה לנו את הכבוד לארח את שמוליק בן יעקב, מנכל האגודה לזכויות החולה. האגודה שמה לה למטרה להגן ולהביא למודעות הציבור את זכויות החולים במדינה. אל האגודה אפשר לפנות לפי הפרטים הבאים: משרדי האגודה לזכויות החולה, ת.ד.  47002  תל אביב 61470, טל 03-6022934

דואר אלקטרוני : info@patients-rights.org

p     עמותה שנוסדה במאי 1996 , המהווה כתובת מחוץ למערכת הבריאות, למימוש זכויות לשירותי בריאות.

p     השירות ניתן לכל פונה ללא תשלום

p     לא עוסקים ברשלנות רפואית

p     הפעילות מתבססת על מתנדבים

p     מימון מתרומות קרנות, חברות, אגודת ידידים.

בין פעילויות האגודה אפשר לציין:

n      מענה לפניות – קו חם טלפוני, פניות בכתב,  2  פורומים באינטרנט (סהכ כ- 300 פניות בחודש)

n       http://www.ynet.co.il/home/0,7340,L-2455-18033.html

n      www.starmed.co.il/forum/28

p     סיוע לצרכנים לפתרון בעיה פרטנית

n      פניה בכתב בשם הפונים

n      סיוע בהגשת תביעה משפטית בביד לעבודה

n      הפנייה לגורמים המוסמכים לטפל בבעיה

p     פיתוח מודעות ציבורית לזכויות בקבלת שירות רפואי

n      ימי עיון והרצאות לציבור הרחב

n      מוקדי מתנדבים ברחבי הארץ

n      הכנת דפי מידע  וחלוקתם

p     ייזום שינויים ומעורבות בהליכי חקיקה, תוך הצגת עמדת החולים ובני משפחותיהם.

p     הגשת תביעה משפטית בנושאים עקרוניים – בגצ רישום תרופות, בגצ לאיסור הוצאת מידע מתיק רפואי

בין הפרויקטים בפיתוח אפשר לציין:

p     סיוע משפטי – לשכה משפטית בשיתוף המכללה  למינהל בראשלצ לסיוע משפטי חינם לפונים

p     קואליציית עמותות חולים – ריכוז והקמת קואליציה של כ- 50 עמותות חולים לקידום נושאים משותפים ולהידוק שיתוף הפעולה ביניהן.

p     מרכז מידע – ריכוז מידע למכלול הזכויות במערכת הבריאות של הציבור הרחב

p     חקיקה בכנסת – סעיף 23 , ועדות בדיקה, תרופה לחולים כרוניים, מידע לציבור על זכויותיו, מרחק סביר

p     מוקדים – הוספת מוקד במגזר הערבי והחרדי

p     חומר הסברה – פינוי באמבולנס, זכויות מבוגרים, התפ` הילד.

כאן עבר שמוליק לדבר על דברים שכדאי שכל אחד ידע בקשר לזכויות במערכת הבריאות. הנושא הראשון הויה השינוי שמנסה הממשלה להכניס בחוק הביטוח המשלים שישפיע מאד לרעה על זכויות החולים, ועל הצורך לנהל מאבק בשינוי זה בכל דרך אפשרית, ובעיקר חובתו של כל אחד ואחת מאיתנו לנסות ליצור קשר עם חברי כנסת , חברי ועדת הפנים בכנסת, עיתונאים וכל מי שיכול להשפיע, הן באמצעות פניה ישירה והן באמצעות פקס או מייל מחאה.

שמוליק הרצה וכיסה מגוון רחב מאד של נושאים הקשורים בחוק הבריאות ובינהם אציין:

v     מהו סל השירותים ?

v     התהליך הנדרש לשינויים והגדלת הסל

v     הגבלה על היקף הטיפולים

v     התוויות לטיפולים

v     תרופה גנרית לעומת תרופה אתית (פטנט)

v     בחירה מבין נותני השירותים

v     הפסקת מתן טיפול גם אם אינו בסל

v     שמירה על רצף טיפולי

v     קבלת שירותים מעבר לסל בקופה: השירותים הרפואיים בסל הם בגדר רצפה. בכל קופה פועלת ועדת חריגים למקרים חריגים. אישור הועדה יחול על כל החולים העומדים בקריטריונים. על הועדה  לנהל הליך מסודר. למבוטח יש זכות לקבל את פרוטוקול הדיונים.

v     השתתפות עצמית של החולה בעלות ביקורי רופא וטיפולים שונים. להלן חלק מהשרותים עבורם גובות הקופות תשלום:תרופות הכלולות בסל  *  ביקור אצל רופאים   *  ביקור במרפאות חוץ הפועלות במסגרת בתי חולים כלליים * ביקור במכונים מחוץ למסגרת בתי החולים (רנטגן, אולטרא סאונד,  MRI,  CT,  EEG,  EMG, גסטרו וכו`)  *  שירותי חדר מיון  *  שירותי הסעה באמבולנס  *  שירותי חירום (מוקדים)  *  אשפוז סיעודי מורכב  *  בדיקת חלבון עוברי  *  טיפולים בהתפתחות הילד  *  טיפולי שיניים לחולים אונקולוגיים  *  שימוש באביזרים  *  מכשירים וציוד רפואי  *  ביקור בית של רופא  *  טיפולי פוריות  *  טיפולים פסיכו טרפים. כאן כדאי להדגיש כי חולים אונקולוגים (סרטן) פטורים ברוב הקופות מתשלום השתתפות עצמית.

לסיכום מה יכולים אנו לעשות אם אנו מרגישים שפגעו בזכות רפואית שלנו:

ללמוד היטב מהן זכויותינו,

 להתעקש על מימוש הזכויות,

 לא הביישן למד – לשאול למה,

 להתלונן–בדכ משפר את היחס,

 לתרום לאגודה לזכויות החולה.

 

היום יש כתובת של נציבת קבילות הציבור במשרד הבריאות אליה אפשר לפנות עם כל בעיה של אי קבלת שרות המגיע כחוק על ידי הקופה המטפלת. להבדיל משנים קודמות, עכשיו יש לנציבה שיניים לאכוף על הקופות את מתן השרות ומותר לה אפילו לקזז על דעת עצמה כספים שלא ניתנו לחולה מהכספים שאמורה הקופה לקבל.

להלן הכתובת לפניות:

אתי סממה, נציבת קבילות לחוק ביטוח בריאות ממלכתי

רחוב רבקה 29, ירושלים, 91010, טלפון: 02-5681257, פקס:  02-6714308

דואר אלקטרוני:  kvilot@moh.health.gov.il

 

בהזדמנות זו אבקש להודות לשמוליק על ההרצאה המענינת ולאחל לו הצלחה בתפקיד החשוב שהם עושים.

 

חדשות מהקבוצה:

ברכות לחברים החדשים:

רפי – רפי אינו חבר חדש אלא ותיק מאד, אבל מכיוון שלא נכח בפגישות שלנו הרבה מאד זמן, וסיפורו יכול להיות דוגמא למיגוון הטיפולים שהיה בעבר והיום במחלה ביקשתי ממנו לספר קצת על עצמו. רפי אובחן ב-cmlב-3.1999. הוא עבר השתלת מיח עצם עצמית בבית חולים רמבם. לאחר מכן טופל כל השנים באינטרפרון עד לפני שלושה חודשים שהרופא המטפל בו הבחין שהאינטרפרון הפסיק לעבוד והעביר אותו ל-400 מג גליבק ביום. הגליבק עובד טוב מאד ובבדיקות האחרונות אין סימנים של המחלה. רפי סובל מתופעות לוואי ידועות של נפיחות בפנים, עייפות גדולה מאד בערב ודמעות מהעיניים.

שני – בת 36 מחיפה, אובחנה לפני 3 ש/בועות בלבד, ומכיוון שרוצה עדיין ללדת עוברת תהליך של הקפאת עוברים ורק לאחר מכן תתחיל טיפול בגליבק. אובחנה בבדיקה שיגרתית עם ספירה לבנה של 28000.

 יצחק- מגיע למפגש שלנו בפעם הראשונה. א6בירם הוא איש עסקים שחי ופועל בלונדון. אובחן לפני שנה בדיוק ובחר להצטרף לניסוי ברמבם של טיפול ב-800 מג גליבק ביום. ( לוקח כדור 400 מג אחד בבוקר ואחד בערב). את הבדיקות הוא עושה בבית חולים המרסמיט בלונדון. לאחרונה התחיל לקחת כדור חדש מאזן נוזלים שעוזר לו להתמודד עם תופעת אגירת הנוזלים.

 יהודית- מרעננה. אובחנה בחודש נובמבר 2006, ומטופלת רק אצל דר אליס מכפר סבא במרפאת קופת חולים. 400 מג גליבק ליום גורמים לתופעות לוואי של נפיחות ופצעים ברגל והרופא מוריד ומעלה את המינון של התרופה. היום נמצאת על מינון של 300 מג ביום לאחר שהיתה על 200 מג תקופה מסוימת. הסברנו לה שבמחקרים נקבע שהמינון היעיל המינימלי הוא 300 מג ליום. סהכ מרגישה בסדר.

נאחל בריאות שלמה לכל המצטרפים החדשים

 

טיפול נגד התכוצויות שרירים- גיורא סיפר כי הוא התחיל לסבול לפני מספר חודשים מהתכוצויות שרירים ברגליים בעיקר וגם בכפות הידים. כל הבדיקות והטיפולים המקובלים כגון נטילת מגנזיום, אבץ, שתית מי טוניק, תרופה חדשה נגד התכוצויות בסופרפארם לא הועילו. גיורא הופנה על ידי חבר למטפל סיני שחי בנתניה בשם יי שאן אי, שהגיע לכאן לאחר שלימד במכון הרפואי שבגווילין בסין. גיורא עבר לפני שבועיים שני טיפולים של שעה כל אחד שכללו בעיקר מסאג/ ולחיצות בנקודות כואבות והפלא ופלא ההתכוצויות נעלמו מאז כמעט לחלוטין. לבקשת החברים להלן הטלפון להתקשרות למי שזקוק ומעונין: 09-8627559

אפשר לדבר רק עם אשתו הישראלית דינה, כי הוא עדין לא דובר עברית.

 

 

פגישה עם נציגי חברת בריסטול מאיירס סקוויב-

כפי שסיפרנו לא פעם בעבר, לחולים שמפתחים עמידות לגליבק ישנן 2 תרופות דור שני חדשות. אחת מהן היא הנילוטיניב של חברת נוברטיס שעדיין לא קיבלה את אישור מנהל התרופות האמריקאי ונמצאת כיום בניסוי קליני בארבעה מרכזים גדולים בארץ. התרופה השניה היא הדסטיניס של חברת BMS. תרופה זו קיבלה כבר לפני מספר חודשים את אישור מנהל התרופות האמריקאי וגם האירופאי. מכיוון שלחברה לא היה עד כה נציגות בארץ, לא היה מי שיטפל בבקשה לרשום את התרופה על ידי משרד הבריאות ולהכניס אותה לסל התרופות. לאחרונה מונתה נציגות לחברה וגיורא ויאיר יפגשו איתם החודש לראות אם אפשר לזרז את תהליך אישור התרופה בארץ.

 

רעיונות למפגשים הבאים:

אבקש מכל אחד ואחת מחברי העמותה לחשוב על רעיונות לפעילות של העמותה ולהעביר את הבקשות או הרעיונות או לגיורא או לשלמה יור ועדת תרבות שלנו. הטלפון של שלמה הינו 052-6999111. בין הרעיונות שעלו הוזכר טיול קבוצתי לירושליים או לחמת גדר.

 

בברכת שנה טובה, בריאה, מתוקה ומאושרת לכל חברי העמותה ובני משפחתם

 

 

  

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש אוקטובר

ביום רביעי, 10.10.2007

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

מפגש מס` 66- אוקטובר 2007

                                              יג`  טבת,  תשס"ז

                                                                 3 לינואר,  2007

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 66, אוקטובר 2007

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביה"ס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה.

להלן עידכון על המפגשים הקרובים:

מפגש חודש נובמבר- המפגש הקרוב יערך ביום רביעי בשבוע הבא, 7.11.2007בשעה 16.00 במקום הרגיל בבית החולים לניאדו. אורח המפגש יהיה גבי קריספין, ונושא הרצאתו יהיה : " מחולי לבריאות– הדרך לאיזון בסיס הבריאות המנטאלית שלנו – המהות האנרגטית ואחדות הגוף והנפש."

מפגש חודש דצמבר- בחודש דצמבר לא יתקיים מפגשמכיוון שהשבועיים הראשונים נופלים על חג החנוכה.

מפגש חודש ינואר 2008- המפגש בינואר יערך ביום רביעי 2.1.2008 בשעה 16.00 בבית החולים לניאדו. אורח המפגש עדיין לא נקבע, אך נושא המפגש יהיה חדשות ועידכונים מכנס ההמטולוגים הגדול בארה"ב שיערך בדצמבר וגיורא ישתתף בו ויביא את העידכונים האחרונים בנוגע למחלה וטיפוליה כפי שיוצגו בכנס על ידי מיטב המומחים בעולם.

בפגישה האחרונה היתה אמורה להגיע רחל רוטמן ממעבדת הדם בבית החולים איכילוב. עקב סיבות אישיות נבצר ממנה להגיע, ואנו מקווים כי תגיע לדבר איתנו על נושא פענוח והבנת בדיקות פיש וציטןגנטיקה באחד ממפגשינו הבאים.

עקב כך היתה למשתתפים בפגישה את הזכות לשמוע את חברנו לעמותה, דר יאיר בר דוד, מרצה על נושא הבנה ופענוח בדיקות הדם הרוטיניות שאנו עושים מדי מספר שבועות. אני אישית לא הייתי בארץ ונאלצתי להפסיד את ההרצאה, אבל שמעתי ממספר חברים שנכחו בהרצאה כי היא היתה מאד מענינת והם למדו ממנה הרבה מאד. אני מצרף מדריך לפענוח בדיקות דם שאפשר ורצוי לשמור.

בהזדמנות זו אבקש להודות ליאיר על התנדבותו בהתראה קצרה מאד להעביר את המפגש.

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש נובמבר

ביום רביעי, 7.11.2007

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

                                                             

מפגש מס` 67- נובמבר 2007

                                                 כו`  חשון,  תשס"ח

                                                                 7 לנובמבר,  2007

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 67, נובמבר 2007

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביה"ס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. להלן פרטים על המפגשים הבאים:

בחודש הקרוב דצמבר לא יתקיים מפגש עקב נפילת חג החנוכה על שני ימי רביעיהראשונים בחודש. אז שיהיה חג אורים שמח לכולם.

המפגש הבא יתקיים ביום רביעי 2 לינואר 2008, בשעה 16.00 והפעם נתארח שוב אצל פרופ עופר שפילברג במרכז דוידוף בבית החולים בילינסון בפתח תקוה. המפגש יתמקד בעידכונים על המחלה מכנס האש- כנס ההמטולוגים החשוב והגדול שנערך מדי שנה בחודש דצמבר בארה"ב והפעם יתקיים באטלנטה. בכנס משתתפים קרוב ל-20,000 רופאים המטולוגים מכל העולם ומוצגים בו מאמרים ומחקרים רבים על מגוון מחלות הדם כולל CML. פרופ שפילברג ישתתף בכנס ויציג לנו את הנקודות החשובות שיועלו בו. השנה לראשונה משתתף בכנס גם נציג שלנו גיורא יחד עם עוד 2 מנהלי קבוצות חולים מגרמניה וקנדה ולבטח נקבל גם ממנו דיווח וסיכום על החידושים והתוצאות מניסויים שונים למחלה. יהיה מעניין בינואר אז חבל להפסיד.

במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את גבי קריספין שהוא מרצה בשתי מרפאות ויועץ לעיניני בריאות. נושא ההרצאה היה מחולי לבריאות- הדרך לאיזון בסיס הבריאות המנטלית שלנו- המהות האנרגטית ואחדות הגוף והנפש.

גבי עבד בעבר בהייטק ולפני שנתיים עזב ועבר תהליך מעניין. לדבריו תמיד היה טיפוס ששואל שאלות ולא מקבל דברים מאליו. הוא בן 40 היום ומגיע ממשפחה עם רקע דתי למרות שהוא כבר אינו דתי היום.

בהרצאה הסביר גבי באריכות את השקפתו כי הריפוי מתחיל ומתבצע אצל החולה בלבד מתוכו. אף אחד לא יכול לרפא מישהו אחר, רק החולה יכול לרפא את עצמו כמובן בעזרה חיצונית. ההרצאה התמקדה בחיבור בין הגוף לנפש ושולבו בה הרבה סיפורים עם מוסר השכל.

בהזדמנות זאת תודה לגבי על הענותו להגיע אלינו בהתראה קצרה.

בחודש שעבר הרצה לקבוצה חברינו דר יאיר בר דוד על פענוח בדיקות הדם שלנו. להלן סיכום קצר שיאיר הכין על ההרצאה:

 

.

במפגש אוקטובר היתה אמורה להעביר הרצאה מנהלת המעבדות מבית חולים בילינסון בנושא של בדיקות מעבדה . לצערינו היא חלתה , ולכן  בהמלצה של גיורא  חשבנו  שכדאי שאני אעביר הרצאה בנושא . הרציונל לכך הוא שחולי CMLמבצעים  בדיקות מעבדה לעיתים קרובות , וחשוב שידעו להסתכל  על התוצאות . משמעותם , וכיצד

לא להבהל כאשר  התשובה חורגת במידה זו  או  אחרת  מערכי המקסימום והמינימום .

לצורך הכנה , גיורא העביר במייל לכל  המכותבים קובץ עם בדיקות  המעבדה  השכיחות הערכים המקובלים לגביהם , ומה מטרת  הבדיקה . מתברר שרוב האנשים לא פתחו  את  הקובץ ולא קראו אותו .

בהרצאה סקרתי את בדיקות המעבדה השכיחות – בעיקר בדיקות  הכימיה , ההמטולוגיה ,תפקודי  בלוטת התריס וסמנים לסרטן .

בבדיקות שקשורות להמטולוגיה נסקרו  מדדי ההמוגלובין , כדוריות לבנות , כדוריות אדומות ,טרומבוציטים , תת הקבוצות  של הכדוריות הלבנות  ומשמעותם , מהם  הערכים הנורמלים בהתיחס גם למין  החולה וגילו , ומה המשמעות  של חריגה  מהערכים  הנכונים  בהתיחס לרלבנטיות  לחולי CML.

לגבי הבדיקות  הכימיות תוארו הבדיקות המקובלות – סוכר , תפקודי  כליות , תפקודי  כבד ,שומני הדם – קולסטרול וטריגליצרידים , מה הם אמורים לבדוק . מהם הערכים הנורמליים .ומה המשמעות  של חריגה מהם. כמוכן נסקרו הסמנים המקובלים לסוגי  סרטן מסוימים : סרטן המעי הגס , הערמונית ,לבלב, שחלות. הודגש תפקידם בעיקר במעקב  אחר חולים באותן מחלות ופחות לצורך אבחון ראשוני.

אנו מקוים שהסקירה תרמה להבנה טובה יותר של  הנושא , ובעיקר  המטרה היא למנוע חרדות מיותרות .

לקראת סוף  המפגש עלתה לבמה "חולה" צעירה , חדשה , ותארה  השתלשלות קפקאית  של אבחון מחלתה  כ CML  ,כנראה ההבחנה בספק  רב ,וטיפול בגליבק שגרם לה לתופעות לוואי קשות .

אנו מאחלים לה בריאות .

 

                                                                                                       בברכה

                                                                                                

                                                                                                   דר יאיר  בר דוד

 

חשדות ועידכונים מהקבוצה

 

שמיל – שמיל חברינו הותיק סיפר לקבוצה על מסע החתחתים הארוך שלו בדרך להתגברות על המחלה. שמיל שטופל כבר בכל הטיפולים הידועים כמו גליבק, אינטרפרון, תרופות הדור השני כמו דסטיניב עבר אפילו 2 השתלות מיח עצם מתורם זר בבית החולים איכילוב. לצערינו שמיל נזקק כעת להשתלת מיח עצם נוספת, ומכיוון שבאחד ממסעות ההתרמה הארציים האחרונים נמצא לו תורם מקומי מהארץ, שמיל עומד לעבור בתחילת דצמבר השתלה נוספת בבית החולים שיבא. שמיל הוא לוחם אמיץ ועקשן ואנו מאחלים לו מכל הלב הצלחה רבה בהשתלה וריפוי מוחלט. כולם מחזיקים לך אצבעות.

עפרה – עפרה היא גם חברה ותיקה ואהובה בקבוצה. גם סיפור התמודדותה עם המחלה הוא לא פשוט וקל. עפרה שטופלה באינטרפרון הועברה כמו רבים אחרים לגליבק בזמנו. היא פיתחה אי סבילות לגליבק שהתבטאה בעליית ספירות תפקודי כבד. הפסקת הגליבק זמנית וחידושו לא הצליחו למנוע את הבעיה ועופרה חזרה לפני כ-4 שנים לטיפול באינטרפרון. לאחרונה נתגלו סימנים של החמרה במחלה ועפרה צורפה לניסוי קליני בתרופת הדור השני נילוטיניב. עפרה החלה את הטיפול ממש בימים אלו ואנו מאחלים לה הצלחה מלאה ותגובה טובה לתרופה.

 מירה– אנו מקדמים בברכה את החברה החדשה בקבוצה. כמו שאנו אומרים זו קבוצה שאף אחד לא היה רוצה להיות חבר בה, אבל אם האבחון טוב שיש אותה. מירה אובחנה לפני חודשיים בלבד והתחילה טיפול בגליבק. גם אצל מירה התגלו בעיות בספירת תפקודי הכבד ולאחר הפסקה קצרה וחזרה של המספרים לערכים נורמליים, חודש הטיפול בגליבק ללא סימנים לבעיות בתפקוד הכבד. מירה מטופלת אצל פרופ נגלר בבית החולים שיבא ונאחל לה הצלחה בטיפול עם תופעות לוואי מינימליות.

תרומה מאוסטרליה– לראשונה פנה לגיורא אזרח ישראלי שגר בחו"ל- באוסטרליה וסיפר שהוא מכר של אחד מחברי העמותה. הוא שמע על הכנס המדהים שארגנו בים המלח, וברצונו לתרום ולהשתתף בכיסוי העלויות של פעילותינו. הבחור שלח תרומה של 1000 דולר אוסטרלי לחשבון העמותה וגיורא שלח לו תעודת תודה והערכה על נדיבותו. כן ירבו…

פורום באתר האינטרנט שלנו– הפורום באתר האינטרנט של העמותה שסבל מבעיה טכנית הוחלף ויש היום פורום חדש לחלוטין. כולם מוזמנים להכנס לפורום ולהעלות כל נושא שמעניין אותם ללא מגבלות. הפורום נועד לכם ועבורכם ואתם יכולים לתת לו משמעות וחשיבות. זהו מקום מצויין להחליף דעות והרגשות על ההתמודדות האישית של כל אחד בדרכו שלו. אז להתראות בפורום בכתובת www.cml.org.il .

נילוטיניב= טסיגנה.- נילוטיניב שנקראה בזמן הניסוי בה AMN-107ושמה המסחרי הוא טסיגנה אושרה בימים האחרונים על ידי מנהל התרופות האמריקאי לשימוש על ידי חולי CML  שפיתחו עמידות לגליבק.  זוהי תרופה מהסוג שנקרא הדור השני והיא הוכחה כיעילה מאד בחולים שפיתחו עמידות לגליבק עם תופעות לוואי סבירות. תרופה זו מצטרפת לתרופה הנוספת של חברת בריסטול מאיירס שקבלה כבר אישור של מנהל התרופות האמריקאי שנקראת דסטיניב או ספריסל. יצרנית הטסיגנה חברת נוברטיס הגישה בקשה להכליל את התרופה בסל הבריאות שבימים האחרונים החלו הדיונים על בחירת התרופות לסל של שנת 2008.

ועדת סל הבריאות: מאד חשוב לנו כחולים שתהיה אלטרנטיבה טיפולית זמינה לחולים המעטים יחסית שמפתחים עמידות או אי סבילות לגליבק. מכיוון שלחברת בריסטול מאיירס עדיין אין נציגות בארץ ותרופת הדסטיניב עדיין לא הוגשה לאישור, האלטרנטיבה הראשונה היא תרופת הנילוטיניב שהוגשה בקשה להכללתה בסל עוד השנה. רצ"ב אני מעביר לכם את רשימת החברים בועדה לקביעת סל התרופות, וכל אחד מאיתנו שיש לו קשר למי מהחברים מתבקש ליצור קשר ולספר כמה חשובה התרופה טסיגנה ועל היותה מצילת חיים.

דמי חבר 2008– אפשר ורצוי להתחיל לשלם את דמי החבר לעמותה לשנת 2008. דמי החבר נשארים בגובה של 120 שח לשנה ואפשר לשלם אותם או במזומן או בהמחאה לידי גיורא באחד המפגשים הבאים או לעשות העברה לחשבון הבנק של העמותה. מי שמעונין להעביר ישירות לבנק להלן פרטי החשבון:

עמותת חולי סי.אם.אל,  בנק הפועלים, סניף היצירה מספר 459, מספר חשבון 9796.

אם מישהו מעביר כסף לחשבון אנא עדכנו את גיורא בטלפון כדי שנרשום קבלה .

כנס שנתי בשנת 2008– מכיוון שהוחלט שכל עוד יש לעמותה כסף בחשבון, נשתדל להפוך את הכנס של סוף שבוע של מודעות ל-CMLלארוע קבוע שנתי, אנו מתחילים לבדוק מלונות ומחירים לכנס שיערך בסביבות מאי או יוני 2008. כל חבר\ה שיש לו רעיונות הן מבחינת המיקום, המלון, והן מבחינת התוכן והפעילויות בכנס, מוזמן להתקשר בהקדם עם גיורא.

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש ינואר

ביום רביעי, 2.1.2008

במרכז דוידוף בבית החולים בילינסון בפתח תקוה

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

כנס שנתי שני של ¨סוף שבוע של מודעות לסי.אם.אל¨

 

הכנס השנתי השני של העמותה התקיים במלון כנען ספא והיה הצלחה כבירה.

בכנס השתתפו קרוב ל-140 חברים ובני זוג והיתה אוירה מאד חברותית והרגשה של גיבוש ומשפחה אחת חמה ותומכת. הפעילויות החברתיות שכללו טיול לצפת, ריקודים וסדנאות בספא, אפשרו לחברים ליצור קשרים חברתיים רבים ולשוחח ולעודד ביחוד את החברים החדשים.

ההרצאות הרפואיות על המחלה היו ברמה גבוהה מאד ולהלן מספר ציטוטים של משתתפים בכנס:

משתתפת חולה חדשה: לא הייתי סולחת לעצמי אם לא הייתי מגיעה לכנס. לפני הגעתי הייתי במצב של דיכאון והיום אני מרגישה הרבה יותר טוב

היה כנס מדהים!

המון תודה על סוף שבוע עם טעם של עוד. יישר כוח.

חולה חדש: גיורא, היה פשוט מדהים. תודה על הכל!

 

להלן התוכנית של הכנס למי שפספס. המצגות של הרופאים נמצאים כבר באתר בחלון חדשות, וגם תמונות מהכנס כולל הטיול והספא כבר באתר בגלרית תמונות.

 

סוף שבוע של מודעות ל- CMLמספר 2

19-21/6/2008

מלון כנען ספא- צפת

תוכנית הכנס

יום חמישי 19.6.2008

זמן 

תוכן

שם המרצה

מקום

12-15

הרשמה+קבלת חדרים והתארגנות

 

לובי המלון

15-15.10

פתיחת הכנס

גיורא שרף

אולם אלון

15.10-

16.40

מבוא ל-CML– המחלה ומאפייניה

(30 דקות)

בדיקות ומעקב במחלת ה–CML

(30 דקות)

קווים מנחים להערכת הטיפול ב-imatinibב-CML

( 30 דקות)

דר פיה רענני- מרכז דוידוף, מרכז רפואי רבין

אולם אלון

16.40-17.10

הפסקת קפה ועוגה

 

פואיה

17.10-17.40

עידכונים וחדשות משני הכנסים האחרונים שהתקיימו החודש ASCO+EHA

גיורא-סיכום של חלק מהמאמרים שפורסמו

אולם אלון

17.40-18.40

מעכבי טירוזין קינאז-עידכונים +תרופות וטיפולים חדשים ומבט לעתיד (60 דקות)

דר יזהר הרדן- שיבא

אולם אלון

19-20.30

ארוחת ערב

 

חדר אוכל

20.30-23.30

טיול והיסטוריה בסימטאות צפת

זאב פרל+אריק לובובסקי

יציאה מלובי המלון

באוטובוסים

 

 

יום  שישי  20.6.2008

 

07.30-9.00

ארוחת בוקר

 

חדר אוכל

09-10

שיקולים והתלבטויות בטיפול ב-CMLהיום.

פרופ אלה נפרסטק

בית חולים איכילוב

אולם אלון

10-11

תקשורת חולה-רופא בעידן המודרני, רצוי ומצוי

פרופ דינה בן יהודה

הדסה עין כרם

אולם אלון

11-11.30

הפסקת קפה ועוגה

 

חדר אוכל

11.30-13.00

פאנל שאלות ותשובות בהשתתפות הרופאים

בן יהודה, נפרסטק,רענני, הרדן

אולם אלון

13.00-15.00

ארוחת צהריים

 

חדר אוכל

16-17

אסיפה שנתית של העמותה-הצגת מאזן 2007 ובחירות לועד ויור

 

אולם אלון

17-18.30

סדנת נומרולוגיה

 

אולם אלון

19-20

ארוחת ליל שבת

 

חדר אוכל

21-הלילה

השתתפות חופשית בערב בידור של המלון לפי תוכנית המלון

 

 

 

 

 

 

יום  שבת  21.6.2008

 

משעה 7.30 כל הבוקר

ארוחת בוקר

כניסה חופשית ללא הגבלה לבראנץ בין

7.30 עד 15.00

 

חדר אוכל

11-12

סדנת נשימה בריאה

 

אולם אלון

 

כל היום

טיפולים בספא לפי הזמנה מראש

 

ספא המלון

13-15

ארוחת צהריים

 

חדר אוכל

אחהצ

המשך מנוחה וטיפולים

 

ספא המלון

17-18

קפה ועוגה

 

אולם אלון

18-מוצש

סגירת חשבונות אישים ועזיבה הביתה

 

 

 

 

 

מפגש מס 68- ינואר 2008

                                     כד`  טבת,  תשס"ח

                                                                 2 לינואר,  2008

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 68, ינואר 2008

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביה"ס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. להלן פרטים על שני המפגשים הבאים.

המפגש הבא יערך לשם שינוי ביום שלישי ( לא יום רביעי )5.2.2008בשעה 16.00 במקום הרגיל בבית הספר לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. אורח המפגש יהיה עופר ברנוביץ מהמחלקה לרפואה אלטרנטיבית במרכז דוידוף בבית החולים בילינסון שידבר על טיפול אינטגרטיבי ברפואה סינית בהמטו-אונקולוגיה בכלל וב-CMLבפרט. יהיה מעניין ופרקטי אז מומלץ לא להחמיץ.

המפגש בחודש מרץ יתקיים ביום רביעי 4.3.2008 בשעה 16.00 בלניאדו ונארח בו סוף סוף את רחל רוטמן מהמעבדה לבדיקות דם בבית החולים איכילוב שתדבר ותסביר על הבדיקות השונות למעקב אחרי חולי Cml  וביחוד על בדיקות PCR  ו- Fish

במפגש האחרון היה לנו את העונג להתארח שוב במרכז דוידוף לחולי סרטן בבית החולים בילינסון בפתח תקוה. נושא המפגש היה סיכום הנתונים החשובים שהוצגו בכנס ה-ASHבדצמבר האחרון באטלנטה ארה"ב.

המפגש נפתח על ידי פרופ עופר שפילברג מנהל המערך ההמטולוגי בבית החולים ( וכיום גם יו"ר ארגון הרופאים ההמטולוגים בישראל), שהסביר במספר מילים על תפקוד מרכז דוידוף. במחלקה ההמטו-אונקולוגית יש כיום 29 מיטות מתוכם 15 לחולי לוקימיה והיתר להשתלות מיח עצם. מנהלת המחלקה היא דר פיה רענני ( היועצת הרפואית שלנו), ומנהל מחלקת ההשתלות הוא דר ישורון.

יש בבנין יחידה לטיפול בהקרנות ויחידה לטיפולים אלטרנטיבים. (אחד מהמטפלים במחלקה זו יתארח אצלנו בחודש הבא). יש להם הסדר עם הקופות וכל חולה יכול להגיע לביקור וטיפול בעלות של 100 שח. בנוסף יש במחלקה מחלקת מחקר שעורכת ניסויים קליניים כולל גם בגליבק.

לאחר מכן הוצגו בפנינו שלש רופאות צעירות ומקסימות מהמחלקה שסיכמו כל אחת נושא אחר מכנס האש.

הראשונה היתה דר רונית גוריון שדיברה על מה חדש לגבי הגליבק ומסרה נתונים מארבעה מחקרים שונים שהוצגו באש.

  1. סיכום של שש שנים מניסוי האיריס המפורסם. בניסוי ענק זה גיסו 1106 חולי cmlחדשים וחילקו אותם באקראי לשתי זרועות. אחת קיבלה 400 מג גליבק ליום והשניה קיבלה אינטרפרון בשילוב ציטוזר. מתוך 553 החולים שהתחילו בגליבק, 364 עדיין ממשיכים את הניסוי. 97% מתוכם השיגו רמיסיה המטולוגית מלאה (CHR) , ו- 83% השיגו רמיסיה ציטוגנטית מלאה  ( CCR). 91% מהחולים עדיין חיים. הנתון החשוב ביותר ממחקר זה שלא התגלתה בשנה השישית שום בעיה משמעותית עם תופעות לוואי וכמו כן אצל אף חולה לא עברה המחלה לשלב מתקדם. ( 0% התקדמות מחלה בשנה השישית!!!).

 

2

  1. דר בקרני מאיטליה דיווח על ניסוי בחולי cmlבסיכון גבוה שהחלו ניסוי באימטיניב בשתי זרועות של 400 מג מול 800 מג ליום. לניסוי הצטרפו 215 חולים ועדיין אין נתונים השואתיים בין הזרועות.
  2. דר גילו מצרפת ניתח נתונים מתוך החולים בניסוי האיריס והגיע למסקנה מאד מענינת שלזמן שלוקח לחולה להגיע לרמיסיה ציטוגנטית מלאה אין השפעה על השרדות החולה. אחוזי ההשרדות היו דומים מאד אצל חולים שהגיעו לרמיסיה ציטוגנטית מלאה בפחות משישה חודשים של טיפול בגליבק, אלו שהגיעו לרמיסיה זו בין 6-12 חודשים ואלו שלקח להם יותר מ-12 חודשים.
  3. פרופ הוכהאוס מגרמניה דיווח על ניסוי מעניין שהוא עורך בהפסקת טיפול בגליבק. הוא מתחיל טיפול משולב של גליבק עם אינטרפרון פג לשנתיים ולחולים שמגיעים לרמיסיה מולקולרית הוא מפסיק את הגליבק. 75% מהחולים שהפסיקו גליבק שמרו על הרמיסיה המולקולרית ואצל 2 חולים היא אפילו השתפרה. אצל 5 חולים שחזרו סימני המחלה והוחל טיפול מחדש בגליבק הושגה שוב רמיסיה מולקולרית.

 

המרצה השניה היתה דר ענת שהציגה נתונים על תרופות הדור השני נילוטיניב ודסטיניב כפי שהוצגו בכנס. תרופות אלו פותחו לחולים שפיתחו עמידות או גילו אי סבילות לאימטיניב.

דסטיניב– אושר הן על ידי ה-fdaוהן על ידי האיחוד האירופאי. יעיל מול רוב סוגי המוטציות הידועות לא כולל את ה- t-315i  הבעיתית. בניסוי גדול עם 387 חולי cmlבשלב כרוני עמידים לאימטיניב השיגו 91% CHRו-49% CCR, 25% רמיסיה מולקולרית משמעותית לאחר 12 חדשי מעקב.

דר קנטאריאן מיוסטון דיווח על ניסוי ב-150 חולים כרונים עמידים ל-400 מג גליבק שחולקו לשתי זרועות, דסטיניב מול גליבק במינון גבוה של 800 מג ויותר אימטיניב. התוצאות הראו שהדסטיניב יעיל יותר ותופעות הלוואי העיקריות שלו הן תפליטים פלורלים (אצל 17% מהמטופלים) וירידת ספירות.

הניסוי המעניין ביותר שדווח היה טיפול בדסטיניב כקו ראשון בחולים חדשים. למרות שמספר המשתתפים היה קטן יחסית, 37, התוצאות מראות שדסטיניב יעיל יותר מגליבק גם בחולים חדשים שלא טופלו עדיין בשום תרופה אחרת.

נילוטיניב-תרופה שאושרה גם כן על ידי ה-FDAוהאיחוד האירופאי לאחרונה. דר קורטז מיוסטון דיווח על ניסוי בתרופה זו כקו ראשון בחולים חדשים והנתונים מ-32 משתתפים שקיבלו 2x400 מג נילוטיניב ליום הראו שאחרי 6 חודשים 100% השיגו CCR. הנתונים שוב היו טובים יותר מהנתונים ההסטורים של הגליבק.

פרופ שפילברג הביע את דעתו שככל שהנתונים החיוביים משתי תרופות אלו ימשיכו הן יהפכו בעתיד להיות תרופות הקו הראשון לחולי CML.

המרצה האחרונה שהיתה חולה ולא יכלה לדבר היתה דר מיכל בר נתן שהכינה הרצאה בנושא ניטור ומעקב בטיפול בחולי CML. פרופ שפילברג הציג במקומה את עיקרי ההרצאה.

ניטור מולקולרי

ניטור מולקולרי של עותקי BCR-ABLבשיטת RQ-PCRהפך למרכיב אינטגרלי מהטיפול בחולי  CMLהמטופלים באימטיניב. כיון שמרבית המטופלים משיגים תגובה ציטוגנטית מלאה, ניטור ציטוגנטי מספק מידע מוגבל לגבי קינטיקת

3

 שארית המחלה. בחולים הנמצאים ב CCRעליה ברמת עותקי BCR-ABLיכולה להעיד על הישנות פוטנציאלית. רמת הירידה בעותקים נמצאת בקורולציה עם שרידות ללא התקדמות מחלה. המטרה: השגת תגובה מולקולרית משמעותית (MMR) המקבילה לירידה ב 3 לוגים מרמת הבסיס של עותקי BCR-ABL. במחקר ה IRIS למטופלים שהשיגו MMRב 12 חודשים הסיכוי להישאר חופשיים מהתקדמות המחלה ב 5 שנים הינו 100%.

קימות שתי שיטות לבדיקות PCRשמשמשות למעקב מולקולרי. אחת היא כמותית שמודדת בדיוק את רמת התגובה המולקולרית והשניה היא איכותית שמודדת רק את המצאות החלבון הפגום BCR-ABL. בדיקה כמותית מומלצת יותר ויש לעשות אותה אחת לשלשה חודשים. היום עובדים בעולם על נושא הסטנדרטיזציה של בדיקות אלו.

הבדיקה השניה היא ציטוגנטיקה- בדיקת כרומוזומים. בבדיקה זו אפשר לגלות אם יש בעיות עם כרומוזומים נוספים פרט לפילדלפיה. בדיקה זו שמבוצעת כמובן על תאים ממיח העצם יש לבצע באיבחון, עד שמגיעים לרמיסיה ציטוגנטית מלאה יש לבצע אותה כל 6 חודשים ולאחר שמגיעים ל-CCRאפשר לעשות אותה פעם בשנה ולאחר השגת רמיסיה מולקולרית משמעותית ( ירידה של יותר משלושה לוגים) אפשר לבצע אותה אחת ל-15 או 18 חודשים. אם רואים עליה בערכי ה- PCRיש לבצע ציטוגנטיקה מיד.

הבדיקה השלישית החשובה למעקב היא בדיקת מוטציות. איתור מוטציות באתר בקינאז מומלץ  במקרים של :

1. כשל טיפול באימטיניב

2. תגובה תת אופטימלית

3. עליה ברמת עותקי BCR-ABL.

עד כה אותרו כ 90 מוטציות שונות. מרביתן נדירות. כ 10 מוטציות נפוצות אחראיות ל % 85-60 מכלל המוטציות. מוטציות שונות מקנות רמת עמידות שונה לאימטיניב. מידע על קיומן יכול להכתיב את המשך הטיפול (השתלה אלוגנאית, עליה במינון אימטיניב או שימוש במעכב קינאז אחר).

בדיקות אלו מבוצעות כיום בארץ רק במרכז הרפואי שיבא.

 

בהזדמנות זו אבקש להודות לפרופ שפילברג ולכל הצוות שלו על הארוח היפה ועל ההרצאות המרתקות.

 

חדשות מהקבוצה

שמיל בכר– שמיל חברינו עבר ב-3.12.2007 השתלת מיח עצם מתורמת. כיוון שעברו כשלשה שבועות וספירות הדם שלו לא עלו נאלצו הרופאים בשיבא לבצע השתלה חוזרת הפעם בעזרת לשד שנשאב תחת הרדמה מלאה מהתורמת. כולנו מחזיקים אצבעות ששמיל יחלים ויתאושש מהר מהטיפול הלא קל שהוא עובר.

ברוכים הבאים לחברות החדשות– למפגש האחרון הגיעו מספר חברות חדשות ומפאת קוצר הזמן לא הספקנו להכיר אותן. אז נעשה זאת במפגש הקרוב ובהזדמנות זאת נאחל ברכת ברוכים הבאים לעבריה, לחלי ולגילה.

דסטיניב בישראל– כפי שעידכנו בעבר ליצרנית התרופה עדיין אין נציגות בישראל ועד היום לא היה אף אחד שיטפל בהליכי הרישום של התרופה והכנסתה לסל. בימים אלו נחתם הסכם ראשוני עם נציגות מקומית והוגשה

 

4

 בקשה לרישום התרופה במשרד הבריאות. לאחר הרישום יעשה מאמץ להכליל אותה בסל הבריאות בהקדם.

נילוטיניב בישראל– כפי שעידכנו בפעם הקודמת נילוטיניב נכלל בין התרופות שמונחות לפני ועדת סל הבריאות השנה. מכיוון שכיום אין לחולה CMLשמפתח עמידות לגליבק אופציה לקבל את אחת מתרופות הדור השני, יש לעשות מאמץ גדול להכנסת התרופה לסל. אני חוזר ומבקש מכל אחד ואחת מכם לשלוח מייל או מכתב לועדה הציבורית להרחבת סל הבריאות לפי הכתובות הבאות:

דואר אלקטרוני-  public.sal@moh.health.gov.il

מכתבים: המנהל לטכנולוגיות רפואיות, משרד הבריאות, רחוב בן טבאי 2, ירושליים.

סיכום שיחת ועידה עם דר ניל שאח ודר פלדמן לאחר כנס ה-ASH.- לאחר הכנס הגדול באטלנטה נערכה שיחת ועידה בה השתתפו שני מומחים ל-CML, ובה נשאלו שאלות על ידי חולים מרחבי ארה"ב. חברתנו תמי קימלמן, תרגמה את השיחה והתשובות ואני מצרף אותם לסיכום זה. תודה לתמי על העזרה.

דמי חבר 2008– לכל אלו שעדיין לא הספיקו לשלם את דמי החבר בגובה של 120 ₪ לשנת 2008, אפשר לעשות כן באחד מהמפגשים הבאים או לשלוח המחאה לכתובת של גיורא הרשומה מטה לפקודת עמותת חולי CML.

ושוב תזכורת שהמפגש בחודש הבא, פברואר, יערך ביום שלישי הראשון בחודש ולא יום רביעי כרגיל. בחודש מרץ חוזרים לשיגרה רגילה ונפגשים ביום רביעי הראשון בחודש.

 

 

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש פברואר

ביום שלישי, 5.2.2008

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

 

 

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

מפגש מס 69-פברואר 2008

                       כט`  שבט,  תשס"ח

                                                                 5 לפברואר,  2008

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 69, פברואר 2008

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביה"ס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. המפגשים הבאים יערכו בתאריכים 5.3.2008 ו- 2.4.2008. במפגש חודש מרץ נארח את רחל רוטמן מהמעבדה לבדיקות דם בבית החולים איכילוב שתספר לנו על בדיקות הדם השונות למעקב וניטור חולי CML.

במפגש חודש אפריל נארח את שוש אפרת שתדגים ותסביר על " יוגה מותאמת כסיוע להחלמה". אל שוש הגענו דרך אחד מחברי העמותה שלנו שסובל מתופעות לוואי לא קלות מהגליבק כולל גם דיכאון, ומאז שהחל טיפול יוגה אישי אצל שוש חל שיפור ניכר במצבו.

בחודש מאי עקב יום הזיכרון לחללי צהל וחג העצמאות שנופלים בשבוע הראשון, לא נקיים מפגש חודשי, ובחודש יוני נקיים בפעם השניה את כנס " סוף שבוע של מודעות ל-CML" . פרטים בהמשך.

במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את עופר ברנוביץ מהיחידה לרפואה משלימה שבמרכז דוידוף בבית החולים בילינסון בפתח תקווה. המרכז קיים כבר כשנה וחצי ונועד לשפר את איכות החיים של חולי סרטן המקבלים טיפולים קונבנציונלים לפני, במשך ולאחר הטיפול. ביחידה יש 20 מטפלים מתחומים שונים שנמצאים בקשר יום יומי עם הרופאים והצוות הרפואי. הטיפול האלטרנטיבי משתלב לתוך הטיפולים הקונבנציונלים ולא בא במקומם או להחליפם. הם עובדים במקביל וביחד תוך שימוש בטכניקות חדשניות. היחידה מטפלת במאות חולים כל חודש, בראשות מנהל היחידה עופר כספי, נותנת תמיכה חדשנית בחולים שעוברים טיפולים קשים ולא פשוטים.

הרפואה הסינית מכירה את מחלת הסרטן כבר אלפי שנים. הרפואה הסינית מדברת על מערכת יחסים של גוף ונפש. כל הפאן הרוחני והרגשי שלנו נמצאים בגופנו וקשה להפריד בינהם. הם מסתכלים על החולה כמכלול ולא רק על המחלה ותוצאות הבדיקות של החולה. CMLכמחלה כרונית משפיעה על כל המערכות של החולה שצריכות לעזור במלחמה במחלה, ולכן חשוב להבין את האדם בכל האספקטים שלו ולנסות לשפר נקודות תורפה. המושגים ברפואה סינית שונים מאלו שברפואה הרגילה. למשל, הסינים מודדים דופק בשש נקודות שונות בכל יד וכל 12 התוצאות שמתקבלות נותנות תמונה על מצב שדות חשמליים ותקשורת של איברים פנים גופים. דוגמא נוספת היא הלשון שברפואה סינית כשמסתכלים עליה אפשר לקבל תמונה על מצב האיברים הפנימיים של החולה.

הרפואה הסינית מאמינה שכל מה שנמצא בעולם בנוי מחלקיקים זעירים זהים שנקראים צ`י. כלל זה נכון לחי, צומח ודומם וגם ללא נראה. מצב הצבירה של הצ`י אינו משנה. לכל איבר בגוף יש מערך שלם של פעולות שהוא אחראי עליהם. לדוגמא הכבד אחראי בין היתר על כח הרצון .

הנשמה של האדם או הנפש נקראת שן. היא האוצר המרכזי של האדם שלמעשה כל המערכות של הגוף מיועדות לשמור ולהגן עליה.

הדם נחשב לאחד מהדברים החשובים ביותר במערכת. גם הנפש וגם הדם מתארים מקום שנמצא עמוק והוא מוגן יחסית. לסינים לא קשה לקחת אירוע פסיכולוגי או נפשי קשה כמו פרידה למשל, ולהראות את השפעתו על מערכת כמו הדם. השיטה הסינית מתמקדת בהבנת היחסים בין הנפש לגוף. פגיעה בכלי הדם יכולה להתבטא בצורות שונות כמו עליה במספר הטרומבוציטים, מחלה בכלי הדם עצמם ועוד.

מיח העצם בשפה הסינית נקרא ג`ינג ואחראים עליו הכליות, ששולטות גם בעצמות וגם במוח האדם. בנוסף הרגש האופיני ביותר לכליות הוא הפחד. פחד יכול להגרם כתוצאה מפגיעה בכליות או להפך, לגרום לפגיעה בכליות. בעזרת בדיקות הדופק הסינים יכולים לאבחן מערכת חלשה או בעיתית ובעזרת טיפול מתאים אפשר לחזק אותו. יש כל מיני טכניקות טיפוליות כמו למשל דיקור או אקופונקטורה. טכניקת טיפול נוספת נקראת מוקסה שהיא לענה- צמח מר שמשתמשים בו. טכניקה נוספת שאולי היא הכי חשובה בחולי CMLהיא שימוש בצמחים. היום יכולים למקד טיפול כמו העלאת ספירות דם נמוכות באמצעות שימוש בצמחים מסוימים. אפשר לטפל בצמחים לאיזון תמונת הדם של החולה וטיפול זה יכול גם להחליף למשל את הניופוגן לפני השתלה. את הצמחים אפשר לתת במספר צורות כמו בישול במים ושתייתם, טחינה לאבקה ומתן בתוך קפסולות או בצורת טיפות. הטיפול הסיני מיועד לשפר את המצב הרפואי של החולה.

כאן עבר עופר לענות על שאלות של הנוכחים. ברצוני לציין כי היתה התענינות בלתי רגילה והיו הרבה מאד שאלות שונות ומגוונות. הוזכר גם שאחת התרופות היעילות לטיפול בחולי CMLשאינם מגיבים לגליבק או שפיתחו את המוטציה

 T 315 I היא תרופה שנקראת הומוהרינגטונין שמיוצרת מעץ שגדל בסין.

ליחידה לרפואה אלטרנטיבית יכול להגיע כל חולה מכל קופת חולים. המחיר לחברי קופת חולים כללית הוא מסובסד ועומד על 100 ₪ לביקור או טיפול.

הטלפון של היחידה הוא 03-9377995.

בהזדמנות זו אנו מודים לעופר על ההרצאה המענינת והמרתקת.

חדשות מהקבוצה-

שמיל בכר- אנו ממשיכים להחזיק אצבעות ולעקוב אחר המאבק של חברינו שמיל במחלה. שמיל עבר בתחילת דצמבר האחרון השתלת מיח עצם מלאה מתורם זר בשיבא. מכיוון שההשתלה לא נקלטה עבר שמיל לאחר כשלשה שבועות תהליך של השתלה נוספת מאותה תורמת. הפעם נלקח מהתורמת בהרדמה מלאה, מיח עצם ישירות מהעצם. הפעם נקלטה ההשתלה ובשבוע שעבר שוחרר סוף סוף שמיל לביתו. כפי ששמיל סיפר לי, התהליך היה גיהנום ומאד קשה. לדבריו הוא ראה את העולם הבא בעיניים וחזר. אנו עומדים נפעמים מעוצמת המאבק של שמיל ומאחלים לו החלמה מהירה מכל הלב. חזק ואמץ חבר.

יצחקיאן עפרהעפרה שבעבר נסתה לקבל גליבק אבל נאלצה להפסיק עקב בעיות בתפקודי הכבד, והמשיכה מספר שנים עם האינטרפרון, החלה לאחרונה טיפול במסגרת ניסוי קליני בתרופת הדור השני טסיגנה. עפרה היתה החולה האחרונה שהתקבלה לניסוי. כבר לאחר תקופת טיפול קצרה נאלצה עפרה להפסיק את הטיפול עקב ירידה חזרה במספר הטרומבוציטים. לאחר מספר שבועות של הפסקה עלו הטסיות שוב ועפרה חזרה לטיפול בטסיגנה. נאחל לה המשך טיפול מוצלח ויעיל.

תרופות הדור השני-

טסיגנה- כזכור תרופה זו הוגשה לבקשה להכללתה בסל התרופות החדש. ועדת הסל האלטרנטיבית המליצה להכליל אותה בסל וועדת הסל עצמה עדיין דנה ותפרסם את המלצותיה לקראת סוף חודש מרץ. במסגרת מאמצינו להכליל את התרופה בסל נפגשנו לאחרונה עם מספר חברי כנסת מסיעות שונות כדי להסביר את חשיבות התרופה לחולים שפיתחו עמידות לגליבק ואין להם היום שום אלטנטיבה טיפולית אחרת להצלת חייהם.

ספריסל- לחברה שמיצרת תרופה זו ( בריסטול מאירס סקוויב), עדיין אין נציגות רשמית בארץ אבל לאחרונה היא חתמה על הסכם לבקשה לרשום את התרופה במשרד הבריאות. אנו מקווים שבקרוב התרופה תאושר ואז יפעלו גם להכללתה בסל.

גליבק תרופה כימותרפיה– מכיוון שיש מספר זכויות המגיעות לחולי סרטן המטופלים בכימותרפיה, ( כמו למשל החזרים על טיפולי שיניים), אנו מנסים לקבל אישור מגורם מוסמך שגליבק הינו תרופה כימותרפית. פנינו לחברת נוברטיס שמיצרת את התרופה וגם ליו"ר איגוד ההמטולוגים בישראל בבקשה לקבל אישור כזה. על פי ההגדרה המילונית של תרופה כימותרפית גליבק נכלל בה. בנוסף על האריזה של טסיגנה שהיא תרופה דומה מאד לגליבק נכתב שזו תרופה כימותרפית. נקווה שנצליח להשיג בקרוב את האישור.

גליבק מיותר-לאחרונה רבו המקרים של חולים במחלות סרטן שונות שהרופאים המטפלים נאלצים לתת להם גליבק להצלת חייהם, והתרופה לא בסל עבורם. אנו עוזרים במקרים אלו ומספקים גליבק שנאסף מהחברים בעמותה. לצערי המלאי שהיה אצלי אזל ואני מבקש מכל אחד ואחת שיש אצלהם תרופת גליבק מיותרת להעביר אלי. אפשר להתקשר אלי לתאום דרך המשלוח. בשם החולים והחולות תודה.

כנס שנתי מספר 2– הכנס השנתי מספר 2 של " סוף שבוע של מודעות ל-CML" יערך בתאריכים 19-21.6.2008 במלון כנען ספא בצפת. בכנס ישתתפו מומחים למחלה ממספר מרכזים רפואים בארץ וישולבו בו סדנאות מענינות, טיולים בעיר העתיקה בצפת, טיפולים ועוד. במסגרת הכנס נערוך גם את האסיפה השנתית של העמותה עם בחירות לועד המנהל, ועדת ביקורת, ועדת תרבות ויו"ר העמותה. אין ספק שיהיה מאד מוצלח ומהנה.

כמו בשנה שעברה העמותה תכסה את כל העלויות של חברי העמותה, ובני זוג מצטרפים ישלמו את עלות המלון והאקסטרות בלבד. פרטים נוספים יש באתר האינטרנט שלנו וגם ישלחו אליכם עם טופס הרשמה לכנס.

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש מרץ

ביום רביעי, 5.3.2008

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il                                                        

 

  

מפגש מס 70-מרץ 2008

                             כח`  אדר א`,  תשס"ח

                                                                 5 למרץ,  2008

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 70, מרץ 2008

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביה"ס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. להלן פרוט על המפגשים הבאים שלנו:

המפגש בחודש אפריל יערך ביום רביעי 2.4.2008 בשעה 16.00 בבית החולים לניאדו. אורחת המפגש תהיה שוש אפרת מורה ומדריכה ליוגה שתסביר ותדגים על " יוגה מותאמת כסיוע להחלמה." אפשר לבוא בבגדים נוחים.

מפגש חודש מאי יערך ביום רביעי 14.5.2008 בשעה 16.00 באותו מקום בבית החולים לניאדו. המפגש נדחה בשבוע מכיוון שביום רביעי הראשון בחודש חל יום הזיכרון לחללי צהל וערב יום העצמאות. במפגש הנ"ל נארח את לנה קורץ שתרצה ( בלי הדגמות!) על " מיניות ואינטימיות במטופלים המטולוגים."

בחודש יוני נערוך את הכנס השנתי שלנו סוף שבוע של מודעות ל-CML. פרטים בהמשך.

במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את רחל רוטמן האנרגטית מהמעבדה לבדיקות דם בבית החולים איכילוב. רחל מתמחה בבדיקות ציטוגנטיות ופיש ובאופן טבעי התמקדה בשתי בדיקות אלו.

בתחילה הסבירה רחל על תאי האב ותהליך התחלקות התא. לא נושא פשוט ולהלן תמונה שמראה איך תא האב מתחלק לשתי קבוצות, אחת של התאים המילואידים והשניה לימפוציטים.

 

 

כשיש חשד שמישהו חולה ב-CMLלא מסתפקים בבדיקת הדם הרגילה והולכים לבדוק את המפעל שמיצר את הדם- מיח העצם. בדרך כלל הרופא יערוך לחולה כזה בדיקה ציטוגנטית של תאי מיח העצם, בדיקת פיש מדם הקפי ובדיקת rt-pcr מדם הקפי. הרופא ישתמש בכל התוצאות לקבלת דיאגנוזה סופית על המחלה. בנוסף יבצעו בדיקת דם על משטל מתחת למיקרוסקופ שנראית כך:

 

החשיבות של הבדיקה הציטוגנטית ממיח העצם שזו הבדיקה היחידה בה רואים את הכרומוזומים של החולה ואם יש בעיה בכרומוזומים אפשר לראות אותה בעזרת הבדיקה הציטוגנטית בלבד. כאן נכנסה רחל בפרוטרוט איך היא מבצעת את הבדיקה במעבדה. קצת הופתענו לשמוע שלמעשה היא יכולה לקבל תוצאות כבר תוך יום יומיים והסיבה שאנו החולים מקבלים תוצאה של בדיקה זו אחרי הרבה יותר זמן זה התור הארוך במעבדה. להלן תמונה של הכרומוזומים של חולה עם כרומוזום 22 קצר שנקרא פילדלפיה והוא המאפיין והגורם למחלת ה-CML. שימו לב לכרומוזום 9 השמאלי שהוא ארוך יותר עקב המעבר של חלק מכרומוזום 22.

בהמשך עברה רחל לתאר את בדיקת בפיש שבודקת הרבה יותר תאים מהדם ההקפי. היום שפרו בהרבה את רמת הדיוק של הבדיקה בעזרת שימוש בחומר בסיס שנקרא bcr-abl extra signalשנותן סימן –נקודת אור נוספת שמונעת טעויות באבחון. השיטה מתבססת על הארת הגן bcrבצבע אחד והגן abl בצבע שני ומכיוון שבחולים שני הגנים האלו מתחברים לעטמת אנשים בריאים שאצלם הגנים נמצאים בנפרד, אפשר לראות במעבדה בחושך את החיבור שלהם. הנה דוגמא:

 

 

קצת קשה לראות כאן וביחוד על שחור לבן ללא הצבעים השונים.

בהזדמנות זאת אבקש להודות לרחל על ההרצאה המענינת.

 

חדשות מהקבוצה:

סל הבריאות החדש: בשמחה רבה אנו מבשרים שתרופת הדור השני ל-CMLהטסיגנה, אושרה על ידי ועדת הסל ותכנס לסל התרופות החדש במידי. תרופה זו מיועדת לחולם שפיתחו עמידות לגליבק והיא היום האופציה היחידה לחולים אלו אם אין להם תורם מתאים להשתלה. תודה לכל מי שכתב לועדה, לכל מי שפעל לעזור. בנוסף אושרה תרופת הגליבק לחולים במחלות נוספות כמו לוקימיה חריפה לימפואידית עם כרומוזום פילדלפיה.

גליבק מיותר– תודה לכל מי שהביא לי כדורי גליבק עודפים שיש לו. רציתי לספר לכם שבשבוע שעבר העברתי גליבק לילדה חולה בת שש משכם ולחולה מעזה.

כנס סוף שבוע של מודעות ל-CML– כפי שכתבתי לכם בחודש שעבר הכנס השנתי שלנו יערך בתאריכים 19-21.6.2008 במלון כנען ספא בצפת. עד כה נרשמו לכנס כ-60 חברים\ות ועדיין יש מספר מקומות פנויים. כל מי שרוצה להצטרף מוזמן למלא טופס הרשמה ולהעביר לגיורא במייל או בפקס או בדואר. למי שאין טופס הרשמה נא להתקשר לגיורא 0507-516690.

הסעות והגעה לכנס- אנו נערכים לארגן הסעות עצמיות כשכל מי שנוסע ויש לו מקום ברכב יקח איתו ויחזיר חברים מהעמותה. מי שמתאם את כל נושא ההסעות הוא חיים לזרוביץ. אבקש מכל מי שנוסע ויש לו מקומות פנויים ברכבו, או מכל מי שזקוק להסעה לכנס להתקשר לחיים בטלפונים:  054-6461650 ובבית 03-5744286.  

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש אפריל

ביום רביעי, 2.4.2008

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il                                                              

מפגש מס 71-אפריל 2008

                                               כו`  אדר ב`,  תשס"ח

                                                                 2 לאפריל,  2008

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 71, אפריל 2008

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביה"ס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. מכיוון שיום רביעי הראשון בחודש הבא מאי, חל ביום הזיכרון לחללי צה"ל וערב יום העצמאות, יתקיים המפגש הבא ביום רביעי 14.5.2008 בשעה 16.00 בבית החולים לניאדו. נושא המפגש הבא הינו יחודי ולא שגרתי. המרצה הינה לנה קורץ מבית החוליםן לניאדו ונושא ההרצאה הינו " מיניות ואינטימיות במטופלים המטולוגים." נשמע מרתק ומומלץ לא להחמיץ.

בחודש יוני אנו עורכים את הכנס השנתי שלנו בתאריכים 19-21 ליוני, וכמובן שלא יהיה מפגש חודשי נוסף. בחודשים יולי ואוגוסט נצא לחופשת קיץ ארוכה ונחזור להפגש ביום רביעי הראשון בספטמבר.

במפגש האחרוו היה לנו את העונג לארח מדריכת יוגה ותיקה בשם שוש אפרת.

אל שוש הגענו דרך חברתינו בעמותה עדינה איכנבאום. עדינה סבלה מתופעות לוואי לא פשוטות של הטיפול בגליבק ובמסגרת חיפושיה אחר עזרה הגיעה לשוש. שוש מעבירה לה שיעורים של יוגה מותאמת אישית כבר מספר חודשים, ולדברי עדינה ושוש חל שיפור גדול מאד במצבה של עדינה כך שהיא יכלה להפסיק מספר תרופות שהיא קיבלה לטיפול בתופעות הלוואי. עדינה מסרה שהיא מוכנה לשוחח עם כל מי שרוצה לשמוע ממנה על יעילות הטיפול אצלה, ומספר הטלפון שלה הוא 03-6180570.

ליוגה יש אפקט של הרפיה והיא משמשת כאנטי מתח ולחץ, מה שעוזר תמיד לשפר את הבריאות. שיטת היוגה ידועה כבר הרבה מאד שנים כעוזרת לשיפור הבריאות. הרבה אנשים כמו עדינה הגיעו ליוגה עם בעיות בריאות שונות ומגוונות כולל סרטן, והם משתמשים ביוגה כתוספת ולצד הטיפולים שהם מקבלים. היתרון הגדול ביוגה הוא שאפשר להתאים אותו לכל אחד ואחת על פי הצרכים האישיים. יש תרגילים שאפשר לבצע בשכיבה או בישיבה על כסא ולא כל אחד יכול או חייב לבצע עמידה על הראש. אחד המרכיבים הנוספים ביוגה הוא התאמת אורח החיים. ביוגה יש חמישה דברים עיקריים והם:

  1. הרפיה נכונה
  2. תרגול נכון
  3. נשימה נכונה, דהינו נשימה מלאה דרך הסרעפת.
  4. תזונה נכונה- תפריט יוגי הוא משהוא בין צמחוני לטבעוני, ללא בשר ללא דגים ללא ביצים ללא שום או בצל.
  5. גולת הכותרת ביוגה היא חשיבה חיובית ומדיטציה.

כאן עברנו לשלב המעשי ולאורך כמעט שעה תרגלנו בשיתוף פעולה מלא עם שוש, תרגילים שונים ומרובים תוך כדי ישיבה בכסאות. בנוסף תרגלנו גם חשיבה חיובית תוך כדי מדיטציה ותרגילי דמיון מודרך. היה מאד מרכנן לראות את כולם מבצעים את התרגילים, נחים ונהנים מהרפיה שאצל חלק הגיעה אפילו להרדמות.

ואיך אומרים- טוב מראה עיניים…

 

 

 

 

בהזדמנות זו אבקש להודות לשוש ועדינה על ההרצאה המענינת.

חדשות מהקבוצה

עידכון לגבי דסטיניב– הוגשה בקשה להכניס את התרופה לסל הבריאות של 2009.

כנס שנתי בצפת– ההכנות לכנס הולכות ומסתימות. עד כה נרשמו כבר 60 חדרים ועדיין נותרו 10 חדרים אחרונים. אנו מחכים עדיין לאישור של רופא אחד או שניים על הגעתם, ובחודש הבא נעדכן על תוכנית הכנס.

הסעות לכנס בצפת– על מנת לחסוך בעלויות אנו מתארגנים להסעות פנימיות שכל החברים שמגיעים עם רכב ויש להם מקום יקחו עמם חברים שאין להם רכב.

כל נושא תאום המסיעים והמוסעים מתרכז בידיו האמונות של חברינו חיים לזרוביץ. אבקש מכל מי שנוסע לכנס עם רכב ויש לו מקום, או מכל מי שזקוק להסעה לכנס להתקשר לחיים בטלפונים הבאים: 03-5744286או

054-6461650

בהזדמנות זו אבקש לאחל לכל חברי העמותה ובני משפחותיהם חג שמח וכשר

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש מאי

ביום רביעי, 14.5.2008

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

מפגש מס 72-מאי 2008

ב"ה                                                             ט`  באייר,  תשס"ח

                                                                 14 למאי,  2008

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 72, מאי 2008

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביה"ס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. בחודש הבא, ביוני לא יתקיים מפגש חודשי מכיוון שב-19.21 ליוני נקיים את הכנס השנתי שלנו, " סוף שבוע של מודעות ל-CML", שיערך במלון כנען ספא בצפת. עקב הכנס האינטנסיבי שיערך 3 ימים ( חמישי עד מוצ"ש) לא נקיים השנה מיפגשים חודשיים בחודשי הקיץ יולי ואוגוסט והמפגש הבא שלנו לאחר הכנס יערך ביום רביעי, 3 לספטמבר 2008. פרטים עליו בהמשך.

במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את לנה קורץ, שהיא אחות אונקולוגית מוסמכת כבר 11 שנים ובנוסף לומדת את נושא המיניות באוניברסיטת בר אילן ומשמשת כיועצת בנושא זה באגודה למלחמה בסרטן. להלן עיקרי ההרצאה:

הצורך באינטימיות, מגע, חום, ליטוף וקשר גופני וריגשי הוא צורך אוניברסלי בכל מצב ובכל גיל. מיניות היא צורך המתקיים לכל אורך החיים וגם בגיל מבוגר.מודל איכות החיים מורכב משלשה מעגלים שחותכים אחד את השני והם: אושר, מצב כלכלי ובריאות.

מיניות ומחלה נתפסים אצל הרבה חולים ובני זוג כדברים שלא הולכים יחד או כדבר והיפוכו. בהרבה מקרים זו סטיגמה שאינה נכונה. יש הרבה גורמים פיזיולוגים לשינויים בבריאות המינית כמו טיפולים כימים, תרופות, כאב, הקרנות ועוד. בנוסף יש גם הרבה גורמים פסיכולוגים כמו: דיכאון, חרדה, פגיעה בדימוי העצמי, עיסוק יתר במחלה ועוד. בין הגורמים לירידה בפעילות מינית יש הרבה הקשורים לגיל וזמן ולאו דוקא למחלה. בנוסף אין מיניות ללא זוגיות טובה.

ירידה בכמות ההורמונים אסטרוגן וטסטוסטרון אצל האישה וטסטוסטרון אצל הגבר, גורמים לירידה של החשק המיני וגם לבעיות פיזיות כמו יובש בנרתיק אצל האישה או חוסר תיפקוד אצל הגבר. מצד שני יש לגיל המעבר או אמצע החיים יתרונות כמו ילדים שגדלו ועזבו את הבית ויש יותר זמן פנוי, אין חשש להריון ועוד. תנאים אלו מאפשרים גמישות מינית שעקרונותיה הם להפסיק להתאמץ להגיע למטרה, לאפשר הנאה מינית ללא דרישות הדדיות, לא לחכות לזמן טוב אלא ליצור אותו ופרטיות בכל מחיר.

המסר העיקרי של לנה הוא שאסור לוותר על הזכויות הבסיסיות של לגעת, לחבק, לנשק, לבטא אהבה וחיבה, לשתף ולשוחח.

בהזדמנות זו תודה ללנה על הזמן, המאמץ וההתנדבות לבוא ולהרצות לנו.

והערת אגב שלי, מכיוון שלא היו הרבה שאלות והתבטאויות של הנוכחים בנושאים אינטימיים אלו, הבנתי של-CML, הקדילק של הסרטנים כפי שאני קורא לו, יש יתרונות גם בתחום זה על מחלות אחרות.

חדשות מהקבוצה

מצטרפים חדשים–  אנו מקדמים בברכה שני חברים חדשים שהגיעו לפגישה שלנו בפעם הראשונה. שניהם ניגשו אלי אחרי המפגש ואמרו שמאד נהנו מהפגישה והחששות שהיו לאחד מהם להגיע לא התממשו.

 

צייזלר ערן– ילדון בן 22 שאובחן לפני 3 שנים. מטופל בבית חולים קפלן ברחובות ונוטל 600 מג גליבק ליום מכיוון שהיתה עליה בבדיקות הדם שעשה בזמן שנטל 400 מג גליבק ליום. סה"כ הוא מרגיש מצוין, לומד בירושליים. ערן לא כל כך רצה לבוא למפגש אבל בעקבות הלחץ של חברתו המקסימה הוא הגיע ואני בטוח שאינו מצטער. כמובן שהבעיות שמטרידות זוג צעיר שונות מרוב החולים במחלה שהינם מבוגרים יותר והן סובבות סביב הריון, לידות וכדומה.

ליאת דולב– ליאת מנצרת עילית, בת 32 נשואה + 3 ילדים. אובחנה לפני 5 חודשים במקרה לאחר לידה. מטופלת ב-400 מג גליבק ליום אצל דר בנט מעפולה. סה"כ ליאת מדגישה טוב אבל גם לה יש הרבה שאלות וסימני שאלה לא פתורים, והיא שמחה מאד להגיע למפגש ולפגוש חולים וחולות אחרים ולשוחח איתם.

עידכונים לגבי הכנס השנתי שלנו בצפת

כרגע רשומים 61 חדרים לכנס ומכיוון שאנו מחזיקים 70 חדרים יש עדיין אפשרות למצטרפים אחרונים להצטרף לכנס של סוף שבוע של מודעות ל-CML. המעונינים מתבקשים ליצור קשר עם גיורא.

הסעות לכנס– מי שעדיין זקוק להסעה לכנס וחזרה מתבקש לפנות בהקדם למתאם ההסעות, חיים לזרוביץ בטלפונים 054-6461650 או 03-5744286. גם אלו שנוסעים ברכבם ויש להם מקום פנוי לצרף חברים להסעה מתבקשים ליצור קשר עם חיים.

הנחיות לכנס

הגעה למלון כנען ספא בשעות הצהריים של יום חמישי ה-19.6. תחילת ההרצאות בשעה 15.00. באזור הקבלה יהיה שולחן הרשמה ובו יחולקו מפתחות אלקטרוניים לחדרים ומעטפה עם תוכנית הכנס. שומרי שבת מתבקשים לפנות לקבלה ביום שישי ולקבל מפתח רגיל לחדר ולבקש שיחוברו לשעון שבת.

לאחר ארוחת הערב ביום חמישי בשעה 20.30 אנו יוצאים באוטובוסים לסיור בסימטאות צפת עם שני מדריכים מעולים. נא להצטייד בנעלי הליכה נוחות ובגד כיסוי חמים כי יכול להיות קצת קריר.

ההרצאה האחרונה ביום שישי לקראת הצהריים היא דיון עם פאנל רופאים מומחים של שאלות ותשובות בנושאים הקשורים במחלה בכלל ויתמקד בעיקר בתופעות לוואי והתמודדות עימן. אבקש לכתוב את השאלות על דפים שיחולקו לכם בכנס.

המלון הינו מלון טיפולים וספא עם בריכה מחוממת וחמאם טורכי. לא לשכוח להביא בגדי ים. חלוקים יחולקו בחדרים.

כל חבר או חברה בעמותה יקבל על חשבון העמותה טיפול של 45 דקות שעלותו במחירון 240 שח. אפשר לשדרג לטיפול יקר יותר ולשלם את ההפרש מעל ל-240 שח. אפשר להיכנס לאתר האינטרנט של המלון www.canaanspa.com ולראות את כל הטיפולים האפשריים. בנוסף צוות הספא של המלון יתקשר כנראה לרובכם לתאם מועד לטיפול ואז אפשר יהיה לשאול שאלות על מגוון הטיפולים. בין הטיפולים הכלולים יש עיסוי שבדי, סומסום כיף, רקמות עמוק, עיסוי הוליסטי, עיסוי תאילנדי, שיאצו, רפלקסולוגיה, עיסוי קצוות ועוד. עקב תוכנית הכנס אפשר יהיה להזמין טיפול בעיקר ביום שבת.

בני זוג של החברים יוכלו להזמין טיפולים ולשלם 180 שח במקום 240 שח על טיפולים אלו.

ביום שישי אחה"צ בשעה 16.00 נקיים את האסיפה השנתית של העמותה בה נציג את המאזן של שנת 2007 ותוכניות ל-2008. באסיפה גם נקיים כחוק בחירות לועד העמותה וליושב הראש. כל מי שמעוניין להבחר לאחד מהתפקידים מתבקש לפנות לגיורא.

מיגרנה וגליבק– חברינו בעמותה, דר יאיר בר דוד פנה לנוכחים במפגש וסיפר כי הוא נתקל כבר בשלושה חולים שסבלו בעבר ממיגרנות קשות שלהפתעתם נעלמו עם תחילת טיפול בגליבק. זו יכולה להיות תופעת לוואי מאד רצויה של התרופה, אבל דרושים מקרים נוספים ומחקר בנושא. יאיר ביקש מכל חולה שסבל בעבר או סובל היום ממיגרנות ומטופל בגליבק לפנות אליו. מספר הטלפון שלו הוא

 050-8803332.

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש יוני

בכנס השנתי שלנו במלון כנען ספא בצפת

ביום חמישי, 19.6.2008

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il                                                              

מפגש מס` 73-ספטמבר 2008

                                 ג`  באלול,  תשס"ח

                                                                 3 לספטמבר,  2008

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 73, ספטמבר 2008

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביה"ס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. להלן פרטים על המפגשים הקרובים. בחודש אוקטובר לא יערך מפגש מכיוון שכל ימי רביעי בשבועות הראשונים נופלים על חגים. המפגש הבא יערך ביום רביעי, 2008\11\5בשעה 16.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. נושא המפגש יהיה תופעות לוואי של גליבק ומעכבי טירוזין קינאז נוספים ודרכי ההתמודדות איתם. יאיר וגיורא יסכמו את ההרצאה בנושא זה שהעבירה קרוליין בליזדל, האחות הראשית של דר דרוקר ממציא הגליבק, בכנס של נוברטיס באיטליה. כמובן שיהיה מספיק זמן למשתתפים להציג שאלות, ומקרים וסיפורים אישיים.

המפגש בחודש דצמבר יחרוג מהשיגרה ויערך ביום שני, 2008\12\1 בשעה 18.30באחד מבתי המלון באיזור תל אביב שעדיין לא נסגר סופית. מפגש זה יהיה ערב גאלה חגיגי שיציין גם 7 שנות פעילות של העמותה. הערב החגיגי יתחלק לשלושה חלקים:

א.    שתי הרצאות: אחת של פרופ` אלכס לויצקי שהיה בין החוקרים הראשונים בעולם שהגה את הרעיון לעכב חלבוני טירוזין קינאז, שבעקבותיו הומצאה תרופת הגליבק, והרצאה נוספת של פרופ` דינה בן יהודה על מעכב הטירוזין קינאז מהדור השני טסיגנה.

ב.     ארוחת ערב חגיגית.

ג.     הופעת אומן אורח- הבדרן והקומיקאי דני רכס הידוע מהופעותיו בטלביזיה.

מכיוון שהעלויות לערב כזה הן גבוהות, אנו צריכים לדעת את מספר המשתתפים המדויק. העמותה תממן את העלות לכל חבריה וגם לבן\בת זוג אחד. אין בעיה להביא אורחים נוספים בתשלום של 150 שח +מעמ לכל אורח נוסף. אבקש מכל חבר\ה שמעונינים להשתתף להודיע לגיורא או במייל, או במכתב או בטלפון את אישור ההשתתפות ומספר המשתתפים. הפרטים של גיורא מופיעים בסוף סיכום זה.

הפגישה האחרונה הוקדשה לסיכום הכנס של מנהלי ופעילי קבוצות חולי CMLוגיסט מכל העולם שהתקיים בסוף חודש יוני 2008 באגם מג`ורה באיטליה ואורגן זו השנה השישית על ידי חברת נוברטיס. גיורא שהשתתף בכל 6 הכנסים החשובים האלו בעבר, חבר בועדה המיעצת של החולים שעובדת מול מארגני הכנס ונוטל חלק פעיל הן בהרצאה והן כיושב ראש במספר הרצאות.

בכנס השתתף בנוסף, זו השנה השלישית, חברינו לועד המנהל של העמותה, דר יאיר בר דוד. המפגש התחלק לשלושה חלקים: בחלק הראשון הציג גיורא מצגת שהכין ובה תמונות מהכנס ותאור הפעילות שהיתה בכנס והסתימה בהצהרה בינלאומית משותפת של כל נציגי חולי ה-CMLשהשתתפו שנקראת- הצהרת בוונו. הצהרה זו מצורפת לסיכום זה. להלן חלק מהדברים שהוצגו:

עובדות על הכנס

•        כ-100 נציגים של קבוצות תמיכה של חולי cmlו-gistמ-35 ארצות שונות מאירופה, צפון ודרום אמריקה, אוסטרליה,אסיה ואפריקה.

•        תרגום סימולטני לארבע שפות- יפנית, ספרדית, יונית, צרפתית.

•        הזדמנות לפעילים לפגוש את מיטב המומחים ולהתעדכן על החידושים בשיטות הטיפול השונות במחלה.

•        הזדמנות לפעילים להכיר עמיתים מארצות אחרות, לבנות ולחזק שותפויות, וללמוד על הצלחות בפעולות של קבוצות אחרות.

•        דיונים פתוחים עם הרבה זמן לשאלות ותשובות של המשתתפים במקום הרצאות ארוכות וטכניות.

•        אוירה קסומה של שיתוף פעולה בין כל המשתתפים- הן נציגי חברת נוברטיס, הרופאים ונציגי החולים.

•        הסכמה שקול החולים הוא גם חזק וגם חשוב ופעולה משותפת בינלאומית מגבירה את עוצמתו פי כמה.

בחלק השני של המפגש הציג יאיר סיכום של נקודות עיקריות מההרצאות הרפואיות של מספר מומחים שהשתתפו בכנס. לצערינו דר טלפז שהיה אמור להשתתף נאלץ לבטל יומיים לפני הכנס אבל גם בלעדיו ההרצאות היו מענינות. המומחים שהיו כללו את פרופ דינה בן יהודה שלנו שישבה באופן אישי עם קבוצות חולים חדשים שהגיעו מארצות כמו יוון, יפן, מלזיה ועוד ולימדה אותם את הדברים הבסיסיים הקשורים במחלה וטיפוליה. בנוסף השתתפו דר סרוונטס מספרד, דר אוליבירה מלונדון וקרוליין בליזדל האחות של דר דרוקר מפורטלנד בארה"ב.

נושאים חשובים שעלו כללו את נושא בדיקת רמת הגליבק בדם וחשיבותו (נושא שסקרנו גם בכנס שלנו בצפת), ושיטת המיני השתלה המשולבת עם גליבק ו-DLIשעושה דר אוליברה בהצלחה גדולה בלונדון. גולת הכותרת בכנס היתה פנל השאלות עם המומחים שם התעוררו חילוקי דעות לא פעם בין פרופ בן יהודה לדר אוליברה שבא יותר מרקע של השתלות. חילוקי הדעות גרמו לדיון מאד פורה ומרתק עם נקודות השקפה שונות. בכלל פרופ בן יהודה הפכה להיות הכוכב של הכנס וזכתה בצדק להערכה ותגובות נלהבות של כל המשתתפים.

בנוסף עוסק הכנס בנושאים החשובים לניהול קבוצות תמיכה לחולים וכאן ניתנו מספר הרצאות כמו ההרצאה של גיורא על ניהול מפגשי חולים, מיתוג האירגון, בנית אתר אינטרנט לקבוצת חולים ועוד.

חדשות מהקבוצה-

מצטרפים חדשים- אנו מקדמים בברכה את החברים החדשים שהגיעו למפגש:

שולי – אובחנה לפני כחודשיים ומטופלת בבית החולים בילינסון. התחילה טיפול בגליבק לפני כחודש במינון עולה מ-100 מג ליום ל-200 מג ועד 400 מג כיום. הספירות הלבנות היו בסביבות ה-39000 באיבחון וירדו ל-4000 היום. גרה בראשון לציון.

חיליק – בן 55 מהוד השרון. אובחן לפני 3 שבועות ומטופל במאיר בכפר סבא. מצא את העמותה באינטרנט וחושב ומרגיש שהפעילות שלנו זה מעשה חשוב וכביר שמאוד עוזר לו להבין ולהתמודד עם האיבחון והמחלה. מאד מעוניין לתרום ולעזור בעצמו. ספירות הלבנות ירדו מ-93000 ל-10000.

חוברות על הגליבק ו-CML_לאחר חבלי לידה ארוכים יצאה השבוע לאור חוברת על תרופת הגליבק שגם נותנת הסבר על המחלה, התרופה, תופעות הלוואי ועוד נושאים. החוברת נכתבה על ידי פרופ דינה בן יהודה ומיועדת לחולים חדשים ובני משפחותיהם. יש חוברות אצל גיורא ומי שמעוניין יכול לקבל על ידי פניה אלי.

מפגש עם חברת ביוטיס– גיורא ויאיר נפגשו לאחרונה עם נציגי חברת ביוטיס שקיבלו את היצוג בישראל של חברת בריסטול מאירס סקויב יצרנית הדסטיניב. בפגישה עודכנו כי החברה הגישה בקשה לרישום התרופה בארץ והכנסתה לסל בשנה הבאה. אנו הבטחנו לעזור כפי יכולתינו בהכנסת התרופה לסל ולאפשר לחולים שפיתחו עמידות או אי סבילות לתרופת הקו הראשון גליבק, אופציה טיפולית נוספת פרט לנילוטיניב או טסיגנה שכבר מאושרת ונמצאת בסל.

הכרה בגליבק כתרופה כימותרפית– קיבלנו מפרופ בן יהודה מכתב פניה לביטוח הלאומי ובו בקשה להכיר בגליבק ותופעות הלוואי שלו כתרופה כימותרפית. כל מי שזקוק למכתב זה על מנת לפנות לועדת זכויות של הביטוח הלאומי או מס הכנסה מתבקש לפנות לגיורא לקבלת המכתב. אפשר גם להעזר במכתב שקיבלה חברתינו לימור מקופת חולים כללית שבו נכתב כי הקופה מכירה בגליבק כתרופה כימותרפית ומאשרת החזר הוצאות חלקי של טיפולי שימור שיניים. (תודה לימור על המכתב)

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש נובמבר

ביום רביעי, 5.11.2008

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

 

מפגש מספר 76-ינואר 2009

                                                 יא`  בטבת,  תשס"ט

                                                                 7 לינואר,  2009

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 76, ינואר 2009

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביה"ס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. להלן פרוט שלושת המפגשים הקרובים- (אנא רשמו את התאריכים ביומנכם). המפגש הבא יערך ביום רביעי 4.2.2009 בבית החולים לניאדו ונארח בו את מיכל בוקר שהיא מטפלת בתחומים שיאצו, הילינג וביו אנרגיה. מיכל כתבה ספר בשם " הבחירה בחיים" שמתאר את ניסיונה בריפוי והחלמה מסרטן בעזרת דמיון מודרך. מיכל תעביר לנו סדנא בנושא של הספר.

המפגש בחודש מרץ יתקיים ביום רביעי 4.3.2009 גם כן בשעה 16.00 בבית החולים לניאדו ונארח בו את דר עיתי לוי מנהל המחלקה ההמטולוגית בבית החולים סורוקה. המפגש של חודש אפריל יערך ביום רביעי 1.4.2009 בשעה 16.00 בבית החולים לניאדו ונארח בו את דר יגאל הורוביץ שהוא רופא עיניים מבית החולים איכילוב שידבר על בעיות עיניים שנגרמות כתוצאה משימוש בתרופת הגליבק.

במפגש האחרון ארחנו את דר פיה רענני שיחד עם גיורא סיכמו את כנס האש האחרון שנערך בתחילת דצמבר בארה"ב.

להלן הסיכום של גיורא:

סיכום של גיורא על כנס האש 2008

 

הכנס השנתי של איגוד ההמטולוגים האמריקאים לשנת 2008, התקיים בתאריכים

 5-10.12.2008 בסאן פרנסיסקו. בכנס השתתפו יותר מ-23,000 רופאים מיותר מ-100 ארצות שונות. הארוע נחשב לחשוב מסוגו בעולם בכל הקשור לטיפול ומחקר במחלות דם.

בכנס הוצגו 333 עבודות ומאמרים הקשורים ב-cml. 20 העבודות שנבחרו כחשובות ביותר על ידי ועדת מומחים של האש, הוצגו בשלוש הרצאות כשלהצגת כל הרצאה הוקצבו 10 דקות כולל שאלות ותשובות מהקהל. יתר העבודות הוצגו במסגרת 3 ארועי פוסטר ב-3 ימים נפרדים, כשליד כל פוסטר עומד אחד החוקרים-רופאים שהיה מעורב בעבודה ועונה לשאלות אלפי הרופאים שקוראים את הפוסטר.

ביום שלפני פתיחת הכנס ארגנו חברות תרופות סמינריונים של כ-4 שעות כל אחד על נושאים שונים מתחום מחלות הדם. מעניין לציין ששתי חברות שונות ארגנו באותו זמן 2 סמינריונים שהוקדשו ל-cml. גיורא השתתף בסמינריון של חברת בריסטול מאיירס שהרצו בו המומחים פרופ ג`והן גולדמן, טים יוז, דר משה טלפז, דר ניל שה ודר מייקל מאורו עוזרו של דר דרוקר. דר פיה רענני השתתפה בסמינריון של חברת סמג`נקס שהרצו בו דר הוכהאוס, דר ג`יין אפרלי ועוד. בסמינריון זה הרצתה גם נציגת ארגון חולים, שריל אן מקנדה. עובדות אלו מראות על המשך החשיבות של מחלה די נדירה כמו ה-cmlבקרב העולם הרפואי שבא לידי ביטוי בעבודה משותפת ומתואמת של מומחים מארצות רבות במחקרים קליניים ובניסיון להגיע לסטנדרטיזציה של המעקב והניטור של חולים וביחוד בדיקות ה-pcr.

להלן חלק מההרצאות והנקודות העיקריות שעלו בכנס וקשורות למחלה:

1.     עדכון אחרי 7 שנים בניסוי ה-IRIS.

     הניסוי שנפתח ביולי 2000 היה הראשון שמיועד לחולים חדשים ללא הסטוריה טיפולית קודמת וגויסו אליו 1106 חולים שחולקו לשתי זרועות- זרוע אחת קיבלה את הטיפול המקובל אז אינטרפרון+ציטוזר והזרוע השניה את התרופה החדשה-גליבק 400 מג ליום. הניסוי נערך ב-177

מרכזים רפואיים ב-16 ארצות. גיורא משתתף בניסוי זה במנהיים בגרמניה אצל דר הוכהאוס עד היום. הניסוי תוכנן להמשך 5 שנים אבל בגלל חשיבותם הגדולה של הנתונים שנאספים מניסוי זה, החליטה נוברטיס להאריך אותו. 554 מהחולים שהתחילו את הניסוי עדין נמצאים בו במעקב. ( % 50 ). רק 9 חולים עדין מטופלים באינטרפרון ו-545 בגליבק. בכנס הוצגו על ידי דר סטיבן אובריאן מאנגליה, נתונים של 7 שנות מעקב אחרי 553 החולים שהתחילו טיפול בגליבק כקו ראשון. הנתונים מראים שתוצאות הטיפול בגליבק ממשיכות להיות מצוינות וקרוב ל-% 90 מהחולים חיים אחרי 7 שנים.

מתוך 553 החולים שהחלו טיפול בגליבק 332 ( % 60 ) עדין ממשיכים לקבל גליבק במסגרת הניסוי ומתוכם 317 חולים נמצאים ברמיסיה ציטוגנטית מלאה. רק 15 חולים לא השיגו רמיסיה זו. 221 חולים הפסיקו את הניסוי כשחלקם בוודאי המשיך לקבל גליבק מחוץ לניסוי. % 86 מהחולים היו בחיים אחרי 7 שנים ואם מנטרלים תמותה מסיבות שאינן קשורות במחלה, אחוז זה עולה ל-% 94. התגובה לטיפול היתה מרשימה מאד לאורך כל שנות המעקב והעובדה המענינת היתה שהחל מהשנה השניה היתה כל שנה ירידה באחוז החולים שהיתה אצלהם התקדמות של המחלה. השיא היה בשנה השישית בה לא נרשם אף מקרה של חולה שהמחלה התקדמה אצלו. בשנה השביעית נצפתה עליה קלה כשאצל חולה אחד שהיה ברמיסיה מולקולארית המחלה עברה לשלב מואץ ולמשבר בלסטי והוא נפטר.

תופעות הלוואי העיקריות שפורטו מוכרות לנו וכוללות צבירת נוזלים בעיקר מסביב לעיניים, בחילות, התכוצויות שרירים, כאבי עצמות, פריחה שלשולים ועוד. עוצמת תופעות הלוואי פחתה החל מהשנה השניה והעיקר שלא התגלו בשנתיים האחרונות שום תופעות לוואי חדשות או בלתי ידועות. מספר החולים שמגיעים לרמיסיה מולקולארית עולה עם השנים וכן עצמת הרמיסיה מתגברת עם הזמן.

לסיכום התוצאות מאוששות את העובדה שגליבק הוא טיפול מצוין ומשמש כקו ראשון כסטנדרט הטיפולי לחולים חדשים בשלב הכרוני.

2.     לראשונה דווח בכנס על תוצאות מצוינות בטיפול בתרופות הדור השני, טסיגנה וספריסל כטיפול קו ראשון בחולים חדשים שלא טופלו קודם בתרופות אחרות. דר רוסטי שדווח על תוצאות הטיפול בטסיגנה ודר קורטז דיווח על התוצאות של הדסטיניב. בשני הניסויים הרמיסיות שהושגו היו מהירות וחזקות יותר מאלו שמושגות עם גליבק 400 מג. כשנשאל דר רוסטי האם היה ממליץ לחולה חדש שלו להתחיל טיפול עם אחת משתי תרופות הדור השני במקום גליבק (לאור התוצאות הראשוניות הטובות), הוא ענה שיש לו שתי תשובות: אם שואלים את תחושת הבטן שלו התשובה היא חיובית והוא היה ממליץ לחולה חדש להתחיל טיפול באחת מתרופות הדור השני. אבל אם שואלים את דעתו המקצועית הוא אומר שיש לחכות עוד כשנתיים עד שיסתימו הניסויים וינותחו התוצאות הסופיות.

3.     אינטרפרון: היו כאלו שהגדירו את העבודות שעסקו באינטרפרון כשובה החלקי של התרופה לתמונת האופציות הטיפוליות. בכנס הוצגו מספר עבודות ומחקרים מענינים שקשורים בתרופת האינטרפרון. בינהן בלטו שני מחקרים:

א.     דיווחים מניסוי הפסקת גליבק בשילוב עם אינטרפרון-( stim-). הקבוצה הצרפתית בראשות דר מהון דיווחה שאצל חולים שהפסיקו גליבק לאחר שקיבלו אינטרפרון, התקדמות המחלה היתה פחותה בהרבה מאשר אצל חולים שטופלו רק בגליבק ללא אינטרפרון. במקביל היו עוד 2 עבודות על הפסקת גליבק של קבוצה אוסטרלית בראשות דר טים יוז וקבוצה מפינלנד. נראה שגם הניסיון להפסיק טיפול בגליבק בצורה מבוקרת ובמסגרת ניסוי קליני, הולך ותופס תאוצה, וכל זאת במאמץ לבדוק אם יש אפשרות להרפא מהמחלה באמצעות שילוב תרופות.

ב.     סיכום ניסוי שנקרא ספיריט שהיו בו מספר זרועות ובינהן טיפול ב-400 מג גליבק, 800 מג גליבק, גליבק בשילוב עם אינטרפרון פג ועוד. דר גילו מצרפת דיווח שאחוז גבוה יותר של חולים בטיפול המשולב (גליבק+אינטרפרון פג), השיגו רמיסיה מולקולארית.

המחיר היה תופעות לוואי קשות יותר ולדעת דר גילו יש להפחית את מינון האינטרפרון לחצי ולהשתמש בו כמגן יעיל וטיפול מונע נגד התקדמות המחלה. (טיפול משמר).

4.     תרופות נוספות חדשות-

היו בכנס הרבה דיווחים על תרופות חדשות שנמצאות בשלבים שונים של מחקרים קלינים. התרופה המובילה כרגע בינהן היא הבוסוטיניב (ski-506) שמוכיחה יעילות טובה.

תרופות אחרות נמצאות במחקרים בעיקר לנסות לאתר פיתרון ותרופה שתתגבר על המוטציה היחידה שעמידה לכל מעכבי הטירוזין קינאז הקימים כיום, T-315I, ועל תאי האב החולים הרדומים. בין התרופות המבטיחות נזכיר רק את האומסטקסין (הומוהרינגטונין) שמגלה יעילות טובה נגד ה-T-315I, PHA-739358, MK-0457, AP-24534, AT-9283, SGX-393, XL-228ועוד.

5.     השתלת מיח עצם- למרות שקיים היום קונסנזוס כמעט כללי בין כל הרופאים

שטיפול תרופתי עדיף וקודם להשתלת מיח עצם ב-CML, ואין כמעט השתלות בחולי CML, דיווח דר סוסלי ממנהיים בגרמניה על תוצאות מחקר של השתלת מיח עצם שהם ערכו ב-84 חולים שנכשלו בטיפול בגליבק. % 94 מהמושתלים עדיין בחיים. דיווחים נוספים מבית החולים אם.די אנדרסון ביוסטון מצביעים על שיפורים גדולים בהשתלות בעיקר הקטנת מגבלת הגיל ושימוש בכימותרפיה מוחלשת. גורמי הסיכון העיקריים בהשתלה נשארו שלב המחלה, תאימות התורם למושתל ומצבו הבריאותי הכללי של המושתל. לפי דבריו של דר סוסלי יש להשתלת מיח עצם ב-CMLמקום חשוב יותר מזה שניתן לו היום.

לסיכום:  היו עוד נושאים חשובים ומענינים שנדונו בכנס כמו שיטות מעקב וניטור אחרי החולים, התאמת תרופות אישית לחולה לפי בדיקות שונות כולל בדיקת מוטציות ועוד. אני בטוח שדר פיה רענני תכסה חלק גדול מנושאים אלו בהרצאתה בחודש ינואר.

ברור שמחלת ה-CMLעדיין תופסת מקום חשוב ומרכזי בכנס ה-ASH. המומחים למחלה בכל העולם פעילים ומרושתים בינהם היטב בתאום וניסיון למגר את החומות האחרונות בהשגת היעד הסופי- ריפוי מחלת ה-CML. תוצאות הניסויים מתרופות שכבר אושרו הן מצוינות והולכות ומשתפרות עם הזמן. לא התגלו תופעות לוואי קשות ובלתי צפויות באף אחת מהתרופות המאושרות: גליבק, טסיגנה וספריסל.

יש הרבה תקווה למציאת תרופה שתטפל במוטציות הנדירות שמגלות עמידות לכל התרופות הקימות (בעיקר ה-T-315I), ויש כיום כתריסר תרופות חדשות בשלבי ניסוי שונים. אין ספק שאחרי פריצת הדרך הענקית של תרופת הגליבק שהוכרזה לראשונה על ידי דר בריאן דרוקר בכנס ה-ASH1999, נעשים צעדים קטנים לשיפור המלחמה במחלה.

כחולה במחלה כבר 9 שנים חזרתי מאד מעודד ואופטימי מהכנס ואני מקווה שהצלחתי להעביר את תחושותי לכל אחד ואחת מכם.

יש באתר האינטרנט של העמותה תמונות מהכנס וכולם מוזמנים להסתכל בכפתור-"גלרית תמונות".

 

המצגת של דר פיה רענני תועלה לאתר האינטרנט של העמותה. לכל אלו שלא גולשים באתר הנה נקודות מרכזיות מהמצגת:

דר רענניפתחה עם הסבר פשוט אבל מפורט על מחלת ה-CML, ועל המנגנונים הגנטים המעורבים כולל כרומוזום הפילדלפיה, הגן BCR-ABLוהחשיבות של נטרול החלבון הזהה שמיוצר על ידי גן זה שגורם להתפתחות המחלה. פיה סקרה את התפתחות הטיפולים השונים למחלה ואת דרך פעולתם של התרופות החדשות, מעכבות טירוזין קינאז שהגליבק, טסיגנה וספריסל הן דוגמא לרפואה החדשה המתקדמת. פיה עברה להסביר על סוגי התגובות השונות החל מתגובה המטולוגית, ציטוגנטית ומולקולארית, ועל הבדיקות השונות שנערכות למדידת התגובה. בהמשך עברה פיה על הקריטריונים המגדירים כשלון בטיפול בגליבק, או תגובה לא מספקת וסימני אזהרה כפי שנקבעו על ידי מומחים המטולוגים

אירופאים. לדוגמא כשלון טיפולי יחשב אם אחרי 3 חודשי טיפול לא הושגה שום תגובה המטולוגית, או אם אחרי 6 חודשים אין שום תגובה ציטוגנטית (PH+. מעל

% 95), או אם אחרי 18 חודשים לא הושגה רמיסיה ציטוגנטית מלאה (CCR). יש גם תגובות לא מספקות כמו אי השגת רמיסיה מולקולארית משמעותית (ירידה של 3 לוג) אחרי 18 חודשי טיפול ועוד. ההנחיות במקרה של כשלון הם לעבור לטיפול אחר אם קיים, ובמקרה של תגובה לא מספקת החולה יכול עדין להשיג תוצאות חיוביות עם גליבק אבל כדאי להתחיל לבחון אפשרויות טיפוליות אחרות.

כאן עברה פיה לדבר על הנקודות שעלו באש כמו:

נתונים מניסוי האיריס-הסכנה של התקדמות המחלה אצל חולים שהשיגו רמיסיה ציטוגנטית מלאה ושמרו עליה 4 שנים היא % 0. % 20-30 מהחולים החדשים שמתחילים טיפול בגליבק יצטרכו לעבור לטיפולים אחרים אם בגלל כשלון בטיפול או אי סבילות של התרופה. % 94 מהחולים שהחלו טיפול בגליבק היו בחיים אחרי 7 שנים מעקב אם מנטרלים תמותה כתוצאה מסיבות שאינן קשורות במחלה.

מעקב וניטור חולי CML– פיה דיברה על הבדיקות השונות ותדירות ביצוען. הנקודות העיקריות היו שאם חולה מגיע לרמיסיה מולקולארית מלאה (ירידה של 4 לוג ויותר) מספיק לעשות מעקב באמצעות PCRללא צורך בבדיקת מיח עצם. בדיקת PCRיש לעשות אחת לשלושה חודשים. פיה דיברה על שתי בדיקות חשובות חדשות שעוזרות בקביעת הטיפול המתאים לכל חולה- בדיקת מוטציות שיש לבצע אם מתגלה עמידות לגליבק או התקדמות של המחלה, ובדיקת רמת הגליבק בדם. בדיקת המוטציות מתבצעת רק בבית החולים שיבא ועדין אין הסכמה בין כל המומחים בעולם איזו עליה של רמת ה-BCR-ABLמחיבת ביצוע הבדיקה. יש כאלו כמו דר יוז מאוסטרליה שאומר עליה של פי 2, באירופה פי 5 ובארה"ב רק פי 10. הבדיקה החדשה השניה היא רמת הגליבק בדם שמתבצעת היום ב-5 מרכזים גדולים ובקרוב תהיה זמינה בכל בתי החולים בארץ.

עמידות לגליבק ושימוש בתרופות הדור השני– חלק גדול מהעמידות לגליבק נגרם עקב מוטציות באזור שבו מתחבר הגליבק לחלבון BCR-ABL. מכיוון שיש היום מגוון של תרופות דור שני ואפילו שלישי, וכל תרופה יכולה להתגבר על מוטציות אחרות, אנו יכולים להתאים לכל חולה את התרופה המתאימה לו ביותר. יש לציין שאף אחת מכל התרופות החדשות לא מתגברת על המוטציה

 T-315Iאופציות הטיפול במקרה של עמידות לגליבק הן: הגדלת מינון הגליבק ל-600 או 800 מג ביום, שילוב של תרופה אחרת יחד עם גליבק כמו אינטרפרון, מעבר לתרופות הדור השני טסיגנה וספריסל והשתלת מוח עצם. יש היום במחקר קליני בשלבים שונים מספר רב של תרופות חדשות ל-CMLוגם למוטציה הקשה

T-315Iובינהן אפשר למנות את הבוסוטיניב, הומוהרינגטונין (אומסטקסין),

MK-0547, SGX 393, AP-24534, PHA-739358,XL 228ועוד.

לסיכום, יש היום הרבה יותר אופציות טיפוליות למחלה שמובילות להתאמה אישית של תרופות ומינון לכל חולה. מעקב וניטור מאד חשובים ביחוד שמדובר במחלה עם אופק ארוך והיעד הסופי הוא הארכת החיים לחולים. אימטיניב הוא עדין הטיפול קו ראשון ואסור בינתיים להחליף סוס מנצח.

בהזדמנות זו אבקש להודות מכל הלב לפיה על ההרצאה המאלפת והמענינת. למרות שגלשנו מעבר לזמן הסיום הרגיל כולם המשיכו לשבת בקשב רב ולהאזין לפיה וגם בסוף לא הפסיקו לשאול שאלות.

 

חדשות מהקבוצה-

 

חולים חדשים- היו מספר חברים וחברות חדשים שהגיעו למפגש אך עקב הסיום המאוחר לא הספיקו להציג את עצמם ואני מקווה שנעשה זאת במפגש הבא.

 

דסטיניב או ספריסל- תרופת הדור השני דסטיניב אושרה בסל הבריאות 2009. מכיוון שהתרופה עדיין לא רשומה בארץ, יקח עוד מספר שבועות עד שהיא תהיה זמינה לחולים. אלו חדשות נפלאות לחולים ויש לנו היום תחמושת נוספת בארסנל התרופות שלנו.

סקר תופעות הלוואי- אני מבקש מכל מי שעדיין לא מילא את הסקר החשוב שאנו עורכים לעשות זאת בהקדם ולהביא למפגש הקבוצה הבא בפברואר, או לשלוח לגיורא הביתה לפי הכתובת בסוף הסיכום. סקר זה יעזור לנו להשוות את המצב של החולים לדיווחים מהניסויים ולנסות לקבל את הזכויות המגיעות לחולים.

תביעות לביטוח לאומי- יש לא מעט חברים וחברות שהגישו תביעות לביטוח לאומי בצרוף האישורים שהעברנו מפרופ שפילברג ובן יהודה על היות הגליבק תרופה כימותרפית. אבקש מכל אחד שמקבל תשובה מביטוח לאומי חיובית או שלילית, לעדכן את גיורא במייל או בטלפון לגבי התשובה, כדי שנעקוב ונראה אם יש שינוי בגישת ביטוח לאומי לחולים.

סוף שבוע של מודעות ל-CML– התחלנו לארגן את סוף השבוע הבא לשנת 2009. התאריך שנראה כרגע הוא 11-13 ליוני. אם יש למישהו רעיונות או הצעות הן לגבי המקום והן לגבי פעילות במסגרת הסופ"ש, נא לפנות לגיורא.

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש פברואר

ביום רביעי, 4.2.2009

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il                                                           

 

מפגש מס 77-פברואר 2009

בשבט,  תשסט

המפגשים הבאים יהיו כדלקמן: בחודש מרץ בתאריך 4.3.2009 בשעה 16.00-18.00 בבית חולים לניאדו בנתניה נארח את דר איתי לוי מנהל המחלקה ההמטולוגית בבית החולים סורוקה בבאר שבע. נושא המפגש המדויק יסגר בימים הקרובים ויעודכן באתר העמותה www.cml.org.il . המפגש של חודש אפריל יערך ביום רביעי 1.4.2009 בשעה 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו ונארח בו את דר יגאל הורוביץ ממחלקת העיניים בבית החולים איכילוב שידבר על השפעת תרופת הגליבק על העיניים ואיך אפשר לשפר ולטפל בבעיות. בחודש מאי יתקיים מפגש בתאריך 6.5.2009 כשפרטי המרצה עדין לא נסגרו והמפגש לאחר מכן יהיה סוף השבוע של מודעות ל-CMLמספר 3 שיערך בתאריכים 11-13.6.2009 במלון חוף התמרים עכו. פרטים בהמשך.

במפגש האחרון ארחנו את מיכל בוקר שלפי הפרסום שלה מגדירה את עצמה מורה ומטפלת הוליסטית. מיכל כתבה 3 ספרים שהשני שבהם נקרא הבחירה בחיים-ריפוי והחלמה מסרטן בעזרת דמיון מודרך. לפי הפרסום שלה לספר ואני מצטט- בספר מוצגת בפני הקורא גישה מקורית לריפוי עצמי והחלמה ממחלת הסרטן, זאת בעזרת שיטה בדוקה ומוכחת המשלבת מדיטציות בשיטת דמיון מודרך, משפטי חשיבה חיובית, ריפוי בצבעים ומציאת הסיבה הרוחנית והנפשית להתפרצות המחלה. בהרצאה שהעבירה מיכל היא ספרה שיש 24 סוגי מדיטציה כשכל אחת מתאימה לסוג אחר של סרטן ןמדיטציות שונות לימי השבוע. בסדנאות שמיכל מעבירה היא משלבת סדנת צחוק וסדנת ציור אינטואטיבית. לדברי מיכל הסדנא משיגה תוצאות ומשתתפים בה חולי סרטן מסוגים שונים שמקבלים כימותרפיה והסדנא עוזרת להם.

חולים יכולים לעזור לעצמם. לדעת מיכל כל דבר שהוא פגום בגוף כולל הפגם הגנטי שגורם ל-CML, או כל סרטן אחר ניתן לתיקון ולחזור לתא הראשוני בגוף שממנו נוצרנו. הדרך לעשות זאת היא בעזרת דמיון מודרך וחשיבה חיובית. נושא נוסף שדנים בו בסדנא הוא טיפול במים שבגוף. לטענת מיכל מחלת הסרטן אינה סופנית. סופני זה מוות מידי בתאונת דרכים למשל. כשחולה מתחיל תהליך חיפוש עצמי למה קרה לו מה שקרה, מה המסר שהוא צריך לקבל ממה שקרה, מה הגוף משדר וכו, אז מתחיל תהליך הריפוי העצמי.

השיטה העיקרית של מיכל היא דמיון מודרך. אפשר להניע את המוח והמחשבה למקומות שונים ולבצע פעולות שונות. הטכניקה מעבירה את המוח לגלי אלפא שזה להיות במצב של עירנות רגועה יותר של כמעט שינה. המטרה להביא את החולה במצב זה להחלטה שהוא יכול ומסוגל לרפא את עצמו. לאורך זמן וטיפול ממושך מביא תוצאות. מיכל טוענת שהיא ריפאה את עצמה בעזרת שיטה זאת ומתוך התלמידים שמשתתפים בסדנאות שלה יש אחת שחולה במחלת דלקת פרקים קשה מאד ונדירה שהיתה סיעודית וטופלה 12 שנים בכימותרפיה, והיום היא שוחה ועושה פעילות מגוונת. המינון של התרופות שהיא מקבלת ירד ב-% 80 היא רזתה והבריאה. זה קרה לדברי מיכל בגלל החלטה עצמית של החולה ועבודה קשה שלה.

לכל חלק בגוף יש מודעות מסוימת המיוחדת לו. הדם זה כל הזרימה של הגוף ואם מישהו חלה במחלת דם זה סימן שמשהו בזרימה של החיים השתבש. אולי יחסים עם בן הזוג? עבודה? וכולי. כשמיכל הסבירה שלדעתה אפשר להגיע לריפוי עצמי לפי שיטתה גם ללא נטילת התרופות שהרופאים נותנים החלה התמרמרות גדולה בקרב החברים והחברות שהשתתפו במפגש. אחת המשתתפות הביעה את דעתה שהיתה דעת כל הנוכחים שזה דבר מאד מסוכן להגיד משפט כזה ואפילו אסור מבחינה אתית ומוסרית. המרצה אינה מבינה ומכירה את פרטי המחלה שלנו למשל והפסקת נטילת התרופות שאנו נוטלים תעמיד את החולה בסכנה גדולה של התקדמות המחלה. גיורא גם הקשה ורצה להבין איך אפשר לרפא פגם גנטי כמו הכרומוזום הפגום שנוצר בגוף וגורם למחלה בעזרת שיטה של דמיון מודרך. זה לא נתפס ונשמע בלתי סביר בעליל. ההסבר של מיכל לא שכנע את רוב הנוכחים וההתמרמרות הגיעה לשיא כשמיכל ענתה לשאלה למה ילדים קטנים חולים בלוקימיה כשאין להם עדין סיכוי לחוות בעיות בזרימה, בתשובה שזה תיקון לבעיה שקימת אצל ההורים??

לאחר תרגיל קצר של דמיון מודרך הסתיימה הסדנא הבלתי מוצלחת.

 חדשות מהקבוצה-

הנחות ופטורים לטיפולי שיניים- חברינו לעמותה ערן מעדכן אותנו כי בגלל בעיות שיניים ניגש למרפאה של קופת חולים כללית וקיבל מהם הצעת מחיר ל-10 סתימות רגילות במחיר של 1000 ₪ או עם חומר לבן במחיר של כ-2500 ₪. כשהציג להם את שלושת האישורים של חברתינו מקופת חולים כללית שבו הקופה מכירה בברור בכך שגליבק הוא תרופה כימותרפית ומזכה בטיפול שיניים משמר ובנוסף את שני האישורים של פרופ עופר שפילברג ופרופ דינה בן יהודה, המרפאה בטלה את התשלום עבור סתימות רגילות והורידה את התשלום לסתימות לבנות ל- 540 ₪ בלבד במקום 2500 ₪.

זהו מקרה נוסף בו אחד מחברי העמותה לומד על זכויות המגיעות לו מחבר עמותה אחר וחוסך אלפי שקלים. אני מזכיר לכל מי שהגיש בקשות לועדות של ביטוח לאומי בצרוף האישורים של גליבק ככימותרפיה, לעדכן את גיורא על התשובות של הועדה.

סקר תופעות הלוואי של העמותה-  עד כה מילאו קצת יותר מ-50 חברים וחברות את שאלון תופעות הלוואי לטיפול בתרופות מעכבות טירוזין קינאז. הכוונה היא לקבל כמה שיותר שאלונים בהקדם כדי שנוכל להתחיל את תהליך הניתוח של התשובות ולהציג בכנס השנתי שלנו בחודש יוני סיכום של התוצאות. כל מי שעדיין לא מילא או שלח את השאלון מתבקש לעשות זאת בהקדם לגיורא לפי הכתובת הרשומה מטה.

שמירה על פרטיות החברים/ות בעמותה– בעקבות פניה של חבר בעמותה ובדיקה שערכנו בעקבותיה, מתברר שכשאנחנו מציינים שם של חבר או חברה באתר שלנו או בסיכום מפגש שמועלה לאתר, כל חיפוש בגוגל מוביל לאתר ויכול לפגוע בחולים שלא מעונינים שאחרים ידעו על מחלתם. עקב כך החלטנו להפסיק להשתמש בשם המשפחה של חולים באיזכורם במאמרים או סיכומים ולהשתמש רק בשם פרטי. זו גם הסיבה שלמרות שחברים רבים פנו אלי ובקשו שאעלה את רשימת החברים בעמותה עם הטלפונים לאתר שלנו, איני יכול לעשות זאת. כמובן שכל אחד שירצה לקבל שם וטלפון באופן פרטי של חבר אחר בעמותה יכול לעשות זאת באמצעות פניה לגיורא.

חברים חדשים-אנו מקבלים בברכה 3 חברות חדשות שהצטרפו אלינו במפגש האחרון

טובה– תושבת הרצליה, אמא ל-3 ילדים וסבתא ל-2 נכדים. האבחון היה באקראי בבדיקה שגרתית. ספירת הכדוריות הלבנות היתה מעל 300000 וזה הוביל לאבחון של CML. למרות שבתחילה הכינו אותה לאפשרות שיש לה לוקימיה חריפה, היא שמחה כשבסוף הודיעו לה שזו לוקימיה כרונית. מטופלת ב-400 מג גליבק ליום ונמצאת בטיפול ומעקב בבית החולים שיבא. למרות שבתחילה סבלה מבעיות של גירוד בעור ובעיות בעיניים, עם הזמן המצב השתפר וכיום היא מרגישה טוב. טובה ידעה על העמותה אבל לא הרגישה צורך להגיע למפגשים כי גם לא ידעה מה בדיוק עושים במפגשים. היא שמחה שחולה אחר בעמותה שכנע אותה להצטרף.

רחל- תושבת בני ברק, אמא ל-10 ילדים ו-9 נכדים. רחל חולה כבר 5 שנים ויש לה סיפור מעניין מצד אחד וגם קשה ומעלה הרבה סימני שאלה מצד שני. רחל טופלה עד לאחרונה בגליבק אצל רופא ממרכז רפואי במרכז הארץ. לדבריה הרופא ביצע את המעקב אחר המחלה בעזרת בדיקות תכופות של מיח עצם כל מספר שבועות. רחל ביצעה כבר יותר מ-30 בדיקות מיח עצם מאז שאובחנה. לאחרונה היה לה עליה של 2 לוגים בבדיקות ומשלא קיבלה כל הסבר מהרופא המטפל על מצב המחלה עברה לטיפול אצל פיה. מטופלת כיום בתרופה טסיגנה עם תופעות לוואי של צרבות, חולשה וכאבי בטן. נאחל לה שיפור מהיר בתופעות הלוואי ולשיתופה בטיפול במחלה אין צורך לדאוג עכשיו שהיא בידיה האמונות של דר רענני.

אנה-בת 36 מאיזור מרכז, אמא ל-3 ילדים, . אובחנה לאחרונה לפני 3 חודשים. מטופלת אצל דר אורית סופר מנהלת המחלקה ההמטולוגית בבית החולים הלל יפה בחדרה. . היא גם עובדת עם דמיון מודרך גוף ונפש. מטופלת בגליבק ללא בעיות מיוחדות.

סדנת דמיון מודרך– בעקבות האכזבה מהסדנה במפגש פנה אלי חבר העמותה עופרי, וסיפר לי על גוף מאד רציני בשם עמותת תובנה שעובד עם סדנאות בשיטת הדמיון המודרך ושהוא משתתף בהן וזה מאד עוזר לו. אני מצרף פלייר על הארגון וסדנא קרובה שלהם בחודש מרץ למי שמעוניין.

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש מרץ

ביום רביעי, 4.3.2009

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

                                                            

<SPAN lang=HE Yad-Brush` `Guttman FONT-FAMILY: blue;> 

מפגש מס 78-מרץ 2009

באדר,  תשסט

לאחר  35 שנה בתחום הרפואה הקונבנציונאלית שבמהלכן מילאתי מגוון תפקידים: החל מאחות מוסמכת ומנהלת מחלקה בבית חולים וכן מנהלת מגמת סיעוד בבית ספר תיכון, החלטתי לשנות ולפנות לרפואהה משלימה. לאורך השנים אני מטפלת באנשים בהמון אהבה ונתינה במגוון תחומי הרפואה המשלימה וביניהם: רפלקסולוגיה, רייקי, אוקופרסורה, פרחי באך, הילינג, אבנים חמות ותומכת לידה-דולה ועוד. חנה מטפלת באחת מחברות העמותה והגענו אליה בעקבות המלצתה החמה.

במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח לראשונה אצלינו את דר איתי לוי, מנהל המחלקה ההמטולוגית בבית החולים סורוקה בבאר שבע. מכיוון שגיורא היה בנסיעה בחול, הנחה וסיכם את המפגש חברינו דר יאיר בר דוד. ברצוני לציין כי ההרצאה של דר לוי היתה מאד מענינת ובמיוחד יש לציין את ההשתתפות הערה של החברים\ות הרבים מאד שנכחו במפגש ושאלו שאלות רבות. דר לוי ענה על כולן בסבלנות רבה ראויה לשבח.

להלן סיכומו של יאיר:

סכום מפגש מרץ 2009 עם דר איתי לוי

 

במפגש מרץ של העמותה ארחנו את דר איתי לוי,מנהל המחלקה ההמטולוגית בבית חולים סורוקה בבאר שבע..

נושא ההרצאה אמור היה להיות כשלון טיפולי בגליבק ואלטרנטיבות טיפוליות , אך מאחר וחלק מהמשתתפים היו חולים חדשים יחסית בקשנו מדר לוי להתחיל את הרצאתו ברענון הנושאים  הבסיסיים הקשורים ל  CML   ולטיפול במחלה .

דר לויהתחיל את ההרצאה בתיאור השינויים הגנטיים אשר נמצאים בבסיס  המחלה ומובילים לביטוי הקליני שלה , טרנסלוקציה \ או שחלוף של חומר גנטי בין  כרומוזומים 9 ו 22 והווצרות כרומוזום כימרי , לא תקין הידוע בשם כרומוזום  פילדלפיה , הגורם ליצירת חלבון לא תקין , טירוזין קינאז , הגורם מצד אחד להתרבות לא מבוקרת של תאי השורה

2

הלבנה במח העצם ומצד שני מונע מוות מתוכנן של תאים לבנים . התוצאה היא הופעת  תאים לבנים רבים  בדם הפריפרי על כל ההשלכות הנובעות מכך .

דר לויתיאר את המבנה התקין של מוח העצם ושל תמונת הדם הפריפרי והשווה לתמונה שרואים בCML

בהקשר לכך תיאר את מנגנון הפעולה של הגליבק כחוסם את הפעולה של הטירוזין קינאז באמצעות מניעת שיפעולו עי קישור לאתר שאמור היה לקשור מולקולה של ATPהחיונית לפעולת האנזים טירוזין קינאז.

דר לויתיאר  את ההתפתחות ההיסטורית בטיפול בCML    במהלך העשורים האחרונים ,החל מהטיפול בארסן ,כריתת הטחול ,הידרוקסיאוריה וציטוזאר, פריצת הדרך עם גילוי האינטרפרון והפריצה היותר חשובה עם פתוח  הגליבק, ועד לדור השני של תרופות מעכבות טירוזין קינאז הנילוטיניב(טסיגנה) והדסטיניב(ספריסל).

הוגדרו הפאזות  השונות של CML  : המצב הכרוני המוגדר כאשר פחות מ30% בלסטים בדם הפריפרי , הפאזה המואצת  בנוכחות 30-65% בלסטים  ומצב של משבר בלסטי עם יותר מ65% בלסטים בדם הפריפרי , מקביל למצב של לויקמיה חריפה ומסכן חיים.

דר לויתיאר את  הבדיקות השונות בהם משתמשים לניטור מצב המחלה – ספירת דם פריפרי , בדיקת מוח העצם לקביעת % התאים הנושאים את הכרומוזום פילדלפיה(בדיקת פיש), החשיבות של הבדיקה הציטוגנטית באתור שינויים כרומוזומליים אחרים או התפתחות מוטאציות , ובדיקת הדגל ה-PCRהמסוגלת לבדוק 100000 תאים ויותר ולאתר בהם  את החלבון הפתולוגי BCR/ABL. הוא הדגיש את ההמלצה לבצע PCRמדם פריפרי כל 3 חדשים (בחולים יציבים תקופה ארוכה ניתן לבצע את הבדיקה , לדעת המטולוגים רבים גם פעם  בחצי שנה ) ואת החשיבות של  בדיקת מח עצם פעם בשנה כדרך לאיתור מוקדם של מוטאציות .

דר לויתיאר את המצבים של כשלון טיפולי  ושל תגובה לא מספקת  או סובאופטימלית ומתי יש צורך להגדיל את המינון של הגליבק לעומת מצבים בהם יש צורך לשקול החלפת הגליבק לתרופה מהדור השני(כאשר מופיעות תופעות לוואי קשות לגליבק המובילות לאי סבילות לתרופה ולחילופין הפרעה  בתפקודי כבד או מצב בו מתפתחת עמידות לתרופה ,בדכ עקב יצירת מוטאציה חדשה העמידה לגליבק).

הוגדר מהו כשלון טיפולי כפונקציה של משך הטיפול-אי השגת היעדים לאחר טיפול  בגליבק  של 3,6,12,18  חדשים, והודגשה החשיבות של השגת תגובה ציטוגנטית מלאה (אף יותר מאשר השגת תגובה מולקולארית מרבית), כמדד פרוגנוסטי לטווח ארוך .

דר לויתיאר את מדד סוקול בו משתמשים  עם אבחון המחלה (גודל הטחול , מספר טסיות הדם ואחוז הבזופילים) כמדד עזר פרוגנוסטי בהחלטה אם להתחיל טיפול עם 400 מג גליבק או יותר.

בהמשך תיאר דר לוי את  המוטאציות השונות וחלקן בהתפתחות עמידות לטיפול ולצורך לשנות  את הטיפול  המקובל ,  בין באמצעות הגדלת המינון של הגליבק או בדרך של החלפתו לתרופה מהדור  השני.

ההרצאה הסתימה בתיאור  המחקרים החדשים והתרופות החדשות  הנמצאות בקנה , במקרים בהם נכשל הטיפול  בגליבק ובתרופות הקו השני ובעיקר בטיפול במוטאציה המפחידה מכולם ,  שנכון להיום אין לנו מענה כלפיה  T315I

 

,תודתינו לדר איתי לוי על ההרצאה המקיפה והבהירה ועל נכונותו להרצות בפנינו גם בעתיד.

 

סיכם:דר יאיר בר דוד

3

 

 

תודה ליאיר על הנחית המפגש והסיכום הממצה. ברצוני לציין כי המצגת המלאה של דר איתי תועלה לאתר העמותה כך שכל מי שהפסיד ורוצה לראות את השקפים (באנגלית), מוזמן להכנס לאתר ולראות אותה בחלון החדשות המתגלגל בעמוד הבית.

 

חדשות מהקבוצה

סוף שבוע שלישי של מודעות ל-

סוף השבוע השלישי של העמותה יערך ב-11-13 לחודש יוני במלון חוף התמרים עכו. במסגרת סוף השבוע ינתנו סקירות והרצאות על ידי מיטב הרופאים מהארץ וגם מחול. בנוסף יהיו פעילויות חברתיות רבות בשטח המלון והקאונטרי קלאב שלו וגם באטרקציות העיקריות בגליל המערבי. אין לי ספק שסוף השבוע יהיה חוויה מרתקת לפחות כמו שני סופי השבוע המדהימים שערכנו בים המלח ובצפת. לסיכום זה מצורפת הזמנה להשתתפות בסוף השבוע עם פרטים על העלויות לבני הזוג. כפי שתראו הצלחנו להוזיל בהרבה את העלות השנה לעומת השנה שעברה.

להזמנה מצורף טופס הרשמה ואני מבקש מכל מי שמתכנן להשתתף בסוף השבוע למלא אותו בהקדם האפשרי ולשלוח אלי לפי הפרטים הרשומים בטופס. (פקס, דואר או דואר אלקטרוני).

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש אפריל

ביום רביעי, 1.4.2009

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

                                                             

<SPAN lang=HE Yad-Brush` `Guttman FONT-FAMILY: blue;> 

מפגש מס 79- אפריל 2009

 

ב"ה                                                             ז`  בניסן,  תשס"ט

                                                                 1 לאפריל,  2009

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 79, אפריל 2009

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביה"ס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. המפגש  הבא יערך בתאריך 6.5.2009 ונארח בו את דר טל כהן שהוא בעל תואר PHDברפואה אלטרנטיבית ונושא הרצאתו יהיה

" רפואה טבעית מסביב לעולם".

מכיוון שבכנס השנתי שלנו שיערך ביוני יהיו הרצאות רפואיות מקיפות בנושא המחלה והטיפולים השונים בה, ומכיוון שדר הורוביץ, רופא העיניים מאיכילוב שהיה אמור להגיע למפגש האחרון אבל נאלץ לדחות עקב גיוסו למילואים, בחרתי להקדיש את שני המיפגשים של אפריל ומאי לנושאים הקשורים בטיפולים אלטרנטיביים- משלימים.

במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את חנה אלמגור, מומחית ברפלקסולוגיה ועוסקת ברפואה הוליסטית מזה שנים עשר שנים . חנה הגיעה אלינו בעקבות המלצתה של מירה חברת העמותה שמטופלת אצלה.

לאחר  35 שנה בתחום הרפואה הקונבנציונאלית שבמהלכן מילאה חנה מגוון תפקידים: החל מאחות מוסמכת ומנהלת מחלקה בבית חולים וכן מנהלת מגמת סיעוד בבית ספר תיכון, החליטה לשנות ולפנות לרפואה המשלימה .

ההחלטה התקבלה בעקבות פריצת דיסק טראומטית כשסכין המנתחים הייתה מוכנה ורק בזכות טיפולים אלטרנטיביים הצליחה להימנע מניתוח ולהירפא . 

לאורך השנים חנה מטפלת באנשים בהמון אהבה ונתינה במגוון תחומי הרפואה המשלימה וביניהם: רפלקסולוגיה, רייקי, אוקופרסורה, פרחי באך, הילינג, אבנים חמות ותומכת לידה-דולה ועוד .

חנה פתחה עם תרגול של מדיטציה קצרה ומרגיעה בליווי מוזיקת רקע מתאימה.

למה רפלקסולוגיה- חנה הסבירה שדרך כפות הרגליים וגם הידיים יש השתקפות של כל איברי הגוף השונים. במצבי סטרס ולחץ היעילות של המערכת החיסונית של הגוף נפגעת. מחקרים שונים הראו שרפלקסולוגיה מעלה את רמות האמורפין והאדרנלין בגוף וזה מביא לשיפור בתפקוד המערכת החיסונית העצמית של הגוף. במצב של מתח-סטרס הגוף צורך הרבה אדרנלין ורפלקסולוגיה עוזרת להחזיר חלק ממנו לגוף. המטפל צריך להתאים את הטיפול למצב שהמטופל נמצא בו. מטפל טוב נמצא בעמדה יחודית לתמוך. הוא צריך ללמוד על המחלה של החולה ולהיות בעל ידע נרחב גם ברפואה הקונבנציונלית. חנה עושה שילוב של הרפואה המשלימה עם הקונבנציונלית, ומטפלת בתופעות הלוואי הרבות שקימות מהמחלה והטיפולים השונים. לדוגמא הזכירה חנה שימוש בחליטת ג`ינג`ר לטיפול בבחילות. לטיפול ביובש בעפעפים חנה ממליצה על חמאת שיאה. (בתי טבע)

גם מגע עוזר מאד למטופלים וביחוד בתוספת שמנים כמו לבנדר, תפוז ולימון. בקליניקה שלה נעזרת חנה בטיפול גם באמצעות אבנים חמות.

לכל אחד מאיתנו יש יכולות ריפוי עצמי וחנה מלמדת את מטופליה להפעיל אותם. כדוגמאות היא סיפרה על תאונה שהיא עברה ונפגעה בידייה ונקרע לה גיד. היא עברה טיפולים רבים אבל רק כשהחליטה בתוכה שידיה שלה ירפאו את הבעיה הצליחה לחזור לתפקוד מלא. יש דעות קדומות שרפלקסולוגיה ורפואה משלימה יכולים להזיק לחולים. חנה חושבת שזו גישה מוטעית ומביאה לדוגמא את מרכז דוידוף בבית החולים בילינסון שמטפל בחולי סרטן והקים מחלקה לרפואה משלימה בתוך המרכז. בנוסף סיפרה על מטופלת שלה החולה בסרטן של מערכת העיכול. משפחתה לחצה עליה מאד שלא ללכת לטיפולים אלטרנטיבים, אבל היא התעקשה והגיעה לחנה והיום אחרי טיפולים משולבים קונבנציונליים ואלטרנטיבים היא מרגישה הרבה יותר טוב. לדברי חנה כל אדם שחי תחת איום קיומי זקוק לתמיכה נפשית שיכולה להינתן בדרך קונבנציונלית או משלימה כמו למשל שימוש בפרחי באך ועוד.

חנה השתתפה בכנס בינלאומי גדול של מטפלים ברפואה משלימה ועומדת להרצות בכנס נוסף שיערך בקרוב. היא משתמשת במספר טכניקות ואחת מהן היא ליטוף, כמו שמלטפים תינוק. זה יעיל ומזרז הליכי טיפול טבעיים. אפשר ורצוי להשתמש בשמנים אבל לא בשמן תינוקות שמכיל בדרך כלל נפט.

כאן עברה חנה להדגמות של טכניקות טיפול שונות במיטת טיפולים שהכנו. תודה לחיליק ולאשר על ההתנדבות להדגמות ונראה לי שהם גם נהנו מאד.

 

 

 

 

 

 

כאן נשאלה חנה לגבי המלצות שונות שקיבלו חולים מהרופאים שלהם לגבי איסור עשיית מסאג`ים. בדיון שהתקיים התברר שהרופאים חלוקים בדעתם בנושא ויש חברים שקיבלו חוות דעת שאין בעיה לעשות מסאג`. חנה הסבירה שלדעתה התנגדות הרופאים יכולה לנבוע מהסיבה שיש הרבה מטפלים לא מיומנים.

לסיום הקריאה חנה קטע יפה מהספר "מסרים מהמים" של חווקר יפני.

ברצוני להודות לחנה על הגעתה בהתנדבות למפגש ועל הרצאתה המענינת.

חדשות מהקבוצה-

הכנס השנתי של העמותה- כידוע יערך סוף השבוע של מודעות ל-CMLבתאריכים 11-13 ליוני במלון חוף התמרים עכו. לכנס שורינו 80 חדרים ו-70 מתוכם כבר מלאים בחברים\ות שנרשמו. מכיוון שיש עוד מספר חברים שאני יודע שלא ירצו להפסיד את החוויה, אני ממליץ למי שעדיין לא נרשם להזדרז ולשלוח את טופס ההרשמה. מי שאין ברשותו טופס יכול להוריד מהאתר אינטרנט שלנו בכתובת www.cml.org.il   או להתקשר לגיורא 0507-516690.

הסעות לכנס- כמו בשנתיים האחרונות אנו נארגן הסעות עצמיות ונשתמש בשרותי חברי העמותה שנוסעים ברכבם ויש להם מקומות ברכב, להסיע חברים הזקוקים להסעה. את כל נושא ההסעות יתאם כמו בשנים הקודמות חברינו חיים לזרוביץ שמספר הטלפון שלו הוא- 054-6461650 או 03-5744286. כל מי שזקוק להסעה או שיש לו מקומות ברכב מתבקש ליצור קשר עם חיים.

בנוסף אני ממליץ למי שאין לו רכב להגיע ולחזור מהמלון בעכו באמצעות הרכבת. יש רכבת לעכו כל שעה ויש רכבות חזרה מעכו במוצאי שבת לאחר צאת השבת. המרחק של המלון מהרכבת הוא כ-700 מטר ויש מוניות בתחנת הרכבת.

חברים חדשים: אנו מקדמים בברכה 3 חברים\ות חדשים.

שאול-אובחן לפני מספר שבועות באקראי, מרמת השרון ומטופל בבית החולים איכילוב. באיבחון היו לו 330000 כדוריות לבנות. מכיוון שהוא ספורטאי פעיל ומשחק טניס קבוע, קשה היה לו ולרופאים להבין איך תפקד עם ספירה כזו גבוהה. אושפז ל-4 ימים, טופל בתחילה בהידריאה ועבר ל-400 מג גליבק. מרגיש עכשיו טוב יותר מאשר לפני האיבחון. נעזר מאד בחברינו לעמותה גיל שמטופל איתו אצל פרופ נפרסטק שמלווה אותו ומעודד אותו רבות מאז שהכירו.

איילת- פעם ראשונה במפגש של העמותה וגרה בתל אביב. אובחנה ביולי 2008 באקראי אחרי הפלה. מטופלת אצל דר וולצ`יק בשיבא ב-400 מג גליבק.

חיים- תושב באר שבע ואובחן במרץ 2005 עם 148000 כדוריות לבנות. טופל על ידי דר איתי לוי בגליבק והגיב טוב. הצטרף לניסוי הפסקת הגליבק בשילוב אינטרפרון של דר הרדן בשיבא, אבל אחרי 6 חודשי הפסקה סימני המחלה חזרו והוא חזר לטיפול בגליבק והשיג שוב תגובה טובה. חיים עומד לנסות הפסקת טיפול נוספת בקרוב.

סיפורו של יורם-יורם טופל תקופה די ארוכה בגליבק 400 מג ולא השיג תגובה מספקת. לפני מספר חודשים הועלה מינון התרופה ל-800 מג וכעת יורם נמצא בתגובה מולקולארית מלאה.

 

בברכת חג שמח, כשר ובריא לכל חברי העמותה ובני ביתם

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש מאי

ביום רביעי, 6.5.2009

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498   נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני:giora1@inter.net.il

 

 

מפגש מס` 80- מאי 2009

                      יב`  באייר,  תשס"ט

                                                                 6 למאי,  2009

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 80, מאי 2009

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביה"ס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. בחודש הבא יוני 2009, לא יערך מפגש חודשי אלא נפגש בארוע השנתי הגדול של העמותה-"סוף שבוע של מודעות ל-CMLמס` 3"

שיתקיים בימים חמישי-שבת 11-13.6.2009 במלון חוף התמרים עכו. פרטים על הכנס בהמשך.

בחודשים יולי ואוגוסט אנו יוצאים לחופשת קיץ ולא יתקימו מפגשים חודשיים. אי לכך המפגש הבא שלנו לאחר הכנס יתקיים ביום רביעי, 2.9.2009 בשעה 16.00 בבית החולים לניאדו. על נושא המפגש תבוא הודעה בהמשך.

ועכשיו למפגש האחרון שקימנו. בדרך כלל איני נוטה להתלהב ממרצים שונים בנושאים מגוונים, טובים ככל שיהיו. היו לנו ב-כ 80 מפגשים ויותר שקיימנו עד היום ב-8 שנות פעילותינו עשרות רבות של מרצים,\ות, חלקם טובים יותר וחלקם פחות. אין לי ספק שטל כהן שהיה אורחינו במפגש האחרון נמנה על הטובים ביותר שזכינו לארח. טל הוא בעל דר (PHD) ברפואה אלטרנטיבית. טל הוא איש הייטק ועובד בחברת אמדוקס. לדבריו את פרנסתו הוא מוצא בעבודתו באמדוקס ולכן אינו צריך ואינו גובה כספים עבור העזרה שהוא נותן בתחום טיפולים אלטרנטיביים. טל התמחה בתחום של רפואה טבעית על פי תרבויות עתיקות מארצות שונות וזה גם היה נושא הרצאתו המרתקת. אין לי ספק שמי שלא הגיע להרצאה הפסיד, ובגדול. גם אלו כמוני שתמיד מפקפקים ומעלים סימני שאלה רבים לגבי יעילות טיפול אלטרנטיבי כזה או אחר, מצאו את עצמם יושבים שעה וחצי ומקשיבים בהנאה גדולה לתורות שונות של טיפול טבעי מסביב לעולם. טל העביר את ההרצאה בצורה קולחת ומרתקת עם סבלנות רבה לענות על השאלות הרבות. היו בהרצאה המון מידע וטיפים שימושיים לחיי יום יום של כל אחד ואחת ובסיכום שלי אוכל לפרט רק חלק קטן. לאלו שהפסידו את ההרצאה וגם לאלו שלא יש לי שתי בשורות:

  1. טל הבטיח לחזור אלינו עוד השנה למפגש חוזר ולשמוע תגובות מחברינו על הישום של ההמלצות שנתן.
  2. לטל יש אתר אינטרנט שמומלץ להכנס אליו ולהרשם לרשימת תפוצה שלו. טל מעביר כל מספר ימים מייל עם טיפים שימושיים לטיפול טבעי בבעיות נפוצות כמו: לחץ דם, הורדת כולסטרול, שיפור זיכרון ועוד. אני אישית נרשמתי באתר ואני מקבל את הטיפים כבר תקופה ארוכה. ההרשמה והשרות אינם כרוכים בכל תשלום. להלן כתובת האתר:  www.drtalcohen.com

טל החל את הרצאתו בהסבר שאינו מייצג שום סוג רפואה ספציפי, אלא את בני האדם. הרפואה הקונבנציונלית מצוינת לניתוחים, אבל מתקשה בטיפול במחלות כרוניות. הרפואות המזרחיות יכולות לעזור במצבים כאלו.

 הרפואה הסינית אומרת שכל עוד אתה מאוזן אתה יכול לחיות בלי סוף. בגוף האדם יש מרידאנים, שאינם נראים, ואלו תעלות אנרגטיות כמו נהרות. כל עוד יש בהם זרימה אין בעיות. הבעיה מתחילה כשנוצרת סתימה. אחת הדרכים לשחרר את החסימה היא באמצעות דיקור כשכל מחט שמחדירים אמורה להרים סכר ולחדש את הזרימה.

 

בריאות האדם מורכבת משלושה גורמים כמו 3 פינות משולש: גנטיקה, מצב מנטלי ואורח חיים הכולל את הסביבה ותזונה.

רפואה הודית- יש בגוף 7 נקודות אנרגיה כשלכל אחת יש צבע שונה. לכל אבר ליד הנקודה הקרובה יש צבע שעושה לו טוב. כך למשל צעיף כחול יכול לעזור בבעיות של דלקת גרון, הצבע הירוק טוב ללב וכולי.

הסינים אומרים שבכל שעה ביום האנרגיות עוברות לאבר אחר. מרידיאן הריאות פעיל יותר בין 3-5 בבוקר, ולכן נראה מיליוני סינים שקמים מוקדם בבוקר ויוצאים לגנים לתרגל שיטות נשימה כמו צ`יקונג. מרידיאן הקיבה פעיל יותר בין 7-9 בבוקר ואלו השעות שבהן הולכים רוב האנשים לשרותים בבוקר, ושעות הלב הן בין 11-13.00 ובמציאות רואים שרוב התקפי הלב נגרמים בשעות אלו.

חלק גדול מתורות הרפואה המזרחיות מאמינות שבכל אבר בגוף יש השתקפות של כל איברי הגוף האחרים. לדוגמא:

לשון- דרך הלשון אפשר לאבחן בעיות באברים שונים בגוף. לשון מבריקה מעידה על בעיות אונקולוגיות, לשון עם כתמים בצדדים- בעיות בכליות, לשון לחה- בעיות כיב, לשון בצבע פטל-בעיות בכבד, ועוד.

עין-אירידולוגיה-תורת איבחון בעיות דרך אישון העין.

האוזן- הדיקור הסיני מטפל בבעיות שונות בגוף דרך דיקור באוזן והכי נפוץ זה טיפול בבעיות תאבון ואכילת יתר בעזרת דיקור באוזן. כמובן שאפשר כך לטפל בכל האברים האחרים בגוף.

 

 

      

כף הרגל- תורת הרפלקסולוגיה הידועה שאפשר לראות את מפת אברי הגוף בהשתקפותם בכף הרגל.

כף היד- זוהי רפואת האונורי סו ג`וק הקוריאנית-(ראה תמונה למעלה). כף היד משקפת את גוף האדם. החלק הפנימי שלה הוא רך ומתכופף בקלות בדיוק כמו החלק הקדמי של גוף האדם ולעומת זאת החלק האחורי הוא קשה יותר ואינו מתכופף בקלות בדומה לחלק האחורי של גוף האדם. המפרק העליון של הבוהן משקף את הראש ובדומה יש השתקפות של יתר חלקי הגוף בכף היד.

בכל גיל אפשר לשנות מצב בריאות ולהתחיל דף חדש על ידי תזונה נכונה ושינוי הרגלי חיים. יש להמנע מדברים שמקצרים חיים כמו חומרים משמרים במזון, משקאות אלכוהולים וקופאין, כל המזונות הלבנים כמו סוכר לבן, קמח לבן ואורז לבן, חלב, חשיפה יתרה לשמש ועוד. מאד מומלץ לעשות פעולות שמאריכות חיים והכי חשוב זה 60 נשימות עמוקות ואיטיות כל יום בבוקר. זה לוקח אמנם כ-20 דקות אבל יכול לשפר את מצב הבריאות לאין ערוך. גם צום של יום או יומיים אבל תוך כדי שתיית נוזלים ובפיקוח רפואי יכול לעזור. פעילות גופנית, מדיטציה ותפילה, עיסוי נקודות ממריצות ומרגיעות, יכולות לשפר את הבריאות מאד.

ולסיום תודה מכל הלב לטל על ההרצאה המעניינת והענותו לשוב ולהרצות לנו בהתנדבות באחד ממפגשינו הקרובים.

חברים חדשים- אנו מקדמים בברכה את המצטרף החדש לעמותה-

יורם-אובחן רק לפני 3 שבועות ועדיין לא מקבל שום טיפול. אובחן עם ספירה של 60000 לוקוציטים שעלתה כרגע ל-90000. מטופל בהדסה אצל דר אלכסנדר גורל ויתחיל גליבק בימים הקרובים. נשוי עם זוג תאומים בני 12, וסובל כרגע מעיפות וכאבי פרקים. אנו מאחלים ליורם בריאות מלאה והצלחה בטיפול.

חדשות מהקבוצה-

שאול- שאול מבקש מכל חבר\ה בעמותה שיש להם מטפל\ת טובים שיודעים לעשות מסאג` מקצועי לטיפול בבעיות של תופעות הלוואי שלנו כמו שרירים תפוסים ודומה, להעביר את השמות לגיורא שיעלה אותם לאתר האינטרנט שלנו וזה יאפשר למי שצריך ליצור איתם קשר.

סוף שבוע בעכו- עד כה יש כ-90 חדרים רשומים לכנס מתוכם כ-85 של חברי העמותה ובני הזוג והיתר רופאים ועובדי חברות התרופות הממנות את הכנס.

אני מצרף את תוכנית הכנס נכון להיום.

הסעות- עד כה לא נרשם אף אחד מכל הרשומים לכנס אצל חיים לזרוביץ בבקשה לשבץ לו-לה הסעה וגם לא נרשמו מועמדים שנוסעים עם רכבם ויש להם מקום פנוי להסיע איתם חברים. אז אני מקווה שזה בגלל שכולם קיבלו את המלצתי ליסוע ולחזור ברכבת. יש רכבת שיוצאת ביום חמישי מבאר שבע בשעה 10.27 בבוקר, מחליפים רכבת בתל אביב בשעה 12.22 ומגיעים לעכו בשעה 13.50.

יש רכבות נוספות מתל אביב לעכו בשעות 11.14, 11.35 שמגיעות תוך שעה וחצי.

במוצ"ש יש רכבת ראשונה מעכו בשעה 21.29 שמגיעה לתל אביב ב-23.00.

אם בכל זאת יש כאלו שצריכים הסעה אנא פנו מידית לחיים בטלפון-03-5744286

או 054-6461650.

אי הגעה למי שהזמין- אנו התחיבנו למלון לשלם עבור כל החדרים שלא יבוטלו לפחות 48 שעות לפני הכנס. אני מבקש מכל אחד ואחת שאם נוצר מצב שמונע הגעה לכנס באופן בלתי צפוי להודיע לי מידית לטלפון הרשום בסוף הסיכום.

דברים להביא- במלון יש חוף פרטי ובריכות שחיה פנימית וחיצונית+ סאונות, ג`קוזי, מגרשי טניס, כדורסל, חדר כושר ועוד. מומלץ להביא בגדי ים וציוד ספורט.

הכנס מתחיל ביום חמישי בשעה 15.00 ואני ממליץ להגיע מסביבות השעה 13.00.

אני מבקש מכל הדתיים שרוצים חדר בקומה לא גבוהה לשלוח לי מייל.

להלן תוכנית הכנס כפי שהותאמה לבקשת החברים הדתיים וזמני התפילות:

 

 

סוף שבוע של מודעות ל-cmlמס` 3

11-13.6.2009

מלון חוף התמרים -עכו

תוכנית הכנס

יום חמישי 11.6.2009

זמן 

תוכן

שם המרצה

מקום

12-15

הרשמה+קבלת חדרים והתארגנות

 

לובי המלון

15-15.10

פתיחת הכנס

גיורא שרף

אבירים 4+5

15.10-16.10

מבוא ל-CML– המחלה ומאפיניה

_טיפולים+מעקב______________

תוצאות סקר תופעות הלוואי של העמותה+ סיפורי חולים

דר אוריתסופר-

בית חולים הלל יפה____

הרצל יחזקאלי

גיורא

אולם הדקל

            

 

אבירים 4+5

16.10-17.10

פסיכולוגיה חיובית

דר יהודהניניו

מרכז רפואי רבין

אבירים 4+5

17.10-17.40

הפסקת קפה ועוגה

 

אולם קידרון

17.40-18.40

מעקב ובדיקות ב-CML

דר פיה רענני

אבירים 4+5

19-20.30

ארוחת ערב

 

חדר אוכל

21-24

טיול-סיור 3 תחנות באולמות האבירים

עם עבדו+הפתעה לסיום

יציאה באוטובוסים ב-20.30 מלובי המלון

אולמות האבירים בעכו

 

 

יום  שישי  12.6.2009

 

07-09

ארוחת בוקר

 

חדר אוכל

09-09.50

האם אנו בדרך להשגת ריפוי ב-CML?

דר הרדןיזהר

בית חולים שיבא

אבירים 4+5

09.50-10.40

טיפולים פוטנציאלים ב-cmlבמצב מתקדם- האם יש מקום להשתלת מיח עצם בעידן האימטיניב?

פרופ ארנוןנגלר

בית חולים שיבא

אבירים 4+5

10.40-11.10

הפסקת קפה ועוגה

 

פואיה

11.10-12.00

כישלון טיפולי באימטיניב-איך מאבחנים ומה עושים

פרופ דינה בן יהודה

הדסה עין כרם

אבירים 4+5

12.00-13.30

פאנל שאלות ותשובות עם המומחים

,סופר, נגלר, בן יהודה, פיה והרדן

חדר אוכל

13.30-14.30

ארוחה קלה

 

חדר האוכל

16.00.-17.00

אסיפה שנתית של העמותה-הצגת מאזן 2008 ובחירות לועד ויו"ר

 

אבירים 4+5

17.00-18.00

סדנת שזירת פרחים+עיצוב שולחנות

סיגלית שרף

אבירים 4+5

20-21

ארוחת ליל שבת חגיגית ביחד

 

חדר אוכל

21-הלילה

השתתפות בערב בידור של המלון עם הזמר ויקטור עמר ועוד הפתעות…

 

אולם גליל

 

 

 

 

 

 

יום  שבת  13.6.2009

 

07-10

ארוחת בוקר

 

חדר אוכל

09-13.00

 

יציאה לפעילות גליל מערבי בדרכים שונות

טיול ג`יפים+ שייט

בסירות טורנדו

אכזיב-ראש הנקרה

 

10.30-13.00

לשומרי שבת-טיול רגלי מודרך לעכו העתיקה ולמוזיאון החומה

יציאה ב-.10.30 מלובי המלון

 

כל היום

מנוחה ופעילות חופשית בים ובמועדון הבריאות

 

מועדון הספורט וספא המלון

14-15

ארוחת צהריים משותפת.

 

חדר אוכל

אחה"צ

המשך מנוחה ופעילות חופשית

 

ספא המלון

17-18

קפה ועוגה

 

חדר אוכל

18-מוצ"ש

סגירת חשבונות אישים ועזיבה הביתה

 

 

 

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש יוני

בכנס השנתי של "סוף שבוע של מודעות ל-CML"

ביום חמישי, 11.6.2009

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

 

תוכנית הכנס בעכו

 

סוף שבוע של מודעות ל-cmlמס` 3

11-13.6.2009

מלון חוף התמרים -עכו

תוכנית הכנס

יום חמישי 11.6.2009

זמן 

תוכן

שם המרצה

מקום

12-15

הרשמה+קבלת חדרים והתארגנות

 

לובי המלון

15-15.10

פתיחת הכנס

גיורא שרף

אבירים 4+5

15.10-16.10

מבוא ל-CML– המחלה ומאפיניה

_טיפולים+מעקב______________

תוצאות סקר תופעות הלוואי של העמותה+ תופעות לוואי חריגות

דר אוריתסופר-

בית חולים הלל יפה____

הרצל

 

אולם הדקל

            

 

אבירים 4+5

16.10-17.10

פסיכולוגיה חיובית

דר יהודהניניו

מרכז רפואי רבין

אבירים 4+5

17.10-17.40

הפסקת קפה ועוגה

 

אולם קידרון

17.40-18.40

מעקב ובדיקות ב-CML

דר פיה רענני

אבירים 4+5

19-20.30

ארוחת ערב

 

חדר אוכל

21-24

טיול-סיור 3 תחנות באולמות האבירים

עם עבדו+הפתעה לסיום

יציאה באוטובוסים ב-20.15 מלובי המלון

אולמות האבירים בעכו

 

 

יום  שישי  12.6.2009

 

07-09

ארוחת בוקר

 

חדר אוכל

09-09.50

האם אנו בדרך להשגת ריפוי ב-CML?

דר הרדןיזהר

בית חולים שיבא

אבירים 4+5

09.50-10.40

טיפולים פוטנציאלים ב-cmlבמצב מתקדם- האם יש מקום להשתלת מיח עצם בעידן האימטיניב?

פרופ ארנוןנגלר

בית חולים שיבא

אבירים 4+5

10.40-11.10

הפסקת קפה ועוגה

 

פואיה

11.10-12.00

כישלון טיפולי באימטיניב-איך מאבחנים ומה עושים

פרופ דינה בן יהודה

הדסה עין כרם

אבירים 4+5

12.00-13.30

פאנל שאלות ותשובות עם המומחים

,סופר, נגלר, בן יהודה, פיה והרדן

חדר אוכל

13.30-14.30

ארוחה קלה

 

חדר האוכל

16.00.-17.00

אסיפה שנתית של העמותה-הצגת מאזן 2008 ובחירות לועד ויור

 

אבירים 4+5

17.00-18.00

סדנת שזירת פרחים+עיצוב שולחנות

סיגלית שרף

אבירים 4+5

20-21

ארוחת ליל שבת חגיגית ומשותפת ביחד

 

חדר אוכל

21-הלילה

השתתפות בערב בידור של המלון עם הזמר ויקטור עמר ועוד הפתעות…

 

אולם גליל

 

  

יום  שבת  13.6.2009

 

07-10

ארוחת בוקר

 

חדר אוכל

09-13.00

 

יציאה לפעילות גליל מערבי בדרכים שונות

טיול ג`יפים+ שייט

בסירות טורנדו

אכזיב-ראש הנקרה

 

10.30-13.00

לשומרי שבת-טיול רגלי מודרך לעכו העתיקה ולמוזיאון החומה

יציאה ב-11.00 מלובי המלון

 

כל היום

מנוחה ופעילות חופשית בים ובמועדון הבריאות

 

מועדון הספורט וספא המלון

14-15

ארוחת צהריים משותפת ביחד

 

חדר אוכל

אחהצ

המשך מנוחה ופעילות חופשית

 

ספא המלון

17-18

קפה ועוגה

 

חדר אוכל

18-מוצש

סגירת חשבונות אישים ועזיבה הביתה

 

 

 

 

סיכום הכנס של סוף שבוע למודעות לסי.אם.אל

סיכום סוף שבוע של מודעות ל-CMLמס` 3

 

סוף השבוע השלישי שמארגנת העמותה לחבריה ולבני זוגם התקיים בתאריכים 11-13.6.2009 והיה הצלחה מדהימה מכל הבחינות, גם המקצועית רפואית וגם מבחינה חברתית.

הנה רק מספר תגובות:

רצינו אתמול להפרד ממך ולהודות לך על סוף השבוע הנפלא שארגנת לנו, אבל נאמר לנו שעזבתם מוקדם יותר.

אז נעשה את זה בכתב –

תודה לך על הכל, הארגון המושקע, ההתחשבות בצרכים של כל אחד ואחד, ההרצאות המעניינות ושנותנות לחולים תקוה ותמיכה.

תודה גם לסיגי על סדנת שזירת הפרחים, זה היה ממש ממש קייפי ומרענן והשאיר לנו טעם של עוד.

אשר ורינה

בכנס רופאים שנערך ב-15.6.2009 פגשתי את פרוף` דינה בן יהודה ודר פיה רענני שהרצו לנו בכנס שלנו והן היו מלאות שבחים וסיפרו על חולים שלהם שהגיעו לביקורת עם חיוך גדול על הפנים ואמרו שסוף השבוע היה מרפא גם לגוף וגם לנפש.

הכנס נפתח עם פיצול הרצאות. לכל החולים החדשים הרצתה דר אורית סופר, מנהלת המחלקה ההמטולוגית בבית חולים הלל יפה בחדרה, על CMLלמתחילים, אבחון המחלה, שלביה, טיפולים, תגובות ועוד. הותיקים יותר שמעו מהרצל חבר העמותה סיכום של הסקר הגדול שערכנו על תופעות לוואי לתרופת הגליבק והיו במסקנות מספר עובדות מענינות כמו 2 תופעות לוואי שלא רשומות בעלון התרופה: רגישות רבה לקור שדווחה על ידי כמעט % 60 מהמטופלים ופגיעה בזיכרון שדווחה על ידי כ-% 10 מהמטופלים. יש לציין שלמיטב ידיעתינו זהו אחד המקרים הבודדים שאנו מכירים שעמותת חולים מבצעת סקר מקצועי ורחב כזה לבד. תודה להרצל על העבודה הנפלאה ולכל מי שתרמו והשתתפו. בחלק השני שמענו סיפורים אישיים ומרגשים של 4 מחבירינו על מסע ההתמודדות האישי והפרטי שלהם עם המחלה. תודה לענת , עפרה, יהודה ודליה על השיתוף.

לאחר מכן שמענו את הרצאתו של דר יהודה ניניו פסיכולוג על התמודדות בצורה חיובית עם מחלה קשה. ההרצאה האחרונה ביום חמישי היתה של דר פיה רענני שהביאה חידושים מכנס ההמטולוגים האירופאי הגדול שנערך שבוע קודם בברלין ויצאו בו קווים מנחים חדשים למעקב אחרי חולי CML.

לאחר ארוחת הערב יצאנו ב-3 אוטובוסים לסיור של 3 תחנות בעכו העתיקה ואולמות האבירים. שמענו את עבדו המדהים מספר סיפורים אוטנטים מהוואי העיר הקדומה בחמאם הטורקי, סיירנו במנהרת הטמפלרים ואולמות הצלבנים המדהימים וקינחנו בערב הוואי ושירה עם רקדנית בטן באולם הקריפטה היפה.

למחרת בבוקר שמענו הרצאה של דר יזהר הרדן על הדרך לריפוי המחלה והניסוי להפסקת הגחיבק שהוא עורך. אחריו הרצה פרוף ארנון נגלר מנהל המערך ההמטולוגי בבית החולים שיבא על התפקיד של השתלות מיח עצם ב-CMLהיום. למרות שהשתלות אינן הטיפול הראשוני במחלה היום כשיש טיפולים יעילים אחרים כמו הגליבק ויתר תרופות מעכבות טירוזין קינאז, עדיין יש מעט חולים שנדרשים לעבור השתלות כשהמחלה מתקדמת. התרגשנו לראות ולשמוע את סיפורם של שמיל ושרי שעברו השתלות ממש לאחרונה ואנו מאחלים להם החלמה מהירה.

ההרצאה האחרונה באותו יום היתה של פרוף דינה בן יהודה מנהלת המחלקה ההמטולוגית בבית החולים הדסה עין כרת שהרצתה על מה עושים כשחולה לא מגיב או מפסיק להגיב לגליבק. שמחנו לשמוע שיש היום עוד אופציות טיפוליות טובות. והדובדבן שבקצפת היה בסיום כשערכנו פאנל של שאלות ותשובות של הקהל וראינו את האוירה הנהדרת בין הרופאים כשגם אם אינם מסכימים הם עושים זאת בחן ובאצילות. במשך יותר משעה ענו הרופאים המומחים על כל שאלה בסבלנות אין קץ.

בהזדמנות זו תודה מקרב לב לכל הרופאים והרופאות שתרמו מזמנם והגיעו להרצות לנו.

אחהצ ב-16.00 התקימה האסיפה השנתית של העמותה ואושרו בה הדוחות הכספיים של 2008, תקציב 2009 ומינויו של גיורא למנכל העמותה בשכר של 5000 ₪ לחודש.

לאחר מכן נערכה סדנת שזירת פרחים ועיצוב שולחנות על ידי סיגי, אשתו של גיורא ולאחר ארוחת הערב קינחנו בערב הוואי ובידור מהנה עם הבדרן ויקטור עמר והזמרת גלית.

ביום שבת בבוקר יצאנו לשני טיולים. שומרי השבת יצאו ברגל לסיור במוזיאון החומה ועוקשי ויתר חברי העמותה יצאו לטיול משולב של שייט בסירות טורנדו מאכזיב לראש הנקרה וג`יפים בנחל כזיב.

חובה להדגיש את האוירה החברותית הנהדרת ששררה בין 170 המשתתפים. הרגשנו ממש כמו משפחה גדולה אחת. איחלנו איחולי החלמה לחברינו בני שעבר ארוע מוחי , לטום שנפל ושבר צלע, השתתפנו בצערם של אשר שאיבד את אחותו ויורם שאיבד את אחיו ממש מספר ימים לפני הכנס ולא ויתרו ובאו, ושמחנו בשמחתו של עיתי על לידת תאומי הגליבק המקסימים שלו.

אין לי ספק שכל מי שלא הגיע הפסיד ובגדול ולהתראות בשנה הבאה.

גיורא

אפשר לראות תמונות באתר בכפתור גלרית תמונות

מפגש מס 81- ספטמבר 2009

                                       יג`  באלול,  תשס"ט

                                                                 2 לספטמבר,  2009

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 81, ספטמבר 2009

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביה"ס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. הפגישה הבאה תערך ביום שלישי 13.10.2009 (אני חוזר ומדגיש- בניגוד לפלייר ששלחתי לכם לפני כשבועיים-הפגישה תהיה ביום שלישי ולא רביעי) והיא תתחיל בשעה 17.00 (חמש אחרי הצהריים). שימו לב לשינוי ביום וגם בשעת המפגש.במפגש נארח את יגאל יחזקאלי בהרצאה מחזקת ואופטימית שאסור להפסיד- "לקחת את החיים בקלות ואת ההומור ברצינות".

במפגש האחרון ארחנו את רן רובין שהתמחה בפיתוח מכשור חדשני ומודרני פורץ דרך לטיפול בבעיות רפואיות. להלן תקציר ההרצאה שהייתה מאד מעניינת אם כי לא קשורה ישירות ל- CML.

 

תקציר להרצאה על נפלאות המוח והחזית הטכנולוגית הרפואית

 

מטרתה המרכזית של ההרצאה להביא בפני קהל השומעים את החידושים האחרונים העדכניים ביותר מתחום הטכנולוגיה הרפואית ויישומיה במוח האדם.

פריצות דרך טכנולוגיות משמעותיות כמו אם אר אייMRI , סיטי CT, אם. אר. איי. תפקודי    fMRIו  PET      (positron emission tomography)  מאפשרות לרופאים, פסיכיאטרים ופסיכולוגים אבחון מהיר וטיפולים יעילים ומחקר של המוח בפעולתו התקינה ובמצבים אנורמאליים. הדמיה  היא טכנולוגיה המאפשרת קבלת תמונה מדויקת מזוויות שונות על הנעשה בגופינו וכמובן גם במוח. טכנולוגיות כאלה משתמשות בקרני רנטגן ,בשדה מגנטי חזק ואף בסמנים רדיואקטיביים.  ההדמיות מחולקות לשתי קטגוריות: הדמיה אנטומית ותפקודית*.  אין הדמיה אחת הנותנת את כל האינפורמציה, ולכן לעתים יש לבצע יותר מאחת.

אחת המטרות המרכזיות של הטכנולוגיה הרפואית היא לאבחן מהר, בדיוק, במינימום פולשניות ואז לטפל במהירות וביעילות.  אחת מהדוגמאות לטיפול כזה היא:  טיפול חדשני בסימפטום הרעד של מחלת הפרקינסון. עם התפתחות המחלה, לחולים מסוימים שכבר אינם מגיבים לתרופות ואיכות חייהם נפגעה בצורה משמעותית, ניתן להציע את הטיפול. הטיפול נעשה באמצעות גירוי חשמלי במעמקי המוח , במקום בו מתרחשת פעילות עצבית/חשמלית לא סדירה.  טיפול כזה מצליח במקרים רבים להפסיק את תופעת הרעד.  יש כאלה המכנים את המכשיר המושתלקוצב מוח.

 

 

ניתן הסבר על טיפול חדשני בגידולים במוח ללא סכין, הרדמה או דימום.  הטיפול מתבסס על מיקוד אנרגיה גרעינית חלשה ממקורות רבים (קרני גמא) בגידול בעומק המוח. כיון שכל מקור מקרין אנרגיה חלשה, אין פגיעה ברקמות בריאות הנמצאות במסלול הקרניים.  הגידול סופג את רוב האנרגיה הממוקדת עליו ולעתים מספיק בטיפול אחד. חשוב מאד לצייןשרק חולים מסוימים מתאימים לטיפול כזה, על פי אבחנת הרופא המטפל.

אחד ההישגים המרשימים ביותר של הטכנולוגיה הרפואית הוא מערכת ניתוח רובוטית, בה המנתח מפעיל את כלי הניתוח בשלט רחוק ולפעמים גם מארץ אחרת. 

הודגמו יכולות חדשות המאפשרות לאדם המשותק בידיו וברגליו להפעיל מכונות, זרועות רובוטיות ומחשב באמצעות הפעילות החשמלית הנוצרת במוחו בעקבות המחשבה. לחלק החיצוני של מוח האדם מחוברת סדרה של גלאים (אלקטרודות) המתרגמים אותות חשמליים לצורך הנעת איברים או חפצים.  המטרה בניסויים הללו לשפר משמעותית את שגרת חייו של האדם המוגבל.

 

*הדמיה אנטומית ותפקודית

הדמיה אנטומית מדגימה את המבנים בתוך המוח כמו התמונה בחלק השמאלי התחתון שמעל.

לעומת זאת הדמיה תפקודית מספקת תמונה של הפעילות הביו-כימית (כמו צריכת גלוקוז) המתרחשת במוח כתוצאה מגירוי חיצוני מאחד מחמשת החושים או מחשבה פנימית.

ושוב תודה לרן על ההרצאה המעניינת.

בהמשך סקרו יאיר בר דוד וגיורא את הכנס השנתי למנהלי קבוצות חולי CMLוגיסט בחסות נוברטיס שנערך בחודש יוני בליסבון והיה מרשים ומעניין. בכנס השתתפו כ-140 נציגי קבוצות חולים מ-60 ארצות מחמש יבשות. ההרצאות הרפואיות ב-CMLנתנו על ידי דר משה טלפז מארה"ב, טים יוז מאוסטרליה וידידינו דר יזהר הרדן שסיפר על הניסוי שלו להפסקת גליבק. בכנס הציגו מספר קבוצות מארצות שונות פרויקטים מיוחדים שהם עשו כך שאחרים יוכלו ללמוד מהניסיון שלהם.הדוגמא של ליטא היתה מרגשת במיוחד כשבחור צעיר בשם שרונס, סיפר איך הצליח לגייס 120000 חתימות על עצומנ למתן גליבק לחולי CMLשאינם מקבלים את התרופה וגרם לשינוי במדיניות הממשלה. הספר שכתבה גווימי ממרוקו על סיפור התמודדותה עם המחלה זכה במקום הראשון בין הפוסטרים בכנס. הדגש היה על מדינות מתפתחות ועניות מכל רחבי העולם כשהציפו בעיות של חוסר קבלת טיפול מתאים ובדיקות נכונות וראויות.

חדשות מהקבוצה-

חברים חדשים-

מירי- אנו מקדמים בברכה את המצטרפת החדשה לעמותה. בת 39 ואובחנה ביום ההולדת האחרון שלה בחודש יוני 2009, או כפי שהיא מחייכת ואומרת שקיבלה "מתנת יום הולדת". האיבחון נעשה באקראי בבית החולים איכילוב, ומירי סיפרה שפרופ` נפרסטק, מנהלת המחלקה ההמטולוגית דיברה איתה יומיים רצוף עד שהיא התחילה לקלוט במה מדובר. ההלם היה גדול. כיום מטופלת כבר בגליבק עם מספר תופעות לוואי. אנו מאחלים לה הצלחה בטיפול והרבה שקט ובריאות.

ערב משותף עם עמותת חולי הגיסט- גיורא נפגש עם מנהלי העמותה שרוב החולים בה מטופלים גם כן בגליבק, למרות שהמחלה שונה לגמרי והרבה יותר קשה משלנו. הוחלט לערוך ערב משותף לשתי העמותות או בסוף שנה זו או בתחילת השנה הבאה שיוקדש לזכויות החולה ועוד. צפו לפרטים בהמשך.

מפגשים עם קופות החולים-במסגרת האגודה לזכויות החולה בה גיורא חבר, נפגשנו עם נציגים מאד בכירים של קופת חולים מכבי וכללית כדי לדון בצרכים הבלתי ממומשים של החברים החולים במחלות שונות בקופות אילו. בימים הקרובים תערך פגישה גם עם נציגי קופ"ח מאוחדת ונספר לכם על הסכמות שיושגו בהמשך.

שנה טובה וחג שמח- גיורא וועד העמותה מברכים את כל חברי וחברות העמותה ובני משפחותיהם בשנה טובה, שנת בריאות, אושר והצלחה ואולי השנה הבאה עלינו לטובה, שנת תש"ע –תהיה שנת ישועה עם מציאת תרופה ורפואה שלמה ל-CML

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש אוקטובר

ביום שלישי, 13.10.2009 בשעה 17.00

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il                                                   

מפגש מס 82-אוקטובר 2009

                                       כה`  בתשרי,  תש"ע

                                                                 13 לאוקטובר,  2009

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 82, אוקטובר 2009

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת בדרך כלל אחת לחודש, בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביה"ס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. להלן פרוט שני המפגשים הקרובים, ושימו לב לשינויים בימים שלהם.

המפגש של חודש נובמבר יתקיים ביום שלישי 3.11.2009 (לא ביום רביעי!) בשעה 17.00-19.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. אורח המפגש יהיה דר` ישראל גביש מבית החולים העמק בעפולה. דר גביש ישתתף החודש בכנס גדול על CMLשיתקיים במונטריאול בהשתתפות רופאים בכירים מכל העולם וידון באופטימציה של מעקב וטיפול בחולי CML שפתחו עמידות או אי סבילותלטיפול הקו הראשון-גליבק.  כפי שאפשר לראות נושא זה הולך ותופס מקום חשוב במחקר על המחלה היום והרבה רופאים וחולים מתחבטים בדרך הנכונה יותר איך לטפל בבעיות נדירות יחסית אלו. הרצאת הפתיחה של הכנס נקראת- "-CMLאתמול, היום ומחר."

בחודש דצמבר נקיים שוב ערב גאלה חגיגי בשיתוף עם עמותת חולי הגיסט בישראל. הערב יתקיים ביום חמישי 24.12.2009 בשעה 19.00-23.00 באודיטוריום של מלון שפיים. הערב יוקדש לנושא "מימוש זכויות החולה". להלן תוכנית הערב:

19.00-20.30- התכנסות, רישום וארוחת ערב.

20.30-20.35- פתיחה של מנכלי שתי העמותות.

20.35-21.50- הרצאה +פאנל מומחים בנושא זכויות החולה.

21.50-22.15- הפסקת קפה ועוגות.

22.15-23.00- הופעה ושירה של הזמרת לאה לופטין.

העמותה מממנת את עלות הערב לחברי העמותה+ בן\בת זוג. במידה ויהיו אורחים נוספים התשלום עבורם יהיה בגובה של 150 ₪ למשתתף נוסף.

כדי להערך נכון אנו זקוקים לאישור השתתפות של כל חבר\ה המתכוננים להגיע לערב. נא למלא את טופס אישור ההשתתפות המצורף ולהחזיר לגיורא או בפקס – 09-8343368 או במייל. מספר המקומות באודיטוריום מוגבל ולכן אני ממליץ להרשם בהקדם.

במפגש האחרון היה לנו את הכבוד והעונג לארח את יגאל יחזקאלי שדבר על

" איך לקחת את החיים בקלות ואת ההומור ברצינות." היו לנו במשך 8 שנות פעילותינו עשרות רבות של הרצאות במגוון ענק של נושאים. אין לי ספק שהרצאתו של יגאל היתה בין המענינות והמרתקות ביותר, ויעידו על כך המספר הגדול של חברים\ות שנכחו במפגש וישבו מרותקים במשך שעתיים ללא הפסקה.

יגאל שהעביר את המסר החשוב של חשיבות האופטימיות בהתמודדות היום יומית של כל אחד מאיתנו עם מגוון בעיות, עשה זאת בצורה יוצאת מן הכלל תוך תיבול הדברים בהומור וחן. תודה מקרב לב ליגאל על התנדבותו לבוא ולהרצות לנו. להלן מספר נקודות שעלו במהלך ההרצאה, ולצערי לא היתה שום דרך לסכם את כולה בגלל ההתלהבות והקצב המהיר שבו דיבר יגאל. אפשר היה לחוש ולראות כי יגאל מאמין בכל מילה שאמר והדברים באים מעומק ליבו.

לא צריך לראות דברים בעיניים כדי להאמין. צריך להאמין כדי לראות. אם תאמין חיובי-תראה חיובי.

כל אחד מאיתנו הוא התסריטן, הבמאי והשחקן של הסרט של החיים שלו. תחיה את חייך לפי מה שאתה רואה ומרגיש.

אם אתה רוצה שממחר יהיה לך יותר טוב, שב עם עצמך ועשה שינוי בתוך עצמך בדרך שבה אתה מסתכל על החיים. פרגן לעצמך, החשף יותר ויפתחו לך מעגלים חדשים. תאמין בעצמך יותר ותן לעצמך קרדיט. תעז ותסתכן יותר ותעשה לעצמך רק יותר טוב.

לבני האדם יש יכולות אדירות להמציא דברים לטובת נוחיותם. (מכונית, טלפון, מחשבים וכולי). לעומת זאת כשהם סובלים הם אינם יודעים איך לעשות את השינוי הנחוץ ובמקום זאת מפתחים מנגנונים לחיות עם הסבל והכאב. אלו מנגנונים דפוקים. מתי מתעורר האדם ועושה שינוי? כשהסבל הופך להיות בלתי נסבל ונוצר זעם שמבקש למצוא פיתרון.

מספר עקרונות להצלחה:

הייה תמיד מטופח- גם בהופעה וגם בתןוכן. כל יום תלמד משהו חדש. תאמין בעצמך. תגשים את המיוחדות שבך. קושי זה חוסר ותמיד ניתן להשלים את החוסר ולהתגבר על הקושי. כדי להתמודד טוב יותר עם מחלה, למד להכירה ולהבינה , ותרגל דמיון מודרך. השאר בשליטה.

כשאתה לוקח אחריות על עצמך סיכוייך להצליח גדלים פי כמה.

ובהזדמנות זו תודה שוב ליגאל על ההרצאה המדהימה.

 

 

                      

 

חדשות מהקבוצה-

חברים חדשים- עקב קוצר הזמן והתארכות ההרצאה לא הספקנו להכיר את החברים החדשים שהגיעו למפגש, ואני מקווה לעשות זאת במפגש הבא. בכל מקרה אנו מקבלים בברכה את מיכאל שאובחן רק לאחרונה כחולה CML.

חיסונים לשפעת רגילה וחזירים- מספר חברים ביקשו לדון בנושא ושוב עכב השעה המאוחרת נדחה נושא חשוב זה למפגש הבא.

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש נובמבר

ביום רביעי, 3.11.2009

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il                                                     

מפגש חודש נובמבר 2009

       טז`  בחשון,  תש"ע

                                                                 3 לנובמבר,  2009

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 83, נובמבר 2009

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. להלן פרוט המפגשים הבאים שלנו:

  1. מפגש דצמבר- בחודש זה אנו מקיימים ארוע ערב חגיגי ביום חמישי 24.12.2009 באודיטוריום של מלון שפיים בשעה 18.30-23.00. הערב יוקדש לנושא זכויות החולה ויכלול ארוחת ערב, הרצאה ודיון עם מומחים, והופעה של הזמרת לאה לופטין. יש להרשם לארוע אצל גיורא.
  2. מפגש ינואר 2010- המפגש יתקיים ביום רביעי 6.1.2010 בשעה 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו. מכיוון שבחודש דצמבר יתקיים בניו אורלינס בארה"ב, כנס ההמטולוגים השנתי הענק בו מתפרסמים כל הנתונים של המחקרים האחרונים על המחלה, נארח במפגש זה רופא\ה שישתתפו בכנס ויספרו לנו את הנקודות החשובות שעלו בו.
  3. מפגש פברואר 2010- המפגש יתקיים ביום רביעי 3.2.2010 בשעה 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו ונארח בו את דר שירי שולמן ממחלקת העיניים בבית החולים איכילוב שתדבר על בעיות העיניים שנגרמות כתוצאה משימוש בגליבק ודרכים להתמודדות עמן.

בפגישה האחרונה היה לנו את העונג והכבוד לארח לראשונה את דר ישראל גביש מנהל המכון ההמטולוגי בבית החולים העמק בעפולה. דר גביש השתתף בחודש אוקטובר בכנס רפואי שדן בנושא העמידות לגליבק ואפשרויות הטיפול הקיימות ואנו מאד שמחים שהוא בא לשתף אותנו בנקודות שעלו בכנס. להלן עיקרי ההרצאה המעניינת מאד של דר גביש:

 

  עמידותואי סבילות ל – Imatinib

אצל חולי CMLבשלב כרוני

ד"ר ישראל גביש- מכון המטולוגי

מרכז רפואי העמק

ציוני דרך  – CML

•         1845- פרסום ראשון של  Bennetבסקוטלנד ו-Wirchowבגרמניה.מתארים חולים עם הגדלת טחול ,אנמיה ולויקוציטוזיס ניכרת.המחלה ההמטולוגית הראשונה,אשר הובדלה מתגובה לזיהום.

•         1960- גילוי כרומוזום פילדלפיה (איבוד חלק מהזרוע הארוכה של כרומוזום 22).

•         1973- זיהוי טרנסלוקציה מאוזנת בין כרומוזומים 9 ו-22 .

•         1984- גילוי BCR( על כרומוזום 22)

•         1985- זיהוי הגן BCR-ABL.הבנת מנגנון המחלה . עם גילוי הטירוזין קינאז נפתחה הדרך למציאת תרופות למחלה. מעניין שבין הראשונים לפתח את התרופות הראשונות מסוג מעכבי טירוזין קינאז היו 2 ישראלים, פרוף אלכס לויצקי וגזית.

•         שנות ה- 90 ( 1990-1999)-אינטרפון אלפא.

•         1998- תחילת טיפול בתרופות המעכבות טירוזין-קינאז( TKI).בישראל קיבל החולה הראשון גליבק בשנת 2001.

 

השקף שמתאר את הטרנסלוקציה של כרומוזומים 9 ו-22= יצירת כרומוזום פילדלפיה

מהלך המחלה-שלושה שלבים :

שלב כרוני, שלב מואץ ושלב בלסטי ( ליאוקמיה חדה )

בין הסימנים המאפינים מצב מואץ נכלל אחוז תאים ממאירים או בלסטים של בין % 10-30.

שיטות מעבדה למעקב אחר תגובה לטיפול

•         ספירת דם .

•         ציטוגנטיקה – בדיקת מספר תאים (בד"כ כ-20) במח עצם ,אשר מכילים כרומוזום פילדלפיה או שינויים גנטיים אחרים.

•         תגובה ציטוגנטית מלאה מוגדרת כאשר לא נמצא אף תא עם כרומוזום פילדלפיה – CCyR .

•         FISH– בדיקה פלורוסנטית בצביעה של מספר מאות תאים לגילוי התאים עם הטרנסלוקציה. מבוצעת או מדם היקפי או ממיח עצם.

•         תגובה מוליקולרית – מדידה כמותית בדם של שיעתוקי BCR-ABL(BCR-ABL mRNA transcripts).רגישה פי 100-1000 מהבדיקה הציטוגנטית.משמשת להערכה תקופתית , לאחר השגת תגובה ציטוגנטית מלאה.

ישנן 3 רמות של תגובה או רמיסיה שאנו מצפים מחולים להשיג באמצעות הטיפול:

1.     תגובה המטולוגית-ערכי ספירת הדם חוזרים לנורמה

2.     תגובה ציטוגנטית-תגובה ציטוגנטית מלאה כשיש % 0 פילדלפיה בתאים הנבדקים בבדיקה ציטוגנטית. תגובה חלקית- % 1-35, תגובה מינורית % 36-65, ותגובה מינימלית מעל % 66.

ההמלצות היום הם לעשות את בדיקות מיח העצם אחת לשנה. (הערת ביניים גיורא- לא כל הרופאים מסכימים לכך וחלקם מבצע בדיקת מיח עצם לעיתים רחוקות יותר). סיבה נוספת לביצוע בדיקה פולשנית זו היא גילוי לייפת- (fibrosis), מצב שבו חלק מרקמת מיח העצם מצטלקת ואינה מייצרת תאי דם. לא אובחן קשר בין 3 התרופות מסוג מעכבי טירוזין קינאז בשימוש היום ללייפת.

3.  תגובה מולקולארית- תגובה מלאה כשבדיקת ה-  pcr שלילית ותגובה מולקולארית משמעותית כשהבדיקה פחות מ- % 0.1.

זהו שקף חדש שמראה את הקשר בין שארית המחלה לזמן הטיפול ורגישות הבדיקות הקימות.

אפשר לראות שאחרי ירידה של לוג אחד או שניים בדיקות הציטוגנטיקה ופיש אינן יכולות לגלות את התאים החולים ורק בדיקת PCRיכולה לעשות זאת.

הניסויים הראו שככל שהחולה משיג הפוגה ציטוגנטית ומולקולארית מוקדם יותר, סיכוייו להשאר ברמיסיה גדולים יותר. זה תקף גם כשאנחנו מחליפים גליבק בתרופה מהדור השני.ככל שנגלה אם יש עמידות מוקדם יותר ונעבור לטיפול מתאים אחר, הסיכוי לתגובה גבוה יותר.

מחקר ה-איריס הגדול והידוע שהוא ניסוי שלב 3 של הגליבק, שהשווה אותו מול אינטרפרון בשילוב ציטוזר (ara-c), הראה שאחוז החולים שמתים מהמחלה אחרי 5 שנים ויותר מאד נמוך ושרוב מקרי העמידות קורים ב-3 שנות הטיפול הראשונות ואחרי כן הסיכוי לפיתוח עמידות הולך ויורד. להלן חלק מתוצאות הניסוי לאחר 5 שנים:

•         % 91 בהפוגה  המטולוגית  מלאה. ללא  החמרה  לשלב  מואץ  או  בלסטי.

•         89%  – שיעור  הישרדות  כוללת ( OS).

•         81% השיגו תגובה ציטוגנטית מלאה  ( CCyR  ).

דר גבישנתן דוגמא מאד מעניינת להבנת נושא העמידות- זה כמו שאתה מחליף מנעול בדלת ומנסה לפתוח עם המפתח הישן.

ישנן 2 סיבות עיקריות שחולים מפסיקים טיפול בגליבק- התפתחות עמידות לתרופה ואי סבילות של התרופה-תופעות לוואי קשות ובלתי נסבלות.

עמידות לגליבק-

•         הגדרה :נסיגה מתגובה המטולוגית  כתוצאה מהתפתחות שינוי גנטי בגן  BCR-ABL.

•         עמידות ראשונית- חוסר תגובה מספקת לגליבק , במהלך מספר שבועות מתחילת טיפול.

•         עמידות  שניונית – אובדן תגובה לגליבק , לאחר שהושגה הפוגה במחלה עם תרופה זאת.

מהן הדרכים האפשריות להתגבר על עמידות לגליבק?-

•         העלאת מינון ל – 600 / 800  מ"ג ליום.

•         שינוי  לדור שני  של  מעכבי  טירוזין  קינאז : דסטיניב ( ספרייסל ) , נילוטיניב ( טסיגנה ) . עד היום התגלו כשלושים מוטציות שגורמות לעמידות וישנן טבלאות המראות איזה תרופת דור שני יודעת להתגבר על איזה סוג מוטציה וזה מהווה שיקול חשוב בבחירת הטיפול המתאים.

•         השתלת  מח  עצם  אלוגנאית ( מתורם ) .

•         תרופות  מחקר  .

האם עמידות לגליבק היא תופעה שכיחה?

•         מעקב בהמרסמיט , לונדון , אחר 204 חולי – CMLCP, במשך 5 שנים.

•         % 26 הפסיקו ליטול גליבק לאחר מעקב חציוני של 15.5 חודשים.

•         3% הפסיקו בשל תופעות לוואי.

•         23% פיתחו עמידות לגליבק (  13% איבדו תגובה המטולוגית או המחלה התקדמה , 10% איבדו תגובה מוליקולרית )

תרופות הדור השני-

טסיגנה או נילוטיניב-קו שני ב-CML

תוצאות מחקר מארה"ב ((Kantrjian et al ,ASH 2008 :

•         321 חולי CP-CMLטופלו בנילוטיניב.

•         71% בשל עמידות , 29% בשל אי – סבילות לגליבק.

•         מינון : 400 מ"ג X2 ביום.

•         25% נזקקו להפחתת מינון , 15% הפסיקו הטיפול , בשל תופעות לוואי.

•         58% השיגו תגובה ציטוגנטית עיקרית , בזמן חציוני של חודש ( MCyR  ).

•         42% השיגו תגובה ציטוגנטית מלאה ( CCyR  ).

•         ש- 56% השיגו CCyR  .

•          ש- 39% השיגו MCyR. 84% מהם נשמרו במצב  זה במשך 18 חודשי מעקב.

•         אם מתייחסים רק לחולי CMLשהפסיקו גליבק בשל עמידות אז מגלים :

•         סך השרידות ( OS) למשך 12 חודשים היה 95% .

•         סך השרידות ( OS) למשך 18 חודשים היה 91% .

תופעות לוואי עיקריות (דרגה 3-4 לפי WHO) :

•         הפרעה בבדיקות מעבדה .ליפאז גבוה ( 16% ) , זרחן נמוך ( 15% ) , עליה ברמת סוכר ( 12% ),עליה ברמת בילירובין כללי ( 7% ).

•         פריחה , כאב ראש , שלשול ( 2% ).

•         נויטרופניה ( 30% ).

•         תרומבוציטופניה ( 28% ).

•         אנמיה ( 10% ).

•         שינויים באק"ג ( הארכת מרווח QT) ב-3.5% . מרמז על הפרעת קצב בלב.

מסקנות :

•          עם נילוטיניב הושגה הפוגה במהירות ונשמרה לאורך זמן.

•         לתרופה תופעות לוואי נסבלות, בד"כ .

•         נדרשו שינויים מינמליים בפרופיל הבטיחות , לאחר שימוש לטווח ארוך.

ספרייסל או דסטיניב- קו שני ב-CML

•         מחקרים גדולים בדקו יעילות  דסטיניב , כקו שני ב-CML.

•          2 מחקרים ( START C, START R) בדקו מינון של 70 מ"ג X2 ביום.

•         מחקר 034 בדק מינון של 100 מ"ג , פעם ביום.

•         ב – 3 המחקרים הייתה תגובה דומה.

•         288 חולים עמידים לגליבק.

•         99 חולים עם אי סבילות לגליבק.

•         מינון : 70 מ"ג  X  2  ביום.

•         תגובה המטולוגית מלאה ( CHR) – 91%.

•         תגובה ציטוגנטית מלאה ( CCyR) – 53%.

•         תגובה מוליקולרית מג`ורית ( MMR  ) – 47%.

•         שרידות כוללת ( OS) – 94%

תופעות לוואי עיקריות ( דרגה 3-4 לפי WHO) :

•         תפליט פליאורלי ( 9% ). הצטברות נוזלים בין קרום הריאה לבית החזה.

•         קוצר נשימה ( 6% ).

•         דימום ( 4% ) .

•         שלשול ( 3% ).

•         חולשה ( 3% ).

•         נויטרופניה  ( % 50 ).

•         תרומבוציטופניה ( % 49 ).

Study 034 – Dasatinib 100 mg/day

•         670 חולי CP CMLשפיתחו עמידות או סבילות לגליבק 400 – 800  מ"ג ליום.

חולקו ל-4 קבוצות ( לפי מינון דסטיניב ) :

 100 mg / day,70 mg x 2 / day   ,140 mg / day   , 50 mg x 2 / day

 מעקב למשך 36 חודשים. תוצאות :

•          דסטיניב במינון 100 מ"ג , פעם ביום, השיג הפוגה דומה לשאר המינונים .

•          תופעות הלוואי היו פחות שכיחות.

•         תגובה מוליקולרית מג`ורית ( MCyR) – 63%.

•         תגובה  ציטוגנטית   מלאה ( CCyR  ) – 50%.

•         שרידות כוללת (OS ) – 87%.

תופעות לוואי :

•         ציטופניה חמורה – פחות מ- 1%.

•         תפליט פליאורלי – 2% ( מעקב 24 חודשים ).

האם אפשר להפסיק טיפול בגליבק,כאשר המחלה בהפוגה ארוכה ?

•         ניסיון צרפתי להפסקת גליבק וטיפול באינטרפרון למשך שנה.

•         נכללו 69 חולי CMLשטופלו בגליבק , לפחות 3 שנים והשיגו תגובה מוליקולרית מלאה במשך שנתיים ויותר.

•         31 טופלו באינטרפרון , לפני שהחלו טיפול בגליבק .

    תוצאות :

•          49 חולים במעקב למשך 6 חודשים , או יותר .

•         אצל 27 חולים ( 55% ) נישנתה המחלה ( בשלב כרוני ) .

•         עם חידוש גליבק הושגה שוב הפוגה , בכל החולים שהתלקחו.

מטרות טיפול ב – CML

•         השגה של הפוגה המטולוגית , ציטוגנטית  מלאה ומוליקולרית עיקרית .

•         אורך חיים שווה לאנשים בריאים.

•         איכות חייםנורמלית .

•         תרופה בטוחה , נטולת תופעות לוואי .

•         הפסקת טיפול תוך המשך הפוגה של המחלה .

 

בהזדמנות זאת אנו מודים שוב לדר גביש על ההרצאה המרתקת ועל הזמן והמאמצים להגיע ולפגוש אותנו.

חדשות מהקבוצה-

ארוע חגיגי בשפיים ב 24 לדצמבר-

כל מי שעדיין לא נרשם לארוע ורוצה להשתתף מוזמן לעשות זאת בהקדם אצל גיורא בטלפון המופיע בסוף הסיכום. מספר המקומות מוגבל ולא נשארו הרבה מקומות. אני מזכיר שלחברי העמותה ובני זוגם אין עלות להשתתפות.

בנוסף אני בודק אפשרות לארגן בשעה 18.00 הסעה מתחנת הרכבת בארלוזורוב לשפיים עם חזרה בסוף הארוע לתחנת ארלוזורוב. אם יש מישהו שזקוק להסעה זו הם מתבקשים לפנות בהקדם האפשרי בטלפון לגיורא על מנת לראות אם יש צורך בהסעה.

מרקו כהן-משיחה שקיימתי לאחרונה עם ביתו של חברינו מרקו, התברר לי כי במצבו הרפואי של מרקו חלה הדרדרות לאחר הארוע שעבר (מוחי או לב), והוא מאושפז בבית חולים סיעודי כשהקשר שלו עם הסובבים אותו מאד מוגבל. אנו מאחלים למרקו שנלחם ב-CML  בהצלחה כמעט 20 שנים שיחזור לאיתנו ושנזכה לראותו בפגישותינו בקרוב.

 

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש דצמבר

ביום חמישי, 24.12.2009 במלון שפיים בשעה 18.30

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

מפגש מס` 84-ארוע ערב בשפיים

                                                        ז`  בטבת,  תש"ע

                                                                 24 לדצמבר,  2009

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 84, דצמבר 2009

אירוע ערב בשפיים

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביה"ס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. המפגש הבא יתקיים ביום שלישי 12.1.2010 בשעה 16.00 בבית החולים לניאדו ונארח בו את דר פיה רענני שתסכם עבורינו את הנקודות החשובות בנוגע למחלה שעלו בכנס ה-ASHהחודש בארה"ב.

מפגש חודש פברואר יתקיים ביום רביעי 3.2.2010 בשעה 16.00 בבית החולים לניאדו ונארח בו את דר שירי שולמן, רופאת עיניים מבית החולים איכילוב שתדבר על בעיות העיניים שנגרמות בטיפול בגליבק ואיך להתמודד עימן.

מפגש חודש מרץ יתקיים ביום רביעי 3.3.2010 בשעה 16.00 ונארח בו את דר שירלי שפירא מהמחלקה ההמטולוגית בבית החולים מאיר כפר סבא שכתבה ספר

 " ממשבר לצמיחה". פרטים מעניינים נוספים על הנושא באתר האינטרנט שלנו.

החודש ערכנו בשיתוף עמותת חולי הגיסט ארוע ערב גדול במלון שפיים שהוקדש לנושא " מימוש זכויות החולה". בערב השתתפו כ- 180 חברים\ות כ-140 מתוכם מעמותת ה-CML. הארוע החל עם רישום המגיעים וגביית דמי החבר לשנת 2010 בגובה של 120 ₪, המשיך עם ארוחת ערב עשירה, עבר להרצאות ופאנל של מומחים בנושא זכויות החולה והסתיים עם הופעה מרגשת של הזמרת לאה לופטין. התגובות של המשתתפים היו מצוינות ושביעות הרצון מהארוע היתה מאד גבוהה. להלן סיכום ההרצאות וחלק מהשאלות שעלו בפאנל.

את ההרצאות פתח מידד גיסין שמשמש כיו"ר עמותת "צבי"- צרכני בריאות ישראל. מידד חבר בועדת זכויות החולה במועצת הבריאות של משרד הבריאות ועוסק רבות בנושא. אין כמעט דיון בכנסת בנושא זכויות החולים שמידד אינו שותף לו. להלן עיקרי דבריו-" הציבור אינו יודע מהן זכויותיו ובטח לא החולים שאינם יודעים גם מה לא מגיע להם. לדוגמא- חוק הבריאות קובע שקופות החולים אינן חייבות לתת תרופות שאינן בסל הבריאות, אבל בשום מקום לא נקבע שהן אינן יכולות לתת תרופות אלו לחולים. לדוגמא יש קופת חולים אחת  (מכבי) שנתנה גליבק לחולי CMLעוד לפני שהתרופה נכנסה לסל. מועצת הבריאות הוציאה חוברת על זכויות החולה אבל מעט מאד מהחולים יודעים שקיימת חוברת כזו. מידד חלה לפני 25 שנה בסרטן המעי הגס והחלים ויש לו היום סטומה. הוא גם יו"ר עמותת חולי הסטומה בישראל. החוברת של האגודה למלחמה בסרטן על זכויות החולה, שחולקה בכניסה למשתתפים, היא פרי עבודתו מנסיונו הרב כחולה. מידד רוצה לדבר על מה נעשה בועדת זכויות החולה במועצת הבריאות. לדוגמא הוא מביא את הבעיה שלכל קופת חולים יש שיטת התחשבנות שונה עם ההשתתפות העצמית בתרופות של חולים כרונים שנזקקים לתרופות כל חודש. הועדה מנסה להגיע לשיטה אחידה אצל כל קופות החולים ולמנוע בלבול של החולים. נושא נוסף אקטואלי הוא המאבק בקיצוץ של 65 מיליון שנעשה על ידי סגן שר הבריאות ליצמן בתקציב סל הבריאות לטובת טיפולי שיניים בילדים. הבעיה כאן היא התקדים ששר אוצר ובריאות יכולים באופן שרירותי לפגוע בתקציב הסל כראות   עיניהם. הבעיה הנוספת היא כמובן שתהיה פגיעה בתרופות מצילות חיים שלא יכנסו לסל עקב קיצוץ זה.

מידד מציע שכל חולה שנתקל בבעיה מול קופת החולים שלו, בכל נושא, יפנה ראשית לנציב פניות הציבור של הקופה עצמה, ואם הבעיה לא תיפתר הוא ממליץ לפנות לאתי סממה, שהיא נציבת פניות הציבור במשרד הבריאות. אתי עושה עבודה נפלאה ואם היא רואה שיש פגיעה של הקופה בזכויות החולה על פי חוק, היא נותנת לקופה ארכה של 21 יום להסדר הנושא ובמידה והדבר לא סודר היא מפצה ישירות את החולה ומקזזת את התשלום מהכספים שמגיעים לקופה ממשרד הבריאות. פרטי ההתקשרות של מידד ואתי סממה יופיעו בסוף הסיכום.

מידד עצמו תמיד שמח לעזור בנושאים אלו ואפשר גם לפנות אליו.

השני שדיבר היה עו"ד חיים קרוטרו היועץ המשפטי של האגודה לזכויות החולה, שאת המנכ"ל שלה, שמוליק בן יעקב זכינו כבר לארח באחד ממפגשינו הקודמים. להלן עיקר דבריו של חיים:

יש 3 חוקים עיקריים שמהם נגזרים זכויות החולה בישראל:

  1. חוק ביטוח בריאות ממלכתי
  2. חוק זכויות החולה
  3. חוק הביטוח הלאומי.-חוק מאד רחב וסבוך ולכן נתרכז רק בתחום הנכות הכללית.

בנוסף יש את הוראות המנכל שלמרות שאינן חוק הן משפיעות ומכוונות.

חיים סיפר את סיפורו של אביו שהיה מאושפז בבית חולים ובמהלך הטיפול הפרו פעמים רבות את זכויותיו כחולה כמו למשל הזכות לחוות דעת נוספת, טיפול רפואי נאות ועוד. בעקבות ניסיון עצוב זה הגיע חיים לאגודה לזכויות החולה והפך ליועץ המשפטי שלהם.

חוק ביטוח בריאות ממלכתי קובע שטיפול רפואי ינתן בישראל (לא בחו"ל), לפי שיקול דעת רפואי ובאיכות סבירה, בזמן סביר, במרחק סביר ממגורי החולה והכל כפוף לשיקולי תקציב. המילה סביר היא הבעיתית- האם לשלוח חולה סרטן מקריית שמונה לעבור בדיקה בחיפה זה מרחק סביר? הפרשנות רחבה מדי. קופות החולים מתקשרות בהסכמים עם ספקים רבים. על פי החוק הקופה רשאית להחליף ספק נותן שרות לחולים רק אם ניתנה הודעה מוקדמת של 3 חודשים לכל המטופלים באותה מרפאה. רוב הקופות אינן מקימות דרישה זו.

בין הסעיפים של הוראות המנכ"ל ניתן למצוא:

  1. אין מניעה לתת תרופה גנרית ולא מקורית אם יעילותה זהה. אבל אם חולה התחיל לקבל תרופה מקורית והגיע באמצעותה לאיזון, אסור לקופה או לרופא המטפל להפסיק לו את התרופה ולהחליפה באחרת גם לא משיקולים כספיים. גם כאן הקופות מפרות הוראה זו פעמים רבות.
  2. אם רופא מקבל מהקופה הוראה להחליף טיפול יעיל בטיפול טוב פחות חובה עליו לידע את החולה מהו הטיפול היעיל ביותר עבורו. השיקול העיקרי של הרופא צריך להיות טובת החולה ולא טובת הקופה או בית החולים בו הוא עובד.
  3. מאבק ארוך ומתמיד קיים בין קופות החולים למבוטחים לגבי הגדרת מטופל כשיקומי או סיעודי. הקופות רוצות להגדיר מטופלים כסיעודיים כי זה הרבה יותר זול משיקומי.

חוק זכויות החולה כולל בתוכו סעיפים כמו: הזכות לטיפול רפואי נאות, הזכות לדעת את זהות המטפל, הזכות לחוות דעת נוספת, הזכות להבטחת המשך טיפול נאות ושיתוף פעולה בין המטפלים, הזכות לשמירה על כבודו של המטופל, הזכות לקבל טיפול תוך כדי הסכמה מדעת, הזכות לקבלת מידע על ידי החולה או בן משפחה והזכות לשמירת סודיות.

האחרון להרצות היה עו"הד דוד פייל ממשרד פרש קונספט. משרד פרש קונספט עוסק בעזרה לחולים לממש זכויות בעיקר כספיות מגורמים שונים תמורת עמלה הנגבית מהתקבול שמתקבל. בבדיקה שערכנו יחד עם עמותת הגיסט מצאנו את מנהלי החברה אמינים ומקצועיים והחלטנו לחתום עמם הסכם שיתוף פעולה לטובת חברי העמותה הזקוקים ליעוץ ואולי ליווי במלחמה מול גורמים שונים. להלן פרוט ההטבות שיקבלו חברי העמותה ממשרד פרש קונספט:

במסגרת הסכם שיתוף פעולה שנחתם בינינו, למתן שירותי יעוץ משפטי לחברי העמותה להלן רשימת ההטבות שסוכם עליהן:

 

  1. ההטבות תינתנה לכל חברי העמותה ובני משפחותיהם.
  2. כל חבר יהיה זכאי לפגישת ייעוץ ללא תשלום.
  3. בכל פגישה שעיסוקה רפואי ישתתף רופא בכיר מטעם המשרד.
  4. בכל פגישה יקבל החבר המלצות וייעוץ לטיפול בבעיה שהוצגה על ידו.
  5. בתום הפגישה חבר העמותה יוכל להמשיך ולפעול למימוש זכאותו ללא כל מחויבות מצידו לפעול באמצעותנו.
  6. במידה וכפועל יוצא מהפגישה יבקש החבר שמשרדנו ילווה אותו ויטפל בעינינו, שכר הטרחה ייגזר מתוך הפיצוי שהחבר יקבל מהגורם המשלם וממנו בלבד. החבר לא יידרש להוציא כספים מראש.
  7. התחומים בהם יעסוק הייעוץ הם: ביטוח לאומי, מס הכנסה, קופות החולים, רשלנות רפואית  אוחברות הביטוח.

פרטי ההתקשרות למשרד פרש קונספט מופיעים בסוף הסיכום.

להלן עיקר דבריו של עו"ד פייל- תמיד יש זכויות שהחולים אינם מודעים להם, בעיקר זכויות כספיות. מטרת חברת פרש קונספט לאפשר לחולים לממש את זכויותיהם מבלי שיצטרכו להשקיע משאבי זמן, כסף ונפש ויוכלו להתרכז במאבק במחלה. בין הגורמים המשלמים אפשר למצוא: חברות ביטוח וקרנות פנסיה, המוסד לביטוח לאומי, משרד הביטחון אם הפגיעה נגרמה כתוצאה משרות צבאי, מס הכנסה, קופות חולים וביטוחים משלימים וגורם מזיק במקרה והפגיעה נגרמה כתוצאה מתאונת עבודה.

זכויות עיקריות של הביטוח הלאומי– על קצה המזלג:

  • נכות כללית- לאדם שחלה במחלה או נפגע בתאונה. יש לזכור כי את הזכות נותנים לפי תפקוד ולא על בסיס המחלה עצמה.
  • תאונת עבודה.
  • מחלת מקצוע- לאדם שחלה במחלה המוכרת כמחלת מקצוע.
  • שרותים מיוחדים- (שרם)- לאדם שזקוק לעזרה בפעולות היום יום.

מס הכנסה– התנאי לזכאות לפטור ממס על הכנסה הינו נכות בגובה של % 90 ומעלה. יש לשים לב ל-2 נקודות- יש 2 דרכים להגיע לאחוזי הנכות הנ"ל- הראשונה דרך ועדת נכות כללית של ביטוח לאומי והשניה ישירות למס הכנסה. ועדות מס הכנסה נוטות לאשר את הנכות כשהחולה כבר אינו עובד ואין לו הכנסה והפטור אינו פרקטי עבורו. יש יתרונות וחסרונות לשתי הדרכים וכדאי כמובן להתיעץ עם מומחה לפני שבוחרים באיזו דרך ללכת.

אובדן כושר– יש חשיבות גדולה להגדרות המקצוע בפוליסה. מבחינת חברות הביטוח הן יטענו שאם נפגעת עדיין יש לך יכולת לעבוד בעיסוק סביר אחר וידחו תביעות לאובדן כושר עבודה. לכן חשוב מאד להבין איך מוגדר העיסוק מראש בפוליסה. בית המשפט העליון נתן פרשנות רחבה מאד לעיסוק סביר אחר והקטין את הסיכויים לזכות בתביעות. הדרך היא להגדיר מראש ספציפית עיסוק סביר אחר רק בתחום המקצוע שלך.

פוליסות ביטוח ומחלות קשות- חברות הביטוח יצירתיות מאד ומחריגות הרבה מחלות סרטן כמו CML, סרטן מקומי, אי גילוי פרטים בחתימה על הפוליסה גם אם אינם קשורים במחלה עצמה. צריך לזכור שדחיה אינה סוף פסוק ולא צריך להרים ידיים ולותר.

עוד ביטוח נפוץ הוא ביטוח סיעודי. % 30 מהתביעות לסיעוד נדחות על ידי חברות הביטוח וביטוח לאומי. את מרבית הדחיות ניתן לתקוף בהצלחה בצורה מקצועית.

קופות החולים וביטוח משלים- הקופות יעשו ככל שניתן להמנע מתשלומים. לדוגמא-טיפול לסרטן בחו"ל- כדי להיות זכאי לכך יש להוכיח שלא ניתן לבצע טיפול זה או דומה בארץ, וזה קשה מאד להוכחה. מעט מאד רופאים בארץ יסכימו לתת אישורים שהם לא מסוגלים לטפל במחלה מסוימת. שוב, העיקרון שאסור לוותר ואפשר לתקוף החלטות כאלו בהצלחה אם עושים שיעורי בית כנדרש

כאן עברנו לפאנל של שאלות ותשובות.

שאלה– איך אפשר להסביר ולהבין את חוסר האחידות בועדות ביטוח לאומי במקומות שונים בארץ,  לחולים באותה מחלה עם אותו טיפול?

עו"ד פייל- המוסד לביטוח לאומי מתייחס פחות למחלה עצמה ושם דגש על התיפקוד של כל חולה בנפרד. זה גורם לחוסר אחידות בקביעות.

עו"ד חיים קרוטרו- לגבי CML כתוב בחוק ביטוח לאומי שכאשר המחלה ברמיסיה אחוזי הנכות המגיעים הם % 50 וכאשר המחלה פעילה האחוזים המגיעים הם

 % 100. כל חולה CML שמסתובב ונמצא כאן היום סביר להניח שהוא ברמיסיה ולא מגיע לו יותר מ- % 50.

דר` אודי פרישמן מפרש קונספט- צריך לזכור שבועדת ביטוח לאומי יושבים רופאים שהם בסופו של דבר גם בני אדם, ולא כל אחד רואה את מצבו של כל חולה באותה צורה. רופא אחד יכול להחליט בצורה שונה מרופא אחר. הדרך הנכונה לשפר את סיכויי ההצלחה בועדה היא להתכונן כראוי, לדעת ולהבין מה מצפים ממך בועדה ולהכין את כל הרקע והמיסמכים הדרושים.

מידד גיסין- ספר הליקויים של ביטוח לאומי נכתב לפני 50 שנה ומאז היו מעט מאד שינויים ותיקונים בסעיפים הרבים שבו. הדבר גורם לכך שיש ליקויים רבים שאינם מופיעים בספר וזו בעיה כי אז הועדה אינה יכולה לאשר להם נכות. כל רופא בכל ועדה יכול להחליט על רמת חומרת הנכות לפיה נקבעים אחוזי הנכות, ולכן יהיו גם הבדלים בין חולים זהים. המלצתי לתת למישהו שמבין בחוק הביטוח הלאומי לבדוק את פרוטוקול הישיבה של הועדה, כי הרבה פעמים מתגלים טעויות במספר הסעיף שקובע את אחוזי הנכות. מידד מוכן לבדוק עבור כל מי שמעוניין את הפרוטוקול והסעיפים של הועדה שקבעה לו אחוז נכות מסוים.

שאלההאם יש הבדלים בין הביטוחים המשלימים של קופות החולים כמו פלטיניום, זהב וכו, ואם כן מהם?

דר` אודי פרישמן- יש הבדלים גדולים שהזמן העומד כאן לרשותינו לא יאפשר להציג את כולם. אני מבטיח לשלוח לכם חומר בנושא שאפשר יהיה להפיץ בין חברי העמותות וגם להעלות לאתר האינטרנט שלכם.

מידד גיסין- אחת הבעיות בנושא היא העובדה שברוב הקופות החתימו אנשים על הצטרפות לביטוח המשלים דרך הטלפון מבלי שנתנו להם הזדמנות לקרוא ולהבין את הסעיפים הרבים והשונים בפוליסות אלו.

דר` אודי פרישמן- על פי החוק חייבת כל קופה לקבל כל חבר\ה ללא תלות במצבם הרפואי. בעבר חתמו חברי קופות על הצהרת בריאות והיום אסור לקופות להתלות בהצהרה זו ולדחות קבלת חברים בגינה וגם לא להמנע מלבטח אותם בביטוח משלים.

שאלההאם ניתן לתבוע נכות רטרואקטיבית ואם כן לכמה זמן?

עו"ד פייל- בתביעות מול חברות ביטוח יש הגבלה של 3 שנים לאחור. בביטוח לאומי ככלל, אין הגבלת זמן אבל יש דבר אחר שנקרא זכות עיכוב שזה סוג של קנס.

שאלה- האם הדרישה החדשה שבכל ועדה של ביטוח לאומי ישב רופא מומחה למחלה של התובע, משפרת או מקטינה את סיכויי הצלחת התביעה?

מידד גיסין- חשוב מאד שישב בועדה רופא מומחה ספציפי לאותה מחלה או בעיה. זה ברוב המקרים עוזר לחולה.

דר` אודי פרישמן- יותר חשוב מהעובדה שיהיה מומחה זה שהרופא יהיה בן אדם אנושי.

שאלה- האם קופת חולים יכולה להפסיק טיפול בתרופה שחולה מקבל ויש לו תגובה טובה? האם לחולה עומדת הזכות לתבוע המשך קבלת התרופה?

עו"ד חיים קרוטרו- במפורש יש זכות כזו לחולה. אם התחילו טיפול בתרופה ויש תגובה טובה, זכותו החוקית של החולה להמשיך לקבל את אותה תרופה. גם בניסויים קלינים יש דרישה שחברת התרופות מתחייבת להמשיך לתת לחולה את התרופה לפחות עוד 3 שנים מגמר הניסוי או עד שהיא נכנסת לסל הבריאות.

שאלה- האם לקופה יש זכות לערער על המלצה של אונקולוג ולא לאשר בדיקות או טיפול שהרופא רשם?

עו"ד חיים קרוטרו- רוב הבדיקות היקרות מאושרות על ידי הקופה באמצעות רופא בכיר אזורי. רופא חייב לראות את טובת החולה ואם רופא אזורי לא אישר טיפול או בדיקה, יש דרכים לערער לועדות חריגים קודם כל בתוך הקופה ובהמשך עד לבית הדין לעבודה.

דר` אודי פרישמן- יש אינדיקציות לטיפולים ובדיקות והקופה מחויבת להם. דר` יאיר בר דוד שהנחה את הפאנל יחד עם אבי זיגדון, העיר שרוב החולים אינם מכירים אינדיקציות אלו וקשה להם לערער על החלטות הקופה גם אם הן לא מוצדקות, והם נופלים בין הכיסאות.

מידד גיסין- זו דוגמא לשאלה שמתאימה לפנייה לאתי סממה נציבת קבילות הציבור במשרד הבריאות. אם נתקלים בדחיה של רופא בכיר בקופה או של ועדת חריגים, אתי סממה היא הכתובת ואם היא קובעת שהחולה צודק יש לה את הכלים והכוח לחייב את הקופה לתת את השירות. מידד מדגיש שהקופות היום שולטות אפילו על המחשבים של הרופאים שלה ואם רופא רושם תרופה מסוימת המחשב יכול לרשום שם של תרופה גנרית אחרת שהקופה החליטה לתת אותה.

שאלה- האם חולים במחלות קשות זכאים לקבל טיפולים משלימים או אלטרנטיבים מהקופה?

מידד גיסין- בכל קופות החולים קימים מרכזים לטיפולים משלימים אלטרנטיבים שניתנים למי שיש לו ביטוח משלים בעלות של השתתפות עצמית.

כאן החל דיון מעמיק בין החברים בפאנל על המשמעות של הוצאת התרופות מצילות החיים שאינן בסל הבריאות מהשבנים.

תודה לכל המרצים והמומחים שהשתתפו בערב המעניין והמחכים ותודה כמובן לאבי זיגדון ויאיר בר דוד על הנחיית הפאנל.

ניתן ליצור קשר עם הארגונים והחברות לזכויות החולה שהשתתפו בערב זה  לפי הפרטים הבאים:

האגודה לזכויות החולה– מנכ"ל העמותה שמוליק בן יעקב

טל- 03-6022934  דואר אלקטרוני-  info@patients-rights.org

 

צבי- צרכני בריאות ישראל- יו"ר מידד גיסין

טל נייד- 0522-590313  דואר אלקטרוני-  mgissin@gmail.com

 

פרש קונספט- עו"ד דוד פייל ודר` אודי פרישמן-  טל במשרד- 03-7517274

 

נציבת קבילות הציבור במשרד הבריאות- הגב` אתי סממה

ניתן לפנות לנציבות הקבילות באמצעים הבאים:

בדואר לכתובת – נציבות הקבילות לחוק ביטוח בריאות ממלכתי, משרד הבריאות,  רח` רבקה 29, ירושלים, 91010.

בפקס שמספרו:  02-6714308.

בדואר אלקטרוני:  kvilot@moh.health.gov.il

מענה לבירורים להתקשר בשעות 13:00- ל15:00 בימי עבודה, לטלפון 02-5681257.

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש ינואר

ביום שלישי, 12.1.2010

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

מפגש חודש ינואר 2010- מספר 85

ב"ה                                                             כו`  בטבת,  תש"ע

                                                                 12 לינואר,  2010

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 85, ינואר 2010

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il.

המפגש הבא של העמותה יתקיים ביום רביעי 3.2.2010 בשעה 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו ונארח בו את דר` שירי שולמן, רופאת עיניים מבית החולים איכילוב שתדבר על תופעות הלוואי בעיניים שנגרמות כתוצאה משימוש בגליבק ואיך אפשר להקל עליהן.

מפגש חודש מרץ יתקיים ביום רביעי 3.3.2010 בשעה 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו ונארח בו את דר שירלי שפירא המטולוגית מבית החולים מאיר בכפר סבא, שכתבה ספר על נושא –"ממשבר לצמיחה-לחיות עם המחלה שדן בהתמודדות הרגשית של חולי הסרטן. החוויות, התובנות והכלים המעשיים המובאים בספר הינם תודות לשיחות רבות אשר ניהלתי עם חולים בטיפולי."

במפגש ינואר היה לנו את העונג והכבוד לארח שוב את דר` פיה רענני היועצת הרפואית של העמותה, שסיכמה עבורינו בצורה מבריקה ומענינת את הנקודות החשובות בנוגע ל-CML כפי שעלו בכנס ההמטולוגים הגדול והחשובה-ASH שהתקיים בדצמבר 2009 בניו אורלינס בארה"ב. הנוכחות של חברי העמותה היתה גבוהה ומרשימה ומי שהגיע זכה לשמוע את עיקרי הקווים המנחים לגבי טיפול ומעקב אחרי המחלה היום. ניסיתי לסכם את ההרצאה המקיפה והרי עיקרי הדברים:

בשנת 2009 הוציא ה-ELN, רשת הלוקימיה האירופאית, בראשות צוות מומחים ל-CML בינלאומיים הנחיות חשות מעודכנות לטיפול ומעקב אחרי המחלה. שתי המטרות שהנחו את הצוות היו להגיע לשרידות של % 100 ובמקביל לאפשר איכות חיים נורמלית. מטרת ההנחיות החדשות היא לקבוע סטנדרטים אופטימלים בניהול המחלה. ההמלצות דנות רק ב-3 התרופות הרשומות מסוג מעכבי טירוזין קינאז והשתלת מיח עצם.

ישנם 3 סוגי רמיסיה. הראשונה היא רמיסיה המטולוגית שכוללת התנרמלות ערכים של כדוריות לבנות (WBC) וטרומבוציטים, בזופילים נמוכים מ-% 5, וטחול שאינו מוגדל. הרמיסיה השניה היא ציטוגנטית (נמדדת בבדיקת תאים ממיח העצם), ויכולה להיות מלאה, חלקית, מינורית ומינימלית. הרמיסיה השלישית היא מולקולארית ונמדדת בבדיקת PCR ויכולה להיות מלאה (% 0 BCR-ABL), או משמעותית (BCR-ABL נמוך מ-% 0.1).

פיה הזכירה את דרוג הסיכון של השתלה של האיגוד האירופיאי (EBMT), שהגורמים המשפיעים על רמת הסיכון בהשתלה הם הגיל, שלב המחלה, משך הזמן מהאיבחון וסוג ומין התורם.

במקביל ישנם שני דרוגי סיכון לחולי CML –סוקאל והאספורד שיכולים לצפות את רמת המחלה אצל חולה חדש והם נמדדים בעזרת משתנים כמו גיל, גודל הטחול, רמת הטרומבוציטים, אחוז התאים הבלסטיים ועוד.

ניסוי האיריס הגדול שהשווה גליבק מול אינטרפרון בשילוב ציטוזר הוכיח חד משמעית את יתרונו של הגליבק על פני האינטרפרון. % 88 מהחולים בניסוי היו בחיים אחרי 6 שנים. רוב הארועים והסימנים להתקדמות המחלה קרו ב-4 השנים הראשונות ולאחר מכן יש ירידה גדולה באחוז החולים שהמחלה מתקדמת אצלהם. במקביל ניסויים שונים ברחבי העולם הראו שמינון גבוה יותר של גליבק כמו 600 או 800 מג ליום, משיג אמנם רמיסיות מהירות וטובות יותר בהתחלה, אבל אחרי שנה ההבדלים מצטמצמים כך שאין שום יתרון להתחיל טיפול בחולה חדש במינון גבוה. בניסוי הספיריט הצרפתי שכלל 636 חולים הוכח שהתגובה הטובה ביותר הושגה בטיפול משולב של 400 מג גליבק עם אינטרפרון פג. עקב האכילס היא העובדה ש-% 46 מהחולים הפסיקו את האינטרפרון תוך שנה עקב תופעות לוואי קשות. יש אמנם עשרות רבות של מוטציות שגורמות לעמידות לגליבק, אבל המוטציה היחידה שעמידה לכל 3 התרופות המאושרות היום היא ה-T315I.  

הפרוגנוזה של חולים חדשים המטופלים בגליבק כקו ראשון מושפעת בעיקר מקבוצת הסיכון של החולה בסולם סוקאל או האספורד. נתון זה הוכח בניסוי האיריס כשהתגובות של החולים קבוצת הסיכון הגבוהה יותר היו פחות טובות וכך גם אחוז השרידות אחרי 6 שנים. פקטור נוסף הוא שינויים כרומוזומליים נוספים בתאי פילדלפיה חיוביים. יש גם גורמים פרוגנוסטיים המאובחנים תוך כדי הטיפול. אי השגת רמיסיה המטולוגית מלאה אחרי 3 חודשים היא סימן שהסיכוי להשיג רמיסיה ציטוגנטית מלאה בהמשך, נמוך יותר. בדומה, אי השגת כל רמיסיה ציטוגנטית כלשהי תוך 3 חודשים מסמנת סיכוי נמוך יותר להשגת רמיסיה ציטוגנטית מלאה בהמשך. השגת רמיסיה מולקולארית משמעותית אחרי 18 חודשים מסמנת על סיכוי נמוך מאד להתקדמות המחלה בהמשך.

מבחינת תרופות הדור השני, אצל חולים שגילו אי סבילות לגליבק הדבר אינו מצביע על סיכויי הצלחת הטיפול בתרופות החדשות, אבל אצל חולים שפיתחו עמידות לגליבק הסיכוי לתגובה על דסטיניב או נילוטיניב נמוך יותר. בגלל היעילות הגבוהה יותר של תרופות הדור השני, הציפיה היא לתגובה מהירה יותר.

ההמלצות למעקב וניטור חולי CML היום הם כדלקמן:

מעקב ובדיקות לתגובה בטיפול בגליבקבחולי CML

__________________________________________________

סוג התגובה                                                תיאור המעקב________

 

המטולוגית-(ספירת דם)             באיבחון, כל 15 יום עד השגת CHR,לאחר מכן לפחות אחת  

                                                        לשלשה חודשים או על פי הנידרש.

ציטוגנטית- (בדיקת מיח עצם)        באיבחון, אחרי 3 חודשים, אחרי 6 חודשים, לאחר מכן כל 6

                                                        חודשים עד השגת CCyRואז כל 12 חודשים אם לא ניתן

                                                        לבצע בדיקת PCRמהימנה, תמיד עם איבחון כשלון טיפולי.

                                                        (עם התפתחות עמידות או הופעת אנמיה, לוקופניה או

                                           טרומבוציטופניה ללא סיבה ברורה).

מולקולארית-(בדיקת RT-PCR)      כל 3 חודשים עד השגת MMoRולאחר מכן אחת ל-6

                                                         חודשים.*          

בדיקת מוטציות- **              כשיש תגובה פחות מאופטימלית או כישלון (על פי הנחיות ה-

                                                         ELN), תמיד לפני החלפת טיפול או תרופת TKI.

 

*- יש רופאים המחמירים יותר מההמלצות בטבלה הנ"ל כמו למשל דרישה לעשות PCRאחת ל-3 חודשים.

**- בדיקה זו מבוצעת היום בבית חולים אחד בלבד בארץ, תל השומר.          

לשאלת אחד הנוכחים הסבירה פיה שלפי ההמלצות בדיקת פיש אינה יכולה לשמש להערכת התגובה הציטוגנטית. (רק בדיקת מיח עצם).

להלן הטבלה המסכמת את ההמלצות של צוות המומחים של ה-ELN :

הערכת התגובה לטיפול בגליבק קו ראשון בחולים בשלב כרוני מוקדם

 

רמת התגובה

 

 

זמן ביצוע ההערכה, חודשים מתחילת טיפול

תגובה אופטימלית

תגובה לא מספיק אופטימלית

כשלון

 

נורות אזהרה

תחילת טיפול

לא ישים

לא ישים

לא ישים

קבוצת סיכון גבוהה, שינויים כרומוזונליים נוספים בתאי PH+

3 חודשים

CHR ולפחות תגובה ציטוגנטית מינורית

(PH+<65 %)

אין תגובה ציטוגנטית

(% 95<PH+)

פחות מ- CHR

לא ישים

6 חודשים

לפחות תגובה ציטוגנטית חלקית- PCyR

(% 35> PH+)

פחות מתגובה ציטוגנטית חלקית- PCyR

(% 35< PH+)

אין תגובה ציטוגנטית

(% 95<PH+)

לא ישים

12 חודשים

רמיסיה ציטוגנטית מלאה

CCyR

תגובה ציטוגנטית חלקית- PCyR

(% 35–% 1 PH+ )

פחות מ תגובה ציטוגנטית חלקית- PCyR

(% 35< PH+ )

פחות מתגובה מולקולארית משמעותית –MMoR

18 חודשים

תגובה מולקולארית משמעותית MMoR

פחות מתגובה מולקולארית משמעותית –MMoR

פחות מרמיסיה ציטוגנטית מלאה – CCyR

לא ישים

בכל זמן במהלך הטיפול

תגובה מולקולארית משמעותית יציבה או משתפרת – MMoR

איבוד MMoR, התפתחות מוטציות

איבוד CHR, איבוד CCyR, התפתחות מוטציות. שינויים כרומוזומליים נוספים בתאי PH+

עליה ברמת הטרנסקריפט, שינויים כרומוזומליים נוספים בתאי PH-

 

 

מושגים-

CHR– רמיסיה או תגובה המטולוגית מלאה. (התנרמלות ערכי ספירת הדם).

PCyR– תגובה ציטוגנטית חלקית. אחוז תאי הפילדלפיה בבדיקה ציטוגנטית נמוך מ-% 35.

CCyR– תגובה ציטוגנטית מלאה. % 0 פילדלפיה בבדיקה ציטוגנטית.

MMoR– תגובה מולקולארית משמעותית- PCRנמוך מ-% 0.1 או ירידה של 3 לוג.

בתגובה אופטימלית אין צורך לשנות טיפול והיא מסמנת היום % 100 שרידות אחרי 6-7 שנים.

העמודות של תגובה לא מספיק אופטימלית ונורות האזהרה הן די מטושטשות ונותנות מרחב החלטה לרופא המטפל בהקשר להמשך הטיפול. בתגובה שאינה אופטימלית עדיין יכול להיות לחולה יתרון משמעותי בהמשכת הטיפול הקיים.

בכשלון יש להחליף טיפול, ובהמצא נורות אזהרה יש לבצע ניטור ומעקב צמודים יותר.

יש לציין שבטבלת ההמלצות הנל חלו מספר שינויים לעומת ההמלצות הקודמות והחשובות בהן הן הוספת עמודה של תגובה אופטימלית, החמרת התגובה הנדרשת אחרי 3 חודשים והוספת השינויים הכרומוזומליים בתאי PH+.

אז מה ההמלצות הטיפוליות לאור כל הנתונים הרבים שהוזכרו?

 

 

 

 

 

המלצות לטיפול

        סוג ושלב המחלה                                                          המלצות       ____________________________________________________________________

שלב הכרוני

    קו ראשון

      כל החולים                                             אימטיניב 400 מ"ג ליום (גליבק)

    קו שני

      אי סבילות לאימטיניב                               נילוטיניב או דסטיניב  (טסיגנה או ספריסל)

      אי השגת תגובה אופטימלית לאימטיניב        המשך אינמטיניב באותו מינון, או לנסות מינון גבוה     

                                                                 יותר של אימטיניב, דסטיניב, או נילוטיניב.

      כשלון בגליבק                                        דסטיניב או נילוטיניב, השתלת מיח עצם בחולים שעברו

                                                                 לשלב מואץ או בלסטי וחולים עם המוטציה T315I.

   קו שלישי

    תגובה פחות מאופטימלית                        המשך טיפול בדסטיניב או נילוטיניב עם אופציה  להשתלת        

    לדסטיניב או נילוטיניב                            מיח עצם בחולים עם סימני אזהרה-(עמידות המטולוגית

                                                              לאימטיניב, מוטציות) ובחולים עם תוצאת סיכון נמוכה מ-

                                                              2 לפי סולם EBMT.

   כשלון בדסטיניב או נילוטיניב                    השתלת מיח עצם.

שלב מואץ או בלסטי

   קו ראשון

     חולים ללא טיפול קודם במעכבי              השתלת מיח עצם עם טיפול מקדים ב-600 או 800 מג

     טירוזין קינאז (TKI).                           אימטיניב, או דסטיניב או נילוטיניב במקרים של מוטציות

                                                             עמידות לאימטיניב.

 

  קו שני

    חולים עם טיפול קודם באימטיניב             השתלת מיח עצם עם טיפול מקדים בדסטיניב או נילוטיניב.

 

ולסיכום הנה הנקודות החשובות מכל הטבלאות והחומר הרב שהוצג:

גליבק 400 מג` ליום הוא הטיפול קו ראשון לחולה חדש. בחולים עם תגובה אופטימלית טיפול בגליבק צריך להמשך ללא הפסקה. בחולים עם תגובה שאינה אופטימלית אפשר להמשיך גליבק באותו מינון או גבוה יותר ולשקול גם החלפה לתרופה חדשה. חולים שנכשלים גם בתרופת דור שני יש להפנות להשתלת מיח עצם.

בהזדמנות זו אבקש להודות לפיה על ההרצאה המענינת והמחכימה כמו גם על העזרה והתמיכה שהיא נותנת לנו לאורך כל השנים האחרונות.

חדשות מהקבוצה-

הרחבת השרותים של העמותה- הקמת קבוצת תמיכה אינטימית של חולי CML

בעקבות שיחות לא מעטות שהיו לי עם חברי\ות עמותה שנתקלים בקשיי התמודדות עם המחלה והשלכותיה עליהם ועל בני משפחתם, ובעקבות העובדה שיש לנו בעמותה חולה CML שהוא גם פסיכולוג קליני מומחה ומנהל קבוצות תמיכה, החלטנו לפתוח קבוצת תמיכה קטנה ואינטימית של חברי העמותה שתפגש אחת לשבועיים בביתו של אריק מנחה הקבוצה. לחברי\ות העמותה 12 המפגשים הראשונים (6 חודשים), יהיו ללא עלות-0חציים בתרומה של אריק וחציים במימון העמותה. מצ"ב דף הסבר על הקבוצה והמטרות בהקמתה. כל מי שמעוניין להצטרף לקבוצת התמיכה מתבקש להתקשר לדר` אריק בטל` 0523-907918. תודה לאריק על היוזמה היפה.

עידכון לגבי חיסון נגד שפעת החזירים- חברת העמותה מאיה שהיא אחות במקצועה הכינה סקירה מקצועית על החיסון לשפעת החזירים שאני מצרף לסיכום זה. אני אישית קיבלתי את החיסון אתמול. תודה למאיה על הסקירה המקצועית.

 

סוף שבוע מס` 4 של מודעות ל-CML

בשעה טובה סגרנו את התאריך והמקום לסוף השבוע של העמותה. הוא יתקיים בתאריכים 20-22 לחודש מאי במלון פסטורל בכפר בלום. בכנס השנה ניסינו ככל האפשר להתחשב גם בשומרי המסורת ולכן ריכזנו את הטיולים בימים חמישי בערב ושישי אחר הצהריים (בגמר ההרצאות). האסיפה השנתית תערך ביום שבת.

המלון הוא ברמה טובה מאד ומתוכננות מגוון פעילויות מהנה בגליל העליון. אין לי ספק שיהיה לא פחות מוצלח מכל סופי השבוע הקודמים שקיימנו.

אני מצרף טופס הרשמה עם פרטים על העלויות לסיכום זה. אני מזכיר שהעמותה תכסה את מלוא העלות של סוף השבוע והטיולים עבור חברי העמותה והתשלום הוא עבור בן\בת הזוג בלבד. כדי לשריין מקום בכנס יש לשלוח את הטופס ממולא וחתום לפקס או למייל או בדואר לפי הפרטים הכתובים עליו.

כנס בינלאומי בנושא הצמדות לנטילת תרופת הגליבק-

מכיוון שבכנס האש האחרון הוצג מידע ברור שיש כ-% 30 מהחולים שאינם נוטלים את תרופת הגליבק לפי הוראות החולה ממגוון סיבות רחב, ומכיוון שהוכח במחקר שאצל חולים הנוטלים פחות מ-% 90 מהמינון המומלץ סיכויי התקדמות המחלה גדולים הרבה יותר, החליטה חברת נוברטיס לקיים כנס בהשתתפות רופאים מומחים למחלה, אחיות וגם נציג קבוצת החולים לדיון בנושא חשוב זה. כנציג החולים הוזמן גיורא. הכנס יערך בדבלין בתחילת פברואר. אי לכך אני מבקש מכל מי שמעוניין להתקשר אלי לטל 0507-516690 ולספר לי על סיבות וניסיון אישי שלו\שלה בציות או אי ציות לנטילת תרופת הגליבק. אשמח לשמוע מכם כדי להכין מצגת משקפת דעות וסיבות רבות ככל האפשר.

 

 

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש פברואר

ביום רביעי, 3.2.2009

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

 

 

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

                                                              

פגישה מס` 86- פברואר 2010

                                 יט`  בשבט,  תש"ע

                                                                 3 לפברואר,  2010

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 86, פברואר 2010

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il

להלן פרטים על המפגשים בשלושת החודשים הבאים:

מרץ 2010-הפגישה תתקיים ביום רביעי 3.3. בשעה 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. בפגישה נארח את דר` שירלי שפירא, המטולוגית מבית החולים מאיר בכפר סבא שהפעם לא תדבר על המחלה ספציפית, אלא על התמודדות החולה ובני המשפחה בהרצאה שנושאה " ממשבר לצמיחה". להלן מספר מילים על ההרצאה-

"הסרטן אינו מתנה, אך ניתן להשתמש בו כפלטפורמה לצמיחה ולשינויים מבורכים בחיים, אשר הם המתנה.

החיים מזכירים לי שיעורי פילאטיס, יוגה ושאר אימוני הגוף, המתבססים על מציאת איזון בתוך מצב של חוסר איזון. מציאת האיזון תעשה עי חיזוק שרירי הליבה, המרכז, ועי ריכוז. סרטן הינו חדר כושר לנשמה, הקורא לה להתחזק ולהתרכז ועי כך לצמוח.

וכיצד הסרטן יכול להפוך למתנה? כיצד מתחזקים ומחזקים את שרירי הנשמה?"  (מי שרוצה לדעת מוזמן להגיע לפגישה).

אפריל 2010- מפגש חודש אפריל יתקיים ביום רביעי 7.4.2010 בשעה 16.00-18.00. מקום המפגש עדיין לאנקבע סופית ונעדכן אותכם בהמשך. אורחת המפגש תהיה אתי סממה נציבת קבילות הציבורבמשרד הבריאות. אתי היא הכתובת לכל בעיה בה נתקל חולה במגעיו עם קופות החולים וגםבתי החולים והיא עושה עבודת קודש לטובת ציבור החולים בישראל.

מאי 2010- בחודש מאי נקיים את כנס סוף השבוע של מודעות ל-CMLמספר 4 בתאריכים 20-22 למאי במלון פסטורל כפר בלום. מי שעדיין לא שריין את מקומו בכנס מוזמן למלא את טופס ההרשמה הנמצא באתר.

אז יהיה מעניין בחודשים הקרובים ואני מחכה להשתתפות של הרבה חברים וחברות.

במפגש האחרון ארחנו את דר` שירי שולמן ממחלקת העיניים בבית החולים איכילוב. נושא ההרצאה היה "מחלות עיניים ב-CML ובכלל". בין מחלות העיניים שעליהן דברה דר` שולמן היו רטינופתיה סכרתית וניוון רשתית העין הקשור לגיל.

בסיכום זה אכסה רק את מה שנאמר לגבי בעיות עיניים הקשורות בטיפול בגליבק- גליבק היא תרופת הקו הראשון לטיפול בחולי CML חדשים. היא חוסמת פעילות אנזים טירוזין קינאז מסוג bcr-abl שהוא הגורם למחלה ולהתרבות התאים הלבנים. בין תופעות הלוואי הרבות שיש לתרופת הגליבק קיימת תופעה של הצטברות נוזלים בעיקר ברגליים וסביב העיניים, תופעה שקורית אצל כ- % 70 מהמטופלים בתרופה. התופעה היא בדרך כלל קלה ולא דורשת טיפול. במקרים בודדים נדרש טיפול בתרופות משתנות לניקוז הנוזלים. בספרות קיים דיווח בודד אחד על בצקת עיניים קשה שדרשה התערבות כירורגית בשל הפרעה לראיה. תופעות לוואי נוספות של הגליבק הן יובש בעיניים ודימומים תת לחמיתיים. רוב הדימומים הינם קלים וחולפים לבד תוך מספר ימים ללא צורך בטיפול. במקרים נדירים יש דימומים ברשתית בדרך כלל בחולים עם לחץ דם גבוה. קיימים מספר דיווחים על עליה בלחץ התוך עיני.

יובש בעיניים- זהו מצב שבו שטח העיין החיצונית (בעיקר פני הקרנית והלחמית) אינם מצופים בשכבת דמעות נוזלית. במצב הרגיל הבריא ישנן בלוטות הפרשה זעירות המפרישות שומנים ובלוטות דמעות המפרישות נוזל. תפקיד הנוזל הינו להרטיב את פני שטח העין. השומן משמש ליצירת מעטה על פני הנוזל וכך הוא שומר עליו מפני התאידות. כאשר השכבה השומנית חסרה או פגומה, העין תתיבש גם אם כמות הדמעות תקינה. ההיפך נכון גם הוא: ללא ההפרשה המימית לא יצליחו השומנים להגן על העין מיובש. המטופל יתלונן על אחד או יותר מהסימפטומים הבאים: גרוי ואי נוחות כללית של העין, טשטוש ראייה, תחושת יובש בעיניים, דמעת-עקב גרוי העין והרפלקס של הפרשת יתר של דמעות בניסיון לתקן את המעוות, עיניים אדומות, תחושה של צריבה בעין, כאב או תחושה של גוף זר בעין, עייפות העיניים. התלונות יכולות להתגבר ברוח, בחדר עם מיזוג אוויר, בנוכחות אוויר יבש או בקור, בקריאה רצופה או בעבודה ממושכת מול מחשב. גורמים נוספים המחמירים את תחושה היובש הם אלרגיה, מזג אוויר שרבי, עדשות מגע, ניתוחים להסרת משקפיים וקרור או חימום של מזגן.

הטיפולים הקיימים ליובש בעיניים:

  • טיפות- השפעה לזמן קצר. אפשר לשים מספר פעמים ביום.
  • ג`ל- השפעה לזמן ארוך וטשטוש ראייה מינימלי.
  • משחות- השפעה לזמן ארוך אך הן מטשטשות ראייה ומלכלכות ושימוש בעיקר בלילה
  • לדברי הרצל מהעמותה מה שעוזר לו בצורה הטובה ביותר הם מגבוני הניגוב המיוחדים לעיניים שמנקות את בלוטות השומן מתחת לעפעף.

חלק מהטיפות מכילות חומרים משמרים שמאריכים את חיי המדף של הטיפות ומאפשרות שימוש חוזר בבקבוק, אבל מצד שני החומרים עלולים לגרום לגרוי ופגיעה בקרנית ולכן לא מומלץ להשתמש בהן באופן קבוע. לחולים קשים יותר עדיף להשתמש בטיפות ללא חומר משמר. אחת מסוגי הטיפות הניתן כקו ראשון לטיפול ביובש הוא ג`נטיל (GenTeal) שניתן להקלה על תחושת אי נוחות בעיניים ואין בהם חומר משמר. התרופה משרה הקלה לאורך זמן ומתאימה לשימוש עם כל סוגי עדשות המגע.

קיימת גם תרופה מסוג ג`ל הנקראת ג`נטיל ג`ל (GenTeal Gel) שהוא נוזל ג`לי צלול וחסר צבע שאינו גורם לטשטוש הראייה אצל המשתמש. דמעות רגילות הן איזוטוניות. בעיניים יבשות הדמעות הופכות להיות היפרטוניות דהיינו עם ריכוז גבוה של מלח. דבר זה גורם לגרוי, צריבה ותחושת גוף זר בעין. הג`נטיל הוא היפוטוני עם ריכוז מלח נמוך ועוזר להחזיר את נוזל הדמעות למצבו האיזוטוני הנורמלי. הג`ל של ג`נטיל נשאר פי שבע יותר זמן בעין בהשוואה לטיפות מלאכותיות אחרות. מומלץ להשתמש בטיפות עבור מצבים קלים ובינוניים ובג`ל עבור מצבים בינוניים עד קשים.

כאמור בהמשך ההרצאה המעניינת דברה דר שולמן על רטינופטיה סכרתית כשהמשפט המסכם היה שאיזון קפדני של רמות הסוכר בדם, יחד עם מעקב רציף וטיפול בזמן של הרטינופטיה הסכרתית, מוריד את הסיכון לאובדן ראיה חמור ברוב המקרים. נושא מעניין נוסף היה ניוון מרכז הראיה ברשתית הקשור בגיל. כדי למנוע התפתחות מחלה זו כל אדם מעל גיל 55-60 חייב להיבדק אצל רופא עיניים ואיבחון מוקדם וטיפול מהיר בעזרת הטיפולים האנטי אנגיוגניים החדשים משמרים את הראייה אצל % 95 מהחולים.

בהזדמנות זו אבקש להודות מקרב לב לדר שירי שולמן על ההרצאה המאד מעניינת. אנו נעשה מאמץ להעלות את המצגת לאתר האינטרנט של העמותה בהקדם.

חברים חדשים: אנו מקדמים בברכה 2 חברים חדשים שהגיעו לפגישה:

ישראל- תושב ירושליים שאובחן רק לפני שבועיים. מטופל כבר בגליבק 400 מג. כדי לא לשכוח לקחת את התרופה מדי יום הוא נעזר בתזכורת יומית בפלאפון. האבחון היה אקראי עם 33000 תאי דם לבנים. אנו מאחלים לו הצלחה בטיפול והרבה שנים בריאות.

חנניה- יליד 1946, 3 ילדים. גם אצלו הגילוי היה אקראי עם 70000 תאי דם לבנים. האבחון היה ביולי 2008. חנניה הוא מושבניק ואחרי שנה וחצי של טיפול בגליבק הוא השיג רמיסיה מולקולארית מלאה. נאחל לו המשך הצלחה בטיפולים.

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש מרץ

ביום רביעי, 3.3.2010

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

פגישה מס 87 מרץ 2010

                                                יז`  באדר,  תש"ע

                                                                 3 למרץ,  2010

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 87, מרץ 2010

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il

המפגש הבא יערך ביום רביעי 7.4.2010 בשעה 16.00-18.00, יומיים לאחר חג הפסח. המפגש יערך יחד עם עמותת חולי הגיסט בבית החולים לניאדו בנתניה ונארח במפגש את הגב` אתי סממה נציבת קבילות הציבור במשרד הבריאות. אתי שהיא גם אישה מדהימה, היא הכתובת הישירה לכל חולה שנתקל בבעיות ביוקרטיה או סירוב מסיבות לא מוצדקות של קופות ובתי החולים בישראל. אתי עושה עבודה מדהימה והדוח השנתי שהיא מפרסמת מהווה את הבסיס להערכת איכות השרות שנותנות הקופות השונות לחבריהן. מכיוון שגם לנו יש לא פעם בעיות שונות מול הקופות ניתן יהיה לשאול ולברר איך פותרים בעיות אלו בדרך הטובה ביותר.

מכיוון שבחודש מאי אנו מקיימים את הכנס השנתי שלנו, לא יתקיים בחודש זה מפגש נוסף. לאלו שעדיין לא נרשמו לכנס שיתקיים בתאריכים 20-22 למאי במלון פסטורל בכפר בלום, אני ממליץ לעשות זאת מיידית. בעוד כשבועיים אנו נצטרך לשריין רק את כמות החדרים שהוזמנה בפועל וכל מי שירצה להצטרף לאחר מכן, יוכל לעשות זאת רק על בסיס מקום פנוי במלון, ואני יודע שהמלון יהיה מלא והסיכויים לאישור ההזמנה יהיו נמוכים מאד. עדיין יש כ-15 חברים\ות שהשתתפו בכנסים הקודמים ועדיין לא נרשמו לכנס השנה. לידיעתכם.

במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את דר שירלי שפירא, רופאה המטולוגית מקסימה מבית החולים מאיר בכפר סבא. מכיוון שבכנס השנתי יהיו לנו לא מעט הרצאות על המחלה, בחרנו להתמקד בחודשים הקרובים בהרצאות מתחומים אחרים. קצת חופש מהפילדלפיה.. שירלי כתבה ספר שנקרא "לחיות עם מחלה-ממשבר לצמיחה". (למרות שאני מאד ממליץ לכל אחד ואחת לקרוא את הספר, אתם מתבקשים לא לרוץ ולקנות אותו- אנו נקבל אותו במרוכז ונחלק אותו למשתתפים בכנס השנתי בחודש מאי השנה).

שירלי סיפרה שאת ההשראה לכתוב את הספר קיבלה ממטופלים שלה כמו מזל למשל, שדרך ההתמודדות שלה עם מחלה קשה הייתה בעזרת אופטימיות, או אלי שבחר להתמודד באמצעות רוחניות או שאנטי כפי שנהוג לקרוא. דרכי ההתמודדות והצמיחה מתחלקים לשני מעגלים:

  • מעגל הצמיחה האישי- איך מכוננים חיים שמחים ואופטימיים, איך מוצאים משמעות לחיים ומוצאים את קרני האור בתוך ערפל העננים השחורים שמסביב למחלה.
  • המעגל החיצוני- ההתמודדות והשיתוף של בני המשפחה, חברים, צוות רפואי וכדומה.

יש השקה וחפיפה בין שני המעגלים.

בספר יש פרקים שעוסקים בנושאים שונים כמו: אומנות המוות שלפעמים אין ברירה וצריך לדון בו, דת, אתיקה, כמה פרקים רפואיים ועוד. רוב הספר דן בחפיפה בין שני המעגלים.

כל אדם וחולה בנוי למעשה מארבעה רובדים: הרוח, האינטלקט, הרגש והגוף.

אופטימיות- ב-CML קל יחסית היום להיות שמח ואופטימיאבל לא תמיד זה היה כך. אופטימיות משמעותה למצוא ולראות את הנרקיסים הפורחים בביצה או להסתכל תמיד על חצי הכוס המלאה. האם אופטימיות קשורה להישרדות? יש מספר בעיות במתן תשובה לשאלה זו. ראשית קשה מאד לכמת אופטימיות ואיכויות רגשיות. שנית ברור שברגע שמתחילים לטפל בצד הרגשי של המטופל יש דברים פיזיים שמשתנים אצלו. במחקרים שנעשו התברר שאצל מטופלים שטופלו גם רגשית לא היה שיפור משמעותי בשרידות.

אבל מצד שני אופטימיות בוודאי משפרת את איכות החיים (גם אם לא את משך החיים). איך אפשר לכונן חיים שמחים ואופטימיים כשחרב המוות מתנופפת מעל ראש החולה? זה בוודאי לא קל אבל לשירלי יש לא מעט טיפים בנושא:

  • מחשבות חיוביות- מחשבה יוצרת רגש ובמחשבות ניתן לשלוט. אם נחשוב ככל שאפשר רק מחשבות חיוביות ונעזר בטכניקות כמו מדיטציה ודימיון מודרך למשל, זה יצור אצלנו גם רגשות נעימות.
  • הודיה- הבעת תודה. כמו המשפט בתפילת "מודה אני".  כשאני מודה על מה שיש לי אני מרגיש טוב יותר.
  • סדר יום- חשוב מאד בייחוד כשמאושפזים. קל לשקוע במרה שחורה. סדר יום זה גם גבולות. גבולות וסדר יוצרים חופש וחירות.
  • עשייה- כשמתמקדים ביצירת משהו רעשי הרקע נעלמים. הספר הוא מעין ארגז כלים שכל אחד יכול לבחור ממנו את הכלי שמתאים לו.
  • פעילות גופנית- פעילות גופנית משחררת לגוף חומרים כמו אנדרופינים וסרטונים ומעלה את רמת הקורטיזון. כל אלו גורמים לחיזוק מערכת החיסון בגוף.

הפרק החשוב ביותר בספר לדעת שירלי הוא –משמעות- משמעות הסבל והחיים.

כשמוצאים פשר לסבל הוא יותר קל לעיכול. כנראה שללא סבל וקושי אין גם צמיחה. אנו נוטים לעשות משוואה כאב=סבל. סבל זו אינטרפרטציה שלנו וזו לא משוואה נכונה בהכרח.

משמעות החיים- שירלי מתייחסת לספרו של ויקטור פרנקל שהיה פסיכיאטר לפני השואה שלקח משפט של ניטשה- "כל מי שיש לו למה לחיות יוכל להתמודד עם האיך לחיות". אם מצאת משמעות לחייך תוכל להתמודד ולשרוד כמעט כל דבר.

שירלי אומרת שלשרוד זה סוג של אינסטינקט. להכניס משמעות לחיים זה כמו להוסיף מלח לאוכל. ההבדל בין לחיות ולשרוד זה כמו ההבדל בין לקום כל בוקר עם שיר חדש בלב לבין לקום עם מרה שחורה וכבדה בלב.

איך מוצאים משמעות לחיים?- יש 2 אסכולות. אסכולה אחת מדברת על כוח עליון, גדול מאיתנו. אנחנו חלק ממשהוא גדול זהה לכולם- האלוהות. האסכולה השנייה היא מה אנחנו כפרט עושים, הערכים של כל אחד ואחד, האני שלנו. אנו מוצאים משמעות לחיינו כשאנו מממשים את האל הקטן שבתוכנו.

הגדרת רוחניות- ההבדל בין BEINGל-DOING. מתי מתחילים לשאול שאלות מתחום ה-BEING? כשהחיים עולים על שרטון, כשיש משבר וכשמשהוא נתקע. שירלי מתארת את הרוחניות כים גדול של אהבה, קבלה עצמית,שקט ורוגע. הרבה נחלים שונים מובילים לים הזה וכל אחד מסמל דרך אחרת להגיע אליו כשאין דרך אחת שרק היא נכונה.

אחד הפרקים החשובים ואולי השנויים במחלוקת בספר נקרא- "הסרטן כמתנה".

המילה מתנה מכוונת לתחושת חירות או ליכולת ליצור סדר עדיפויות חדש. בסינית המילים משבר והזדמנות נכתבות באותה צורה בדיוק. שירלי קוראת לסרטן חדר הכושר של הנשמה. איך מצליחים למצוא שווי משקל במצב של חוסר איזון? באמצעות אימון, ריכוז וחיזוק שרירי הליבה ובאמצעות העברת משקל ממקום אחד לשני והרבה גמישות. חיזוק שרירי הליבה ברוחניות זו הכרות עם הפנימיות שלי. גמישות זו גמישות מחשבתית, לא להיות מקובע. העברת משקל משמעותה שאם פעם שמנו דגש על דברים מסוימים עכשיו אולי צריך לשנות.

בדרך זו הופכים את הסרטן והמחלה לסוג של מתנה. להתמקד בהווה ולא להיות עסוקים בעבר ובדאגות מהעתיד, אלא לההנות מכל רגע ורגע עכשיו.

לסיום ערכה שירלי תרגול מדיטציה בליווי מוזיקת רקע שקטה ורגועה ויצרה באולם ובקרב הנוכחים אווירה של רוגע ושלווה מדהימים.

בהזדמנות זו אבקש להודות לשירלי המקסימה על ההרצאה המעניינת והמרתקת.

 

 

חדשות מהקבוצה-

חברים חדשים-

ציפורה- אנו מקדמים בברכה את החברה החדשה ציפורה מראשון לציון. ציפורה אובחנה רק לפני שבועיים ומטופלת כבר עם 400 מג גליבק אצל פרופ נגלר מבית החולים שיבא. ציפורה היא פנסיונרית של משרד החינוך ואנו מאחלים לה הרבה בריאות והצלחה בטיפול.

 

קבוצת תמיכה בראשות אריק מוס- נתבקשתי למסור לכולכם כי לקבוצת התמיכה נרשמו עד כה כ-6 משתתפים. כדי שאפשר יהיה לפתוח את הקבוצה צריכים עוד 4 משתתפים. למי שלא זוכר מדובר בקבוצת תמיכה לחולי CMLשתונחה על ידי דר אריק מוס שהוא פסיכולוג קליני מוסמך עם הרבה ניסיון בהנחיית קבוצות תמיכה וחולה ב-CMLבעצמו. הקבוצה תיפגש אחת לשבועיים בביתו של אריק בכפר סבא. למשתתפים לא יהיו עלויות כלשהן ב-6 החודשים הראשונים לקיום הקבוצה. אריק התנדב לקיים את המפגשים ב-3 החודשים הראשונים והעמותה תממן את העלות ל-3 החודשים הבאים. זו הזדמנות בלתי חוזרת להיפגש בצורה אינטימית ובאוירה חופשית עם חולים וחולות כמוכם ולדון על כל נושא שמטריד אותכם ואת בני זוגכם. חבל להפסיד וכל מי שמעוניין להצטרף מוזמן להתקשר אל אריק בטל- 052-3907918.

 

תודות מגיורא- גיורא מבקש להודות לכל אחד ואחת מחברי העמותה שהשתתף איתי באבלי הכבד על פטירת אימי האהובה, לאלו שהגיעו להלוויה, ולכל אלו שהגיעו לבקרי בשבעה או הרימו טלפון או שלחו מייל ניחומים. תודה לכולם על העזרה והתמיכה ושניפגש רק בשמחות.

 

הכנס השנתי של העמותה-

זוהי תזכורת אחרונה לכל מי שעדיין לא נרשם לכנס השנתי שלנו שיערך בתאריכים 20-22 למאי 2010 במלון פסטורל בכפר בלום. המלון והאזור מקסימים ואין לי ספק שיהיה כנס מוצלח לא פחות משלושת הכנסים שערכנו עד היום. בעוד מספר ימים יצא צוות ממנהלי העמותה לסגור את הפעילויות והטיולים השונים שיהיו במהלך הכנס. עד סוף חודש מרץ אנו חייבים לשריין במלון את כמות החדרים שהוזמנה בפועל. משמעות הדבר שמי שלא ירשם עד אז יוכל להרשם רק על בסיס מקום פנוי במלון, ומכיוון שהמלון בתפוסה מלאה ולוחץ לקבל חזרה את עודף החדרים שאנו מחזיקים ללא הרשמה, הסיכויים להשיג חדר לאחר מכן הם נמוכים מאד. עדיין יש כ-15 זוגות של חברים וחברות שהשתתפו בכנסים הקודמים ועדיין לא נרשמו השנה. אז מי שיודע שהוא רוצה להשתתף כדאי שירשם מיידית.

הסעות לכנס- מי שזקוק להסעה ועדיין לא הודיע לגיורא מתבקש לעשות זאת בהקדם לטל` 0507-516690.

 

ברכת חג שמח- מכיוון שהמפגש הבא שלנו יערך לאחר חג הפסח, אני מבקש לברך כל אחד ואחת מכם ואת כל בני משפחותיכם בברכת חג שמח וכשר וכמובן הרבה בריאות.

 

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש אפריל

ביום רביעי, 7.4.2010

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

 

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

תוכנית הכנס השנתי של העמותה

שלום לכולם

כפי שאתם יכולים לראות בתוכנית הכנס יש לנו 4 מנהלי מחלקות המטולוגיות מרמבם, הדסה עין כרם, סורוקה ולניאדו.

הפעילות החברתית הענפה תוכננה שתתאים גם לשומרי השבת שביננו.

אז לבוא עם הרבה מצב רוח

בברכה

גיורא

 

סוף שבוע של מודעות ל-cmlמס` 4

20-22.5.2010

מלון פסטורל –כפר בלום

תוכנית הכנס

יום חמישי 20.5.2010

זמן 

תוכן

שם המרצה

מקום

12-15

הרשמה+קבלת חדרים והתארגנות

 

לובי המלון

15.00-16.00

הרצאת מבוא ל-CML

דר שלמה בולוויק

בית חולים לניאדו

אולם הרצאות

16.00-16.10

———-

           16.10-17.10

פתיחת הכנס

 

————————————–

רפואה אלטרנטיבית מסביב לעולם

גיורא שרף

 

————————-

טל כהן(טלקו)

אולם הרצאות

 

——————-

אולם הרצאות

17.10-17.40

הפסקת קפה ועוגה

 

 

17.40-18.40

מעקב ובדיקות ב-CML

דר איתילוי

בית חולים סורוקה

אולם הרצאות

19.00-20.00

ארוחת ערב

 

חדר אוכל

20.00-24.00

טיול לילה

יציאה באוטובוסים ב-20.00 מלובי המלון

 

 

 

יום  שישי  21.5.2010

 

07-09

ארוחת בוקר

 

חדר אוכל

09.00-10.00

אופטימיזציה של טיפול ב-CMLהיום

פרופ יעקבראו

כית חולים רמבם

אולם הרצאות

10.00-11.00

העתיד בטיפול ב-CML

פרופ דינה בן יהודה

בית חולים הדסה

אולם הרצאות

11.00-11.30

הפסקת קפה ועוגה

 

 

11.30-13.00

פאנל שאלות ותשובות עם המומחים

 

 

13.30-17.00

סיור ופעילות בצוק מנרה

כולל כיבוד קל

 

 

20-21

ארוחת ליל שבת חגיגית ומשותפת ביחד

 

חדר אוכל

21.30-הלילה

השתתפות בערב בידור של המלון עם…

 

 

 

 

יום  שבת  22.5.2010

 

07-10

ארוחת בוקר

 

חדר אוכל

10.00-12.00

 

טיול רגלי מודרך לאורך הירדן

 

יציאה מלובי המלון

 

12.00-13.00

סדנת טאיצ`י

דינה שפריר

מדשאות

כל היום

מנוחה ופעילות חופשית במלון ובמועדון הבריאות. שייט קייקים עצמאי בירדן

 

ספא המלון

14-15

ארוחת צהריים משותפת ביחד

 

חדר אוכל

15.30-16.00

אסיפה שנתית של העמותה-הצגת מאזן 2009 ובחירות לועד ויור

 

 

16.00-17.00

התמודדות עם מחלה כרונית קשה

היבטים של החולה ובני המשפחה

דר אריקמוס

אולם הרצאות

17-18

קפה ועוגה

 

חדר אוכל

18-מוצש

סגירת חשבונות אישים ועזיבה הביתה

 

 

 

 

פגישה מס 88- אפריל 2010

                                    כג`  בניסן,  תש"ע

                                                                 7 לאפריל,  2010

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 88, אפריל 2010

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il

בחודש הבא במאי 2010 נקיים את הכנס השנתי של העמותה: "סוף שבוע של מודעות ל-CML מס` 4" בתאריכים 20-22 למאי במלון פסטורל כפר בלום.

המפגש של חודש יוני יתקיים ביום רביעי 23.6.2010 בשעה 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו ונארח בו את רז קידר שהוא הבעלים של בית הספר היחידי בארץ לגילוף קולינארי. נעשה הפסקה מהרצאות על המחלה ונלמד להכין דברים יפים מפירות וירקות.

במפגש האחרון היה לנו את הכבוד והעונג לארח את אתי סממה, נציבת קבילות הציבור במשרד הבריאות. בנוסף להיותה הכתובת לתלונות חולים על אי מימוש זכויותיהם מול קופות החולים השונות, אתי גם חברה בועדת הסל שצריכה לבחור כל שנה תרופות וטכנולוגיות חדשות להכללה בסל הבריאות. אין ספק ששני התפקידים אינם פשוטים ואתי עושה עבודה נפלאה בשתי החזיתות בהגנה ומיקסום זכויות החולים בישראל. נושא ההרצאה היה: "מימוש הזכות לבריאות הלכה למעשה: המשאבים, המדיניות והמטופל שביניהם". משרד הבריאות פועל על פי חוק הבריאות הממלכתי. חוק ביטוח בריאות ממלכתי נחקק בשנת 1994 והוחל בשנת 1995. החוק קבע כי כל תושב זכאי לשירותי בריאות אשר יינתנו באמצעות 4 קופות החולים ההיסטוריות. המדינה אחראית על מימון סל שירותים בסיסי אחיד אשר יינתן ע"י 4 קופות החולים. יעדי החוק היו שכל תושב יהיה רשום בקופת חולים, מתוך בחירה   חופשית, ויהיה לו כיסוי רפואי.  בנוסף שכל תושב ישלם בהתאם ליכולתו הכלכלית, מבלי שהדבר יפגע בהיקף השירות הרפואי לו הוא זכאי וששירותי הבריאות יינתנו לפי שיקול דעת רפואי, באיכות סבירה, תוך זמן סביר ובמרחק סביר, במסגרת מקורות המימון של קופות החולים, תוך שמירה על כבוד האדם, הגנה על הפרטיות ושמירה על הסודיות הרפואית.

כדי להוסיף תרופות לסל הבריאות הוקמה ועדה ציבורית שבין הקווים המנחים את עבודתה אפשר למנות: הצלת חיים עם הבראה מלאה, או מניעת המחלה/תמותה, שיפור איכות חיים משמעותי, בעיקר בהיבט תפקוד עצמאי, מניעת סבל ומתן מענה לאוכלוסיות חלשות או גדולות.

בין המלצות הועדה בשנים האחרונות נכללות:

n      REVLIMIDלטיפול במיאלומה נפוצה קו שלישי והלאה

n      הרצפטין לטיפול משלים בסרטן שד שאינו גרורתי

n      בדיקת דימות במכשיר PETעם FDGבמחלות ממאירות

n      מערכת קיצוב לב דו-חדרי לחולי אי-ספיקת לב

n      משאבת אינסולין לחולי סוכרת לא מאוזנים.

בכובעה השני כפי שאמרתי אתי היא נציבת קבילות הציבור במשרד הבריאות. למה יש צורך בתפקיד זה? החוק הוא ניסיון להשיג איזון בין הרצון לתת שירות רפואי נאות, לבין הצורך להתחשב בצרכים חברתיים ובמגבלות תקציביות של המדינה. כאשר האיזון מופר, הדבר מקבל ביטוי בתלונות אותן יש לברר. האופי המיוחד של שירותי רפואה, הדחיפות והמשמעות הגורלית של עיכוב, הביאו למינוי נציב ייחודי לחוק ביטוח בריאות ממלכתי, שתפקידו יהיה לברר את הקבילות.

לצורך מילוי תפקידו, ניתנו לנציב סמכויות רחבות, שאפשרו לו לדרוש את המידע הדרוש לבירור הקבילה. בהתאם, כל אדם או גוף, או עובד שעליו התלונה ("נילון"), חייב להשיב על שאלותיו, ולהמציא לו כל מסמך וכל ידיעה אשר עשויים לדעת הנציב לסייע בבירור הקבילה.

החוק קבע כי כל תושב רשאי להגיש לנציב תלונה נגד קופת חולים, נותן שירותים, עובד מעובדיהם או כל מי שפועל מטעמם בכל הקשור למילוי תפקידיהם. תהליך ברור תלונה כולל: קליטת הקבילה ואפיונה  (בקשה למידע נוסף במידת הצורך), בחינה ראשונית של המוצדקות, פנייה לקבלת תגובת הנילון, פנייה להתייעצות עם מומחים, בירור ובחינת המדיניות שהוסדרה בנושא  (חוזרי מנכ"ל, מינהל רפואה), בחינת התקדימים המשפטיים, ניסוח העמדה, התראה על העמדה, מתן עמדה לפונה ואכיפת העמדה במידת הצורך.

תוצאות ברור קבילה יכולות להיות אחת מאלו: קבילה מוצדקת/קבילה לא מוצדקת– קבילות אשר בירורם הסתיים ונקבעות ע”י הנציבה כקבילות מוצדקת/לא מוצדקות, קבילה שלא ניתן להיענות לה – מאחר והשירות אינו כלול בסל/אינו כלול בסללהתוויההנדרשת למבוטח/אינו כלול בסל עפ”י הקריטריונים המגבילים בהם הוכנס לסל, אין תוצאה– אין מספיק מידע/אין אפשרות למיצוי הבירור, וקבילה שאינה בסמכות הנציבה.

בשנת 2006 היה תיקון לחוק שהגדיל מאד את סמכויות האכיפה של הנציב.

להלן עיקרי התיקון: קבע הנציב כי הקבילה מוצדקת, לקופת החולים  21 יום:

1. להישמע לקביעת הנציב

2. להגיש תביעה לבית הדין לעבודה נגד קביעת הנציבה

3. לא למלא את הוראת הנציב ולא לבקש פסיקה.

במקרה מסוג 3, לאחר 21 יום יכול המבוטח לבקש מהמנכ"ל להחזיר לו את מימון השירות, במידה ורכש אותו לאחר קביעת הנציבה. במידה והמבוטח פנה למנכ"ל, יורה המנכ"ל למוסד לביטוח לאומי על מימון השירות מהכספים  המגיעים לקופת החולים ממשרד הבריאות.

להלן מספר נתונים עובדתיים על עבודת הנציבה:

n      בשנת 2007 התקבלו 7,920 פניות מתוכן:

     * 4,254 קבילות

     * 274 בקשות למידע

     * 3,235 השגות בנוגע למעבר בין קופות החולים

n      בשנת 2008 התקבלו 9,544 פניות מתוכן:

     * 3,883 קבילות

     * 319 בקשות למידע 

     * 5,170 השגות בנוגע למעבר בין קופות החולים

הנציבה מפרסמת אחת לשנתיים ספר המסכם את התלונות שהתקבלו. ספר זה הפך לאורים והתומים בבחינת רמת השרות הניתנת לחולים בישראל. להלן מספר טבלאות ונתונים מתוך הדוח האחרון לשנים 2007-2008.  

 

דוגמאות לקבילות שהנציבה קיבלה כמוצדקות:

רצף טיפולי- אין להפסיק טיפול. עמדת הנציבה ומשרד הבריאות שהתקבלה על ידי ביתהדין לעבודה היא  כי אין להפסיק טיפול גם אם הוחל בטעות, כל  עוד הוא נדרש מסיבה רפואית. דוגמא לטיפול שהופסק: משאבה להזלפת בקלופן לחולה בטרשת נפוצה- אושרה בטעות, הקופה סירבה לממן את התרופה, קבילה מוצדקת.

בדיקות MRI– כבדיקה שנתית לנשים נשאיות BRCA

בדיקת PET-FDG-לחולה עם לימפומה שלא הוכחה בבדיקה פתולוגית

השתלת מח עצם-בחולה עם לוקמיה (CLL) מעל גיל 65

טיפולי הידרותרפיה-לילדים ומבוגרים כחלק מטיפולי פיזיותרפיה.

והכי חשוב זה איך ניתן לפנות לנציבה?

ניתן לפנות לנציבות הקבילות באמצעים הבאים:

בדואר לכתובת – נציבת הקבילות לחוק ביטוח בריאות ממלכתי, משרד הבריאות,  רח` רבקה 29, ירושלים, 91010.  

בפקס שמספרו:  02-5655981.

בדואר אלקטרוני:kvilot@moh.health.gov.il

מענה לבירורים ניתן להתקשר בשעות:  13:00- ל15:00 בימי עבודה א-ה`, לטלפון 02-5681257

בהזדמנות זו אבקש להודות שוב לאתי על ההרצאה המרתקת ועל העבודה הנפלאה שהיא עושה.

עידכונים מהקבוצה:

חוברת חדשה על גליבק ו-CML–  בימים אלו פירסמה העמותה חוברת מעודכנת על תרופת הגליבק ומחלת ה-CML. כל מי שיגיע לכנס השנתי שלנו יקבל העתק. מי שלא מגיע וירצה לקבל העתק יוכל להשיג אותה במחלקות ההמטולוגיות בבתי החולים, באחד המיפגשים הבאים שלנו או שיפנה לגיורא.

הכנס השנתי של מנהלי קבוצות חולי CMLבחסות נוברטיס- הכנס שנערך זו השנה השביעית ושאני חבר בועדה המארגנת שלו, יתקיים בחודש יוני בוינה. ישתתפו בו קרוב ל-200 פעילים מעמותות חולי CMLו-GIST מכל העולם. השנה הצלחנו להוסיף נציג נוסף שלנו ולכן גם תמי קימלמן, חברת הוועד הותיקה, תשתתף יחד עם גיורא ויאיר.

סוף השבוע למודעות ל-CMLמס` 4- סוף סוף זה מגיע! בחודש הבא נקיים את הכנס השנתי שלנו במלון פסטורל בקיבוץ כפר בלום. לכנס רשומים כ-90 חדרים של חברי\ות העמותה עם בני זוגם. התוכנית הרפואית וגם החברתית עשירות מאד ויהיה כיף. מי שעדיין לא נרשם להסעה או שיש לו מקום להסיע, מתבקש לפנות בהקדם לגיורא.

הכנס יחל ביום חמישי 20.5.2010 בשעה 15.00 עם הרצאהשל מבוא ל-CML המיועדת לכל מי שרוצה להבין יותר על המחלה, טיפולים ומעקב בסיסיים. הפתיחה הרשמית תהיה לפני ההרצאה של השעה 16.00.

אז לא לשכוח להגיע עם הרבה מצב רוח. להתראות בכפר בלום-

 

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש מאי

בכנס השנתי שלנו בתאריכים 20-22.5.2010

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

מפגש מס` 89 יולי 2010

ב"ה                                                             כה`  בתמוז,  תש"ע

                                                                 7 ליולי,  2010

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 89, יולי 2010

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il

בחודש אוגוסט לא יתקיים מפגש ואנו מאחלים לכל חברי\ות העמותה חופשת קיץ מהנה. עקב תחילת שנת הלימודים, לא יתקיים המפגש הבא ביום רביעי 1 לספטמבר, והוא נדחה במספר ימים ויתקיים  ביום שני, 6.9.2010 (שימו לב לשינוי ביום) בשעה 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. שימו לב, מדובר אמנם ביומיים לפני ערב ראש השנה וכולם יהיו עסוקים, אבל המפגש יהיה חשוב ומעניין ולכן מומלץ לעשות כל מאמץ ולהגיע.

למפגש הבא לא נזמין מרצה אורח והוא יתחלק לשני חלקים:

א. בחלק הראשון יסכמו יאיר, תמי וגיורא את ההרצאות המענינות שהיו בכנס של מנהלי קבוצות תמיכה לחולי CML שנערך ביוני בוינה באוסטריה. בכנס השתתפו 3 רופאים מובילים בעולם במחלה: דר קורטז מארה"ב, דר הוכהאוס מגרמניה ודר רוסטי מאיטליה. יאיר יסכם את ההרצאות הרפואיות שהם נתנו שכללו בין היתר אופטימיזציה של טיפול ב-CML היום והעתיד בטיפולים במחלה בעשור הבא. תמי תסכם את ההרצאה שנתנה קרוליין בליזדל, האחות של דר דרוקר ממציא הגליבק ושיש לה כ-12 שנים של ניסיון בטיפול בחולים על גליבק, בנושא תופעות לוואי שונות והתמודדות איתן ושימוש ברפואה משלימה בטיפול בתופעות לוואי. גיורא שהוא חבר בוועדה המארגנת של הכנס יספר על מה שקורה מאחורי הקלעים בארגון וניהול כנס מקצועי גדול כזה. בכנס השתתפו כ-220 איש מתוכם כ-100 מנהלי קבוצות חולי CML מכ-60 ארצות.

ב.  בחלק השני, ובהמשך לשיחת הסיכום שהייתה לנו בכנס השנתי בכפר בלום, ומכיוון שהוועד מרגיש שהחברים\ות מעוניינים לנהל שיחה פתוחה וחופשית בנושאים שונים הקשורים במחלה ובעמותה, ננהל דיון פתוח בכל נושא שכל אחד ואחת רוצים להעלות.

במפגש האחרון לקחנו חופש מהמחלה ונושא המפגש היה סדנא לעיצובים שונים מפירות וירקות. את הסדנא העביר רז קידר שהוא הבעלים והמדריך של בית הספר המקצועי הראשון לסודות הגילוף הקולינארי בישראל. הגילוף הקולינארי שייך לחלק של המטבח הקר והוא כולל עיצוב מפירות וירקות כמו גם פיסול בקרח או מרגרינה. רז למד את המקצוע בקורס מרוכז של 4 חודשים בבית ספר בהודו, והיום הוא מקיים סדנאות וקורסים לפרטיים ולקבוצות. במשך כשעה וחצי נהנו המשתתפים מהסברים, הדגמות של שימוש בסכינים מיוחדות לגילוף ועיצוב צורות שונות מירקות ופירות כמו: אבטיח, דלעת, חצילים, בצל, סלרי ועוד.

הסדנא הייתה מעניינת ומהנה, ובהזדמנות זו תודה לרז על ההגעה מירושליים להעביר לנו אחר צהריים מהנה וקליל.

להלן תמונות מספר מהסדנא:

 

חדשות מהקבוצה:

ערב מיוחד של שירה וזמר בבית החולים איכילוב:

ביום שלישי הקרוב, 13.7.2010 בשעה 19.30 תקיים המחלקה ההמטולוגית של המרכז הרפואי תל אביב, (איכילוב), ערב מרגש של שירה וזמר פרי יצירתם וביצועם של מטופלים במחלקה ההמטולוגית והשתלות מיח עצם. הארוע יתקיים באודיטוריום בקומה 2 של בניין סוראסקי באגף ד. פרופ` אלה נפרסטק מנהלת המחלקה, ביקשה אישית להזמין כל אחד ואחת מכם, גם כאלו שאינם מטופלים בבית החולים, לבוא ולהנות מערב מיוחד שבטוח יהיה מאד מרגש. מצ"ב הזמנה לערב שמהווה גם כניסה לחניון בית החולים. תודה לפרופ` נפרסטק ולצוות המחלקה על אירגון ארוע מיוחד זה.

תרומה מחברת בריסטול מאיירס סקוויב (BMS)- כפי שעידכנתי את המשתתפים בכנס השנתי שלנו בכפר בלום, העניקה לנו השנה בפעם הראשונה, חברת בריסטול מאיירס סקוויב, יצרנית תרופת הספריסל, תרומה של 15,000 יורו לתמיכה בכנס השנתי שלנו, התרומה התקבלה ובהזדמנות זו תודה לכל מי שהיה מעורב.

הגדלת התרומה מחברת נוברטיס- חברת נוברטיס הישראלית שתומכת בנו מהיום הראשון לפעילותינו, בוחנת את האפשרות להגדיל את התמיכה השנתית בעמותה. החברה כבר הגדילה משמעותית את העזרה שהיא נותנת לנו השנה, ואנו מודים להם על הרצון להמשיך ולתמוך בנו לאורך כל הדרך.

כנס המטולוגים בינלאומי בירושליים- בחודש אוקטובר הקרוב יתקיים בבנייני האומה בירושליים כנס רופאים המטולוגים בינלאומי גדול בהשתתפות כ-1000 רופאים מהארץ ומכל העולם. הכנס שנקרא ISH(INTERNATIONAL SOCIETY HEMATOLOGISTS). יכלול מרכז תצוגה של חברות וגופים אחרים. האיגוד הישראלי לרופאים המטולוגים, בראשותו של פרופ` עופר שפילברג, העניק לעמותה שלנו דוכן שבו נציג למשתתפים חומר על פעילות העמותה וכמה חשוב לחולים במחלה להצטרף לעמותה. הכנס יתקיים בין התאריכים 10-14 לאוקטובר וכל מי שיכול להשתתף באיוש הדוכן שלנו ודובר אנגלית מינימלית, מוזמן להתקשר לגיורא.

כהכנה לכנס אנו מכינים רול-אפים חדשים שיוצבו בהמשך גם במחלקות ההמטולוגיות בבתי החולים השונים ופלאיירים שיחולקו. אשמח מכל מי שיש לו רעיונות לסלוגנים או למשפטי מפתח קצרים שיכללו בחומר פרסומי זה, לפנות אלי במיידית, כי אנו כבר עובדים על החומר הפרסומי.

כנס בינלאומי בנושא הסרטן- גיורא היה פעיל יחד עם עוד 3 עמיתים מנהלי קבוצות חולי CML בהקמתו לפני כ-4 שנים של אתר שמיועד לפעילים בקבוצות תמיכה מארצות שונות. באתר שנקרא CML ADVOCATES  יש היום כ100 חברים\ות מ-50 ארצות. לאחרונה זכה האתר בפרס אתר הסרטן הטוב באינטרנט לשנת 2010 וגיורא נבחר ליצגו בכנס בינלאומי בסין בחודש הבא.

חברות חדשות- אנו מקדמים בחיבוק ובברכה 2 חולות צעירות חדשות שהצטרפו אלינו ממש בימים אלו. שתי החולות, שרית וזוהר אובחנו ממש לפני כשבועיים באותו גיל (בשנות השלושים), כשאחת בהריון והשנייה בבדיקות לקראת הריון. גיורא קישר בין השתיים ומאז הן הפכו לחברות קרובות ותומכות אחת בשנייה. ברוכות הבאות למשפחה.

שרית- בת 37 ואובחנה ממש לפני כשבועיים כשבישרו לה ביחד עם העובדה שהיא בהריון עליו חלמה הרבה זמן, שהיא חולה במחלה. ההתלבטות מה לעשות אינה קלה או פשוטה. שרית התייעצה עם הרב פירר ועם מספר רופאים מומחים ותקבל החלטה בקרוב. מכיוון שההיריון מאד חשוב וזהו ילד ראשון, ההתלבטות היא בין טיפול באינטרפרון בזמן ההיריון או לאי טיפול בכלל ומעקב צמוד ואם הכדוריות הלבנות יעלו, ביצוע דילול שלהן בעזרת לוקופרוזיס. שרית סיפרה שהיא יודעת שהיא חולה כבר שנה כי בבדיקת דם לפני שנה הספירה הייתה 18,000 כדוריות לבנות אבל הרופא לא התייחס לזה בכלל בזמנו. הספירה כיום היא כ-20000. עובדה מעניינת שציינה שרית היא שהיא הפסיקה לעשן והספירה ירדה מיד ל-17,000. למרות המכה ש/ל האבחון שרית מרגישה שאלוהים עשה לה חסד ואנו מאחלים לה הרבה בריאות, הריון קל ומוצלח ושתהנה מהילד\ה הרבה שנים.

זוהר- חברת קיבוץ מהצפון. בת 38, גם כן אובחנה לפני כשבועיים עם כ-20000 כדוריות לבנות. נשואה עם 2 ילדים כשהגדולה עולה בספטמבר הקרוב לכיתה א. האבחון ב-CML אירע תוך כדי בדיקות כהכנה להריון נוסף. לזוהר יש את אותן התלבטויות מה לעשות כעת. גם זוהר נמצאת בתהליך התייעצות עם מומחים שונים ויש כמובן דעות שונות מה לעשות. אנו מאחלים לזוהר שתזכה להגשים את רצונותיה ולהנות מהילדים והמשפחה הרבה שנים. כנראה שהאבחון לא היה מקרי כי זוהר שהיא מעצבת גרפית במקצועה, גויסה מיידית על ידי גיורא לעזרה בעיצוב הפלאיירים החדשים של העמותה.

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש ספטמבר

ביום שני, 6.9.2010

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il                                                   

מפגש מס` 90- ספטמבר 2010

                                               כז`  באלול,  תש"ע

                                                                 6 לספטמבר,  2010

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 90, ספטמבר 2010

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il.

להלן עידכון על המפגשים בחודשים הקרובים: המפגש הבא יתקיים ביום רביעי 6.10.2010 בבית החולים לניאדו ונארח בו את פרופ` פיה רענני שתסכם עבורינו את המידע על תרופות הדור השני טסיגנה וספריסל בטיפול בקו ראשון. נשמע את הנתונים ודעתה איך ובאיזו תרופה צריכים להתחיל טיפול בחולי CML חדשים.

המפגש בחודש נובמבר יתקיים ביום רביעי בתאריך 3.11.2010 בבית החולים לניאדו ונארח בו את חנה סנדר שהיא מספרת סיפורים מהחיים. בחודש דצמבר יש כוונה לקיים ערב גאלה חגיגי יחד עם עמותת הגיסט לציון עשור להתחלת טיפול בגליבק. גיורא והוועד בודקים אופציות למקומות מתאימים לכ-200 משתתפים באזור המרכז. אם יש למישהו רעיונות נא להתקשר לגיורא.

במפגש האחרון לא הזמנו מרצה אורח והמפגש הוקדש לסיכום מספר ארועים שבהם השתתפו גיורא ומספר חברים נוספים.

קבלת פרס בשם אתר CMLADVOCATES– גיורא יחד עם עוד 3 פעילי קבוצות חולי CML מגרמניה, אנגליה וצ`כיה, הקימו לפני כ-3 שנים אתר בינלאומי שמיועד למנהלי ופעילי עמותות חולי CML מכל העולם. היום חברים באתר יותר מ-50 קבוצות מ-46 מדינות מכל יבשות התבל. האתר פעיל מאד בתחום המחלה ומהווה פלטפורמה לתקשורת בין קבוצות ממדינות שונות, מתן יעוץ לפתרון בעיות של השגת תרופות ובדיקות במקומות בהן אי אפשר לקבלן. האתר נבחר על ידי בית הספר לאונקולוגיה האירופאי כאתר האינטרנט הטוב של 2010 בתחום הסרטן, וגיורא נסע לכנס גדול שנערך בסין לקבל את הפרס והתעודה. הטקס היה מרגש ונכחו בו מספר עמיתים מקבוצות חולי CML ממלזיה, הודו, סין וארה"ב. להלן 2 תמונות מטקס קבלת הפרס:

גיורא מקבל את התעודה.               דיויד, מאי-צ`ינג ממלזיה וויג`י מהודו.

הכנס השמיני של אופקים חדשים- הכנס השמיני בחסות חברת נוברטיס שמיועד למנהלי קבוצות חולים של CML וגיסט, התקיים ביוני השנה בוינה. גיורא, יאיר ולראשונה גם תמי השתתפו בכנס וסיכמו אותו במפגש. מצ"ב הסיכום. ההרצאות של האחיות על תופעות לוואי לטיפול בתרופות מעכבות טירוזין קינאז ודרכים להתמודד עימן, מצורפות במייל והועלו לאתר האינטרנט. לא ניתן לשלוח בדואר מכיוון שהן ארוכות מדי.

כנס המטולוגים בינלאומי גדול באוקטובר בירושלים- כנס ה- ISHשזהו ארגון בינלאומי של המטולוגים מכל העולם, יתקיים השנה בבנייני האומה בירושלים בין התאריכים 10-13/10/2010. בכנס ישתתפו יותר מ-1000 רופאים המטולוגים מהארץ והעולם. העמותה וגיורא ייטלו חלק פעיל בכנס במספר אופנים:

  1. דוכן הסברה וחלוקת פליירים- באדיבות איגוד ההמטולוגים הישראלי ופרופ` עופר שפילברג העומד בראשו, קיבלה העמותה שלנו דוכן באולם התצוגה של הכנס. אנו נציג בדוכן פוסטרים ופליירים על הפעילות הענפה שאנו מקיימים כבר כ-10 שנים. אני מבקש מכל מי שפנוי לכמה שעות בתאריכים הנ"ל ויכול לבוא ולאייש את הדוכן ליצור איתי קשר. זו הזדמנות נהדרת ליצור קשר עם הרבה רופאים שעדיין לא מכירים אותנו או את חשיבות קיום העמותה עבור החולים.
  2. השתתפות בסימפוזיון- חברת נוברטיס תקיים סימפוזיון ב-10.10. בנושא מחלת ה- CML ויטלו בו חלק רופאים מובילים מהארץ והעולם. השנה לראשונה ובעקבות המגמה ההולכת ומתחזקת של הכרה בחשיבות קולם של החולים, ישתתף בדיון גם גיורא ויספר על האתגרים השונים שאיתם צריכים עדיין החולים להתמודד גם בעידן התרופות החכמות. אני מזמין כל אחד שיש לו מה להגיד בנושא להתקשר לגיורא למספר בסוף הסיכום.

קבוצת התמיכה בניהולו של אריק- כפי שכתבתי לכם הוחלט שבסיום כל מפגש חודשי שלנו תתקיים פגישה של קבוצת התמיכה לחברים\ות שרוצים לדבר ולשתף בקשיים שלהם עם ההתמודדות עם המחלה, משפחה וחברים. בפגישה הזאת היו מעט משתתפים שנשארו לפגישה החשובה הזאת (אולי עקב החג שבפתח), ואנו נמשיך לקיים את המתכונת הזאת גם במפגשים הבאים. אין לי ספק שיש לא מעט חברים עם קשיים שזקוקים לשיחות מקצועיות אלו, וכדאי לכל אחד ואחת לנצל את האפשרות שיש לכם אוזן מקצועית קשבת ומנחה מקצועי שהוא חולה CML בעצמו, את העובדה שאריק מעביר את הסדנא בהתנדבות, ולהגיע. קיומה של הקבוצה תלוי בכם\ן ובהשתתפותכם.

חדשות מהקבוצה- עוד הוכחה שלמרות שיש לנו היום בסל 3 תרופות מכווננות מטרה ויעילות מאד, הן לא עובדות על כל החולים ועדיין יש מעט חולים שאו לא מגיבים לתרופות או שיש להם תופעות לוואי בלתי נסבלות, קיבלנו כששתי חברות בעמותה ניסו את כל 3 התרופות ולבסוף נאלצו ללכת לכיוון השתלת מיח עצם. אתי שלנו מאילת, עברה השתלה לפני כחודש ונמצאת בהתאוששות אצל אחותה וגלי נמצאת כרגע בבדיקות והכנה לקראת השתלה. הרבה איחולי בריאות והחלמה מהירה לשתיהן.

ברכות לשנה החדשה- בסיום המפגש הרמנו כוסית וטבלנו תפוח בדבש לציין את ראש השנה והחג הקרב. אני מאחל לכל אחד ואחת מחברי העמותה ובני ביתם שנה טובה ובריאה, אושר והצלחה בכל אשר תעשו.

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש אוקטובר

ביום רביעי, 6.10.2010

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il                                         

 

מפגש מס` 91-אוקטובר 2010

                                       כח`  בתשרי,  תשע"א

                                                                 6 לאוקטובר,  2010

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 91, ספטמבר 2010

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il.

להלן עדכון על המפגשים בחודשים הקרובים: המפגש הבא בחודש נובמבר יתקיים בתאריך 3.11.2010 בבית החולים לניאדו ונארח בו את חנה סנדר שהיא מספרת סיפורים מהחיים. בחודש דצמבר יתקיים ערב גאלה חגיגי יחד עם עמותת הגיסט לציון עשור להתחלת טיפול בגליבק. האירוע המרגש יתקיים ביום רביעי, 29.12.2010 באולם "אורבן" באזור התעשייה החדש פולג (לא רחוק מאיקאה). יהיו הסעות לאלו שזקוקים ופרטים נוספים בהמשך.

במפגש האחרון ארחנו את פרופ` פיה רענני, היועצת הרפואית שמלווה את העמותה כבר הרבה שנים. (שוב ברכות חמות מכולנו לקבלת הפרופסורה)   הנושא היה חם וטרי מהתנור- שימוש בתרופות הדור השני טסיגנה וספריסל כקו ראשון בחולי CML חדשים. להלן עיקרי הדברים:

מעבר לדור השני של תרופות כקו ראשון

פרופ` רענני הקדישה הפעם את הרצאתה לתרופות דור שני; דסטיניב או בשמה המסחרי ספריסל + נילוטיניב או טסיגנה המשמשות כיום כקו שני לטיפול במחלה.

כיום חולים שנכשלו בטיפול בגליבק הן מסיבה רפואית או כתוצאה מתופעות לוואי קשות מופנים לנטילת דסטיניב או נילוטיניב. אך השאלה המרכזית המעסיקה כיום את החוקרים היא האם לעבור לטפל בתרופות אלו כקו ראשון בחולים חדשים.

כדי להבין ולעמוד על שאלת החוקרים יש להבין ראשית את התגובה של חולי CMLלגליבק. נהוג לחלק את התגובה לשני אספקטים: האחד,עוצמת התגובה והשני – משך הזמן להשגתה. קיימת חשיבות לעוצמת הירידה בקצב מהיר. בדרך כלל ניתן להקיש שירידה מהירה מפחיתה את הסיכוי להתפתחות עמידות אך השאלה היא לכמה (האם עדיף 4 לוגים אולי 5), מה החשיבות של הערכים והאם הקצב עקרוני. מה למעשה מכתיב האם שווה לעבור לתרופות הדור 2.

במחקרים נקבעו פרמטרים לבדיקת הרמה האופטימלית של התגובה:

  1. תגובה המטולוגית מלאה– שלושה חודשים לחולים שירדו מ-100 ל-10 אחוז. (לוג אחד)
  2. תגובה ציטוגנטית מלאה – ירידה של שני לוגים בתוך שנה מ-% 100 ל- % 1.
  3. תגובה  מולקולארית משמעותית (MMR)– ירידה של 3 לוגים תוך 18 חודשים.
  4.  תגובה מולוקולרית שלמה- PCRשלילי- ירידה של 4-5 לוגים.

הערה: לפעמים יש לכאורה תגובה מולקולרית שלמה בטיפול בגליבק – אך למעשה היא באה בגלים, לעיתים הערכים יורדים לאפס אך התגובה איננה בהכרח שלמה ובבדיקה הבאה יכולה להיות עלייה קלה כשזה לא סימן להתקדמות המחלה.

ככלל תגובה אופטימלית נתונה לגמישות מחולה לחולה, אך מי שלא השיג תגובה ציטוגנטית מלאה תוך שנה וחצי יחשב ככישלון טיפולי לפי הקווים המנחים של איגוד ההמטולוגים האירופי. יש משמעות של מתי משיגים מה וחשוב שיהיו מעקבים.

כיום הגדרת הכישלון בנקודת הבדיקה הראשונה בטיפול המומלץ של גליבק (400 מ"ג) היא כאשר לא מצליחים להשיג תגובה המטולוגית מלאה כעבור שלושה חודשים. במצב כזה לא מהססים ועוברים לתרופות הדור שני. הבעיה היא כאשר מישהו מוגדר בתגובה תת אופטימלית – עדיין אין תשובה מה לעשות במצב כזה: בעבר הדילמה הייתה אם להעלות מינון של גליבק, כיום האופציה היא או העלאת המינון או מעבר לתרופות הקו השני.

נקודה נוספת שיש לקחת בחשבון – תרופות דור שני לא נרשמות אוטומטית אם חולה מוגדר ככישלון בטיפול גליבק, בטרם בודקים מוטציות.

עוצמת הטיפול

גליבק מעכב בעיקר את החלבון Bcr/Abl, במחקר של שלושת תרופות הדור השני הקיימות בעולם (מתוכם ה-2 שהזכרנו מאושרות ובסל הבריאות בארץ),  נמצא כי :

דסטיניב ונילוטיניב מעכבים Bcr/Ablבעוצמה הרבה יותר גבוהה.

האם אפשר להכתירם כטובים יותר? תאורטית כן, אבל מעשית צריך לשים לב לתופעות לוואי ולבדוק את התרופות הללו לאורך זמן. כעיקרון התוצאות הן לאחר מחקר של כשנה וחצי בלבד, לעומת מחקרים של גליבק שעומדים על יותר משמונה שנים ונותנים תמונה יותר רחבה.

שיעור ההצלחה בתכשירים דור שני כטיפול קו שני לחולים שנכשלו בגליבק:

בטיפול בנילוטיניב נמצא כי:

תגובה המטולוגית מלאה (CHR)- 77 אחוז

תגובה ציטוגנטית מלאה (CCyR)-העלמות פילדלפיה – 44 אחוז

אחרי מעקב של שנתיים- שיעור הישרדות – 87% נותרו בחיים ורק 3% התקדמו לפאזה מואצת.

בטיפול בדסטיניב כקו שני נמצא כי:

בקרב 73% מהחולים המחלה לא התקדמה (כעבור שלוש שנים של מעקב).

אחת ממטרות המחקר הייתה לקבוע את המינון הטוב ביותר של התרופה, ונמצא כי מינון של 100 מ"ל (פעם ביום) הניב תוצאות טובות עם פחות תופעות לוואי. כעבור 3 שנים 87% מהחולים היו בחיים.

כיצד מחליטים איזו משתי התרופות מתאימה לחולה ספציפי שנכשל בגליבק?

ראשית, קיימות תרופות שלא מומלץ לתת בקיומן של מחלות מסוימות או אי סבילות לגליבק:

מחלת ריאות – עדיף טסיגנה

מחלת לב וסכרת– עדיף דסטיניב

לחולים שפיתחו אי סבילות לגליבק- הנטייה לתת דסטיניב משום שהנילוטיניב הוא בן דוד של הגליבק.

יש מוטציות מסוימות שמגיבות טוב יותר לדסטיניב כמו (,Y253H F359C, E255K) ואחרות לנילוטיניב כמו (F317L). לכן חשוב לבצע בדיקת מוטציות לפני מעבר מגליבק לאחת משתי התרופות.

טסיגנה וספריסל כקו ראשון.

כאן עברה פרופ` רענני להציג את הנתונים מהמחקרים שבדקו את שתי התרופות כקו ראשון בחולי CMLחדשים. הנתונים ללא ספק מאד מרשימים. גם עומק התגובה וגם מהירות התגובה טובים יותר בשתי התרופות מאשר בגליבק. לדוגמא % 95 ו- % 96 מהחולים השיגו תגובה ציטוגנטית מלאה אחרי 12 חודשי טיפול בספריסל וטסיגנה בהתאמה! תגובה מולקולאריתשל 3 לוגים על נילוטיניב אחרי 12 חודשים הייתה % 44 לעומת % 22 על גליבק. התברר שההבדל היה עוד יותר בולט בחולים ששייכם לקבוצת סיכון גבוהה יותר לפי דרוג סולם שנקרא סוקאל. אחד הממצאים החשובים בניסוי זה הייתה העובדה שאצל רק % 0.4 מהחולים בטסיגנה המחלה התקדמה לשלב מואץ אחרי שנה לעומת % 4.2 בגליבק. גם במספר החולים שנפטרו מהמחלה היה הבדל משמעותי כשבגליבק נפטרו 8 מתוך 283 חולים בניסוי ובטסיגנה 2 בלבד מתוך אותו מספר משתתפים.

בעקבות ממצאים חיוביים אלו אושרה תרופת הטסיגנה על ידי מנהל התרופות האמריקאי FDA)) כבר ביוני 2010 כטיפול קו ראשון בחולי CMLחדשים. גם בארץ הוגשה בקשה דומה והיא נמצאת בדיון בוועדת הסל הנוכחית. בימים אלו נפתח ניסוי בשיבא ובמרכזים נוספים עם הטסיגנה כקו ראשון.

גם הניסוי של הדסטיניב מול הגליבק בקו ראשון הראה תוצאות טובות מאד. % 83 מהחולים השיגו רמיסיה ציטוגנטית מלאה אחרי שנה של טיפול בספריסל לעומת % 72 בגליבק. נתוני הרמיסיה המולקולאריתהמשמעותית (MMR) שרופאים רבים רואים בהשגתה כיעד חשוב ועיקרי של הטיפול, היו מרשימים מאד- % 52 בספריסל לעומת % 34 בגליבק. מהירות השגת התגובה הייתה גדולה יותר על ספריסל. התרופה עדיין לא אושרה בארה"ב או בארץ כקו ראשון אבל אין ספק שזה יגיע בעתיד הלא רחוק.

כאן הציגה פרופ` רענני טבלה משווה של תופעות הלוואי העיקריות של שלושת התרופות. בגדול שלושתן הן תרופות שרוב החולים נוטלים ללא בעיות קשות של אי סבילות (אבל זה כידוע מאד אינדיבידואלי). תופעות הלוואי העיקריות בדרגה 3-4 שמחיבות הפסקת טיפול הן כדלקמן:

גליבק- ירידת הטסיות % 8, ירידת כדוריות לבנות % 14, אנמיה % 3, כאבי שרירים % 3, עליה במדדי תפקודי כבד

 % 3.

דסטיניב- ירידה בטסיות % 11, ירידה בכדורית הלבנות % 21, אנמיה % 9, עייפות % 6, כאבי שרירים % 6, בעיות זיכרון % 5.

נילוטיניב- ירידה בטסיות % 11, ירידה בכדוריות לבנות % 12, אנמיה % 5, פריחה בעור עד % 5, כאבי שרירים עד % 4, עיפות % 3.

דברי סיכום:

לסיום ההרצאה, לאחר הצגת ממצאים ממחקרים שונים שנערכו סיכמה פרופ` רענני את מסקנותיה לגבי מעבר תרופות דור שני לקו ראשון:

ראשית, פרופ` רענני משערת שתוך זמן מסוים תרופות דור 2 בהחלט ירשמו כקו ראשון. האופציות, אם כן:

  1.  האם לתת לכל החולים תרופות אלו.
  2. אולי יש לתת אותן לקבוצות מסוימות ששייכות לקבוצת סיכון גבוהה.
  3. להתחיל עם גליבק ולעבור לדור 2 מייד כשיש תגובה תת אופטימלית.

בעד ונגד מעבר תכשירי דור 2 לקו ראשון:

בעד:

  • תגובות ציטוגנטיות ומולקולאריותטובות יותר.
  • תופעות לוואי נסבלות.
  • יכול להיות שאם היינו מכים בתכשיר חזק מראש, לאותם 30% שעוזבים טיפול בגליבק תוך 6 שנים עקב עמידות או אי סבילות, היו תוצאות טובות יותר.

נגד:

  • גליבק "זקן" יותר, יש לנו 11 שנה של ניסיון ופרופיל בטיחות גבוה מאוד.
  • 60% מהחולים אינם זקוקים לטיפול חזק יותר מגליבק, יכול להיות ששווה "לשמור" נשק נוסף לקו שני.
  • עדיין יש הרבה אי ודאות – האם אנחנו בטוחים שתגובה מהירה יותר היא טובה יותר? האם תגובה טובה יותר היא מתכון להפסקת טיפול עם אחוזי הצלחה טובים יותר מאשר בגליבק?

לסיכום: נכון להיום כדי שתכשירים אלו יהפכו לקו ראשון אנו זקוקים לתקופת מעקב ארוכה יותר, ולהסתמך על כמה מחקרים אמינים ולא על אחד בלבד. אין שום הבדלים משמעותיים בתוצאות הטיפול בין שתי תרופות הדור השני. יש בדרך לפחות תרופה חדשה אחת מהדור השלישי בוסוטיניב. יש תאוריה מעניינת שבוודאי תנוסה של שימוש ב-2 או 3 תרופות אלו ביחד ולחילופין. בנוסף חייבים לקחת בחשבון שיקולי עלויות כי תרופות הקו השני יקרות יותר ויש לזכור כי הגליבק מסיים את תקופת הפטנט בעוד מספר שנים ויהיו תרופות גנריות בשוק זולות יותר.

פרופ` רענני סיימה את הרצאתה המרתקת במשפט כי היעד העיקרי היום של החוקרים הוא להשיג ריפוי למחלה.

שאלות מהקהל:

  1. מי שנוטל כיום את התרופות הללו כקו ראשון עשוי לפתח עמידות, האם מפתחים תרופות נוספות שיהיו קו שני?

תשובה: זו שאלה שמתעסקים איתה, כמה להכות חזק – יש חוקרים שטוענים שרצוי להתחיל עדין בגליבק ויש כאלו שטוענים שצריך מיידית להתחיל ולתקוף בכל הכוח בתרופות הקו השני. אני לא יודעת היום מה הכי טוב למאובחן CML חדש לקחת. אנחנו בצרות של עשירים כי יש לנו תרופות טובות לעומת 11 שנים אחורה שהטיפול היה באינטרפרון.

  1. האם ניסו ליצור קוקטייל – שילוב של גליבק ודור שני?

תשובה: כדי לתת טיפול משולב יש צורך להוריד את מינון הגליבק. כרגע אין אישור לרדת מ-300 מ"ג גליבק כי יש סכנה לפיתוח עמידות, כך שאני לא יודעת איך מגיבים בגליבק של פחות מ-300 מ"ג.

  1. מה על חולים שעברו לדור שני ויש להם צורך לחזור לגליבק?

תשובה: פחות רלוונטי. בדרך כלל מי שעובר לדור שני הוא מי שנכשל בטיפול לגליבק ולכן אין מה לחזור. כנ"ל חולה שהגיב לא טוב מבחינת תופעות לוואי. אין תשובה לזה, עדיין לא עשו ניסוי.

בהזדמנות זאת אבקש להודות לפיה על ההרצאה המעניינת והחשובה ועל תרומתה המתמשכת והתנדבותה לבוא ולעדכן אותנו כל פעם כשיש נושא חדש.

תודה גם לחברתנו שרית על הסיכום שכתבה להרצאה לא קלה.

בסקר אקראי ובלתי מתוכנן שערכתי בקרב 29 החולים שהיו במפגש והצביעו, התברר ש-17 לוקחים גליבק, 8 טסיגנה ו-4 ספריסל.

חדשות מהקבוצה-

כנס ה-ISHב10-13 לאוקטובר התקייםבבנייני האומה בירושליים כנס המטולוגים בינלאומי גדול בהשתתפות יותר מ-1000 רופאים מכל העולם. הכנס היה מאד מקצועי ואורגן בהצלחה אדירה על ידי פרופ` עופר שפילברג יו"ר איגוד ההמטולוגים בישראל. העמותה שלנו קיבלה דוכן ובמשך 4 ימים ישבו בדוכן חברים וחברות שלנו וחילקו פליירים חדשים שהכנו לרופאים, והסבירו לאלו שלא מכירים אותנו על הפעילות שאנו מקיימים. בנוסף, לראשונה הוזמן נציג של חולים לדבר בכנס של רופאים חשוב כזה בארץ, וגיורא נתן הרצאה על האתגרים שעדיין ניצבים בפני חולי CML היום.תודה ליאיר, אליעזר, תמי, בלה, גיל, אורי וסיגי על ההתנדבות לאיוש הדוכן. עקב חשיבות נושא הקשר עם רופאים\ות ומרכזים רפואיים, ומכיוון שגיורא לבדו אינו יכול להגיע לכל הרופאים, התנדבה חברתינו בלה להיות אחראית על נושא הקשר עם הרופאים. בפגישות הקרובות נמנה אחראים לנושא זה בכל בית חולים ובלה תתאם את פעילותם כך שנגיע לכל רופא\ה שמטפל בחולי CML.

המפגש עם אריק מוס- בשם אריק אני מבקש להעביר את התנצלותו על שנבצר ממנו להגיע למפגש של קבוצת התמיכה שהיה צריך להתקיים מיד לאחר ההרצאה של פרופ` רענני. נסיבות אישיות בלתי צפויות מנעו ממנו להגיע. בחודש נובמבר נקיים מיד לאחר המפגש עם חנה סנדר מפגש של קבוצת התמיכה. אני חוזר ומזכיר כי המפגש פתוח לכל מי שמעוניין לדבר על הקשיים שיש לו או לה בהתמודדות היום יומית עם המחלה והוא פתוח כמובן גם לבני הזוג. המפגש הוא בשבילכם ועבורכם, אז נצלו את האפשרות לדבר עם עמיתים בהנחיית חבר שהוא גם פסיכולוג קליני ומומחה בהנחיית קבוצות תמיכה.

מזל טוב לחברתינו שני- ויש לנו גם סיפור מאד שמח. שני, חברת עמותה מהצפון, שיש לה ילדה אחת בת 5 והיא חולה כבר יותר משנתיים ומטופלת בגליבק, רצתה מאד ילד נוסף. בצורה בלתי צפויה היא גילתה שהיא בהריון. שני הלכה לייעוץ עם רופא שמתמחה בהשפעת תרופות על הריון ולפי המלצתו המשיכה את ההריון תוך כדי נטילת הגליבק. שני ילדה לפני מספר שבועות ילד בריא והבטיחה לבוא איתו לאחד ממפגשינו הקרובים. אני מבקש לחזור ולהדגיש כי לפי הוראות החברה והרופאים אין לקחת גליבק בזמן הריון ומקרה אחד שהצליח אינו יכול להעיד על העדר סכנה. יש לשקול בזהירות לפני קבלת החלטות אישיות כאלו.

חברים\ות חדשים- אולי בעקבות פעילותינו, יש לאחרונה גל של מצטרפים חדשים לעמותה ואנו מקבלים כל אחד ואחת מהם בברכה חמה וחיבוק גדול.

אפרת- ילידת אשקלון שגרה היום בירושליים. נכה שגם אינה רואה ובנוסף אובחנה עם סי.אם.אל לפני שנתיים. עם כל הבעיות הרפואיות שאפרת סובלת מהם, היה לה קשה מאד נפשית לקבל את העובדה שחלתה בלוקימיה. טופלה בגליבק 400 מ"ג והיום מטופלת בספריסל. כל הכבוד לאפרת שלמרות כל הקשיים הפיזיים לא ויתרה, והגיעה באוטובוסים מירושלים למפגש בנתניה. חברי העמותה מאד התרגשו לראות אותה. אפרת מבקשת להדגיש שהיא אינה רוצה שירחמו עליה והיא מבחינתה חולה כמו כל אחד אחר מאיתנו.

סיון-חבר קיבוץ נירים בדרום מאזור עוטף עזה. בן 45 והמחלה התגלתה בינואר 2010 בבדיקת דם שגרתית. ספירת הכדוריות הלבנות הייתה 83,000. מטופל בסורוקה אצל דר איתי לוי ב400 מג גליבק. סובל בעיקר מעיפות וכאבי שרירים. נשוי ואב ל-3 ילדים. בקיבוץ עובד ברפת.

עילית- אובחנה באקראי ב-2.2006 עם 20,000 ספירה לבנה. מטופלת של דר נעמי לוין. טופלה 5 שנים בגליבק והרגישה מצוין כמעט ללא תופעות לוואי. לאחרונה ב-PCR החל לעלות והיא הועברה לספריסל. עילית מספרת שהמכה של הצורך לעבור הייתה לה לא קלה מבחינה רגשית. עילית מחוברת לעולם הרוחני של הרפואה המשלימה והיא מרגישה שהיא עוברת פאזה במחלה. החליטה לעבור ריפוי אישי, פנימי, רגשי בשילוב תזונה נכונה. עילית תושבת חולון ומנהלת סניף של מכבי טבעי.

יוסי- תושב יבנה. לפני כשש שנים החליט לרדת במשקל וירד תוך זמן קצר 40 קג. בבדיקות דם שעשה לברור הסיבה התגלתה המחלה. יוסי טופל בגליבק 4 שנים ולפני כשנתיים עבר לטיפול בטסיגנה.

שלמה- תושה קריית אתא. המחלה התגלתה לפני כ-5 חודשים עם ספירה לבנה של כ-20,000. מבחינתו זה היה כמו רעם ביום בהיר. המילה סרטן תמיד נשמעה לו מרוחקת ואינה קשורה. שלמה בן 65 ועוסק בספורט כך שלהכנס לקטגוריה של חולה סרטן לא היה לו פשוט ולדבריו הרגיש שהשמיים נופלים עליו. מטופל בגליבק 400 מ"ג עם תופעות לוואי מינוריות בעיקר התכווצות שרירים. עובד כמנהל בבנק הפועלים.

ניב- עוד קיבוצניק מעין חרוד מאוחד. אובחן בשנת 2006. הגיע למחלה ממחלה אחרת שנקראת מילופיברוסיס שזה הצטלקות של מיח העצם. מטופל אצל דר בנט בבית חולים העמק. טופל תחילה בגליבק, אבל כשה-PCR החל לעלות הועבר לספריסל ואז התחילו תופעות לוואי של פריחה ודלקת בעור. כרגע לוקח שנה טסיגנה כמעט ללא תופעות לוואי. גם בדיקות המעקב אחר המחלה טובות.

אנו מאחלים לכל המצטרפים החדשים הרבה בריאות והצלחה בטיפולים ואנחנו כולנו כאן לעזור ולתת תשובות לשאלות שבוודאי יצוצו בהמשך הדרך.

ברצוני לציין כי בימים שחלפו מאז המפגש עד למשלוח הסיכום הצטרפו עוד 3 חולים חדשים לעמותה ובוודאי נכיר אותם בהמשך.

גלי- בהמשך לעידכון של גלי מהמפגש האחרון בו סיפרה לנו שלמעשה תוך שנתיים פיתחה אי סבילות לכל שלושת התרופות למחלה, ושהיא למעשה נכנסה להכנות להשתלת מיח עצם מאחותה שהיא תורמת מתאימה לה, הלכה גלי לחוות דעת נוספת אצל פרופ` דינה בו יהודה וכרגע היא מנסה לחזור לספריסל במינון נמוך יותר של 50 מג ליום והחלטה תתקבל בהמשך.

הבהרה- ביום חמישי האחרון 21.10.2010 יצא בית החולים שיבא בראשותו של פרופ` נגלר בכתבות רבות בעיתונות, רדיו וטלביזיה על תקווה חדשה לחולי CML ופתיחת ניסוי בתרופה חדשה שיכולה לרפא כ- % 40 מהחולים במחלה. מדובר כמובן בתרופת הטסיגנה שהייתה בין הנושאים בהרצאה של פרופ` פיה רענני. הכתבות עוררו הד גדול וטבעי בין החולים ואני ורופאים רבים קיבלנו עשרות טלפונים מחולים שרצו להבין במה מדובר. אני אישית, וגם רופאים נוספים ששוחחתי איתם מרגישים כי הדרך עד לנקודה בה נוכל לדבר על ריפוי באחוזים משמעותיים של חולים, עוד רבה וארוכה, ויהיה צורך בניסויים רבים שרק בהם אפשר יהיה להווכח אם תרופת הטסיגנה או ספריסל, יביאו חולים למצב של ריפוי שבפועל משמעותו אפשרות הפסקת טיפול. אנחנו עוד לא שם! גם מי שמגיע לתגובה מולקולארית משמעותית (MMR) ואפילו לתגובה מולקולארית מלאה שבה ה-PCR הוא אפס או שלילי, אינו נחשב כמי שנרפא מהמחלה ויש סכנה גדולה מאד בהפסקת טיפול. כיום כל הרופאים לא ממליצים להפסיק טיפול ללא קשר לעומק התגובה, אלא אם כן זה נעשה במסגרת ניסוי קליני מבוקר כמו שעשה דר יזהר הרדן.

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש נובמבר

ביום רביעי, 3.11.2010

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

מפגש מס 92-נובמבר 2010

                                   כו`  בחשון,  תשע"א

                                                                 3 לנובמבר,  2010

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 92, נובמבר 2010

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il.

להלן עידכון על המפגשים בחודשים הקרובים: בחודש הבא, דצמבר 2010 אנו מקיימים אירוע ערב חגיגי ולכן לא יתקיים מפגש חודשי רגיל בתחילת החודש. פרטים על האירוע בהמשך.

תאריך המפגש בחודש ינואר עדיין לא נסגר. בכל מקרה המפגש יוקדש לסיכום כנס ההמטולוגים החשוב ה-ASH שיתקיים בתחילת דצמבר באורלנדו בארה"ב. גיורא שישתתף בכנס יכין סיכום על הנקודות העיקריות הקשורות במחלה שיעלו בכנס, ונשתדל גם להביא רופא\ה שיהיו בכנס. תאריך המפגש בינואר יימסר בהמשך אבל הוא יהיה בערך באמצע החודש.

המפגש האחרון התחלק שוב ל-2 חלקים. בחלק הראשון לקחנו פסק זמן מהמחלה וארחנו את חנה סנדר שהיא מספרת סיפורים. היה נחמד מאד לשבת ולשמוע גם סיפורים שחנה כתבה וגם כאלו של אחרים, לטייל בעזרת המילים ברחבי הארץ והתבל, ולשנות קצת את האווירה של ההרצאות הרפואיות שאנו מתמקדים בהם ברוב מפגשינו. בהזדמנות זו תודה חמה מקרב לב לחנה על ההתנדבות לבוא ולספר לנו סיפורים יפים ומעניינים. תודה חמה גם לניקולאי יו"ר וועדת תרבות שארגן את המפגש.

בחלק השני ערך הפסיכולוג אריק שיחה עם מספר מחברי העמותה שרצו לדבר איתו בקבוצה. המפגש ארך כ-30 דקות. נושא השיחה היה את מי לשתף לאחר האבחון במחלה, ואיך לספר? כל אחד מהמשתתפים סיפר על קושי שהיה להם בהקשר זה והקונסנזוס היה שלמרות שאף אחד לא מתבייש בעצם האבחון במחלה, עדיין יש תחושה שבעצם השיתוף של אחרים, קרובים ככל שיהיו, מפילים עליהם משא כבד והחולים לא מרגישים נוח לשתף אחרים בעצם האבחון. אחת מהחולות סיפרה על שתי בנותיה שהן עיוורות ולמרות זאת לומדות, עובדות ומנהלות אורח חיים נורמלי ככל שאפשר. משתתפת אחרת אמרה שלדעתה צריכים לבוא לסדנא חולים צעירים יותר מהקבוצה, כי זה יכול לעודד אותם ולתת להם תקווה. אריק המנחה מסכים עם האמירה הזאת.

מכיוון שחלק מהמשתתפים אמרו שקיום הסדנא בשעה 18.00 אחרי שעתיים של מפגש רגיל, הינו מעייף והשעה מאוחרת, החלטנו לעשות ניסיון לשנות את השעה כדי שיותר משתתפים יוכלו להגיע. במפגש חודש פברואר שהתאריך שלו יימסר בהמשך, תתחיל הסדנא עם אריק בשעה 15.00-16.00 ולאחר מכן יתקיים המפגש החודשי. אני חוזר ומדגיש כי סדנא זו היא בשבילכם והיא כלי נהדר לעזור בהתמודדות שאינה קלה לכל אחד. אנו מעמידים לרשותכם את הכלים אבל אם לא תנצלו אותם נאלץ להפסיק את קיום הסדנא. ושוב אבקש להודות לאריק שעושה עבודה נפלאה בהתנדבות מלאה.

חדשות מהקבוצה-

ארוע ערב חגיגי בדצמבר- ביום רביעי, 29.12.2010 נקיים יחד עם עמותת חולי הגיסט, אירוע ערב חגיגי ומיוחד שיוקדש לציון עשר שנים לתחילת הטיפול בתרופת הגליבק בארץ. הגליבק הינו תרופה מהפכנית ומיוחדת ומצדיקה קיום אירוע מיוחד לכבודה. אנו תמיד נזכור כי ללא תרופה זו, רבים מאיתנו כבר לא היו כאן היום. האירוע יתקיים באולם האירועים " אורבן" ברחוב המלאכה 11. באזור התעשייה פולג בנתניה, לא רחוק מאיקאה. בתוכנית הערב כיבוד וארוחת ערב עשירה, ראיון עם מספר רופאים וחולים שיספרו על החיים לפני ואחרי הגליבק, הקרנת סרט שמספר את סיפור הגליבק שנערך על ידי גיורא בהשתתפות חולים מרחבי העולם, ולסיום מסיבה וחגיגה שמחה עם הגדולה מכולן- עינת שרוף.

אין לי ספק שיהיה ערב מיוחד ומרגש כך שגם מי שטופל בתרופות לפני הגליבק כמו אינטרפרון ועוד, וגם מי שהחל טיפול בגליבק לפני חודשיים, יוכלו להבין את גודל השינוי שאנו חולי ה-CML עברנו בעשר השנים האחרונות. אז אסור להחמיץ!!

הזמנה לאירוע תשלח בקרוב אבל טופס הרשמה מצורף לסיכום זה.

מכיוון שמספר המקומות מוגבל, אנו צריכים לדעת מראש מי מגיע ולכן צריך להחזיר לגיורא את טופס ההשתתפות באחת הדרכים המפורטות בטופס. כמו באירועים קודמים שלנו, עלות השתתפות חבר\ה של העמותה + בן או בת זוג, הינה חינם על חשבון העמותה. (עד 2 אנשים). יש אפשרות להזמין אורחים נוספים על בסיס מקום פנוי בתשלום העלות של 170 שח לאורח.

לצורך רישום והבטחת מקום באירוע, יש צורך למלא את טופס אישור ההשתתפות המצורף, ולהעביר מיידית לגיורא או בפקס- 09-8343368, או במייל או בדואר לפי הכתובת בתחתית העמוד האחרון. אם מישהו לא יכול להחזיר את הטופס אז אפשר גם להתקשר לגיורא בטל- 050-7516690 ולהרשם.

אנו רוצים גם לארגן הסעות ממרכז הארץ לאירוע. כל מי שזקוק להסעה מתבקש לציין זאת בטופס הרישום יחד עם מקום מגוריו. כדי לפשט את נושא ההסעה אנו נעצור במספר מקומות מרכזיים בבת-ים, תל-אביב ואולי מקומות נוספים לפי הצורך. מכיוון שגיורא יהיה בכנס בחול בתחילת דצמבר, אבקש לשלוח את טופס ההשתתפות לפני סיום חודש נובמבר.

אישור תרופת הדסטיניב-ספריסל כתרופת קו ראשון –

לפני מספר ימים אישר מנהל התרופות האמריקאי (FDA) את השימוש בספריסל כתרופת קו ראשון בחולי CML חדשים. עקב כך הוגשה בקשה לרישום התרופה במשרד הבריאות ולהכללתה בסל הבריאות לשנת 2011 להתוויה זו. בעקבות כך יש כיום שתי תרופות חדשות מאושרות בארה"ב כקו ראשון. הטסיגנה אושרה להתוויה זו כבר בחודש יוני ונרשמה בארץ, והיא נכללת בבקשות לסל הבריאות לשנה הבאה. לנו, כחולים חשוב שיהיו אופציות טיפוליות רבות ככל האפשר למחלה, ולכן נצטרך לנקוט צעדים שיעזרו להכנסת התרופות החדשות לסל.

הפירסום של בית חולים שיבא- לפני מספר ימים יצא בית חולים שיבא במסע פרסום שתפס כותרות גדולות בו נכתב שיש אפשרות לרפא % 40 מחולי ה- CML. הכוונה הייתה לטיפול במסגרת ניסוי קליני שנפתח בבית החולים של תרופת הטסיגנה. לדעתי האישית ולדעת רופאים רבים ששוחחו איתי בנושא, אין עדיין שום הוכחות שתרופת הטסיגנה יכולה לרפא. אין ספק שזו תרופה מצויינת, אבל המרחק עד ריפוי עודנו גדול מאד ויצריך הרבה מאד ניסויים נוספים. עקב כך וכדי למנוע אי הבנות, ברצוני להדגיש כי גם מי שמגיע לרמיסיה מולקולארית מלאה  (PCR שלילי), אינו נחשב כמי שנרפא ואסור בשום פנים ואופן להפסיק את נטילת התרופות. בכל מקרה צריך להתייעץ עם הרופא\ה המטפל.

כנס המטולוגים בירושליים- בחודש אוקטובר התקיים בבנייני האומה בירושליים כנס בינלאומי גדול של רופאים המטולוגים מכל רחבי העולם. הכנס אורגן במקצועיות רבה ובהצלחה על ידי פרופ` עופר שפילברג ואיגוד ההמטולוגים הישראלי. במסגרת הכנס ניתן לעמותה דוכן בו הצגנו לרופאים הרבים את פעילותינו וחילקנו פליירים חדשים שהכנו. אבקש להודות לחברי העמותה שנטלו חלק פעיל בפעילות-

ראשית תודות מקרב לב לשרית ולזוהר שנטלו חלק פעיל בכתיבת ועיצוב הפליירים החדשים. שנית תודה לכל מי שהתנדב לאייש את הדוכן בארבעת ימי הכנס- לתמי, ליאיר, לגיל ובלה, לאליעזר, לאורי ולסיגי אשתי היקרה.

לראשונה בכנס גדול זה הוזמן נציג של החולים להרצות במסגרת סימפוזיון עם רופאים מומחים ל-CML. בסימפוזיון שאירגנה חברת נוברטיס נטלו חלק 2 רופאים מומחים מצרפת וגרמניהובנוסף פרופ` דינה בן יהודה, פרופ`פיה רענני ופרופ` ארנון נגלר. גיורא הרצה לכל הנוכחים על הקשיים שעדיין ניצבים בפני חולי CML גם בימים אלו. התגובות להרצאה של גיורא היו מאד נלהבות וכפי שאמרו לי לא מעט רופאים, זה היה משב רוח רענן לשמוע את קול החולים בכנס ולא במרפאה.

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש דצמבר

ביום רביעי, 29.12.2010

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il                                         

 

——————————–גזור  ושלח———————————–

אישור השתתפות בארוע חגיגת עשור לגליבק

 

אני מאשר השתתפותי בערב החגיגי שיערך ביום רביעי 29.12.2010

בשעות -23.0018.30 באולם האירועים "אורבן" ברחוב המלאכה 11 באזור התעשייה פולג נתניה.

הערב יהיה חגיגה של עשר שנים של שרידות, חיים ותקווה. האירוע כולל ארוחת ערב והופעה אומנותית של הזמרת עינת שרוף.

ההשתתפות אינה כרוכה בתשלום לחבר עמותה+מלווה אחד. (בתנאי ששולמו דמי החבר השנתיים בסך של 120 שח)

אפשר להצטרף לעמותה בערב האירוע.

מחיר למשתתפים נוספים 170 ₪ לאדם (אם באים יותר משניים).

 

שם החבר\ה- _________________________

 

מספר משתתפים _______________________

 

אני זקוק להסעה-  כן___  לא____  מקום מגורים_______________

 

נא לאשר השתתפות לגיורא:

 או בטלפון 0507-516690

או בפקס  09-8343368

או בדואר- שרף גיורא- רחוב קיש 15 נתניה, 42248

או במייל-giora1@inter.net.il  

 

 

מפגש חודש דצמבר 2010-ארוע ¨עשור לגליבק¨

                                   כ"ב  בטבת,  תשע"א

                                                                 29 לדצמבר,  2010

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 93, דצמבר 2010

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il.

להלן עידכון על המפגשים בחודשים הקרובים: המפגש הבא יתקיים ביום שלישי 18.1.2011 , בשעה 16.00 בבית החולים לניאדו ונארח בו את דר יוליה וולצ`ק מבית החולים שיבא, שתסכם עבורינו את המידע על המחלה, טיפולים, בדיקות ותרופות חדשות כפי שפורסם בכנס האש הגדול שנערך בחודש שעבר באורלנדו ארה"ב, ובו השתתפה. בסיום המפגש תערך סדנא עם הפסיכולוג ומנחה הקבוצות שלנו אריק מוס, לכל מי שמעוניין לשתף ולספר .

המפגש בחודש פברואר יתקיים ביום שלישי גם כן, בתאריך 8.2.2011 בבית החולים לניאדו, ונארח בו את דר משה גת מבית החולים הדסה עין כרם. משה מתמחה בתחום הביולוגיה של המחלות ההמטולוגיות, ויהיה מעניין לשמוע ממנו על הביולוגיה של CML.

חדשות מהקבוצה

אתי- לכל מי ששאל אותי על חברת העמותה אתי מאילת, רציתי לעדכן אתכם כי אתי מאושפזת בבית החולים שיבא לאחר שעברה השתלת מיח עצם שנייה. כפי שאתי כתבה לי ההתמודדות לא קלה ודורשת המון כוחות וסבלנות, ואנו מחזיקים אצבעות לאתי ומאחלים לה החלמה מהירה.

מצטרפים חדשים– בארוע שקיימנו בסוף דצמבר (פרטים בהמשך), הגיעו מספר חברים חדשים. אני מקווה שנזכה לראותם במפגש הקרוב וגם להכיר אותם יותר מקרוב. אז כולכם מוזמנים.

סוף שבוע של מודעות ל-CML מספר 5- אז הפור נפל וההחלטה נעשתה וכדאי לרשום ביומניכם ולשריין את התאריך. סוף השבוע הבא שאנו מקיימים יערך בתאריכים 26-28 לחודש מאי, במלון ליאונרדו פלאזה באילת! (לשעבר מלון שרתון- שיושב על הטיילת וחוף הים.) אין ספק שהעלות לקיים כנס באילת תהייה גבוהה יותר עקב המרחק ודרכי ההגעה, אבל הוועד בודק כרגע את אפשרויות המימון והסיבסוד במטרה שההשתתפות של בן\בת הזוג לא תהייה גבוהה יותר מהשנה שעברה. העמותה חוגגת עשור שנים לקיומה ופעילותה, והרגשנו שמגיע לנו לחגוג במקום מיוחד. אני במיוחד שמח לשמוע מחברתינו מירה שסוף השבוע נופל על יום הולדתה ובמלון שהיא יורדת אליו קבוע ובשמחה כל שנה. לאחר שנסיים את הזמנת הפעילויות ונדע את העלות, נודיע לכם את עלות בני הזוג (העמותה מממנת כמו כל שנה את עלות החולים) ונבקש מכם למלא טופסי הרשמה כדי שנדע כמה חדרים נצטרך במלון וכמה מקומות טיסה להזמין.

דף פייסבוק לעמותה- כדי לשפר את התקשורת והקשר היום יומי ובין המפגשים שלנו, פתחנו דף פייסבוק לעמותה. כל מי שיש לו פייסבוק מוזמן להצטרף כחבר בדף העמותה וליטול חלק פעיל בקשר עם יתר החברים. כתובת הדף הינה-

http://www.facebook.com/home.php#!/home.php?sk=group_168455433196614&ap=1

ארוע עשור לגליבק- בחודש דצמבר 2010 קיימנו ארוע ערב חגיגי ומיוחד בו חגגנו 10 שנים לגליבק בארץ. הארוע שהתקיים באולם האירועים אורבן באזור התעשייה נתניה, היה מרגש מאד ושמח. התגובות ששמעתי מהרבה חברים\ות היו מאד חיוביות וכולם מאד נהנו. הארוע התקיים יחד עם עמותת חולי הגיסט בישראל. תוכנית הערב כללה סרט מתורגם לעברית שהוקרן במפגש האחרון של מנהלי קבוצות חולי CML בוינה והוכן בעזרתו והנחייתו של גיורא. בסרט רואיינו מספר חולים מרחבי בעולם שסיפרו איך הגליבק שינה את חייהם ומאפשר להם לחיות חיים מלאים ולהגשים חלומות. כמו כן רואיין בסרט דן וסלה יו"ר חברת נוברטיס שסיפר על מעורבות החולים בהחלטה הלא קלה להמשיך ולפתח את הגליבק בניגוד להמלצות היועצים הכלכליים של החברה.

בהמשך הערב היו הרצאות של פרופ` פיה רענני ופרופ` פפא משה על שתי המחלות. לסיום הייתה הופעה של עינת שרוף שהקפיצה את כולם לרחבת הריקודים בייחוד בשיר שהוקדש לחזרתו המהירה של גלעד שליט הביתה. האוכל והכיבוד היו מעולים ותודה לצוות והנהלת האולם על מאמציהם ותרומתם להצלחת האירוע. תודה גם לכל מי שנתן יד להצלחת הערב.

להלן תמונות מהערב- (בדף הפייסבוק יש תמונות נוספות)-

דבורי, גדעון, דובי רונה ואוהד.           שחר ובני נרשמים.

     מבט כללי על האולם היפה            מור סיגי ואמא של מור

  פרופ` רענני ופאפה עם אבי וגיורא    יאיר, חנה, יואב מנוברטיס,ענת וסיגי

   עינת שרוף מקפיצה את כולם          צפוף ושמח ברחבת הריקודים

     גיורא שר עם עינת                   חיים ואשתו עם מאיה ואימה

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש ינואר

ביום שלישי, 18.1.2011

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il  

מפגש מספר 94-ינואר 2011

                   יג`  בשבט,  תשע"א

                                                                 18 לינואר,  2011

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 94, ינואר 2011

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il.

להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו: המפגש הבא יערך ביום שלישי 8.2.2011 בשעה 16.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. אורח המפגש יהיה דר משה גת מהמחלקה ההמטולוגית בבית החולים הדסה עין כרם. זו הפעם הראשונה שדר גת ידבר לחברי העמותה, ומכיוון שאני כבר שמעתי אותו מרצה ואני יודע עד כמה הוא מומחה בנושא ההרצאה שהינו "הביולוגיה של מחלת ה-CML", אני ממליץ לא להפסיד את ההרצאה המעניינת. (שימו לב ורשמו את התאריך- יום שלישי ולא יום רביעי!)

בחודש מרץ נחזור למפגש ביום רביעי הראשון בחודש והמפגש יתקיים ביום רביעי, 2.3.2011 בשעה 16.00 בבית החולים לניאדו. במפגש נארח את תמי סירקיס במופע סטנד אפ קולינרי מקסים. חברתינו לימור הייתה בהופעה הזאת מאד נהנתה וסידרה שתמי תגיע להופיע לכל הקבוצה. אז תודה מראש לתמי וכמובן גם ללימור. בחלק השני של המפגש נקיים שוב את הסדנא של חברינו אריק הפסיכולוג הקליני, לכל מי שמעוניין להשתתף ולשתף.

במפגש האחרון היה לנו את הכבוד לארח לראשונה את דר יוליה וולצ`ק שהיום אחראית על תחום ה-CML בבית החולים שיבא. דר וולצ`ק השתתפה בכנס ההמטולוגים הענק ה-ASH שהתקיים בדצמבר באורלנדו ארה"ב, והביאה לנו את הנקודות העיקריות לגבי המחלה כפי שהתרשמה בכנס. להלן סיכום דבריה:

ההתלבטות הראשית היום היא איזו תרופה נכון לתת לחולים חדשים כטיפול קו ראשון? ישנן מספר אופציות כמו גליבק במינון 400 מ"ג שזה הטיפול המאושר והקיים, גליבק במינון גבוה יותר, שילוב של גליבק עם תרופות אחרות ובעיקר מדובר באינטרפרון שיש לו היסטוריה מוכחת של יעילות במחלה והאופציה החדשה שעליה דברו בעיקר בכנס היא מעבר לתרופות הדור השני טסיגנה וספריסל.

נתונים של 8 שנות מעקב אחרי משתתפי ניסוי האיריס שהוביל לאישור תרופת הגליבק, מראה ש-% 55 מהחולים עדיין בטיפול של גליבק ומתוכם % 83 ברמיסיה ציטוגנטית מלאה, % 85 חיים ובנטרול סיבות מוות שאינן קשורות למחלה האחוז של החולים החיים היה % 93. למרות נתונים אופטימיים אלו יש

 % 17 שמעולם לא השיגו רמיסיה ציטוגנטית מלאה ו- % 5 היו עמידים לגליבק.

בניסוי שנקרא טופס, בדקו אם כדאי להתחיל טיפול ראשוני בגליבק מינון 400 מ"ג או מינון גבוה יותר של 800 מ"ג. התוצאות אחרי 24 חודשים הוכיחו שאין שום יתרון למינון הגבוה ותופעות הלוואי היו קשות יותר, כך שאין שום סיבה לתת מינון גבוה של גליבק כקו ראשון. גם ניסויים שונים בעולם של גליבק בשילוב אינטרפרון לא הוכיחו את עדיפות טיפול זה, שגם הוא כרוך בתופעות לוואי קשות יותר, על טיפול בגליבק מינון רגיל.  אם כך אנו מגיעים למעבר לתרופות הדור השני בחולים חדשים כקו ראשון.

בניסוי של דר קנטריאן מיוסטון שהשווה בין דסטיניב לגליבק ב-519 חולים חדשים הוכחה יעילות הספריסל כש-77% השיגו רמיסיה ציטוגנטית מלאה מול 56% על גליבק, 46% רמיסיה מולקולארית משמעותית מול 28% בגליבק ואצל הרבה פחות חולים המחלה התקדמה. התוצאות בניסוי מקביל על תרופת הטסיגנה מול הגליבק שערך דר סגליו מאיטליה על 846 חולים הראה תוצאות מאד דומות. 78% השיגו רמיסיה ציטוגנטית מלאה על טסיגנה 400 מג פעמיים ביום, לעומת 80% על טסיגנה במינון של 300 מג פעמיים ביום ולעומת רק 65% על גליבק 400 מג ביום. 44% השיגו רמיסיה מולקולרית משמעותית בשתי הזרועות של טסיגנה לעומת רק 22% בגליבק והרבה פחות חולים התקדמו במחלה בטסיגנה לעומת גליבק. גם בניסוי שנקרא אנסט שהוא שלב 2 לטסיגנה הוכח שהתרופה יעילה יותר מגליבק כטיפול ראשוני וכמו כן הוכח שמינון 300 מג פעמיים ביום של טסיגנה יעיל מעט יותר ממינון של 400 מג פעמיים ביום ולכן המינון המומלץ היום לטסיגנה הוא 300 מג פעמיים ביום.

אם כך יש כאן החלטה לא קלה מה לתת כטיפול קו ראשון לחולים חדשים. השיקולים למה לא לתת את תרופות הדור השני כקו ראשון הם שהגליבק יעיל ומוכח ברוב החולים שמטופלים בו, יש לו רקורד וניסיון של זמן ארוך יותר, אם ניתן את התרופות החדשות אנו עלולים להישאר בלי אופציה להשתמש בגליבק בעתיד והתרופות החדשות עדיין לא הוכיחו כי הן מאריכות את תקופת ההישרדות של החולים. לדעתה של דר וולצ`ק אין הבדל סטטיסטי אמיתי אם נתחיל להשתמש בגליבק ונעביר חולים שהתגובה אינה מספקת לתרופות הדור השני, לעומת טיפול בתרופות הדור השני כקו ראשון.מבחינת פרופיל תופעות הלוואי של התרופות החדשות דר וולצ`ק אמרה שהן אינן טובות יותר מתופעות הלוואי שיש לגליבק. לכל תרופה יש את תופעות הלוואי שמאפינות אותה כשהעיקריות שבהן לגבי הטסיגנה הן עליה הטרומבוציטים ובליפאז- תפקוד בלוטת הלבלב, כך שתרופה זו אינה מומלצת לחולי סכרת ולסובלים ממשקל גבוה ולחץ דם גבוה. לגבי הספריסל היא חושבת שתרופה זו יותר רעילה משתי האחרות ויותר בעייתית לחולים בגיל מבוגר. תופעת הלוואי העיקרית שהייתה כשנתנו מינון של 140 מג ליום הייתה תפליט פלוראלי והיא ירדה כשעברו למינון המומלץ היום של 100 מג ליום. יש לציין שכל 3 התרופות לא עובדות על המוטציה T315I. מי שנכשל בשתי תרופות מהמשפחה הזאת של מעכבי טירוזין קינאז, אין כדאיות לטיפול בתרופה השלישית כי גם אם תהייה תגובה היא תהייה קצרה יחסית, ולכן כדאי לחפש אלטרנטיבה כמו השתלת מיח עצם או הצטרפות לניסוי קליני בתרופה מדור שלישי כמו התרופה שהוצגה בכנס האש- הפונטיניב. דר וולצ`ק דיברה מעט על ניסוי הפסקת הגליבק וציינה שבניסוי בצרפת כ-40% מהחולים שהפסיקו ממשיכים כבר כ-3 שנים ללא טיפול ללא סימנים של התקדמות המחלה.

בהזדמנות זאת תודה לדר וולצ`ק על הגעתה אלינו ועל ההרצאה המעניינת.

הערה אישית של גיורא- אני שמעתי כבר הרבה רופאים בארץ ובעולם מרצים, ואני מרגיש שדר וולצ`ק נתנה הרצאה מקיפה אבל הרמה שהיא כיוונה אליה הייתה יותר לרופאים מאשר לחולים. יכול להיות שזה בגלל שזו הפעם הראשונה שהיא הופיעה אצלינו. יכול להיות שהיו דברים שנאמרו ויכולים לעורר חשש אצל מי ששמע אותם, אבל ברצוני להדגיש כי אין שום סיבה לכך. מכיוון שגם אני השתתפתי באש, וכמו כל שנה כתבתי עבורכם סיכום של הדברים שקשורים למחלה. אני מצרף את הסיכום שלי לסיכום זה ואם תקראו אותו תראו שהעתיד לחולי CML נראה מאד אופטימי.

 

חדשות מהקבוצה-

סל הבריאות 2011- לצערינו תרופות הדור השני טסיגנה וספריסל לא נכנסו השנה לסל עבור חולים חדשים. חולים שמקבלים את התרופות כבר, או חולים שמטופלים בגליבק ויכשלו בו או יפתחו אי סבילות לגליבק, ימשיכו לקבל תרופות אלו ללא שום בעיה. מדובר בחולים חדשים בלבד!. אני מקווה שבשנה הבאה התרופות יכנסו לסל כי אין ספק שלנו כעמותה של חולים חשוב שיהיו את מירב אופציות הטיפול שמתאימות לחולים.

ניסויים בטסיגנה כקו ראשון- הניסויים בטסיגנה בחולים חדשים כקו ראשון נפתחו בבית החולים שיבא ובעוד 2 בתי חולים הדסה עין כרם ובילינסון.

הכנס השנתי החמישי שלנו- כפי שכבר הודעתי לכם בארוע הנפלא שקיימנו בסוף דצמבר ובו חגגנו עשור לתרופת הגליבק, אנו נקיים את הכנס השנתי שלנו בתאריכים 26-28 לחודש מאי באילת במלון ליאונרדו פלאזה. המלון הוא ברמה של 4 כוכבים, ויושב במיקום נפלא על החוף בטיילת של אילת צמוד למלון רימונים. זה לא מלון דלקס והוא נבחר עקב הניסיון לשמור על רמת מחיר סבירה לבן\בת הזוג שמצטרפים לחברים ומשלמים את העלות שלהם. יש לזכור כי גם ההגעה לאילת כרוכה בעלות לא קטנה. הכנס יתחיל ביום חמישי בשעה 15.00 ויסתיים במוצאי שבת. במסגרת הכנס נקיים טיולים, שייט ופעילויות שונות ומגוונות כדרכינו תמיד.

מכיוון שהפעילויות הסופיות והטיסות עדיין לא סוכמו, העלויות שצוינו בטופס ההרשמה שאני מצרף לסיכום זה, הינן משוערות ואני מקווה שאולי עוד אצליח להוזילן במעט. (בעיקר את הטיסות- אני נפגש עם סמנכל ארקיע בעוד כשבועיים). ציינתי בטופס ההרשמה שכדי למנוע מצב שחבר\ה לא יוכל להשתתף עקב עלות בן הזוג, החליט וועד העמותה להקצות תקציב למי שזקוק לממן את עלות הטיסה של בן\בת הזוג. כמובן שכמו תמיד העמותה מממנת את העלות המלאה של השתתפות חבריה.

יש אפשרות להאריך את השהייה במלון לפני או אחרי הכנס במחיר של 600 שח לזוג ללילה על בסיס חצי פנסיון.

מכיוון שאני חייב לשריין חדרים במלון ובטיסות, אני מבקש מכל מי שיודע שהוא\היא מתכוונים להשתתף בכנס למלא את טופס ההרשמה ולציין בו את העדיפות לטיסות או רכב להגעה לאילת, ולהחזיר לי על פי הפרטים המצוינים בטופס, ובהקדם האפשרי!

 

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש פברואר

ביום שלישי, 8.2.2011

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

פגישה מס 96-מרץ 2011

          כו`  באדר א,  תשע"א

                                                                  2 למרץ,  2011

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 96, מרץ 2011

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il.

להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו: המפגש הבא יערך ביום רביעי 6.4.2011 בשעה 16.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. אורחת המפגש יהיה דר טלי טוהמי מנהלת המעבדות המולקולאריות בבית החולים שיבא. טלי אחראית על כל בדיקות ה-PCR שאנו החולים עושים, ותסביר לנו איך עושים את הבדיקות השונות לאבחון ומעקב אחרי חולי CML. טלי תסביר גם את בדיקות הציטוגנטיקה, הפיש ובדיקות המוטציות החשובות. בסיום מפגש חשוב זה אני בטוח שכל אחד ואחת מאיתנו ידע לקרוא ולהבין את תוצאות הבדיקות השונות למעקב אחרי המחלה.

בחודש מאי לא יתקיים מפגש חודשי כי אנו מקיימים בתאריכים 26-28 למאי את סוף השבוע למודעות של CML באילת ופרטים בהמשך.

במפגש האחרון לקחנו פסק זמן מההרצאות על המחלה ונושא הבריאות, וארחנו את תמי סירקיס (הבת של..) שערכה לנו מופע סטנד אפ קולינרי של שעה וחצי. הפגישה הייתה משותפת יחד עם חברי\ות עמותת הגיסט ואולם שיקאגו הגדול היה מלא. תמי סירקיס מלאת האנרגיות העבירה לנו בהומור וחן את הפסיכולוגיה שעומדת מאחורי כל אישה שמזמינה ומארחת בביתה. המסר העיקרי היה לא להפוך כל אירוח לאירוע שהמארחת צריכה לעבוד מספר ימים להכין אותו, ובסופו של דבר לא נשאר לה זמן ליהנות מחברתם של האורחים. בקיצור- לא להשתגע. המופע היה מקסים והיה כיף לראות את החברים צוחקים, נהנים ומעלים אנקדוטות ממקרים פרטיים. תודה לתמי על התנדבותה לבוא ולהעביר לנו את המופע ותודה גם ללימור חברתנו שארגנה את ההופעה.

 

חדשות מהקבוצה-

מבצע חיפוש תורם מיח עצם לילד אור יוספופ- ברצוני להודות לכל חברי וחברות העמותה, שנרתמו והתגייסו למבצע הארצי של חיפוש תורם להצלת חייו של הילד אור. היה ממש מרגש לראות כל כך הרבה מחברינו מתנדבים לאייש תחנות התרמה ברחבי הארץ. תודה אישית מעפרה אלקובי שארגנה את המבצע, תודה אישית ממני לכל אחד ואחת, ובמיוחד כמובן לאשתי האהובה סיגלית, שארגנה את האיושים והרישומים וניהלה את התחנה בקניון השרון בנתניה. כל שנשאר הוא לקוות ולהתפלל שהמבצע יצליח וימצא תורם להצלת חייו של אור.

יש פתרון לחולים עם המוטציה T315I כפי שכולנו יודעים תרופת הגליבק היא תרופה מדהימה, חדשנית ויעילה מאד, אבל היא אינה מושלמת ואינה נותנת פתרון לכל החולים. בניסויים הוכח שכשליש מהחולים המטופלים בגליבק מפסיקים את הטיפול בו לאחר כשש שנים, חלקם עקב אי סבילות (תופעות לוואי קשות), וחלקם עקב התפתחות עמידות לתרופה. אצל כמחצית מהחולים שמפתחים עמידות לגליבק, היא נגרמת עקב מוטציות שונות שקורות בתא, ומונעות את המשך אפשרות פעולת הגליבק נגד החלבון המסרטן BCR-ABL. שתי תרופות הדור השני, טסיגנה וספריסל, נותנות מענה כמעט לכל המוטציות הידועות, פרט למוטציה אחת שנקראת T315I. לחולים שמפתחים את המוטציה הזאת אפשרות הטיפול היחידה עד היום הייתה השתלת מיח עצם, וכידוע אפשרות זו אינה זמינה לכל אחד. בכנס האש האחרון דיווחתי לכם על תוצאות ניסוי שלב 1 של תרופה חדשה וניסיונית שנקראת פונטיניב. בניסוים התרופה הראתה יעילות מרשימה נגד המוטציה T315I, ומתוך 9 חולים עם המוטציה 8 השיגו רמיסיה ציטוגנטית מלאה. את התרופה מייצרתחברה אמריקאית בשם אריאד. בימים אלו נפתח ניסוי שלב 2 בתרופה בכ-60 מרכזים רפואיים ברחבי העולם. לצערנו ישראל אינה נכללת ברשימה זו. פרופ` ארנון נגלר, מנהל המחלקה ההמטולוגית בשיבא, הצליח לסדר לחולים ישראלים עם המוטציה אפשרות להתקבל מיידית לניסוי בגרמניה, והשבוע הצטרף לניסוי החולה הישראלי הראשון, בן 83. חולה נוסף שמחכה להצטרף מאושפז כרגע וברגע שישתחרר אני מקווה שיוכל להצטרף לניסוי. אין היום אופציה טיפולית טובה יותר מהפונטיניב לחולים עם המוטציה, ולכן מי שיש לו אותה לא צריך להסס וצריך לנסות להתקבל לניסוי מיידית. לפרטים נוספים ולהצטרפות לניסוי יש לפנות לפרופ` נגלר בטלפון 052-6667180.

גיורא מוזמן בעוד חודש לפגישה עם הנהלת החברה וינסה להגיע לסידור שהחברה תיתן את התרופה לחולים בארץ על בסיס חמלה. הסיכויים אינם גבוהים ואעדכן בהמשך.

שרית וזוהר- כולנו זוכרים את המפגש לפני כ-6 חודשים בו הכרנו שתי חברות חדשות עם בעייה משותפת- הריון וגליבק.

שרית ספרה לנו שהיא ניסתה זמן רב מאד להרות וסוף סוף נכנסה להריון ראשון. באותו יום שהודיעו לה שהיא בהריון, אבחנו שהיא חולה ב-CML. ההתלבטות מה לעשות הייתה גדולה מאד. שרית לא הייתה מוכנה לחשוב בכלל על הפסקת ההיריון היקר. לאחר הרבה התייעצויות עם רופאים בארץ ובעולם, החליטה שרית לא לטפל בכלל במהלך ההיריון ולבצע רק מעקב צמוד. בשבוע שעבר ילדה שרית במזל טוב ילדה מקסימה ובריאה ששמה בישראל גליה. שרית תתחיל בימים אלו טיפול בגליבק, ואנחנו שולחים לה הרבה חיבוקים ואיחולי ברכה ומחכים לראות אותה עם הבת בכנס באילת. (מי יעשה לנו ביקורת על המזון שם???)

לזוהר, יש אמנם 2 ילדים אבל היא מאד רוצה ילד נוסף. היא התחילה טיפול בגליבק ותוך 6 חודשים הגיעה לרמיסיה מולקולארית מלאה. בעוד חודש מתכננת זוהר להפסיק את הטיפול בגליבק, ולנסות להרות. אנו מחבקים את זוהר ושולחים לה איחולי הצלחה והגשמת החלום.

שני המקרים האלו יחד עם הסיפור המדהים הנוסף של חברתנו שני שילדה לפני מספר חודשים תינוק בריא אחרי הריון תוך כדי טיפול בגליבק, מראים שעם כל הבעייתיות יש פתרונות שונים לחולות CML שרוצות להביא לעולם ילדים.

דיווח על תופעות לוואי של תרופות– רצ"ב קישור לאתר המיועד לרכז דיווח על תופעות לוואי של תרופות www.adr.org.il . האתר הוקם ומופעל בשיתוף של משרד הבריאות, וההסתדרות הרפואית. האתר מיועד לשמש כלי בו המטופלים ידווחו על תופעות לוואי מתרופות, תוספי תזונה וצמחי מרפא. דיווחים אלו מועברים ישירות למשרד הבריאות ויסייעו לאתר תקלות או בעיות בסדרות ייצור של תרופות. אם תתקלו בבעיות טכניות להיכנס לאתר, אנא פנו לורוניקה מכלביץ, רוקחת מרכז לייעוץ תרופתי, מרכז רפואי "אסף-הרופא" טל`: 08-9778054 המרכזת את הפרויקט מטעם משרד הבריאות.

סוף שבוע באילת-  תאריך הכנס שלנו הולך ומתקרב בצעדי ענק וגם ההרשמה הולכת ומתמלאת. כרגע רשומים כ-80 חדרים ונשארו רק עוד 20 חדרים אחרונים. גם תוכנית הכנס כבר קרמה עור וגידים ואני בטוח שהולך להיות לנו סוף שבוע מדהים שישלב סדנאות והרצאות על המחלה ובריאות, יחד עם מגוון פעילויות חברתיות. תוכנית הכנס תצורף לסיכום מפגש חודש אפריל, כי אני עדיין מחכה לאישור של מרצה מומחה למחלה מחול. מבחינת הפעילויות החברתיות, תכננו אותן בהתאם ללוח הזמנים של שומרי השבת. ביום חמישי בערב, לאחר ארוחת הערב במלון נצא למופע החדש והמדהים "וואו על הקרח". ביום שישי אחרי ההרצאות נצא יחדיו בסביבות 14.00-17.30 לשייט אל תוך השקיעה על הים האדום. כל מי שעדיין לא נרשם ומתכנן להצטרף לכנס, מתבקש להעביר את טופס ההרשמה לגיורא בהקדם. (יש טופס הרשמה באתר העמותה –

www.cml.org.il.

בפגישה שקיימתי עם סמנכ"ל ארקיע הם נתנו לנו מחירים מוזלים כדלקמן: טיסה מנתבג לאילת 450 שח הלוך וחזור. טיסה משדה דוב 540 שח הלוך וחזור. טיסה מחיפה 620 ₪ הלוך וחזור. לתשומת לבכם כי כרגע לארקיע אין טיסה חזרה לחיפה אחרי צאת השבת, רק בשעה שלפני צאת השבת. אני עדיין בודק אם זה ישתנה, ובמידה ולא שומרי השבת הצפוניים יצטרכו להגיע לנתבג (רכבת, רכב).

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש אפריל

ביום רביעי, 6.4.2011

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

פגישה מס 99- אוקטובר 2011

                      ז`  בתשרי,  תשע"ב

                                                                 5 לאוקטובר,  2011

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 99, אוקטובר 2011

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il.

להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו: המפגש הבא יערך ביום רביעי 2.11.2011 בשעה 16.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. במפגש הפעם ניקח פסק זמן מהמחלה וטיפוליה. אורח המפגש יהייה אלעד הולנדר, שיעביר הרצאה מרתקת וקלילה בנושא תורת המשחקים-" מה הבעיה של בני אנוש בקבלת החלטות?". אלעד מסביר בחיוך והומור את הקשר בין זוכי פרס נובל לכלכלה ונימוסי שולחן ואסטרטגיות ניהול של עסקים, מדינות ואנשים פרטיים. מחוות דעת שקיבלתי ממי ששמע את ההרצאה מומלץ להגיע וליהנות.

מכיוון שגיורא יהיה בחול ביום המפגש ינוהל המפגש על ידי יושב ראש העמותה דר` יאיר בר דוד. לשאלות ועזרה בהכוונה למקום המפגש יש להתקשר ליאיר בטל` 050-8803332. ביום ראשון שבשוע המפגש יצא עדכון במייל על האולם של המפגש שיועלה גם לאתר העמותה.

 

רובד רוחני-  יסוד הרוח

 

 

רובד שכלי- יסוד האש

 

רובד רגשי- יסוד מים

_______________

רובד גופני-יסוד אדמה

 

 

 

מים

 

 

 

 

 

 

 

 

במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את דר דני לוסקי מקים ומנהל מכללת לוסקי לרפואה משלימה. דני הסביר את העקרונות של רפואה משולבת שבה משלבים רפואה קונבנציונלית עם רפואה אלטרנטיבית. הוא המשיך בהסבר על השיטה שפיתח שנקראת שיטת לוסקי.                 

 

לאדם יש 4 רבדים- ראה תרשים משמאל.

דני מסתכל על זה במבט הוליסטי ואומר

שהכול בנוי מסביב לספר היצירה שנכתב על

ידי אברהם אבינו ומשמש כבסיס לתורת הקבלה.

אדמה יותר צפופה ממים והנ"ל נכון לגבי כל

 יסוד ברובד הבא. הרפואה הקונבנציונלית נמצאת

ברובד הגופני- התחתון. כשרופא ממליץ לחולה

לקחת את החיים בקלות- הוא כבר מדבר על הרובד

הרגשי – יסוד המים. יש לנו תפישות עולם, ערכים,

אמונות והם מגיעים מעולם השכל. הקשר בין גוף לשכל

הוא קשר מובהק. בגדול 3 הרבדים העליונים הם הנפש

והרובד התחתון זה הגוף. אינטראקציה בין גוף לנפש היא

קריטית לבריאות האדם. כעס יושב ברובד השכל- ואחרי שאדם

כועס הוא יכול להזיע גופנית- וזו דוגמא אחת מני רבות

להשפעה הידועה שיש לנפש על הגוף. כל מה שקורה בנפש מוצא ביטוי בגוף. למה שקורה בגוף יש סיבה ומקור. ישנן מחלות כמו אסטמה בהן הקשר בין הנפש לגוף ידוע ומובהק. ברור גם שהטיפול הגופני חשוב אך אינו מספיק. רפואה משולבת מטפלת גם בגוף וגם בנפש.

לכל גוף יש כמה אינטליגנציות. ברובד העליון יש 3 אינטליגנציות רוחניות- מ א ש

ברובד השכלי יש 7 אינטליגנציות-, ברובד הרגשי יש 10 אינטליגנציות שהן הספרות הרגשיות שלנו. סה"כ יש 32 אינטליגנציות שבכל אחת יש מספר משתנים שתואמים את תדר האינטליגנציה. למשל- אינטליגנציית הראיה מסומנת באות ה. ספר היצירה אומר שהראיה קשורה לכבד והכבד מקושר למזל טלה. ראייה זה ראשון החושים ואדום זה גם צבע ראשוני גם הצליל דו הוא צליל ראשוני וטלה הוא מזל ראשון בגלגל המזלות. אם כן משתמע שבשר אדום יכול להועיל לשיפור ראייה ולמעשה לכל הדברים יש קשר של גוף ונפש על פי ספר היצירה. הכבד מסנן לנו את הדם וגם העיניים מסננות וכל אחד רואה את מה שעבר את הסינון שלו. מכון ויצמן עשה מחקר על רשתית העין ומצאו שאנו רואים את האובייקט הפיזי באחוזים קטנים ורוב הראייה היא למעשה האמונה-השקפה של מה שאנו רואים.

מה הקשר של כל הדברים שנאמרו?- אפשר לטפל בכבד על ידי צליל דו או ללבוש צבע אדום. לא מספיק לעשות רק חלקים וצריך עבודה משולבת כוללת. אלו גישות מדהימות שלא מוכרות ברפואה קונבנציונלית אבל כן מיושמות ברפואה משולבת. זה טיפול איטי יותר ולוקח זמן להשיג תוצאות.

דוגמא- אדם עם לחץ דם גבוה. לפי שיטת לוסקי שורש הבעיה יכול להיות דבר מסוים אבל הוא יוביל לפתולוגיות שונות. אדם יכול לקבל אולקוס מנתינה רבה או מישהו שאין לו ערכים כלל. אנו מזהים את הערך הבעייתי דרך התבוננות, שיחה והקשבה. הטיפול יהיה בשורש הבעיה לעומת רפואה קונבנציונלית שתטפל בסימפטומים. אם אדם קיבל אולקוס בגלל שיש לו מינוס גבוה בבנק וקשיים כלכליים, שיטת לוסקי תטפל ברמה גבוהה יותר במה גרם לו להגיע לקשיים כלכליים כמו מחויבות עצמית, התמדה וכולי. זה משפר דרסטית את איכות החיים גם אם אינו מרפא את המחלה. לכל דבר שקורה פיזית יש סיבה ברובד הנפשי העליון וצריך לטפל בשני הרובדים.

למי שמעוניין לשמוע יותר אפשר לראות פרטים באתר של דני לוסקי בכתובת:

http://www.lousky.org

חדשות מהקבוצה:

חברים חדשים: אנו מקבלים בברכה את החברים\ות החדשים שהגיעו לראשונה למפגש שלנו:

חנה מחיפה- גמלאית של עיריית חיפה. אובחנה לפני 3 חודשים ומטופלת בגליבק 400 מג ליום אצל רופאה במרפאה המטולוגית של קופת החולים. מרגישה מצוין. הספירה הלבנה באבחון הייתה 45000 והיום התייצבה על כ-4000. אין תופעות לוואי פרט לנפיחות סביב העיניים.

עפרה מכרכור- אובחנה לפני כשבוע ממש בערב החג של ראש השנה. בהומור ציני היא קוראת לאבחון סוג של מתנה לחג. מטופלת בבית החולים בני ציון בחיפה. עדיין מחכה לאישור לגליבק. כמובן שנמצאת בלחץ עקב האבחון. עפרה היא מורה ללשון ואימא לשני ילדות בנות 21 ו-16.

אילן מקריית אתא-אובחן לפני כ-6 חודשים לפני חג הפסח. מטופל בגליבק וסובל מתופעות לוואי קשות כמו עייפות, כאבי שרירים והתכווצויות בשרירי הידיים. בן 35 ועובד בשבס. אב לילד בן 6.

אנו מאחלים לכל החברים\ות החדים הצלחה בטיפולים ואיכות חיים טובה.

הכנס השנתי של איגוד ההמטולוגים הישראלי- בחודש שעבר התקיים בכפר בלום הכנס השנתי של איגוד ההמטולוגים הישראלי. בכנס השתתפו מאות רופאים מכל בתי החולים בארץ והוא היה מוצלח מאד בניצוחו של יו"ר האיגוד פרופ, עופר שפילברג מבית החולים בילינסון. לראשונה הוזמנו לכנס 2 עמותות חולים- העמותה שלנו ועמותת חולי מיאלומה נפוצה- אמן. קיבלנו דוכן בכנס ואישנו אותו בעזרת חברי העמותה משפ` בר דוד וגיל ובלה וכמובן גיורא וסיגי. זו הייתה הזדמנות נהדרת לחזק את הקשרים שלנו עם הרבה רופאים ורופאות מכל הארץ. בנוסף גיורא גם הרצה פעמיים במהלך הכנס. פעם על פעילות העמותה וחשיבות השתתפות החולים בפעילויות שלנו והרצאה נוספת על הסיבות לאי נטילת תרופות כנדרש על ידי מספר חולים ומה ניתן לעשות כדי לשפר תופעה זו.

גיורא גם הקריא לכולם מכתב שקיבל באותו יום מחולה שסיפר על התקדמות המחלה שלו והודה כי לא נטל את התרופה כנדרש ולא סיפר זאת לרופא שלו. אני חוזר ומדגיש כי הוכח קשר ישיר ליעילות הטיפול ונטילת יותר מ- % 90 ממינון התרופה שיש לקחת. מי שאינו לוקח את התרופה מכל סיבה שהיא פשוט מסכן את חייו.

ערב חגיגת עשור לעמותה- עקב נסיעת יו"ר ועד העמותה לחול במהלך חודש דצמבר, יתקיים האירוע החגיגי שלנו במהלך חודש ינואר 2012. תאריך ופרטים בקרוב. אבל יהיה ערב מדהים. רעיונות לתוכן הערב יתקבלו בברכה.

  

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש נובמבר

ביום רביעי, 2.11.2011

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

מפגש מס 100- נובמבר 2011

                                                                כג`  בחשוון,  תשע"ב

                                                                 20 לנובמבר,  2011

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 100, אוקטובר 2011

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il.

עקב שהותו של גיורא בחו"ל התעכב סיכום המפגש של חודש נובמבר. להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו:

המפגש הבא יערך ביום שלישי 6.12.2011 בשעה 16.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. אורחת המפגשתהיה שרה פוריה   ,MSc כימאית בוגרת הטכניון ומומחית ברישום ואישור תרופות שעבדה בחברת טבע הרבה שנים. נושא ההרצאה של שרה יהיה- " הגליבק עומד לסיים את תקופת הפטנט בקרוב- מה מצפה לנו החולים מבחינת תרופות גנריות?". אין ספק שהנושא יהייה מאד אקטואלי בקרוב וכדאי שכל אחד ואחת מאיתנו יבינו את תהליך רישום תרופה ופעולות הרגולטור באישורים לתרופות מקור וגם תרופות גנריות.אני ממליץ לא להפסיד את ההרצאה המעניינת. (שימו לב ורשמו את התאריך- יום שלישי ולא יום רביעי!)

בחודש ינואר2012 נקיים את הארוע ערב השנתי שלנו ביום שלישי 3.1.2012 בשעה 19.00-23.00 באולמי אורבן באזור התעשייה פולג בנתניה, באותו מקום בו חגגנו לפני שנה את אירוע העשור לגליבק. הפעם אנו חוגגים עשור לפעילות העמותה. לסיכום זה מצורף טופס אישור השתתפות בערב השמח והמהנה שמצפה לכולנו, ואני מבקש מכולם למלא אותו בהקדם ולהחזיר אלי במייל או בדואר או בפקס כדי שאשריין מקומות בהתאם.

את המפגש בחודש פברואר נקדיש לסיכום כנס ההמטולוגים הגדול השנתי בארה"ב, כנס האש. נארח את דר ישראל גביש מבית החולים העמק שמשתתף בכנס בחודש הבא בסאן דייגו, והוא יסכם לנו את הנקודות החשובות שעלו בכנס מבחינת המחלה והרופאים. גם גיורא שמשתתף בכנס יסכם אותו מבחינת החשיבות לחולים ויעדכן לגבי החדשות האחרונות מהמחקרים השונים הנערכים בעולם עם חולי CML.

במפגש של חודש נובמבר לקחנו חופש מהרצאות רפואיות על המחלה והטיפולים השונים, וארחנו את אלעד הולנדר שהוא מומחה בהליך קבלת החלטות על פי תורת המשחקים. ראשית תודה לחברינו יאיר שהנחה את המפגש ולחנה שרשמה את הסיכום על עיקרי ההרצאה. כפי ששמעתי ממספר חברים שנכחו במפגש, ההרצאה הייתה מאד מעניינת ולמרות שתוכננה להמשך כשעה- שעה וחצי, החברים המשיכו לשאול שאלות ולהתעניין בנושא ולא נתנו למרצה לסיים. להלן עיקרי ההרצאה כפי שסיכמה חנה:

במיפגש השתתפו  כ  35 חברים.

שמענו הרצאה מעניינת מפי אלעד הולנדר בנושא:קבלת החלטות עפ"י תורת המשחקים. כל מי שמתמודד עם עולם זה מנסה לחקור כיצד אנשים מקבלים החלטות  כאשר אנשים עובדים/פועלים/מונעים ביחד ומושפעים זה מזה. איך החלטה של אדם אחד משפיעה על התנהגות/התנהלות של אדם אחר, כאשר גורמים רבים ושונים משפיעים על כל קבלת החלטה.האדם אינו רובוט בחשיבתו וגם אגו ניכנס לתוך תהליך השיקולים.אנשים לא מבססים החלטותיהם על נוסחאות מתמטיות.

הבעיה המרכזית:צריך לבנות מודל מתמטי  למציאות קיימת. במיוחד יש קושי לחזות מה יקרה במציאות.

מענין לחקור תהליכים הנמצאים בקונפליקט

כהנמן קיבל פרס נובל בחקר המשמעות והחשיבות שנותנים אנשים   לערכים שונים כמו כסף,אושר…לא בערכים אבסולוטיים אלא שחשיבותם מושפעת ממקומם יחסית ל…

"המציאות נטולת רגשות " ואנחנו נותנים למציאות את המשמעות כדוגמא  "מוות".במוות אין עצב אלא בסיפור שמסופר סביב הארוע. בחיים יש עליות וירידות,ערבוב של  שחור ולבן .

חצי מתורת המשחקים מטפלת בנקודת הייחוס ועיוות נקודת הייחוס.  לדוגמה:שנאת ההפסד חשובה משמחת המציאה.

השאיפה הבסיסית:סטאטוס קוו.שרק לא יהיה יותר גרוע.

תורת המשחקים מאומצת לתהליכי קבלת החלות במנגנונים גדולים. תורת המכרזים הוא ענף בתורת המשחקים.תורות שיווק נולדות מתהליך קבלת החלטות עפ"י תורת המשחקים.

למעוניינים ניתן לקרא את ספרו של דן אריאלי "לא רציונאלי ולא במקרה"    "לא רציונאלי ולא נורא"

האוניברסיטה הפתוחה "תורת המשחקים"

כתובת דואר האלקטרוני של אלעד:ELAD@ELADHOLLANDER.COM  

בהזדמנות זו אבקש להודות מקרב לב לאלעד שהגיע בהתנדבות להרצות לנו.

חדשותמהקבוצה-

ועדת סל התרופות- בימים אלו מתכנסת ועדת סל התרופות לקבוע את התרופות והטכנולוגיות שיאושרו לשנת 2012. לוועדה הוגשו בקשות לכלול את התרופות נילוטיניב ודסטיניב כתרופות למחלת ה-CML כקו ראשון. מכיוון שיש כבר לא מעט מחקרים שמראים את יעילות התרופות, ומכיוון שבהרבה מרכזים בעולם עוברים לטפל בחולי CML חדשים בתרופות אלו מהדור השני, אני מאמין שיש לתת לרופא המטפל ולחולה את האופציה להתאים לכל חולה את התרופה המתאימה לו ואני מקווה שתרופות אלו יאושרו ויכנסו לסל בשנה הבאה.

ארוע עשור לעמותה– קצת קשה להאמין אבל עברו כבר עשר שנים של פעילות ענפה של העמותה. גדלנו מקבוצה קטנה של 7 חברים ליותר מ-220 חברים וחברות. אנו נקיים אירוע גאלה חגיגי ביום שלישי 3.1.2012 באולמי אורבן באזור התעשייה פולג בנתניה. כמו תמיד ההשתתפות של חברי העמותה+ מלווה אחד הינה ללא עלות. בתוכנית הערב הופעה שמחה ומלאת חיים של להקת ג`אמן (מאד מומלץ למי שלא ראה אותם עדיין), ארוחת ערב חגיגית, טקס הוקרה ומסיבה שמחה. אז כולם מוזמנים ונא למלא את טופס אישור ההשתתפות המצורף ולהחזיר לגיורא בהקדם לפי ההוראות בדף.

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש דצמבר

ביום שלישי, 3.12.2011

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il                      

 

                 אישור השתתפות בארוע חגיגת עשור לעמותה

 

אני מאשר השתתפותי בערב הגאלה החגיגי שיערך ביום שלישי 3.1.2012

בשעות -23.0019.00 באולם האירועים "אורבן" באזור התעשייה פולג בנתניה. (באותו מקום בו קיימנו את הארוע שלח עשור לגליבק בשנה שעברה).

הערב יהיה חגיגה של עשר שנים של שרידות, חיים, תקווה ושמחה. האירוע כולל ארוחת ערב והופעה אומנותית.

ההשתתפות אינה כרוכה בתשלום לחבר עמותה+מלווה אחד. (בתנאי ששולמו דמי החבר השנתיים בסך של 120 שח)

אפשר להצטרף לעמותה בערב האירוע.

מחיר למשתתפים נוספים 170 ₪ לאדם.

שם החבר\ה-  _________________________מספר טלפון-______________

 

מספר משתתפים     _______________________

 

אני זקוק להסעה-  כן___  לא____  מקום מגורים_______________

נא לאשר השתתפות לגיורא:

 או בטלפון 050-7516690

או בפקס  09-8343368

או בדואר- שרף גיורא- רחוב קיש 15 נתניה, 42248

או במייל-      giora1@inter.net.il   

 

סיכום מפגש דצמבר 2011

                       י`  בכסלו,  תשע"ב

                                                                 6 לדצמבר,  2011

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 101, דצמבר 2011

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il.

להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו:

בחודש הבא ב- 3 לינואר 2012 נחגוג עשור שנים לפעילות העמותה בערב חגיגי ומרגש שיתקיים באולמי אורבן באזור התעשייה פולג בנתניה. פרטים נוספים בהמשך הסיכום.

המפגש בחודש פברואר יתקיים ביום רביעי 1.2.2012 בשעה 16.00-18.00 בבית הספר לאחיות בבית החולים לניאדו, ונארח בו את דר ישראל גביש מבית החולים העמק בעפולה שיסכם עבורנו את החדשות שהיו בכנס ה-ASH בארה"ב ויתמקד בעיקר בנושא של טיפול בתופעות לוואי של המחלה.

במפגש האחרון היה לנו את הכבוד לארח את שרה פוריה, כימאית שעבדה בחברת טבע שנים רבות. תרופת הפלא שלנו, גליבק, מתחילה בימים אלו לאבד את הפטנט שלה במדינות שונות. בישראל הפטנט יפוג כנראה בשנת 2015 ואז נראה תרופות גנריות חדשות. כדי להבין את משמעות הנושא הזמנו את שרה לדבר על כל נושא פיתוח תרופות.

תרופה שיש לה רק יצרן אחד ומשווק אחד נקראת תרופה אינובטיבית, לדוגמא כמו הגליבק היום שמיוצר ומשווק על ידי חברת נוברטיס. כשיש מצב שיש הרבה תרופות זהות הן נקראות תרופות גנריות. הן מעתיקות את התרופה המקורית אבל לא ב-% 100 מכיוון שהחומר הפעיל חייב להיות זהה לחלוטין וגם המינון שלו, אבל החומרים הנוספים הנלווים יכולים להיות שונים. לדוגמא אקמול הייתה תרופה מקורית והיום יש הרבה תרופות גנריות כמו פראצטמול למשל.

מה שכתוב בעלון המצורף לכל תרופה הוא מוכח מדעית ומי שבודק את זה אלו רשויות הבריאות. יש ביקורות מאד קפדניות במפעלי יצור התרופות לוודא שהמוצר הסופי עומד בתקנים ובהבטחות. בכל תרופה יש בדרך כלל מעט חומר פעיל רפואי כי זה החומר היקר, והרבה רכיבים נוספים. מנהל התרופות האמריקאי, ה- FDA, הוא המוביל בעולם מבחינת ביקורות על יצרני תרופות. יש להם אתר מעולה שנותן מידע מאד אמין על תרופות. הוא מיועד יותר לחולים שהבנתם בנושא מתקדמת יותר. כתובת האתר: WWW.FDA.GOV  . מי שיערוך חיפוש באתר על תרופת האימטיניב שזה השם המקצועי של הגליבק, ימצא 454 קישורים לאישורים שונים של התרופה שנדונו על ידי המנהל. בנוסף יש באתר את ההיסטוריה של הרשות ואיך התפתחה הרגולציה של פיתוח תרופות חדשות בארה"ב שהחלה בשנת 1820. יש 3 אבני דרך חשובות בהתפתחות החוק שמתוקפו שולטת הרשות בתעשיית יצור התרופות. אם ה-FDA מאשר תרופה היא תאושר בדרך כלל בישראל תוך זמן קצר. אבני הדרך בהתפתחות הרגולציה של תרופות בארה"ב:

א. 1906- חוק ברנט עבר בפעם הראשונה במתכונת שדומה לחוק היום. הוא אסר על שיווק של מוצרים בארה"ב עם מסר לא אמיתי, חומרים מזיקים וכדומה. החוק היה אנמי וללא שיניים. בשנת 1937 גרם שיקוי סולפאנילמיד לכ-100 מקרי מוות ברובם ילדים, ובעקבותיו נחקק חוק חדש שדרש בפעם הראשונה מיצרני תרופות הליכי בדיקה ובטיחות של תרופות חדשות והפך את ה-FDA לאחד הגופים בעלי העוצמה בארה"ב ובעולם בתחום פעילותו. ניתנו לו סמכויות פיקוח ואכיפה

ב. 1962- תרופת התלידומיד גרמה נזק בגפיים לעוברים שנולדו נכים. מנהלת הרשות בשם פרנסיס אסרה על יבוא התרופה לארה"ב. בעקבות כך עבר חוק שדרש בפעם הראשונה מיצרני תרופות להוכיח את בטיחות ויעילות התרופה דרך ניסויים קליניים.

ג- 1984- עבר חוק התרופות הגנריות שפתח הזדמנויות עסקיות רבות ואפשר לחברה כמו טבע לצמוח לגודל שהיא הגיעה. מחיר תרופות מקור יקר מאד בעיקר עקב עלויות הפיתוח של התרופה שהן גבוהות מאד- כמיליארד דולר ולוקח כעשר שנים לפתח תרופה. חברות תרופות בודקות בין 10000-30000 חומרים שונים לפני שמצליחים למצוא חומר אחד יעיל שמתאים לייצור ושיווק. תהליך פיתוח התרופות ארוך מאד וכולל תקני בדיקה מחמירים. על כל ההליך מפקח ה-FDA. פטנט זו הגנה שנותנת מדינה לממציא בדרך כלל 20 שנים ובתמורה הממציא יעביר את ההמצאה בסיום למדינה לתועלת הציבור. מכיוון שמתחילים לפתח תרופה לאחר רישום פטנט עליה ותהליך הפיתוח ארוך, לא נותרות מספיק שנים לחברה להרוויח מהתרופה ועקב כך הרבה פעמים מאריכים לחברות תרופות את תקופת ההגנה על תרופה. כשתמה תקופת הפטנט על תרופה אינובטיבית, יכולות חברות תרופות גנריות להעתיק את התרופה ולמכור אותה כשאין להם את כל עלויות הפיתוח היקרות. עקב כך מחיר תרופות גנריות נמוך בהרבה מתרופות מקור.

הליך פיתוח תרופות- השלב הראשון קורה עוד לפני ניסויים קליניים. ניסויים פרה-קליניים במעבדה. הליך זה נמשך בדרך כלל עד 4 שנים וכשמסיימים אותו בהצלחה עוברים לניסוי על חיות. גם הצלחת הניסוי בחיות אינו מבטיח שהחומר יעבוד בבני אדם. לאחר שלב זה מגישים בקשה שנקראת IND– ומקבלים אישור לעבור לניסויים בבני אדם. לניסויים אלו יש 3 פאזות-שלבים:

שלב 1- בשלב זה נופלים כ-% 70 מהמוצרים בניסוי. המטרה העיקרית בשלב זה היא לבדוק את בטיחות התרופה ולכן מתחילים במינון מאד נמוך ומעלים בהדרגה תוך מעקב צמוד על תופעות הלוואי.

שלב 2- מתבצע על חולים מתנדבים שיכולים להפיק תועלת מהתרופה. בשלב זה נופלות עוד כ- % 30 מהתרופות. המטרה העיקרית בשלב זה היא לבדוק את יעילות התרופה.

שלב 3- זה השלב היקר ביותר בפיתוח התרופה. כאן מבצעים ניסוי באלפי חולים בהרבה מרכזים ומדינות. בדרך כלל בשני זרועות כשמשווים את התרופה החדשה לתרופה קיימת המאושרת לטיפול במחלה. המידע נאסף, נרשם ומנותח, והוא קובע מה יהיה רשום בעלון היצרן על התרופה. שלב זה נמשך שנים ולכן הוא היקר ביותר בכל הליך הפיתוח של התרופה. לא כל המולקולות שנכנסות לפאזה שלוש עוברות אותו והופכות לתרופות מאושרות.

בישראל אין מנהל בדיקת תרופות חדשות אבל ישראל מוכרת על ידי ה-FDA כאתר לניהול ניסויים קליניים בבני אדם.

אחרי שלב 3 מגישים NDA שזו בקשה לאישור תרופה חדשה ולוקח עוד כשנה וחצי עד שמקבלים אישור לתרופה. יש לציין שיש תרופות למחלות נדירות שמקבלות אישור כתרופת יתום ואז תקופת ההגנה עליהן ארוכה יותר כי עקב מיעוט החולים במחלה אין כדאיות כלכלית לחברות התרופות לפתח תרופות למחלות נדירות אלו.

הליך הניסויים והאישור מסתיים בייצור תעשייתי של התרופה. תרופות יכולות להיות חומר כימי (סינטטי) כמו הגליבק, או ביולוגי (ממקור טבעי כמו למשל אינסולין). הרבה יותר יקר וקשה להפיק תרופה ביולוגית מאשר תרופה כימית. תרופות יכולות לשמש לא רק לריפוי אלא גם לאבחון ומנע. כדי לגלות תרופה צריך לגלות את הגורם למחלה, ואז לחפש מולקולה שתתאים לטפל בגורם המחלה. הגליבק הוא בדיוק סיפור הצלחה מדהים של ההליך הזה.

הגליבק יצא לדרך בתחילת שנות השישים עם גילוי המוטציה הגנטית של 2 הכרומוזומים 9 ו-22 שיצרה את כרומוזום הפילדלפיה. אחרי עשור לערך דר ג`נט ראולי מארה"ב זיהתה את מקור המוטציה ובשנת 1980 זיהו שכרומוזום הפילדלפיה גורם ליצור מוגבר של אנזים ה-BCR-ABL שהוא הגורם למחלת ה-CML. מכאן המטרה הוגדרה לנטרל את פעילות החלבון ולמצוא מולקולה שתעכב את פעילותו והחלו ניסויים בחברת תרופות קטנה שנבלעה בהמשך על ידי נוברטיס והצוות שלהם הצליח לפתח תרכובת כימית שהראתה יעילות נגד הטירוזין קינאז BCR-ABL. המיוחד בתרופת הגליבק זה שהיא טיפול ממוקד וסלקטיבי שאינו פוגע בתאים בריאים כמו כימותרפיות אחרות. לכן היא נקראת תרופה חכמה. החל מחקר פרה קליני שכלל את בידוד המולקולה, מציאת דרך להפוך אותה לתרופה, ייצובה, מציאת חומרים נלווים שאפשר להלביש על החומר הפעיל ואריזתה בפורמולציה נוחה לבני אדם. השלב הבא היו הניסויים בבני אדם ומשם הדרך לאישור המהיר והחריג של התרופה בארה"ב ובכל העולם. זו התרופה שהליך האישור שלה היה הקצר ביותר בהיסטוריה.

תרופות גנריות- הפטנט על גליבק החל לפוג בימים אלו בארצות שונות ויסתיים בערך ב-2016 כשארה"ב ואירופה המערבית הן המדינות האחרונות בהן יפוג הפטנט. מכיוון שהגליבק אינו תרופה ביולוגית, הליך ההעתקה שלו אינו מסובך, וכבר מספר שנים יש חברות הודיות שמייצרות חיקוי לגליבק ומשווקות אותו בעיקר בארצות העולם השלישי. התעשייה הגנרית נולדה בשנת 1984 בחוק של הקונגרס. עד אז אי אפשר היה לייצר תרופה גנרית כי גם להן נדרשו ניסויים קליניים יקרים. מכיוון שחיפשו דרך להוזיל את מחירי התרופות העבירו את החוק לתרופות גנריות. לתרופות גנריות יש הליך רישום מקוצר. לצורך אישור תרופה גנרית אין צורך בכל הניסויים הקליניים הארוכים ויש רק הליך קצר שנקרא BIO-EQUIVILANCE שבו לוקחים 20-30 מתנדבים ובודקים שהתרופה הגנרית מתנהגת כמו תרופת המקור.

לסיום המליצה שרה על עוד 2 אתרים לקבל מידע רפואי אמין-

לברורים על ניסויים קלינים- WWW.CLINICALTRIALS.GOV  שאם תערכו בו חיפוש על תרופת האימטיניב תמצאו כ-500 ניסויים שנערכו ועדיים נערכים בתרופת הגליבק.

למידע אמין על מחלות וטיפולים- www.nlm.nih.gov/medlineplus/ שזה אתר של הספרייה הלאומית בארה"ב ומאפשר לחולים להבין מה קורה איתם ולהיות חלק מהצוות שמטפל בהם, לשאול את השאלות הנכונות ולשפר את סיכויי ההצלחה בטיפולים.

בהזדמנות זו תודה מקרב לב לשרה על ההרצאה המרתקת.

חדשות מהקבוצה-

מרים לזרוביץ- בצער וכאב רב אנו נפרדים מחברתנו בעמותה מזה הרבה שנים, מרים שהלכה השבוע לעולמה. מרים חלתה ב-CML לפני שתיםעשר שנים ועברה את כל הטיפולים הידועים מאז. מרים לא נפטרה ממחלת ה-CML אלא מסוג סרטן אלים אחר בו חלתה לפני מספר חודשים. אנו שולחים לחיים בעלה המסור והאוהב מזה 60 שנה, חיבוק חם ותומך. מרים וחיים הקפידו להגיע כמעט לכל מפגש שלנו הן בנתניה והן בסופי השבוע במשך כל שנות חברותם בעמותה. אין ספק שמרים תהייה חסרה לנו מאד. יהי זכרה ברוך.

למי שמעוניין לנחם מאת חיים מספר הטל` שלו: 054-6461650

הפגנה בוועדת סל התרופות- במסגרת מאבקינו להכניס את תרופות הדור השני כקו ראשון לחולים חדשים, ארגנו הפגנה קטנה של 3 חברים בפתח האולם בבית החולים שיבא שם מתכנסת ועדת הסל לישיבותיה. תודה לבני סלע ולאשר על הצטרפותם לגיורא לתמוך במאבק. יש לציין שכמחצית מחברי הוועדה יצאו לשוחח איתנו ולשמוע את חשיבות הכנסת תרופות הנילוטיניב והדסטיניב לקו ראשון לחולים. במידה וידרשו פעולות נוספות אשמח למתנדבים נוספים לפי הצורך.

חברת ביוטיס- חברת בריסטול מאיירס סקוויב, יצרנית תרופת הספריסל, החליטה לפתוח סניף של החברה בארץ. כרגע מתנהלים מגעים בין החברה לחברת ביוטיס שהיא המשווקת של התרופה בארץ מאז אושרה לשיווק. עדיין לא ברור איך יסתיימו המגעים ואיך ישפיע הדבר על התמיכה של חברת ביוטיס בעמותה.

כנס ה-ASH. –מאז המפגש הספיק גיורא לצאת ולחזור מכנס ההמטולוגים הגדול המתקיים כל שנה בתחילת דצמבר בארה"ב. היה כנס מאד מוצלח וכמו תמיד גיורא יכין סיכום על החדשות שהיו בכנס בנוגע למחלה ולטיפולים. מרגש במיוחד היה טקס הענקת פרס לג`נט ראולי ודר בראיין דרוקר על תרומתם להבנת מחלת ה-CML ופיתוח תרופת הגליבק. לטעימה הנה תמונה שגיורא צילם בטקס:

          דר בראיין דרוקר מימין, וגנט ראולי מקבלים פרס על פיתוח הגליבק

 

גלי קטן- לאחר שכולנו התרגשנו בכנס האחרון שלנו באילת לשמוע את גלי מספרת על מאבקה האמיץ עם המחלה ועל כך שעברה את כל 3 התרופות הקיימות ולכולם היו לה תופעות לוואי קשות, הוחלט שגלי הולכת לעבור השתלת מיח עצם מאחותה בימים הקרובים. גלי נמצאת כבר בהכנה להשתלה וכולנו שולחים לה איחולי החלמה מהירה ושהמסע יהיה קל ככל שאפשר. גלי החמודה נשמעת אופטימית כמו תמיד והבטיחה לבוא ולבקר אותנו ולספר את מה שעבר עליה מיד כשתוכל. מחזיקים אצבעות ומחכים לראות את גלי חוזרת אלינו בריאה וללא המחלה.

הכנה לועדות ביטוח לאומי- במסגרת החיפושים איך ניתן לשפר את הסיכויים לעבור בהצלחה את הועדות של ביטוח לאומי, איתרנו רופא, דר שלמה סעד שהיה יועץ בכיר בועדות של ביטוח לאומי, והיום מייעץ לחולים לפני שהם ניגשים לוועדה. דר סעד הסכים להגיע לאחד ממפגשינו הקרובים ולהרצות לנו בנושא. כדי לשפר את הבנתו למה החולים נדחים היום, הוא ביקש כ-3-4 תיקים של חולים בעילום שם כמובן עם כל המסמכים הרפואיים ופרוטוקול ישיבת הוועדה. אפשר גם ועדת ערר. כל מי שיכול מוזמן לפנות לגיורא להעברת המסמכים ולאחר מחיקת פרטי הזיהוי.

אתר הפייסבוק של העמותה- לאחרונה התעורר האתר לחיים גם אם בנסיבות לא נעימות כשאחד החולים תקף במילים לא ראויות את גיורא וחברים אחרים. עקב כך נחסם החולה והוסר מרשימת חברי העמותה באתר. עם זאת הצטרפו לאחרונה מספר לא קטן של חברים\ות לדף העמותה בפייסבוק והיום אנו מונים יותר מ-60. זהו מדיום נהדר להחליף מידע בין החברים ואני ממליץ לכל מי שיש לו פייסבוק להצטרף לדף העמותה בכתובת-

 https://www.facebook.com/#!/groups/168455433196614/293645490677607/?notif_t=group_activity

 

 ארוע חגיגת עשור לעמותה- האירוע החגיגי שלנו הולך ומתקרב. ביום שלישי 3.1.2012 ניפגש כולנו בשעה 19.00 באולמי אורבן ברחוב המלאכה באזור התעשייה פולג בנתניה, לחגוג עשור של פעילות ענפה. לאירוע רשומים כבר כ-150 משתתפים\ות וכל מי שעדיין לא נרשם ורוצה להגיע מתבקש לאשר את השתתפותו לגיורא בטל או במייל או בפקס. טל 050-7516690. בשבוע הקרוב אצוות את כל מי שביקש הסעה יחד עם חבר\ה שמגיעים מאותו אזור, ואתקשר אליכם לעדכן. יהיה ערב שמח ומרגש כך שלא כדאי להחמיץ..

בברכת חג אורים שמח

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש ינואר

ביום שלישי, 3.1.2012

בארוע חגיגת עשור לעמותה

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

פגישה מס` 103- פברואר 2012

 

ב"ה                                                             טו`  בשבט,  תשע"ב

                                                                 8 לפברואר,  2012

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 103, פברואר 2012

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il.

להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו:

המפגש בחודש מרץ יתקיים ביום רביעי 14.3.2012 בשעה 16.00-18.00 בבית הספר לאחיות בבית החולים לניאדו. שימו לב המפגש יהיה ביום רביעי השני של חודש מרץ- לא הראשון כי הראשון נופל על תענית אסתר. המפגש יתמקד בנושא זכויות החולים ב-CML. מי שיעביר את ההרצאה זה חברינו עו"ד חיליק מגן שלמד לעומק את הנושא עם כל הבעיות והאתגרים של וועדות ביטוח לאומי ועוד. חיליק נפגש פעמיים עם דר שלמה סעד, מומחה ויועץ לוועדות ביטוח לאומי, ולמד ממנו טיפים להכנה של תיקים בוועדות השונות והגדלת סיכויי ההצלחה בתביעה. מכיוון שיש לנו לא מעט חברים\ות שנתקלים בבעיות במימוש הזכויות השונות, אז מומלץ להגיע וללמוד מה אפשר לעשות.

במפגש האחרון היה לנו את הכבוד והעונג לארח את דר ישראל גביש מבית חולים העמק, אחד הרופאים הטובים שנתן הרצאה מאלפת על ההתמודדות עם CML  כמחלה כרונית. התגובות ששמעתי מכל המשתתפים היו נלהבות. בנוסף וכפי שדר גביש הבטיח הייתה לנו הפתעה מאד נעימה, כשאחרי ההרצאה של ישראל, הציג את דוד מונסנגרו, חולה CML  ותיק שמשתתף כצלם בטיולים של הנשיונל גיאוגרפיק במקומות נידחים מסביב לעולם, והוא ספר לנו על חוויות בשילוב תמונות מדהימות מהג`ונגלים של אפריקה עד האמזונס בברזיל ואנטרקטיקה. היה פשוט חוויה לראות ולשמוע.

להלן עיקר הדברים שעלו בהרצאה של דר גביש. אני גם מצרף במייל את המצגת של ההרצאה באישור המרצה.

CML נחשבת היום כמחלה כרונית מכיוון שזמן ההישרדות לרוב החולים יהיה מעל 20 שנה מיום האבחון ושיעור המעבר של המחלה לשלב הבלסטי הינו נמוך מאד. עדיין יש אתגרים בטיפול במחלה כמו: שיפור היענות החולים לנטילת התרופות שהוא תנאי חשוב מאד להשגת ושמירת המחלה בהפוגה, התמודדות עם תופעות הלוואי ואוכלוסיות מיוחדות עם צרכים מיוחדים כמו ילדים ונשים צעירות המבקשות להרות.

דר גביש הסביר איך עוקבים אחר המחלה וסוגי הבדיקות השונות ושקיים מתאם חיובי בין השגת תגובה מולקולארית משמעותית (ירידה של 3 לוגים) ואי התקדמות המחלה. עדיין יש כ- % 5 מהחולים שמטופלים בגליבק שמפסיקים טיפול בו תוך 5 שנים עקב תופעות לוואי. % 3-7 מהחולים שמטופלים בטסיגנה הפסיקו טיפול תוך 24 חודשים עקב תופעות לוואי ואחוז דומה עשה כן בטיפול בספריסל. דר גביש הציג את טבלת תופעות הלוואי העיקריות והמשמעותיות לכל 3 תרופות מעכבות טירוזין קינאז, ונתן המלצות איך לטפל בתופעות לוואי אלו. יש לציין שהייתה השתתפות ערה מצד הנוכחים ששאלו המון שאלות על הרבה מאד תופעות לוואי ודר גביש ענה בסבלנות וידע רב לכולם.

תופעות הלוואי העיקריות לגליבק הן:

·         אגירת נוזלים מסביב לעיניים, רגליים. הטיפול העיקרי הוא בעזרת תרופות משתנות ושינויי מינון לפי הצורך.

·         כאבי והתכוצויות שרירים-מטופל באמצעות כדורי מגנזיום, קלציום, כינין ומי טוניק. יש להיזהר לא לקחת יותר מדי מגנזיום.

·         שלשולים, בחילות והקאות- רצוי לקחת את הגליבק אחרי ארוחה עיקרית של היום.

תופעות לוואי עיקריות של טסיגנה-

·         עליה בבדיקות תפקודי כבד- יש להתאים מינון ובבעיות חמורות הפסקת טיפול עד איזון.

·         עליה ברמת הסוכר בדם- יש לטפל באמצעות תרופות לחולי סוכר ולאזן.

·         פריחה בעור- טיפול במשחות ובמקרים קשים יותר בסטריאודים.

אין לתת נילוטיניב (טסיגנה) למי שסובל מדלקת בלבלב!

תופעות לוואי עיקריות לספריסל-

·         תפליט פלוראלי- (אגירת נוזלים מסביב לקרום הריאה)- הורדת מינון לפי חומרת הבעיה, שאיבת הנוזלים לפי הצורך ותרופות משתנות.

·         ירידה במספר הטסיות- הפסקת טיפול או הורדת מינון לפי המצב ובמקרים קשים גם שימוש בגורמי גדילה.

תופעת הלוואי הנפוצה ביותר הייתה ירידה בספירות הדם- %14 לקו בנויטרופניה (ירידה משמעותית במספר התאים הלבנים), ו- % 8 לקו בטרומבוציטופניה (ירידה במספר הטסיות). גורמי הסיכון לנטייה לאגירת נוזלים חמורה היו: גיל מעל 65 שנה, מחלת לב ואי ספיקת כליות. למטופלי דסטיניב (ספריסל) גורמי הסיכון לפתח תפליט פלוראלי היו: גיל מתקדם, מחלת לב, יתר לחץ דם, רמת כולסטרול גבוה ומחלות אוטואימוניות.

כ- % 50 מהחולים המטופלים בגליבק מדווחים על כאבים או התכוצויות שרירים לעומת כ- % 7 מהמטופלים בטסיגנה.

יש היום אפשרות לנשים חולות להרות וללדת אבל לא תוך כדי טיפול בתרופות מעכבות טירוזין קינאז. לנשים שנכנסות להריון מומלץ להפסיק מיד את הטיפול התרופתי. אם ההיריון מתוכנן יש לנסות להשיג הפוגה מולקולארית משמעותית, ולהפסיק את הטיפול התרופתי לפחות 3 חודשים לפני הניסיונות להיכנס להריון. (אותו דבר גם לגבי גבר אם הוא המטופל). במהלך ההיריון ניתן לטפל באמצעות אינטרפרון- לא מהסוג של אינטרפרון פג שהוא רעיל לעובר, ובשליש האחרון של ההיריון גם בהירוקסיאוריאה. יש לבצע בדיקות RQ-PCR לפחות כל 6 שבועות במהלך ההריון.

לגבי חולים מבוגרים, מעל 65 שנה, סיפר דר גביש כי במחקר באיטליה התברר ששיעור התגובה של חולים מבוגרים דומה לתגובה של חולים צעירים. אמנם שיעור ההישרדות של חולים מבוגרים היה מעט נמוך מזה של צעירים, אבל הוא נבע מפטירה ממחלות שאינן קשורות ב-CML. המסקנה של המחקר הייתה שהתגובה לגליבק כקו ראשון בשלב הכרוני, אינה תלויה בגיל. דר גביש הדגיש את חשיבות הנושא של אינטראקציה בין תרופות שונות והגליבק, ולמענה של שאלה מהקהל אמר שגם לאומפרדקס יש אינטראקציה עם הגליבק כי שניהם עובדים דרך הכבד ולכן מומלץ לבדוק עם הרופא את המינון הדרוש.   

מבחינת איכות החיים טיפול במעכבי טירוזין קינאז מאפשר איכות חיים טובה וארוכה יותר מטיפולים קודמים כמו האינטרפרון. יחד עם זאת הפסקת הטיפול על ידי החולה היא הסיבה העיקרית לאיבוד תגובה. בניסוי בהפסקת טיפול שנעשה בצרפת- ניסוי הסטים-אצל כ- % 60 מהחולים שהפסיקו לאחר שהיו בהפוגה מלאה, היה איבוד תגובה אבל החדשות הטובות שרובם השיגו מחדש את התגובה אחרי שחזרו לטיפול.

בהזדמנות זו תודה מקרב לב לדר ישראל גביש על ההרצאה המרתקת.

ותודה גם לדוד על הסיפורים והתמונות המדהימים שמוכיחים שחולה במחלה יכול לעשות כמעט כל דבר ללא מגבלות.

    

עידכונים

סוף שבוע מס` 6 למודעות ל- CMLבשעה טובה ומוצלחת אני שמח לבשר לכולם כי נסגר תאריך ומקום הכנס השנתי הבא שלנו לשנת 2012. הכנס יתקיים בימים חמישי- מוצ"ש 7-9 לחודש יוני במלון החדש והיפה, רמדה בנתניה. המלון ממוקם על הטיילת הדרומית של העיר מול הים, ויעמיד לרשותנו סוויטות מודרניות ויפות שכוללות סלון ומטבחון+ חדר שינה אחד לזוג או 2 חדרי שינה למשפחות עם ילדים. במלון גם ספא מודרני הכולל חדר כושר, חדרי טיפולים, חמאם טורקי, אמבט זרמים ועוד, ובנוסף בריכת שחייה גדולה עם ג`קוזי. במלון גם חדר משחקים לילדים ובית כנסת מהודר.

אני עובד כעת על התוכנית לכנס אבל אני יכול כבר לבשר לכם שבכנס ישתתפו מיטב המומחים מהארץ מבתי החולים רמבם, שיבא, הדסה עין כרם ובילינסון. בנוסף יהיו כרגיל פעילויות חברתיות ושני ערבים שמחים עם הופעות של יוני רועה באחד ויורם טהר לב בתוכניתו "צא והתעלף בארץ" בערב השני.

בקיצור יהיה סוף שבוע נהדר כמו שהיה לנו תמיד.

מצורף בזה טופס הרשמה אותו יש למלא ולשלוח לגיורא או במייל, או בפקס

09-8343368 או בדואר לכתובת הרשומה בסוף הסיכום.

כרגיל העמותה תשלם את כל העלות של סוף השבוע לחברי\ות העמותה והמחיר עבור בן\בת הזוג הינו 1250 שח לכל סוף השבוע 2 לילות על בסיס פנסיון מלא.

(ארוחת צהריים ביום שישי קלה). המחיר לילד 625 שח.

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש מרץ

ביום רביעי, 14.3.2012

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

פגישה מס' 109- דצמבר 2012

                                                               כא'  בכסלו,  תשע"ג

                                                                 5 לדצמבר,  2012

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 109, דצמבר 2012

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il.

להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו:

המפגש הבא יערך ביום רביעי 2.1.2013 בשעה 16.00-18.00בבית החולים לניאדו בנתניה. המפגש של חודש ינואר יוקדש לסיכום החדשות בנושא CML שעלו בכנס ההמטולוגים הענק, ה- ASH,שהתקיים באטלנטה ארה"ב. בחלק הראשון נארח את דר' ריבה פיינמן מהמחלקה ההמטולוגית בבית החולים רמבם שהשתתפה ב- ASH ותסכם אותו מבחינת החדשות הרפואיות, ולאחר מכן גיורא יציג את הסיכום שלו מנקודת המבט של חולה ועמותת החולים.

המפגש האחרון הוקדש לנושא חשוב והוא אינטראקציה בין תרופות ממשפחת מעכבי הטירוזין קינאז (TKI) לתרופות אחרות שאנו נוטלים. את המפגש העביר חברינו אליעזר שהתמחה בנושא. ההרצאה התמקדה בדרכים בהן יכול כל אחד לבדוק אם יש אינטראקציה בין תרופות שונות. להלן הסיכום של ההרצאה:

סיכום הרצאה על תופעות לוואי ואינטראקציות בינ-תרופתיות

 

תופעות לוואי של תרופות ואינטראקציות בינ-תרופתיות קשורות בין היתר בנתונים גנטיים, ומכך שתרופות אינן פועלות באתר אחד בגוף.

כאשר ישנה תופעת לוואי אנו מתכוונים לתופעה שונה מזו שהתרופה אמורה לטפל בה. למשל אם תרופה שמטרתה טיפול בכאב ראש גורמת לתופעה של שלשול, השלשול הוא תופעת לוואי של התרופה. כל זה כמובן בתנאי שניתן לקשר באופן חד משמעי בין תופעת השלשול לשימוש בתרופה.  לא כל בני האדם יחוו אותן תופעות לוואי מתרופה ולכן האזהרות על אפשרות לתופעת לוואי הינה אוסף תופעות סטטיסטיות המדווחות בעת הניסויים הקליניים או בשימוש רגיל המדווחים עי המשתמשים.

אנו מתכוונים בהתנגשות בינ-תרופתית לתופעות לוואי שאינן מופיעות בשימוש של כל אחת מהתרופות בנפרד או שתופעת הלוואי מועצמת מאד כתוצאה מהשילוב בין שתי התרופות.

במסגרת הסדנה לא נכנסנו להסבר מקור התופעות אלא עסקנו במתן הסבר לכלים הקיימים לשימוש הרופא והמטופלים לבירור סוגים שונים של אפשרות שתופעות לוואי נובעים מהשימוש בתרופות.

תופעות הלוואי עשויות לנבוע מכל שילוב אפשרי של תרופות ולא ניתן לחזות בוודאות מה תהיה עוצמת התופעה אצל מטופל מסוים שנתוניו הספציפיים אינם ידועים . מספר התרופות הרב, השוני בין אנשים, ושילוב המצבים הרפואיים והתרופות העשוי להירשם לחולה לטיפול ע"י רופאים מדיספלינות שונות, מקשות על קביעה מראש מה תהיה התוצאה.

ישנן תרופות שבוודאות ידועות כשילוב מסוכן וקשה ואלו בד"כ נחשבות כשילובים שאסור לבצע. במקרים יוצאי דופן ומחוסר ברירה אף אלו עשויים שישולבו בטיפול בהתאם למצב המטופל, תוך השגחה ובקרה מרבית. במקרה כזה התרופות בדם החולה במינון רגיל בהתוויה לשימוש תגרום לחשיפה של יותר מפי 5 מהחשיפה רגילה המתוכננת,  וזו מוגדרת כאינטראקציה קשה- 

interaction major. אינטראקציה כזאת עשויה לדרוש התאמת מינון של שתי התרופות המתנגשות.

תרופות הנותנות  עקב השילוב חשיפה של בין פי שתיים ועד פי חמש של המטופל מחשיפה רגילה בלי השילוב, מדורגות כאינטראקציה בינונית moderate interaction .

תרופות הנותנות  עקב השילוב חשיפה של בין פי 1.25  ועד פי שתיים  של המטופל מדורגות כאינטראקציה חלשה minor interaction .

בהתאם למקור האינטראקציה לרופא ישנה אפשרות להורות על הפרדה בזמני הלקיחה של התרופות, שינוי מינון או החלפת תרופה בתרופה אחרת . יש לבדוק לגופו של עניין את מצב המטופל מבחינת מצבים רפואיים נוספים, את מגוון התרופות ותוספי מזון הנלקחים וכד'.

הרופא, רוקח קליני והמטופל יכולים כל אחד לפי דרגת הידע והמיומנות לעזור להקטין תופעות הנגרמות מהתנגשות בינ-תרופתית .

רופאים עשויים להשתמש באפליקצית  Micromedex, אפליקציה זו אינה חופשית ומיועדת לאנשי מקצוע בתחום הרפואי.

קימות אפליקציות ואתרי אינטרנט חופשיים רבים לשימוש ברשת, והטובות יותר שמצאתי הן:

 http://www.drugs.com   ו- http://www.doublecheckMD.com

כדי להשתמש בהן בצורה יעילה יש אפשרות לפתוח חשבון חינמי , וליצור פרופיל של רשימת תרופות, מצבים רפואיים ידועים, תופעות לוואי שאנו חווים,  וניתן לקבל מהן בלחיצת כפתור דוח מידע על השילוב ואפשרות למקור התופעה, דרגת האינטראקציה האפשרית, הסבר על מקור האינטראקציה, למה צריך ומתי לשים לב בשימוש של אותן תרופות, אילו בדיקות יש לבצע  לניתור המצב הרפואי עקב השימוש בתרופות וכו'.

יש לשים לב שהתוכנות הן באנגלית, ואפשר לבדוק בהן לפי שמות התרופות בארה"ב שלא בהכרח זהות לשמות התרופות בארץ. שמות התרופות בארץ יכול להיות שונומי שרוצה מידע כיצד לעבור משמות התרופות בארץ לשמות התרופות במאגר, או איך להשתמש בשני האתרים לבדיקת האינטראקציה, מוזמן להתקשר ישירות לאליעזר בטל

 054-4902340 , 077-7510879

 

בהזדמנות זו תודה לאליעזר על ההרצאה החשובה והמעניינת.

 

חדשות מהקבוצה-

 

דר' מוטי שטלריד- בצער רב שמענו על הטרגדיה של דר שטלריד מנהל המחלקה ההמטולוגית בבית החולים קפלן שעזר לביתו שחלתה במחלה סופנית לעבור לעולם שכולו טוב והתאבד. כתב לנו חולה חבר בעמותה- " דר שטלריד היה הדמות המעודדת והתומכת שליווה אותי ורבים אחרים בטיפול מהיום שאובחנתי". יהי זכרו ברוך.

 

סקר על נטילת התרופות- זוהי תזכורת אחרונה לסקר על נטילת תרופות שקבוצת עבודה בינלאומית של מנהלי קבוצות חולי CML ב-8 מדינות, בהנהגתו של גיורא עורכת. הסקר הוא ב-12 שפות כולל עברית, ועד כה ענו עליו קרוב ל-2000 חולים מ-75 מדינות, כולל 86 מישראל. איסוף התשובות יסגר בסוף דצמבר ואני מבקש מכל אחד ואחת מהחולים, שמטופל בתרופה בצורת כדורים, ועדיין לא ענה לסקר, להקדיש מספר דקות ולהיכנס לאתר הסקר ולענות עליו. זה מאד חשוב!! להלן הקישור לסקר-

http://survey.euro.confirmit.com/wix5/p929997428.aspx

 

כנס שנתי של העמותה- כמו כל שנה נקיים השנה את סוף השבוע של מודעות ל-CML . נא לשריין ביומניכם את התאריך- 18-20 לחודש אפריל 2013. הכנס יתקיים במלון רויאל רימונים בים המלח. פרטים נוספים בהמשך.

 

ברכות חמות-

לגילהחמוד לרגל נישואיו בחודש הבא עם בחירת ליבו. הרבה אושר וילדים..

לתמי קימלמן לרגל הולדת הנכדה הראשונה, הרבה אושר ונחת.

לשרי וברוך- לרגל נישואי בנם הבכור, הרבה נחת ושמחה.

 

תודה חמה לחברינו עאדל שהביא למפגש שמן זית ביתי וזיתים שהכין וכיבד את המשתתפים בפיתות ושמן זית.

 

חולים חדשים-

אנו מקדמים בברכה את החברים והחברות שהצטרפו אלינו ומאחלים להם הרבה הצלחה ובריאות בטיפול.

אסתר- תושבת בית אל. אובחנה לפני שנתיים בבדיקה שגרתית. מטופלת בגליבק שגורם לה הרבה מאד בעיות. נמצאת הרבה בבית ומתפקדת פחות טוב מכפי שתפקדה לפני שחלתה. העבירו אותה לטסיגנה אבל תופעות הלוואי היו קשות עבורה וחזרה לגליבק. תופעות הלוואי העיקריות אצלה הם כאבים ברגליים ועייפות. ירדה 10 ק"ג מהטיפול. מטופלת בהדסה עין כרם אצל דר נטע גולדשמיט.

רותי- אובחנה באוגוסט לפני 3 חודשים. התחילה טיפול בגליבק עם הרבה תופעות לוואי. גם רותי ירדה במשקל 10 ק"ג. אחרי חודש וחצי עברה לטסיגנה ומרגישה הרבה יותר טוב. מטופלת בוולפסון אצל דר' דניאלה.

יורם- אובחן בחודש יולי 2012 למרות שהיום הוא מבין שחלה הרבה קודם כי שנה לפני האיבחון סבל מהזעות לילה ותופעות אחרות. הרופא במטפל המליץ לו על טסיגנה כקו ראשון, אבל כששמע שיצטרך לקחת את התרופה פעמיים ביום עם צום לפני ואחרי, חשב שלא יסתדר והחליט לקחת גליבק. אין לו תופעות לוואי קשות פרט להרגשת עייפות ורצון לישון. מטופל באיכילוב אצל דר' רחמים עינב.

רוני- בן 69. אובחן בפברואר האחרון. מטופל אצל דר וולצ'ק בשיבא. התחיל עם גליבק ומרגיש בסדר ללא תופעות לוואי קשות. לוקח את הכדור אחרי ארוחת צהריים והולך לנוח, כך שמתגבר על העייפות. מבקר אצל הרופאה אחת לשלושה חודשים.

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש ינואר

ביום רביעי, 2.1.2013

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

סיכום כנס ההמטולוגים ASH 2005

סיכום כנס ההמטולוגים –ASH   בארהב,  דצמבר 2005

 

כמו כל שנה נערך השנה בחודש דצמבר הכנס השנתי הענק והמקיף להמטולוגים מכל העולם באטלנטה ארהב. הכנס היה מתוכנן להתקיים בניו אורלינס, אבל לאחר שהעיר נחרבה עי הסופה קטרינה, הוא הועבר לאטלנטה. זו השנה השניה בה נכחו בכנס 3 חולי cml   שדיווחו ישירות לאתר האינטרנט הבינלאומי של חולי cml . השלושה הם דר ריצרד רוקפלר ממסצוסטס (בן למישפחה המפורסמת, חולה ורופא), סוזאן מקנמרה המפורסמת מקנדה שהיתה החולה שהתחילה את העצומה באינטרנט שקראה לחברת נוברטיס לא להפסיק את הניסויים בתרופה sti-571  -היום גליבק, ושבעקבותיה החליט דן וזלה מנכל נוברטיס בניגוד לעצת הכלכלנים של החברה להמשיך ולפתח את התרופה, (איזה מזל שלנו), ושריל אן סימיונה ממונטריאול שפעילה מאד למען חולי cml  בקנדה ומקימת מפגשים עם רופאים כמו שאנחנו עושים ואף פתחה אתר אינטרנט לחולים לאחרונה. להלן הנקודות העיקריות מהדיווחים שלהם ומהמאמרים שפורסמו בכנס.

עדכון לגבי הגליבק– העדכון מתבסס על נתונים מניסוי ה-IRIS  (זהו הניסוי בו אני משתתף כבר 5 שנים), והוא הניסוי הגדול ביותר בעולם לחולי cmlבמצב כרוני בו השתתפו 1106 חולים שחצים קיבל גליבק וחצים אינטרפרון עם ציטוזר. המידע מראה שמהחולים שהתחילו עם גליבק % 90.3 עדין חיים לאחר 54 חודשים. מה שיותר מעודד הוא שרמת הסיכון השנתית להתקדמות המחלה הולכת וקטנה עם השנים והיא ירדה בשנה הרביעית לפחות מאחוז אחד!! (> % 1 ). זוהי הרמה הנמוכה ביותר מכל השנים מה שמצביע אולי על מגמה שהסכנה להתקדמות המחלה יורדת לאורך זמן אם החולים נוטלים את התרופה.

הניסוי הראה גם שאצל % 100 מהחולים שהגיעו לרמיסיה גבוהה (ירידה של יותר מ-3 לוג ברמת ה-pcr ), אחרי 12 חודשים של טיפול, המחלה לא התקדמה לשלבים מואץ או בלסטי גם לאחר 54 חודשים. !

נתון מעודד נוסף מהניסוי הראה שאחרי שנה של טיפול % 46 מהחולים שקיבלו גליבק הגיעו לירידה של 3 לוג בערכי ה-pcrואחרי 44 חודשים אחוז החולים עם רמיסיה כזו קפץ ל- % 75 !, כשהם על 400 מג ליום. אלה חדשות מצוינות למי שנוטל גליבק ולא מגיע לרמיסיה מולקולרית גבוהה תוך שנה. אסור להתיאש, התרופה ממשיכה לעבוד. פרופ גולדמן הביע את שביעות רצונו מהתוצאות ואמר שהן מאד מעודדות שכן גם לאחר 4 שנים חולי cml  יכולים להמשיך לצפות שרמת המחלה תקטן וזה טוב יותר מכל טיפול קודם שהיה. בנוסף הגליבק מציע לחולים במצב כרוני הארכה משמעותית של חיים נורמלים.

דסטיניב-  (bms)   זוהי תרופה מחקרית בניסוי בצורת כדורים של חברת בריסטול מאיירס סקוייב. בניסויים היא הראתה תוצאות חיוביות בחולים שפיתחו עמידות או אי סבילות לגליבק. פרופ הוכהאוס מגרמניה סיכם את הנתונים של שלב 2 בניסוי הקליני של התרופה, כשהמסקנה העיקרית שלו היא שיעילות התרופה טובה מאד, והיא לא גרמה לתופעות לואי בלתי נסבלות ברוב החולים בכל שלבי המחלה. בניסוי השתתפו 394 חולים בכל שלבי המחלה ב-75 מרכזים רפואיים ב-20 מדינות. התוצאות של 186 חולים היו ניתנות לסיכומים. % 90 מתוכם הגיעו לרמיסיה המטולוגית מלאה ו- % 45 לרמיסיה ציטוגנטית משמעותית לאחר 6 חודשי טיפול. המינון הראשוני היה 70 מג פעמיים ביום עם העלאה ל-90 מג פעמיים ביום לחולים שלא הגיבו טוב מספיק ואפשרות לרדת ל-40 או 50 מג פעמיים ביום לחולים שפתחו תופעות לואי קשות יותר. הממוצע של חולים אלו מגילוי המחלה לתחילת הטיפול בניסוי היה 70 חודשים. דסטיניב עבד על כל סוגי המוטציות שהיו לחולים פרט לאחת  T315I. תופעות הלואי העיקריות כללו ירידת ספירות, שלשול ב-% 27 מהחולים, פריחה בעור אצל % 15, אגירת נוזלים ב- % 22 , ועלית רמת אנזימי הכבד בכ-% 51 מהחולים. פרופ גולדמן הגדיר את תוצאות הניסוי הזה מצוינות לחולי cml. תרופה כמו דסטיניב, יכולה להביא בעתיד, אם תנתן לחולים כקו ראשון הגנה גדולה יותר מפיתוח עמידות.

בנוסף הוצגו התוצאות המעודכנות של שלב 1 בניסויים הראשונים של דסטיניב שהתחילו בנובמבר 2003 ב-2 מרכזים בארהב –יוסטון ולוס אנגלס. הניסוי יועד לחולים במצב כרוני מאוחר ובמצב מואץ ובלסטי. מידע היה זמין ל-82 חולים.

% 93 מבין 40 החולים במצב כרוני השיגו רמיסיה המטולוגית מלאה, % 45 רמיסיה ציטוגנטית משמעותית ו % 35 רמיסיה ציטוגנטית מלאה.  מתוך 44 החולים בשלבים המתקדמים % 81 הגיעו לרמיסיה המטולוגית משמעותית בשלב המואץ, % 61 מהחולים במשבר בלסטי מילואידי, ו- % 70 מהחולים במשבר בלסטי לימפוציטי. אחוזי הרמיסיה הציטוגנטית המשמעותית והמלאה בשלבים המתקדמים היו % 43 ו % 25 בהתאמה. הרמיסיות היו ארוכות טווח במצב כרוני ומואץ אבל קצרות במצב בלסטי. פרופ סוייר מלוס אנגלס הביע את דעתו שהמידע הנל תומך בפוטנציאל הטיפולי של דסטיניב בחולי cml  עם כרומוזום פילדלפיה חיובי בכל שלבי המחלה.

AMN107 גם תרופה זו של חברת נוברטיס שהיא מעכב bcr-abl  , הראתה תוצאות חיוביות בחולים שפיתחו עמידות לגליבק. התרופה היא בעלת פוטנציאל גדול פי 50 מגליבק וגילתה יעילות נגד 32 מתוך 33 המוטציות כשהיחידה שהיא לא פועלת נגדה היא שוב המוטציה הנוראה T315I. תופעות הלואי היו דומות לאלו של גליבק אבל בתדירות ועוצמה נמוכים יותר, ומאלו הבולטות ביותר אפשר לציין ספירות נמוכות, פריחה, בחילות והקאות. מתוך החולים שהתחילו את הניסוי עם מוטציות ידועות % 60 השיגו רמיסיה המטולוגית ו % 41 השיגו רמיסיה ציטוגנטית. מהחולים ללא מוטציות בתחילת הניסוי % 72 השיגו רמיסיה המטולוגית ו % 59 רמיסיה ציטוגנטית. חולים במצב כרוני הגיעו לירידה של 2 לוגים ב-PCR  וחולים במצב מואץ לירידה של לוג אחד. דר קנטריאן מיוסטון אמר שה-AMN107יכול להביא ליתרונות דרמטים לחולים. הוא נראה מאד מבטיח ומציע אופציה טיפולית אפקטיבית לחולים שלא משיגים תגובה אופטימלית לטיפול בגליבק. לדעת קנטריאן אם התוצאות בניסוי בתרופה ימשיכו להיות חיוביות, היא כנראה תחליף את הגליבק בעתיד כתרופת קו ראשון או שישתמשו בהן בטיפול משולב. בנוסף הדגיש כי למרות שלא כל החולים הגיבו טוב לטיפול הרי שלמעשה לא היתה להם אופציה טיפולית אחרת. החדשות המעודדות הנוספות , לדעת קנטריאן, הן שבקרוב רופאים יוכלו לתפור טיפולים אישים לכל חולה על פי הפרופיל המולקולרי של המחלה עם אופציות טיפוליות שונות המותאמות לחותמת המולקולרית הספציפית שלהם.

על פי תוצאות שלב 1 של הניסוי התוכנית היא להשתמש ב 400 מג פעמיים ביום לשלב 2 של הניסוי. אדגיש כי התרופה הינה בצורת כדורים גם כן ולפי הידוע לי יתחיל ניסוי בה בארץ בחודשים הקרובים במספר מרכזים רפואים.

חיסונים ל-cml ישנם מספר סוגי חיסונים ל-cmlהנימצאים כיום בניסויים במקומות שונים.

א.   GVAXנ מצא בניסוי  בביח גוהן הופקינס בארהב.  בשלב 2 של הניסוי השתתפו 19 חולי CMLמטופלים בגליבק יותר משנה במצב יציב של המחלה. החולים קבלו 4 זריקות של החיסון במרווח של 3 שבועות בין זריקה לזריקה. תשעה מתוכם הגיעו ל PCRשלילי או ירידה נוספת של לוג אחד או יותר בערכי הPCR.פרט ל-2 חולים התגובות היו ארוכות יותר מחמישה חודשים. נציג החברה המפתחת אמר שהם מעודדים מהתוצאות ובייחוד מהירידה ברמה המולקולרית של המחלה, והם בודקים אופציות לרשום החיסון במנהל התרופות האמריקאי (FDA) .
ב. חיסון
PEPTIDE– גליבק מביא חולי CMLלרמיסיה, אבל אינו מרפא אותם. אצל חולים שמפסיקים לקחת גליבק חוזרים סימני המחלה במהירות. גם חולים שנמצאים ב PCRשלילי נושאים בגופם תאים לוקימים שקטים רבים. חוקרים בכל העולם מחפשים היום את הדרך להשמדת תאים אלו. דרך אחת שפותחה על ידי מדענים מאוניברסיטת סיינה באיטליה, היא שילוב של גליבק עם חיסון. הם תיארו את הדרך שבה הם רוצים להשיג את המטרה כשילוב של התקפה מהאוויר עם תקיפה של כוחות יבשה לכיבוש היעד. הם פיתחו טיפול חיסוני שמטרתו לחנך את מערכת החיסון של הגוף לזהות את התאים הסרטניים, ולתקוף אותם. דרי דרוקר מאורגון, מפתח הגליבק, שהוא בעל אינטרסים פיננסיים בחברה שמפתחת טכנולוגיה זו אומר שתוצאות הניסוי מבטיחות מאד. אחרי הטיפול 6 מתוך 18 חולים הפכו ל-PCRשלילי בלי סימני מחלה. לדעתו, ניסויים קודמים של החיסון לא הראו תוצאות טובות כי רמת התאים הלוקימים היתה  גבוהה מדי מכדי שהחיסון יצליח, אבל כעת לאחר טיפול בגליבק והורדת הנטל הלוקימי יש סיכוי טוב יותר לחיסון לפעול. דר` ג`ורג` דימטרי מדנה פרבר, מומחה לגיסט אמר שעדיין מוקדם לקבוע אם הצלחת הטיפול בשישה חולים באה כתוצאה מהחיסון או לא, ויש צורך בניסויים השוואתיים גדולים יותר ולטווח ארוך יותר.
ג.
AG-858חיסון שהתוצאות שלו עדין לא מראות הבטחה גדולה והשפעתו היא קצרת טווח בינתיים.
עמידות לגליבק– בהרצאה בנושא זה דיברו שישה מרצים. המעניינת ביותר מהם ואולי החשובה ביותר היתה מרי קופלנד מהמעבדה של דר` טסה הליוקי שמתמחה בנושא התאים השקטים (
quicent cells).

דר` הליוקי גלתה כי תאים אלו עמידים גם לגליבק , גם לדסטיניב וגם ל AMN107  . היה מאוד מעניין לשמוע כי הם גילו חומר חדש, סוג של FTIשל חברת BMSשמספרו 214662, ושבניסוי בשילוב עם גליבק או דסטיניב הוא צמצם את מספר התאים השקטים לכמעט אפס! הניסויים יעברו כעת לעכברים בתקווה שימשיכו לניסוי של בני אדם.
ההבדל של ה-
FTIהספציפי הזה לסוגים אחרים הוא שהוא הורג תאים לוקימים בפועל לעומת האחרים שמעכבים גדילת תאים. בנוסף, הוא הראה גם פעילות נגד סוגי סרטן אחרים שהפכו אותו למאוד אטרקטיבי מבחינת גודל השוק ופוטנציאל המכירה העתידי שלו.

 בהמשך דיברה דרי ויסברג על שלוב AMN107עם גליבק לטיפול בCML. לטענתה, שלוב זה עשוי להקטין את הופעת העמידות לגליבק ולצמצם את תופעות הלוואי.(אני אישית לא מבין איך פחות תופעות לוואי?)
מעקב אחר המחלה– כאן אין הסכמה בין כל המומחים. אציין רק את דעתו של פרופ` גולדמן, שאם חולה מגיע לרמיסיה ציטוגנטית, אפשר להפסיק לעשות
FISHובדיקות מח, ולעקוב רק בעזרת PCRכל שלושה חודשים.
המוטציה הקשה
T315I– סטיבן בורלי מחברת SGXנתן מצגת על פיתוח תרופות לחולים שפיתחו עמידות לגליבק כתוצאה ממוטציות. דר` רוקפלר שנכח במצגת היה המום מרמת הידע הרפואי ומהירות פתוח תרופות חדשות להתמודד עם בעיות, תהליך שבעבר היה לוקח שנים על שנים. החברה פתחה מספר תרופות שלפחות שתים מהם הראו במעבדה תוצאות מצויינות נגד הרבה מוטציות, ובייחוד נגד הנוראה שבינהן T315I  . כדי לבדוק תופעות לוואי, הם מפעילים שיטה חכמה שבודקת את השפעת התרופה על כל הפרוטאינים הידועים בגנום האנושי. על פי התוצאות הם טוענים שתופעות הלוואי יהיו קלות ביותר. המטרה שלהם להגיש בקשה לאישור ה-FDAעד סוף 2006 לתחילת ניסויים  בבני אדם עמידים לכל שלשת התרופות הידועות. לדעתם, אם הם יקבלו אישור לתרופה היא תשמש בשילוב עם גליבק או AMNאו דסטיניב בדומה לקוקטייל שנותנים לחולי איידס.

ברצוני להוסיף כי דר טלפז נתן דיווח על חומר חדש שפותח ומנוסה ביוסטון שנקרא WP1130  שבמעבדה הראה פעילות נגד תאים עם המוטציה T315I.

<SPAN lang=HE dir=rtl New HE mso-bidi-language: EN-US; mso-ansi-language: Roman`; `Times mso-fareast-language: mso-fareast-font-family: FONT-FAMILY: 12pt;>אני יודע שהצגתי לכם הרבה נתונים ומספרים וזה עוד לא כל החומר מהכנס. אם אני צריך לתמצת את המסר העיקרי לגבי <SPAN New HE mso-bidi-language: EN-US; mso-ansi-language: Roman`; `Times mso-fareast-language: mso-fareast-font-family: FONT-FAMILY: 12pt;>cmlמהכנס הריהו:החדשות לחולי cml  הם מצוינות כמעט בכל התחומים. גליבק ממשיך לתת תוצאות טובות גם לאחר יותר מארבע שנים, ולחולים שרוצים להוריד עוד יותר את הנטל הלוקימי, החיסון VAX100נראה מבטיח. לחולים שפיתחו עמידות יש שתי תרופות מבטיחות שמראות תוצאות מצוינות בניסויים- דסטיניב ו-AMN107.<SPAN lang=HE dir=rtl New HE mso-bidi-language: EN-US; mso-ansi-language: Roman`; `Times mso-fareast-language: mso-fareast-font-family: FONT-FAMILY: 12pt; UZ;>

ראיונות עם מומחים

ראיונות עם מומחים

בעקבות כנס ה-ASHהאחרון שנערך בדצמבר 2005 באטלנטה ארהב, ערכהמ סאלי מאתר מדסקייפ ראיונות עם שלשה מהמומחים הגדולים בעולם בנושאים הקשורים ל-cml. להלן תמצית הראיונות :

  ראיון עם דר בריאן דרוקר-מפתח תרופת הגליבק

נושא הראיון-האם אנו יכולים לבצע צעד נוסף מעבר להשגת רמיסיה ולכיוון הגעה לריפוי מחלת ה-cml?

הערת העורך- מחקר מולקולרי הוביל לרוולוציה בטיפול ב-cml. אימטיניב, שהוא מעכב טירוזין קינאז הראשון שתוקף את הגורם למחלה, הפך לדוגמא ומופת לחיקוי של מודל תרופות חכמות. ההרצאות בכנס ה-אש האחרון הדגישו גם כמה התקדמנו עם רמיסיות ממושכות בעזרת הטיפול בגליבק, ובמקביל את המרחק הגדול שעדין יש להתקדם כמו שרואים בתוצאות המבטיחות עם תרופות הדור השני וטיפולים וגישות חדשות כמו חיסונים. המדענים מתחילים היום לתהות האם ריפוי ל-cmlאפשרי?

שאלה-  איך היית מאפייןאת מצב המחקר בטיפול ב-cmlהיום?

דר דרוקר-  ההתקדמות בטיפול ב-cmlבחמש השנים האחרונות היתה באמת מדהימה. אם משווים חומר שהוצג בכנסים קודמים מלפני חמש ועשר שנים, שיעור החולים ששרדו לאחר 4-5 שנים עם טיפול באינטרפרון היה בסביבות ה-% 60.

המידע שהוצג השנה הראה שעם טיפול בגליבק בלבד שיעור ההשרדות לאחר 4-5 שנים עומד על % 90!. בנוסף אם מוסיפים את העובדה שאנו מבינים היום את המנגנון של פיתוח עמידות או נסיגה, ומתי גליבק מפסיק לעבוד, ושיש לנו 2 תרופות בשלבי מחקר מתקדמים שמראות תגובות מצוינות בחולים עמידים לגליבק, ברור שאנו נתקדם בצורה משמעותית בעתיד. המחקר בנוגע למחלה וטיפוליה ימשיך להתפתח בצורה מהירה ב 5-10 השנים הבאות, כשנלמד להתאים את הטיפול לחולה האינדיבידואלי, איזה חולים להעביר לתרופה חדשה ואיך לשלב אסטרטגיות טיפוליות. כל אילו הן חדשות טובות לחולים ב-cmlמכיוון שאחוז גבוה מאד שלהם מגיב מצוין לאימטיניב והם חיים זמן ארוך הרבה יותר מבעבר.

החדשות הטובות החשובות הנוספות שיצאו מהכנס הן שהסכנה לנסיגה בתגובה של חולים , או התקדמות המחלה, קטנה לאורך הזמן.  אם משוים את שיעור החולים שהמחלה התקדמה אצלהם אחרי 3.5 שנים לעומת 4.5 שנים, רואים שמעט,מעט חולים אבדו את התגובה או התקדמו למצב מואץ או בלסטי. אלו חדשות טובות ואם המגמה תמשך זה יכול להצביע על היוצרות יציבות בעקומת המחלה לאורך זמן.אנו נזדקק ליותר זמן לראות אם זו המציאות.

החדשות המענינות הנוספות הן שלחולים עם ירידה של 3 לוג ברמת ה-bcr-ablאו כפי שהם נקראים בתגובה מולקולרית משמעותית, יש אחוז נמוך מאד של סכנה לאיבוד התגובה. למעשה לאחר 4.5 שנים של מעקב, אף אחד  מהחולים שהשיגו תגובה מולקולרית לאחר שנה של טיפול, לא התקדם לשלב מואץ או בלסטי. אלו חדשות טובות נוספות לחולי cml.

שאלה– מה החשיבות של פרוטאין SRC  (פרוטאין נוסף כמו ה-bcr-abl) , האם הוא מטרה רלונטית או שה-bcr-ablעדין היעד העיקרי?

דר דרוקר– ברור שהמטרה העיקרית ב-cmlהוא ה-bcr-abl. יכול להיות אחוז קטן של חולים שפתחו עמידות לאימטיניב, ואצל חלק קטן מחולים אלו הסיבה לכך היא הקינאז SRC, או מנגנונים רבים שונים. לכן לדעתי ה-bcr-ablהוא עדין היעד העיקרי גם לאימטיניב וגם לשתי התרופות החדשות, דסטיניב וamn-107. למרות שדסטיניב הוא מעכב קינאז כפול גם של ה-bcr-ablוגם של ה-SRC, מנגנון הפעולה העיקרי שלו הוא נגד ה-bcr-abl.

שאלה– איך אתה רואה את התפתחות הטיפול ב- cmlבעתיד הקרוב?

דר דרוקר– נמשיך לראות התקדמות מהירה בטיפול ב-cml  כשברור שהשגת תגובה מולקולרית משמעותית אחרי שנהמשמעותה השרדות ללא התקדמות המחלה, ולכן יכול להיות שהיעד העיקרי של טיפול בחולים יהיה השגת מטרה זו. להשגת יעד זה יכול להיות שנשתמש בשתי התרופות החדשות או בשילוב של אימטיניב עם אחת או שתי תרופות אלו, או שאולי נשלב דסטיניב עם ה-AMN-107. אם נגיע ליעד זה בטיפול משולב אפשר שנעבור אז לטיפול בתרופה אחת בלבד.

מכיון שנסיגה בתגובה קורית בעיקר עקב מוטציות בקינאז bcr-ablיש היגיון בשימוש בשילוב תרופות בניסוי של אימטיניב עם דסטיניב, AMN-107כדי לנסות ולמנוע את התפתחות המוטציות. יכול להיות שנחשוב על טיפול מדורג-טיפול בתרופה אחת ולאחריו בתרופה אחרת. מה שנסה לעשות זה לזהות את המטרות החשובות בטיפול כמו רמיסיה מולקולרית משמעותית אחרי שנה, שמירה על החולים שלא יאבדו תגובה זו.

בעתיד אנו צפויים לראות צעדים טיפוליים נוספים שינסו להעביר חולים ממצב רמיסיה לריפוי. יכול להיות שנשתמש בחיסונים או בתרופות אחרות במטרה להשיג ריפוי מוחלט והפסקת לקיחת תרופות. ככל שהעתיד נראה, זה ברור שאנו נוכל לשלוט במחלה אצל חלק מהחולים לתקופות ארוכות. בשנים הבאות הייתי רוצה לראות אותנו צועדים לעבר טיפולים קצרים יותר שיכולים לגרום לריפוי.

שאלה– איזה הרצאות רגשו אותך בכנס?

דר דרוקר– היו מספר הרצאות מענינות, במיוחד 2 שעסקו באסטרטגיות של חיסונים ל-cml. אחת מהן שהוצגה על ידי מוניקה הראתה שחולים עם רמת bcr-ablנמוכה אבל חיובית יכולים להפוך ל-pcrשלילי בעזרת החיסון. חיסון מסוג שונה הוצג על ידי חיים לויצקי מבית החולים גוהן הופקינס. שתי השיטות ידרשו עוד הרבה מעקב, אבל הן מעודדות בכיוון של שילוב גליבק עם חיסון כשיטה להשיג ריפוי.

בנוסף היו שתי עבודות, אחת של טים יוז מאוסטרליה, שהראתה שדחיית הגליבק מתוך התא היא אחת הסיבות להתפתחות עמידות, ושבעיה זו אינה קימת עם ה-AMN-107. העבודה השניה של תרזה הליוקי הראתה ששילוב אימטיניב או דסטיניב עם FTIמצליח להמית בהצלחה רבה יותר תאי אב עמידים לגליבק.

כפי שאפשר לראות יש הרבה חוקרים שעובדים על נושאים מגוונים ושונים במטרה לפתח אסטרטגיות שיגרמו לרמיסיה גבוהה יותר שתמחק בסופו של דבר את שארית תאי ה-cmlמגוף החולה.

 

 

    2.     ראיון עם פרופסור גוהן גולדמן

 

נושא הראיון-  תוצאות ארוכות טווח של חולי cmlהמטופלים באימטיניב

הערת העורך-  בארהב יש כ-20000 חולי cmlכשכל שנה מאובחנים כ-4500 מקרים חדשים. מחקר ה-IRISהבינלאומי שהחל ביולי 2000 וגייס 1106 חולים חדשים שחולקו בהגרלה לשתי קבוצות: אחת טופלה בגליבק והשניה באינטרפרון בשילוב ARA-C. כשהטיפול בגליבק הראה יתרון ברור בהישרדות וקיבל את אישור ה-FDA(מינהל התרופות האמריקאי) , רוב החולים נטשו את הזרוע של האינטרפרון ועברו לגליבק ורק זרוע זו נמצאת עדיין במחקר ומעקב. לתוצאות של מעקב ארוך טווח זה חיכו הרבה רופאים בכנס.

שאלה-   המידע המעודכן מניסוי ה-IRISזמין כעת. האם אתה יכול לספר לנו איך מרגישים החולים לאורך טווח זמן ארוך?

דר גולדמן-התשובה היא שהם ממשיכים להראות ולהרגיש טוב מאד. אחרי 4 שנים רוב החולים מתוך כ-550 שנמצאים במעקב מרגישים טוב ונמצאים ברמיסיה ציטוגנטית מלאה. המידע המדהים ביותר הוא שמתוך 125 חולים שהיו במעקב מולקולרי ושהיגיעו לירידה של כ-3.2 לוג אחרי שנה של טיפול בגליבק, אחרי 4 שנות טיפול אותם חולים הגיעו לירידה של 3.9 לוג. זה אומר שבמשך 3 שנות טיפול בגליבק רמת המחלה המשיכה לרדת. מכיוון שאנו מאמינים שיש קורלציה בין רמת שארית המחלה להתקדמותה ברור שככל שרמת שארית המחלה נמוכה יותר, נמוכה יותר גם הסכנה להתקדמות המחלה. אנו מאמינים שחולים אלו יהנו מחיים ארוכים משמעותית בהשואה לחולים שקיבלו טיפולים אחרים בעבר. אלו חדשות מצוינות לקבוצה של החולים שמטופלים בגליבק.

שאלה-אם חולה מגיע לתגובה מולקולרית, האם זה בטוח להפסיק את הטיפול בגליבק?

דר גולדמן-התשובה היא כן. זה בטוח אבל המחלה תחזור במהירות ברוב המיקרים. במילים אחרות רמת שארית המחלה תעלה ואם הטיפול יופסק לתקופה ארוכה יחזרו כל סימני המחלה כמו ספירה לבנה גבוהה ועוד. ככל שרמת המחלה עולה, עולה גם הסיכון להתקדמות המחלה לשלב המואץ או הבלסטי.

כך שבשלב זה צריך ליעץ להמשיך לקחת אימטיניב לתמיד. אנו לא נמצאים בשלב שאפשר להמליץ לחולה להפסיק טיפול בגליבק, ללא קשר לאיזו רמת תגובה החולה הגיע.

שאלה–   מה הסיבותהעיקריות למעקב ב-cmlואיך זה עוזר בהערכת יעילות הטיפול שניתן?

דר גולדמן– הסיבה למעקב סדיר בחולים גם אם הגיעו לרמיסיה גבוהה היא שאחוז קטן מהם מאבדים את התגובה לתרופה או מראים סימני התקדמות של המחלה. בשני המקרים רצוי לבדוק שינוי הטיפול מוקדם ככל שאפשר. יש אלטרנטיבות טיפוליות כמו השתלת מיח עצם אם יש תורם מתאים, כימותרפיה או טיפול חיסוני ותרופות הדור השני.

כשחולה מאבד תגובה צריך לחשוב היטב מה מציעים לו כשיש לבחון את הגדלת מינון הגליבק. אם זה לא עוזר יש מעכבי טירוזין קינאז חדשים בניסויים כיום, ויהיו נוספים בשנה הקרובה. בנוסף להשתלות מתורם זר גם השתלה עצמית היא אופציה שצריך לשקול במספר מקרים. תרופות כמו ציטוזר, הומוהרינגטונין, ארסניק ודסיטבין הן כולם אופציה בעיקר בשלבי מחלה מתקדמים. שילוב אינטרפרון כטיפול חיסוני היא אפשרות מענינת כשרוצים לשפר את רמת שארית המחלה.

שאלה- באיזו תדירות אתנ ממליץ לבצע מעקב ומה האופציות הקימות?

דר גולדמן-  ההמלצות המעשיות למעקב אחרי המחלה עדיין נמצאות בדיון בין המומחים. דר בקרני מבולוניה עובד על מה שהיה אמור להיות קוים מנחים למעקב, אבל חשבנו שהיום אפשר לקרוא להם המלצות למעקב.

בפשטות, בזמן האיבחון זה ברור שהחולה צריך לעבור בדיקות דם מלאות, בדיקה ציטוגנטית של מיח העצם, ו- RT-PCRכמותי שישמש כבסיס למעקב מולקולרי.אני ממליץ לבצע בדיקת מיח עצם שוב אחרי שלשה חודשים מתחילת טיפול בגליבק ובנוסף אני ממליץ שכל חולה יבצע מעקב עם RQ-PCRמדם הקפי בכל ביקור בקליניקה. זו המלצתי אבל אם אי אפשר בתדירות גבוהה כזו, אז לא פחות מבדיקת PCR   אחת לשלשה חודשים, כי כשהחולה מגיע לרמיסיה ציטוגנטית זו השיטה למעקב אחרי המחלה.  אפשר גם לבצע FISHבזמן האיבחון כדי לשלול אפשרות של מחלת cmlעם פילדלפיה שלילי ו- bcr-ablחיובי, ובנוסף לבדוק שאין כרומוזום 9 חסר. אפשר להמשיך ולבצע מעקב עם FISHאבל לדעתי זהו לא קריטריון למעקב איכותי. הסטנדרד צריך להיות RQ-PCRשהוא רגיש פי 2-3 מה-FISHהכי איכותי. בבדיקת FISHיש זיופים משמעותיים ובמספר מעבדות הבדיקה אינה אמינה. אני בטוח שטכנולוגיות חדשות יהיו זמינות בעתיד הקרוב לשפר את רמת הרגישות של בדיקות ה-PCR.

 

         3.   ראיון עם דר חגופ קנטריאן מאם.די.אנדרסון

נושא הראיון-  התפתחויות חדשות בטיפול ב-cmlוב-aml

 

הערת העורך-  מאז אישורו של הגליבק על ידי מנהל התרופות האמריקאי במאי 2002, הוא מהוה טיפול קו ראשוני יעיל לחולי cmlרבים. למרבה הצער, כמו שקורה עם טיפולי סרטן רבים, מספר חולים מפתחים עמידות לתרופה, עובדה שמחיבת גישות טיפוליות חדשות. היום יש תוצאות מעודדות משני ניסויים בשתי תרופות הדור השני שמראות יעילות בטיפול בחולים אלו. מדענים הציגו בכנס השנה גם גישות חדשות לטיפול ב-aml(לוקימיה חריפה), שיכולות לענין חולי cmlבמצב מתקדם מואץ או בלסטי.

שאלה-  האם אתה יכול לשתף אותנו בפיתוחים חדשים בטיפול בחולי cmlשעמידים לאימטיניב?

דר קנטריאן-  יש 2 תרופות חדשות שנראה שהן עובדות היטב בחולים בכל שלבי המחלה, כרוני, מואץ ובלסטי אחרי שגליבק נכשל אצלהם. אלו הן ה-AMN-107שהוא מעכב טירוזין קינאז bcr-ablחזק פי 50 מאימטיניב,  ודסטיניב שהוא בערך 300 פעמים חזק מגליבק בניסויים במעבדה. זהו מעכב טירוזין קינאז כפול כי הוא מעכב גם את ה-bcr-ablוגם את ה-src. התוצאות הטובות ביותר היו בחולים עמידים או לא סבילים לגליבק בשלב הכרוני. בשלבים המתקדמים של המחלה, המואץ והבלסטי, התגובות היו קצרות יותר למרות שהן נראו טוב. מצאנו שאצל % 40-% 50 מהחולים עם עמידות לגליבק התפתחו מוטציות, שהן שינויים במבנה התא במקום שהתרופה מתחברת לפרוטאין. בכל מקרה שתי התרופות החדשות מראות יעילות גם בחולים עם או בלי מוטציות וזה מאד מעודד. יש מוטציה אחת ששתי התרופות אינן יעילות נגדה והיא נקראת T-315 I. לדעתי אם נתחיל להשתמש בתרופות החדשות מוקדם יותר על חולי cmlחדשים בעית המוטציה הזו תהפוך להיות זניחה.

שאלה-  איך אתה רואה אסטרטגיות חדשות מתפתחות בעתיד הקרוב בטיפול ב-cml?

דר קנטריאן-אני חושב שהכיוון יהיה, לאחר שנוכיח לאורך זמן את הבטיחות בשימוש בתרופות החדשות, להתחיל להשתמש בהן בחולים חדשים ולהשוות אותן לאימטיניב. ההרגשה שלי היא שתרופות אלו יהיו חזקות יותר. זה מעלה מספר שאלות כמו האם אנו יכולים לשלב מספר מעכבי טירוזין קינאז לשיפור היעילות או האם נוכל להפסיק טיפול בנקודת זמן בעתיד? כדי להפסיק טיפול עם תרופות אלו, אנו נצטרך כנראה כלים נוספים שיחזקו את מערכת החיסון של החולים. כנראה שנשתמש בחיסון או תרופה כמו האינטרפרון או gm-csf.

שאלה-  האם אתה יכול לספר על החדשות בנוגע לטיפול ב-aml?

דר קנטריאן-  יש מספר דברים מרגשים שקורה בטיפול ב-aml. אנו מאמינים היום שאפשר לרפא חולי aplבלי כימותרפיה. יש מידע ראשוני מניסויים בשתי תרופות חדשות שאם משלבים אותן אנו יכולים לרפא %90-% 80 מהחולים.

הכיוון הנוסף הוא פיתוח תרופות חכמות ל-aml. יש 2 כאלו במיוחד. הראשונה היא מעכב FLT#שהיא מוטציה שקורית אצל כשליש מחולי ה-aml. התרופה השניה היא טיפיפרניב שהוא FTIומראה תוצאות טובות בעיקר בקרב חולים מבוגרים שאינם יכולים לסבול כימותרפיה.

יש עוד מספר תרופות ואני חושב שתוך שנה שנתיים הן יבשילו לנקודה שהן ישפרו את סיכויי חןלי ה-amlואלו חדשות טובות מאד עבורם.

(הערה של גיורא—החשיבות של טיפולים ותרופות חדשות אלו לחולי aml לגבינו, חולי cml, היא שcml  בשלבים מתקדמים דומה מאד ל-aml)

 

ראיון עם פרופ גולדמן

תוצאות לטווח ארוך אצל חולי סי אמ אל המטופלים בגליבק:

ראיון עם פרופ. ג`ון גולדמן

Medscape   לעיתון ה

 

    Sally Church , PhD הערות העורך:

בערך כ20,000 אנשים סובלים מלאוקמיה מיאלואידית כרונית בארצות הברית וכ 4500 מקרים חדשים מתגלים מדי שנה .  במחקר הבינלאומי ה`איריס` שבדק את הטיפול באינטרפרון  מול הטיפול בגליבק בחולי סי אמ אל נכללו בתחילה חולים שאך התגלו שהיו בשלב הכרוני של המחלה, אלו חולקו בצורה רנדומלית או לטיפול הסטנדרטי שהיה אז באינטרפרון +ארה סי או לטיפול בגליבק.  הטיפול בגליבק הראה יתרון השרדות ברור וקבל אישור מהמנהל האמריקאי למזון ותרופות .

רוב החולים שטופלו באינטרפרון בחרו לעבור לגליבק ועכשיו למעשה, רק הזרוע של הגליבק נמצא במעקב לטווח הארוך.   במפגש השנתי של החברה האמריקאית להמטוליה חיכו בשנה זו בקוצר רוח לעדכון מהמידע על ההשרדות לטווח הארוך אצל חולים אלו.

ישב עם פרופ. ג`ון גולדמן שהציג בכנס את המידע הנל ושוחח איתו על המעקב לטווח ארוך בחולים אלו. Medscape

  דר גולדמן הדגיש את החשיבות של המעקב הקבוע אפילו אצל החולים שמחלתם נשלטת היטב עי הטיפול.

  המידע המעודכן ממחקר ה`איריס` עכשיו זמין, האם אתה יכול לאמר לנו מה מצבם של החולים:Medscape

הללו בטווח הארוך?

דר גולדמן:התשובה היא שהם ממשיכים להראות מאוד טוב.  בשנת 2000  בערך 550 חולים שאך הובחנו כחולים ב סי אמ אל בשלב כרוני בצורה רנדומלית קבלו גליבק לבד 400 מג ליום .  ארבע שנים לאחר מכן, שהוא התאריך של האנליזה הכי קרובה, רוב אותם החולים עדיין חיים  ברמיסיה כרוזומלית שלמה, ומצבם מאוד מאוד טוב.

 

הדטה הכי מרתקת נכון לעכשיו היא מ125 מהחולים שבמעקב מולקולרי נמצאו בירידה בדרגה משמעותית של שאריות המחלה -הפחתה של ממוצע3.2 לוג  של מספר העותקים  תוך שנה אחת.

ב 4 שנים, כלאמר 3 שנים מאוחר יותר הם הגיעו להפחתה של 3.9 לוג .  זה אומר שבמשך השלוש השנים של הטיפול בגליבק שבה הם המשיכו ברמיסיה המולקולרית המוחלטת, הרמה של המחלה ממשיכה לרדת (כפי שנמדד   RQ PCRבטכנולוגיה מולקולרית שידועה כ

Reverse transcriptase polymerase chain reaction (RT-PCR)

מאחר ואנו חושבים שהרמה של שאריות המחלה נמצא בקורלציה עם האפשרות של התקדמות המחלה- במילים אחרות, ככל שנמוך יותר הרמה של שאריות המחלה, כך יותר נמוכה האפשרות ש/ל התקדמות המחלה, אנו מאמינים שלפציינטים אלו  תהייה הארכת חיים משמעותית בהשוואה לאלו שקבלו את הטיפולים הקודמים.    אלו הם חדשות מאוד טובות עבור תת קבוצה מהחולים המטופלים בגליבק.   אך לא לכל אחד  מהחולים המטופלים בגליבק.  תוצאות אלו במיוחד מתיחסות ל20% מהחולים שהיינו מסוגלים  לבחון   ב 4 שנים, אך סביר להניח שליותר מכך.

 

אם חולה משיג תגובה מולקולרית, האם זה בטוח להפסיק לקחת את הטיפול? :Medscape

 

דר גולדמן:  תגובה מולקולרית מג`ורית הינה 3 לוג ירידה מהקו הבסיס הסטנדרתי, כך שבהשגה של התגובה המג`ורית המולקולרית האם יהיה בטוח להפסיק את הטיפול?  התשובה היא שכן, זה יהיה בטוח, אבל המחלה תחזור חזרה מהר ברוב המקרים.  במילים אחרות , הרמה של שרידי המחלה יעלה ואם יחכו מספיק זמן  החולה יפתח לויקוציטוזיס  ומאפיינים קליניים של שלב כרוני סי אמ אל.   הנקודה האחרת שחשוב לזכור הוא שכאשר המחלה חוזרת  והכמות של המחלה בגוף עולה,  האפשרות של התקדמות המחלה ( שלב מתקדם או טרנספורמציה בלסטית ) יעלה בסבירות רבה גם כן.

כך שנכון לעכשיו נראה שזה מחויב המציאות לאמר שהעיצה הטובה ביותר צריכה להיות להמשיך עם הגליבק לצמיתות.  זה מעט הגזמה, אך בטוח שהטיפול בגליבק צריך להמשך לזמן ארוך מאוד.  בשום צורה אנו לא קרובים למצב שבו אפשר להמליץ על הפסקת התרופה, לא משנה כמה טוב מצבו של הפציינט על פי מדידה בקריטריונים מולקולרים. 

 מה הם הסיבות העיקריות למעקב קבוע בסי אמ אל, ואיך זה מסייע בהערכת התגובתיות לטיפול?:Medscape

 

דר גולדמן:  מדוע צריך לעשות מעקב קבוע של מצב המחלה אצל החולים אפילו אם הם מגיבים טוב לתרופה?   טוב, התשובה היא מפני שאחוז קטן מהחולים או שהוא מפסיד את התגובה לבולם טירוזין הקינז המסוים (התרופה) או מראים סימנים מוקדמים של התקדמות המחלה.   ואני חושב שבשני המקרים צריך לשקול שינוי בטיפול.  אחד מהשיקולים היותר חשובים שבשינוי הטיפול הוא הזמינות של השתלת תאי אב, אם יש תורם או אלטרנטיבות אחרות כמו כימותרפיה , אימונוטרפיה או אפילו ניסויים קליניים עם בולמי טירוזין קנז אחרים. כך, חשוב להבטיח שהחולה שהגיב טוב ימשיך לשמור על תגובה טובה, מאחר שאם הוא או היא יפסידו תגובה טובה, צריך לשקול צורת תרפיה אלטרנטיבית ובצורה בסיסית שונה.

 

במושגים של מה צריך לעשות צריך לשבת ולחשוב חזק: א. האם חולה זה באמת איבד תגובה?  ב. האם אפשר להמשיך בתרופה במינון גבוה יותר ולהשיג  איזשהי תועלת?  אם התשובה היא בצורה פוטנציאלית כן, אולי אתה יכול להמשיך בגליבק.  אך בהשערה שאתה החלטת הגליבק הוא באמת לא עובד במינון הגבוה האפשרי מהו הדבר האחר שאתה יכול לעשות?  ביחס לבולמי טירוזין קינז אלטרנטיבים , ישנם מספר שכעת נמצאים בניסויים קליניים ויהיו אחרים ב12  החודשים הבאים.

בנוסף  להשתלה אלוגנית,  השתלה אוטולוגית הינה אופציה אחרת שבוודאי צריכה להשקל אצל החולים   המתאימים. תרופות ציטוטוקסיות כמו:

cytosine arabinocide (ara-c),daunorubicine, homoharringtonine, arsenic compounds, and decitabine,    

הן כולן אופציות, במיוחד במחלה המתקדמת.  הן כולן שוות התייחסות, למרות שאף אחת מהן עדיין לא בוססה בצורה ברורה.  יש גם את האפשרות של שימוש בגישה אימונותרפית כמו עם אינטרפרון אלפא, שזה באמת מאוד מעניין בהתמודדות עם שרידי מחלה מינימליים.

 

 באיזו תכיפות אתה ממליץ בקרת החולים כדי להביא את הטיפול לאופטימום, ואילו אופציות קיימות?:Medscape

 

דר גולדמן:   ההמלצות האקטואליות לבקרת המחלה הם עדין בצורה רבה בדיון.  הקולגה שלי, מיכאל בקרני מבולוניה באיטליה, מכין מה שבצורה מקורית כוון להיות קוים מנחים, אבל אני חושב שכיום אנו קוראים לכך המלצות לבקרה.  

בצורה פשוטה, בזמן ההבחנה, אני חושב שזה ברור שהפציינט צריך תמונת דם מלאה, בדיקה קונבנציונלית של מח העצם, בדיקה של מח העצם לציטוגנטיקה, וקו התחלתי של

Real-time quantitative reverse transcriptase polymerase chain reaction (rq-pcr)

                                

 אני חושב שכל אלו הם מנדטורים היום ואני ממליץ בדיקת מח-עצם שוב ב3 חודשים אחרי התחלת הטיפול בתרופת הגליבק.  אני גם מציע בקרה מולקולרית לחולה מדם היקפי עם

   למספר הטרנסריפטים  בכל ביקור קליני שלו.  Rq pcr    

אלו הם ההמלצות שלי, אבל אם לא בתכיפות כזו לפחות במרווחים של כל שלושה חודשים.

בגלל שכאשר החולה משיג רמיסיה כרומוזומלית שלמה הדרך להמשיך לעשות בקרת המחלה שלו היא עם

 אפשר גם להשתמש בפיש עם הבחנת המחלה כדי לברר את האפשרויות של פילדלפיה-Rq-pcr

,    9q+פילדלפיה+ והחסר של 

בהחלט אפשר להשתמש בפיש בהמשך בבדיקות עוקבות  כאשר החולה מגיב לתרופה, אך לדעתי זה לא צריך לשמש כקריטריון שלפיו ישפט האיכות ומשך התגובה לתרופה.  הבדיקה הסטנדרטית צריכה להיות

שהוא פי כמה וכמה הרבה יותר רגיש מהפיש הטוב ביותר.  BCR-ABL  עותקים של עבור RQ-PCR 

בדיקת הפיש קשורה לשעור מקרים משמעותי של חיובי מוטעה ובמעבדות מסוימות היא לא אמינה.   עבור

RQ-PCRהפציינט המגיב הפיש הוא רק משני לבדיקת ה

כך שאין זו הגישה האידיאלית.  אני בטוח שטכנולוגיה חדשה תהייה זמינה כדי להגביר את הרגישות של ה

אך זה  לעתיד.                                                                                                            RQ-PCR    

 

מידע מעודד מכנס אונקולוגים בארה¨ב-ASCO

5.6.2006

חדשות טובות מכנס האונקולוגים בארה"ב ה-ASCO

 

בימים אלו נערך באטלנטה ארה"ב הכנס השנתי החשוב של הרופאים האונקולוגים הידוע בשם ASCO.

המידע שפורסם בכנס בנוגע לCML-מאד מעודד ובמיוחד כשהוא בא ממספר חברות ותרופות שונות. להלן תמצית החומר שפורסם:

1. נוברטיס הודיעה על הקמת תוכנית בינלאומית לניסויים מורחבים בתרופת ה-נילוטיניב, (AMN-107)

התוכנית נקראת   ENACT, (Expanded Nilotinib Access Clinical Trial), ומטרתה לאפשר לחולי CMLשלא מגיבים יותר לגליבק לקבל את התרופה החדשה. נוברטיס מתכוונת להקדים את הגשת הבקשה לאישור התרופה על ידי מנהל התרופות האמריקאי לסוף שנת 2006 במקום 2007 כפי שתוכנן תחילה. דיויד אפשטיין, נשיא החטיבה האונקולוגית בנוברטיס,הדגיש שתוכנית זו היא דוגמא נוספת להתחיבות החברה לאפשר טיפולים חדשניים לחולים הזקוקים להם. עם תרופת הגליבק, נוברטיס יצאה בתוכנית נרחבת דומה שאיפשרה ליותר מ-9000 חולים מכל העולם לקבל גליבק חינם עד שאפשר היה להשיגו בצורה מסחרית. התכנית החדשה ממשיכה את התחיבותינו לחולים  לתת להם אופציות טיפוליות במקרים שהם זקוקים להן כמו אלו שהפסיקו להגיב לגליבק.

מידע נוסף על התוכנית אפשר למצוא באתר www.novartisclinicaltrials.com

אני מזכיר שגם בארץ נפתחו ניסויים בתרופת הנילוטיניב במספר מרכזים רפואיים כולל רמב"ם בחיפה, הדסה ירושליים, שיבא בתל השומר ובילינסון בפתח תקוה.

2.  מידע ראשוני על ניסוי בנילוטיניב בחולים חדשים פורסם על ידי בית החולים אנדרסון ביוסטון. אמנם הניסוי היה קטן יחסית וכלל רק 13 חולים, אבל אחוז החולים שהגיעו תוך 3 חודשים לרמיסיה ציטוגנטית מלאה היה הרבה יותר גבוה עם נילוטיניב מאשר 400 או 800 מג גליבק. גם התגובות המולקולריות היו טובות יותר עם הנילוטיניב. הממוצע של בדיקת QPCRשל החולים אחרי 3 חודשים על נילוטיניב היה  % 0.67 בהשואה לממוצע של % 8 לחולים חדשים אחרי 3 חודשים של טיפול ב-800 מג גליבק ליום. תופעות הלואי היו ברמה נסבלת ורק אצל 3 חולים היתה ירידת ספירות שחייבה הפסקה זמנית בטיפול. מסקנה עיקרית מהניסוי היא שתוצאות ראשוניות אלו מעודדות וטיפול ב-400 מג נילוטיניב פעמיים ביום, מצביע על תוצאות מעודדות אצל חולים חדשים.

3. חדשות טובות ממשיכות להגיע גם מניסוי ה-irisהמפורסם. הגליבק ממשיך לעבוד והתוצאות של החולים בניסוי ממשיכות להשתפר. אחרי 5 שנים של מעקב, אם מנטרלים את מספר החולים שנפטרו כתוצאה מסיבות שאינן קשורות ל-CML, אחוז החולים ששרדו עומד על % 95  !!!

אחוז החולים שהמחלה מתקדמת אצלהם ממשיך לרדת כל הזמן. דוח זה שפורסם על ידי דר דרוקר (ממציא הגליבק שלא נכח אישית בכנס אבל נתן את הדיווח בשידור וידאו חי), כלל ציטוט שלו: "כשאני יושב עכשיו עם חולה שאובחן לאחרונה, אני יכול להגיד לו שיש סבירות גבוהה שהוא יחיה בעוד 5 שנים."

4. חדשות מעודדות גם מהניסויים בתרופת הדסטיניב- מניסוי בחולי CMLשפתחו עמידות לגליבק השוו בזרוע אחת טיפול ב-140 מג דסטיניב ליום עם זרוע שניה של 800 מג גליבק ליום. בניסוי השתתפו 150 חולים במצב כרוני, והמטרה הסופית היתה למדוד תגובה ציטוגנטית משמעותית (פחות מ-% 35 פילדלפיה)  אחרי 3 חודשי טיפול. בזרוע של הדסטיניב % 35 מהחולים הגיעו לרמיסיה ציטוגנטית משמעותית ו- % 21 השיגו רמיסיה ציטוגנטית מלאה לאחר 3 חודשים, בהשוואה ל-% 29 ו -% 8 מהחולים שטופלו ב-800 מג גליבק בהשוואה. במפתיע, תופעות הלוואי של הדסטיניב היו נסבלות יותר מאלו של הגליבק. לחולים נתנה אפשרות לעבור בין הזרועות אם המחלה מתקדמת או אין תגובה טובה לטיפול, ו- % 6 מהחולים שטופלו בדסטיניב עברו לגליבק, לעומת % 73 שעברו מגליבק לדסטיניב.

ועדה מיוחדת של מנהל התרופות האמריקאי המליצה לאשר את תרופת הדסטיניב בהליך מזורז וסביר להניח שהתרופה תאושר בקרוב.

5. חיסונים- מדענים וחוקרים ממשיכים לנסות לחסל את שארית המחלה בחולי CML. חברת cell genesysהציגה בכנס מידע מניסוי בן 14 חודשים בשלב 2 של חיסון בשם GVAX. תוצאות של PCRשל 10 מתון 19 חולים בניסוי השתפרו. רק אצל חולה אחד המחלה התקדמה. תוצאות ניסוי זה מעודדות ונותנות פתח של תקוה שבעתיד הלא רחוק יצליחו למצוא את הדרך לריפוי מוחלט של המחלה.

המאמר החדש של 19 מומחים עולמיים לגבי נוהל טיפול בחולי CML- באנגלית


1

EVOLVING CONCEPTS IN THE MANAGEMENT OF CHRONIC MYELOID

LEUKEMIA. RECOMMENDATIONS FROM AN EXPERT PANEL ON BEHALF OF

THE EUROPEAN LEUKEMIANET.

Running title: Management of Chronic Myeloid Leukemia.

Michele Baccarani1, Giuseppe Saglio2, John Goldman3, Andreas Hochhaus4, Bengt Simonsson5,

FrederickAppelbaum6, Jane Apperley7, Francisco Cervantes8, Jorge Cortes9, Michael Deininger10,

Alois Gratwohl11, François Guilhot12, Mary Horowitz13, Timothy Hughes14, Hagop Kantarjian9,

Richard Larson15, Dietger Niederwieser16, Richard Silver17, Rudiger Hehlmann4

Authors institutional affiliations

1. M. Baccarani: Department of Hematology/Oncology “L. and A. Seràgnoli”, University of

Bologna, Bologna, Italy

2. G. Saglio: Universityof Turinat Orbassano, Turin, Italy

3. J. Goldman: Hematology Branch, National Heart, Lung & Blood Institute, NIH, Bethesda, MD,

USA

4. A. Hochhaus, R. Hehlmann: Faculty of Clinical Medicine Mannheim, University of Heidelberg,

Mannheim, Germany

5. B. Simonsson: Department of Hematology, UniversityHospital, Uppsala, Sweden

6. F. Appelbaum: FredHutchinsonCancerResearchCenter, Seattle, WA, USA

7. J. Apperley: Department of Hematology, HammersmithHospital, London, UK

8. F. Cervantes: Hematology Department, Hospital Clinic, IDIBAPS, Universityof Barcelona,

Barcelona, Spain

9. J. Cortes, H. Kantarjian: MD AndersonCancerCenter, Houston, TX, USA

10. M. Deininger: Oregon Health & Science University Cancer Institute, Portland, OR, USA

11. A. Gratwohl: Hematology, UniversityHospital, Basel, Switzerland

12. F. Guilhot: Oncology, Hematology and Cell Therapy, Medical Oncology, EA 3805 and Clinical

Research Centre, CHULa Miletrie,Poitiers, France

13. M. Horowitz: Centre for International Blood and Marrow Transplant Research, MedicalCollege

of Wisconsin, Milwaukee, IL, USA

14. T. Hughes: Instituteof Medicaland Veterinary Science, Adelaide, Australia

15. R. Larson: Universityof Chicago, Chicago, IL, USA

16. D. Niederwieser: Department of Hematology and Oncology, Universityof Leipzig, Leipzig,

Germany

Blood First Edition Paper, prepublished online May 18, 2006; DOI 10.1182/blood-2006-02-005686

Copyright © 2006 American Society of Hematology

2

17. R. Silver: New York Presbyterian-Weill Cornell Medical Center, New York, NY, USA

Work supported by the EU, Sixth Framework Programme, Contract No. LSHC-CT-2004-503216

(European LeukemiaNet)

Word count: Abstract 206

Manuscript 5414

Acknowledgement: The scientific contributions of Professor Jörg Hasford and of many members of

the European LeukemiaNet, Work Package 4, are acknowledged.

The scientific and the technical assistance of Simona Soverini, PhD, Alessandra Dorigo, PhD,

Chiara Ferri, and Katia Vecchi is also kindly acknowledged.

Correspondence:

Michele Baccarani, MD

Department of Hematology-Oncology “L. and A. Seràgnoli”

S.Orsola-MalpighiHospital

Via Massarenti 9

40138 BolognaItaly

Tel: xx39 051 390413 Fax xx39 051 398973

e-mail: baccarani@med.unibo.it

3

ABSTRACT

The introduction of imatinib mesylate (IM) has revolutionized the treatment of chronic myeloid

leukemia (CML). Although experience is too limited to permit evidence-based evaluation of

survival, the available data fully justify critical reassessment of CML management. The panel

therefore reviewed treatment of CML since 1998. It confirmed the value of IM (400 mg/day) and of

conventional allogeneic hematopoietic stem cell transplantation (alloHSCT). It recommended that

the preferred initial treatment for most patients newly diagnosed in chronic phase should now be IM

400 mg daily. A dose increase of IM, or alloHSCT, or investigational treatments were

recommended in case of failure and could be considered in case of suboptimal response. Failure

was defined at 3 months (no hematologic response (HR)), 6 months (incomplete HR or no

cytogenetic response (CgR)), 12 months (less than partial CgR (Ph+ >35%)), 18 months (less than

complete CgR), and in case of HR or CgR loss, or appearance of IM-highly-resistant BCR/ABL

mutations. Suboptimal response was defined at 3 months (incomplete HR), 6 months (less than

partial CgR), 12 months (less than complete CgR), 18 months (less than major molecular response

(MMolR)), and in case of MMolR loss, other mutations or other chromosome abnormalities. The

importance of regular monitoring at experienced centers was highlighted.

4

INTRODUCTION

After the initial descriptions of chronic myeloid leukemia (CML) more than 150 years ago, little

meaningful progress was made in its treatment for more than a century. Radiation therapy and

busulfan contributed more to improving quality of life than to prolonging survival. Survival

prolongation was first achieved with hydroxyurea (HU), and much more with allogeneic

hematopoietic stem cell transplantation (alloHSCT) and, later, in a minority of patients with

recombinant interferon-alpha (rIFNá)1. Understanding the pathogenesis of the disease began with

the discovery of the Philadelphia(Ph) chromosome followed by appreciation of its molecular

counterpart, the BCR-ABL fusion gene2,3. Recognition of the tyrosine kinase (TK) activity of the

Bcr-Abl proteins led to the discovery of a new series of compounds targeted against BCR-ABL

encoded proteins, which inhibited the TK activity, thus aborting the signals controlling the leukemic

phenotype4. One of the TK inhibitors, imatinib mesylate (IM) was found to have a high and

relatively specific biochemical activity and an acceptable pharmacokinetic and toxicity profile, and

thus, was rapidly introduced into clinical practice5-7. This resulted in a revolutionary step in the

management of CML and by extension a shift in paradigm for the management of cancer in general.

The most recent comprehensive analysis of CML treatment was an evidence-based guideline

developed in 1998 by an expert panel convened by the American Society of Hematology (ASH),

covering conventional chemotherapy, rIFNá, and alloHSCT8. TK inhibitors were not considered at

that time but were subsequently the subjects of editorials and preliminary reviews7,9-14. Although it

is premature at this time to perform an evidence-based analysis of the effects of IM, the

implications and consequences of the introduction of TK inhibitors are so important that it is not too