מפגש חודש דצמבר 2010-ארוע ¨עשור לגליבק¨

                                   כ"ב  בטבת,  תשע"א

                                                                 29 לדצמבר,  2010

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 93, דצמבר 2010

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il.

להלן עידכון על המפגשים בחודשים הקרובים: המפגש הבא יתקיים ביום שלישי 18.1.2011 , בשעה 16.00 בבית החולים לניאדו ונארח בו את דר יוליה וולצ`ק מבית החולים שיבא, שתסכם עבורינו את המידע על המחלה, טיפולים, בדיקות ותרופות חדשות כפי שפורסם בכנס האש הגדול שנערך בחודש שעבר באורלנדו ארה"ב, ובו השתתפה. בסיום המפגש תערך סדנא עם הפסיכולוג ומנחה הקבוצות שלנו אריק מוס, לכל מי שמעוניין לשתף ולספר .

המפגש בחודש פברואר יתקיים ביום שלישי גם כן, בתאריך 8.2.2011 בבית החולים לניאדו, ונארח בו את דר משה גת מבית החולים הדסה עין כרם. משה מתמחה בתחום הביולוגיה של המחלות ההמטולוגיות, ויהיה מעניין לשמוע ממנו על הביולוגיה של CML.

חדשות מהקבוצה

אתי- לכל מי ששאל אותי על חברת העמותה אתי מאילת, רציתי לעדכן אתכם כי אתי מאושפזת בבית החולים שיבא לאחר שעברה השתלת מיח עצם שנייה. כפי שאתי כתבה לי ההתמודדות לא קלה ודורשת המון כוחות וסבלנות, ואנו מחזיקים אצבעות לאתי ומאחלים לה החלמה מהירה.

מצטרפים חדשים– בארוע שקיימנו בסוף דצמבר (פרטים בהמשך), הגיעו מספר חברים חדשים. אני מקווה שנזכה לראותם במפגש הקרוב וגם להכיר אותם יותר מקרוב. אז כולכם מוזמנים.

סוף שבוע של מודעות ל-CML מספר 5- אז הפור נפל וההחלטה נעשתה וכדאי לרשום ביומניכם ולשריין את התאריך. סוף השבוע הבא שאנו מקיימים יערך בתאריכים 26-28 לחודש מאי, במלון ליאונרדו פלאזה באילת! (לשעבר מלון שרתון- שיושב על הטיילת וחוף הים.) אין ספק שהעלות לקיים כנס באילת תהייה גבוהה יותר עקב המרחק ודרכי ההגעה, אבל הוועד בודק כרגע את אפשרויות המימון והסיבסוד במטרה שההשתתפות של בן\בת הזוג לא תהייה גבוהה יותר מהשנה שעברה. העמותה חוגגת עשור שנים לקיומה ופעילותה, והרגשנו שמגיע לנו לחגוג במקום מיוחד. אני במיוחד שמח לשמוע מחברתינו מירה שסוף השבוע נופל על יום הולדתה ובמלון שהיא יורדת אליו קבוע ובשמחה כל שנה. לאחר שנסיים את הזמנת הפעילויות ונדע את העלות, נודיע לכם את עלות בני הזוג (העמותה מממנת כמו כל שנה את עלות החולים) ונבקש מכם למלא טופסי הרשמה כדי שנדע כמה חדרים נצטרך במלון וכמה מקומות טיסה להזמין.

דף פייסבוק לעמותה- כדי לשפר את התקשורת והקשר היום יומי ובין המפגשים שלנו, פתחנו דף פייסבוק לעמותה. כל מי שיש לו פייסבוק מוזמן להצטרף כחבר בדף העמותה וליטול חלק פעיל בקשר עם יתר החברים. כתובת הדף הינה-

http://www.facebook.com/home.php#!/home.php?sk=group_168455433196614&ap=1

ארוע עשור לגליבק- בחודש דצמבר 2010 קיימנו ארוע ערב חגיגי ומיוחד בו חגגנו 10 שנים לגליבק בארץ. הארוע שהתקיים באולם האירועים אורבן באזור התעשייה נתניה, היה מרגש מאד ושמח. התגובות ששמעתי מהרבה חברים\ות היו מאד חיוביות וכולם מאד נהנו. הארוע התקיים יחד עם עמותת חולי הגיסט בישראל. תוכנית הערב כללה סרט מתורגם לעברית שהוקרן במפגש האחרון של מנהלי קבוצות חולי CML בוינה והוכן בעזרתו והנחייתו של גיורא. בסרט רואיינו מספר חולים מרחבי בעולם שסיפרו איך הגליבק שינה את חייהם ומאפשר להם לחיות חיים מלאים ולהגשים חלומות. כמו כן רואיין בסרט דן וסלה יו"ר חברת נוברטיס שסיפר על מעורבות החולים בהחלטה הלא קלה להמשיך ולפתח את הגליבק בניגוד להמלצות היועצים הכלכליים של החברה.

בהמשך הערב היו הרצאות של פרופ` פיה רענני ופרופ` פפא משה על שתי המחלות. לסיום הייתה הופעה של עינת שרוף שהקפיצה את כולם לרחבת הריקודים בייחוד בשיר שהוקדש לחזרתו המהירה של גלעד שליט הביתה. האוכל והכיבוד היו מעולים ותודה לצוות והנהלת האולם על מאמציהם ותרומתם להצלחת האירוע. תודה גם לכל מי שנתן יד להצלחת הערב.

להלן תמונות מהערב- (בדף הפייסבוק יש תמונות נוספות)-

דבורי, גדעון, דובי רונה ואוהד.           שחר ובני נרשמים.

     מבט כללי על האולם היפה            מור סיגי ואמא של מור

  פרופ` רענני ופאפה עם אבי וגיורא    יאיר, חנה, יואב מנוברטיס,ענת וסיגי

   עינת שרוף מקפיצה את כולם          צפוף ושמח ברחבת הריקודים

     גיורא שר עם עינת                   חיים ואשתו עם מאיה ואימה

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש ינואר

ביום שלישי, 18.1.2011

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il  

פורסם ב /span>