בשבט, תשסט
המפגשים הבאים יהיו כדלקמן: בחודש מרץ בתאריך 4.3.2009 בשעה 16.00-18.00 בבית חולים לניאדו בנתניה נארח את דר איתי לוי מנהל המחלקה ההמטולוגית בבית החולים סורוקה בבאר שבע. נושא המפגש המדויק יסגר בימים הקרובים ויעודכן באתר העמותה www.cml.org.il . המפגש של חודש אפריל יערך ביום רביעי 1.4.2009 בשעה 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו ונארח בו את דר יגאל הורוביץ ממחלקת העיניים בבית החולים איכילוב שידבר על השפעת תרופת הגליבק על העיניים ואיך אפשר לשפר ולטפל בבעיות. בחודש מאי יתקיים מפגש בתאריך 6.5.2009 כשפרטי המרצה עדין לא נסגרו והמפגש לאחר מכן יהיה סוף השבוע של מודעות ל-CMLמספר 3 שיערך בתאריכים 11-13.6.2009 במלון חוף התמרים עכו. פרטים בהמשך.
במפגש האחרון ארחנו את מיכל בוקר שלפי הפרסום שלה מגדירה את עצמה מורה ומטפלת הוליסטית. מיכל כתבה 3 ספרים שהשני שבהם נקרא הבחירה בחיים-ריפוי והחלמה מסרטן בעזרת דמיון מודרך. לפי הפרסום שלה לספר ואני מצטט- בספר מוצגת בפני הקורא גישה מקורית לריפוי עצמי והחלמה ממחלת הסרטן, זאת בעזרת שיטה בדוקה ומוכחת המשלבת מדיטציות בשיטת דמיון מודרך, משפטי חשיבה חיובית, ריפוי בצבעים ומציאת הסיבה הרוחנית והנפשית להתפרצות המחלה. בהרצאה שהעבירה מיכל היא ספרה שיש 24 סוגי מדיטציה כשכל אחת מתאימה לסוג אחר של סרטן ןמדיטציות שונות לימי השבוע. בסדנאות שמיכל מעבירה היא משלבת סדנת צחוק וסדנת ציור אינטואטיבית. לדברי מיכל הסדנא משיגה תוצאות ומשתתפים בה חולי סרטן מסוגים שונים שמקבלים כימותרפיה והסדנא עוזרת להם.
חולים יכולים לעזור לעצמם. לדעת מיכל כל דבר שהוא פגום בגוף כולל הפגם הגנטי שגורם ל-CML, או כל סרטן אחר ניתן לתיקון ולחזור לתא הראשוני בגוף שממנו נוצרנו. הדרך לעשות זאת היא בעזרת דמיון מודרך וחשיבה חיובית. נושא נוסף שדנים בו בסדנא הוא טיפול במים שבגוף. לטענת מיכל מחלת הסרטן אינה סופנית. סופני זה מוות מידי בתאונת דרכים למשל. כשחולה מתחיל תהליך חיפוש עצמי למה קרה לו מה שקרה, מה המסר שהוא צריך לקבל ממה שקרה, מה הגוף משדר וכו, אז מתחיל תהליך הריפוי העצמי.
השיטה העיקרית של מיכל היא דמיון מודרך. אפשר להניע את המוח והמחשבה למקומות שונים ולבצע פעולות שונות. הטכניקה מעבירה את המוח לגלי אלפא שזה להיות במצב של עירנות רגועה יותר של כמעט שינה. המטרה להביא את החולה במצב זה להחלטה שהוא יכול ומסוגל לרפא את עצמו. לאורך זמן וטיפול ממושך מביא תוצאות. מיכל טוענת שהיא ריפאה את עצמה בעזרת שיטה זאת ומתוך התלמידים שמשתתפים בסדנאות שלה יש אחת שחולה במחלת דלקת פרקים קשה מאד ונדירה שהיתה סיעודית וטופלה 12 שנים בכימותרפיה, והיום היא שוחה ועושה פעילות מגוונת. המינון של התרופות שהיא מקבלת ירד ב-% 80 היא רזתה והבריאה. זה קרה לדברי מיכל בגלל החלטה עצמית של החולה ועבודה קשה שלה.
לכל חלק בגוף יש מודעות מסוימת המיוחדת לו. הדם זה כל הזרימה של הגוף ואם מישהו חלה במחלת דם זה סימן שמשהו בזרימה של החיים השתבש. אולי יחסים עם בן הזוג? עבודה? וכולי. כשמיכל הסבירה שלדעתה אפשר להגיע לריפוי עצמי לפי שיטתה גם ללא נטילת התרופות שהרופאים נותנים החלה התמרמרות גדולה בקרב החברים והחברות שהשתתפו במפגש. אחת המשתתפות הביעה את דעתה שהיתה דעת כל הנוכחים שזה דבר מאד מסוכן להגיד משפט כזה ואפילו אסור מבחינה אתית ומוסרית. המרצה אינה מבינה ומכירה את פרטי המחלה שלנו למשל והפסקת נטילת התרופות שאנו נוטלים תעמיד את החולה בסכנה גדולה של התקדמות המחלה. גיורא גם הקשה ורצה להבין איך אפשר לרפא פגם גנטי כמו הכרומוזום הפגום שנוצר בגוף וגורם למחלה בעזרת שיטה של דמיון מודרך. זה לא נתפס ונשמע בלתי סביר בעליל. ההסבר של מיכל לא שכנע את רוב הנוכחים וההתמרמרות הגיעה לשיא כשמיכל ענתה לשאלה למה ילדים קטנים חולים בלוקימיה כשאין להם עדין סיכוי לחוות בעיות בזרימה, בתשובה שזה תיקון לבעיה שקימת אצל ההורים??
לאחר תרגיל קצר של דמיון מודרך הסתיימה הסדנא הבלתי מוצלחת.
חדשות מהקבוצה-
הנחות ופטורים לטיפולי שיניים- חברינו לעמותה ערן מעדכן אותנו כי בגלל בעיות שיניים ניגש למרפאה של קופת חולים כללית וקיבל מהם הצעת מחיר ל-10 סתימות רגילות במחיר של 1000 ₪ או עם חומר לבן במחיר של כ-2500 ₪. כשהציג להם את שלושת האישורים של חברתינו מקופת חולים כללית שבו הקופה מכירה בברור בכך שגליבק הוא תרופה כימותרפית ומזכה בטיפול שיניים משמר ובנוסף את שני האישורים של פרופ עופר שפילברג ופרופ דינה בן יהודה, המרפאה בטלה את התשלום עבור סתימות רגילות והורידה את התשלום לסתימות לבנות ל- 540 ₪ בלבד במקום 2500 ₪.
זהו מקרה נוסף בו אחד מחברי העמותה לומד על זכויות המגיעות לו מחבר עמותה אחר וחוסך אלפי שקלים. אני מזכיר לכל מי שהגיש בקשות לועדות של ביטוח לאומי בצרוף האישורים של גליבק ככימותרפיה, לעדכן את גיורא על התשובות של הועדה.
סקר תופעות הלוואי של העמותה- עד כה מילאו קצת יותר מ-50 חברים וחברות את שאלון תופעות הלוואי לטיפול בתרופות מעכבות טירוזין קינאז. הכוונה היא לקבל כמה שיותר שאלונים בהקדם כדי שנוכל להתחיל את תהליך הניתוח של התשובות ולהציג בכנס השנתי שלנו בחודש יוני סיכום של התוצאות. כל מי שעדיין לא מילא או שלח את השאלון מתבקש לעשות זאת בהקדם לגיורא לפי הכתובת הרשומה מטה.
שמירה על פרטיות החברים/ות בעמותה– בעקבות פניה של חבר בעמותה ובדיקה שערכנו בעקבותיה, מתברר שכשאנחנו מציינים שם של חבר או חברה באתר שלנו או בסיכום מפגש שמועלה לאתר, כל חיפוש בגוגל מוביל לאתר ויכול לפגוע בחולים שלא מעונינים שאחרים ידעו על מחלתם. עקב כך החלטנו להפסיק להשתמש בשם המשפחה של חולים באיזכורם במאמרים או סיכומים ולהשתמש רק בשם פרטי. זו גם הסיבה שלמרות שחברים רבים פנו אלי ובקשו שאעלה את רשימת החברים בעמותה עם הטלפונים לאתר שלנו, איני יכול לעשות זאת. כמובן שכל אחד שירצה לקבל שם וטלפון באופן פרטי של חבר אחר בעמותה יכול לעשות זאת באמצעות פניה לגיורא.
חברים חדשים-אנו מקבלים בברכה 3 חברות חדשות שהצטרפו אלינו במפגש האחרון
טובה– תושבת הרצליה, אמא ל-3 ילדים וסבתא ל-2 נכדים. האבחון היה באקראי בבדיקה שגרתית. ספירת הכדוריות הלבנות היתה מעל 300000 וזה הוביל לאבחון של CML. למרות שבתחילה הכינו אותה לאפשרות שיש לה לוקימיה חריפה, היא שמחה כשבסוף הודיעו לה שזו לוקימיה כרונית. מטופלת ב-400 מג גליבק ליום ונמצאת בטיפול ומעקב בבית החולים שיבא. למרות שבתחילה סבלה מבעיות של גירוד בעור ובעיות בעיניים, עם הזמן המצב השתפר וכיום היא מרגישה טוב. טובה ידעה על העמותה אבל לא הרגישה צורך להגיע למפגשים כי גם לא ידעה מה בדיוק עושים במפגשים. היא שמחה שחולה אחר בעמותה שכנע אותה להצטרף.
רחל- תושבת בני ברק, אמא ל-10 ילדים ו-9 נכדים. רחל חולה כבר 5 שנים ויש לה סיפור מעניין מצד אחד וגם קשה ומעלה הרבה סימני שאלה מצד שני. רחל טופלה עד לאחרונה בגליבק אצל רופא ממרכז רפואי במרכז הארץ. לדבריה הרופא ביצע את המעקב אחר המחלה בעזרת בדיקות תכופות של מיח עצם כל מספר שבועות. רחל ביצעה כבר יותר מ-30 בדיקות מיח עצם מאז שאובחנה. לאחרונה היה לה עליה של 2 לוגים בבדיקות ומשלא קיבלה כל הסבר מהרופא המטפל על מצב המחלה עברה לטיפול אצל פיה. מטופלת כיום בתרופה טסיגנה עם תופעות לוואי של צרבות, חולשה וכאבי בטן. נאחל לה שיפור מהיר בתופעות הלוואי ולשיתופה בטיפול במחלה אין צורך לדאוג עכשיו שהיא בידיה האמונות של דר רענני.
אנה-בת 36 מאיזור מרכז, אמא ל-3 ילדים, . אובחנה לאחרונה לפני 3 חודשים. מטופלת אצל דר אורית סופר מנהלת המחלקה ההמטולוגית בבית החולים הלל יפה בחדרה. . היא גם עובדת עם דמיון מודרך גוף ונפש. מטופלת בגליבק ללא בעיות מיוחדות.
סדנת דמיון מודרך– בעקבות האכזבה מהסדנה במפגש פנה אלי חבר העמותה עופרי, וסיפר לי על גוף מאד רציני בשם עמותת תובנה שעובד עם סדנאות בשיטת הדמיון המודרך ושהוא משתתף בהן וזה מאד עוזר לו. אני מצרף פלייר על הארגון וסדנא קרובה שלהם בחודש מרץ למי שמעוניין.
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש מרץ
ביום רביעי, 4.3.2009
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
<SPAN lang=HE Yad-Brush` `Guttman FONT-FAMILY: blue;>