בה יז` אדר, תשסז
7 למרץ, 2007
פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML
פגישה מספר 63, מרץ 2007
קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביהס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. בחודשים הקרובים יחולו שינויים במועדי הפגישות ולהלן המועדים המעודכנים:
חודש אפריל– השבוע הראשון הינו חול המועד פסח ולכן הוזז המפגש לשבוע השני אבל ליום חמישי ה-12.4.2007. המפגש יערך בבית החולים לניאדו בשעה 16.00. אורחת המפגש תהיה רותי חי שעורכת סדנאות יוגה צחוק במקומות רבים כולל במחלקה ההמטולוגית בבית החולים שיבא, ועל פי המלצות ששמענו בהצלחה רבה. יהיה מהנה ועל כן מומלץ לא להחמיץ.
חודש מאי– בחודש זה נקיים סוף סוף את סוף השבוע למודעות ל-cmlבתאריכים 24-26.5.2007 בבית מלון דניאל ( לשעבר גולדן טוליפ) בים המלח. פרטים מדויקים בהמשך. עקב האינטנסיביות של הכנס והתאריך שבו יערך לא יתקימו מפגשים נוספים בחודשים מאי ויוני. המפגש הבא לאחר הכנס יערך בחודש יולי.
במפגש האחרון היה לנו את הכבוד לארח את פרופ אליעזר רחמילביץ מנהל המחלקה ההמטולוגית בבית החולים וולפסון בבת ים ומבכירי ההמטולוגים בארץ. להלן עיקרי הדברים :
פרופ רחמילביץ התחיל עם סקירה נוסטלגית קצרה וסיפר על כנס בינלאומי גדול שארגן בשנת 1995 במלון של חולה cmlשלו בירושליים, ושבכנס זה הופיע דר בראין דרוקר (מפתח תרופת הגליבק) , והציג לראשונה תוצאות ראשונות של התרופה אימטיניב.(גליבק). הרעיון של מעכבי טירוזין קינאז הועלה לראשונה בארץ לפני כן על ידי פרופ אלכס לויצקי, אבל עקב חוסר תקציב ועלויות פיתוח גבוהות לא מומש.
תרופת הגליבק היא מהפכה בתחום ההמטולוגיה. עד הגליבק הפרוגנוזה לחולה cmlלא היתה אופטימית. התקווה העיקרית היתה השתלת מיח עצם למי שמצאו תורם. פרופ רחמילביץ מכין עכשיו פרק לתכנית הטלויזיה שלו בערוץ הבריאות על השתלות מיח עצם יחד עם פרופ ראובן אור מבית החולים הדסה עין כרם. היום אחוז השתלות מיח עצם בחולי cmlהולך ויורד כי התרופות החדשות מראות יעילות מדהימה ומספר המקרים שבהם רופא ימליץ לחולה לעבור השתלה על כל הסיכונים שכרוכים בה, נמוך מאד.
המרצה נתן סקירה קצרה על הגורמים למחלה, כרומוזום הפילדלפיה המוכר, וסיכם את המטרות בטיפול: יצוב ספירות הדם והחזרתן לנורמלי, השגת רמיסיה ציטוגנטית והעלמת כרומוזום הפילדלפיה, והשגת רמיסיה מולקולרית.
אחת הבעיות היום היא עמידות לגליבק. יש עמידות ראשונית שבה החולה לא משיג תגובה ציטוגנטית לטיפול, ויש עמידות מוקנית שנמדדת באחד מהפרמטרים הבאים: חוסר תגובה המטולוגית לאחר 3 חודשי טיפול באימטיניב או אי השגת רמיסיה ציטוגנטית לאחר 6 חודשי טיפול או אי השגת רמיסיה ציטוגנטית משמעותית ( פחות מ-% 35 פילדלפיה) לאחר 12 חודשי טיפול, או איבוד תגובה המטולוגית או ציטוגנטית שכבר הושגו.
בנוסף יש לפעמים חולים שיש להם אי סבילות לתרופה והם לא יכולים לקחת אותה עקב תופעות לוואי קשות (כמו לדוגמא פגיעה בתפקוד הכבד – קורה אצל כ-% 3 מהחולים).
כדי לנסות למנוע עמידות יש להשתמש במינון אופטימלי, להעלות מינון אם צריך ואפשר, לשפר את רמת הציות של החולה בנטילת התרופה ולשמור על מינון נכון בעזרת טיפול בתופעות לוואי.
היום יש כבר מספר אסטרטגיות מחקר חדשות כמו תרופות הדור השני והשלישי, (נילוטיניב , דסטיניב ועוד..), שילוב של גליבק עם תרופות נוספות כמו אינטרפרון הן כקו ראשון והן כקו שני.
כאן עבר פרופ רחמילביץ לדבר על אחת מתרופות הדור השני- הנילוטיניב או כפי שנקראה בניסויים amn-107והשם המסחרי שלה הוא טסיגמה. התרופה ניטלת בכדורים ופועלת כמעכב קינאז יעיל וחזק מהגליבק. התרופה עדיין לא אושרה על ידי מנהל התרופות האמריקאי ונמצאת בהליך מזורז לקבלת האישור. התרופה נמצאת בניסוי בשלב שני בארבעה מרכזים רפואיים בארץ, רמבם, שיבא, בילינסון והדסה. התרופה יעילה כנגד 32 מתוך 33 מוטציות ידועות פרט ל- t315iהידועה. תופעות הלוואי שלה קלות יותר מהגליבק והעיקריות שבהן הם ירידת הטרומבוציטים ( אצל % 30 מהמטופלים), אנמיה ( אצל % 10 ). התגובות ההמטולוגיות והציטוגנטיות בחולים עמידים לגליבק הן טובות מאד בכל שלבי המחלה. ( % 92 תגובה המטולוגית בשלב הכרוני, % 72 במואץ ו- % 42 בשלב הבלסטי המילואידי, % 33 בשלב בלסטי לימואידי).
לסכום, הנילוטיניב מהווה אלטרנטיבה טיפולית טובה לחולה שמפתח עמידות לאימטיניב.
כאן עבר המרצה לשאלות ותשובות וברצוני לציין כי היתה נוכחות גדולה מאד של חברי העמותה בפגישה ( כשבעים משתתפים), וגם היו הרבה שאלות שהראו על רמת התענינות וידע גבוהה. שאלה כזו לדוגמה היתה האם יש חשיבות ב-cmlלגילוי מוקדם של המחלה כמו בסוגי סרטן אחרים?- התשובה היתה שההגיון אומר שכן, ושגילוי מוקדם ביא אולי לתוצאות ריפוי טובות יותר, אבל הבעיה העיקרית היא איך גורמים לאיבחון מוקדם, וזה לא פשוט. פרופ רחמילביץ הדגיש שיש לשים לב בבדיקות הדם לא רק לספירה הלבנה אלא למרכיבים האחרים כמו הטרומבוציטים, לימפוציטים וכדומה.
לשאלה מה החשיבות להשתתפות חולים בניסויים קלינים של תרופות חדשות הסביר המרצה שהיום לכל טענה רפואית חיבים לצרף מספרים מוכחים מניסויים. אם רוצים לקדם את הרפואה יש לעודד חולים להצטרף לניסויים בתנאי שהם נערכים במקום מסודר ועל פי פרוטוקול ברור.
בהזדמנות זו אבקש להודות לפרופ רחמילביץ על הענותו להגיע אלינו ועל ההרצאה המענינת שהעביר.
חדשות מהקבוצה:
חברים חדשים: אנו מקדמים בברכה את המצטרפות החדשות לקבוצה:
מרים : אובחנה לאחרונה בבדיקה אקראית עם ספירה לבנה של 21000. אתמול עברה לראשונה בדיקת מיח עצם ומתחילה לקבל גליבק במינון של 400 מג.
שרה: שרה הצטרפה לעמותה לפני כשישה חודשים אבל עדין לא הספקנו לשמוע ממנה מספר מילים על עצמה. היא גרה בתל אביב, מטופלת באיכילוב מזה כשנה. אובחנה עם % 100 פילדלפיה ובבדיקה האחרונה זה ירד ל- % 10. נמצאת גם כן על 400 מג גליבק ליום.
הזמנה להשתתף במפגש של קבוצת חולי gist– לאחרונה הוקמה בארץ על ידי חולה בשם בני שטנג קבוצת תמיכה לחולי גיסט. זהו סוג של סרטן הקיבה שמטופלים בו גם על ידי גליבק. הקבוצה עדין בחיתוליה וזקוקה לכל עזרה שאפשר לתת. הם הזמינו אותנו להשתתף במפגש הקרוב שלהם שיערך בבית החולים איכילוב ב- 20.3.2007 בשעה 13.00 ונושא המפגש יהיה זכויות החולה. יופיעו בו עדינה יור ארגון זכויות החולה ועורכת דין המתמחה בנושא. לכל מי שיש שאלות בנושא וביחוד בענין ועדות הביטוח הלאומי ומס הכנסה מוזמן להגיע לפגישה. למעונינים להשתתף פנו אלי מספר ימים לפני המפגש לקבלת פרטים.
תרופת הדסטיניב– תרופה זו של חברת בריסטול מאירס סקויב, ובשמה המדעי ספריסל, אושרה כבר על ידי מנהל התרופות האמריקאי (FDA ) לטיפול בחולי CMLשפתחו עמידות לאימטיניב. הניסוי שמתקיים בבית החולים שיבא אינו מקבל יותר חולים חדשים, אבל האחראי להבאת הניסוי לארץ הבטיח לי אישית שאם יהיה חולה CMLשיהיה זקוק לתרופה, החברה תספק לו אותה ללא תשלום על בסיס חמלה עד שהיא תאושר בארץ ותוכנס לסל התרופות.
לאחרונה היינו מעורבים בהשגת התרופה מחול לחולה GISTשרופאו המליץ לו לטפל בה אך הוא לא יכול היה לקבל אותה מאף גורם בארץ כי עדין אין שום נתון מחקרי המראה שהתרופה יעילה למחלה זו.
כנס סוף שבוע של מודעות ל-CML
כאמור לעיל ארגנו לראשונה בישראל סוף שבוע של מודעות למחלה עבור חולי ה-CML ובני משפחותיהם. הכנס יערך בימים חמישי עד מוצש בתאריכים 24-26.5.2007 במלון דניאל בים המלח. המלון הוא מלון ספא ונופש ברמה של 5 כוכבים. ( הוא נקרא עד לאחרונה גולדן טוליפ). התוכנית הכללית של הכנס כוללת חלק רפואי- הרצאות של מיטב המומחים בארץ למחלה שיערכו ביום חמישי אחהצ וביום שישי בבוקר. בנוסף פעילות חברתית נרחבת כולל קומזיץ על החוף ביום חמישי בערב, טיול גיפים ורגלי בשבת בבוקר, ועוד הפתעות.
שרינו עבורינו 50 חדרים וכבר רשומים אצלי יותר מ-40 חדרים שאישרו השתתפות.
המחיר עבור החדר לזוג על בסיס חצי פנסיון הינו 1650 שח ועבור כל הפעילות 175 שח. העמותה תשלם את כל עלות הכנס עבור החולים\ות חברי העמותה באמצעות תמיכה של חברת נוברטיס והכסף בחשבון העמותה, ובני זוג המצטרפים ישלמו את חלקם בעלות החדר בלבד ( 825 שח ליומיים).
עקב מספר החדרים המוגבל אני ממליץ לכל מי שעדיין לא נרשם לעשות זאת מידית במייל חוזר או בטלפון לגיורא.
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש אפריל
ביום חמישי 12.4.2007
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 0507-516690
דואר אלקטרוני: [email protected]