כו` חשון, תשס"ח
7 לנובמבר, 2007
פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML
פגישה מספר 67, נובמבר 2007
קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביה"ס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. להלן פרטים על המפגשים הבאים:
בחודש הקרוב דצמבר לא יתקיים מפגש עקב נפילת חג החנוכה על שני ימי רביעיהראשונים בחודש. אז שיהיה חג אורים שמח לכולם.
המפגש הבא יתקיים ביום רביעי 2 לינואר 2008, בשעה 16.00 והפעם נתארח שוב אצל פרופ עופר שפילברג במרכז דוידוף בבית החולים בילינסון בפתח תקוה. המפגש יתמקד בעידכונים על המחלה מכנס האש- כנס ההמטולוגים החשוב והגדול שנערך מדי שנה בחודש דצמבר בארה"ב והפעם יתקיים באטלנטה. בכנס משתתפים קרוב ל-20,000 רופאים המטולוגים מכל העולם ומוצגים בו מאמרים ומחקרים רבים על מגוון מחלות הדם כולל CML. פרופ שפילברג ישתתף בכנס ויציג לנו את הנקודות החשובות שיועלו בו. השנה לראשונה משתתף בכנס גם נציג שלנו גיורא יחד עם עוד 2 מנהלי קבוצות חולים מגרמניה וקנדה ולבטח נקבל גם ממנו דיווח וסיכום על החידושים והתוצאות מניסויים שונים למחלה. יהיה מעניין בינואר אז חבל להפסיד.
במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את גבי קריספין שהוא מרצה בשתי מרפאות ויועץ לעיניני בריאות. נושא ההרצאה היה מחולי לבריאות- הדרך לאיזון בסיס הבריאות המנטלית שלנו- המהות האנרגטית ואחדות הגוף והנפש.
גבי עבד בעבר בהייטק ולפני שנתיים עזב ועבר תהליך מעניין. לדבריו תמיד היה טיפוס ששואל שאלות ולא מקבל דברים מאליו. הוא בן 40 היום ומגיע ממשפחה עם רקע דתי למרות שהוא כבר אינו דתי היום.
בהרצאה הסביר גבי באריכות את השקפתו כי הריפוי מתחיל ומתבצע אצל החולה בלבד מתוכו. אף אחד לא יכול לרפא מישהו אחר, רק החולה יכול לרפא את עצמו כמובן בעזרה חיצונית. ההרצאה התמקדה בחיבור בין הגוף לנפש ושולבו בה הרבה סיפורים עם מוסר השכל.
בהזדמנות זאת תודה לגבי על הענותו להגיע אלינו בהתראה קצרה.
בחודש שעבר הרצה לקבוצה חברינו דר יאיר בר דוד על פענוח בדיקות הדם שלנו. להלן סיכום קצר שיאיר הכין על ההרצאה:
.
במפגש אוקטובר היתה אמורה להעביר הרצאה מנהלת המעבדות מבית חולים בילינסון בנושא של בדיקות מעבדה . לצערינו היא חלתה , ולכן בהמלצה של גיורא חשבנו שכדאי שאני אעביר הרצאה בנושא . הרציונל לכך הוא שחולי CMLמבצעים בדיקות מעבדה לעיתים קרובות , וחשוב שידעו להסתכל על התוצאות . משמעותם , וכיצד
לא להבהל כאשר התשובה חורגת במידה זו או אחרת מערכי המקסימום והמינימום .
לצורך הכנה , גיורא העביר במייל לכל המכותבים קובץ עם בדיקות המעבדה השכיחות הערכים המקובלים לגביהם , ומה מטרת הבדיקה . מתברר שרוב האנשים לא פתחו את הקובץ ולא קראו אותו .
בהרצאה סקרתי את בדיקות המעבדה השכיחות – בעיקר בדיקות הכימיה , ההמטולוגיה ,תפקודי בלוטת התריס וסמנים לסרטן .
בבדיקות שקשורות להמטולוגיה נסקרו מדדי ההמוגלובין , כדוריות לבנות , כדוריות אדומות ,טרומבוציטים , תת הקבוצות של הכדוריות הלבנות ומשמעותם , מהם הערכים הנורמלים בהתיחס גם למין החולה וגילו , ומה המשמעות של חריגה מהערכים הנכונים בהתיחס לרלבנטיות לחולי CML.
לגבי הבדיקות הכימיות תוארו הבדיקות המקובלות – סוכר , תפקודי כליות , תפקודי כבד ,שומני הדם – קולסטרול וטריגליצרידים , מה הם אמורים לבדוק . מהם הערכים הנורמליים .ומה המשמעות של חריגה מהם. כמוכן נסקרו הסמנים המקובלים לסוגי סרטן מסוימים : סרטן המעי הגס , הערמונית ,לבלב, שחלות. הודגש תפקידם בעיקר במעקב אחר חולים באותן מחלות ופחות לצורך אבחון ראשוני.
אנו מקוים שהסקירה תרמה להבנה טובה יותר של הנושא , ובעיקר המטרה היא למנוע חרדות מיותרות .
לקראת סוף המפגש עלתה לבמה "חולה" צעירה , חדשה , ותארה השתלשלות קפקאית של אבחון מחלתה כ CML ,כנראה ההבחנה בספק רב ,וטיפול בגליבק שגרם לה לתופעות לוואי קשות .
אנו מאחלים לה בריאות .
בברכה
דר יאיר בר דוד
חשדות ועידכונים מהקבוצה
שמיל – שמיל חברינו הותיק סיפר לקבוצה על מסע החתחתים הארוך שלו בדרך להתגברות על המחלה. שמיל שטופל כבר בכל הטיפולים הידועים כמו גליבק, אינטרפרון, תרופות הדור השני כמו דסטיניב עבר אפילו 2 השתלות מיח עצם מתורם זר בבית החולים איכילוב. לצערינו שמיל נזקק כעת להשתלת מיח עצם נוספת, ומכיוון שבאחד ממסעות ההתרמה הארציים האחרונים נמצא לו תורם מקומי מהארץ, שמיל עומד לעבור בתחילת דצמבר השתלה נוספת בבית החולים שיבא. שמיל הוא לוחם אמיץ ועקשן ואנו מאחלים לו מכל הלב הצלחה רבה בהשתלה וריפוי מוחלט. כולם מחזיקים לך אצבעות.
עפרה – עפרה היא גם חברה ותיקה ואהובה בקבוצה. גם סיפור התמודדותה עם המחלה הוא לא פשוט וקל. עפרה שטופלה באינטרפרון הועברה כמו רבים אחרים לגליבק בזמנו. היא פיתחה אי סבילות לגליבק שהתבטאה בעליית ספירות תפקודי כבד. הפסקת הגליבק זמנית וחידושו לא הצליחו למנוע את הבעיה ועופרה חזרה לפני כ-4 שנים לטיפול באינטרפרון. לאחרונה נתגלו סימנים של החמרה במחלה ועפרה צורפה לניסוי קליני בתרופת הדור השני נילוטיניב. עפרה החלה את הטיפול ממש בימים אלו ואנו מאחלים לה הצלחה מלאה ותגובה טובה לתרופה.
מירה– אנו מקדמים בברכה את החברה החדשה בקבוצה. כמו שאנו אומרים זו קבוצה שאף אחד לא היה רוצה להיות חבר בה, אבל אם האבחון טוב שיש אותה. מירה אובחנה לפני חודשיים בלבד והתחילה טיפול בגליבק. גם אצל מירה התגלו בעיות בספירת תפקודי הכבד ולאחר הפסקה קצרה וחזרה של המספרים לערכים נורמליים, חודש הטיפול בגליבק ללא סימנים לבעיות בתפקוד הכבד. מירה מטופלת אצל פרופ נגלר בבית החולים שיבא ונאחל לה הצלחה בטיפול עם תופעות לוואי מינימליות.
תרומה מאוסטרליה– לראשונה פנה לגיורא אזרח ישראלי שגר בחו"ל- באוסטרליה וסיפר שהוא מכר של אחד מחברי העמותה. הוא שמע על הכנס המדהים שארגנו בים המלח, וברצונו לתרום ולהשתתף בכיסוי העלויות של פעילותינו. הבחור שלח תרומה של 1000 דולר אוסטרלי לחשבון העמותה וגיורא שלח לו תעודת תודה והערכה על נדיבותו. כן ירבו…
פורום באתר האינטרנט שלנו– הפורום באתר האינטרנט של העמותה שסבל מבעיה טכנית הוחלף ויש היום פורום חדש לחלוטין. כולם מוזמנים להכנס לפורום ולהעלות כל נושא שמעניין אותם ללא מגבלות. הפורום נועד לכם ועבורכם ואתם יכולים לתת לו משמעות וחשיבות. זהו מקום מצויין להחליף דעות והרגשות על ההתמודדות האישית של כל אחד בדרכו שלו. אז להתראות בפורום בכתובת www.cml.org.il .
נילוטיניב= טסיגנה.- נילוטיניב שנקראה בזמן הניסוי בה AMN-107ושמה המסחרי הוא טסיגנה אושרה בימים האחרונים על ידי מנהל התרופות האמריקאי לשימוש על ידי חולי CML שפיתחו עמידות לגליבק. זוהי תרופה מהסוג שנקרא הדור השני והיא הוכחה כיעילה מאד בחולים שפיתחו עמידות לגליבק עם תופעות לוואי סבירות. תרופה זו מצטרפת לתרופה הנוספת של חברת בריסטול מאיירס שקבלה כבר אישור של מנהל התרופות האמריקאי שנקראת דסטיניב או ספריסל. יצרנית הטסיגנה חברת נוברטיס הגישה בקשה להכליל את התרופה בסל הבריאות שבימים האחרונים החלו הדיונים על בחירת התרופות לסל של שנת 2008.
ועדת סל הבריאות: מאד חשוב לנו כחולים שתהיה אלטרנטיבה טיפולית זמינה לחולים המעטים יחסית שמפתחים עמידות או אי סבילות לגליבק. מכיוון שלחברת בריסטול מאיירס עדיין אין נציגות בארץ ותרופת הדסטיניב עדיין לא הוגשה לאישור, האלטרנטיבה הראשונה היא תרופת הנילוטיניב שהוגשה בקשה להכללתה בסל עוד השנה. רצ"ב אני מעביר לכם את רשימת החברים בועדה לקביעת סל התרופות, וכל אחד מאיתנו שיש לו קשר למי מהחברים מתבקש ליצור קשר ולספר כמה חשובה התרופה טסיגנה ועל היותה מצילת חיים.
דמי חבר 2008– אפשר ורצוי להתחיל לשלם את דמי החבר לעמותה לשנת 2008. דמי החבר נשארים בגובה של 120 שח לשנה ואפשר לשלם אותם או במזומן או בהמחאה לידי גיורא באחד המפגשים הבאים או לעשות העברה לחשבון הבנק של העמותה. מי שמעונין להעביר ישירות לבנק להלן פרטי החשבון:
עמותת חולי סי.אם.אל, בנק הפועלים, סניף היצירה מספר 459, מספר חשבון 9796.
אם מישהו מעביר כסף לחשבון אנא עדכנו את גיורא בטלפון כדי שנרשום קבלה .
כנס שנתי בשנת 2008– מכיוון שהוחלט שכל עוד יש לעמותה כסף בחשבון, נשתדל להפוך את הכנס של סוף שבוע של מודעות ל-CMLלארוע קבוע שנתי, אנו מתחילים לבדוק מלונות ומחירים לכנס שיערך בסביבות מאי או יוני 2008. כל חבר\ה שיש לו רעיונות הן מבחינת המיקום, המלון, והן מבחינת התוכן והפעילויות בכנס, מוזמן להתקשר בהקדם עם גיורא.
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש ינואר
ביום רביעי, 2.1.2008
במרכז דוידוף בבית החולים בילינסון בפתח תקוה
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 0507-516690
דואר אלקטרוני: [email protected]