ב"ה כה` בתמוז, תש"ע
7 ליולי, 2010
פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML
פגישה מספר 89, יולי 2010
קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il
בחודש אוגוסט לא יתקיים מפגש ואנו מאחלים לכל חברי\ות העמותה חופשת קיץ מהנה. עקב תחילת שנת הלימודים, לא יתקיים המפגש הבא ביום רביעי 1 לספטמבר, והוא נדחה במספר ימים ויתקיים ביום שני, 6.9.2010 (שימו לב לשינוי ביום) בשעה 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. שימו לב, מדובר אמנם ביומיים לפני ערב ראש השנה וכולם יהיו עסוקים, אבל המפגש יהיה חשוב ומעניין ולכן מומלץ לעשות כל מאמץ ולהגיע.
למפגש הבא לא נזמין מרצה אורח והוא יתחלק לשני חלקים:
א. בחלק הראשון יסכמו יאיר, תמי וגיורא את ההרצאות המענינות שהיו בכנס של מנהלי קבוצות תמיכה לחולי CML שנערך ביוני בוינה באוסטריה. בכנס השתתפו 3 רופאים מובילים בעולם במחלה: דר קורטז מארה"ב, דר הוכהאוס מגרמניה ודר רוסטי מאיטליה. יאיר יסכם את ההרצאות הרפואיות שהם נתנו שכללו בין היתר אופטימיזציה של טיפול ב-CML היום והעתיד בטיפולים במחלה בעשור הבא. תמי תסכם את ההרצאה שנתנה קרוליין בליזדל, האחות של דר דרוקר ממציא הגליבק ושיש לה כ-12 שנים של ניסיון בטיפול בחולים על גליבק, בנושא תופעות לוואי שונות והתמודדות איתן ושימוש ברפואה משלימה בטיפול בתופעות לוואי. גיורא שהוא חבר בוועדה המארגנת של הכנס יספר על מה שקורה מאחורי הקלעים בארגון וניהול כנס מקצועי גדול כזה. בכנס השתתפו כ-220 איש מתוכם כ-100 מנהלי קבוצות חולי CML מכ-60 ארצות.
ב. בחלק השני, ובהמשך לשיחת הסיכום שהייתה לנו בכנס השנתי בכפר בלום, ומכיוון שהוועד מרגיש שהחברים\ות מעוניינים לנהל שיחה פתוחה וחופשית בנושאים שונים הקשורים במחלה ובעמותה, ננהל דיון פתוח בכל נושא שכל אחד ואחת רוצים להעלות.
במפגש האחרון לקחנו חופש מהמחלה ונושא המפגש היה סדנא לעיצובים שונים מפירות וירקות. את הסדנא העביר רז קידר שהוא הבעלים והמדריך של בית הספר המקצועי הראשון לסודות הגילוף הקולינארי בישראל. הגילוף הקולינארי שייך לחלק של המטבח הקר והוא כולל עיצוב מפירות וירקות כמו גם פיסול בקרח או מרגרינה. רז למד את המקצוע בקורס מרוכז של 4 חודשים בבית ספר בהודו, והיום הוא מקיים סדנאות וקורסים לפרטיים ולקבוצות. במשך כשעה וחצי נהנו המשתתפים מהסברים, הדגמות של שימוש בסכינים מיוחדות לגילוף ועיצוב צורות שונות מירקות ופירות כמו: אבטיח, דלעת, חצילים, בצל, סלרי ועוד.
הסדנא הייתה מעניינת ומהנה, ובהזדמנות זו תודה לרז על ההגעה מירושליים להעביר לנו אחר צהריים מהנה וקליל.
להלן תמונות מספר מהסדנא:
חדשות מהקבוצה:
ערב מיוחד של שירה וזמר בבית החולים איכילוב:
ביום שלישי הקרוב, 13.7.2010 בשעה 19.30 תקיים המחלקה ההמטולוגית של המרכז הרפואי תל אביב, (איכילוב), ערב מרגש של שירה וזמר פרי יצירתם וביצועם של מטופלים במחלקה ההמטולוגית והשתלות מיח עצם. הארוע יתקיים באודיטוריום בקומה 2 של בניין סוראסקי באגף ד. פרופ` אלה נפרסטק מנהלת המחלקה, ביקשה אישית להזמין כל אחד ואחת מכם, גם כאלו שאינם מטופלים בבית החולים, לבוא ולהנות מערב מיוחד שבטוח יהיה מאד מרגש. מצ"ב הזמנה לערב שמהווה גם כניסה לחניון בית החולים. תודה לפרופ` נפרסטק ולצוות המחלקה על אירגון ארוע מיוחד זה.
תרומה מחברת בריסטול מאיירס סקוויב (BMS)- כפי שעידכנתי את המשתתפים בכנס השנתי שלנו בכפר בלום, העניקה לנו השנה בפעם הראשונה, חברת בריסטול מאיירס סקוויב, יצרנית תרופת הספריסל, תרומה של 15,000 יורו לתמיכה בכנס השנתי שלנו, התרומה התקבלה ובהזדמנות זו תודה לכל מי שהיה מעורב.
הגדלת התרומה מחברת נוברטיס- חברת נוברטיס הישראלית שתומכת בנו מהיום הראשון לפעילותינו, בוחנת את האפשרות להגדיל את התמיכה השנתית בעמותה. החברה כבר הגדילה משמעותית את העזרה שהיא נותנת לנו השנה, ואנו מודים להם על הרצון להמשיך ולתמוך בנו לאורך כל הדרך.
כנס המטולוגים בינלאומי בירושליים- בחודש אוקטובר הקרוב יתקיים בבנייני האומה בירושליים כנס רופאים המטולוגים בינלאומי גדול בהשתתפות כ-1000 רופאים מהארץ ומכל העולם. הכנס שנקרא ISH(INTERNATIONAL SOCIETY HEMATOLOGISTS). יכלול מרכז תצוגה של חברות וגופים אחרים. האיגוד הישראלי לרופאים המטולוגים, בראשותו של פרופ` עופר שפילברג, העניק לעמותה שלנו דוכן שבו נציג למשתתפים חומר על פעילות העמותה וכמה חשוב לחולים במחלה להצטרף לעמותה. הכנס יתקיים בין התאריכים 10-14 לאוקטובר וכל מי שיכול להשתתף באיוש הדוכן שלנו ודובר אנגלית מינימלית, מוזמן להתקשר לגיורא.
כהכנה לכנס אנו מכינים רול-אפים חדשים שיוצבו בהמשך גם במחלקות ההמטולוגיות בבתי החולים השונים ופלאיירים שיחולקו. אשמח מכל מי שיש לו רעיונות לסלוגנים או למשפטי מפתח קצרים שיכללו בחומר פרסומי זה, לפנות אלי במיידית, כי אנו כבר עובדים על החומר הפרסומי.
כנס בינלאומי בנושא הסרטן- גיורא היה פעיל יחד עם עוד 3 עמיתים מנהלי קבוצות חולי CML בהקמתו לפני כ-4 שנים של אתר שמיועד לפעילים בקבוצות תמיכה מארצות שונות. באתר שנקרא CML ADVOCATES יש היום כ100 חברים\ות מ-50 ארצות. לאחרונה זכה האתר בפרס אתר הסרטן הטוב באינטרנט לשנת 2010 וגיורא נבחר ליצגו בכנס בינלאומי בסין בחודש הבא.
חברות חדשות- אנו מקדמים בחיבוק ובברכה 2 חולות צעירות חדשות שהצטרפו אלינו ממש בימים אלו. שתי החולות, שרית וזוהר אובחנו ממש לפני כשבועיים באותו גיל (בשנות השלושים), כשאחת בהריון והשנייה בבדיקות לקראת הריון. גיורא קישר בין השתיים ומאז הן הפכו לחברות קרובות ותומכות אחת בשנייה. ברוכות הבאות למשפחה.
שרית- בת 37 ואובחנה ממש לפני כשבועיים כשבישרו לה ביחד עם העובדה שהיא בהריון עליו חלמה הרבה זמן, שהיא חולה במחלה. ההתלבטות מה לעשות אינה קלה או פשוטה. שרית התייעצה עם הרב פירר ועם מספר רופאים מומחים ותקבל החלטה בקרוב. מכיוון שההיריון מאד חשוב וזהו ילד ראשון, ההתלבטות היא בין טיפול באינטרפרון בזמן ההיריון או לאי טיפול בכלל ומעקב צמוד ואם הכדוריות הלבנות יעלו, ביצוע דילול שלהן בעזרת לוקופרוזיס. שרית סיפרה שהיא יודעת שהיא חולה כבר שנה כי בבדיקת דם לפני שנה הספירה הייתה 18,000 כדוריות לבנות אבל הרופא לא התייחס לזה בכלל בזמנו. הספירה כיום היא כ-20000. עובדה מעניינת שציינה שרית היא שהיא הפסיקה לעשן והספירה ירדה מיד ל-17,000. למרות המכה ש/ל האבחון שרית מרגישה שאלוהים עשה לה חסד ואנו מאחלים לה הרבה בריאות, הריון קל ומוצלח ושתהנה מהילד\ה הרבה שנים.
זוהר- חברת קיבוץ מהצפון. בת 38, גם כן אובחנה לפני כשבועיים עם כ-20000 כדוריות לבנות. נשואה עם 2 ילדים כשהגדולה עולה בספטמבר הקרוב לכיתה א. האבחון ב-CML אירע תוך כדי בדיקות כהכנה להריון נוסף. לזוהר יש את אותן התלבטויות מה לעשות כעת. גם זוהר נמצאת בתהליך התייעצות עם מומחים שונים ויש כמובן דעות שונות מה לעשות. אנו מאחלים לזוהר שתזכה להגשים את רצונותיה ולהנות מהילדים והמשפחה הרבה שנים. כנראה שהאבחון לא היה מקרי כי זוהר שהיא מעצבת גרפית במקצועה, גויסה מיידית על ידי גיורא לעזרה בעיצוב הפלאיירים החדשים של העמותה.
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש ספטמבר
ביום שני, 6.9.2010
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 0507-516690
דואר אלקטרוני: [email protected]