פגישה מס 96-מרץ 2011

          כו`  באדר א,  תשע"א

                                                                  2 למרץ,  2011

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 96, מרץ 2011

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il.

להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו: המפגש הבא יערך ביום רביעי 6.4.2011 בשעה 16.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. אורחת המפגש יהיה דר טלי טוהמי מנהלת המעבדות המולקולאריות בבית החולים שיבא. טלי אחראית על כל בדיקות ה-PCR שאנו החולים עושים, ותסביר לנו איך עושים את הבדיקות השונות לאבחון ומעקב אחרי חולי CML. טלי תסביר גם את בדיקות הציטוגנטיקה, הפיש ובדיקות המוטציות החשובות. בסיום מפגש חשוב זה אני בטוח שכל אחד ואחת מאיתנו ידע לקרוא ולהבין את תוצאות הבדיקות השונות למעקב אחרי המחלה.

בחודש מאי לא יתקיים מפגש חודשי כי אנו מקיימים בתאריכים 26-28 למאי את סוף השבוע למודעות של CML באילת ופרטים בהמשך.

במפגש האחרון לקחנו פסק זמן מההרצאות על המחלה ונושא הבריאות, וארחנו את תמי סירקיס (הבת של..) שערכה לנו מופע סטנד אפ קולינרי של שעה וחצי. הפגישה הייתה משותפת יחד עם חברי\ות עמותת הגיסט ואולם שיקאגו הגדול היה מלא. תמי סירקיס מלאת האנרגיות העבירה לנו בהומור וחן את הפסיכולוגיה שעומדת מאחורי כל אישה שמזמינה ומארחת בביתה. המסר העיקרי היה לא להפוך כל אירוח לאירוע שהמארחת צריכה לעבוד מספר ימים להכין אותו, ובסופו של דבר לא נשאר לה זמן ליהנות מחברתם של האורחים. בקיצור- לא להשתגע. המופע היה מקסים והיה כיף לראות את החברים צוחקים, נהנים ומעלים אנקדוטות ממקרים פרטיים. תודה לתמי על התנדבותה לבוא ולהעביר לנו את המופע ותודה גם ללימור חברתנו שארגנה את ההופעה.

 

חדשות מהקבוצה-

מבצע חיפוש תורם מיח עצם לילד אור יוספופ- ברצוני להודות לכל חברי וחברות העמותה, שנרתמו והתגייסו למבצע הארצי של חיפוש תורם להצלת חייו של הילד אור. היה ממש מרגש לראות כל כך הרבה מחברינו מתנדבים לאייש תחנות התרמה ברחבי הארץ. תודה אישית מעפרה אלקובי שארגנה את המבצע, תודה אישית ממני לכל אחד ואחת, ובמיוחד כמובן לאשתי האהובה סיגלית, שארגנה את האיושים והרישומים וניהלה את התחנה בקניון השרון בנתניה. כל שנשאר הוא לקוות ולהתפלל שהמבצע יצליח וימצא תורם להצלת חייו של אור.

יש פתרון לחולים עם המוטציה T315I כפי שכולנו יודעים תרופת הגליבק היא תרופה מדהימה, חדשנית ויעילה מאד, אבל היא אינה מושלמת ואינה נותנת פתרון לכל החולים. בניסויים הוכח שכשליש מהחולים המטופלים בגליבק מפסיקים את הטיפול בו לאחר כשש שנים, חלקם עקב אי סבילות (תופעות לוואי קשות), וחלקם עקב התפתחות עמידות לתרופה. אצל כמחצית מהחולים שמפתחים עמידות לגליבק, היא נגרמת עקב מוטציות שונות שקורות בתא, ומונעות את המשך אפשרות פעולת הגליבק נגד החלבון המסרטן BCR-ABL. שתי תרופות הדור השני, טסיגנה וספריסל, נותנות מענה כמעט לכל המוטציות הידועות, פרט למוטציה אחת שנקראת T315I. לחולים שמפתחים את המוטציה הזאת אפשרות הטיפול היחידה עד היום הייתה השתלת מיח עצם, וכידוע אפשרות זו אינה זמינה לכל אחד. בכנס האש האחרון דיווחתי לכם על תוצאות ניסוי שלב 1 של תרופה חדשה וניסיונית שנקראת פונטיניב. בניסוים התרופה הראתה יעילות מרשימה נגד המוטציה T315I, ומתוך 9 חולים עם המוטציה 8 השיגו רמיסיה ציטוגנטית מלאה. את התרופה מייצרתחברה אמריקאית בשם אריאד. בימים אלו נפתח ניסוי שלב 2 בתרופה בכ-60 מרכזים רפואיים ברחבי העולם. לצערנו ישראל אינה נכללת ברשימה זו. פרופ` ארנון נגלר, מנהל המחלקה ההמטולוגית בשיבא, הצליח לסדר לחולים ישראלים עם המוטציה אפשרות להתקבל מיידית לניסוי בגרמניה, והשבוע הצטרף לניסוי החולה הישראלי הראשון, בן 83. חולה נוסף שמחכה להצטרף מאושפז כרגע וברגע שישתחרר אני מקווה שיוכל להצטרף לניסוי. אין היום אופציה טיפולית טובה יותר מהפונטיניב לחולים עם המוטציה, ולכן מי שיש לו אותה לא צריך להסס וצריך לנסות להתקבל לניסוי מיידית. לפרטים נוספים ולהצטרפות לניסוי יש לפנות לפרופ` נגלר בטלפון 052-6667180.

גיורא מוזמן בעוד חודש לפגישה עם הנהלת החברה וינסה להגיע לסידור שהחברה תיתן את התרופה לחולים בארץ על בסיס חמלה. הסיכויים אינם גבוהים ואעדכן בהמשך.

שרית וזוהר- כולנו זוכרים את המפגש לפני כ-6 חודשים בו הכרנו שתי חברות חדשות עם בעייה משותפת- הריון וגליבק.

שרית ספרה לנו שהיא ניסתה זמן רב מאד להרות וסוף סוף נכנסה להריון ראשון. באותו יום שהודיעו לה שהיא בהריון, אבחנו שהיא חולה ב-CML. ההתלבטות מה לעשות הייתה גדולה מאד. שרית לא הייתה מוכנה לחשוב בכלל על הפסקת ההיריון היקר. לאחר הרבה התייעצויות עם רופאים בארץ ובעולם, החליטה שרית לא לטפל בכלל במהלך ההיריון ולבצע רק מעקב צמוד. בשבוע שעבר ילדה שרית במזל טוב ילדה מקסימה ובריאה ששמה בישראל גליה. שרית תתחיל בימים אלו טיפול בגליבק, ואנחנו שולחים לה הרבה חיבוקים ואיחולי ברכה ומחכים לראות אותה עם הבת בכנס באילת. (מי יעשה לנו ביקורת על המזון שם???)

לזוהר, יש אמנם 2 ילדים אבל היא מאד רוצה ילד נוסף. היא התחילה טיפול בגליבק ותוך 6 חודשים הגיעה לרמיסיה מולקולארית מלאה. בעוד חודש מתכננת זוהר להפסיק את הטיפול בגליבק, ולנסות להרות. אנו מחבקים את זוהר ושולחים לה איחולי הצלחה והגשמת החלום.

שני המקרים האלו יחד עם הסיפור המדהים הנוסף של חברתנו שני שילדה לפני מספר חודשים תינוק בריא אחרי הריון תוך כדי טיפול בגליבק, מראים שעם כל הבעייתיות יש פתרונות שונים לחולות CML שרוצות להביא לעולם ילדים.

דיווח על תופעות לוואי של תרופות– רצ"ב קישור לאתר המיועד לרכז דיווח על תופעות לוואי של תרופות www.adr.org.il . האתר הוקם ומופעל בשיתוף של משרד הבריאות, וההסתדרות הרפואית. האתר מיועד לשמש כלי בו המטופלים ידווחו על תופעות לוואי מתרופות, תוספי תזונה וצמחי מרפא. דיווחים אלו מועברים ישירות למשרד הבריאות ויסייעו לאתר תקלות או בעיות בסדרות ייצור של תרופות. אם תתקלו בבעיות טכניות להיכנס לאתר, אנא פנו לורוניקה מכלביץ, רוקחת מרכז לייעוץ תרופתי, מרכז רפואי "אסף-הרופא" טל`: 08-9778054 המרכזת את הפרויקט מטעם משרד הבריאות.

סוף שבוע באילת-  תאריך הכנס שלנו הולך ומתקרב בצעדי ענק וגם ההרשמה הולכת ומתמלאת. כרגע רשומים כ-80 חדרים ונשארו רק עוד 20 חדרים אחרונים. גם תוכנית הכנס כבר קרמה עור וגידים ואני בטוח שהולך להיות לנו סוף שבוע מדהים שישלב סדנאות והרצאות על המחלה ובריאות, יחד עם מגוון פעילויות חברתיות. תוכנית הכנס תצורף לסיכום מפגש חודש אפריל, כי אני עדיין מחכה לאישור של מרצה מומחה למחלה מחול. מבחינת הפעילויות החברתיות, תכננו אותן בהתאם ללוח הזמנים של שומרי השבת. ביום חמישי בערב, לאחר ארוחת הערב במלון נצא למופע החדש והמדהים "וואו על הקרח". ביום שישי אחרי ההרצאות נצא יחדיו בסביבות 14.00-17.30 לשייט אל תוך השקיעה על הים האדום. כל מי שעדיין לא נרשם ומתכנן להצטרף לכנס, מתבקש להעביר את טופס ההרשמה לגיורא בהקדם. (יש טופס הרשמה באתר העמותה –

www.cml.org.il.

בפגישה שקיימתי עם סמנכ"ל ארקיע הם נתנו לנו מחירים מוזלים כדלקמן: טיסה מנתבג לאילת 450 שח הלוך וחזור. טיסה משדה דוב 540 שח הלוך וחזור. טיסה מחיפה 620 ₪ הלוך וחזור. לתשומת לבכם כי כרגע לארקיע אין טיסה חזרה לחיפה אחרי צאת השבת, רק בשעה שלפני צאת השבת. אני עדיין בודק אם זה ישתנה, ובמידה ולא שומרי השבת הצפוניים יצטרכו להגיע לנתבג (רכבת, רכב).

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש אפריל

ביום רביעי, 6.4.2011

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

פורסם ב /span>