מפגש מס` 90- ספטמבר 2010

                                               כז`  באלול,  תש"ע

                                                                 6 לספטמבר,  2010

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 90, ספטמבר 2010

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il.

להלן עידכון על המפגשים בחודשים הקרובים: המפגש הבא יתקיים ביום רביעי 6.10.2010 בבית החולים לניאדו ונארח בו את פרופ` פיה רענני שתסכם עבורינו את המידע על תרופות הדור השני טסיגנה וספריסל בטיפול בקו ראשון. נשמע את הנתונים ודעתה איך ובאיזו תרופה צריכים להתחיל טיפול בחולי CML חדשים.

המפגש בחודש נובמבר יתקיים ביום רביעי בתאריך 3.11.2010 בבית החולים לניאדו ונארח בו את חנה סנדר שהיא מספרת סיפורים מהחיים. בחודש דצמבר יש כוונה לקיים ערב גאלה חגיגי יחד עם עמותת הגיסט לציון עשור להתחלת טיפול בגליבק. גיורא והוועד בודקים אופציות למקומות מתאימים לכ-200 משתתפים באזור המרכז. אם יש למישהו רעיונות נא להתקשר לגיורא.

במפגש האחרון לא הזמנו מרצה אורח והמפגש הוקדש לסיכום מספר ארועים שבהם השתתפו גיורא ומספר חברים נוספים.

קבלת פרס בשם אתר CMLADVOCATES– גיורא יחד עם עוד 3 פעילי קבוצות חולי CML מגרמניה, אנגליה וצ`כיה, הקימו לפני כ-3 שנים אתר בינלאומי שמיועד למנהלי ופעילי עמותות חולי CML מכל העולם. היום חברים באתר יותר מ-50 קבוצות מ-46 מדינות מכל יבשות התבל. האתר פעיל מאד בתחום המחלה ומהווה פלטפורמה לתקשורת בין קבוצות ממדינות שונות, מתן יעוץ לפתרון בעיות של השגת תרופות ובדיקות במקומות בהן אי אפשר לקבלן. האתר נבחר על ידי בית הספר לאונקולוגיה האירופאי כאתר האינטרנט הטוב של 2010 בתחום הסרטן, וגיורא נסע לכנס גדול שנערך בסין לקבל את הפרס והתעודה. הטקס היה מרגש ונכחו בו מספר עמיתים מקבוצות חולי CML ממלזיה, הודו, סין וארה"ב. להלן 2 תמונות מטקס קבלת הפרס:

גיורא מקבל את התעודה.               דיויד, מאי-צ`ינג ממלזיה וויג`י מהודו.

הכנס השמיני של אופקים חדשים- הכנס השמיני בחסות חברת נוברטיס שמיועד למנהלי קבוצות חולים של CML וגיסט, התקיים ביוני השנה בוינה. גיורא, יאיר ולראשונה גם תמי השתתפו בכנס וסיכמו אותו במפגש. מצ"ב הסיכום. ההרצאות של האחיות על תופעות לוואי לטיפול בתרופות מעכבות טירוזין קינאז ודרכים להתמודד עימן, מצורפות במייל והועלו לאתר האינטרנט. לא ניתן לשלוח בדואר מכיוון שהן ארוכות מדי.

כנס המטולוגים בינלאומי גדול באוקטובר בירושלים- כנס ה- ISHשזהו ארגון בינלאומי של המטולוגים מכל העולם, יתקיים השנה בבנייני האומה בירושלים בין התאריכים 10-13/10/2010. בכנס ישתתפו יותר מ-1000 רופאים המטולוגים מהארץ והעולם. העמותה וגיורא ייטלו חלק פעיל בכנס במספר אופנים:

  1. דוכן הסברה וחלוקת פליירים- באדיבות איגוד ההמטולוגים הישראלי ופרופ` עופר שפילברג העומד בראשו, קיבלה העמותה שלנו דוכן באולם התצוגה של הכנס. אנו נציג בדוכן פוסטרים ופליירים על הפעילות הענפה שאנו מקיימים כבר כ-10 שנים. אני מבקש מכל מי שפנוי לכמה שעות בתאריכים הנ"ל ויכול לבוא ולאייש את הדוכן ליצור איתי קשר. זו הזדמנות נהדרת ליצור קשר עם הרבה רופאים שעדיין לא מכירים אותנו או את חשיבות קיום העמותה עבור החולים.
  2. השתתפות בסימפוזיון- חברת נוברטיס תקיים סימפוזיון ב-10.10. בנושא מחלת ה- CML ויטלו בו חלק רופאים מובילים מהארץ והעולם. השנה לראשונה ובעקבות המגמה ההולכת ומתחזקת של הכרה בחשיבות קולם של החולים, ישתתף בדיון גם גיורא ויספר על האתגרים השונים שאיתם צריכים עדיין החולים להתמודד גם בעידן התרופות החכמות. אני מזמין כל אחד שיש לו מה להגיד בנושא להתקשר לגיורא למספר בסוף הסיכום.

קבוצת התמיכה בניהולו של אריק- כפי שכתבתי לכם הוחלט שבסיום כל מפגש חודשי שלנו תתקיים פגישה של קבוצת התמיכה לחברים\ות שרוצים לדבר ולשתף בקשיים שלהם עם ההתמודדות עם המחלה, משפחה וחברים. בפגישה הזאת היו מעט משתתפים שנשארו לפגישה החשובה הזאת (אולי עקב החג שבפתח), ואנו נמשיך לקיים את המתכונת הזאת גם במפגשים הבאים. אין לי ספק שיש לא מעט חברים עם קשיים שזקוקים לשיחות מקצועיות אלו, וכדאי לכל אחד ואחת לנצל את האפשרות שיש לכם אוזן מקצועית קשבת ומנחה מקצועי שהוא חולה CML בעצמו, את העובדה שאריק מעביר את הסדנא בהתנדבות, ולהגיע. קיומה של הקבוצה תלוי בכם\ן ובהשתתפותכם.

חדשות מהקבוצה- עוד הוכחה שלמרות שיש לנו היום בסל 3 תרופות מכווננות מטרה ויעילות מאד, הן לא עובדות על כל החולים ועדיין יש מעט חולים שאו לא מגיבים לתרופות או שיש להם תופעות לוואי בלתי נסבלות, קיבלנו כששתי חברות בעמותה ניסו את כל 3 התרופות ולבסוף נאלצו ללכת לכיוון השתלת מיח עצם. אתי שלנו מאילת, עברה השתלה לפני כחודש ונמצאת בהתאוששות אצל אחותה וגלי נמצאת כרגע בבדיקות והכנה לקראת השתלה. הרבה איחולי בריאות והחלמה מהירה לשתיהן.

ברכות לשנה החדשה- בסיום המפגש הרמנו כוסית וטבלנו תפוח בדבש לציין את ראש השנה והחג הקרב. אני מאחל לכל אחד ואחת מחברי העמותה ובני ביתם שנה טובה ובריאה, אושר והצלחה בכל אשר תעשו.

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש אוקטובר

ביום רביעי, 6.10.2010

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il                                         

 

פורסם ב /span>