מפגש מספר 94-ינואר 2011

                   יג`  בשבט,  תשע"א

                                                                 18 לינואר,  2011

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 94, ינואר 2011

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il.

להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו: המפגש הבא יערך ביום שלישי 8.2.2011 בשעה 16.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. אורח המפגש יהיה דר משה גת מהמחלקה ההמטולוגית בבית החולים הדסה עין כרם. זו הפעם הראשונה שדר גת ידבר לחברי העמותה, ומכיוון שאני כבר שמעתי אותו מרצה ואני יודע עד כמה הוא מומחה בנושא ההרצאה שהינו "הביולוגיה של מחלת ה-CML", אני ממליץ לא להפסיד את ההרצאה המעניינת. (שימו לב ורשמו את התאריך- יום שלישי ולא יום רביעי!)

בחודש מרץ נחזור למפגש ביום רביעי הראשון בחודש והמפגש יתקיים ביום רביעי, 2.3.2011 בשעה 16.00 בבית החולים לניאדו. במפגש נארח את תמי סירקיס במופע סטנד אפ קולינרי מקסים. חברתינו לימור הייתה בהופעה הזאת מאד נהנתה וסידרה שתמי תגיע להופיע לכל הקבוצה. אז תודה מראש לתמי וכמובן גם ללימור. בחלק השני של המפגש נקיים שוב את הסדנא של חברינו אריק הפסיכולוג הקליני, לכל מי שמעוניין להשתתף ולשתף.

במפגש האחרון היה לנו את הכבוד לארח לראשונה את דר יוליה וולצ`ק שהיום אחראית על תחום ה-CML בבית החולים שיבא. דר וולצ`ק השתתפה בכנס ההמטולוגים הענק ה-ASH שהתקיים בדצמבר באורלנדו ארה"ב, והביאה לנו את הנקודות העיקריות לגבי המחלה כפי שהתרשמה בכנס. להלן סיכום דבריה:

ההתלבטות הראשית היום היא איזו תרופה נכון לתת לחולים חדשים כטיפול קו ראשון? ישנן מספר אופציות כמו גליבק במינון 400 מ"ג שזה הטיפול המאושר והקיים, גליבק במינון גבוה יותר, שילוב של גליבק עם תרופות אחרות ובעיקר מדובר באינטרפרון שיש לו היסטוריה מוכחת של יעילות במחלה והאופציה החדשה שעליה דברו בעיקר בכנס היא מעבר לתרופות הדור השני טסיגנה וספריסל.

נתונים של 8 שנות מעקב אחרי משתתפי ניסוי האיריס שהוביל לאישור תרופת הגליבק, מראה ש-% 55 מהחולים עדיין בטיפול של גליבק ומתוכם % 83 ברמיסיה ציטוגנטית מלאה, % 85 חיים ובנטרול סיבות מוות שאינן קשורות למחלה האחוז של החולים החיים היה % 93. למרות נתונים אופטימיים אלו יש

 % 17 שמעולם לא השיגו רמיסיה ציטוגנטית מלאה ו- % 5 היו עמידים לגליבק.

בניסוי שנקרא טופס, בדקו אם כדאי להתחיל טיפול ראשוני בגליבק מינון 400 מ"ג או מינון גבוה יותר של 800 מ"ג. התוצאות אחרי 24 חודשים הוכיחו שאין שום יתרון למינון הגבוה ותופעות הלוואי היו קשות יותר, כך שאין שום סיבה לתת מינון גבוה של גליבק כקו ראשון. גם ניסויים שונים בעולם של גליבק בשילוב אינטרפרון לא הוכיחו את עדיפות טיפול זה, שגם הוא כרוך בתופעות לוואי קשות יותר, על טיפול בגליבק מינון רגיל.  אם כך אנו מגיעים למעבר לתרופות הדור השני בחולים חדשים כקו ראשון.

בניסוי של דר קנטריאן מיוסטון שהשווה בין דסטיניב לגליבק ב-519 חולים חדשים הוכחה יעילות הספריסל כש-77% השיגו רמיסיה ציטוגנטית מלאה מול 56% על גליבק, 46% רמיסיה מולקולארית משמעותית מול 28% בגליבק ואצל הרבה פחות חולים המחלה התקדמה. התוצאות בניסוי מקביל על תרופת הטסיגנה מול הגליבק שערך דר סגליו מאיטליה על 846 חולים הראה תוצאות מאד דומות. 78% השיגו רמיסיה ציטוגנטית מלאה על טסיגנה 400 מג פעמיים ביום, לעומת 80% על טסיגנה במינון של 300 מג פעמיים ביום ולעומת רק 65% על גליבק 400 מג ביום. 44% השיגו רמיסיה מולקולרית משמעותית בשתי הזרועות של טסיגנה לעומת רק 22% בגליבק והרבה פחות חולים התקדמו במחלה בטסיגנה לעומת גליבק. גם בניסוי שנקרא אנסט שהוא שלב 2 לטסיגנה הוכח שהתרופה יעילה יותר מגליבק כטיפול ראשוני וכמו כן הוכח שמינון 300 מג פעמיים ביום של טסיגנה יעיל מעט יותר ממינון של 400 מג פעמיים ביום ולכן המינון המומלץ היום לטסיגנה הוא 300 מג פעמיים ביום.

אם כך יש כאן החלטה לא קלה מה לתת כטיפול קו ראשון לחולים חדשים. השיקולים למה לא לתת את תרופות הדור השני כקו ראשון הם שהגליבק יעיל ומוכח ברוב החולים שמטופלים בו, יש לו רקורד וניסיון של זמן ארוך יותר, אם ניתן את התרופות החדשות אנו עלולים להישאר בלי אופציה להשתמש בגליבק בעתיד והתרופות החדשות עדיין לא הוכיחו כי הן מאריכות את תקופת ההישרדות של החולים. לדעתה של דר וולצ`ק אין הבדל סטטיסטי אמיתי אם נתחיל להשתמש בגליבק ונעביר חולים שהתגובה אינה מספקת לתרופות הדור השני, לעומת טיפול בתרופות הדור השני כקו ראשון.מבחינת פרופיל תופעות הלוואי של התרופות החדשות דר וולצ`ק אמרה שהן אינן טובות יותר מתופעות הלוואי שיש לגליבק. לכל תרופה יש את תופעות הלוואי שמאפינות אותה כשהעיקריות שבהן לגבי הטסיגנה הן עליה הטרומבוציטים ובליפאז- תפקוד בלוטת הלבלב, כך שתרופה זו אינה מומלצת לחולי סכרת ולסובלים ממשקל גבוה ולחץ דם גבוה. לגבי הספריסל היא חושבת שתרופה זו יותר רעילה משתי האחרות ויותר בעייתית לחולים בגיל מבוגר. תופעת הלוואי העיקרית שהייתה כשנתנו מינון של 140 מג ליום הייתה תפליט פלוראלי והיא ירדה כשעברו למינון המומלץ היום של 100 מג ליום. יש לציין שכל 3 התרופות לא עובדות על המוטציה T315I. מי שנכשל בשתי תרופות מהמשפחה הזאת של מעכבי טירוזין קינאז, אין כדאיות לטיפול בתרופה השלישית כי גם אם תהייה תגובה היא תהייה קצרה יחסית, ולכן כדאי לחפש אלטרנטיבה כמו השתלת מיח עצם או הצטרפות לניסוי קליני בתרופה מדור שלישי כמו התרופה שהוצגה בכנס האש- הפונטיניב. דר וולצ`ק דיברה מעט על ניסוי הפסקת הגליבק וציינה שבניסוי בצרפת כ-40% מהחולים שהפסיקו ממשיכים כבר כ-3 שנים ללא טיפול ללא סימנים של התקדמות המחלה.

בהזדמנות זאת תודה לדר וולצ`ק על הגעתה אלינו ועל ההרצאה המעניינת.

הערה אישית של גיורא- אני שמעתי כבר הרבה רופאים בארץ ובעולם מרצים, ואני מרגיש שדר וולצ`ק נתנה הרצאה מקיפה אבל הרמה שהיא כיוונה אליה הייתה יותר לרופאים מאשר לחולים. יכול להיות שזה בגלל שזו הפעם הראשונה שהיא הופיעה אצלינו. יכול להיות שהיו דברים שנאמרו ויכולים לעורר חשש אצל מי ששמע אותם, אבל ברצוני להדגיש כי אין שום סיבה לכך. מכיוון שגם אני השתתפתי באש, וכמו כל שנה כתבתי עבורכם סיכום של הדברים שקשורים למחלה. אני מצרף את הסיכום שלי לסיכום זה ואם תקראו אותו תראו שהעתיד לחולי CML נראה מאד אופטימי.

 

חדשות מהקבוצה-

סל הבריאות 2011- לצערינו תרופות הדור השני טסיגנה וספריסל לא נכנסו השנה לסל עבור חולים חדשים. חולים שמקבלים את התרופות כבר, או חולים שמטופלים בגליבק ויכשלו בו או יפתחו אי סבילות לגליבק, ימשיכו לקבל תרופות אלו ללא שום בעיה. מדובר בחולים חדשים בלבד!. אני מקווה שבשנה הבאה התרופות יכנסו לסל כי אין ספק שלנו כעמותה של חולים חשוב שיהיו את מירב אופציות הטיפול שמתאימות לחולים.

ניסויים בטסיגנה כקו ראשון- הניסויים בטסיגנה בחולים חדשים כקו ראשון נפתחו בבית החולים שיבא ובעוד 2 בתי חולים הדסה עין כרם ובילינסון.

הכנס השנתי החמישי שלנו- כפי שכבר הודעתי לכם בארוע הנפלא שקיימנו בסוף דצמבר ובו חגגנו עשור לתרופת הגליבק, אנו נקיים את הכנס השנתי שלנו בתאריכים 26-28 לחודש מאי באילת במלון ליאונרדו פלאזה. המלון הוא ברמה של 4 כוכבים, ויושב במיקום נפלא על החוף בטיילת של אילת צמוד למלון רימונים. זה לא מלון דלקס והוא נבחר עקב הניסיון לשמור על רמת מחיר סבירה לבן\בת הזוג שמצטרפים לחברים ומשלמים את העלות שלהם. יש לזכור כי גם ההגעה לאילת כרוכה בעלות לא קטנה. הכנס יתחיל ביום חמישי בשעה 15.00 ויסתיים במוצאי שבת. במסגרת הכנס נקיים טיולים, שייט ופעילויות שונות ומגוונות כדרכינו תמיד.

מכיוון שהפעילויות הסופיות והטיסות עדיין לא סוכמו, העלויות שצוינו בטופס ההרשמה שאני מצרף לסיכום זה, הינן משוערות ואני מקווה שאולי עוד אצליח להוזילן במעט. (בעיקר את הטיסות- אני נפגש עם סמנכל ארקיע בעוד כשבועיים). ציינתי בטופס ההרשמה שכדי למנוע מצב שחבר\ה לא יוכל להשתתף עקב עלות בן הזוג, החליט וועד העמותה להקצות תקציב למי שזקוק לממן את עלות הטיסה של בן\בת הזוג. כמובן שכמו תמיד העמותה מממנת את העלות המלאה של השתתפות חבריה.

יש אפשרות להאריך את השהייה במלון לפני או אחרי הכנס במחיר של 600 שח לזוג ללילה על בסיס חצי פנסיון.

מכיוון שאני חייב לשריין חדרים במלון ובטיסות, אני מבקש מכל מי שיודע שהוא\היא מתכוונים להשתתף בכנס למלא את טופס ההרשמה ולציין בו את העדיפות לטיסות או רכב להגעה לאילת, ולהחזיר לי על פי הפרטים המצוינים בטופס, ובהקדם האפשרי!

 

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש פברואר

ביום שלישי, 8.2.2011

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

פורסם ב /span>