פגישה מס 87 מרץ 2010

                                                יז`  באדר,  תש"ע

                                                                 3 למרץ,  2010

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 87, מרץ 2010

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il

המפגש הבא יערך ביום רביעי 7.4.2010 בשעה 16.00-18.00, יומיים לאחר חג הפסח. המפגש יערך יחד עם עמותת חולי הגיסט בבית החולים לניאדו בנתניה ונארח במפגש את הגב` אתי סממה נציבת קבילות הציבור במשרד הבריאות. אתי שהיא גם אישה מדהימה, היא הכתובת הישירה לכל חולה שנתקל בבעיות ביוקרטיה או סירוב מסיבות לא מוצדקות של קופות ובתי החולים בישראל. אתי עושה עבודה מדהימה והדוח השנתי שהיא מפרסמת מהווה את הבסיס להערכת איכות השרות שנותנות הקופות השונות לחבריהן. מכיוון שגם לנו יש לא פעם בעיות שונות מול הקופות ניתן יהיה לשאול ולברר איך פותרים בעיות אלו בדרך הטובה ביותר.

מכיוון שבחודש מאי אנו מקיימים את הכנס השנתי שלנו, לא יתקיים בחודש זה מפגש נוסף. לאלו שעדיין לא נרשמו לכנס שיתקיים בתאריכים 20-22 למאי במלון פסטורל בכפר בלום, אני ממליץ לעשות זאת מיידית. בעוד כשבועיים אנו נצטרך לשריין רק את כמות החדרים שהוזמנה בפועל וכל מי שירצה להצטרף לאחר מכן, יוכל לעשות זאת רק על בסיס מקום פנוי במלון, ואני יודע שהמלון יהיה מלא והסיכויים לאישור ההזמנה יהיו נמוכים מאד. עדיין יש כ-15 חברים\ות שהשתתפו בכנסים הקודמים ועדיין לא נרשמו לכנס השנה. לידיעתכם.

במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את דר שירלי שפירא, רופאה המטולוגית מקסימה מבית החולים מאיר בכפר סבא. מכיוון שבכנס השנתי יהיו לנו לא מעט הרצאות על המחלה, בחרנו להתמקד בחודשים הקרובים בהרצאות מתחומים אחרים. קצת חופש מהפילדלפיה.. שירלי כתבה ספר שנקרא "לחיות עם מחלה-ממשבר לצמיחה". (למרות שאני מאד ממליץ לכל אחד ואחת לקרוא את הספר, אתם מתבקשים לא לרוץ ולקנות אותו- אנו נקבל אותו במרוכז ונחלק אותו למשתתפים בכנס השנתי בחודש מאי השנה).

שירלי סיפרה שאת ההשראה לכתוב את הספר קיבלה ממטופלים שלה כמו מזל למשל, שדרך ההתמודדות שלה עם מחלה קשה הייתה בעזרת אופטימיות, או אלי שבחר להתמודד באמצעות רוחניות או שאנטי כפי שנהוג לקרוא. דרכי ההתמודדות והצמיחה מתחלקים לשני מעגלים:

  • מעגל הצמיחה האישי- איך מכוננים חיים שמחים ואופטימיים, איך מוצאים משמעות לחיים ומוצאים את קרני האור בתוך ערפל העננים השחורים שמסביב למחלה.
  • המעגל החיצוני- ההתמודדות והשיתוף של בני המשפחה, חברים, צוות רפואי וכדומה.

יש השקה וחפיפה בין שני המעגלים.

בספר יש פרקים שעוסקים בנושאים שונים כמו: אומנות המוות שלפעמים אין ברירה וצריך לדון בו, דת, אתיקה, כמה פרקים רפואיים ועוד. רוב הספר דן בחפיפה בין שני המעגלים.

כל אדם וחולה בנוי למעשה מארבעה רובדים: הרוח, האינטלקט, הרגש והגוף.

אופטימיות- ב-CML קל יחסית היום להיות שמח ואופטימיאבל לא תמיד זה היה כך. אופטימיות משמעותה למצוא ולראות את הנרקיסים הפורחים בביצה או להסתכל תמיד על חצי הכוס המלאה. האם אופטימיות קשורה להישרדות? יש מספר בעיות במתן תשובה לשאלה זו. ראשית קשה מאד לכמת אופטימיות ואיכויות רגשיות. שנית ברור שברגע שמתחילים לטפל בצד הרגשי של המטופל יש דברים פיזיים שמשתנים אצלו. במחקרים שנעשו התברר שאצל מטופלים שטופלו גם רגשית לא היה שיפור משמעותי בשרידות.

אבל מצד שני אופטימיות בוודאי משפרת את איכות החיים (גם אם לא את משך החיים). איך אפשר לכונן חיים שמחים ואופטימיים כשחרב המוות מתנופפת מעל ראש החולה? זה בוודאי לא קל אבל לשירלי יש לא מעט טיפים בנושא:

  • מחשבות חיוביות- מחשבה יוצרת רגש ובמחשבות ניתן לשלוט. אם נחשוב ככל שאפשר רק מחשבות חיוביות ונעזר בטכניקות כמו מדיטציה ודימיון מודרך למשל, זה יצור אצלנו גם רגשות נעימות.
  • הודיה- הבעת תודה. כמו המשפט בתפילת "מודה אני".  כשאני מודה על מה שיש לי אני מרגיש טוב יותר.
  • סדר יום- חשוב מאד בייחוד כשמאושפזים. קל לשקוע במרה שחורה. סדר יום זה גם גבולות. גבולות וסדר יוצרים חופש וחירות.
  • עשייה- כשמתמקדים ביצירת משהו רעשי הרקע נעלמים. הספר הוא מעין ארגז כלים שכל אחד יכול לבחור ממנו את הכלי שמתאים לו.
  • פעילות גופנית- פעילות גופנית משחררת לגוף חומרים כמו אנדרופינים וסרטונים ומעלה את רמת הקורטיזון. כל אלו גורמים לחיזוק מערכת החיסון בגוף.

הפרק החשוב ביותר בספר לדעת שירלי הוא –משמעות- משמעות הסבל והחיים.

כשמוצאים פשר לסבל הוא יותר קל לעיכול. כנראה שללא סבל וקושי אין גם צמיחה. אנו נוטים לעשות משוואה כאב=סבל. סבל זו אינטרפרטציה שלנו וזו לא משוואה נכונה בהכרח.

משמעות החיים- שירלי מתייחסת לספרו של ויקטור פרנקל שהיה פסיכיאטר לפני השואה שלקח משפט של ניטשה- "כל מי שיש לו למה לחיות יוכל להתמודד עם האיך לחיות". אם מצאת משמעות לחייך תוכל להתמודד ולשרוד כמעט כל דבר.

שירלי אומרת שלשרוד זה סוג של אינסטינקט. להכניס משמעות לחיים זה כמו להוסיף מלח לאוכל. ההבדל בין לחיות ולשרוד זה כמו ההבדל בין לקום כל בוקר עם שיר חדש בלב לבין לקום עם מרה שחורה וכבדה בלב.

איך מוצאים משמעות לחיים?- יש 2 אסכולות. אסכולה אחת מדברת על כוח עליון, גדול מאיתנו. אנחנו חלק ממשהוא גדול זהה לכולם- האלוהות. האסכולה השנייה היא מה אנחנו כפרט עושים, הערכים של כל אחד ואחד, האני שלנו. אנו מוצאים משמעות לחיינו כשאנו מממשים את האל הקטן שבתוכנו.

הגדרת רוחניות- ההבדל בין BEINGל-DOING. מתי מתחילים לשאול שאלות מתחום ה-BEING? כשהחיים עולים על שרטון, כשיש משבר וכשמשהוא נתקע. שירלי מתארת את הרוחניות כים גדול של אהבה, קבלה עצמית,שקט ורוגע. הרבה נחלים שונים מובילים לים הזה וכל אחד מסמל דרך אחרת להגיע אליו כשאין דרך אחת שרק היא נכונה.

אחד הפרקים החשובים ואולי השנויים במחלוקת בספר נקרא- "הסרטן כמתנה".

המילה מתנה מכוונת לתחושת חירות או ליכולת ליצור סדר עדיפויות חדש. בסינית המילים משבר והזדמנות נכתבות באותה צורה בדיוק. שירלי קוראת לסרטן חדר הכושר של הנשמה. איך מצליחים למצוא שווי משקל במצב של חוסר איזון? באמצעות אימון, ריכוז וחיזוק שרירי הליבה ובאמצעות העברת משקל ממקום אחד לשני והרבה גמישות. חיזוק שרירי הליבה ברוחניות זו הכרות עם הפנימיות שלי. גמישות זו גמישות מחשבתית, לא להיות מקובע. העברת משקל משמעותה שאם פעם שמנו דגש על דברים מסוימים עכשיו אולי צריך לשנות.

בדרך זו הופכים את הסרטן והמחלה לסוג של מתנה. להתמקד בהווה ולא להיות עסוקים בעבר ובדאגות מהעתיד, אלא לההנות מכל רגע ורגע עכשיו.

לסיום ערכה שירלי תרגול מדיטציה בליווי מוזיקת רקע שקטה ורגועה ויצרה באולם ובקרב הנוכחים אווירה של רוגע ושלווה מדהימים.

בהזדמנות זו אבקש להודות לשירלי המקסימה על ההרצאה המעניינת והמרתקת.

 

 

חדשות מהקבוצה-

חברים חדשים-

ציפורה- אנו מקדמים בברכה את החברה החדשה ציפורה מראשון לציון. ציפורה אובחנה רק לפני שבועיים ומטופלת כבר עם 400 מג גליבק אצל פרופ נגלר מבית החולים שיבא. ציפורה היא פנסיונרית של משרד החינוך ואנו מאחלים לה הרבה בריאות והצלחה בטיפול.

 

קבוצת תמיכה בראשות אריק מוס- נתבקשתי למסור לכולכם כי לקבוצת התמיכה נרשמו עד כה כ-6 משתתפים. כדי שאפשר יהיה לפתוח את הקבוצה צריכים עוד 4 משתתפים. למי שלא זוכר מדובר בקבוצת תמיכה לחולי CMLשתונחה על ידי דר אריק מוס שהוא פסיכולוג קליני מוסמך עם הרבה ניסיון בהנחיית קבוצות תמיכה וחולה ב-CMLבעצמו. הקבוצה תיפגש אחת לשבועיים בביתו של אריק בכפר סבא. למשתתפים לא יהיו עלויות כלשהן ב-6 החודשים הראשונים לקיום הקבוצה. אריק התנדב לקיים את המפגשים ב-3 החודשים הראשונים והעמותה תממן את העלות ל-3 החודשים הבאים. זו הזדמנות בלתי חוזרת להיפגש בצורה אינטימית ובאוירה חופשית עם חולים וחולות כמוכם ולדון על כל נושא שמטריד אותכם ואת בני זוגכם. חבל להפסיד וכל מי שמעוניין להצטרף מוזמן להתקשר אל אריק בטל- 052-3907918.

 

תודות מגיורא- גיורא מבקש להודות לכל אחד ואחת מחברי העמותה שהשתתף איתי באבלי הכבד על פטירת אימי האהובה, לאלו שהגיעו להלוויה, ולכל אלו שהגיעו לבקרי בשבעה או הרימו טלפון או שלחו מייל ניחומים. תודה לכולם על העזרה והתמיכה ושניפגש רק בשמחות.

 

הכנס השנתי של העמותה-

זוהי תזכורת אחרונה לכל מי שעדיין לא נרשם לכנס השנתי שלנו שיערך בתאריכים 20-22 למאי 2010 במלון פסטורל בכפר בלום. המלון והאזור מקסימים ואין לי ספק שיהיה כנס מוצלח לא פחות משלושת הכנסים שערכנו עד היום. בעוד מספר ימים יצא צוות ממנהלי העמותה לסגור את הפעילויות והטיולים השונים שיהיו במהלך הכנס. עד סוף חודש מרץ אנו חייבים לשריין במלון את כמות החדרים שהוזמנה בפועל. משמעות הדבר שמי שלא ירשם עד אז יוכל להרשם רק על בסיס מקום פנוי במלון, ומכיוון שהמלון בתפוסה מלאה ולוחץ לקבל חזרה את עודף החדרים שאנו מחזיקים ללא הרשמה, הסיכויים להשיג חדר לאחר מכן הם נמוכים מאד. עדיין יש כ-15 זוגות של חברים וחברות שהשתתפו בכנסים הקודמים ועדיין לא נרשמו השנה. אז מי שיודע שהוא רוצה להשתתף כדאי שירשם מיידית.

הסעות לכנס- מי שזקוק להסעה ועדיין לא הודיע לגיורא מתבקש לעשות זאת בהקדם לטל` 0507-516690.

 

ברכת חג שמח- מכיוון שהמפגש הבא שלנו יערך לאחר חג הפסח, אני מבקש לברך כל אחד ואחת מכם ואת כל בני משפחותיכם בברכת חג שמח וכשר וכמובן הרבה בריאות.

 

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש אפריל

ביום רביעי, 7.4.2010

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

 

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

פורסם ב /span>