ב"ה טו` בשבט, תשע"ב
8 לפברואר, 2012
פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML
פגישה מספר 103, פברואר 2012
קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il.
להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו:
המפגש בחודש מרץ יתקיים ביום רביעי 14.3.2012 בשעה 16.00-18.00 בבית הספר לאחיות בבית החולים לניאדו. שימו לב המפגש יהיה ביום רביעי השני של חודש מרץ- לא הראשון כי הראשון נופל על תענית אסתר. המפגש יתמקד בנושא זכויות החולים ב-CML. מי שיעביר את ההרצאה זה חברינו עו"ד חיליק מגן שלמד לעומק את הנושא עם כל הבעיות והאתגרים של וועדות ביטוח לאומי ועוד. חיליק נפגש פעמיים עם דר שלמה סעד, מומחה ויועץ לוועדות ביטוח לאומי, ולמד ממנו טיפים להכנה של תיקים בוועדות השונות והגדלת סיכויי ההצלחה בתביעה. מכיוון שיש לנו לא מעט חברים\ות שנתקלים בבעיות במימוש הזכויות השונות, אז מומלץ להגיע וללמוד מה אפשר לעשות.
במפגש האחרון היה לנו את הכבוד והעונג לארח את דר ישראל גביש מבית חולים העמק, אחד הרופאים הטובים שנתן הרצאה מאלפת על ההתמודדות עם CML כמחלה כרונית. התגובות ששמעתי מכל המשתתפים היו נלהבות. בנוסף וכפי שדר גביש הבטיח הייתה לנו הפתעה מאד נעימה, כשאחרי ההרצאה של ישראל, הציג את דוד מונסנגרו, חולה CML ותיק שמשתתף כצלם בטיולים של הנשיונל גיאוגרפיק במקומות נידחים מסביב לעולם, והוא ספר לנו על חוויות בשילוב תמונות מדהימות מהג`ונגלים של אפריקה עד האמזונס בברזיל ואנטרקטיקה. היה פשוט חוויה לראות ולשמוע.
להלן עיקר הדברים שעלו בהרצאה של דר גביש. אני גם מצרף במייל את המצגת של ההרצאה באישור המרצה.
CML נחשבת היום כמחלה כרונית מכיוון שזמן ההישרדות לרוב החולים יהיה מעל 20 שנה מיום האבחון ושיעור המעבר של המחלה לשלב הבלסטי הינו נמוך מאד. עדיין יש אתגרים בטיפול במחלה כמו: שיפור היענות החולים לנטילת התרופות שהוא תנאי חשוב מאד להשגת ושמירת המחלה בהפוגה, התמודדות עם תופעות הלוואי ואוכלוסיות מיוחדות עם צרכים מיוחדים כמו ילדים ונשים צעירות המבקשות להרות.
דר גביש הסביר איך עוקבים אחר המחלה וסוגי הבדיקות השונות ושקיים מתאם חיובי בין השגת תגובה מולקולארית משמעותית (ירידה של 3 לוגים) ואי התקדמות המחלה. עדיין יש כ- % 5 מהחולים שמטופלים בגליבק שמפסיקים טיפול בו תוך 5 שנים עקב תופעות לוואי. % 3-7 מהחולים שמטופלים בטסיגנה הפסיקו טיפול תוך 24 חודשים עקב תופעות לוואי ואחוז דומה עשה כן בטיפול בספריסל. דר גביש הציג את טבלת תופעות הלוואי העיקריות והמשמעותיות לכל 3 תרופות מעכבות טירוזין קינאז, ונתן המלצות איך לטפל בתופעות לוואי אלו. יש לציין שהייתה השתתפות ערה מצד הנוכחים ששאלו המון שאלות על הרבה מאד תופעות לוואי ודר גביש ענה בסבלנות וידע רב לכולם.
תופעות הלוואי העיקריות לגליבק הן:
· אגירת נוזלים מסביב לעיניים, רגליים. הטיפול העיקרי הוא בעזרת תרופות משתנות ושינויי מינון לפי הצורך.
· כאבי והתכוצויות שרירים-מטופל באמצעות כדורי מגנזיום, קלציום, כינין ומי טוניק. יש להיזהר לא לקחת יותר מדי מגנזיום.
· שלשולים, בחילות והקאות- רצוי לקחת את הגליבק אחרי ארוחה עיקרית של היום.
תופעות לוואי עיקריות של טסיגנה-
· עליה בבדיקות תפקודי כבד- יש להתאים מינון ובבעיות חמורות הפסקת טיפול עד איזון.
· עליה ברמת הסוכר בדם- יש לטפל באמצעות תרופות לחולי סוכר ולאזן.
· פריחה בעור- טיפול במשחות ובמקרים קשים יותר בסטריאודים.
אין לתת נילוטיניב (טסיגנה) למי שסובל מדלקת בלבלב!
תופעות לוואי עיקריות לספריסל-
· תפליט פלוראלי- (אגירת נוזלים מסביב לקרום הריאה)- הורדת מינון לפי חומרת הבעיה, שאיבת הנוזלים לפי הצורך ותרופות משתנות.
· ירידה במספר הטסיות- הפסקת טיפול או הורדת מינון לפי המצב ובמקרים קשים גם שימוש בגורמי גדילה.
תופעת הלוואי הנפוצה ביותר הייתה ירידה בספירות הדם- %14 לקו בנויטרופניה (ירידה משמעותית במספר התאים הלבנים), ו- % 8 לקו בטרומבוציטופניה (ירידה במספר הטסיות). גורמי הסיכון לנטייה לאגירת נוזלים חמורה היו: גיל מעל 65 שנה, מחלת לב ואי ספיקת כליות. למטופלי דסטיניב (ספריסל) גורמי הסיכון לפתח תפליט פלוראלי היו: גיל מתקדם, מחלת לב, יתר לחץ דם, רמת כולסטרול גבוה ומחלות אוטואימוניות.
כ- % 50 מהחולים המטופלים בגליבק מדווחים על כאבים או התכוצויות שרירים לעומת כ- % 7 מהמטופלים בטסיגנה.
יש היום אפשרות לנשים חולות להרות וללדת אבל לא תוך כדי טיפול בתרופות מעכבות טירוזין קינאז. לנשים שנכנסות להריון מומלץ להפסיק מיד את הטיפול התרופתי. אם ההיריון מתוכנן יש לנסות להשיג הפוגה מולקולארית משמעותית, ולהפסיק את הטיפול התרופתי לפחות 3 חודשים לפני הניסיונות להיכנס להריון. (אותו דבר גם לגבי גבר אם הוא המטופל). במהלך ההיריון ניתן לטפל באמצעות אינטרפרון- לא מהסוג של אינטרפרון פג שהוא רעיל לעובר, ובשליש האחרון של ההיריון גם בהירוקסיאוריאה. יש לבצע בדיקות RQ-PCR לפחות כל 6 שבועות במהלך ההריון.
לגבי חולים מבוגרים, מעל 65 שנה, סיפר דר גביש כי במחקר באיטליה התברר ששיעור התגובה של חולים מבוגרים דומה לתגובה של חולים צעירים. אמנם שיעור ההישרדות של חולים מבוגרים היה מעט נמוך מזה של צעירים, אבל הוא נבע מפטירה ממחלות שאינן קשורות ב-CML. המסקנה של המחקר הייתה שהתגובה לגליבק כקו ראשון בשלב הכרוני, אינה תלויה בגיל. דר גביש הדגיש את חשיבות הנושא של אינטראקציה בין תרופות שונות והגליבק, ולמענה של שאלה מהקהל אמר שגם לאומפרדקס יש אינטראקציה עם הגליבק כי שניהם עובדים דרך הכבד ולכן מומלץ לבדוק עם הרופא את המינון הדרוש.
מבחינת איכות החיים טיפול במעכבי טירוזין קינאז מאפשר איכות חיים טובה וארוכה יותר מטיפולים קודמים כמו האינטרפרון. יחד עם זאת הפסקת הטיפול על ידי החולה היא הסיבה העיקרית לאיבוד תגובה. בניסוי בהפסקת טיפול שנעשה בצרפת- ניסוי הסטים-אצל כ- % 60 מהחולים שהפסיקו לאחר שהיו בהפוגה מלאה, היה איבוד תגובה אבל החדשות הטובות שרובם השיגו מחדש את התגובה אחרי שחזרו לטיפול.
בהזדמנות זו תודה מקרב לב לדר ישראל גביש על ההרצאה המרתקת.
ותודה גם לדוד על הסיפורים והתמונות המדהימים שמוכיחים שחולה במחלה יכול לעשות כמעט כל דבר ללא מגבלות.
עידכונים
סוף שבוע מס` 6 למודעות ל- CML– בשעה טובה ומוצלחת אני שמח לבשר לכולם כי נסגר תאריך ומקום הכנס השנתי הבא שלנו לשנת 2012. הכנס יתקיים בימים חמישי- מוצ"ש 7-9 לחודש יוני במלון החדש והיפה, רמדה בנתניה. המלון ממוקם על הטיילת הדרומית של העיר מול הים, ויעמיד לרשותנו סוויטות מודרניות ויפות שכוללות סלון ומטבחון+ חדר שינה אחד לזוג או 2 חדרי שינה למשפחות עם ילדים. במלון גם ספא מודרני הכולל חדר כושר, חדרי טיפולים, חמאם טורקי, אמבט זרמים ועוד, ובנוסף בריכת שחייה גדולה עם ג`קוזי. במלון גם חדר משחקים לילדים ובית כנסת מהודר.
אני עובד כעת על התוכנית לכנס אבל אני יכול כבר לבשר לכם שבכנס ישתתפו מיטב המומחים מהארץ מבתי החולים רמבם, שיבא, הדסה עין כרם ובילינסון. בנוסף יהיו כרגיל פעילויות חברתיות ושני ערבים שמחים עם הופעות של יוני רועה באחד ויורם טהר לב בתוכניתו "צא והתעלף בארץ" בערב השני.
בקיצור יהיה סוף שבוע נהדר כמו שהיה לנו תמיד.
מצורף בזה טופס הרשמה אותו יש למלא ולשלוח לגיורא או במייל, או בפקס
09-8343368 או בדואר לכתובת הרשומה בסוף הסיכום.
כרגיל העמותה תשלם את כל העלות של סוף השבוע לחברי\ות העמותה והמחיר עבור בן\בת הזוג הינו 1250 שח לכל סוף השבוע 2 לילות על בסיס פנסיון מלא.
(ארוחת צהריים ביום שישי קלה). המחיר לילד 625 שח.
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש מרץ
ביום רביעי, 14.3.2012
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 0507-516690
דואר אלקטרוני: [email protected]