יט` בשבט, תש"ע
3 לפברואר, 2010
פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML
פגישה מספר 86, פברואר 2010
קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il
להלן פרטים על המפגשים בשלושת החודשים הבאים:
מרץ 2010-הפגישה תתקיים ביום רביעי 3.3. בשעה 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. בפגישה נארח את דר` שירלי שפירא, המטולוגית מבית החולים מאיר בכפר סבא שהפעם לא תדבר על המחלה ספציפית, אלא על התמודדות החולה ובני המשפחה בהרצאה שנושאה " ממשבר לצמיחה". להלן מספר מילים על ההרצאה-
"הסרטן אינו מתנה, אך ניתן להשתמש בו כפלטפורמה לצמיחה ולשינויים מבורכים בחיים, אשר הם המתנה.
החיים מזכירים לי שיעורי פילאטיס, יוגה ושאר אימוני הגוף, המתבססים על מציאת איזון בתוך מצב של חוסר איזון. מציאת האיזון תעשה עי חיזוק שרירי הליבה, המרכז, ועי ריכוז. סרטן הינו חדר כושר לנשמה, הקורא לה להתחזק ולהתרכז ועי כך לצמוח.
וכיצד הסרטן יכול להפוך למתנה? כיצד מתחזקים ומחזקים את שרירי הנשמה?" (מי שרוצה לדעת מוזמן להגיע לפגישה).
אפריל 2010- מפגש חודש אפריל יתקיים ביום רביעי 7.4.2010 בשעה 16.00-18.00. מקום המפגש עדיין לאנקבע סופית ונעדכן אותכם בהמשך. אורחת המפגש תהיה אתי סממה נציבת קבילות הציבורבמשרד הבריאות. אתי היא הכתובת לכל בעיה בה נתקל חולה במגעיו עם קופות החולים וגםבתי החולים והיא עושה עבודת קודש לטובת ציבור החולים בישראל.
מאי 2010- בחודש מאי נקיים את כנס סוף השבוע של מודעות ל-CMLמספר 4 בתאריכים 20-22 למאי במלון פסטורל כפר בלום. מי שעדיין לא שריין את מקומו בכנס מוזמן למלא את טופס ההרשמה הנמצא באתר.
אז יהיה מעניין בחודשים הקרובים ואני מחכה להשתתפות של הרבה חברים וחברות.
במפגש האחרון ארחנו את דר` שירי שולמן ממחלקת העיניים בבית החולים איכילוב. נושא ההרצאה היה "מחלות עיניים ב-CML ובכלל". בין מחלות העיניים שעליהן דברה דר` שולמן היו רטינופתיה סכרתית וניוון רשתית העין הקשור לגיל.
בסיכום זה אכסה רק את מה שנאמר לגבי בעיות עיניים הקשורות בטיפול בגליבק- גליבק היא תרופת הקו הראשון לטיפול בחולי CML חדשים. היא חוסמת פעילות אנזים טירוזין קינאז מסוג bcr-abl שהוא הגורם למחלה ולהתרבות התאים הלבנים. בין תופעות הלוואי הרבות שיש לתרופת הגליבק קיימת תופעה של הצטברות נוזלים בעיקר ברגליים וסביב העיניים, תופעה שקורית אצל כ- % 70 מהמטופלים בתרופה. התופעה היא בדרך כלל קלה ולא דורשת טיפול. במקרים בודדים נדרש טיפול בתרופות משתנות לניקוז הנוזלים. בספרות קיים דיווח בודד אחד על בצקת עיניים קשה שדרשה התערבות כירורגית בשל הפרעה לראיה. תופעות לוואי נוספות של הגליבק הן יובש בעיניים ודימומים תת לחמיתיים. רוב הדימומים הינם קלים וחולפים לבד תוך מספר ימים ללא צורך בטיפול. במקרים נדירים יש דימומים ברשתית בדרך כלל בחולים עם לחץ דם גבוה. קיימים מספר דיווחים על עליה בלחץ התוך עיני.
יובש בעיניים- זהו מצב שבו שטח העיין החיצונית (בעיקר פני הקרנית והלחמית) אינם מצופים בשכבת דמעות נוזלית. במצב הרגיל הבריא ישנן בלוטות הפרשה זעירות המפרישות שומנים ובלוטות דמעות המפרישות נוזל. תפקיד הנוזל הינו להרטיב את פני שטח העין. השומן משמש ליצירת מעטה על פני הנוזל וכך הוא שומר עליו מפני התאידות. כאשר השכבה השומנית חסרה או פגומה, העין תתיבש גם אם כמות הדמעות תקינה. ההיפך נכון גם הוא: ללא ההפרשה המימית לא יצליחו השומנים להגן על העין מיובש. המטופל יתלונן על אחד או יותר מהסימפטומים הבאים: גרוי ואי נוחות כללית של העין, טשטוש ראייה, תחושת יובש בעיניים, דמעת-עקב גרוי העין והרפלקס של הפרשת יתר של דמעות בניסיון לתקן את המעוות, עיניים אדומות, תחושה של צריבה בעין, כאב או תחושה של גוף זר בעין, עייפות העיניים. התלונות יכולות להתגבר ברוח, בחדר עם מיזוג אוויר, בנוכחות אוויר יבש או בקור, בקריאה רצופה או בעבודה ממושכת מול מחשב. גורמים נוספים המחמירים את תחושה היובש הם אלרגיה, מזג אוויר שרבי, עדשות מגע, ניתוחים להסרת משקפיים וקרור או חימום של מזגן.
הטיפולים הקיימים ליובש בעיניים:
- טיפות- השפעה לזמן קצר. אפשר לשים מספר פעמים ביום.
- ג`ל- השפעה לזמן ארוך וטשטוש ראייה מינימלי.
- משחות- השפעה לזמן ארוך אך הן מטשטשות ראייה ומלכלכות ושימוש בעיקר בלילה
- לדברי הרצל מהעמותה מה שעוזר לו בצורה הטובה ביותר הם מגבוני הניגוב המיוחדים לעיניים שמנקות את בלוטות השומן מתחת לעפעף.
חלק מהטיפות מכילות חומרים משמרים שמאריכים את חיי המדף של הטיפות ומאפשרות שימוש חוזר בבקבוק, אבל מצד שני החומרים עלולים לגרום לגרוי ופגיעה בקרנית ולכן לא מומלץ להשתמש בהן באופן קבוע. לחולים קשים יותר עדיף להשתמש בטיפות ללא חומר משמר. אחת מסוגי הטיפות הניתן כקו ראשון לטיפול ביובש הוא ג`נטיל (GenTeal) שניתן להקלה על תחושת אי נוחות בעיניים ואין בהם חומר משמר. התרופה משרה הקלה לאורך זמן ומתאימה לשימוש עם כל סוגי עדשות המגע.
קיימת גם תרופה מסוג ג`ל הנקראת ג`נטיל ג`ל (GenTeal Gel) שהוא נוזל ג`לי צלול וחסר צבע שאינו גורם לטשטוש הראייה אצל המשתמש. דמעות רגילות הן איזוטוניות. בעיניים יבשות הדמעות הופכות להיות היפרטוניות דהיינו עם ריכוז גבוה של מלח. דבר זה גורם לגרוי, צריבה ותחושת גוף זר בעין. הג`נטיל הוא היפוטוני עם ריכוז מלח נמוך ועוזר להחזיר את נוזל הדמעות למצבו האיזוטוני הנורמלי. הג`ל של ג`נטיל נשאר פי שבע יותר זמן בעין בהשוואה לטיפות מלאכותיות אחרות. מומלץ להשתמש בטיפות עבור מצבים קלים ובינוניים ובג`ל עבור מצבים בינוניים עד קשים.
כאמור בהמשך ההרצאה המעניינת דברה דר שולמן על רטינופטיה סכרתית כשהמשפט המסכם היה שאיזון קפדני של רמות הסוכר בדם, יחד עם מעקב רציף וטיפול בזמן של הרטינופטיה הסכרתית, מוריד את הסיכון לאובדן ראיה חמור ברוב המקרים. נושא מעניין נוסף היה ניוון מרכז הראיה ברשתית הקשור בגיל. כדי למנוע התפתחות מחלה זו כל אדם מעל גיל 55-60 חייב להיבדק אצל רופא עיניים ואיבחון מוקדם וטיפול מהיר בעזרת הטיפולים האנטי אנגיוגניים החדשים משמרים את הראייה אצל % 95 מהחולים.
בהזדמנות זו אבקש להודות מקרב לב לדר שירי שולמן על ההרצאה המאד מעניינת. אנו נעשה מאמץ להעלות את המצגת לאתר האינטרנט של העמותה בהקדם.
חברים חדשים: אנו מקדמים בברכה 2 חברים חדשים שהגיעו לפגישה:
ישראל- תושב ירושליים שאובחן רק לפני שבועיים. מטופל כבר בגליבק 400 מג. כדי לא לשכוח לקחת את התרופה מדי יום הוא נעזר בתזכורת יומית בפלאפון. האבחון היה אקראי עם 33000 תאי דם לבנים. אנו מאחלים לו הצלחה בטיפול והרבה שנים בריאות.
חנניה- יליד 1946, 3 ילדים. גם אצלו הגילוי היה אקראי עם 70000 תאי דם לבנים. האבחון היה ביולי 2008. חנניה הוא מושבניק ואחרי שנה וחצי של טיפול בגליבק הוא השיג רמיסיה מולקולארית מלאה. נאחל לו המשך הצלחה בטיפולים.
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש מרץ
ביום רביעי, 3.3.2010
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 0507-516690
דואר אלקטרוני: [email protected]