CML היא מחלה סרטנית של תאי מח העצם האחראים על יצור תאי הדם שלנו. פיתוחים של תרופות חדשות בשנים האחרונות הפכו את ה-CML ממחלה סופנית למחלה שאפשר לטפל ולשלוט בה, והיא אינה מהווה גזר דין מוות כפי שהייתה עד תחילת שנת 2000.
CML ברוב המקרים הנה מחלה כרונית, אבל אם לא מטפלים בה היא יכולה להפוך למחלה קטלנית ומסוכנת. החולה בדרך כלל לא סובל מכאבים פיזיים כלשהם בשלב הכרוני. הכאבים היחידים שהוא צריך לסבול הם כאבי בדיקת מח העצם שהיא תהליך הנדרש לאבחון המחלה ובהמשך גם למעקב אחריה. מניסיון אישי שלי, כחולה שכבר עבר יותר מ-15 בדיקות מח עצם, כאבים אלו הם נסבלים בייחוד אם הבדיקה מבוצעת כהלכה על ידי רופא מנוסה בהרדמה מקומית. גם בנושא זה יש ביום שינוי גישה ולרוב המעקב אחר רמת המחלה נעשה באמצעות בדיקת דם פשוטה (PCR) מהדם ההיקפי.
CML אינה מחלה תורשתית כך שלא ירשנו אותה מהורינו ואין סכנה שנוריש אותה לילדינו. המחלה נחשבת לנדירה יחסית ובממוצע מתגלה חולה אחד בשנה על כל 150,000-100,000 איש. היא נדירה מאד בילדים, (אבל קימת), ורוב החולים מאובחנים בעשירון החמישי של חייהם. עם זאת יש לנו בעמותה ב- % 20 חולים צעירים מתחת לגיל 40. הבעיות שמאפינות חולים צעירים אלו שונות מאלו שיש לחולים המבוגרים יותר, ולכן הקמנו עבורם קבוצת ווטסאפ מיוחדת שמאפשרת להם לשאול שאלות ולקבל עצות מחולים צעירים ותיקים יותר.
הסיבה ש-CML הוא סוג הסרטן הראשון שהצליחו לפתח עבורו תרופות מדור חדש שנקראות תרופות חכמות או טיפול ממוקד, היא שזהו הסרטן הראשון בו גילו במדויק את הפגם הגנטי (כרומוזום הפילדלפיה) שגורם להיווצרות פרוטאין ממאיר שגורם למחלה((BCR-ABL. אין עוד מחלת סרטן שיש בה גורם יחיד שאחראי להיווצרות והתקדמות המחלה כמו ב-CML , ולכן היה קל יחסית לפתח תרופות חכמות שמשתקות את פעולת הפרוטאין. אין ספק שהיום חולי CML יכולים לחוש ברי מזל וכמו שאמרה לי רופאה מובילה בתחום: "אם כבר לחטוף סרטן- אז עדיף סוג כמו CML , הוא נחשב לקדילק של הסרטנים."
נזכור גם את המילים וחוש ההומור שאמר לנו אחד המומחים הגדולים בעולם ל-CML , דר' משה טלפז מארה"ב בהרצאתו לפני קבוצת התמיכה שלנו: רוב חולי ה-CML יחיו הרבה יותר שנים מהרופאים המטפלים שלהם ורובם ימותו מסיבות טבעיות שאינן קשורות במחלה. מאז הראו הרבה מאד מחקרים בעולם שתוחלת החיים של חולה CML דומה לזו של אדם בריא בגיל דומה ללא מחלה.
עם כל האופטימיות המוצדקת לכשעצמה, חשוב מאד לזכור ש-CML שיוצא משליטה, הינה מחלה קטלנית ועל כן חשוב מאד לציית להוראות הרופאים המטפלים ולבצע בדיקות מעקב שוטפות אחר המחלה כפי שאפשר ללמוד באתר זה. בנוסף יש חשיבות עליונה לנטילת התרופות במינון שנקבע לכם, כי יש קשר ישיר בין אי נטילת תרופות והתקדמות המחלה.
הלם, פחד וחששות, הן רגשות שחווה כל חולה שמאובחן בכל סוג של מחלה קשה. חשוב מאד להבין שאת\ה לא היחידים המתמודדים עם רגשות אלו. גם בני משפחותיכם וחבריכם שותפים להרגשות דומות. בתוך כל מערבולת הרגשות בה אתם נמצאים בימים אלו, ישנו דבר אחד בטוח: אתם לא לבד ! המטרה שלנו בעמותת חולי CML, היא לעזור לך להתמצא וללמוד על המחלה, ללמוד איך לדון באבחנה שלך עם בני משפחה וחברים, ולחזור לדבר החשוב ביותר לכל אחד מאיתנו – לחיות. עמותת חולי CML שקיימת כבר יותר מ-20 שנים, הפכה להיות בית חם למאות חולים מכל רחבי הארץ, ובמפגשים שלנו כולם מרגישים כאילו אנחנו משפחה אחת גדולה ומחבקת.
אז לסיכום, הרבה שנות בריאות לכולכם.
גיורא שרף מנהל העמותה וכל חברי הוועד
לצפייה בהמלצות לחולים חדשים לחץ כאן
לקריאת חוברת למטופל חדש לחץ כאן
לצפייה בסרטון שמסביר על המחלה לחץ כאן