כג` בניסן, תש"ע
7 לאפריל, 2010
פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML
פגישה מספר 88, אפריל 2010
קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il
בחודש הבא במאי 2010 נקיים את הכנס השנתי של העמותה: "סוף שבוע של מודעות ל-CML מס` 4" בתאריכים 20-22 למאי במלון פסטורל כפר בלום.
המפגש של חודש יוני יתקיים ביום רביעי 23.6.2010 בשעה 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו ונארח בו את רז קידר שהוא הבעלים של בית הספר היחידי בארץ לגילוף קולינארי. נעשה הפסקה מהרצאות על המחלה ונלמד להכין דברים יפים מפירות וירקות.
במפגש האחרון היה לנו את הכבוד והעונג לארח את אתי סממה, נציבת קבילות הציבור במשרד הבריאות. בנוסף להיותה הכתובת לתלונות חולים על אי מימוש זכויותיהם מול קופות החולים השונות, אתי גם חברה בועדת הסל שצריכה לבחור כל שנה תרופות וטכנולוגיות חדשות להכללה בסל הבריאות. אין ספק ששני התפקידים אינם פשוטים ואתי עושה עבודה נפלאה בשתי החזיתות בהגנה ומיקסום זכויות החולים בישראל. נושא ההרצאה היה: "מימוש הזכות לבריאות הלכה למעשה: המשאבים, המדיניות והמטופל שביניהם". משרד הבריאות פועל על פי חוק הבריאות הממלכתי. חוק ביטוח בריאות ממלכתי נחקק בשנת 1994 והוחל בשנת 1995. החוק קבע כי כל תושב זכאי לשירותי בריאות אשר יינתנו באמצעות 4 קופות החולים ההיסטוריות. המדינה אחראית על מימון סל שירותים בסיסי אחיד אשר יינתן ע"י 4 קופות החולים. יעדי החוק היו שכל תושב יהיה רשום בקופת חולים, מתוך בחירה חופשית, ויהיה לו כיסוי רפואי. בנוסף שכל תושב ישלם בהתאם ליכולתו הכלכלית, מבלי שהדבר יפגע בהיקף השירות הרפואי לו הוא זכאי וששירותי הבריאות יינתנו לפי שיקול דעת רפואי, באיכות סבירה, תוך זמן סביר ובמרחק סביר, במסגרת מקורות המימון של קופות החולים, תוך שמירה על כבוד האדם, הגנה על הפרטיות ושמירה על הסודיות הרפואית.
כדי להוסיף תרופות לסל הבריאות הוקמה ועדה ציבורית שבין הקווים המנחים את עבודתה אפשר למנות: הצלת חיים עם הבראה מלאה, או מניעת המחלה/תמותה, שיפור איכות חיים משמעותי, בעיקר בהיבט תפקוד עצמאי, מניעת סבל ומתן מענה לאוכלוסיות חלשות או גדולות.
בין המלצות הועדה בשנים האחרונות נכללות:
n REVLIMIDלטיפול במיאלומה נפוצה קו שלישי והלאה
n הרצפטין לטיפול משלים בסרטן שד שאינו גרורתי
n בדיקת דימות במכשיר PETעם FDGבמחלות ממאירות
n מערכת קיצוב לב דו-חדרי לחולי אי-ספיקת לב
n משאבת אינסולין לחולי סוכרת לא מאוזנים.
בכובעה השני כפי שאמרתי אתי היא נציבת קבילות הציבור במשרד הבריאות. למה יש צורך בתפקיד זה? החוק הוא ניסיון להשיג איזון בין הרצון לתת שירות רפואי נאות, לבין הצורך להתחשב בצרכים חברתיים ובמגבלות תקציביות של המדינה. כאשר האיזון מופר, הדבר מקבל ביטוי בתלונות אותן יש לברר. האופי המיוחד של שירותי רפואה, הדחיפות והמשמעות הגורלית של עיכוב, הביאו למינוי נציב ייחודי לחוק ביטוח בריאות ממלכתי, שתפקידו יהיה לברר את הקבילות.
לצורך מילוי תפקידו, ניתנו לנציב סמכויות רחבות, שאפשרו לו לדרוש את המידע הדרוש לבירור הקבילה. בהתאם, כל אדם או גוף, או עובד שעליו התלונה ("נילון"), חייב להשיב על שאלותיו, ולהמציא לו כל מסמך וכל ידיעה אשר עשויים לדעת הנציב לסייע בבירור הקבילה.
החוק קבע כי כל תושב רשאי להגיש לנציב תלונה נגד קופת חולים, נותן שירותים, עובד מעובדיהם או כל מי שפועל מטעמם בכל הקשור למילוי תפקידיהם. תהליך ברור תלונה כולל: קליטת הקבילה ואפיונה (בקשה למידע נוסף במידת הצורך), בחינה ראשונית של המוצדקות, פנייה לקבלת תגובת הנילון, פנייה להתייעצות עם מומחים, בירור ובחינת המדיניות שהוסדרה בנושא (חוזרי מנכ"ל, מינהל רפואה), בחינת התקדימים המשפטיים, ניסוח העמדה, התראה על העמדה, מתן עמדה לפונה ואכיפת העמדה במידת הצורך.
תוצאות ברור קבילה יכולות להיות אחת מאלו: קבילה מוצדקת/קבילה לא מוצדקת– קבילות אשר בירורם הסתיים ונקבעות ע”י הנציבה כקבילות מוצדקת/לא מוצדקות, קבילה שלא ניתן להיענות לה – מאחר והשירות אינו כלול בסל/אינו כלול בסללהתוויההנדרשת למבוטח/אינו כלול בסל עפ”י הקריטריונים המגבילים בהם הוכנס לסל, אין תוצאה– אין מספיק מידע/אין אפשרות למיצוי הבירור, וקבילה שאינה בסמכות הנציבה.
בשנת 2006 היה תיקון לחוק שהגדיל מאד את סמכויות האכיפה של הנציב.
להלן עיקרי התיקון: קבע הנציב כי הקבילה מוצדקת, לקופת החולים 21 יום:
1. להישמע לקביעת הנציב
2. להגיש תביעה לבית הדין לעבודה נגד קביעת הנציבה
3. לא למלא את הוראת הנציב ולא לבקש פסיקה.
במקרה מסוג 3, לאחר 21 יום יכול המבוטח לבקש מהמנכ"ל להחזיר לו את מימון השירות, במידה ורכש אותו לאחר קביעת הנציבה. במידה והמבוטח פנה למנכ"ל, יורה המנכ"ל למוסד לביטוח לאומי על מימון השירות מהכספים המגיעים לקופת החולים ממשרד הבריאות.
להלן מספר נתונים עובדתיים על עבודת הנציבה:
n בשנת 2007 התקבלו 7,920 פניות מתוכן:
* 4,254 קבילות
* 274 בקשות למידע
* 3,235 השגות בנוגע למעבר בין קופות החולים
n בשנת 2008 התקבלו 9,544 פניות מתוכן:
* 3,883 קבילות
* 319 בקשות למידע
* 5,170 השגות בנוגע למעבר בין קופות החולים
הנציבה מפרסמת אחת לשנתיים ספר המסכם את התלונות שהתקבלו. ספר זה הפך לאורים והתומים בבחינת רמת השרות הניתנת לחולים בישראל. להלן מספר טבלאות ונתונים מתוך הדוח האחרון לשנים 2007-2008.
דוגמאות לקבילות שהנציבה קיבלה כמוצדקות:
רצף טיפולי- אין להפסיק טיפול. עמדת הנציבה ומשרד הבריאות שהתקבלה על ידי ביתהדין לעבודה היא כי אין להפסיק טיפול גם אם הוחל בטעות, כל עוד הוא נדרש מסיבה רפואית. דוגמא לטיפול שהופסק: משאבה להזלפת בקלופן לחולה בטרשת נפוצה- אושרה בטעות, הקופה סירבה לממן את התרופה, קבילה מוצדקת.
בדיקות MRI– כבדיקה שנתית לנשים נשאיות BRCA
בדיקת PET-FDG-לחולה עם לימפומה שלא הוכחה בבדיקה פתולוגית
השתלת מח עצם-בחולה עם לוקמיה (CLL) מעל גיל 65
טיפולי הידרותרפיה-לילדים ומבוגרים כחלק מטיפולי פיזיותרפיה.
והכי חשוב זה איך ניתן לפנות לנציבה?
ניתן לפנות לנציבות הקבילות באמצעים הבאים:
בדואר לכתובת – נציבת הקבילות לחוק ביטוח בריאות ממלכתי, משרד הבריאות, רח` רבקה 29, ירושלים, 91010.
בפקס שמספרו: 02-5655981.
בדואר אלקטרוני:[email protected]
מענה לבירורים ניתן להתקשר בשעות: 13:00- ל15:00 בימי עבודה א-ה`, לטלפון 02-5681257
בהזדמנות זו אבקש להודות שוב לאתי על ההרצאה המרתקת ועל העבודה הנפלאה שהיא עושה.
עידכונים מהקבוצה:
חוברת חדשה על גליבק ו-CML– בימים אלו פירסמה העמותה חוברת מעודכנת על תרופת הגליבק ומחלת ה-CML. כל מי שיגיע לכנס השנתי שלנו יקבל העתק. מי שלא מגיע וירצה לקבל העתק יוכל להשיג אותה במחלקות ההמטולוגיות בבתי החולים, באחד המיפגשים הבאים שלנו או שיפנה לגיורא.
הכנס השנתי של מנהלי קבוצות חולי CMLבחסות נוברטיס- הכנס שנערך זו השנה השביעית ושאני חבר בועדה המארגנת שלו, יתקיים בחודש יוני בוינה. ישתתפו בו קרוב ל-200 פעילים מעמותות חולי CMLו-GIST מכל העולם. השנה הצלחנו להוסיף נציג נוסף שלנו ולכן גם תמי קימלמן, חברת הוועד הותיקה, תשתתף יחד עם גיורא ויאיר.
סוף השבוע למודעות ל-CMLמס` 4- סוף סוף זה מגיע! בחודש הבא נקיים את הכנס השנתי שלנו במלון פסטורל בקיבוץ כפר בלום. לכנס רשומים כ-90 חדרים של חברי\ות העמותה עם בני זוגם. התוכנית הרפואית וגם החברתית עשירות מאד ויהיה כיף. מי שעדיין לא נרשם להסעה או שיש לו מקום להסיע, מתבקש לפנות בהקדם לגיורא.
הכנס יחל ביום חמישי 20.5.2010 בשעה 15.00 עם הרצאהשל מבוא ל-CML המיועדת לכל מי שרוצה להבין יותר על המחלה, טיפולים ומעקב בסיסיים. הפתיחה הרשמית תהיה לפני ההרצאה של השעה 16.00.
אז לא לשכוח להגיע עם הרבה מצב רוח. להתראות בכפר בלום-
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש מאי
בכנס השנתי שלנו בתאריכים 20-22.5.2010
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 0507-516690
דואר אלקטרוני: [email protected]