כח` אדר א`, תשס"ח
5 למרץ, 2008
פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML
פגישה מספר 70, מרץ 2008
קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביה"ס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. להלן פרוט על המפגשים הבאים שלנו:
המפגש בחודש אפריל יערך ביום רביעי 2.4.2008 בשעה 16.00 בבית החולים לניאדו. אורחת המפגש תהיה שוש אפרת מורה ומדריכה ליוגה שתסביר ותדגים על " יוגה מותאמת כסיוע להחלמה." אפשר לבוא בבגדים נוחים.
מפגש חודש מאי יערך ביום רביעי 14.5.2008 בשעה 16.00 באותו מקום בבית החולים לניאדו. המפגש נדחה בשבוע מכיוון שביום רביעי הראשון בחודש חל יום הזיכרון לחללי צהל וערב יום העצמאות. במפגש הנ"ל נארח את לנה קורץ שתרצה ( בלי הדגמות!) על " מיניות ואינטימיות במטופלים המטולוגים."
בחודש יוני נערוך את הכנס השנתי שלנו סוף שבוע של מודעות ל-CML. פרטים בהמשך.
במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את רחל רוטמן האנרגטית מהמעבדה לבדיקות דם בבית החולים איכילוב. רחל מתמחה בבדיקות ציטוגנטיות ופיש ובאופן טבעי התמקדה בשתי בדיקות אלו.
בתחילה הסבירה רחל על תאי האב ותהליך התחלקות התא. לא נושא פשוט ולהלן תמונה שמראה איך תא האב מתחלק לשתי קבוצות, אחת של התאים המילואידים והשניה לימפוציטים.
כשיש חשד שמישהו חולה ב-CMLלא מסתפקים בבדיקת הדם הרגילה והולכים לבדוק את המפעל שמיצר את הדם- מיח העצם. בדרך כלל הרופא יערוך לחולה כזה בדיקה ציטוגנטית של תאי מיח העצם, בדיקת פיש מדם הקפי ובדיקת rt-pcr מדם הקפי. הרופא ישתמש בכל התוצאות לקבלת דיאגנוזה סופית על המחלה. בנוסף יבצעו בדיקת דם על משטל מתחת למיקרוסקופ שנראית כך:
החשיבות של הבדיקה הציטוגנטית ממיח העצם שזו הבדיקה היחידה בה רואים את הכרומוזומים של החולה ואם יש בעיה בכרומוזומים אפשר לראות אותה בעזרת הבדיקה הציטוגנטית בלבד. כאן נכנסה רחל בפרוטרוט איך היא מבצעת את הבדיקה במעבדה. קצת הופתענו לשמוע שלמעשה היא יכולה לקבל תוצאות כבר תוך יום יומיים והסיבה שאנו החולים מקבלים תוצאה של בדיקה זו אחרי הרבה יותר זמן זה התור הארוך במעבדה. להלן תמונה של הכרומוזומים של חולה עם כרומוזום 22 קצר שנקרא פילדלפיה והוא המאפיין והגורם למחלת ה-CML. שימו לב לכרומוזום 9 השמאלי שהוא ארוך יותר עקב המעבר של חלק מכרומוזום 22.
בהמשך עברה רחל לתאר את בדיקת בפיש שבודקת הרבה יותר תאים מהדם ההקפי. היום שפרו בהרבה את רמת הדיוק של הבדיקה בעזרת שימוש בחומר בסיס שנקרא bcr-abl extra signalשנותן סימן –נקודת אור נוספת שמונעת טעויות באבחון. השיטה מתבססת על הארת הגן bcrבצבע אחד והגן abl בצבע שני ומכיוון שבחולים שני הגנים האלו מתחברים לעטמת אנשים בריאים שאצלם הגנים נמצאים בנפרד, אפשר לראות במעבדה בחושך את החיבור שלהם. הנה דוגמא:
קצת קשה לראות כאן וביחוד על שחור לבן ללא הצבעים השונים.
בהזדמנות זאת אבקש להודות לרחל על ההרצאה המענינת.
חדשות מהקבוצה:
סל הבריאות החדש: בשמחה רבה אנו מבשרים שתרופת הדור השני ל-CMLהטסיגנה, אושרה על ידי ועדת הסל ותכנס לסל התרופות החדש במידי. תרופה זו מיועדת לחולם שפיתחו עמידות לגליבק והיא היום האופציה היחידה לחולים אלו אם אין להם תורם מתאים להשתלה. תודה לכל מי שכתב לועדה, לכל מי שפעל לעזור. בנוסף אושרה תרופת הגליבק לחולים במחלות נוספות כמו לוקימיה חריפה לימפואידית עם כרומוזום פילדלפיה.
גליבק מיותר– תודה לכל מי שהביא לי כדורי גליבק עודפים שיש לו. רציתי לספר לכם שבשבוע שעבר העברתי גליבק לילדה חולה בת שש משכם ולחולה מעזה.
כנס סוף שבוע של מודעות ל-CML– כפי שכתבתי לכם בחודש שעבר הכנס השנתי שלנו יערך בתאריכים 19-21.6.2008 במלון כנען ספא בצפת. עד כה נרשמו לכנס כ-60 חברים\ות ועדיין יש מספר מקומות פנויים. כל מי שרוצה להצטרף מוזמן למלא טופס הרשמה ולהעביר לגיורא במייל או בפקס או בדואר. למי שאין טופס הרשמה נא להתקשר לגיורא 0507-516690.
הסעות והגעה לכנס- אנו נערכים לארגן הסעות עצמיות כשכל מי שנוסע ויש לו מקום ברכב יקח איתו ויחזיר חברים מהעמותה. מי שמתאם את כל נושא ההסעות הוא חיים לזרוביץ. אבקש מכל מי שנוסע ויש לו מקומות פנויים ברכבו, או מכל מי שזקוק להסעה לכנס להתקשר לחיים בטלפונים: 054-6461650 ובבית 03-5744286.
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש אפריל
ביום רביעי, 2.4.2008
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 0507-516690
דואר אלקטרוני: [email protected]