מפגש מס 92-נובמבר 2010

                                   כו`  בחשון,  תשע"א

                                                                 3 לנובמבר,  2010

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 92, נובמבר 2010

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il.

להלן עידכון על המפגשים בחודשים הקרובים: בחודש הבא, דצמבר 2010 אנו מקיימים אירוע ערב חגיגי ולכן לא יתקיים מפגש חודשי רגיל בתחילת החודש. פרטים על האירוע בהמשך.

תאריך המפגש בחודש ינואר עדיין לא נסגר. בכל מקרה המפגש יוקדש לסיכום כנס ההמטולוגים החשוב ה-ASH שיתקיים בתחילת דצמבר באורלנדו בארה"ב. גיורא שישתתף בכנס יכין סיכום על הנקודות העיקריות הקשורות במחלה שיעלו בכנס, ונשתדל גם להביא רופא\ה שיהיו בכנס. תאריך המפגש בינואר יימסר בהמשך אבל הוא יהיה בערך באמצע החודש.

המפגש האחרון התחלק שוב ל-2 חלקים. בחלק הראשון לקחנו פסק זמן מהמחלה וארחנו את חנה סנדר שהיא מספרת סיפורים. היה נחמד מאד לשבת ולשמוע גם סיפורים שחנה כתבה וגם כאלו של אחרים, לטייל בעזרת המילים ברחבי הארץ והתבל, ולשנות קצת את האווירה של ההרצאות הרפואיות שאנו מתמקדים בהם ברוב מפגשינו. בהזדמנות זו תודה חמה מקרב לב לחנה על ההתנדבות לבוא ולספר לנו סיפורים יפים ומעניינים. תודה חמה גם לניקולאי יו"ר וועדת תרבות שארגן את המפגש.

בחלק השני ערך הפסיכולוג אריק שיחה עם מספר מחברי העמותה שרצו לדבר איתו בקבוצה. המפגש ארך כ-30 דקות. נושא השיחה היה את מי לשתף לאחר האבחון במחלה, ואיך לספר? כל אחד מהמשתתפים סיפר על קושי שהיה להם בהקשר זה והקונסנזוס היה שלמרות שאף אחד לא מתבייש בעצם האבחון במחלה, עדיין יש תחושה שבעצם השיתוף של אחרים, קרובים ככל שיהיו, מפילים עליהם משא כבד והחולים לא מרגישים נוח לשתף אחרים בעצם האבחון. אחת מהחולות סיפרה על שתי בנותיה שהן עיוורות ולמרות זאת לומדות, עובדות ומנהלות אורח חיים נורמלי ככל שאפשר. משתתפת אחרת אמרה שלדעתה צריכים לבוא לסדנא חולים צעירים יותר מהקבוצה, כי זה יכול לעודד אותם ולתת להם תקווה. אריק המנחה מסכים עם האמירה הזאת.

מכיוון שחלק מהמשתתפים אמרו שקיום הסדנא בשעה 18.00 אחרי שעתיים של מפגש רגיל, הינו מעייף והשעה מאוחרת, החלטנו לעשות ניסיון לשנות את השעה כדי שיותר משתתפים יוכלו להגיע. במפגש חודש פברואר שהתאריך שלו יימסר בהמשך, תתחיל הסדנא עם אריק בשעה 15.00-16.00 ולאחר מכן יתקיים המפגש החודשי. אני חוזר ומדגיש כי סדנא זו היא בשבילכם והיא כלי נהדר לעזור בהתמודדות שאינה קלה לכל אחד. אנו מעמידים לרשותכם את הכלים אבל אם לא תנצלו אותם נאלץ להפסיק את קיום הסדנא. ושוב אבקש להודות לאריק שעושה עבודה נפלאה בהתנדבות מלאה.

חדשות מהקבוצה-

ארוע ערב חגיגי בדצמבר- ביום רביעי, 29.12.2010 נקיים יחד עם עמותת חולי הגיסט, אירוע ערב חגיגי ומיוחד שיוקדש לציון עשר שנים לתחילת הטיפול בתרופת הגליבק בארץ. הגליבק הינו תרופה מהפכנית ומיוחדת ומצדיקה קיום אירוע מיוחד לכבודה. אנו תמיד נזכור כי ללא תרופה זו, רבים מאיתנו כבר לא היו כאן היום. האירוע יתקיים באולם האירועים " אורבן" ברחוב המלאכה 11. באזור התעשייה פולג בנתניה, לא רחוק מאיקאה. בתוכנית הערב כיבוד וארוחת ערב עשירה, ראיון עם מספר רופאים וחולים שיספרו על החיים לפני ואחרי הגליבק, הקרנת סרט שמספר את סיפור הגליבק שנערך על ידי גיורא בהשתתפות חולים מרחבי העולם, ולסיום מסיבה וחגיגה שמחה עם הגדולה מכולן- עינת שרוף.

אין לי ספק שיהיה ערב מיוחד ומרגש כך שגם מי שטופל בתרופות לפני הגליבק כמו אינטרפרון ועוד, וגם מי שהחל טיפול בגליבק לפני חודשיים, יוכלו להבין את גודל השינוי שאנו חולי ה-CML עברנו בעשר השנים האחרונות. אז אסור להחמיץ!!

הזמנה לאירוע תשלח בקרוב אבל טופס הרשמה מצורף לסיכום זה.

מכיוון שמספר המקומות מוגבל, אנו צריכים לדעת מראש מי מגיע ולכן צריך להחזיר לגיורא את טופס ההשתתפות באחת הדרכים המפורטות בטופס. כמו באירועים קודמים שלנו, עלות השתתפות חבר\ה של העמותה + בן או בת זוג, הינה חינם על חשבון העמותה. (עד 2 אנשים). יש אפשרות להזמין אורחים נוספים על בסיס מקום פנוי בתשלום העלות של 170 שח לאורח.

לצורך רישום והבטחת מקום באירוע, יש צורך למלא את טופס אישור ההשתתפות המצורף, ולהעביר מיידית לגיורא או בפקס- 09-8343368, או במייל או בדואר לפי הכתובת בתחתית העמוד האחרון. אם מישהו לא יכול להחזיר את הטופס אז אפשר גם להתקשר לגיורא בטל- 050-7516690 ולהרשם.

אנו רוצים גם לארגן הסעות ממרכז הארץ לאירוע. כל מי שזקוק להסעה מתבקש לציין זאת בטופס הרישום יחד עם מקום מגוריו. כדי לפשט את נושא ההסעה אנו נעצור במספר מקומות מרכזיים בבת-ים, תל-אביב ואולי מקומות נוספים לפי הצורך. מכיוון שגיורא יהיה בכנס בחול בתחילת דצמבר, אבקש לשלוח את טופס ההשתתפות לפני סיום חודש נובמבר.

אישור תרופת הדסטיניב-ספריסל כתרופת קו ראשון –

לפני מספר ימים אישר מנהל התרופות האמריקאי (FDA) את השימוש בספריסל כתרופת קו ראשון בחולי CML חדשים. עקב כך הוגשה בקשה לרישום התרופה במשרד הבריאות ולהכללתה בסל הבריאות לשנת 2011 להתוויה זו. בעקבות כך יש כיום שתי תרופות חדשות מאושרות בארה"ב כקו ראשון. הטסיגנה אושרה להתוויה זו כבר בחודש יוני ונרשמה בארץ, והיא נכללת בבקשות לסל הבריאות לשנה הבאה. לנו, כחולים חשוב שיהיו אופציות טיפוליות רבות ככל האפשר למחלה, ולכן נצטרך לנקוט צעדים שיעזרו להכנסת התרופות החדשות לסל.

הפירסום של בית חולים שיבא- לפני מספר ימים יצא בית חולים שיבא במסע פרסום שתפס כותרות גדולות בו נכתב שיש אפשרות לרפא % 40 מחולי ה- CML. הכוונה הייתה לטיפול במסגרת ניסוי קליני שנפתח בבית החולים של תרופת הטסיגנה. לדעתי האישית ולדעת רופאים רבים ששוחחו איתי בנושא, אין עדיין שום הוכחות שתרופת הטסיגנה יכולה לרפא. אין ספק שזו תרופה מצויינת, אבל המרחק עד ריפוי עודנו גדול מאד ויצריך הרבה מאד ניסויים נוספים. עקב כך וכדי למנוע אי הבנות, ברצוני להדגיש כי גם מי שמגיע לרמיסיה מולקולארית מלאה  (PCR שלילי), אינו נחשב כמי שנרפא ואסור בשום פנים ואופן להפסיק את נטילת התרופות. בכל מקרה צריך להתייעץ עם הרופא\ה המטפל.

כנס המטולוגים בירושליים- בחודש אוקטובר התקיים בבנייני האומה בירושליים כנס בינלאומי גדול של רופאים המטולוגים מכל רחבי העולם. הכנס אורגן במקצועיות רבה ובהצלחה על ידי פרופ` עופר שפילברג ואיגוד ההמטולוגים הישראלי. במסגרת הכנס ניתן לעמותה דוכן בו הצגנו לרופאים הרבים את פעילותינו וחילקנו פליירים חדשים שהכנו. אבקש להודות לחברי העמותה שנטלו חלק פעיל בפעילות-

ראשית תודות מקרב לב לשרית ולזוהר שנטלו חלק פעיל בכתיבת ועיצוב הפליירים החדשים. שנית תודה לכל מי שהתנדב לאייש את הדוכן בארבעת ימי הכנס- לתמי, ליאיר, לגיל ובלה, לאליעזר, לאורי ולסיגי אשתי היקרה.

לראשונה בכנס גדול זה הוזמן נציג של החולים להרצות במסגרת סימפוזיון עם רופאים מומחים ל-CML. בסימפוזיון שאירגנה חברת נוברטיס נטלו חלק 2 רופאים מומחים מצרפת וגרמניהובנוסף פרופ` דינה בן יהודה, פרופ`פיה רענני ופרופ` ארנון נגלר. גיורא הרצה לכל הנוכחים על הקשיים שעדיין ניצבים בפני חולי CML גם בימים אלו. התגובות להרצאה של גיורא היו מאד נלהבות וכפי שאמרו לי לא מעט רופאים, זה היה משב רוח רענן לשמוע את קול החולים בכנס ולא במרפאה.

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש דצמבר

ביום רביעי, 29.12.2010

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il                                         

 

——————————–גזור  ושלח———————————–

אישור השתתפות בארוע חגיגת עשור לגליבק

 

אני מאשר השתתפותי בערב החגיגי שיערך ביום רביעי 29.12.2010

בשעות -23.0018.30 באולם האירועים "אורבן" ברחוב המלאכה 11 באזור התעשייה פולג נתניה.

הערב יהיה חגיגה של עשר שנים של שרידות, חיים ותקווה. האירוע כולל ארוחת ערב והופעה אומנותית של הזמרת עינת שרוף.

ההשתתפות אינה כרוכה בתשלום לחבר עמותה+מלווה אחד. (בתנאי ששולמו דמי החבר השנתיים בסך של 120 שח)

אפשר להצטרף לעמותה בערב האירוע.

מחיר למשתתפים נוספים 170 ₪ לאדם (אם באים יותר משניים).

 

שם החבר\ה- _________________________

 

מספר משתתפים _______________________

 

אני זקוק להסעה-  כן___  לא____  מקום מגורים_______________

 

נא לאשר השתתפות לגיורא:

 או בטלפון 0507-516690

או בפקס  09-8343368

או בדואר- שרף גיורא- רחוב קיש 15 נתניה, 42248

או במייל-giora1@inter.net.il  

 

 
פורסם ב /span>