ב"ה
כד` שבט, תשס"ה
3 פברואר, 2005
קבוצת התמיכה הארצית לחולי CML (לוקמיה מילואידית כרונית) נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16:00-18:00 בביה"ס לאחיות בביה"ח "לניאדו" בנתניה.
הפגישות הבאות יערכו בתאריכים 2.3.05 ו – 6.4.05.
בפגישה הבאה בחודש מרץ נארח את מוניק בן עם, לשעבר עובדת בכירה בחברת נוברטיס, יצרנית הגליבק. מוניק עבדה בחברת נוברטיס בתפקידי הנהלה בכירה קרוב ל – 20 שנה ובתפקידה האחרון היתה אחראית על תכנית הסיוע העולמית (GIPAC) שבמסגרתה קיבלו אלפי חולים בעשרות מדינות גליבק חינם.
בפגישה בחודש אפריל נארח את פרופ` דינה בן יהודה, מנהלת המחלקה ההמטולוגית בבית החולים הדסה עין כרם.
תוכניות למפגשים בהמשך:
*אחת הבעיות איתן מתמודדים חולי CML הינה פיתוח עמידות לטיפול בגליבק. אחת הדרכים החיוניות לקביעת הסיבה לכך ולעזור בקבלת החלטות על המשך טיפול יעיל היא בדיקת מוטציות – ניסיון לגלות סיבות אפשריות לבעיה.
עד כה לא נערכו בדיקות אלו בארץ אלא רק בחו"ל במרכזים גדולים ולכן שמחתי מאוד לשמוע השבוע מפרופ` נגלר ופרופ` גדעון רחבי מהמרכז הרפואי שיבא שהם החלו לבצע בדיקות חשובות אלו. אני אתאם איתם פגישה משותפת להסבר הבדיקות באחד החודשים הקרובים.
*בביקורי האחרון בגרמניה יצא לי לבקר במעבדות המשוכללות במינכן שבהן מבוצעות בדיקות הדם והמח שלי. זה היה סיור מאלף בן כשעה וחצי בו ראיתי בעיני וקבלתי הסבר על כל סוגי הבדיקות ב – CML אותם אנו עוברים כחולים, כולל בדיקות ציטוגנטיות, FISH, RT-PCR .. בעזרת דר` רענני היועצת הרפואית שלנו שעסוקה כרגע בהכנות לפתיחת המחלקה במרכז רפואי רבין ובקבלת מכשיר חדש לבדיקת PCR , אנסה לתאם סיור וביקור של הקבוצה במעבדה בארץ שמבצעת בדיקות אלו.
*ביקור של דר` טלפז בארץ – כפי שמסרתי לכם כבר, דר` טלפז הגורו של CML בעולם עתיד לבקר בארץ בחודש מרץ הקרוב. אני מנסה לתאם איתו ועם חברת נוברטיס המארחת אות פגישה של הקבוצה עימו. אם הדבר יעלה בידי יכול להיות
שתאריך הפגישה במרץ ישתנה. פרטים אם יהיו בהמשך.
בפגישה האחרונה היה לנו את העונג לארח את דר` גילית שטיינר, רופאה לנטורופתיה מוינגייט. נטורופתים דוגלים בשינוי אורח חיים בשילוב עם תזונה נכונה וחיזוק המנגנונים הטבעיים בגוף לריפוי עצמי.
ישנם 4 סיבות עיקריות למחלות:
1. תורשתי – הסכנה קיימת אבל אינה חייבת להתממש.
2. חסרים תזונתיים – הגוף לא מקבל את כל מה שהוא צריך.
3. עודף רעלים בגוף – יכול הגיע ממים, זיהום אוויר, מזון וכד`. הוא פוגע בתפקוד המערכות בגוף.
4. לחץ ומתח – מחליש את תפקודי הגוף בעיקר בלוטת יותרת הכיליה.
שלושת סוגי אבות המזון הידועים הם פחמימות, שומנים וחלבונים.
פחמימות: נמצאים בדגנים, פסטות, לחמים, סוכרים וכד`. הם מהווים את האנרגיה הזמינה ביותר בגוף. כ – 55%-70% מכלל הקלוריות ביום. כל גרם פחמימה בגוף מיצר 4 קלוריות. יש פחמימות פשוטות ומורכבות. הפחמימות הפשוטות נמצאות בעיקר בקמח לבן ובסוכר. הם אינם בריאים ואין בכם מינרלים וויטמינים. הם מגבירים את יצור השומנים בדם (טריגלצרידים) שגורמים להצרת כלי הדם. הם גם מגבירים את מצב אי הסבילות לגלוקוז ובהמשך הופעת מחלת הסכרת, בעיקר עקב ירידת תפקוד הלבלב. הם גם מהווים קרקע להתרבות חיידקים מזיקים בעיקר בפה ובמערכת העיכול.
פחמימות מורכבות נמצאות בחיטה מלאה, אורז מלא, סיבים וכדומה. הם מכילים סיבים תזונתיים, העיכול שלהם איטי ושחרור הסוכר לדם נעשה בצורה איטית.
הם גם סופחים נוזלים ועוזרים לניקוי מערכת העיכול ומשמשים בגוף ליצירת אנרגיה ולא נאגרים כשומן.
שומנים: 15%-30% מכלל הקלוריות היומי. כל גרם שומן = 9 קלוריות. יש 2 סוגי שומנים – רוויים ובלתי רוויים. את הסוג הראשון (הלא בריא) נמצא במזון מהחי (בשר, חלב ובייצים) השאיפה להפחית את השימוש בו ככל האפשר. לצרוך גבינות רזות (עד 5% שומן), לאכול בשר לא שמן בעיקר דגים, עוף והודו.
הדגים הטובים ביותר באים מהקוטב הצפוני כמו סלמון, טונה, הליבוט ויש בהם חומצת אומגה 3 שבריאה מאוד לגוף.
השומנים הבלתי רוויים נמצאים בצמחים והם פחות מזיקים. הם מכילים חומצות שומן חשובות למבנה התקין של התא. מגיל 40 רצוי מאוד לקחת כל יום כמוסת אומגה 3 אחת.
חלבונים: נמצאים בבשר, גבינות וביצים. מהווים כ 15% מהקלוריות היומיות. 1 גרם חלבון= 1 קלוריה. החלבונים דרושים לבניית תאים חדשים, לבניית הורמונים ואנזימים וליצירת נוגדנים במערכת החיסון. תחליף טוב לחלבונים זה סויה. יש גם דגנים כמו קינואה ואמרנט שמכילים את חומצות האמינו החשובות לגוף.
יש מספר גורמים תזונתיים שתורמים להיווצרות הסרטן:
*שתיית אלכוהול וקפה – קפאין מאוד לא בריא ויוצר בעיות בגוף, כמו שיתון מוגבר והוצאת מינרלים וויטמינים ופגיעה בספיגת הסידן בעצמות. כדאי לשתות תה ירוק ללא קפאין ותמציות תה. הם גם משמשים כנוגדי חמצון.
*ניטריטים וניטראטים – נמצאים בנקניקיות וכשמכינים אותם על האש הם יכולים להפוך לחומרים מסרטנים.
*בשר מעושן, ברביקיו ומטוגנים – מזונות אלו מייצרים בגוף רדיקלים חופשיים שתורמים להיווצרות סרטן בגוף. אם חובה לטגן אז רק בשמן זית מכבישה קרה.
*שמנים ושומנים מהחי – בכל תהליכי העיבוד הם עוברים חימצון ואינם בריאים יש ממרח שנקרא "ויקול" בטעם שמן זית שאין בו חומצות טרנס מסוכנות והוא בריא.
הרדיקלים החופשיים הם תרכובות בלתי יציבות שנקשרות לתאים שונים והורסים אנזימים, DNA ומסוכנים. מקורות הרדיקלים החופשיים הם קרינה כולל השמש שאז הם גורמים להזדקנות והרס תאי העור, מזון מקולקל בעיקר כתוצאה מחמצון, וחילוף חומרים. כדי להילחם ברדיקלים החופשיים צריך נוגדני חימצון שבנוסף גם שומרים על תיפקוד תקין של הכבד, מגינים על שלמות התאים ומגבירים את פעולת מערכת החיסון. נוגדני החמצון הראשונים הם ויטמין C, E, סלניום ובטא קרוטון. נוגנדי חימצון משניים הם ויטמינים B1,B2,B3,B6, אבץ, כרוב וכדומה.
מזונות שמכילים נוגדני חימצון הם ירקות ופירות עם 5 הצבעים. מומלץ גם לקחת תוספות מזון שמכילים נוגדני חימצון.
מאוד מומלץ לקחת גם תוסף שנקרא פרוביוטי שגורם להגדלת החיידקים הטובים בגוף. חיידים אלו מונעים מחלות. פרוביוטיקה נמצאת גם ביוגורט טבעי.
לסיכום מה מומלץ כן לאכול (אם בכלל נשאר כבר משהו מומלץ??)
תפריט עשיר בירקות ופירות דל שומן, דגנים מלאים בסיבים תזונתיים, מוצרי סויה, אלכוהול בכמות מתונה (כוס יין), שומנים מסוג אומגה 3 ו – 6.
תודה לגילית על ההרצאה המעניינת ועל הבקיאות והידע הרחב שהפגינה במתן מענה לכל השאלות הרבות שהופנו אליה מחברי הקבוצה.
חדשות וידיעות:
גליבק מיותר– פנו אלי 2 חולים שסובלים מגידול שגליבק עובד עליו בגלל ה –
C-KIT , מכיון שגליבק לא אושר בסל לטיפול במחלות אלו הם נאלצים לקנות אותו באופן פרטי בסכומים שאי אפשר לעמוד בהם. כל מי שיש לו כדורים מיותרים שהוא אינו צריך אנא צרו איתי קשר טלפוני כדי שנוכל לעזור להם.
חברים/ות חדשים– אנו מקבלים בברכה 2 חברים חדשים לקבוצה.
תמי קימלמן–אובחנה לפני מספר חודשים ומטופלת בגליבק. מרגישה טוב והתנדבה לעזור לנו בתרגום מאמרים מאנגלית לעברית.
נחום הדסי– חולה כבר מספר שנים ומטופל בגליבק. כל הבדיקות שערך תקינות. מטופל בבלינסון.
חנה פלד– חנה שהייתה אחת מהחולים הראשונים בארץ להתחיל גליבק עוד בחו"ל לפני כ – 5 שנים אצל דר` טלפז ושנשארה תמיד 100% פילדלפיה, נסעה שוב ליוסטון לדר` טלפז לבדוק אפשרות להתחיל טיפול באחת מהתרופות החדשות. עוד לא שמעתי ממנה ואעדכן אתכם כשאדע מה קורה איתה.
סיכום שלי מכנס ה – ASH – בהמשך להרצאתו של פרופ` שפילברג בחודש הקודם צרפתי הפעם סיכום שלקחתי מתכתובת של 2 חולי CML שהיו בכנס.
לעידכונכם.
לפרטים, שאלות ולאישור השתתפות, אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא
טלפון: 09-8348498
נייד: 050-7516690
דואר אלקטרוני:[email protected]