ב"ה
י` באדר, תשס"ד
3 במרץ, 2004
קבוצת התמיכה הארצית לחולי CMLנפגשת אחת לחודש, בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16:00 –18:00 בביה"ס לאחיות בביה"ח "לניאדו" בנתניה.
בחודש הבא אפריל לא תתקיים פגישה עקב חג הפסח.
הפגישה הבאה תהיה ביום ד` 5.5.04.
בפגישה הבאה נארח את דר` שפיק מסאלחה, שהוא פסיכולוג קליני ומרצה באוניברסיטה העברית ירושלים ובאוניברסיטת תל אביב. דר` שפיק ידבר על המערך המשפחתי וחשיבותו בהתמודדות עם מצבים קשים.
|
בפגישה האחרונה התארח אצלנו פרופ` נגלר, מנהל המערך ההמטולוגי בבי"ח שיבא – תל השומר. פרופ` נגלר נתן הרצאה מאוד מקיפה על נקודות שונות הקשורות ב – CMLשעלו בכנס ההמטולוגיה הענק (ASH) שנערך בארה"ב בחודש דצמבר האחרון.
בהרצאה הוצגו שקפים רבים שעיקרם היה סיכום נתונים ממחקרים רבים שנערכים בנושא המחלה וסוגי הטיפולים השונים. הרבה מהנתונים היו בעיקר מספרים ואחוזים וחלק לא קטן מחברי הקבוצה נעו בחוסר נוחות בכיסאותיהם בזמן ההרצאה. למרות שהמספרים והנתונים משקפים את הנתונים העובדתיים יש לקחת בחשבון מספר דברים. א. תמיד שמזכירים הרבה מאוד מספרים ואחוזים הדבר נשמע די מפחיד. ב. פרופ` נגלר בא מתחום השתלות מח עצם ואין ספק שעובדה זו משפיעה על השקפתו לגבי המחלה והטיפולים.
לצערי נבצר ממני לסכם את הנאמר בפגישה כי פרופ` נגלר שהבטיח לי את הקובץ עם ריכוז השקפים של ההרצאה סרב מסיבות ששמורות עימו להעביר לי את הקובץ בסופו של דבר.
|
חדשות ועידכונים מהקבוצה
גליבק– נראה לי שהמאבק להכנסת הגליבק לסל התרופות כתרופת קו ראשון עומד על סף סיום. מנכ"ל משרד הבריאות הפיץ חוזר לכל קופות החולים וכתוב בו שהחל מ – 1.4.04 הגליבק כלול בסל הבריאות כתרופת קו ראשון ל – CMLואפילו לסרטן מסוג GISTבשעה טובה ונקווה שקופות החולים יחלו לספק את הגליבק לכל חולה הזקוק לו.
שמיל בכר– שמיל שעבר השתלת מח עצם מתורם זר לפני מספר חודשים מאושפז עדיין באיכילוב. ההשתלה לא נקלטה ושמיל נאלץ לעבור השתלה נוספת מיד בהמשך והפעם השתלה עצמית. שמיל מתאושש לאט לאט וביקרתי אותו בבי"ח בשבוע שעבר.
ברצוני לאחל לכל החברים והחברות ובני משפחותיהם חג שמח!
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש מאיאל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
|
לפרטים, שאלות ולאישור השתתפות, אנא צרו קשר עם:
באנגלית: דבורה גולדשטיין בעברית: שרף גיורא
טלפון: 09-8355746 טלפון: 09-8348498
נייד: 053-619291 נייד: 051-516690
דואר אלקטרוני: דואר אלקטרוני: