ב"ה

                                                  יג` טבת, תשס"ד      

                                                  7 בינואר, 2004‏  

 

 

 

  

 

 

קבוצת התמיכה הארצית לחולי CMLנפגשת אחת לחודש, בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16:00 –18:00 בביה"ס לאחיות בביה"ח "לניאדו" בנתניה.

הפגישות הבאות יערכו בתאריכים 4.2.04 ו 3.3.04 .  

בפגישה בחודש הבא יהיה לנו את העונג לארח את מר רון כתרי. רון משמש כיום בקדנציה שניה כמנכ"ל ביה"ס הריאלי בחיפה, שימש בשנים 2002-2000 כדובר צה"ל. לרון נסיון עשיר של 25 שנות שרות במודיעין צה"ל וכמו כן רקע בתחום החינוך. הרצאתו תתמקד באופן טבעי בשני נושאים אלו וגם בתקשורת בעימות עם הפלשתינאים. אין לי ספק שיהיה מאוד מעניין ואני ממליץ לכולם להגיע .

אני רואה חשיבות גדולה בפגישות שאינן תמיד קשורות במחלה שלנו איתה אנו מתמודדים יום יום.

 

הפגישה עם פרופ`  נגלר נדחתה ל – 3.3.04.

 

 

בפגישה האחרונה היתה לנו ההזדמנות לנהל שיחה חופשית בין כל החברים שהגיעו. בתחילת המפגש חילק גיורא סיכום בכתב שלקט ממספר מאמרים שהוצגו בכנס ה – ASHהאחרון מדצמבר 2003. הסיכום התמקד בעיקר בתרופות חדשות ל – CMLהנמצאות בשלבי פיתוח וניסוי שונים. סיכום זה בתוספת סיכום מקוצר נוסף על הכנס החשוב הנ"ל מצורף בזאת.   במהלך הדיון החופשי שהתפתח בין החברים עלו מספר נקודות חשובות: ·        מינון מועדף לטיפול בגליבק – יש ויכוח ואי הסכמה בנושא בין המומחים המובילים בעולם. בעוד שביה"ח אם.די אנדרסון מיוסטון בראשות דר` טלפז וקנטאריאן דיווחו על תוצאות טובות יותר במהירות תגובה לטיפול במינון גבוה של 800 מ"ג, גליבק ביום, דר` דרוקר מפורטלנד טוען שזו עדיין לא הוכחה ליעילות הטיפול במינון גבוה לטווח ארוך. ·        בהמשך להערה של ליאון שהמינון בו הוא מטופל הורד ל-200 מ"ג ליום הוזכרה הטענה שמניסויים ראשוניים הסתבר שהמינון המינימלי היעיל לטיפול בגליבק הינו 300 מ"ג ליום.

המפתח כיום להצלחת טיפול ב – CMLנמצא כנראה במה שנקרא שילוב- חיבור טיפול בגליבק לתרופה נוספת. ברחבי העולם מתנהלים כיום ניסויים רבים מאוד בשילובים שונים. בהמשך לנ"ל התחיל באירופה לפני מספר חודשים ניסוי ענק של חולים חדשים ב – CMLבעל 4 זרועות. כל חולה מוגרל להכנס לאחת מארבע הזרועות: זרוע א` – טיפול בגליבק במינון 400 מ"ג ליום. זרוע ב` – טיפול בגליבק במינון 800 מ"ג ליום. זרוע ג` – טיפול בשילוב של גליבק + אינטרפרון זרוע ד` – טיפול בשילוב של גליבק + ציטוזר  (ARA-C) מטרת הניסוי הנ"ל שאמור לצרף לשורותיו מאות חולים ברחבי העולם לבדוק לאורך זמן איזה טיפול מביא לתוצאות היעילות ביותר. מתברר כי תגובה טובה לטיפול בגליבק לאחר 3 חודשים היא אינדקציה לתגובה טובה בעתיד.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

   

 חדשות ועידכונים מהקבוצה

 

ענת ביטון– ענת ממשיכה להיות הכוכבת שלנו ולא רק שלנו. בדיוק במהלך הפגישה היתה ענת כוכבת תקשורת של מפגש מרגש עם תורמת מח העצם שלה שהגיעה מארה"ב לביקור. בי"ח איכילוב אירגן מפגש תקשורתי גדול על מנת לנצל רגע דרמטי זה להעמיק מודעות הציבור לחשיבות נושא תרומת מח עצם להצלת חיי אדם.

אני מקווה שענת תגיע למפגש הקרוב ותספר לנו מחויותיה.

 

בהמשך המפגש עשינו סבב קצר להכרת מספר חברים חדשים:

 

בנימין סלע– מתל אביב, המחלה התגלתה לפני כחצי שנה במקרה. בגלל בעיות בריאות קשות נוספות כמו סכרת אושר לו במיידית טיפול בגליבק.  מטופל ב – 400 מ"ג ליום.

 

דורון כהן– המחלה התגלתה באקראי לפני כשנה וחצי, מטופל בגליבק. התגובה שלו הייתה מיוחדת בכך שלאחר כחודש טיפול הייתה ירידה באחוז הפילדלפיה ולאחר זמן קצר נוסף הייתה עליה באחוזי הפילידלפיה ושוב בהמשך ירידה. כיום דורון נמצא ב –0% בבדיקות ציטוגנטיות ו- FISH

ו – 0.5% ב – PCR. דורון מדווח על עליה לא מוסברת בבילורובין. (אחד מסימני תפקוד כבד).

  

מוחמד ראבי– בן 47 מנהל סניף בנק הפועלים בטייבה. החל טיפול עם אינטרפרון ללא תגובה. נמצא היום על 400 מ"ג גליבק עם תגובה טובה. מדווח שתחת טיפול בגליבק ירד הכולסטרול גם לאחר שהופסק טיפול בתרופה להורדת כולסטרול (סימוביל).

 

שמעון אזולאי– תושב עומרים בדרום. הגליבק גרם לירידה דרסטית בספירה הלבנה. עקב כך החל טיפול בתרופה GCSF(ניופוגן) להעלאת מספר הכדוריות הלבנות. הטיפול גורם לו לתופעות לוואי לא קלות כמו הרגשות דמוי שפעת, כאבים בעצמות ועוד. למרות זאת חזר לעבודתו במשטרה. ברצוני לציין כי המגמה הרווחת היום אצל רופאים מובילים היא לא להפסיק טיפול בגליבק או להשתדל לא להוריד מינון מתחת ל-300 מ"ג ביום גם כשיש תופעות לוואי של ירידת הכדוריות הלבנות (ניוטרופניה)או טרומבוציטים (טרומבוציטופניה) , אלא להוסיף טיפול בתרופות שמעודדות גדילת תאים אלו במקביל להמשך טיפול בגליבק.

 

עובדיה זבידה– למרות שלא הצליח להגיע לפגישה שמחנו לשמוע שסוף כל סוף אושר לעובדיה טיפול בתרופת הגליבק. נאחל לו תגובה טובה לטיפול.

 

ברצוני לאחל לכל חברי הקבוצה ומשפחותיהם שנת 2004 שמחה, בריאה ומאושרת.

 

 

 

 

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש פברואר   אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

 

 

 

 

 

לפרטים, שאלות ולאישור השתתפות, אנא צרו קשר עם:

באנגלית:     דבורה גולדשטיין             בעברית: שרף גיורא

טלפון:        09-8355746                   טלפון:    09-8348498

נייד:          053-619291                   נייד:            051-516690

דואר אלקטרוני:                            דואר אלקטרוני:

[email protected]