קבוצת התמיכה הארצית לחולי CMLנפגשת אחת לחודש, בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16:00 –18:00 בביה"ס לאחיות בביה"ח "לניאדו" בנתניה.

הפגישה הבאה תערך בתאריך 2.7.03 . בפגישה הבאה נארח את דר` רענני מהמחלקה ההמטולוגית בביה"ח תל-השומר. דר` רענני עושה מחקרים בתחום הגליבק וכמו כן נוסעת לכנס בנושא בסוף חודש יוני ונשמח לשמוע ממנה פרטים מנסיונה וממה שידווח בכנס. מפרטים שקיבלתי נמסר לי שדר` רענני בנוסף להיותה מקצועית מאוד הינה גם רופאה אנושית מאוד ובנוסף גם יודעת להציג בצורה מעניינת את מסריה, כך שאני צופה פגישה מרתקת ומעניינת  

מכיוון שבחודשים האחרונים עברו ארבע מחברי קבוצתנו תהליך של השתלת מח עצם זהו סימן שלהשתלת מח עצם בריפוי מחלת CMLיש עדיין תפקיד חשוב מאוד, גם בעידן הגליבק. לאור זאת אנסה להביא לפגישה באוגוסט או בספטמבר את אחד ממומחי ההשתלות בארץ,אולי פרופ` סלבין או נגלר.  

בפגישה האחרונה היה לנו העונג לארח את מידד גיסין . מידד חלה בסרטן המעי הגס לפני כ- 13 שנה ובעקבות ניתוח שעבר התקינו לו סטומה. {שקית חיצונית לאיסוף השתן}. בהמשך הקים מידד קבוצת תמיכה ארצית לחולי סטומה.

לפני כ-7 שנים הקים מידד את "צבי"- צרכני בריאות ישראל"-שאגד לתוכו כ- 15 ארגוני חולים שונים כמו סיסטיק פיברוסיס,ועוד. כיום יש ב"צבי" כ- 60 ארגוני חולים. מידד מכהן בתפקיד יו"ר "צבי" הארגון לוקח חלק בכל פורום שמטפל בנושאי בריאות ומייצג את החולים מול הגורמים המשפיעים כמו ועדות הכנסת השונות, משרד הבריאות,ביטוח לאומי ועוד. לדברי מידד לקח לארגון כ-3 שנים להגיע למעמד מוכר בכנסת מכיוון שחלק קטן מאוד מחברי הכנסת באמת דואגים לבריאות החולים.

כשנכנס סל הבריאות לתוקף לפני כ- 7 שנים {בדחיפת חיים רמון שר הבריאות} , היו צריכים לקבוע סל שירותים לחולים. מכיוון שרק לקופת חולים כללית {שטיפלה אז בכ 83% מהחולים בארץ } היה סל בריאות כתוב לחוליה , לקחו סל זה והפכו אותו לסל הבריאות שצמוד לחוק הבריאות.

 

לא כל טיפול או שירות כתובים בסל, אבל הנוהל הוא שכל תרופה ,טיפול או שרות שניתנו ע"י קופת חולים כללית לפני ה 1.1.94 כלולים בסל החדש. דוגמא לכך הינו טיפול בתא-לחץ שלא כתוב בסל אבל מכיוון שניתן בעבר לחולי הקופה הוא כלול היום לכולם. {שימושי בעיקר לחולי סכרת}. לקופות החולים יש 3 סוגי הוצאות עיקריות: שכר עבודה,הוצאות אישפוז {כ 50% מהוצאותיהן} ותרופות {כ- 18% -17% }. שני הסעיפים הראשונים הינם קשיחים למדי וקשה לצמצם אותם. בסעיף השלישי תרופות, יש משחקים ותרגילים רבים וקופות החולים מנצלים אותו להגדלת רווחיהן, לא פעם על חשבון החולים. דוגמאות לנ"ל יש לאין ספור, ולמשל תרופה ללא מרשם כמו אופטלגין עולה לקופה 75 אגורות! למנה ונמכרת לחולים ב- 12 ₪. יש הרבה תרופות שנמכרות לחולים בבתי המרקחת של הקופות ב 12 ₪ {תשלום מינימום למנת תרופה} כשאפשר לקנות את אותה התרופה בבתי מרקחת פרטיים בפחות כסף.

בנוסף קופות החולים משתמשות בתרופות גנריות {חיקוי לתרופת פטנט} שעולות כ 30% – 20 מתרופות הפטנט ולכן אנו רואים הרבה פעמים שמרשם של רופא לתרופה מסוימת נותנים לנו בקופה תרופה מחליפה שהקופה רוכשת במחירים מוזלים בהרבה. לא תמיד התרופה הגנרית זהה לחלוטין לתרופה המקורית,פרט לחומר הפעיל,ובעקבות כך נגרמים תופעות לוואי שונות לחולים. השיקול העיקרי של הקופות הינו כספי.

לפי החוק הוקמה ועדת סל התרופות שנקבעה ע"י משרד הבריאות לפני 5 שנים,ותפקידה לקבל את כל הבקשות לתרופות וטכנולוגיות חדשות,ולקבוע סדר עדיפות. ב-4 השנים האחרונות הקציב האוצר 1% מהתקציב לעדכון הסל מדי שנה. הקצבה זו הוסיפה כ 200,000 מיליון ₪ לעדכון הסל מדי שנה. הועדה מקבלת מדי שנה בקשות לתוספת של בין מיליארד לשני מיליארד ₪ והיא צריכה לקבוע מה יכנס לסל ומה לא. בועדה יש 24 חברים ביניהם כל מנהלי קופות החולים,מנהלי בתי חולים,רופאים,פילוסוף,רב ונציגי ציבור. תפקידה לא קל בהחלט.

בשנה הנוכחית החליט האוצר לא להקציב שום סכום לעדכון הסל.        

עקב איומיו של שר הבריאות מר דני נווה לא לתמוך בתקציב, התרצה האוצר ואישר סכום של 60 מיליון ₪ בלבד לניצול בשנת 2004 , ומתוכו אושר בסוף להשתמש בשנת 2003 ב 20 מיליון ₪. ועדת הסל שהתכנסה בשנת 2003 עדיין לא הצליחה לסיים את דיוניה וכתוצאה מכך לא עודכן סל הבריאות השנה. בימים אלו אמורה הועדה לסיים דיונים ולהמליץ על עדכון הסל כנראה מ 1.9.03 בלבד. הצפי הוא שתרופות המפטרה והגליבק כקו ראשון יכנסו לסל במסגרת מצומצמת זו, מכיוון ששתיהן מוגדרות כתרופות מצילות חיים, כאלו שהועדה נותנת להן עדיפות המאבק מול משרד האוצר לא הסתיים כי יש עדיין תרופות נוספות שלא נמצא להן תקציב והדרישה העיקרית היא לכלול את עדכון סל הבריאות בבסיס התקציב ולמנוע ויכוחים חוזרים מדי שנה.

גוף נוסף שאמור להכתיב את מדיניות הבריאות בארץ הינה מועצת הבריאות. בגוף זה יש 46 חברים הכוללים רופאים,מנהלי קופות ובתי חולים ו2 נציגי חולים –מירי זיו יו"ר האגודה למלחמה בסרטן ומידד

גיסין – יו"ר צבי.     

 

נושא נוסף בעייתי שמידד נגע בו הינו הביטוח המשלים של הקופות. במסגרת התשלומים שהקופות גובות עבור שירותים נוספים אלו הן גובות גם עבור ביטוח סעודי. באותיות הקטנות שרוב החולים לא מודעים אליהם נכתב כי חולה כרוני כמו סכרת למשל, שהיה חולה לפני הצטרפותו לביטוח המשלים אינו מכוסה כלל בביטוח סיעודי למרות שהוא משלם עבורו פרמיה כל חודש. עד לפני שנה סרבו הקופות לתת לחולים את התקנון של הביטוח המשלים,אבל לאחר דיון בנושא בכנסת חויבו הקופות לתת לכל חולה את התקנון על פי דרישתו. מומלץ לכל חולה לבקש אותו.

בנוסף פרסמה מועצת הבריאות בשיתוף משרד הבריאות חוברת "זכויות המבוטחים לפי חוק ביטוח בריאות ממלכתי". אפשר ורצוי לקבל את החוברת בכל לשכת בריאות במקום מגוריך.

ארגון "צבי" עוזר לחולים שנתקלים בבעיות לנסות לפתור אותן ומידד מציע את שרותיו הטובים לכל חולה עם בעיה.

אפשר לפנות למידד מארגון "צבי" בכתובת הבאה:

צרכני בריאות ישראל {צבי}

מר מידד גיסין

ת.ד. 15595 ראשון לציון

 טלפון נייד: 590313 – 052

 פקס:       9506968 –03

 

 

ברצוני להודות כאן למידד על עבודתו הרבה לטובת ציבור החולים בארץ ועל נכונותו לבוא ולשתף אותנו בסיפורו.

אין ספק שהיה מעניין מאוד לשמוע את מידד.

 

 

 

 

 

חדשות ועידכונים מגיורא

 

1.      גיורא השתתף בכנס בינלאומי מטעם חברת נוברטיס {יצרנית הגליבק} של חולים המארגנים קבוצות תמיכה לCMLן GIST{סרטן המעי} יחד עם רופאים ונציגי החברה בשוויץ. היה סוף שבוע מעניין ומרתק עם הזדמנות לפגוש אישית מספר אנשים שאיתם אני מתכתב באינטרנט תקופה ארוכה.

2.      אתר אינטרנט לקבוצה- אחת המסקנות מהכנס היתה חשיבותו של אתר כזה לחיזוק והתפתחות הקבוצה ואנו עושים מאמצים יחד עם ענת שלנו לזרז הקמת אתר משלנו לCML. כאן דרושה עזרת כל אחד ואחד מכם בייחוד בנושא תרגום מאמרים מאנגלית לעברית. כל המעונין ויכול לסייע אנא פנו לגיורא.

 

 

 

3.      בכנס גם התברר שנוברטיס עומדת להחליף בקרוב את צורת תרופת הגליבק מקפסולות בנות 100 מ"ג כל אחת {כיום},לכדורים בשני מינונים – 100 מ"ג ו 400 מ"ג. הצבע נשאר אותו דבר וגם התרופה עצמה לא השתנתה ולצערי גם לא המחיר. כשיגיעו הכדורים לארץ יש להיזהר ולא לקחת בטעות 4 כדורים של 400 מ"ג שנראים דומים מאוד לקפסולות של 100 מ"ג של היום.

4.      על מנת לחזק את הקבוצה ולהגדיל את מספר החברים אנו מכינים פוסטרים ופליירים אותם נעביר לחולים במרכזי בתי החולים השונים על מנת לתת לרופאים שיתנו לחולי CMLנוספים שיצטרפו אלינו.

5.      הועלתה הצעה לצרף אלינו את חולי ה GISTבארץ {מספר קטן של כ- 20 חולים בכל הארץ-נדון בזה בפגישה הבאה.

6.      כנס גדול של רופאים אונקולוגים והמטולוגים. {ASCO} נערך בימים אלו בארה"ב. בכנס השתתפו מס` רופאים מהארץ ונשתדל להביא אחד מהם לפגישה אתנו. בנוסף אנסה לרכז מס` מאמרים חשובים שהוצגו בכנס ולהעביר לכם בפגישה הבאה. דר` דרוקר ,ממציא הגליבק,קיבל פרס ראשי בכנס ונשא נאום על CMLוהגליבק. אנסה להביא לפגישה הבאה את תרגום נאומו.

7.      עבודה חדשה אחת ואופטימית שהוצגה בכנס היתה מחקר ומודל תאורטי שנעשה על החולים האירופים של ניסוי IRIS{106 } ולפיו נקבע כי גליבק מוסיף לפחות 6 שנים ויותר לתוחלת החיים של חולי CMLלעומת אינטרפרון. כיום מוערכת תוחלת החיים למי שמגיע לרמיסיה ציטוגנטית מלאה עם גליבק {0% פילדלפיה} בכ- 16.8 שנים.

8.      אני מזכיר ומבקש מחברינו שעדיין נשארו ברשותם תרופת גליבק מיותרת שאינם צורכים עקב סיבות שונות ואישיות להעביר אליי את העודפים. אני עוזר לחולים עם מחלות גידוליות שונות שלפי המלצת רופאיהם הם יכולים להיעזר בגליבק, לטיפול ואין באפשרותם לקבל את הגליבק {כיוון שאינו נמצא בסל למחלותיהם}. כיום פונים אליי רופאים ממרכזים שונים בארץ ואני עוזר כמיטב יכולתי. המצחיק הוא שאפילו הרופא האחראי בקופת חולים כללית על מתן תרופות לחולי הקופה מפנה אלי חולים שלהם לקבלת גליבק.             

אני מקווה שהחולים שמקבלים תרופה זו יזכו לשיפור איכות חייהם והתרופה תעזור להם.

9.      בחוק התקציב החדש נקבע שמי שיקבל נכות זמנית של פחות משנה לא יהיה פטור מתשלום מס הכנסה. זאת אומרת שגם מי שועדת ביטוח לאומי תאשר לו 100% נכות ל 11 חודש לא יוכל להנות מפטור ממס הכנסה. {בניגוד לעבר}. אני ממליץ לכל חבר שניגש לועדה להזכיר עובדה זו לרופא שבודק אותו בועדה.

10.  כל ארבעת חברי הקבוצה שעברו השתלות מח עצם בחודשים האחרונים,ענת ביטון,דליה שלזינגר ,רותי וייס ומנחם ששון הולכים ומתחזקים. משיחות שניהלתי עם כולם הם מרגישים יחסית טוב עם תופעות לוואי שאפשר לחיות איתם. נאחל לכולם המשך החלמה ובריאות.           

 

 

 

 

 

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה ביולי   אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

 

 

 

 

 

 

לפרטים, שאלות ולאישור השתתפות, אנא צרו קשר עם:

באנגלית:     דבורה גולדשטיין             בעברית: שרף גיורא

טלפון:        09-8355746                   טלפון:    09-8348498

נייד:          053-619291                   נייד:            051-516690

דואר אלקטרוני:                            דואר אלקטרוני: