קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .
להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו:
המפגש בחודש יוני יתקיים כרגיל ביום רביעי 5.6.2013 בשעה 16.00-18.00 בבית הספר לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. אורח המפגש יהיה רופא השיניים דר` נועם ירון שבדק את הקשר בין המחלה והטיפולים כמו גליבק, להשפעה על בריאות השיניים. תודה לשחר ותקווה על החיבור עם דר ירון.
בחודשים יולי אוגוסט אנו יוצאים כמו כולם לחופשת קיץ, ונשוב וניפגש בחודש ספטמבר, עם אירוע לחגוג את יום המודעות הבינלאומי למחלה. פרטים בהמשך.
במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את גרי גרינשפן, שכתב את הספר "נגיעה של מלאך", המשקף בין השאר את הדרך שמטופלים חווים את מערכת הבריאות בכללותה דרך סיפור אישי. ההרצאה הייתה מאד מרגשת בעקבות הסיפור האישי הקשה של גרי, וההתמודדות הלא קלה שלו. גרי קרא להרצאה: "להתמודד עם סרטן, בתוך המציאות של מערכת הבריאות". גרי בא מעולם העסקים והיה מנהל בחברת שטראוס. במרץ 2008, אובחן ליעם, בנו היחיד של גרי, בסרטן מסוג אלים במיוחד במוח. לאחר התייעצויות עם מיטב המומחים בארץ, סרבו כולם לנתח את ליעם, בטענה שזה ממילא לא יעזור, ושתוחלת החיים של ליעם קצרה מאד- ימים אולי שבועות. גרי לא ויתר והמשיך לחפש אלטרנטיבות בכל העולם, עד שמצא מנתח בכיר מארה"ב שהסכים לנתח את ליעם.
זו הייתה נקודת המפנה בהתייחסותו של גרי למערכת הבריאות. היה ברור לו שהשיקולים של המומחים בארץ לא היו רפואיים, כי הייתה להם את היכולת והידע לבצע את הניתוח. השיקולים היו שיקולים כלכליים בתוספת שיקולי אגו ברורים. מאותו רגע גרי החליט להתייחס אחרת למסקנות של הרופאים. השקפת עולמו של הרופא, אסור שתשפיע על החולה, ועל החולה לוודא שהוא מודע לכל האופציות לטיפול. גרי מרגיש מאותו רגע שעליו ועל כל חולה להתחיל להוביל את המערכת לכיוון נכון יותר: פחות להתפשר, פחות להרגיש לא נעים, לדעת לדרוש,(מול רופאים, אחיות, בתי חולים, קופות חולים, חברות ביטוח, …)
מכיוון שאינטרס החולה לא תמיד עולה בקנה אחד עם האינטרסים של הרופאים או מערכת הבריאות, על החולה לפעול בחשדנות אך אסור לו לאבד את האימון במערכת.
במהלך טיפול חווה החולה בעיות בצמתים ונקודות מפגש רבות כמו: קבלת אישורים לבדיקות, אישורים לתרופות, תנאי אישפוז, תורים ארוכים, יחס של צוות רפואי ועוד. מכיוון שגרי מרגיש שאין במערכת הבריאות הנוכחית רצון ללמוד, להפיק לקחים ולהשתפר, הוא מאמין שעל החולים לקחת אחריות לגורלם. בין החטאים של הרופאים, וגרי מדגיש שלא מדובר בכל או רוב הרופאים, אלא בחלקם, אפשר לזהות: יוהרה, חוסר מקצועיות, חוסר אמפטיה, אגו, חוסר לקיחת אחריות ותאוות בצע. כדוגמא הוא מביא את הסיפור שהרופא שסרב לנתח את בנו סירב גם כן לחתום על מכתב לחברת הביטוח שאינו יכול לנתח בארץ ויש לערוך את הניתוח בחול, מה שהיה מאפשר לגרי לקבל החזר מחברת הביטוח. כמי שלא מרים ידיים, גרי המשיך להיאבק גם בחברת הביטוח עד שקיבל את כל עלות הניתוח היקר בחול.
להלן ציטוט מדברי גרי:
משהו באצילות המקצוע אבד …משהו בערכיות נעלם …משהו באנושיות אבד …
לא הכל, לא כולם, אך המגמה מדאיגה
לא המחסור במשאבים הוא עיקר הבעיה אלא ניהולם וניצולם. המצב מדאיג כי המגמה היא של החרפה, פתרון לא נראה באופק וכולם במערכת קורסים.
גרי גם הביא כמה המלצות מקצועיות לשיפור המערכת והחזרת החולה למרכז התמונה כשכולם פועלים מסביבו ולמענו.
ליעם חי שנתיים מיום אבחון המחלה, ונפטר בגיל 4. היום יש לגרי ואשתו ילדה.
תודה מכל הלב לגרי על השיתוף, על המאבק החשוב למען כל אחד ואחת מאיתנו.
חדשות מהקבוצה-
כנס CML HORIZONS 2013– בתאריכים 3-5 מאי התקיים כנס מנהלי עמותות CML מכל העולם בעיר פראג. הכנס נערך בניהולם של גיורא וחברו יאן מגרמניה, והיה הצלחה גדולה. השתתפו בו 141 איש, מתוכם 100 מנהלי עמותות מ-60 מדינות בכל העולם, 25 נציגים בכירים של חברות תרופות שונות הקשורות לטיפולים במחלה, וכ-15 מרצים ממיטב המומחים, כולל פרופ` דינה בן יהודה שלנו. גם יאיר ותמי מוועד העמותה השתתפו בכנס. בקרוב נכין סיכום של הכנס ונשלח אליכם.
המחקר על הצמדות החולים לנטילת התרופות: המאמר על הסקר שהגשנו לכנס של איגוד ההמטולוגים האירופאי, היה אחד מ- % 8 מהמאמרים שהתקבל להצגה פרונטאלית, וגיורא טס בחודש הבא להציג את תוצאות הסקר המאד מעניינות, ליותר מ-8000 המטולוגים בכנס בשטוקהולם. אין ספק שזו דוגמא נוספת לחשיבות של מעורבות החולים היום הן בניהול האישי של המחלה שלהם, כמו גם במחקרים שונים הנוגעים בהם ובאיכות החיים שלנו. באמת כבוד גדול.
יוזמה של חברת נוברטיס לעזור לחולים המטופלים בטסיגנה- כפי שפורסם בכנס השנתי שלנו בים המלח, חברת נוברטיס פתחה ביוזמה של מתן כלים, עזרה והכוונה לתזונה נכונה לחולים המטופלים בטסיגנה. התוכנית כוללת 12 מפגשים אישיים עם דיאטנית קלינית בבית החולה ללא כל עלות למטופל. כל חולה המטופל בטסיגנה ומעוניין להצטרף לתוכנית מוזמן להתקשר לחברת קייר פור לייף לטל` 1-700-702540 בימים א-ה בשעות 08.00-17.00.
מחקר חדש לחולי CML בבית חולים בילינסון- מכיוון שברור שלא כל חולי ה- CML נוטלים את התרופות כפי שהם אמורים לקחת בזמן ובמינון הנכון, ומכיוון שהוכח קשר ישיר בין אי נטילת התרופה לאי השגת תגובה רצויה, נפתח לחולים בבית החולים בילינסון מחקר שבודק אם מעורבות של אחות ושיחות עם החולה יכולים לשפר את הצמדות החולה לנטילת התרופות. המחקר יפתח גם בימים הקרובים בבתי החולים מאיר בכפר סבא, רמבם בחיפה וסורוקה בבאר שבע.
היה חשוב לשמוע מפרופ` רענני שכל החולים שהוצע להם להשתתף במחקר ושהם חברי עמותה ושמעו על המחקר בכנס השנתי בים המלח, הסכימו מיד להצטרף ולתרום להבנת הבעיה, ולעומת זאת חלק מהחולים שאינם חברים בעמותה סרבו להצטרף למחקר. זו עוד דוגמא לחשיבות הצטרפות החולים לפעילות בעמותה. זה חשוב לחולה וחשוב גם להבנת המחלה ושיפור תוצאות הטיפולים.
מופע מיוחד של הזמרת אנדלה ניר- לבקשתו של חברינו היקר שמיל בכר, אני מביא לידיעת החברים\ות, כי בתאריך 21.6 יתקיים מופע מיוחד של הזמרת אנדלה ניר שהופיעה אצלנו בכנס השנתי. המופע יערך התיאטרון גבעתיים. אפשר להשיג אצל שמיל כרטיסים במחיר מוזל של 70 ₪ בטלפון:054-5605638.
חג שבועות שמח- בהזדמנות זו אבקש לאחל לכול חברי וחברות העמותה ובני משפחותיהם, חג אסיף שמח.
נשמח לראותכם במפגש החודשי שלנו בחודש יוני
ביום רביעי, 5 ליוני
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 0507-516690
דואר אלקטרוני: [email protected]