קבוצת התמיכה הארצית לחולי CMLנפגשת אחת לחודש, בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16:00 –18:00 בביה"ס לאחיות בביה"ח "לניאדו" בנתניה.
בחודש הקרוב יולי 2002 לא תהייה פגישה ואנו נפגש שוב בתאריך 7/8/2002 כשהמרצה האורחת בפגישה תהייה פרופ` נפרסטק מנהלת המחלקה ההמטולוגית בביה"ח איכילוב בתל –אביב.
לפגישה לאחר מכן שתערך ב- 4/9/2002 אני מנסה לתאם סדנת צחוק המשלבת צחוק והומור כחלק מתהליך הריפוי. הסדנה כבר נסגרה אבל נשאר פתוח נושא מימון התשלום עבור המנחה.
בפגישה האחרונה ארחנו שוב את עוזי עובד, מנהל מרכז הטיפולים "העוגן" בזכרון יעקב. עוזי, מומחה לריפוי עצמי חזר ותרגל עם הקבוצה את נושא "נשימות נכונות", לחיצות על כף היד והרגל 3-4 פעמים ביום.
לדברי עוזי עבודה יום יומית של תרגול קשה של נשימות נכונות ולחיצות מביא תוצאות חיוביות לחולה. בנוסף הוסיף עוזי הדגמות והסבר לתרגול דמיון מודרך לשורשים. בתרגול שערך עוזי לקבוצה הייתה אוירה של רוגע ושלווה והמשתתפים דיווחו על הרגשה טובה בגמר התרגול. בשם כולם אבקש להודות שוב לעוזי על נכונותו לבוא ולשתף אותנו בידע ובניסיונו בתחום.
חדשות מהקבוצה
· מרקו–מרקו דיווח על בדיקות מח עצם שעבר לאחרונה ועל דיווח ראשוני שקיבל על כך שהוא נמצא 60% נקי. לא רע ללוחם עם וותק של 13 שנים ויותר במחלה.
· גיורא –חזרתי מבדיקות מגרמניה לפני כשבוע. עדין לא קיבלתי תוצאות אבל הרופא שלי בגרמניה שאני מאוד מעריך כמומחה לטיפול בגליבך הנחית עלי הפתעה גדולה כשאמר שאם התוצאות יגיעו שוב כמו בנובמבר ללא סימן כלשהוא למחלה בכל שלושת הבדיקות ( ציטוגנטיקה, FISH, ו- RT – QPCR) הוא ממליץ לי להפסיק את הטיפול בגליבך. להמלצה זו יש שתי סיבות:
א. עדיין אין ידע סופי על תופעות לוואי לטווח ארוך של שימוש ממושך בתרופה ואם אפשר להפסיק טיפול אז כדאי.
ב. יש מספר לא קטן של חולים בעיקר כאלו שהתחילו טיפול בשלב מתקדם של המחלה שמפתחים עמידות לטיפול. החשש שלו הוא שכמו שקרה עם הרבה תרופות אחרות למלחמה בסרטן, טיפול ממושך בתרופה יביא למצב שבו תאי הסרטן לומדים לעקוף את התרופה ומפתחים עמידות בפני הטיפול.
כדי למנוע מצב זה הוא חושב שהטיפול הנכון יהיה לעשות שילוב של שתי תרופות לסירוגין כמו למשל חודש גליבך וחודש אינטרפרון ולאלו שלא יכולים לחיות עם אינטרפרון כדאי אפילו לעבור לחודש טיפול בגליבך וחודש הפסקה וחוזר חלילה.
ברצוני להדגיש כי המלצות אלו הנן אישיות וניתנו לי בהתחשב בנתונים שלי ואינן נכונות לגבי חולים אחרים בהכרח. בנוסף אין שום ידע או ניסיון קודם לתמוך או לסתור המלצות כאלו והן בנויות על בסיס תאורטי בלבד. בפניות שעשיתי לרופאים מומחים מובילים בתחום בעולם, לא קיבלתי תמיכה לצעד כזה כרגע כך שהנושא הוא בבחינת חומר טוב למחשבה לעתיד.
· החולה האלמוני–זהו סיפור שמחזק את התחושה כמה קטן עולמינו. כשאובחנתי לפני מעל לשנתיים קיבלתי טלפון בעילום שם מאשה מאד סימפטית שבקשה לא להזדהות אבל סיפרה לי שבן משפחה שלה חולב ב- CMLוהמליצה לי להלחם בכל כוחי להגיע לטיפול בגליבך. היא סיפרה לי שהם נסעו לפורטלנד לדר` דרוקר ומטופלים שם. בתקופה ההיא עדיין לא חשבו עוד מתי תגיע התרופה לארץ. מאז לא שמעתי מהם שוב אבל השיחה נשארה בזיכרוני, ובעקבותיה נלחמתי להגיע לניסוי בחו"ל והצלחתי. בזמן הבדיקה האחרונה בגרמניה קבל הרופא EMAILמחולה בישראל ומכיוון שידע שיש לנו קבוצת תמיכה לחולי CMLבארץ שאל אותי בתמימות אם אני מכיר את החולה ששלח את ה- EMAIL . מכיוון שהשם הוא איש ידוע הבנתי את מניעי אשתו לסיבות לא לפרסם את דבר המחלה וגם קשרתי את השם לשיחה שקיבלתי שנתיים קודם לכן. עם שובי לארץ יצרתי אתה קשר להודות לה על השיחה והבטחתי כמובן לכבד את בקשתה לשמירת פרטיות. פנייתה לגרמניה נעשתה מכיוון שהחולה פיתח לאחרונה עמידות לגליבך והרופא בגרמניה נחשב למומחה בתחום זה. החולה שלח לגרמניה מבחנות דם לבדיקת הסיבות לעמידות ולקבלת המלצות להמשך טיפול. נאחל להם בריאות ורפואה שלמה.
השתתפות בפגישות הנוכחות בפגישה האחרונה הייתה נמוכה לעומת כל הפגישות בעבר. נכחו כ- 13 איש בלבד. אמנם היו סיבות שתרמו לכך כמו הפיגוע הקשה במגידו בבוקר שאולי מנע מסניף עפולה להגיע, המונדיאל ואולי עוד. בכל מקרה אני מקווה שחודש ההפסקה ייתן לכולם כוח ורצון להגיע לפגישה באוגוסט כדי שתהייה לנו נוכחות מכובדת לפגישה עם פרופסור נפרסטק.
נשמח לראותכם בפגישה הבאה באוגוסט
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים, שאלות ולאישור השתתפות, אנא צרו קשר עם:
באנגלית: דבורה גולדשטיין בעברית: שרף גיורא
טלפון: 09-8355746 טלפון: 09-8348498
נייד: 053-619291 נייד: 051-516690
דואר אלקטרוני: דואר אלקטרוני:
[email protected] [email protected]