ב"ה ה' בחשון, תשע"ד
9 לאוקטובר, 2013
פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML
פגישה מספר 116, אוקטובר 2013
קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .
להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו: המפגש הבא יערך ביום רביעי 6.11.2013 בשעה 16.00-18.00בבית החולים לניאדו בנתניה. נושא המפגש הפעם יהיה שונה ופיקנטי ורלבנטי לחולים במחלות כרוניות:
"סקס, הומור ומחלות כרוניות"
הרצאה חווייתית ומלאת הומור על דימוי גוף, סקסיות, מחלות כרוניות וכל מה שביניהם.
מלווה בקטעי וידאו ועזרים אור קוליים.מבט אחר על מחלות כרוניות והחיפוש אחר משמעות.
המפגש של חודש דצמבר עדיין לא נסגר ובחודש ינואר בתאריך 1.1.2014 נקדם את השנה החדשה במפגש עם דר סיגל תבור, המטולוגית שתסכם עבורנו את החדשות בנוגע ל- CML שעלו בכנס ההמטולוגים הענק ה- ASHשיתקיים השנה בדצמבר בניו אורלינס. גם גיורא יהיה בכנס חשוב זה, ואף יציג בו את המחקר הבינלאומי שערכנו על הצמדות החולים לנטילת התרופות, וכמו כל שנה יסכם את החדשות מהפרספקטיבה של החולים.
במפגש האחרון היה לנו את העונג האמיתי לארח את דינה שפריר, שהיא מסטר בצ'יקונג וטאיצ'י בשיטת הזנג-צ'ן. דינה העבירה בהתנדבות בנועם בלתי רגיל המאפיין אותה, סדנא שהיא מקיימת לחולי סרטן העוזרת להם להתמודד עם המחלה ותופעות הלוואי.
פירוש המילה צ'יקונג מתחלק לשניים:
צ'י= אנרגיות החיים הזורמות בגוף
קונג= עבודה.
צ'יקונג – תרגילי אנרגיה שמטרתם הזרמת אנרגית החיים הפנימית של הגוף, איזונה והמרצתה. בצ'יקונג כל אדם יכול לטפל בעצמו על ידי אימון אישי ותרגול יומי עם התכוונות אמיתית.. יש בתורה זו מגוון רחב של תנועות ועיסויים עצמיים. הצ'יקונג מבוצע בדרך כלל בתנועות רכות , עגולות ונמתחות במקצבים איטיים ומהירים. אפילו בזמן העבודה ישיבה או שכיבה תוך שימוש בטכניקות נשימה מיוחדות שמטרתן לאפשר לגוף לאסוף את סוגי האנרגיות שבו, למקדן או לפזרן.
הצ'יקונג מכוון לשליטה והזנת הגוף באנרגיה באמצעות חזרה מתמדת על תרגילי נשימה וריכוז מחשבה. הוא מתאים לתרגול גם של מוגבלים בתנועה ומבוגרים. לפי תפיסת הצ'יקונג ניתן באמצעות תרגול מתאים להטעין מחדש את מצבר אנרגיות הצ'י שבגוף ובכך להאט את תהליך ההזדקנות.
תודה לדינה על הסדנא המיוחדת, המרגיעה וחידוש מצברי האנרגיה של כל אלו שהשתתפו.
להלן כמה תמונות מהסדנא:
ועוד שתי תמונות:
חדשות אחרונות:
לצערי חברת אריאד יצרנית התרופה פונטיניב, או בשמה המסחרי איקלוסיג, שאושרה כבר לשימוש בארה"ב על ידי מנהל התרופות האמריקאי ובאירופה גם, הודיעה אתמול שעקב בעיות של תופעות לוואי קשות היא סוגרת את הניסוי הרחב שלה שמשווה את הפונטיניב עם גליבק כטיפול בקו ראשון בחולי CML חדשים. אין ספק שאלו חדשות מאד לא טובות עבורנו החולים, כי זו התרופה היחידה שהראתה יעילות בטיפול בחולים שפתחו את המוטציה T315I שאף אחת מכל יתר התרופות המאושרות אינה עובדת עליה. נקווה שבעזרת הקטנת מינון תופעות הלוואי יופחתו ויאפשרו להשתמש בתרופה. יש בארץ משפר חולים שמקבלים את התרופה על בסיס חמלה והיא מצילה את חייהם.
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש נובמבר
ביום רביעי, 6.11.2013
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 0507-516690
דואר אלקטרוני: [email protected]