fbpx

אתר הבית של חולי CML

שרף גיורא

נולדתי בישראל בשנת 1951, וגדלתי בעכו ונתניה. אני נשוי באושר לסיגלית ואב ל-4 ילדים מקסימים: רועי, מיכל, יונתן וצבי.

תמיד הייתי גדול מימדים ושמן. בשנת 1999 הצלחתי לרזות כ-20 קג , הרגשתי מצוין והחלטתי לקבל אישור רשמי שאני בריא, ובחודש מרץ 2000 הלכתי לעשות סקר מנהלים בבית חולים תל השומר. וכאן התחיל סיפור המחלה.

בבדיקות הדם התגלו לוקוציטים ברמה של 19000 ובבדיקת מח עצם שנעשתה אובחנתי סופית כחולה סרטן הדם מסוג cml. . כולכם מכירים את ההרגשה של מכת פטיש 5 קג בראש וההלם הראשוני שנופל עליך. כדי להתאושש, ומכיוון שאני טיפוס שתמיד אוהב להחזיק את המושכות ביד, התישבתי יומיים על המחשב וסרקתי את כל האתרים הקשורים למחלה. כשהגעתי אחרי יומיים לשיחה עם יזהר ארדן בתל השומר, כבר היה לי מושג כללי ואפילו קראתי מספר מילים על תרופה חדשה ניסיונית בשם sti-571 בחול. לאחר מספר התיעצויות עם פרופ ראו מרמבם, פרופ בן יהודה מהדסה ודר בולוויק מלניאדו החלטתי שאני לא מתחיל את הטיפול הקונבציונלי המקובל- אינטרפרון אלא עושה את כל המאמצים הדרושים להגיע לטיפול בתרופה החדשה. להחלטה זו תרמה בעיקר שיחת טלפון אנונימית שקיבלתי מאשה שקראה את התלבטויותי באתר באינטרנט, והתקשרה אלי בעילום שם וסיפרה לי על בעלה שחולה ב-cml ומטופל במסגרת ניסוי בתרופה החדשה אצל דר דרוקר בפורטלנד ארהב, ללא שום תופעות לואי ועם תגובות מצוינות והיא עודדה אותי לעשות הכל להצטרף לניסוי בחול. מכיוון שלא היה באותו זמן ניסוי פתוח לחולים חדשים התחלתי לקחת הידראה וחיכיתי במתח וציפיה. בחודש יוני הודיעו לי גם דר דרוקר וגם דר טלפז שהם יפתחו ניסוי באוגוסט והכנתי את עצמי לנסיעה ארוכה לארהב. ואז בתחילת יולי קראתי באינטרנט דיווח מחולה הולנדי שהוא התחיל את הניסוי במנהיים גרמניה. קבלתי ממנו את הפרטים, (ולאחר מכן הפכנו להיות חברים מאד קרובים), ולאחר שיחת טלפון עם דר הוכהאוס הצטרפתי מידית לניסוי ה-iris 106  המפורסם שכלל 1106 חולים שחציים הוגרלו לטיפול באינטרפרון וחציים השני לגליבק. אני נפלתי לצערי על האינטרפרון והזרקתי לעצמי כל יום 9 מיליון יחידות. תופעות הלואי היו קשות וכללו חרדות ופחדים פסיכולוגים. בנוסף לא היתה כל תגובה ציטוגנטית ונשארתי 100 % פילדלפיה. לאחר מאבק הסכימו להעביר אותי בפברואר 2001 לגליבק. זה היה יום מאד מאושר בשבילי וטסתי עם סיגי לגרמניה למספר שעות רק להביא את התרופה. ברצוני להדגיש כי הניסוי הצריך בתחילה נסיעה לגרמניה כל 6-8 שבועות לביצוע בדיקות ולאחר מכן כל 3 חודשים ובהמשך ועד היום אחת ל-6 חודשים.

הגבתי לטיפול בגליבק בצורה מדהימה. תוך 6 חודשים הבדיקה הציטוגנטית הראתה % 0 פילדלפיה ולאחר 9 חודשים הפכתי לחולה הראשון אצל הוכהאוס  שהראה pcr  שלילי. לא היו לי כמעט שום תופעות לואי ולמעשה אני לוקח מאז ועד היום 400 מג גליבק ליום ומתפקד % 100 ! בגלל התגובה המולקולרית הטובה שלי עשיתי יחד עם הרופא בגרמניה ניסוי פרטי להפסקה מדורגת ומבוקרת של התרופה. לאחר ההפסקה השניה חזרו סימני המחלה והתברר לי סופית שנכון להיום הגליבק אינו מרפא אלא מונע את התפתחות המחלה.

בתחילת 2001, יחד עם דורותי מנתניה גם, החלטנו להקים קבוצת תמיכה עצמית לחולי cml  בישראל. המפגש הראשון היה עם 7 חולים באפריל 2001 עם פרופ בן יהודה. לאט לאט גדלה הקבוצה והפכנו לעמותה רשומה עם אתר אינטרנט ופעילות חודשית קבועה ועם כ-300 חברים וחברות. אני תורם רבות לפעילות העמותה ומרגיש שאני מקבל אפילו יותר חזרה. כל חולה חדש/ה שמצטרף ואני יושב אתם ומרגיע ומעביר מידע, נותן לי יותר עידוד ותקוה לעתיד.

דפים

יצירת קשר

© 2021, כל הזכויות שמורות ל- עמותת חולי CML בישראל