פגישה מס' 147- נובמבר 2017

            פגישה מספר 147, נובמבר 2017

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .

המפגש הבא של העמותה יתקיים ביום שלישי 5.12.2017 (שימו לב- יום שלישי) בשעה 16.00 בבית הספר לאחיות בבית החולים לניאדו. במפגש נארח את ליאורה קום שתעביר לנו סדנא מהנה- "הצחוק יפה לבריאות". מחוות דעת שקיבלנו מחברי העמותה המרצה והסדנא ברמה מאד גבוהה ומקצועית ובטח טוב לעשות משהו חטובת הבריאות שלנו.

במפגש חודש נובמבר האחרון התארחה אצלנו הגב" איזבל מייקל מטפלת ומלווה חולים אונקולוגים בהתנדבות בבית חולים איכילוב בתל אביב. הגב' איזבל ילידת צרפת, הייתה בעברה מעצבת אופנה מצליחה בעלת מספר חנויות. היא גרושה+3 ילדים.

לפני 12 שנים חלתה בעצמה בסרטן השד. היא מכרה את עסקיה והחלה בטיפולים וגם ניתוחים להוצאת הרחם והשחלות. השנה הראשונה הייתה לה קשה מאוד. בעודה מאושפזת במהלך הטיפול השני, מתנדבת שעשתה לה טיפול פנים הציעה לה טיפול בדמיון מודרך. בעקבות הטיפול היא הרגישה הרבה יותר טוב במהלך הטיפולים הכימיים.

משסיימה את הטיפולים והחלימה החליטה לעשות לעצמה. נרשמה למכללת רידמן ולמדה במשך 5 שנים דמיון מודרך, רייקי, ריברסינג,מדיטציות ועוד. איזבל החליטה לעשות שינוי בחייה ולהקדיש את זמנה לטיפול בחולי סרטן. פעמיים בשבוע היא נמצאת בבית חולים, עוזרת לחולים להתמודד עם מצבם הקשה. כמו כן היא מלמדת ומרצה על התמודדות עם מחלות ומודעות עצמית שדרכה אפשר להטיב עם החולים. לדעתה כל מפגש עם מחלה, טראומה, משבר אחד מדרכי הטיפול בהם  היא הנשימה.

בעזרת נשימות עמוקות אנו מתחברים לכאן ולעכשיו. הנשימה עוברת בכל הגוף ועוזרת להרפות את המתח והכעסים ואף עוזרת לשחרר פחדים. הנשימה עוזרת לנו להטעין מחדש את הגוף ולהזרים אנרגיה חדשה.

במהלך הסדנא, בהנחייתה של איזבל כמובן, התנסינו בנשימות עמוקות ומשחררות והיה עלינו להיאנח בקול כשהוצאנו את האוויר. איזבל הסבירה שנשימות עמוקות עוזרות להירדם למי ששנתו נודדת. כשאתה נושם – אתה מתחבר לגוף, מתמקד בו ואז המחשבות נעלמות. זהו בעצם חדר כושר של המוח. כשאנו נושמים עלינו להיות מודעים לנשימה עצמה, לאזורים הכואבים, לחששות ולכעסים. מדיטציית נשימה מביאה אותנו למודעות עצמית ולהבנה של כאן ועכשיו.

תודה לאיזבל על ההרצאה המעניינת והמחזקת. תמיד טוב לקבל כלים נוספים להתמודד עם המחלה והטיפולים.

חדשות מהעמותה

חברים חדשים-

סוניה- אמא של טליה בת 24 מכפר סבא.מטופלת במאיר. אובחנה בזמן שהייתה בהריון וילדה ילד בריא. התחילה טיפול בגליבק עם תופעות לוואי קשות ועברה לספריסל. גם מהסריסל סובלת מאד מתופעות לוואי  ומשתמשת הקנביס רפואי להקל עליהן. סוניה מגיעה למפגשים במקום טליה כדי להבין ולעזור ככל יכולה.

תמיר– בן 38 גר ביבנה נשוי עם ילדים. אובחן לפני מספר חודשים והחל טיפול בסריסל. אשתו ביולוגית כך שהיא מבינה במחלה והבדיקות. מטופל אצל דר וולצ'ק בשיבא. אין לו כמעט שום תופעות לוואי לטיפולים וממשיך לעבוד ולתפקד.

טיראן- איש הייטק בסביבות גיל 50. אובחן באוגוסט 2015 לפני 3 שנים. מטופל גם כן בספריסל עם תופעות לוואי של כאבי שרירים ועצמות ועייפות. מחפש להחליף כיוון בחיים ולמצוא עבודה חדשה. מטופל אצל דר עדי שחם בבילינסון.

אנו מקדמים בברכה את כל החברים\ות החדשים ומאחלים להם התמודדות קלה והרבה בריאות.

כנס ה- ASH –  בחודש דצמבר יתקיים כנס האש הגדול עם כ-25,000 רופאים המטולוגים מכל העולם כולל לא מעט המטולוגים מהארץ. אני אהיה שם להביא לכם את החדשות שיפורסמו בכנס על המחלה והטיפולים. מעניין במיוחד החדשות על התרופה החדשה שבדרך של חברת נוברטיס ה- ABL001

מחקר חדש בארץ עם תרופת ה- ABL001-  לראשונה בישראל נפתח ניסוי בפאזה 3 בתרופה החדשה של נוברטיס ABL001 . הניסוי מיועד לחולי CML בשלב הכרוני שנכשלו או פיתחו אי סבילות לפחות לשתי תרופות מסוג TKI. התרופה עובדת במנגנון שונה מיתר התרופות המאושרות ויכול להיות שלחולה שנכשל בשתי תרופות שווה לשקול הצטרפות לניסוי. הניסוי הוא בין לאומי בעשרות מדינות ומרכזים ויגייס כמה מאות חולים. החולים יחולקו באקראי על ידי המחשב לשתי קבוצות שאחת תקבל את התרופה החדשה והשנייה את תרופת הבוסוטיניב.(יחס חלוקה 2:1 לטובת ABL)

הניסוי נפתח בבתי החולים רמבם ואסף הרופא. מי שמעוניין בפרטים נוספים שיתקשר אלי ואחבר אותו לרופאים שמנהלים את הניסוי.

השתתפות בצערה של חברתנו חנה בר דוד– סיגי, גיורא וועד העמותה משתתפים בכאבה של חנה בר דוד על פטירתה של אמה. שלא תדעי עוד צער.

המצגות והסרטונים של הכנס השנתי הועלו לאתר האינטרנט של העמותה ! כמעט כל ההרצאות המעניינות הועלו לאתר האינטרנט שלנו (www.cml.org.il ) גם עם המצגות וגם עם הסרטונים, כולל על הפסקת טיפול למי ומתי, כולל לחולים וחולות צעירים על הריון ולידה וההרצאה על הקנאביס. מאד ממליץ להיכנס ולראות גם לאלו שהיו בכנס וגם למי שלא היה.

ההרצאות נמצאות תחת כפתור סיכומים ממפגשים ואז יש מתחת לזה כפתור סיכומים וסרטונים מכנסים. תיכנסו אליו ותראו את כל תוכנית הכנס עם המצגות והסרטונים.

הנה לינק ישיר:

https://cml.org.il/%d7%a1%d7%a8%d7%98%d7%95%d7%a0%d7%99%d7%9d-%d7%95%d7%9e%d7%a6%d7%92%d7%95%d7%aa-%d7%a9%d7%9c-%d7%94%d7%9b%d7%a0%d7%a1-%d7%94%d7%a9%d7%a0%d7%aa%d7%99-%d7%91%d7%9e%d7%9c%d7%95%d7%9f-%d7%90%d7%a1%d7%99/

 

נשמח לראותכם במפגש הבא

ביום שלישי ,5.12.2017

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב אהוד מנור 6 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      050-7516690

דואר אלקטרוני: [email protected]