פגישת קבוצה למידע ותמיכה לחולי CML
פגישה מספר 134, פברואר 2016
קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .
המפגש הבא של העמותה יתקיים ביום רביעי 2במרץ 2016 בשעה 16.00 בבית הספר לאחיות בבית החולים לניאדו. במפגש מרץ 2016נארח את מיכל שלזינגר, מטפלת מוסמכת ברפואה סינית אינטגרטיבית.נושא ההרצאה יהיה המודל המרתק של ריקול הילינג. ההרצאה תכלול דוגמאות מעשיות מטיפולים בקליניקה. אל תחמיצו!
במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את דר סיגל ביצור, דוקטור לביולוגיה מטעם מכון-ויצמן למדע, ומאמנת לאורח חיים בריא. נושא ההרצאה היה תרופה ורפואה, מבט אחר על התרופות שכולנו מכירים.סיגל הציגה במצגת מתקדמת את התהליך של גילוי התרופות בימי קדם ושילבה תמונות עם נתונים מחקריים מרתקים. להלן תקציר ההרצאה שנתנה.
בני האדם השתמשו בחומרים שונים מן הטבע כדי לטפל, להקל ולעתים אף לרפא מיחושים ומחלות שונות כבר מימי קדם. למען האמת בני האדם אינם הראשונים העושים זאת.
בשנים האחרונות התגלו הוכחות לכך שהאדם הקדמון, עוד לפני שתיעד את מעשיו בכתב כבר השתמש בצמחים ומינרלים למטרות רפוי. באל סידרון בצפון ספרד נמצאו שלדים ניאנדרטליים מלפני 50000 שנה ובשרידי השיניים שלהם מצאו החוקרים מאובנים מיקרוסקופיים של צמחים שחלקם זוהו כצמחי מרפא. ממצאים דומים התגלו במקומות אחרים בעולם. המסמכים הראשונים המתעדים שימוש בצמחי מרפא הם שומריים מלפני כ 4000 שנה.
הרפואה המערבית כפי שאנחנו מכירים אותה היום התפתחה מאז המאה ה-19 כמדע הדורש הוכחות מחקריות.
ישנן מספר סיבות מדוע הפרמקולוגיה נטשה את תמציות הצמחים השלמים לטובת חומרים פעילים מבודדים. כמות החומר הפעיל בצמח יכולה להשתנות בשל גורמים כמו המגוון, המיקום הגיאוגרפי, מזג האוויר, העונה, זמן קציר, תנאי קרקע, תנאי אחסון, ושיטת ההכנה.
מצד שני אפשר לטעון, שייצור תרכובות סינתטיות מפחית את האיכויות האחרות, הבלתי ניתנות למדידה ה"רוחניות" של עשבי המרפא. ניסויים מודרניים מראים כי תהליך הריפוי הוא מורכב, ומעורבים בו גם גורמים שאין להם ולא כלום עם רפואה. אפקט הפלצבו היא אחת הדוגמאות הקלאסיות המעלה מגוון רחב של שאלות שמעבר לשימוש בתרופות. אמנם נכון כי שימוש לא רצוי בעשבי מרפא יכול להיות מזיק, אבל העובדה היא שהם עמוד השדרה של הרפואה המודרנית, ומהווים מקור בלתי מוגבל של גילויים לעתיד לבוא (אם אנחנו מתחילים לטפח מערכות אקולוגיות שוב, במקום לקצור אותם למוות).
אז איך גילו את הכינין, אספירין, הפניצילין הסטטינים?
כינין (לטיפול במלריה)
הכינין התגלה במקרה במאה ה -17 .הטיפול במלריה עם כינין הוא השימוש הראשון המוצלח בתרכובת כימית לטיפול במחלה זיהומית.
אספירין
הצמח willow – ערבה לבנה – שהיה מאוד נפוץ בעולם הקדום מופיע בפפירוס אברס עם אינדיקציה טיפולית: הקליפה משמשת לטיפול בחום, כאבים לא ספציפיים ודלקות.
חשוב לשים לב שמדובר בתרופה שמטפלת בסימפטומים של מחלות ולא מרפאה אותן.
אנטיביוטיקה (פניצילין)
אנטיביוטיקה: שם כולל לחומרים טבעיים שמעכבים גידול של חיידקים ונותנים למי שמייצר אותם יתרון תחרותי. כל האנטיביוטיקות היעילות הקיימות כיום נמצאו למעשה בטבע. אף אחת מהן בני האדם לא המציאו בעצמם, אלא רק שיפרו ושכללו את הקיים.
ייצור פניצילין= פטריה + שינוי כימי מלאכותי
לרוע המזל, הצלחתה הרבה של האנטיביוטיקה, על פי רוב, הובילה את הרופאים לרישום יתר של תרופות אלו. שימוש יתר זה, בנוסף להתנהגות פזיזה של חולים רבים (לרבות אי נטילת התרופות במינון המלא כפי שנרשם, מה שאפשר למספר חיידקים לשרוד), הביאו לידי כך שחיידקים הפכו חסינים בפני תרופות אנטיביוטיות מסוימות. הדבר מעורר דאגה רצינית, משום שחיידקים מסוימים שאפשר להשמידם באורח יעיל רק באמצעות תרופות אנטיביוטיות מעטות, נעשים כיום חסינים בפניהן, והופכים למסוכנים ביותר. דאגה נוספת הקשורה בשימוש יתר של התרופה היא, שישנם אנשים היכולים להיעשות רגישים אליה, כשהתוצאה היא תגובות אלרגיות והפיכת התרופות לבלתי מתאימות לטיפול בזיהומים שצצים לאחר מכן.
התרופות הללו התגלו בדרכים שונות:
גילוי מקרי של תרופה אמיתית – כינין
גילוי מקרי של תרופה סימפטומטית – אספירין
חיפוש מכוון + גילוי מקרי של תרופה כנגד גורם המחלה – אנטיביוטיקה
דרך נוספת לגילוי תרופה – הסטטינים:
כשהמנגנון של המחלה ידוע ואנחנו מחפשים גורם ספציפי שיעכב שלב במנגנון הזה. המטרה הייתה: מניעת התקפי לב על ידי מניעת טרשת עורקים. המנגנון של יצירת הטרשת היה ידוע. החשוד העיקרי בתהליך היה הכולסטרול. דרך להתערבות – הורדת רמות הכולסטרול. המנגנון המולקולרי של ייצור הכולסטרול ידוע.
ההצלחה הייתה מציאת השלב המגביל שפגיעה בו אפשרה הורדת רמת הכולסטרול.
פעילות נוספת של סטטינים הייתה, השפעה על יצירת הפלאק בעורקים בדרכים נוספות, לא רק הורדת הכולסטרול אלא גם השפעה על מצבי דלקת בעורקים ובמקומות אחרים.
תודה לדר סיגל ביצור על ההרצאה המעניינת.
עידכונים מהקבוצה-
קבוצת ווטסאפ לצעירים שבעמותה- לאור הכמות הגודלת של חולים צעירים פחות מגיל 40 והצרכים השונים שיש להם כמו תכנון הריון, משפחה, קריירה ועבודה, הקמנו עבורם קבוצת ווטסאפ שבה מתנהלים חילופי שאלות ותשובות ערניים. אם יש חבר\ה בעמותה בקבוצת גיל זו שלא צורף בטעות לקבוצה, נא לפנות במייל או בטל לגיורא. פרטים בסוף סיכום זה.
כנס שנתי של העמותה- השנה אנחנו חוגגים 15 שנות פעילות ועשור לקיום הכנס השנתי שלנו, סוף שבוע של מודעות ל- CML. לרגל חגיגות העשור, נקיים את הכנס השנתי במלון שלמה המלך באילת, בתאריכים 22-24 לחודש ספטמבר, ביום המודעות הבינלאומי ל- CML. מצפה לנו כנס אדיר עם הרצאות, סדנאות, ופעילות חברתית מגוונת בים וביבשה. ההרשמה ופרטים נוספים החל מחודש מאי.
חברים חדשים-
סוניה– בתה בת ה 24 שנמצאת בחודש שישי להריונה אובחנה לפני כשלושה שבועות. מטופלת בבית חולים מאיר. כרגע ללא טיפול. ובמעקב שוטף עד אחרי הלידה.
אורח– סטודנט שלומד רפואה ומלווה ילד בן 10 עם CML מאוד שמח לראות את הקבוצה והתרשם מהמפגש.
חוברת CMLחדשה- החוברת חולקה לחברים שהגיעו ותופץ במחלקות ובמרכזי המידע לטובת כלל החולים. החוברת תשלח גם כקובץ PDF במייל לכולם.
חשוב… חשוב…. חשוב
אתר חיבור חולים-
כפי שהצגנו לכם במפגש הקודם, ממש בקרוב יעלה לאוויר האתר שייתן אפשרות לחולים חדשים לדבר ולהתחבר לחולה אחר כמוהם, ולהבין מה צפוי להם בהמשך המסע עם המחלה. האתר מיועד לחולים בכל המחלות ההמטולוגיות וגם למלווים- בני משפחה.
מספר חולים מהעמותה כבר נרשמו והעבירו לנו גם תגובות לשיפורים.
במטרה להעשיר את המאגר של חולי CML ובמטרה לתת מענה לחולים חדשים ובני משפחה, אנחנו מזמינים גם אתכם להירשם. משמעות ההרשמה היא שיכול להיות שחולה חדש יפנה אליכם בעתיד לקבל מכם עצות ולשמוע על הדרך בה אתם מתמודדים ביום יום.
להלן שוב הלינק לאתר- www.halil-connect.org.il
היכנסו והירשמו !!
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש מרץ 2016
ביום רביעי 2.3.2016
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא, רחוב אהוד מנור 6 , נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 050-7516690
דואר אלקטרוני: [email protected]