פגישת קבוצה למידע ותמיכה לחולי CML
פגישה מספר 133, ינואר 2016
קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .
המפגש הבא של העמותה יתקיים ביום רביעי 3 בפברואר 2016 בשעה 16.00 בבית הספר לאחיות בבית החולים לניאדו. במפגש פברואר 2016נארח את דר סיגל ביצור דוקטור לביולוגיה מטעם מכון-ויצמן למדע, ומאמנת לאורח חיים בריא. סיגל עוזרת לאנשים לשנות ולשדרג את אורח החיים שלהם לבריא יותר.נושא ההרצאה יהיה תרופה ורפואה, מבט אחר על התרופות שכולנו מכירים. ההרצאה מספרת את הסיפורים הפחות מוכרים על גילוי התרופות שאנחנו נוטלים כמעט יום יום.
מה הקשר בין צמחי מרפא לתרופות המודרניות? מה היתרונות והחסרונות שלהן?
אילו תרופות היו ידועות למצרים הקדמונים ומשמשות אותנו עד היום?
נשמע מאד מעניין אז לא להחמיץ.
במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח אתדר דינה אטיאס מנהלת המחלקה ההמטולוגית בבית חולים בני ציון בחיפה. שמחתי לראות נוכחות גבוהה מאד של החברים\ות בפגישה כשהיו באולם מעל 90 משתתפים. כל הכבוד ותמשיכו להגיע.
דר אטיאס סיכמה בהרצאתה את החדשות הטריות על CML שהוצגו בכנס ההמטולוגים הגדול והחשוב ביותר ה- ASH, שמתקיים כל שנה בשבוע הראשון של דצמבר בארה"ב.
דינה התחילה עם ההרצאה המרכזית על CML מה- ASHשנקראת –EDUCATIONAL. נושא ההרצאה היה – ניהול מחלת ה- CML והמרצה היה דר לרסון משיקאגו. דר לרסון התחיל בהצגה של כל התרופות המאושרות בארה"ב לטיפול ב- CML – קו ראשון: אימטיניב (מחודש פברואר יכנסו לשימוש בארה"ב 2 תרופות גנריות לאימטיניב של חברות הודיות), נילוטיניב, דסטיניב ואינטרפרון. כקו שני בוסוטיניב, פונטיניב ואומסטקסין, ובנוסף גם השתלת מיח עצם. הוצגו נתונים ממחקרים רבי שנים כמו האנסט 2 שהשווה נילוטיניב 600 מג ו-800 מג מול אימטיניב. התגובות לנילוטיניב היו מהירות יותר ועמוקות יותר אבל לא הושג יתרון בהארכת חיים. אותו דבר נראה בניסוי דססיון שהשווה דסטיניב לאימטיניב. הוצג מושג חדש שנקרא- EMR-תגובה מולקולרית מוקדמת. המשמעות שלה היא השגת PCR נמוך מ- % 10 אחרי 3 או 6 חודשי טיפול וזה מצביע על סיכוי גבוה יותר להשיג בהמשך רמיסיה מולקולרית מג'ורית וכנראה גם שרידות ארוכה יותר. כמו תמיד כל הרצאה על טיפול היום מכילה שקף או שניים על חשיבות הצמדות לטיפול ונטילת התרופות במינון ובזמן שהרופא המליץ. אחד השיקולים החשובים לבחירת טיפול הם תופעות הלוואי השונות של התרופות. הוצגה טבלה עם תופעות הלוואי העיקריות של 3 התרופות המאושרות לקו ראשון. תופעות הלוואי העיקריות של אימטיניב הם כאבי שרירים, עייפות, בחילות, פריחה בעור ואגירת נוזלים. של הדסטיניב בחילות, שלשולים, כאבי שרירים וראש ותפליט פלוראלי. של הנילוטיניב עייפות, פריחה בעור, כאבי ראש ועלייה ברמות האנזימים של תפקודי כבד וליפאז. הוצגו נתונים שנילוטיניב יכול לגרום ליותר ארועי לב וכלי דם ולכן בחירת טיפול תלויה במחלות רקע נוספות שיש למטופל.
נושא הפסקת טיפול היה אחד מהנושאים החשובים בכנס. הוצגו נתונים ממחקרים רבים ביניהם המחקר הצרפתי- STIM, (STOP IMATINIB), היפני והאוסטרלי. בכולם מפסיקים טיפול רק בחולים שנמצאים ברמיסיה מולקולרית עמוקה כשנתיים לפחות. כמחצית מאלו שהפסיקו חזרו לטיפול עקב עליית PCR מה שקרה בעיקר ב-6 החודשים הראשונים אחרי ההפסקה. כל אלו שחזרו לטיפול הגיבו שוב וחזרו לרמיסיות מולקולריות עמוקות. כ- % 30 מאלו שהפסיקו חוו כאבי גמילה בעיקר שרירים ועצמות. בניסוי הצרפתי לא היו מקרים של חזרת המחלה אחרי שנתיים. המחקר היום מתמקד בניסיון לאתר סיבות למה חלק מהחולים נשארים שנים רבות ללא חזרת המחלה וחלק לא. מחקר מעניין כזה שהוצג הראה שבחולים שהמחלה לא חזרה היה בזמן ההפסקה ריכוז גבוה של תאי CD-56 NK. זה עדיין בגדר תאוריה אבל יכול להיות אמצעי עזר לבחירת החולים שיצליחו טוב יותר בהפסקת טיפול.
הוצגו מספר מחקרים של שילוב אינטרפרון פג עם דסטיניב בקו ראשון וגם בקו שני וגם שילוב כזה עם נילוטיניב. בכל הניסויים המסקנות היו דומות: הטפול המשולב אינטרפרון פג+ ספרייסל או טסיגנה מביא לתגובה מולקולרית עמוקה MR4.5 כבר בשנה הראשונה לטפול. עומק ומהירות התגובה יוכלו לסייע בעתיד לתכנית הפסקת הטפול לאחר השגת התגובה הרצויה.
המחקר האחרון שדינה הציגה השווה בין טיפול בפונטיניב והשתלת מיח עצם בחולים עם המוטציה T315I. המחקר הראה שבחולים שהיו בשלב הכרוני הפונטיניב היה עדיף מבחינת הישרדות, בחולים שהיו בשלב המואץ הייתה הישרדות דומה בין החולים שקיבלו פונטיניב לחולים שעברו השתלת מיח עצם, ולחולים שהיו במשבר בלאסטי השתלת מיח עצם הייתה הטיפול המועדף.
תודה מקרב לב לדינה על ההרצאה המעניינת והמרתקת.
גם גיורא סיכם מספר מחקרים מעניינים מהכנס והסיכום שלו מצורף לסיכום זה.
עידכונים מהקבוצה-
קבוצת ווטסאפ לצעירים שבעמותה- מכיוון שיש בעמותה לא מעט חברים ובעיקר חברות בגיל שאפשר להרות וללדת ילדים ויש להם נושאים ספציפיים שמעניינים אותם, פתחנו קבוצת ווטסאפ לחולים\ות מתחת לגיל 40. להפתעתי יש בקבוצת צעירי CML כ- 60 חברים\ות והם מאד אקטיביים ופעילים בשאלות ותשובות. במידה ופספסתי מישהו ולא הוספתי לקבוצה זו צרו איתי קשר ואצרף אתכם בשמחה.
חברים חדשים- אנו מקבלים בברכה 3 חברים חדשים שהצטרפו לעמותה ונכחו לראשונה בפגישות שלנו.
ליאור(מפנמה)- אובחן לפני 3 שנים. טופל בגליבק. לאחר שנה וחצי, בעקבות תופעות לוואי קשות הוחלף הטיפול לטסיגנה 400 בבוקר ו 400 בלילה.
מטופל בפנמה.
לבנה-(מקבוצת הצעירים ב CML) -בת 34 נשואה ואם ל- 4 ילדים הגדולה בת 10. אובחנה לפני 3 חדשים. מטופלת בבלינסון בספריסל קו ראשון.
נחום– חיפאי. אובחן לפני שנה. התחיל טיפול בגליבק. אחרי חודשיים לאור תופעות לוואי קשות עבר לספריסל. עכשיו בשלבי הורדת מינון גם לאור תופעות הלוואי.
חוברת CMLחדשה-
בימים אלו סיימנו לתרגם, לבדוק, לשכתב, ולערוך חוברת חדשה למטופלי CML ובני משפחתם. החוברת נמצאת בהדפסה ותהייה זמינה לכולם בעוד כמה שבועות.
חשוב… חשוב…. חשוב
אתר חיבור חולים-
מהרבה שיחות שלי עם חולים חדשים הבנתי שאחד הדברים שמאד חסרים להם בהתחלה זו האפשרות לדבר ולהתחבר לחולה אחר כמוהם ולהבין מה צפוי להם בהמשך המסע עם המחלה. לצורך כך הקמנו אתר חדש שנקרא- חליל האור- מחוברים. האתר מיועד לחולים בכל המחלות ההמטולוגיות וגם למלווים- בני משפחה. אני מבקש מכל אחד ואחת מכם להיכנס לקישור הבא ולהרשם. משמעות ההרשמה היא שיכול להיות שחולה חדש יפנה אליכם בעתיד לקבל מכם עצות ולשמוע על הדרך בה אתם מתמודדים ביום יום.
להלן הלינק לאתר- www.halil-connect.org.il
אם הלינק לא עובד העתיקו את הכתובת לשורת הכתובת בדפדפן ולחצו אנטר.
מכיוון שהאתר הוא יוזמה של חברי עמותת חליל האור שזו העמותה השנייה שהקמתי לכל חולי סרטן הדם בישראל, התחייבתי שתוך שבוע יהיו לפחות 100 נרשמים של חברי העמותה שלנו. מקווה שלא תאכזבו אותי.
מצורף דף הסבר מפורט איך להרשם. אז קדימה כולם להרשם !! (נשלח במייל)
פונטיניב בסל התרופות 2016- היישר מהתנור.
תרופת הפונטיניב (איקלוסיג) של חברת אריאד שהייתה בסל התרופות רק עבור חולי CML עם המוטציה T315Iנכנסה לסל הבריאות 2016 לכל חולי CML שנכשלו בטיפולים קודמים וגם עבור חולי ALL PH+. זוהי אופציה טיפולית נוספת חשובה מאד לחולים .
לצערינו תרופת הבוסוטיניב לא נכנסה לסל ונקווה שנצליח להשיג אותה לחולים דרך ביטוחי בריאות פרטיים או דרך וועדת חריגים של הקופות. השבוע עמי קיבל אישור לבוסוטיניב דרך וועדת חריגים של הכללית למרות שהתרופה לא בסל הבריאות.
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש פברואר 2016
ביום רביעי 3.2.2016
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא, רחוב אהוד מנור 6 , נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 050-7516690
דואר אלקטרוני: [email protected]