פגישת קבוצה למידע ותמיכה לחולי CML
פגישה מספר 131, נובמבר 2015
קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .
המפגש הבא של העמותה יתקיים ביוםרביעי 2.12.2015 בשעה 16.00 בבית הספר לאחיות בבית החולים לניאדו. במפגש דצמבר נארח לראשונה מרצה בתחום ההומיאופתיה. נטע פיטקובסקי היא הומיאופתית קלאסית מוסמכת מטעם האגודה הישראלית להומיאופתיה קלאסית. רוקחת הומיאופתית בהכשרתה, מרצה ומנחת סדנאות. עוסקת בהומיאופתיה למעלה מעשור בקליניקה ברעננה. ומטפלת בעשרות ילדים ומבוגרים, מינקות ועד שיבה טובה בהומיאופתיה בלבד גם במצבים אקוטיים וגם במצבים כרוניים.
הומיאופתיה קלאסית היא רפואה אלטרנטיבית שמקורה באירופה. היא פועלת על בסיס העיקרון "דומה בדומה מרפא" זאת אומרת שלכל מצב, בכל מצב, ישנו חומר מהטבע המבטא סימפטומים דומים ויכול לרפאם.
בהרצאה נבין כיצד ניתן להיעזר בהומיאופתיה בקלות וביעילות גם במקרים של לקיחת תרופות קונבנציונליות במקביל ואיך בעזרת הומיאופתיה ניתן להקל משמעותית ו/או להכחיד תופעות לוואי שנוצרות על ידי תרופות אלו, מעייפות ועד כאבי שרירים, בצקות והפרעות שינה, הפרעות בדרכי עיכול פריחות ועוד.
בנוסף, הומיאופתיה מסייעת במובנים רגשיים להרגעה, לחיוניות למרץ ולתחושת יכולת להתגבר ולהתמודד עם כל קושי, פיזי ו/או רגשי, תוך כדי טיפול תרופתי.
יש לציין שהומיאופתיה לא סותרת בשום פנים ואופן אף תרופה קונבנציונלית ולא מפריעה לפעילותה, אף לא ל"אקמול". ואין בהרצאה הזו משום המלצה להפסיק טיפול תרופתי כזה או אחר, אלא להקל וליצור איכות חיים גבוהה יותר.
במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את יעל שמעוני שילה, בת 38, נשואה לרועי, אמא ליואבי (5) והילי בת (2.5). מאובחנת משנת 2007 עם מיאסטניה גרביס, חולשת שרירים חמורה, מחלה כרונית אוטואימונית. המחלה שנתה את חייה אך לא שברה את רוחה. בצמיחה ולימוד היא צולחת התמודדות אישית ומשפחתית לא פשוטה. בחן רב ובעוצמה סיפרה יעל על החיים שהשתנו ברגע אחד עם אבחון המחלה, על המגבלות של קשיי נשימה, אי יכולת לאכול או לדבר, האישפוזים והתלות הפיזית בסובבים אותה ואיך יחד עם כל הקשיים היא עשתה את הבחירה שלה ובחרה בחיים ומתמודדת יום יום להמשיך ולהשיג את המטרות שהיו לה עוד לפני האבחון.
יעל הציגה גם את הספר שכתבה "הבחירה היא שלי" שמספר על ההתמודדות של
הילד שלה עם אמא שלא תמיד יכולה להיות פיזית נוכחת.
הספר נרכש ע"י העמותה וחולק לכל הנוכחים.
תודה ליעל על ההרצאה המרגשת והלקח שגם אנחנו כחולים במחלה כרונית צריכים ללמוד שיש לנו את היכולת לבחור להפיק את המיטב מכל מצב בו אנו נמצאים.
עידכונים מהקבוצה-
שירי- מתאמת חדשה לעמותה- גיורא הציג את שירי שתשמש כמתאמת לשתי העמותות שגיורא מנהל- חליל האור ועמותת CML. שירי תעזור לגיורא להוציא לפועל את הפעילויות הרבות שלנו. ברוכה הבאה.
עידכון לגבי גליבק גנרי- גיורא מסר עדכון על המצב של הכנסת גליבק גנרי של חברת טבע שנקרא אימטיניב טבע לקופות החולים השונות. כפי שכבר סיפרנו בעבר עמדת העמותה היא כדלקמן: אנחנו לא נגד תרופות גנריות מכיוון שיש להן תפקיד חשוב בהורדת עלויות למערכת הבריאות. מצד שני אנו רוצים להבטיח שכל חולה יקבל טיפול בתרופה איכותית שלא תפגע באיכות החיים של החולה ותשמור על המחלה בשליטה. עקב תקנות שהוציא בשנת 2009 מנכ"ל משרד הבריאות דאז, דר גבי ברבש לגבי החובה לשמור על רצף טיפולי לחולה שמגיב היטב לטיפול קיים, אנחנו מאמינים שעל הקופה להמשיך לתת גליבק מקורי לכל המטופלים שמגיבים היטב לטיפול הקיים ללא תופעות לוואי. מהמידע שיש לנו בעולם אימטיניב טבע היא תרופה בעלת יעילות דומה מאד לגליבק המקורי וגם רוב החולים שנוטלים אותה לא פיתחו תופעות לוואי חריגות. עם כל זה בשבועות הספורים שאימטיניב טבע נמצאת בשימוש בארץ יש לנו כבר מספר חולים שפיתחו תופעות לוואי לא קלות כמו: בצקות קשות ברגליים, פריחה בכל הגוף, הרגשה כללית לא טובה, חולשה, הקאות ובחילות. חשוב לנו מאד לדווח על תופעות לוואי שכל חולה שנוטל את האימטיניב טבע מפתח, לכן אני מבקש מכל חולה שיש לו תופעות לוואי חדשות כתוצאה מהחלפת התרופה לדווח לי מיד כדי שאעביר את המידע למשרד הבריאות.
חולים אלו שפיתחו תופעות לוואי ודיווחו לרופא המטפל שלהם, הוחזרו לטיפול בגליבק מקורי, שזו חובת קופת החולים להחזירם מיד לטיפול הקודם.
המצב כפי שידוע כרגע לגבי החלפת התרופה לאימטיניב טבע בכל 4 קופות החולים:
מכבי– מכבי החלה במהלך חודש אוקטובר להעביר את כל המטופלים מגליבק מקורי לאימטיניב טבע הגנרי ללא שום הכנה והסבר לחולים. בעקבות מכתבים של העמותה ושל יו"ר איגוד ההמטולוגים פרופ דינה בן יהודה החליטה הנהלת מכבי לעכב את ההחלפה עד ל- 1.12.2015 ובתקופה זו להתקשר למטופלים ולהסביר להם על הכוונה להחליף טיפול. מכיוון שאנו מבקשים להשאיר את המטופלים שנוטלים גליבק ללא שינוי טיפול, נקבעה פגישה בין הנהלת מכבי להנהלת העמותה בימים הקרובים. אנו נדווח על תוצאות הפגישה במפגש הבא.
כללית– כללית עדיין לא החלה להחליף את התרופה למטופלים אבל מתכוונת לעשות זאת בזמן הקרוב. בשלב זה פנתה כללית לכל הרופאים שמטפלים בחולי CML עם רשימת המטופלים שלהם, וביקשה מכל רופא לסמן אילו מהמטופלים של הרופא הוא\היא מעוניין להשאיר על הגליבק המקורי. אנחנו ממליצים לכל מטופל ששיך לכללית לבדוק עם הרופא\ה שלו מה הייתה ההמלצה של הרופא ולבקש להמליץ להשאיר את הטיפול הקיים.
לאומית- לאומית גם כן לא התחילה עדיין להעביר מטופלים לאימטיניב טבע ואיני יודע בשלב זה מתי היא מתכוונת לעשות כך. נקבעה לנו פגישה עם ההנהלה הרפואית שלהם אבל רק לתחילת ינואר. אני מקווה שהם לא יחלו להחליף לפני כן אבל אם כן, אנא דווחו לי.
מאוחדת– מאוחדת החלה מיד אחרי מכבי להחליף טיפול לכל המטופלים ולא הגיבה עד כה למכתבים שלנו. יש לנו כבר מקרים של מטופלים במאוחדת שפנו עם מכתב רופא ואחד גם עם מכתב חריף של עו"ד והקופה אישרה מיידית החזרה של המטופל לגליבק מקורי.
לסיכום- המאבק נגד החלפת טיפול למי שמגיב טוב צריך להתנהל בשני ראשים- מצד אחד העמותה בודקת פרטנית מול כל קופה וגם מול משרד הבריאות ואם נגיע למסקנה שמבחינה משפטית אסור לקופות להחליף טיפול לא נהסס ונגיש תביעה ייצוגית בשם כל המטופלים.
מצד שני כל חולה שיש לו סיבות למה לא להחליף טיפול- כמו מחלות נוספות, הקשיים שהיו לו להתרגל לגליבק בהתחלה והחשש משינוי, וכל סיבה רפואית ונפשית אחרת, צריך לבקש מהרופא המטפל מכתב לוועדת חריגים של הקופה שישאירו אותו על הטיפול הקיים. גם חולה שהחליף טיפול ופיתח תופעות לוואי צריך לעשות אותו דבר ולבקש מכתב להחזיר אותו לטיפול הקודם.אם ועדת החריגים של הקופה עונה בשלילה, ניתן לפנות לנציבת קבילות הציבור במשרד הבריאות בטלפון 5400* או בדואר אלקטרוני. ניתן להשתמש בטיעונים שפרטנו במכתב העמותה שאני מצרף שוב למייל זה.
להדרכה על אופן הגשת הקבילה ופרטים נוספים לחצו כאן.
ניתן להגיש את הקבילה לנציב קבילות הציבור במשרד הבריאות באמצעיםהבאים:
כתובת הנציבות:
נציבות הקבילות, משרד הבריאות
רח' ירמיהו 39, ת.ד 1176, ירושלים, מיקוד: 9101002
פקס: 02-5655981
דוא"ל: [email protected]
החשש הגדול יותר שלנו הוא שבעוד כמה חודשים תגיע חברה אחרת עם גנריקה אולי פחות טובה והקופות יקנו אותה בזול יותר ויתנו לחולים. אנו נעקוב ונעמוד יחד אתכם על המשמר למנוע מצב כזה.
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש דצמבר
ביום רביעי, 2.12.2015
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא, רחוב אהוד מנור 6 , נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 050-7516690
דואר אלקטרוני: [email protected]