ב"ה כה בניסן, תשע"ה
7 למאי, 2015
פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML
פגישה מספר 128, מאי 2015
קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .
המפגש הבא של העמותה יתקיים ביום רביעי 10.6.2015 בשעות 16.00-18.00 בבית הספר לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. אורח המפגש יהיה דר' דורון בהר, גנטיקאי מומחה מבית החולים רמבם בחיפה, חוקר בינלאומי שעשה עבודות רבות על גנטיקה בעמים שונים והוא ירצה לנו על הגנטיקה והדנא של העם היהודי וממצאים מהמחקרים שהוא ערך בכל העולם.
במפגש האחרון שהתקיים ביום רביעי ה 6.5דווחו גיורא ועמי על רשמיהם מכנס cml horizins שהתקיים בברצלונה ב 1-3.5 ואורגן ע"י cml advocates network.בשבועות הקרובים יתקבל הוידאו של הכנס כולל כל ההרצאות של המומחים הרבים ל- CML שהשתתפו מכל העולם והוא יועלה לאתר העמותה, ובו ניתן יהיה לראות ולשמוע את כל ההרצאות השאלות והתשובות.
במפגש היה לנו את הכבוד והעונג לארח את ד"ר נועם בנימיני שמרכז את כל תחום ה- CML והמיאלומה בבית החולים רמבם בחיפה. בהרצאה הייתה השתתפות מאד יפה של חברים\ות כשהגיעו יותר מ- 50 משתתפים לשמוע את דר בניימיני.
נושא ההרצאה היה "עדכונים ב cml"ומטרתה היתה לרענן ולהוסיף ידע.
בתחילה הסביר ד"ר בנימיני שה cmlהיא מחלה כרונית של מח העצם המתאפיינת ביתר יצור של תאי דם לבנים ובטחול מוגדל, כאשר תאי ה cmlמחליפים תאי דם בריאים.בתאי ה cmlחלק מכרומוזום 9 מתחלף עם חלק מכרומוזום 22 דבר שיוצר כרומוזום שנקרא פילדלפיה.
האבחון נחלק לכמה בדיקות:ספירת דם, בדיקות ציטוגנטיות, בדיקת קריוטיפ ובדיקת pcr.
הטיפול:
1 .הידרוקסיאוראה -כימותרפיה שניתנת לפי הצורך עד אישור ההבחנה וקביעת הטיפול.
2.אינטרפרון היה הטיפול לפני הגליבק, גרם למות תאי ה cml.תופעות לוואי קשות.
3.תרופת דור ראשון-גליבק (אימטיניב)
4.תרופות דור שני טסיגנה (נילוטיניב) וספרייסל (דסטיניב)
5. תרופות חדשות יותר בוסוליב (בוזוטיניב) ואיקלוסיג (פונטיניב)
מטרות הטיפול להגיע לספירת דם נורמאלית- תגובה המטולוגית, להעלים את כרומוזום פילדלפיה-תגובה ציטוגנטית,והורדת חלבון bcr-abl– תגובה מולקולרית.
אבני הדרך המקובלות היום הן:
לאחר 3 חדשים ספירות נורמליות,לאחר שנה תגובה ציטוגנטית מלאה, אין תאים עם כרומוזום פילדלפיה ולאחר 18 חודש ירידה של 3 לוגים כלומר bcr-abl <0/1%.
כרגע ,כאמור יש בארץ 4 תרופות מאושרות בסל התרופות ,למצבים שונים ועם תופעות לוואי שונות.
גליבק-תרופת קו ראשון ניתנת במינון 400 מ"ג.תופעות לוואי נפוצות בצקות,התכווצויות שרירים,כאבי מפרקים,ירידה בספירות דם וכו'. הגליבק עובר מטבוליזם בכבד ומשפיע על אנזימים אחרים שמפרקים תרופות אחרות ולכן יש לו אינטראקציות עם תרופות רבות.
ספרייסל-100 מ"ג ליום. תופעת הלוואי העיקרית של התרופה היא תפליט פלואורלי (הצטברות נוזלים בקרום הריאה) וגם במקרים נדירים יותר יתר לחץ דם ריאתי. התופעות מתחילות בדרך כלל כמה חדשים לאחר לקיחת התרופה. את התפליט הפלוראלי אפשר לזהות כשיש קשיי נשימה בהתחלה בעיקר במאמץ.
טסיגנה-נלקחת פעמים ביום והקושי הוא שנדרש צום שעתיים לפני הלקיחה ושעה אחרי. תופעות הלוואי הן התופעות השכיחות ובנוסף הארכת QTבאקג ,דבר שדורש מעקב צמוד.
בוסוטיניב-עדיין לא בסל, תרופה מדור חדש יותר, יכולה להנתן רק למי שכשל בטיפול תרופות דור ראשון ושני והיום עדיין אינה זמינה בארץ פרט למספר חולים שקיבלו אותה על בסיס חמלה.
פונטיניב-יעילה נגד מוטציה T351I. אושרה בארה"ב,הורדה לאחר בעיות לבביות ודלקות לבלב והוחזרה לשימוש במינון שונה.
מתבצעים מחקרים שונים על הפסקת טיפול לחולים בתגובה מלאה במשך 3 שנים
אך אין לעשות זאת לבד, ללא השתתפות במחקר.
ההצלחה היא כ 40% כאשר אצל כ- 60% המחלה חוזרת.
חדשות מהקבוצה-
הכנס השנתי של העמותה – כפי שכבר סיפרתי עקב עומס גדול עלי בחודשים הקרובים ואי זמינות חדרים במלונות שבדקנו, נדחה הכנס השנתי שלנו והוא יתקיים בסוף השבוע הראשון של ספטמבר, 3-5.9.2015 במלון נווה אילן בהרי ירושלים. מיטב הרופאים המומחים למחלה כבר הבטיחו את השתתפותם ויהיו לנו הרצאות מעניינות במגוון נושאים. כמו כן צפויה פעילות מרתקת כמו סיור ליל סליחות בעיר העתיקה בירושלים (10 ימים לפני ראש השנה) משולב בביקור במנהרות הכותל, טיולים באזור והופעות. פרטים נוספים בהמשך, אז שריינו את התאריך ביומניכם. ההרשמה לכנס תיפתח במהלך חודש יוני הקרוב.
דמי חבר לעמותה 2015- מכיוון שהכנס השנתי שלנו נדחה לספטמבר, אבקש ממי שמגיע למפגשים הבאים להביא עמם תשלום דמי חבר שנתיים בסך של 120 שח.
אפשר גם לעשות העברה לחשבון הבנק של העמותה לפי הפרטים הבאים:
עמותת חולי CML. בנק הפועלים, סניף היצירה מספר 459, חשבון 9796.
נא להודיע לי במייל על ביצוע העברה.
חברים חדשים- במפגש השתתפו כמה חברות וחברים חדשים ששמחנו להכירם, ואנו מאחלים לכולם הצלחה בטיפול והרבה בריאות.
ספיר- ספיר החמודה מגיעה למפגש עבור בעלה שאובחן לאחרונה. מכיוון שהבעל לא מעוניין עדיין להצטרף לפעילות העמותה והוא רוצה להמשיך בחייו כמה שאפשר באופן רגיל כפי שהיה לפני האבחון, ספיר לקחה על עצמה את האחריות ללמוד את המחלה והטיפולים. הבעל מטופל בספריסל ומרגיש טוב. ספיר ובעלה הם מקיבוץ בצפון הארץ.
רפי- רפי מחיפה הינו אחד החולים הוותקים בעמותה אבל לאחרונה לא הגיע למפגשים השונים שלנו. שמחנו לראותו שוב. רפי אובחן בשנת 1999, עבר השתלת מיח עצם עצמית ולאחר מכן טופל 9 שנים באינטרפרון. הוא מטופל כעת 7 שנים בגליבק וממשיך את חייו באופן רגיל ככל שניתן, עובד ומתפקד.
נורית– נורית הינה מאורנית ואובחנה במרץ האחרון, בבדיקת דם בעקבות דלקת בבלוטת התריס. טופלה בתחילה בגליבק שגרם לכאבי עצמות ושרירים וניסתה הורדות מינון שונות שלא עזרו להקלת תופעות הלוואי הקשות. עברה לאחרונה לטיפול בספריסל במינון של 100 מ"ג ומקווה שיהיו לה פחות תופעות לוואי.
יהודית- יהודית אובחנה לפני כ-8 שנים וטופלה בגליבק כ- 5 שנים. אז התחילו תופעות לוואי קשות מאד שכללו הקאות, שלשולים וירידה במשקל תוך זמן קצר של כ- 30 ק"ג. בעקבות לחץ שהפעילה על הרופאה המטפלת אישרה לה הרופאה להפסיק את הגליבק לשבוע, ואז תופעות הלוואי השתפרו מאד. כשלקחה את הכדור הראשון אחרי שבוע, חזרו כל תופעות הלוואי הקשות ואז עברה לטיפול בטסיגנה.
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש יוני
ביום רביעי 10.6.2015
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 0507-516690
דואר אלקטרוני: [email protected]