פגישת קבוצה למידע ותמיכה לחולי CML
פגישה מספר 143 חודש מרץ 2017
קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .
המפגש הבא של העמותה יתקיים ביום ד' 5.4.17 ובו נארח את ענת אדלר מחברת Be Effective שתדבר איתנו על ניהול זמן ותיתן לנו כלים שימושיים לניהול המחלה.
חיליק חברינו ששמע אותה והמליץ עליה אומר שזו הרצאה מאלפת שמאד עוזרת לנהל את המחלה וממליץ לא להחמיץ.
במפגש של חודש מרץ, היה לנו את העונג לארח את הגב' רוחמה שררה מהמוסד לביטוח לאומי שסרקה בפנינו את הזכויות והקריטריונים השונים לקבלת זכאות והגדרת % נכות ושירותים מיוחדים.
להלן עיקרי הדברים שעלו במפגש:
- קצבת נכות נתנת לאנשים ב"גיל העבודה" – גיל 18-67 (נשים עד טווח גילאים 62-18 – יש להקליד תאריך לידה מדוייק באתר הביטוח לאומי כדי לקבל את המועד המדוייק).
- באתר האינטרנט של ביטוח לאומי יש חישוב מדוייק על גיל הפרישה מעבודה.
- בגיל העבודה בודקים את מכלול הנכויות הרפואיות של הנכה, אם אדם יקבל 100% נכות רפואית זה לא אומר שאיבד את כושרו לעבודה. (כושר העבודה נמדד אחרת מהנכות הרפואית והגדרתו שונה בחברות הביטוח השונות בביטוח לאומי דרגת אי כושר ). (ההגדרה בדרך כלל מנוסחת כך: "שאינו מסוגל לעבודתו ואף לא לעבודה מתאימה אחרת", בביטוח לאומי דרגת אי כושר בפחות מ-50% אינה מזכה בקצבה).
- מ- 1.1.17 יש שינוי לחוק לרון (החוק לעידוד תעסוקת הנכה), אין דמי מחלה כקצבה. אם אדם עובד לא יקבל קצבה. – (החל מ- 1.1.17 מי שמקבל דמי מחלה ממעבידו, יוכל לקבל קצבת נכות כל עוד הוא עומד במבחן ההכנסות).
- יש מצב לקבל 100% נכות רפואית ולא לקבל קצבת נכות, במידה ואדם עובד ומשתכר משכורת גבוהה.
- נקודות זיכוי במס הכנסה – ניתן להגיש בקשה לפטור במידה ויש % נכות רפואית גם אם אין קצבה.
- ימי מחלה – נכון ל 1.1.2017 דמי מחלה לא יפריעו לקבלת קצבה, כלומר ניתן לקבל אותם במקביל.
- תביעה לשירותים מיוחדים – למי שזקוק לעזרת הזולת בפעילויות יומיומיות.
- לדעת המרצה – סף הכניסה לנכות הוא בעייתי. אבל, גם נכים שעובדים יכולים לשלוח טופס בקשה לקבלת % נכות כדי לקבל הכרה/הנחה במס הכנסה. כשמגיעים לביטוח לאומי הפקיד ימליץ להגיש בקשה שירותים מיוחדים, ואז ניתן לצרף את כל הנכויות שיש (שמיעה, ראיה, לב, סכרת ועוד), אם מגיעים למעל 90% נכות רפואית, ניתן להגיש את במסמכים למס הכנסה ולקבל פטור ממס הכנסה.
- המרצה ממליצה לקרוא את האתר של הביטוח הלאומי כדי להבין יותר את סעיפי החוק.
- בהגשה למס הכנסה וגם לנכות כללית יש בטופס אפשרות לבקש שהוועדה תחליט על סמך מכתבים מצורפים וללא נוכחות של המטופל. הרופא פוסק גם שירותים מיוחדים במקרה הצורך.
- במקרה שמבקשים שירותים מיוחדים (בדיקת תפקודים בסיסיים ADL), הרופא בודק פיזית.
- מה בודקים?- השאלות הם פשוטות אם אדם יכול לקום, ללכת, לאכול, להתקלח ולהתרחץ, הלבשה, שירותים, ויכולת להתנקות לבד, ללא עזרה. אם הוא צריך עזרה בקימה ושכיבה יהיה בין 50% 100. יש גם סעיף של השגחה. מ2014 הוסיפו IDL שזה יכולת להכין סנדביץ, לבצע קניות, או לנהל את הענינים הכספיים לבד. התפקוד השל ה-IDL נועד להוסיף ניקוד.
- מי שמעל גיל עבודה לא זכאי לקצבה כי הוא מקבל קצבת זקנה. כן יכול לקבל פטור ממס על פי % הנכות המוגדר להם. מי שקיבל קצבת שירותים מיוחדים, ימשיך לקבל גם בגיל זקנה.
- מי שחלה אחרי גיל זקנה – יכול להגיש בקשה לסיעוד בלבד.
- עם האבחנה של המחלה והתחלת טיפול כימותרפי (לא ביולוגי) והקרנות, רוב הרופאים ממליצים על 100% נכות לשנה הראשונה.
- יש הבדל בין נכות כללית ומס הכנסה. נכות כללית מזכה בקצבאות לנכים שהכנסתם נפגעה במעל 50% ואילו במס הכנסה מזכה בהנחה מתשלום מס' מעבודה ומיועדת לאנשים עובדים.
- מומלץ לעיין בספר נכות לכל סעיף נכות מוקצים % נכות, יחד עם זאת לשים לב שלא כל סעיף משפיע על נכות מעבודה. במידה וקיימים נכויות אחרות שמצורפות, אזי עושים שקלול נכויות ) ראו באתר).
- בנכות למס הכנסה כל הנכויות הבריאותיות נכנסות אבל צריך להגיע במינימום למעל 90% ואין ניפוי כמו בנכות כללית.
- איך מתחילים? נכנסים לאתר הביטוח לאומי, ממלאים טופס וניתן לשלוח בפקס או במייל. שירות חדש *6050 ונציג שירות יענה לכם וימלא עבורכם את הטופס.
- ניתן לעקוב אחרי תביעה שהוגשה דרך אתר הביטוח לאומי באמצעות קוד סודי ללקוח.
- וועדה רפואית – את הטפסים הראשונים ניתן להגיש לביטוח לאומי ללא נוכחות בוועדה. במידה ויש זכאות לשירותים מיוחדים אז זה יתווסף לקצבת הנכות.
- וועדה רפואית בתקופת רמיסיה/שגרה – חשוב לרשום את כל התופעות לוואי שקיימות כולל מצבים חריגים שהופיעו במהלך התקופה, מצבים של תלות בזולת וכל דבר נלווה.
- אם חולה לא עבר סף רפואי ויש לו 20% לפחות, יוכל לקבל עזרה בשיקום.
- נתין לבקש בדיקה רק עבור מס הכנסה. יש למלא טפסים, לשלם את האגרה ולשלוח לביטוח לאומי לבדיקת גובה ה %.
- מחשבון לרון.– נמצא באתר הביטוח לאומי וניתן להקליד את הנתונים ולראות מה מגיע לך.
- הטבות למקבלי קצבת נכות – ניתן לראות את ריכוז ההטבות באתר הביטוח לאומי.
- מי שממשיך לעבוד בגיל זקנה – אין לו השפעה על הקצבה והיא תמשיך.
- בגיל זקנה לא משלמים ביטוח לאומי, רק ביטוח בריאות וזה נגזר מקצבת הזקנה. אם העובד הוא שכיר, מעביד יפריש עבורו 2%.
- בקשה לניידות – רק עד גיל 67 ורק בגין בעיות רגליים.
- נכות מעבודה – למי שנפגע כתוצאה ישירה מהעבודה. אפשר להגיש גם רטרואקטיבית.
- טיפולי שיניים –ביטוח לאומי יכול לתת סעיף 33 או 34 והלקוח יכול לפנות לסל הבריאות ולקבל הטבות בתחום השיניים כולל טיפולים. קופות החולים מעניקות טיפולי שיניים משמרים ללא עלות לחולים אונקולוגיים שמטופלים בכימותרפיה. התרופות שלנו למחלה מוגדרות ככימותרפיה ויש אצל גיורא אישורים על כך ממומחים בארץ.
חדשות מהעמותה
חברים חדשים:
יעקב ברנשטיין – מאובחן 3 חודשים. מטופל אצל פרופ' בולוויק. מטופל בגליבק ונראה שיש תוצאות טובות. סובל מתופעות לוואי.
שי – בחור צעיר מחדרה. אובחן לפני 9 חודשים. לוקח ספרייסל. מרגיש טוב.
עידכונים:
- סקר הפסקת טיפול – מי שהפסיק טיפול גם אם חזר להיות מטופל או מי ששוקל להפסיק, נא להודיע לגיורא כדי לצרף אתכם לסקר בינלאומי על הפסקת טיפול שעורכת עמותת הגג של כל עמותות ה- CML הבינלאומית.
- סקר על גנריקה – העמותה בארץ מתכננת לערוך בקרוב סקר בקרב כל החולים שעברו מגליבק מקורי לאימטיניב טבע גנרי. פרטים בהמשך.
- תרימה –תרימה היא חברת תרופות גנרית קטנה בדומה לטבע. היא מייצרת גם גנריקה לגליבק שאושרה כבר על ידי משרד הבריאות. בקרוב תיכנס התרופה הגנרית שלהם לקופ"ח (לאומית ומאוחדת). הדבר מהווה בעייה כי חולים מטופלים יגיעו לקופה לקבל תרופה וכל פעם יקבלו משהו אחר. בנוסף, ולהבדיל מאימטיניב טבע שהיה לנו כבר ניסיון עם מאות חולים בקנדה ואירופה שטופלו עם הגנריקה של טבע, בתרופה של חברת תרימה לא טופל אף חולה בעולם. גיורא ייפגש עם פרופ' דינה בן יהודה לדון באופציות שיש לנו למנוע פגיעה בחולים.
תוכנית תמיכה לחולים מטופלים בטסיגנה- חברת קייר פור לייף מנהלת תוכנית עזרה ותמיכה לחולי CML שמטופלים בטסיגנה. הצטרפות לתוכנית הינה ללא עלות. במסגרת התוכנית תגיע לביתו של המטופל אחות אונקולוגית שעל סמך שיחה עם המטופל תוכל להפנות אליו דיאטנית או מאמן בריאות שיקיימו עימו שיחות וילוו אותו לאורך הטיפול לפי הצורך. להצטרפות לתוכנית יש להתקשר לאחות של קייר פור לייף בטלפון- 054-2553636. חשוב להבין שהשירות אינו תחליף לייעוץ רפואי בניהול המחלה או תופעות לוואי שלה ושל הטיפול.
סיום הסקר של חולי CML- לאחרונה הסתיים הסקר של חולי CML על הצרכים שיש לחולים במהלך ההתמודדות עם המחלה. תודה לכל החברים והחברות מהעמותה שהשתתפו במחקר. אני מקווה לקבל את תוצאות הסקר בקרוב ולבחון עם הוועד מה העמותה יכולה לתרום ולעזור.
אחד הצרכים שכן עלו בברור היא של קבוצת החולים הצעירים. יש היום בעמותה כ- 70 חולים\ות צעירים מתחת לגיל 40 שהצרכים שלהם והבעיות שהם מתמודדים עימן שונים, כמו למשל הריון, תכנון משפחה, קרירה וכדומה. נכון שהקמנו קבוצת ווטסאפ לצעירים והיא מאד פעילה אבל עכשיו אנחנו בוחנים אילו פעילויות חינוכיות הקשורות למחלה ולסובב אותה נוכל להציע לקבוצה זו. כל מי שיש לו רעיון מעניין ומקורי מוזמן להתקשר לגיורא או לכתוב לי במייל.
***חדש***חדש***חדש
מוקד לזכויות החולה בשיתוף עם האגודה לזכויות החולה, נפתח במרכז הרפואי שיבא. המוקד מאפשר לכל חולה, לקבל מידע וייעוץ בנוגע לזכויותיו ללא עלות!!
לפרטים נוספים כנסו לכאן.
הכנס השנתי של עמותת CML 2017
******שריינו יומנים******
הכנס השנתי שלנו יתקיים ב 7-9 – לחודש ספטמבר השנה באחוזת אסיינדה ביער במעלות. פרטים נוספים בהמשך. אתם מוזמנים להפנות אלינו הצעות להופעות טובות ולא יקרות מדי ולהרצאות ופעילויות מומלצות.
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש אפריל 2017
ביום רביעי 5.4.2017
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא, רחוב אהוד מנור 6 , נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 050-7516690
דואר אלקטרוני: [email protected]