fbpx

אתר הבית של חולי CML

סיפור אישי – אילן ליינר

מרוץ חייו: רגע לפני המרתון התגלה הסרטן הנדיר

הוא בסך הכל נרשם למרתון תל אביב, כמו שהוא עשה כל שנה. רק שבפעם הזאת החיים שלו השתנו – מהבדיקות הלא מאוזנות ועד לרגע הגילוי של סרטן נדיר במיוחד, זהו סיפורו של אילן ליינר

כמו התחלה של כל סיפור, גם אני חייתי חיים שגרתיים למדי, עבודה מסודרת בארגון ממשלתי, חיים פסטורליים בצפון, אישה שהיא החברה הכי טובה וילד אחד בן 5 שהוא הכל. וכן, יש גם את הספורט. ריצות למרחקים ארוכים תמיד היו חלק משמעותי מחיי ומשגרת יומי. תחושת ההתנתקות במהלך הריצה מילאה אותי יותר מכל דבר אחר, זה רק אתה, היעד שמולך והדרך.

אני גבר בריא, צעיר, חזק וספורטיבי, רק בן 34, ואין שום סיבה שארוץ למיון בגלל בדיקת דם לא ברורה. הרופאה התעקשה ושלחה אותי לבצע סדרה של בדיקות מעבדה אצל רופאה פרטית, לאחריהם היא בישרה לי שאני חולה CML. בשלב הזה, זה עדיין נשמע לי כמו סינית. לא היה לי מושג שמדובר בסוג של סרטן דם וליתר דיוק, לוקימיה מילואידית כרונית. כ-70 אנשים חולים במחלה מדי שנה בישראל, וכנגד כל הסטטיסטיקות והסיכויים, גם אני ביניהם.

אי אפשר להסביר במילים את התחושה המיידית שמציפה את הגוף, כששומעים את המילה סרטן. את התאריך ה-26.4.2011 בו התבשרתי על המחלה כבר לא אוכל לשכוח. השאלה הראשונה שעלתה הייתה – איך אני הולך לבשר למשפחה שלי שהחיים הולכים להשתנות? והשאלה השנייה שעלתה הייתה – האם אני אוכל לרוץ? כמובן שברגע שסיימתי עם הרופאה, יצאתי לריצה.

הבנתי שאין דרך להבריא

הטיפולים החלו מיד, ורק כדי להסביר את הקושי: כמו כל מחלות הסרטן, אין תרופה אחת וודאית. את הטיפול הרפואי מקבלים בשלבים, בתקווה שמשהו יתפוס ויהיה מספיק חזק כדי להילחם במחלה. תחילה מטפלים לרוב בעזרת תרופות המיועדות לדכא את המנגנון הסרטני שבתאי הלויקמיה. לא מדובר בכימותרפיה, אך התרופות האלה הן בעלות תופעות לוואי קשות וניתנות בצורת כדורים לבליעה.

כיום קיימות שלוש תרופות ותיקות: האימטיניב מהדור הראשון, נילוטיניב ודסטיניב מהדור השני כשלאחרונה נוספה תרופת האיקלוסיג מהדור השלישי. במידה והמחלה לא מגיבה לטיפולים אלו ישנה אופציה להשתלת מח עצם. במקרה שלי, במשך יותר משנה וחצי, נטלתי כדורים משלושת הסוגים הראשונים, כשתופעות הלוואי שלהם היו קשות מאוד והתשישות ליוותה אותי לאורך כל היום. הייתי מוכן לספוג ולהתמודד עם כל ההשלכות של הטיפולים הקשים, אך לצערי, הגוף שלי היה חסין לטיפול והכדורים לא הצליחו להילחם במחלה.

הזמן עבר, מצבי הרפואי היה רחוק מלהשתפר ובינתיים שקעתי בדיכאון עמוק. קשה לראות איך הרצון להלחם במחלה הארורה, הרצון לנצח ולהתגבר על כל המכשולים הפיזיים שבדרך, נעלם ברגע בו מבינים שאין דרך להבריא.

במרץ 2013, חלה תפנית בעלילה. נמצאתי מתאים לתרומת מח עצם. למעשה, תרומת מח עצם עשויה הייתה להציל את חיי וזו הייתה האופציה הקשה אך ההגיונית ביותר. התכוננו לשלב הבא במלחמה, אשפוז של חודש ימים בבי"ח, במחלקה ההמטולוגית-אונקולוגית. הכינו אותי לקושי שבהחלמה מההשתלה, לסיכויים שהיא אולי לא תיקלט, לאשפוזים החוזרים ולתפקוד החלקי המצופה לי לאורך תקופה ארוכה לאחר מכן. בחשש גדול ובתקווה רבה נכנסתי לניתוח ואכן ההשתלה עברה בהצלחה. עתה 'רק' נותר לי להתמודד עם השיקום הקשה.

"למה אבא עוד פעם חולה?"

המעבר החד בחיים שלי, מבחור רגיל ועצמאי שעושה הכל לבדו, לבחור צעיר אך תלותי וסיעודי ב-90 אחוז לא היה פשוט, לא עבורי ובטח שלא עבור משפחתי. ברגע אחד, הרגשתי איך אני הופך למעמסה, איך אני לא מצליח למלא את תפקידי כאב המשפחה ובעיקר, איך שאני כבר לא מסוגל להסתיר את המחלה מבני הצעיר.

לאורך כמעט שנה, הייתי צריך עזרה בהכל, גם בדברים הפשוטים ביותר. לא יכולתי לנהוג לבד, לקום ולאכול, ואפילו בכדי לעשות את צרכי הייתי צריך סיוע צמוד. למשך תקופה ארוכה, ארוכה מדי, בה הייתי מרותק למיטה, בני הצעיר, אז כבר בן 8, היה חשוף לחולשתי הרבה ודאגתו הייתה ניכרת.

תחושה של אב שרואה את בנו דואג לשלומו ולחייו היא תחושה שאני לא מאחל לאיש. לצד הקושי הפיזי הרב והשיקום הארוך, באוויר ריחפו שאלותיו של בני: "אבא הולך למות?" "אבא יהיה בבר מצווה שלי?" "למה אבא עוד פעם חולה?". רק הזיכרון של זה מחזיר לי את המחנק בגרון. לך תסביר לו שאתה מקווה מאוד להיות איתו כל חייו. בשלב הזה, כמובן שכבר לא היה אפשר להסתיר את המחלה והוא היה חשוף להכל, לא כמו בשלב של הטיפול הכימותרפי.

החודשים התקדמו, ואיתם הרצון העז שלי לחזור ולרוץ. הרופאים כמובן התנגדו. 'זה יחליש אותך', 'אתה תרגיש רע', 'אתה תסבול מכאבי תופת' ועוד. האמת? הם צדקו בכל מילה. בכל פעם שניסיתי להביא את עצמי לעשות פעילות פיזית מינימאלית, סבלתי מכאבי שרירים מטורפים לאחר מכן, שלעיתים אף העירו אותי באמצע הלילה ומנעו ממני שינה. הירידה המשמעותית במשקל אכן החלישה אותי מאוד וגם כשרציתי לצאת לפעילות זה לא מאוד הצליח. אבל לא וויתרתי, לאט לאט חזרתי לרוץ, ובכל פעם גדל הטווח.

יש סיכוי לחיות

היום, כשנתיים לאחר ההשתלה, ניתן לומר שקיבלתי את חיי בחזרה, באופן כמעט מלא. המערכת החיסונית שלי, שהיא הנפגעת המרכזית של ה–CML, עדיין חלשה ופגיעה מאוד ואני נדרש לעבור סדרת חיסונים אחת לחודש בבית החולים. מעבר לכך, אני לא מתפקד בצורה דומה לשאר בני גילי. אחרי מספר שעות של עבודה אני כבר מרותק לחלוטין ולא מסוגל לקיים פעילות קטנה כגדולה בחצי השני של היום. לכן אני עובד רק חמש שעות בכל יום חול. והריצה? אני משתדל לפנות לה את הזמן בעיקר בבקרים, אבל לא בכל יום. כשנה לאחר ההשתלה רצתי את חצי מרתון חיפה ולאחר שנתיים סגרתי מעגל, כאשר רצתי את מרתון תל-אביב המלא. וכן, גם השנה רצתי את המרתון. היום אפילו הבן שלי מצטרף אלי לריצות של חמישה ק"מ. בלי צל של ספק, הריצה, לצד משפחתי התומכת וחברי, עזרו לי להשתקם ולהלחם בסרטן.

מכאן, אני שולח את תודתי לתורמת מח העצם שהעדיפה להישאר חסויה ולא לפגוש אותי. נתת לי את חיי בחזרה. ולכל מי שכמוני קיבל את מכת הסרטן, את אחד מארבעת הסוגים של סרטן הדם או את ה-CML, הלוקמיה הקשה והקטלנית, דעו שיש עוד תקווה. החיים אומנם לא חוזרים למתכונתם המוכרת והבריאה, אבל מה שחשוב הוא, שיש סיכוי לחיות.* אילן ליינר, חולה CML, בן 39 מצפון הארץ. 

דפים

יצירת קשר

© 2021, כל הזכויות שמורות ל- עמותת חולי CML בישראל