fbpx

אתר הבית של חולי CML

סיפור אישי – יעל סויסה

חשבתי הרבה איך להתחיל לכתוב… ולבסוף החלטתי להתחיל משיחת הטלפון… בשש בערב הייתי אצל הוריי ורופא המשפחה שלי צילצל וביקש שאגיע דחוף אל המרפאה. אני זוכרת שאמרתי לו: "ד"ר אזוב, המרפאה סגורה בשעה כזו, מה כל כך דחוף?" הוא ביקש שאגיע עם קרוב משפחה. הגעתי.

אני זוכרת את הפרצוף שלו, לבן ועצוב. ד"ר אזוב הוא רופא המשפחה שלי, הוא מכיר אותי מילדות. רק משפט אחד אני זוכרת מהיום הזה: "יעל, משהו נורא קרה, תסעי מהר לתל השומר". לא שאלתי דבר, לקחתי את דף הבדיקות שנתן לי ונסעתי עם אבי למיון של תל השומר, שם הראתי את הדף הבדיקות שלי. לכולם היה את אותו פרצוף כמו הרופא שלי, פרצוף עצוב וחיוור. בתוכי הבנתי שהחיים שלי עומדים להשתנות. אני זוכרת את עצמי יושבת, לא ממש מבינה מה אני עושה פה… אני מרגישה מעולה, הכול רגיל. אחרי שעתיים בערך ביקשו שאלך לסוף המסדרון, שם ממתין לי רופא. נכנסתי עם דף הבדיקות שלי.

ואז פצצה. פשוט אין מילה אחרת שתתאר את זה.

"את חולה," הוא אמר, "בלוקמיה. אנחנו לא יודעים באיזה שלב אבל המצב לא טוב."

אני זוכרת שקמתי והתחלתי לרוץ במחלקה, לרוץ ולצעוק, לקלל את כולם. רצתי עד החנייה ולא עצרתי. בכיתי עד שנפלתי, בדיעבד אמרו לי שהתעלפתי, והתעוררתי בבית חולים. המשפט הראשון שאמרתי למשפחתי: "האם אני עומדת למות?"

מכאן הכול התחיל. מסע מטורף לא צפוי. אני יעל, שכל חיי בריאה וחזקה ובעיקר שמחה, הפכתי לאדם אחר- עצוב, כועס, מפוחד, ובעיקר לא מבין איך זה קרה דווקא לי. השיחה הבאה הייתה יום אחרי הבשורה. הוסבר לי שאני חולת CML, שיש לכך תרופה, ושניתן לחיות עם המחלה הזו. בסך הכול כדור…

לאחר ההסבר הרופאה הטילה פצצה נוספת: "את בהריון". אני זוכרת שקפצתי מהכיסא משמחה. לי ולרועי היה קשה מאוד להביא לעולם את יהלי שלנו. שלוש שנים של טיפולים, הפריות וסבל נוראי. ועכשיו זה הגיע טבעי, לבד, בדיוק כמו שרציתי. יהלי בת עשרה חודשים ויהיה לה אח/אחות, חברים כמעט באותו הגיל.

"זאת לא בשורה משמחת…" ככה הרופאה אמרה. "מפה את הולכת לוועדת הפלות ומפילה. לא תוכלי להביא ילדים, לפחות לא בשלב הזה. הגוף שלך לא יעמוד בזה ואת צריכה להתחיל דחוף טיפול תרופתי."

אני זוכרת שבכיתי, לא יכולתי להפסיק. גם רועי בעלי בכה. אני זוכרת שביקשתי ממנה לשאול… אולי בכל זאת? מישהו, רופא, עוד חוות דעת… התחננתי, ממש התחננתי, ביקשתי שוב: "האם יש רופא בישראל שאולי חושב אחרת, שניתן להשאיר את העובר?"

נאמר לי לא מוחלט.

"את בסכנת מוות, אין שום אופציה. תלכי ותפילי."

וכך עשיתי בכאב רב.

ויתרתי על החלום של משפחה גדולה. אני יעל, שכל כך אוהבת ילדים, שבחרה להיות גננת מאהבת ילדים, מבינה שהחלום הזה כבר לא יתגשם. בכל זאת בתוכי האמנתי שאין מצב שלא יהיה ליהלי שלי אח או אחות.

חלפו להם שש שנים… החלום להביא ילד נוסף לא נשכח. כל פגישה עם הרופאה שלי הייתי שואלת: "מתי? מתי תאפשרי לי לנסות? הגיל שלי לא משחק לטובתי, בת 37, זה חייב לקרות בהקדם…"

כל פעם אותה תשובה: "לא! זה בלתי אפשרי".

ואז הגיעה השיחה… הרופאה שלי כנראה הבינה שאני לא מתכוונת לוותר.

"יש לך חלון הזדמנויות, שלושה חודשים ללא תרופות, להיכנס להריון. אני מציעה לך לא לנסות טבעי כי אין לך הרבה זמן. תתחילי טיפולים, שאיבת ביציות, ותתחילי לנסות הפריות."

כמה שמחתי. זה קורה, המחלה לא ניצחה אותי! יהיו לבת שלי אח או אחות…

חזרתי הביתה קורנת. בישרתי לבעלי את הבשורה המשמחת והתחלנו באופן מיידי. הטיפולים לא היו קלים אך עברתי אותם בשמחה גדולה. הכול היה שווה את זה. לשמחתי הצלחתי לשאוב מספר רב של ביציות, כך שהייתי אופטימית שזה הולך להצליח. אך כל ניסיון נכשל. כל ניסיון כושל ריסק אותי. הרגשתי שהגוף שלי בוגד בי, מסרב לאפשר לי להגשים את חלומי. בניסיון האחרון אני ורועי לא נרדמנו כל הלילה. ידעתי שזאת הפעם האחרונה ולא תהיה נוספת… גם הוא נכשל.

ואז שוב שיחה עם הרופאה שלי.

"יעל, תוותרי, זה לא יכול לקרות. תשלימי עם זה, יש לך בת אחת, תגידי תודה ותמשיכי לחיות."

היא לא ידעה שהרגשתי מתה… אותה יעל השמחה, האנרגטית, יעל שחלמה כל כך הרבה חלומות, הפסיקה לחלום. נכון אני חיה ונושמת אבל בפנים הכול מת. ידעתי בתוכי שרק ילד יגרום לי לחיות שוב…

יצאתי.

המשפט הראשון שאמרתי לבעלי: "יוצאים למלחמה, ואין לי שום כוונה להפסיד."

המסע שלי מתחיל כאן. אין רופא או רופאה שלא הלכתי אליהם. תשובתם הייתה תמיד זהה: "את לא תוכלי להביא ילדים".

יום אחד הבת שלי יהלי נכנסה אליי לחדר ואמרה לי: "אמא, לכולם יש אחים. למה את לא רוצה שגם לי יהיה?" אני לבד בבית…"

משפט פשוט של ילדה בת שש אך כל כך מורכב. המשפט הזה גרם לי לכאב גדול אך למעשה הציל אותי. הבנתי מה אני צריכה לעשות כדי להבריא, כדי לחזור להיות יעל. הבנתי גם שאין שום סיכוי שלבת שלי לא יהיו אח או אחות. בצעד דרמטי החלטתי שאני מפסיקה את הטיפול התרופתי, לא משתפת את הרופאה שלי ומנסה להיכנס באופן טבעי להיריון. במקביל התפללתי שהגוף שלי לא יבגוד בי שוב, ושאצליח מהר. ידעתי שאין לי הרבה זהמן ושהבדיקות מהר מאוד יגלו זאת.

שלושה חודשים ניסיתי. כל בדיקה שלילית שוב התרסקות ושוב בכי… שוב כעס על כך שזה לא קורה ושאין לי זמן. הבדיקות אמנם תקינות אבל זה עניין של זמן עד שזה יהיה אחרת. חודשים נוספים עוברים וכלום, אני לא בהיריון, לא לוקחת תרופות, ומתה מפחד. המחלה ממתינה לי בפינה, זה עניין של זמן עד שאסון יקרה.

כל פגישה עם הרופאה אני משקרת ואומרת שהכול בסדר, שאני לוקחת בזמן את התרופות ומרגישה מעולה. שהשלמתי עם זה שלא יהיו לי עוד ילדים. בוקר אחד אני מכינה לי קפה, אותו קפה של כל בוקר, ואז רצה להקיא. לא הבנתי למה. אני זוכרת שישבתי במרפסת ונזכרתי בהריון של יהלי, איך שלא יכולתי לסבול קפה. אך לא האמנתי באמת שזה אותו המצב. החלטתי לקנות בדיקת הריון. פחדתי מאוד להתאכזב, המחזור לא איחר לי, אין שום סימן של הריון חוץ מהקאה מהקפה.

ואז זה הגיע… כמו סופה… הגוף שלי חזר אליי, לא בגד בי יותר. הרגשתי שיעל חזרה מהמתים. אני סוף-סוף בהריון!

עשיתי בדיקת דם ויצא חיובי… הצלחתי!

שבוע לאחר מכן, אחרי לילות לבנים, מחשבות ופחדים, נסעתי לפגוש את הרופאה שלי. זאת הייתה הנסיעה הארוכה בחיי.. רעדתי, פחדתי מהתגובה…

אני זוכרת את עצמי מתיישבת ואומרת לה ישירות: "אני בהריון ואין לי שום כוונה להפיל, אז תעזרי לי שזה יצליח… כי הפעם אני מחליטה ואין שום סיכוי בעולם שתשני את דעתי."

הרופאה שלי הביטה בי במבט המום אך הבינה שאין טעם לנסות לשנות את דעתי…

היריון לא פשוט היה לי. בדיקות ואשפוזים… הגוף היה ללא תרופות, חלש. לא ישנתי בלילות מפחד שהמחלה תתפרץ, שהחלום הזה ייגדע. הייתי חזקה, נחושה, מאמינה. כל פגישה עם הרופאה שלי הייתה קשה.

"יעל, עברנו עוד חודש, אני מקווה שלא יהיו הפתעות."

ואני ספרתי את הדקות. את השניות.

"תצא כבר, ילד שלי," הייתי מדברת איתו. "לאמא שלך אין זמן."

ואז הוא הגיע. נסיך, כמו שחלמתי, תינוק מהמם. קראתי לו ארי- גור אריות, לוחם כמוני. תינוק בריא ומהמם שלי. היה שווה הכול. חזרתי לנשום, לחיות.

ארי היום בן שנה ותשעה חודשים. אהבת חיי, נס שלי, כך אני קוראת לו. מסתכלת עליו ועל יהלי שלי ומבינה שיש לי הרבה בשביל מה לחיות…

לא כך דמיינתי את חיי. CML גדעה לי הרבה חלומות ושינתה את מסלול חיי, אך אני חיה איתה בשלום, ורוצה להעביר פה מסר: לא לוותר. אף פעם. הכול אפשרי. אני הצלחתי, גם אתם יכולים…

דפים

יצירת קשר

© 2021, כל הזכויות שמורות ל- עמותת חולי CML בישראל