fbpx

אתר הבית של חולי CML

מטרות העמותה

העמותה הוקמה לטובת ורווחת חולי CML ובני משפחותיהם בישראל. כל הפעילויות של העומדים בראשה של העמותה ושל כל החברים במוסדותיה נעשים על בסיס התנדבותי. הכספים שנאספים מדמי החבר ומתרומות משמשים אך ורק לפעילויות המיועדות לשפר את הידע ואיכות החיים של החולים.

בין מטרות העמותה נכללים:

א.   הגעה לכל חולי CML  בארץ וצרופם לעמותה. אנו מעריכים שכיום עומד מספר חולי CML  בארץ על כ-400 ורק כרבע מהם חברים בעמותה. ככל שנהיה רבים יותר נוכל להשפיע יותר. פרט לכך אנו מאמינים בכל ליבנו כי מידע נותן כח להתמודד וצר לנו על כל חולה שלא מודע לקיומנו.

ב   עידכון החולים בכל המידע הרפואי החדשני ביותר על המחלה, הטיפולים השונים הקימים כולל תרופות חדשות וניסויים קלינים בארץ ובעולם. לדוגמא, כיום נערך באחד מבתי החולים בארץ ניסוי קליני מבוקר מאד שמנסה לבדוק אפשרות להפסיק טיפול בגליבק בחולים שהגיעו לרמיסיה גבוהה ולהחליפו באינטרפרון פג. אנו נעקב אחר תוצאות הניסוי ונדווח.

ג   עידכון החולים בתופעות לואי אפשריות ודרכי ההתמודדות עמן.

ד   נקיטת כל הצעדים הדרושים על מנת להבטיח שכל חולהCML  יוכל לקבל את התרופה או הטיפול לו הוא זקוק. לצורך זה נפעל לקידום מחקרים קלינים ותרופות חדשות בשיתוף פעולה עם המרכזים הרפואים בארץ.

ה  עידכון החולים בזכויות המוקנות להם על פי חוק ומתן עזרה, תמיכה והדרכה ככל שיתאפשר בידינו. אנו נעזור לחולים להתמודד עם גופים שמערימים קשיים ביוקרטיים כמו קופות החולים במתן אישורים לבדיקות שונות ואספקת תרופות.

ו  עזרה לחולים במחלות קשות אחרות הזקוקים לגליבק ולא יכולים לקבלו.

ז  ארגון פעילויות תרבותיות וחברתיות שונות לטובת ורווחת החולים.

 

על מנת להצליח בהשגת מטרותינו נעזר באמצעים הבאים ובאחרים אם יהיה צורך:

א.  מפגשים חודשיים של החולים והזמנת מומחים מתחומים שונים להרצות בפנינו.

ב.  השתתפות בכנסים של חולי CML ושל רופאים בארץ ובעולם על מנת לקבל עידכונים שוטפים.

ג.   השתתפות בקבוצות תמיכה ופורומים בינלאומיים באינטרנט של חולי.CML

ד.  קשרי עבודה שוטפים והוגנים עם הרופאים ההמטולוגים בארץ מכל בתי החולים.

ה. הקמת ועידכון אתר אינטרנט פעיל של העמותה שהוא היחיד שנותן חומר לחולה בעיברית.

ו.  משלוח סיכומים, פליירים וחומר אחר לחולים באמצעות דואר אלקטרוני או דואר רגיל.

דפים

יצירת קשר

© 2021, כל הזכויות שמורות ל- עמותת חולי CML בישראל