רוב המקרים של CML מתרחשים במבוגרים. כ-2 אחוזים מכלל המקרים של CML קורים בילדים, מתבגרים ומבוגרים צעירים מתחת לגיל 20.
הטיפול בילדים עם CML אינו סטנדרטי. לעתים קרובות הוא עוקב אחר הנחיות שפותחו למבוגרים, למרות שיש הבדלים בין CML בילדים למבוגרים מבחינת הצגת המחלה והתקדמות. כמה מחקרים מצביעים על כך שלילדים ולמטופלים צעירים יש שיעורים נמוכים יותר של תגובות ציטוגנטיות מלאות ותגובות מולקולריות עמוקות בהשוואה למבוגרים יותר. ילדים ומבוגרים צעירים עשויים להיות בעלי סיכון מעט גבוה יותר למעבר לשלב מואץ ובלסטי.
ילדים עם CML מטופלים ע"י המטולוג-אונקולוג ילדים אשר מומחה בטיפול בילדים חולים בסרטן הדם, בדגש על סוגי סרטן המאפיינים ילדים.
המטו-אונקולוג ילדים פוגש מעט מאוד ילדים חולי CML ולא מכיר לעומק את מגוון הטיפולים והחידושים בטיפול ב-CML.
מומלץ שההורים יבקשו לפגוש המטו-אונקולוג מבוגרים שמתמחה ב-CML וזה לא פשוט.
הנושא החשוב ביותר בתקופה הראשונה הוא מעקב אחרי ה-PCR ולוודא שיורד בקצב המומלץ.
תרופות ה-TKI הבאות מאושרות לטיפול ב-CML בילדים:
- אימטיניב-גליבק
- דסטיניב- ספריסל
- נילוטיניב- טסיגנה
מאחר שילדים עם CML עשויים לקבל טיפול ב-TKI למשך הרבה יותר זמן מאשר מבוגרים ובתקופות של צמיחה פעילה, טיפול מעקב חשוב מאוד. בנוסף לבדיקת התגובות של הילדים לטיפול, על הרופאים גם לפקח על תגובות ילדים
- גובה ומשקל – על הרופאים לשקול סריקת עצם וסריקת צפיפות עצם אם יש עדות לגדילה לא תקינה.
- גיל ההתבגרות – על הרופאים להפנות מטופלים לאנדוקרינולוג אם יש עיכוב בהתבגרות.
- תפקוד בלוטת התריס
- לב – המטופלים צריכים לעבור אקו לב שנתי.
הצמדות לקויה לטיפול, במיוחד בקרב מתבגרים ומבוגרים צעירים, היא דאגה נוספת. עם תרופות TKI פומיות, חשוב לעקוב אחר הוראות הרופא ולהמשיך לקחת את התרופה כל עוד נקבע. ידוע כי אי היצמדות לטיפול ב-TKI מגבירה את הסיכון לתגובה נמוכה יותר או אולי לכישלון טיפול.
בהתחשב בחששות הפוטנציאליים של טיפול TKI לכל החיים, המומחים חוקרים הפסקת טיפול ב- TKIs לאחר תקופה של מספר שנים עם תגובה מולקולרית עמוקה. הפוגה ללא טיפול נחשבת כיום למטרה של טיפול בחולים נבחרים ומהווה מוקד מחקר בניסויים קליניים מתמשכים שונים.
השתלת תאי אב אלוגניים היא אפשרות טיפול נוספת. מכיוון שלא היו ניסויים מבוקרים אקראיים שהשוו השתלת תאי גזע ואימטיניב בילדים עקב המספר הקטן של מטופלים בילדים, ההחלטה כיצד לטפל ב-CML התקבלה באופן אינדיבידואלי. יש להעריך השתלת תאי אב מול הסיבוכים הקשורים לשימוש ב-TKI לכל החיים.
שוחח עם הרופא של ילדך על הטיפול הטוב ביותר עבור ילדך ודון בכל דאגה בנוגע לסיכונים הקשורים לטיפול בילדך.
תפקיד העמותה משמעותי מאוד למשפחות עם ילד חולה CML, בגלל שהמחלה נדירה בילדים, והעמותה יכולה לחבר בין הורים לילדים עם CML. מומלץ להגיע לכנסים ולמפגשים , גם אם מגיעים בלי הילדים.
השפעה על אספקטים נוספים בחיים:
גיוס לצה״ל→ כאמור לרוב המחלה היא מחלה כרונית לכל דבר וניתן לקיים איתה אורח חיים תקין ומלא. קיימים תקדימים של צעירים החולים ב- CML אשר גויסו לצה״ל, מדובר בהתנדבות וחשוב לדעת שהדבר אפשרי, זה כמובן תלוי רצון והמצב הבריאותי האישי של החולה.
מחלות ורופאים שונים– חשוב לזכור שהרבה רופאים בתחומים אחרים לא מכירים לעומק CML ובמיוחד CML אצל ילדים ונוער, ומשמעויות הטיפול בו. לכן יש חשיבות גדולה להיכרות אישית עם המחלה, קורה לא מעט שאנחנו מלמדים רופאים אחרים (שאינם המוטו-אונקולוגים, למשל רופא משפחה, רופא עור וכו׳) על הטיפול שלנו. ברוב המקרים לרופאים האחרים יש נטייה להילחץ כי מדובר בילד חולה בלוקמיה, אך יש להדגיש שמדובר בלוקמיה מילואידית כרונית, וההשלכות של זה עשויות להיות אחרות, למשל כמו העובדה שהמערכת החיסונית אינה מוחלשת וכו׳. באותה המידה זה גם יכול להיות הפוך, התרופות הינן יחסית חדשות בעולם ואין מחקרים רבים על ילדים, אז תמיד יהיה ספק האם הדבר קשור במחלה או בטיפול בה או שאינו תלוי בה, ככל הנראה לא תהיה תשובה חד משמעית.
זכויות → ילדים עם CML לא זכאים לאחוזי נכות בביטוח לאומי אם אין פגיעה קשה בתפקודם.
לצפייה בראיון עם גל שחלתה ב- CML בגיל 14 ואמה תמי- לחץ כאן