מפגש מספר 36 -יולי 2004

ב"ה

                                                  יח` תמוז, תשס"ד           

                                                  7 יולי, 2004‏  

קבוצת התמיכה הארצית לחולי CML (לוקמיה מילואידית כרונית)נפגשת אחת לחודש, בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 18:00 16:00 בביה"ס לאחיות בביה"ח "לניאדו" בנתניה.

 

בחודש הבא, אוגוסט לא תערך פגישה. הפגישה הבאה תהיה בתאריך 1.9.04.

בפגישה בחודש ספטמבר נארח להכרות את יואב אלישוב האחראי על תרופת הגליבק בחברת נוברטיס ישראל ואת אבי רופא החברה בארץ.

 

בפגישה האחרונה היה לנו את העונג לארח את דר` פיה רענני, היועצת הרפואית של קבוצתינו, מביה"ח שיבא תל השומר.

דר` רענני השתתפה בחודש יוני בכנס השנתי של ההמטולוגים האירופאים בג`נבה, (EHA) וסיכמה עבורינו מספר נקודות חשובות הקשורות ב – CML.

לכל מי שיש דואר אלקטרוני צירפתי את קובץ ההרצאה.

 

להלן הנקודות החשובות מהרצאתה של דר` פיה.

נקודות מהרצאה של דר` סטיפן אובריאן מניוקאסל אנגליה במחקר ה-IRIS  בו משתתפים 1106 חולים שחציים הוגרלו לטיפול באינטרפרון וציטוזר וחציים לטיפול בגליבק נצפו כעבור 18 חודש מתחילת הניסוי יתרון בכל המדדים לגליבק.

·                 76% מהחולים השיגו תגובה ציטוגנטית מלאה, לעומת 14% באינטרפרון.

·                 95% מהחולים על גליבק לא התקדמו לפאזה בלסטית.

·                 רק ב – 3% נצפתה אי סבילות לגליבק.

כעבור 31 חודש מתחילת הניסוי נצפתה הגברת היתרון לגליבק בכל המדדים

·                  82% מהחולים השיגו תגובה ציטוגנטית מלאה וממושכת.

·                  93% מאלו שהשיגו תגובה כעבור 18 חודש שמרו עליה.

·                  השגת ירידת כמות הטרנסקריפט BCR-ABL ב – 3 לוגים או יותר בבדיקה של PCR כמותי הייתה קשורה ישירות בהעדר התקדמות המחלה.

ירידת כמות טרנקריפט או תגובה ציטוגנטית כעבור שנה

אי התקדמות המחלה ב-31 חודש

3 לוגים או יותר

100%

פחות מ – 3 לוג אך השיגו הפוגה ציטוגנטית מלאה

92%

לא השיגו תגובה ציטוגנטית

80%

 

 

בהרצאה של דר` קנטאריאן מבית החולים ביוסטון הוצגו יתרונות לניסוי שנערך אצלם בו ניתן מינון של 400 מג` גליבק פעמיים ביום. 13 חולים מתוך 34 שהיו עמידים ל 400 מג` גליבק ביום הראו תגובה למינון של 800 מג` ביום. 98% מהחולים במינון הגבוה הראו תגובה ציטוגנטית מלאה כעבור 18 חודש לעומת 80% במינון של 400 מ"ג.

עושה רושם כי שעור ההישרדות עם גליבק גבוה יותר מזה עם אינטרפרון בכל רמות התגובה הציטוגנטית וגם בהעדר תגובה כזו.

כ 16% מחולים (41/261) בטיפול בגליבק פיתחו הפרעות כרומוזנליות נוספות (טריסומי 8, מונוסמיה 7 ועוד) לאחר שהגיבו לטיפול בהעלמות כרומוזום הפילדלפיה.

ב – 29/41 מהחולים היו ההפרעות חולפות. 36/41 נשארו בהפוגה ציטוגנטית ורק חולה אחד פיתח פאזה מואצת.

בחולים שהפסיקו טיפול כשהשיגו ירידה של 3-4 לוגים נצפתה עליה די מהירה בטרנסקריפט דבר המצביע על כך כי לא רצוי להפסיק את הטיפול בגליבק.

על פי מחקר אוסטרלי אפילי עליה של פי 2 ברמת הטרנסקריפט כפי שמתבטאת בבדיקה RT-PCR כמותית מצביעה על התפתחות של עמידות. אצל 61% מהחולים בהם נצפתה עליה של פי 2 בכמות הטרנסקריפט היו מוטציות לעומת 0.6% מאלה שלא היתה עליה של פי 2 ו – 79% מהחולים שבהם נצפתה עליה של פי 2 רכשו עמידות לעומת 1.3% מאלו שלא הייתה אצלם עליה.

 

פרופ` גולדמן הציג בכנס 2 אופציות שיש לרופאים היום להציע לחולה צעיר שיש לו תורם מח עצם מתאים.

 

אופציה 1:

  • לתת לכל החולים גליבק ולהעריך בנקודת זמן מסוימת תגובה לטיפול.
  • במידה והחולה הגיב יש להמשיך בגליבק.
  • במידה ולא הגיב כפי שצריך או נכשל להפנותו להשתלה.
  • לא ידוע כי מתן גליבק מפריע בהמשך להשתלה.

 

אופציה 2:

הגדרת קבוצת החולים שהם בסיכון נמוך לתמותה בהשתלת מח עצם ולהציע להם השתלה.

  • חולה צעיר מגיל 45 שיש לו תורם בן משפחה.
  • חולה בפאזה כרונית עד גיל 35 עם תורם זר.
  • לחולים שנמצאו עם ציון טוב בדרוג הסכון של HASFORD יש להוריד  ב-10 שנים את הגיל המקסימלי ולחולים עם ציון גרוע יש להעלות את הגיל ב-10 שנים.

 

בהזדמנות זו אבקש להודות שנית לדר` רענני על הרצאתה המרתקת.

חדשות ועידכונים מהקבוצה

 

עמותה– הוחלט להמשיך ולטפל בהקמת העמותה. החברים הבאים התנדבו להנהלת העמותה: בני סלע, רונית שניידר, יאיר בר דוד, שמיל בכר, גיורא שרף, מוחמד ראבי.

למנהל החשבונות של העמותה ימונה דוד גולובטי.

רצ"ב שאלון שאבקש מכל חבר למלא ובנוסף נא להוסיף הצעות לשם מתאים לעמותה.

 

 

ברכות להצטרפות– אנו מקדמים בברכה את תקווה שלמה מרמת השרון שהצטרפה אלינו לראשונה ומאחלים לה הרבה בריאות.

 

 

גיורא– גיורא דיווח כי לאחר חודש של הפסקת טיפול בגליבק הוא נשאר שלילי בבדיקת PCR שנערכה בגרמניה. לפי התוכנית הוא התחיל מחדש  לקחת גליבק.

 

לפרטים, שאלות ולאישור השתתפות, אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא

טלפון:        09-8348498

נייד:          050-7516690

דואר אלקטרוני:GIORA1@INTER.NET.IL                                                          

 

 

 

 

פורסם ב /span>