עקבו אחרינו ברשתות חברתיות

אתר הבית של חולי CML

התקשרו אלינו

050-7516690

מפגש מספר 22 – פברואר 2003

קבוצת התמיכה הארצית לחולי CMLנפגשת אחת לחודש, בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16:00 –18:00 בביה"ס לאחיות בביה"ח "לניאדו" בנתניה.

הפגישות הבאות ייערכו בתאריכים 5.3.03 ו 2.4.03.

בפגישה הקרובה בחודש מרץ נארח את פרופ` בני ברנר. פרופ` ברנר הינו סגן מנהל במחלקה ההמטולוגית רמב"ם בחיפה והינו מומחה במגוון רחב של נושאים ובייחוד קרישת דם. כמו כן משמש פרופ` ברנר כרופא בועדת נכות של ביטוח לאומי. מכיוון שבנושא אישורי הנכות והפטורים למס הכנסה התעוררו לאחרונה מספר בעיות וסימני שאלה נוכל ללמוד מניסיונו של דר` ברנר ולהתעדכן בנושא.

בפגישה האחרונה היה לנו את הכבוד לארח את דר` בולויק,מנהל המחלקה ההמטולוגית בביה"ח לניאדו בנתניה. דר` בולויק שהשתתף בכנס ההמטולוגיה הבינלאומי הגדול {ASH} שנערך כל שנה בארה"ב השנה נערך הכנס בחודש דצמבר בפילדלפייה ארה"ב.

לצערנו נבצר מדר` בולויק עקב נסיבות טכניות להשתתף בפגישה שעסקה ספציפית בנושא CMLוגליבק שאורגנה על ידי חברת נוברטיס,אבל למרות זאת עדכן אותנו דר` בולויק בנושאים חשובים.

להלן עיקרי הדברים:

סוגי תגובות לטיפול ב- CML

א.1. תגובה המטולוגית מלאה- ספירת הדם חוזרת להיות תקינה.

2. תגובה המטולוגית חלקית- לא כל המרכיבים בבדיקת הדם

חוזרים להיות תקינים.

ב. תגובה ציטוגנטית- בדיקת כרומוזומים ממח העצם. הבדיקה

בודקת את אחוז התאים בעלי כרומוזום הפילדלפיה. בדרך כלל

נבדקים בין 25-20 תאים.

1. תגובה ציטוגנטית מלאה- ירידה של אחוז הפילדלפיה ל % 0.

2. תגובה ציטוגנטית משמעותית- ירידה של אחוז הפילדלפיה לרמה של % 35 – 1 .

3. תגובה ציטוגנטית חלקית- ירידה של אחוזי הפילדלפיה לרמה של % 65-36 .

ג. תגובה מולקולרית- נבדקת על ידי 2 סוגי בדיקות.הראשונה היא

בדיקת ה FISHהבודקת בדרך כלל בין 600-400 תאים והשנייה

היא PCR – בדיקה של רצף DNAשיכול לדמות רצף של עד

כ- 1,000,000 תאים.

מטרת הטיפול ב- CMLבכל סוגי התרופות היא להביא לתגובה מקסימלית ולהוריד את עומס התאים הלוקימיים בדם,לרמה מינימלית. מניסיון עבר עם אינטרפרון כבר הוכח שתגובה ציטוגנטית מלאה משפרת את סיכויי ההישרדות בהרבה.

מחקרים שנעשו עם גליבק

בכל הניסויים והשלבים שנעשו עד היום בעיקר בשלוש השנים האחרונות הוכח שהגליבק הרבה יותר יעיל מאינטרפרון. את האחוזים והמספרים המדויקים אפשר לראות בטבלה שחילקתי לכם לאחר הפגישה בחודש הקודם. מבחינת מינון גליבק מקובל היום להאמין ש 300 מ"ג הינו המינון המינימלי שיכול להביא לתוצאות ו 400 מ"ג הינו המינון המקובל הרגיל. במצבים מתקדמים יותר כמו מצב מואץ או בלסטי יש צורך במינון גבוה יותר שמביא לתוצאות טובות יותר.

עמידות לגליבק

זהו אחד הנושאים המדוברים ביותר כיום בנוגע למחלה ולגליבק.

ישנם שני סוגי עמידות:

א. עמידות ראשונית- החולים לא מגיבים כלל מבחינה ציטוגנטית לטיפול

בגליבק.

ב. חולים שהגיבו תחילה לטיפול ואיבדו את התגובה.גם כאן אובחנו

שני סוגים:

1. שינויים נקודתיים – זהו מעין סוג של תהליך שהתאים הלוקימיים

לומדים לעקוף את הטיפול על ידי שינוי בנקודות בהם הגליבק

תוקף אותם. שינוי במינון הגליבק לא יעזור במקרים אלו וכיום

מקובל לטפל במקרים אלו על ידי שילוב תרופה נוספת כמו

אינטרפרון.

2. הגדלת הכמות הפעילה של הטירוזין קינאז ABL– BCR – הגדלת

מינון הגליבק מ 400 מ"ג ל 600 מ"ג או אפילו ל 800 מ"ג בדרך

כלל יעילה ומביאה לתוצאות טובות.

סימנים פרוגנוסטיים חיובים לטיפול בגליבק:

ישנם כיום מספר סימנים שיכולים לאפשר צפי על טיפול בגליבק :

1. מי שמגיב מהר תוך מספר חודשים לטיפול בגליבק.

2. אלו שמתחילים טיפול בלי תאי בלסט בדם פרופריאלי או פחות

מ % 5 תאי בלסט במח העצם.

3. כשההמוגלובין בתחילת טיפול ברמה של מעל 12.

4. כשהטיפול מתחיל מיד לאחר אבחון המחלה בשלב כרוני ראשוני.

5. מי שהגיב טוב לאינטרפרון יגיב בדרך כלל טוב גם לגליבק.

ברצוני להודות לדר` בולויק על הזמן והמאמץ להגיע ולשתף אותנו.

חדשות מהקבוצה-

ענת ביטון– ענת שנמצא לה תורם מח עצם בארה"ב נכנסת בשבוע הקרוב להשתלה מלאה בביה"ח איכילוב. אנו מחזיקים לה אצבעות .

דליה שלזינגר– דליה עברה מיני השתלה בביה"ח תל השומר בימים האחרונים. נאחל לה הצלחה וחזרה מהירה הביתה.

רות וייס– חברת הקבוצה רות מאילת שבגלל המרחק לא מצליחה להגיע לפגישות עומדת גם היא לפני השתלת מח עצם. רות שאובחנה במצב מואץ טופלה בגליבק ומכיוון שהטיפול מאבד מיעילותו היא עומדת לעבור השתלה מאח מתאים בביה"ח רמב"ם אצל פרופ` ראו. זוהי השתלה דומה למיני אבל שונה במספר פרמטרים ואני מקווה שבפגישתנו הבאה עם פרופ` ברנר נוכל להבין יותר. אנו מאחלים גם לרות כמובן הצלחה בטיפול והחלמה מהירה.

מצ"ב סיכום פגישה של חולה מארה"ב עם דר` טלפז מיוסטון לגהי עמדתו והשקפותיו בנושא טיפול בCML.

להלן מספר נושאים חשובים שעלו בפגישה של דר` טלפז עם אחד מחוליו ושסיכומה פורסם באתר האינטרנט של CMLביהו:

1. אחת מתופעות הלוואי השכיחות בטיפול בגליבק היא אדמה – הצטברות

נוזלים בגוף. מהניסיון שלהם תרופות המיועדות להוצאת נוזלים מהגוף

לא עובדות בדרך כלל עם האדמה שנגרמת מהגליבק. ביוסטון הם לא

ממליצים לקחת תרופות אלו בגלל בעיות הפוטסיום שהן יכולות לגרום.

2. תופעת לוואי חיובית לטיפול בגליבק היא שאצל מספר חולים שסובלים

גם מפסוריאסיס חל שיפור במחלה עם הטיפול בגליבק. זה נגרם מכיוון

שגליבק מדכא את תאי הטי שהנם בין הגורמים למחלה אוטו-

אמיונית זו.

3. דר` טלפז מתנגד לטיפול בתרופות שאינן ספציפיות כמו FTI,HHT,

ציסיטבין,ציטוזר וכדומה ופרט לחולים שאיבדו את התגובה ההמטולוגית

וספירות הדם שלהם כבר לא מאוזנות. הוא מרגיש שהטיפול חייב להיות

נקודתי וספציפי ולא רעיל.

4. הגליבק יהיה תרופה יעילה לכ % 80 מאוכלוסיית חולי ה- CML.

התרופה החדשה שמפותחת כיום אינה של חברת נוברטיס.

5. תרופת הגלדנמיסין- תרופה שבניסוי מעבדה הראתה תוצאות חיוביות

לטיפול בתאי CML. דר` סויר מלוס אנג`לס ן MSKCCמניו יורק

אמורים להתחיל ניסויים בתרופה בקרוב.

6. חולים המטופלים בגליבק ולא מגיעים לתגובה ציטוגנטית מלאה אינם

צריכים לחשוש,או לחפש טיפול אחר. אם הספירות תקינות אפשר

לחיות שנים רבות גם עם תגובה ציטוגנטית חלקית,ואם יתעורר צורך

בעתיד ימצאו בוודאי תרופות חדשות שיעזרו.

בביה"ח ביוסטון יחל בחודשים הקרובים ניסוי ב- 2 תרופות חדשות לCML

לא נמסר מידע ספציפי לגבי תרופות אלו כרגע. הניסוי הראשון יחל

בסביבות חודש מאי ומיועד לחולים שאבדו את התגובה ההמוטולוגית ,

וגם לחולים שפתחו אי סבילות לגליבק, כמו ספירות כבד גבוהות

וכדומה.

7. ניסוי חדש נוסף שעומד להתחיל הוא באינטרפרון פג חדש משולב בחיסון.

הוא מתאים לחולים עם תגובה המוטולוגית אבל בלי תגובה ציטוגנטית

מלאה.

8. דר` טלפז נשמע מאוד אופטימי לגבי עתיד הטיפול במחלה. יחד עם 2

התרופות החדשות הנזכרות הוא ציין שיש עוד פיתוחים נוספים בדרך

שעובדים עליהם במעבדה. כשנשאל אם הוא עומד לפצח מחלה זו השיב

בחיוך – "כן".

נשמח לראותכם בפגישה הבאה במרץ

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

לפרטים, שאלות ולאישור השתתפות, אנא צרו קשר עם:

באנגלית: דבורה גולדשטיין בעברית: שרף גיורא

טלפון: 09-8355746 טלפון: 09-8348498

נייד: 053-619291 נייד: 051-516690

דואר אלקטרוני: דואר אלקטרוני: