fbpx

אתר הבית של חולי CML

סיפור אישי – מוריה

הדבר הכי מוזר בסרטן שליהוא שידעתי שאני חולה. זה היה לי ברור. לא ברמת התהיה, החשיבה, אלא ברמת הידיעה. שבשרו לי את האבחנה חשתי הקלה…לא נעים להודות…מהולה בשמחה.

חודשים של חלומות מסוייטים, של הרגשה שאוטוטו נגמר פרק טוב בחיי, שמתקרב אליי משהו נורא ואני כמעט ויכולה לחוש את צעדיו, שגל ענקי מאיים להטביע אותי. מרופא לרופא הגעתי עם סלקל ותינוק קטן ומודיעה חגיגית ש"יש לי סרטן. עזרו לי לגלות מהו". הפניות לפסיכיאטר, מרשם לציפרלקס והמתנה לבדיקות דם שהגיעו בדיוק חודש טרם האבחנה בשעה 23 בלילה, אוששו את מה שידעתי הרבה הרבה קודם. כן. זה סרטן…לוקמיה…רק לעזאזל…מה הסוג??? משם התקף חרדה במיון, תסחיף ואשפוז בטיפול נמרץ, דיקור מח עצם ואבחנה. יש לי CML.

הדבר הכי כואב בסרטן שלי הוא שהוא בא לי דווקא כשהכי לא רציתי. כאילו מבין כל הרגעים בחיי…נבחר הרגע הפחות טוב מכולם.

21/5/13….עם תינוק בן חודשיים…שכל מה שביקשתי היה לחבק אותו חזק ולא לעזוב.

שיתבונן בי…ואני בו…שיאהב רק אותי ושלרגע לא ניפרד. רגע… ביקשתי מהחיים. תנו לי רק עוד קצת. רק עוד טיפה…הפרדוקס העיקרי בפירוד בשלב כזה הוא שהרגשתי שארי הוא חלק ממני, מגופי, מעולמי הפנימי. הקרע ממנו היה כמו כאב פנטום. חשתי אותו תמיד ובכל מקום ולא היה לו מזור.

הדבר הכי הזוי בסרטן שלי הוא שאי אפשר להתפטר ממנו…הצורך הראשוני של אדם שכרגע בשרו לו שהוא חולה היא לצאת למלחמה על בריאותו. רוב האנשים מוכנים לעשות הכל כולל הכל ובלבד שבריאותם הפיזית תשוב אליהם.

מסעות המלחמה ההירואיים שעוברים אנשים חולים בדרכם לטייטל "בריא" הם אולי המסעות הקשים ביותר בהם עוברים בני האדם.

אז ביקשתי…התנגדתי לטיפול…התחננתי לבצע השתלת מח עצם כאשר מאחור עומדת בקשה פשוטה אחת…"אני רק רוצה להיות בריאה". לא יכולתי לקבל את העובדה שאצטרך לחיות עם הסרטן שלי. לנצח. עבורי זו הייתה בקשה מוגזמת מידי. הסתכלתי כאילו מלמעלה על מרחקים עצומים שגם האופק לא נראה בהם וחשתי יאוש גדול. טיפול…בדיקות…רופאים…תופעות לוואי….שנים. אלוהים, איך עושים את זה מגיל 30?

הדבר הכי מופלא בסרטן שלי הוא שעברתי את כל שלבי האבל ממש בכמה ימים ואם לדייק, ביום שבת אחד נורא מכל.

זה התחיל עם התקף חרדה לפנות בוקר בו אני מתעוררת ולא מאמינה שזה קרה לי…אני מתעוררת לדמות אחרת, עולם אחר, זר לי. אני מתבוננת בחלון, השמיים שינו את צבעם. אני מתבוננת במראה בהלם ורק שאלה אחת עוברת במוחי…שוב ושוב, שעות…"אלוהים, אני חולת סרטן? באמת?"

חצי שעה אחרי, אני זועמת. אני מרגישה את הכעס משתלט עליי ומתפשט בכל גופי. אני זועמת על כולם, בעיקר על הקרובים אליי ביותר שלכאורה לא הגנו עליי מפני המפלצת הזו שנכנסה לעולמי בלי התראה.

אחר הצהריים דיברתי הרבה עם אלוהים. הבטחתי לו כל מיני הבטחות שאני כבר לא ממש זוכרת העיקר שיקח את זה חזרה ממני. "זה לא קשור אליי בשום צורה אדוני הנכבד…בבקשה. קח את זה חזרה…אעשה הכל"…אחרי שזה לא קרה,חשתי את צער העולם ובכיתי בכי שמאן להסתיים כחמש שעות רצופות. הסתכלתי במראה אחרי שסיימתי לבכות ולא ממש האמנתי למה שאני רואה. התמונה הייתה עגומה במיוחד, כך גם מצבי.

בלילה, באופן מפתיע, כבר קיבלתי עליי את הטייטל "חולה" בצורה מרשימה ודיברתי עם מנהל העמותה גיורא. קשה להבין מהי התמיכה הזו עבור חולה חדש שאובחן לשמוע קול של אדם שאובחן לפני מספר שנים לא מועט והוא נשמע בוטח, חיוני ומנהל עמותה שכל מטרתה היא לסייע. בשיחה אחת הכרתי קצת יותר את המחלה שלי, הטיפול העומד לרשותי, האופציות המועדפות ובכלל… קולו השמח והבוטח שידרו לי שאני חייבת לצלוח את המשבר הזה כי זה אפשרי. ממסך עלטה גמורה הוא האיר לי את כל המידע הדרוש לי ובעיקר, הוא פתח לי דלת לבית חם ועד היום האיש היקר הזה הוא חלק בלתי נפרד מהמסע שלי.

הדבר הכי מרגש בסרטן שלי הוא שימור הפוריות שלי.

אני מיילדת. עולם התוכן שלי מורכב, רובו ככולו, מנשים הרות, תינוקות מתוקים ואהבה. אני מחוברת לקשר בין אם לתינוק בכל איבריי, הקשר הזה, מקודש בעיניי…אני כל כך אוהבת תינוקות. הם מכמירים את ליבי כל אימת שאני פוגשת בהם. באופן אוטוטי כמעט ידיי ניגשות לחבק, לקרב. זה גדול ממני…

ידעתי שהטיפול טרטוגני, שסביר להניח שהגוף לא ישאר כשהיה, שאני הולכת להיחלש יותר ויותר עם השנים והתעקשתי על שימור פוריות. ביצעתי את השימור, למורת כל המלצות הרופאים שהתריאו מפני קריסה כיוון שהייתי לאחר לידה, בלתי יציבה עם סיכון ממשי לחיי בתהליך כה מורכב. ואכן…הסתבכתי כהוגן…דימום בלתי נשלט, עוד מס' שבועות של אשפוז ואני…שרק עכשיו מבינה שההתעקשות שלי לא ב א מ ת הייתה על מנת לשמר פוריות. לא. באותו רגע לא חשבתי על ילד נוסף. רק רציתי להוכיח לעצמי שאני כן אוכל ללדת. 

שימור הפוריות ביטא קול צעקה. צעקה רמה יותר מצעקת ה"אל תגידו לי שאני חולה". זו הייתה צעקה שבקעה מהכאב הכי נורא שאשה יכולה לחוש.הפחד הנוראי הזה שלא תוכל עוד ללדת. וזה שיתק אותי. 

הדבר הכי מטלטל בסרטן שלי היה שאחרי חודשיים של סבב אשפוזים מפרך חזרתי לתינוק שלי…שהוא מתבונן בי אך לא מכיר…מתבונן בי…ובוכה… מסרב להיקשר לדמות שהייתה אמא שלו, נעלמה והחליטה לפתע לשוב חזרה. אין כאב גדול לאם מתינוק שלא מכיר בה. אין תחושת כישלון גדולה יותר למבחן האימהות.

הדבר הכי מצער בסרטן שלי הוא הבדידות לאחר האבחנה.

אחת הבעיות הקשות ביותר בסרטן כרוני הוא אובדן משאבי התמיכה. אז בימים- חודשים הראשונים התמיכה והאהבה עצומים. ביקורים…הודעות…שאלות לשלומי…מתנות והפתעות…מין חיבוק לוחץ, לעיתים אפילו מעיק של כל האנשים שאהבו אותי. כך לפחות חשבתי אז.

ואז ההתרופפות. האמת היא שזה די קורה ברגע, גם מהאנשים הכי הכי קרובים. פתאום יש עזיבה. עזיבה המונית. המשבר האקוטי חלף, החיים, כאמור חזקים מהכל. כוח האינרציה לא מותיר מקום לעיכובים.

התחושה קשה. קשה מנשוא. הבעיה הגדולה היא שהעזיבה קורית בדיוק בדיוק כשנופל האסימון והמחלה מקבלת מימד ריאליסטי…ומתחשק לי לצעוק לכולם…"היי, חיזרו. עכשיו אני צריכה אתכם. ממש ממש עכשיו."

לא עבדתי, המעגלים החברתיים הצטמצמו באורח טבעי, חשתי שאני מתבוננת בחלון ושם, החיים חולפים כרגיל…ואני…אני נותרת באותו המקום.

הרגשתי שקיבלתי אבחנה נוספת. שמה: בדידות.

הדבר הכי מפתיע בסרטן שלי הוא שינוי הגוף והמראה נוכח הטיפול…זה היה מהיר. מהיר ועצבני. תופעות הלוואי היכו בי במהירות, ללא רחמים והפכו אותי תלויה ממש בחסדיהם. 

לא הכנתי את עצמי לעוצמה בו כדור אחד ביום יכול לשנות את המציאות שבי. מחלה כרונית אמרו לי…כדור אחד ביום???וכך אני מרגישה?

מבחורה כל יכולה הפכתי ממש לחצי סיעודית. כאבים קטלניים, חולשה שלא מאפשרת לי לעמוד, הסננה קשה בעצמות, כאבי ראש בלתי נתפסים ועוד רבים וטובים. לא הכרתי את הגוף שלי. לא הכרתי את החיים שלי, לא שיערתי גם לא בדמיוני הפסימי ביותר שתוך מס' שבועות חיי ישתנו לבלי היכר. כל פעולה שביצעתי הצריכה ממני מנוחה, כל מספר שעות עם ארי הזדקתתי להפסקה. בדיקות, הפניות, בירוקרטיות, תרופות לתופעות הלוואי… התייאשתי. ממש התייאשתי. בכל מובן אפשרי. 

חשבתי שאשאר בריאה לנצח. לא שיערתי מעולם שיום יבוא, יום אחד כזה…רגיל…סטנדרטי וחיי התהפכו להם כך, מבלי שאוכל לזהות אותי בהם. עד היום אני מתבוננת במראה ומנסה להיזכר או לדמיין איך הייתי נראית אם לא הייתי נפגשת עם הסרטן שלי.

אולי הייתי יפה יותר? רזה יותר? פחות בצקתית? בלי שקיות מתחת לעיניים? בלי הכאב הזה שאני לא מצליחה להתפטר ממנו…אני כנראה מתכוונת גם לכאב הנוסף שלי. העיקרי. בלב.

הדבר הכי כיפי בסרטן שלי הוא שבמרוצת הימים, הצלחתי לפתע להתבונן בשמיים. זו לא הייתה התבוננות רגילה. פתאום ראיתי אותם…את השמיים שהיו שם כל הזמן, הצבע שלהם, השמש הזורחת מבעדם, הציפורים החגות שם למעלה…משוחררות מכל דאגה.

נדמה היה לי שלא הכרתי את כל מה שמקיף אותי בכזו טבעיות, כנראה שתמיד הנחתי שיהיה שם, יחכה לי.

הבדיקות מידי 3 חודשים לוודא שאני עדיין יציבה גרמו לי לחוש ממש ברת מזל. קיבלתי את התוצאות ורצתי הבייתה…"יש…יש לי עוד 3 חודשי מתנה". זה פיקס אותי, נתן לי כל כך הרבה פרופורציה ומשמעות למה שמספר חודשים קודם היה כל כך מובן מאליו ועתה…כאמור, הפך ללא מובן כלל!!!

לקחתי את ארי ממש מידי יום, לעיתים מס' פעמים ביום אל הים…

נגענו במים ובחול, עצמנו עינים והקשבנו לשקט. הכל נצץ סביב. הרגשתי שחושיי מתחדדים, שאני במציאות אחרת, מוערכת, מרהיבה, שכל יום ניתן לי במתנה וזו חובתי מעכשיו. להנות מזה…כי מחר…אין לי את מחר. יש לי רק את היום.

הדבר הכי מוחלט בסרטן שלי היה הרצון להקיף את עצמי רק באמת. עד הסרטן שלי, הייתי מאוד נייטראלית, מתפשרת, מוותרת, מרצה. פחדתי להכאיב, לגעת שלא אפגע…הקפתי את עצמי גם בחברים שלא התאימו לי, שלקחו לי יותר משנתנו…אם בכלל, שלא באמת אהבו…שגם החיבוק לאחר המחלה היה סוג של תקשורת צהובה עבורם ותו לא. חשתי את זה עוד לפני, הרבה לפני…אך הסרטן החליט שדי.

הקשרים נותקו, התנתקו, אני קיבלתי מימד אחר לחיי…רציתי שיהיה לי טוב כי מגיע לי. לא הצלחתי להכיל מה שהיה קודם, לא הצלחתי כבר להתפשר על כאילו, לא הייתה בי הסובלנות לחבק את מה שלא רציתי לחבק בכל מאודי והנחתי לקשרים לדעוך…הסרטן שלי הביט בי, מרוצה. נרגעתי…התחושה הייתה טובה…שלווה…נעימה…הבטן שידרה לי אמת. עשיתי את הדבר הנכון.

הבחירה בחיים הייתה לנקות מחיי דברים שלא נכונים עבורי. לא לחיות מכוח האינרציה…אלא לחיות מתוך אמת פנימית והשלמה. אנשם לא מבינים כמה כוח והשפעה יש לחברים ולמי שמקיף אותנו בחיינו.

הכוח מתגלה בזמן משבר, משבר כזה בו צוללים למצולות. כיום אני יודעת מה הכוח שלי. מי נקודת האור שלי, מי היה שם כל הזמן ולא וויתר עליי. המשפחה שלי.

הדבר הכי נועז בסרטן שלי הוא שהחלטתי לא לוותר. אני והסרטן שלי סיכמנו שאנחנו הופכים לחברים. אם אני לא יכולה לנצח אותו ואני מקווה שהוא לא יחליט לנצח אותי בקרוב, אז לפחות שיתן לי לחיות כמו שאני רוצה…או לפחות מקווה.

יום אחד החלטתי שזהו. אני מתכנתת את המחשבה שלי מול כל כוחות הגוף. אני מחזקת את המחשבה שלי שאין משהו שלא אוכל לעשות, המוח שלי ממש הושיט את ידו אל הגוף וסייע לו לקום. כל יום מחדש.

חזרתי לעבוד בתור מיילדת, החלטתי להגשים חלום ועבדתי בעוד עבודה בתור מרצה בתחומי. סביב השעון, לא מעט פרויקטים, עבודה לא פשוטה, פיזית לעיתים קרובות, תובענית ואני…שמס' חודשים קודם לא הצלחתי לעמוד, פתאום…מתפקדת.

זה לא היה פשוט…בכלל לא פשוט…אינסוף חודשי הסתגלות, תופעות לוואי שהחמירו, תשישות וחולשה קשים מנשוא, סיוע של כל מי שיכלתי לנדב לתחילת המסע ומוח אחד שעומד מול כולם וצועק: "לא תנצח אותי". 

מס' שנים לאחר מכן, ואני מחזיקה מעמד, מתרגלת, מאמצת למוחי את הרעיון שנכון. לא הכל בראש אבל הרוב כן. נכון…יש לי אבחנה בתיק הרפואי…נכון…אני קוד מחלה קשה…נכון…אני מבקרת בהמטואונקולוגיה ומכירים אותי בתור חולה כבר שנים..סביר גם להניח שיש לי הרבה יותר תרופות מאדם בן 80 אבל היי…אני בריאה!!!

אני בריאה כי הקשר שביצעתי בין הגוף החולה שלי ובין הנפש שלי נותק. אני בריאה כי אני חיה בין אנשים בריאים ומרגישה טוב. רק חולים מבינים כמה קשה לחולה לחוש נורמטיבי בחברה בריאה. בתחילה הרגשתי זרה, יוצאת דופן, כל כך שונה. לקח לי זמן והרבה עבודה עצמית להרגיש נוח וטוב…לחייך מכל הלב בהשלמה. אני, מוריה, בריאה. הגוף שלי…חולה. אבל לא לדאוג…בזכותי הוא יבריא, אני אעזור לו.

הדבר הכי שפוי בסרטן שלי הוא סדרי העדיפויות החדשים שלי. לקח לי המון זמן לעכל…להבין…שעכשיו אני בראש סדרי העדיפויות. הבריאות שלי, המנוחה, רווחתי הנפשית, היכולת להציב לעצמי את הגבולות מתי אני יכולה ומתי לא…מתי צריך לעצור ולתת לגוף הפוגה ומנוחה ומתי להמשיך.

אני כבר לא דוחקת בעצמי כמו פעם…אני מבינה שאני פשוט לא יכולה ועליי לשמר את כוחותיי לעוד לא מעט זמן.

הורדתי הילוך, אני ממעיטה באינטראקציות מרוקנות, שומרת כל רזרבה עבורי ועבור הדברים החשובים לי בחיי, נזהרת מאוד לא להגיע למצבי קיצון שאני יודעת ומודעת שהם פוגעים בי.

הפסקתי לרצות…זה דפוס שחי בי שנים…הוא עדיין קיים אך מוגבל וממודר. אין לו כבר סיכוי להשתלט עליי, אין לו כבר יכולת להפוך אותי למה שאני כבר לא.

התפכחתי. אני יודעת בדיוק מה מתאים לי ומה פחות ועבורי זו לא רק דרך חיים אלא משהו שאין לי הרבה ברירות אלא לעמוד בו לאורך שנים. מין אמנה לא כתובה ומוסכמת ביני לבין המודע והתת מודע שלי לשמור על שפיות ועל יכולתי לתפקד כאילו כרגיל.

הדבר הכי בלתי צפוי בסרטן שלי הוא החלומות החדשים שלי.

לאור ההתמודדות הלא פשוטה לאורך השנים, ימים, שעות, דקות… אני חולמת. עדיין חולמת…מה שמעניק לי את היכולת לחלום היא התקווה. גיליתי, שהכוח החזק ביותר לחולה היא תקווה. אין משמעות לזמן ממושך, אפילו שנים לכוחה של תקווה…אם כל חולה יקבל תקווה קטנה הוא תסייע לו לצלוח את הכל בצורה אחרת.

ארבע שנים לאחר האבחנה כתבתי את הספר שכל כך רציתי…ספר ילדים שמספר על קבלת האבחנה של האם מצד ילד קטן, החיים שלו לצידה, הבגרות המוקדמת ההכרחית כל כך…

זה נושא שנגע בי. האינטראקציה ביני לבין ארי והמחלה ריגשה אותי כל פעם מחדש. הידיעה/ לא ידיעה שלו, איך שהוא מביט עליי בימים הלא פשוטים, הקשר שלו אליי ובעיקר התהייה שלי והפחד הנורא כיצד הוא יגיב…

למזלי, שלח לי האל נשמה מיוחדת, בוגרת ומבינה כל כך. ארי הוא עזר כנגדי. הוא האור שלי עבורו אני מתעוררת כל בוקר והנחמה שלי בסיומו של יום. מפתיע איך בשאר התחומים אני חולמת די בגדול אבל דווקא במה שקשור בו זה מזוכך לי לגמרי…אני והוא זה כל כך מספיק לי מול כל הפחד. כל רגע הוא רגע שאני נוצרת, מודה עליו. שום דבר כבר לא נתפס כמשהו שישנו לתמיד.

החיבוק שלו מרפא אותי, מילות הדאגה כלפיי בקולו התמים מסירות ממני כל תחושה קשה איתה אני מתעוררת. זה כמו טיפול יומיומי שהכרחי כל כך לקיומי.

אז אני חולמת…יש לי עוד כל כך הרבה להגשים…אבל החלום היחיד שלי בקשר לארי זה זמן. אני רוצה איתו זמן…את כל הזמן שבעולם.

אם אסכם את תחושותיי במשפט אחד…למרות הכל…הטוב, הרע, והלא נורא…הסרטן שלי הוא הדבר הטוב ביותר שקרה לי.

דפים

יצירת קשר

© 2021, כל הזכויות שמורות ל- עמותת חולי CML בישראל