סיכום הכנס של סוף שבוע למודעות לסי.אם.אל

סיכום סוף שבוע של מודעות ל-CMLמס` 3

 

סוף השבוע השלישי שמארגנת העמותה לחבריה ולבני זוגם התקיים בתאריכים 11-13.6.2009 והיה הצלחה מדהימה מכל הבחינות, גם המקצועית רפואית וגם מבחינה חברתית.

הנה רק מספר תגובות:

רצינו אתמול להפרד ממך ולהודות לך על סוף השבוע הנפלא שארגנת לנו, אבל נאמר לנו שעזבתם מוקדם יותר.

אז נעשה את זה בכתב –

תודה לך על הכל, הארגון המושקע, ההתחשבות בצרכים של כל אחד ואחד, ההרצאות המעניינות ושנותנות לחולים תקוה ותמיכה.

תודה גם לסיגי על סדנת שזירת הפרחים, זה היה ממש ממש קייפי ומרענן והשאיר לנו טעם של עוד.

אשר ורינה

בכנס רופאים שנערך ב-15.6.2009 פגשתי את פרוף` דינה בן יהודה ודר פיה רענני שהרצו לנו בכנס שלנו והן היו מלאות שבחים וסיפרו על חולים שלהם שהגיעו לביקורת עם חיוך גדול על הפנים ואמרו שסוף השבוע היה מרפא גם לגוף וגם לנפש.

הכנס נפתח עם פיצול הרצאות. לכל החולים החדשים הרצתה דר אורית סופר, מנהלת המחלקה ההמטולוגית בבית חולים הלל יפה בחדרה, על CMLלמתחילים, אבחון המחלה, שלביה, טיפולים, תגובות ועוד. הותיקים יותר שמעו מהרצל חבר העמותה סיכום של הסקר הגדול שערכנו על תופעות לוואי לתרופת הגליבק והיו במסקנות מספר עובדות מענינות כמו 2 תופעות לוואי שלא רשומות בעלון התרופה: רגישות רבה לקור שדווחה על ידי כמעט % 60 מהמטופלים ופגיעה בזיכרון שדווחה על ידי כ-% 10 מהמטופלים. יש לציין שלמיטב ידיעתינו זהו אחד המקרים הבודדים שאנו מכירים שעמותת חולים מבצעת סקר מקצועי ורחב כזה לבד. תודה להרצל על העבודה הנפלאה ולכל מי שתרמו והשתתפו. בחלק השני שמענו סיפורים אישיים ומרגשים של 4 מחבירינו על מסע ההתמודדות האישי והפרטי שלהם עם המחלה. תודה לענת , עפרה, יהודה ודליה על השיתוף.

לאחר מכן שמענו את הרצאתו של דר יהודה ניניו פסיכולוג על התמודדות בצורה חיובית עם מחלה קשה. ההרצאה האחרונה ביום חמישי היתה של דר פיה רענני שהביאה חידושים מכנס ההמטולוגים האירופאי הגדול שנערך שבוע קודם בברלין ויצאו בו קווים מנחים חדשים למעקב אחרי חולי CML.

לאחר ארוחת הערב יצאנו ב-3 אוטובוסים לסיור של 3 תחנות בעכו העתיקה ואולמות האבירים. שמענו את עבדו המדהים מספר סיפורים אוטנטים מהוואי העיר הקדומה בחמאם הטורקי, סיירנו במנהרת הטמפלרים ואולמות הצלבנים המדהימים וקינחנו בערב הוואי ושירה עם רקדנית בטן באולם הקריפטה היפה.

למחרת בבוקר שמענו הרצאה של דר יזהר הרדן על הדרך לריפוי המחלה והניסוי להפסקת הגחיבק שהוא עורך. אחריו הרצה פרוף ארנון נגלר מנהל המערך ההמטולוגי בבית החולים שיבא על התפקיד של השתלות מיח עצם ב-CMLהיום. למרות שהשתלות אינן הטיפול הראשוני במחלה היום כשיש טיפולים יעילים אחרים כמו הגליבק ויתר תרופות מעכבות טירוזין קינאז, עדיין יש מעט חולים שנדרשים לעבור השתלות כשהמחלה מתקדמת. התרגשנו לראות ולשמוע את סיפורם של שמיל ושרי שעברו השתלות ממש לאחרונה ואנו מאחלים להם החלמה מהירה.

ההרצאה האחרונה באותו יום היתה של פרוף דינה בן יהודה מנהלת המחלקה ההמטולוגית בבית החולים הדסה עין כרת שהרצתה על מה עושים כשחולה לא מגיב או מפסיק להגיב לגליבק. שמחנו לשמוע שיש היום עוד אופציות טיפוליות טובות. והדובדבן שבקצפת היה בסיום כשערכנו פאנל של שאלות ותשובות של הקהל וראינו את האוירה הנהדרת בין הרופאים כשגם אם אינם מסכימים הם עושים זאת בחן ובאצילות. במשך יותר משעה ענו הרופאים המומחים על כל שאלה בסבלנות אין קץ.

בהזדמנות זו תודה מקרב לב לכל הרופאים והרופאות שתרמו מזמנם והגיעו להרצות לנו.

אחהצ ב-16.00 התקימה האסיפה השנתית של העמותה ואושרו בה הדוחות הכספיים של 2008, תקציב 2009 ומינויו של גיורא למנכל העמותה בשכר של 5000 ₪ לחודש.

לאחר מכן נערכה סדנת שזירת פרחים ועיצוב שולחנות על ידי סיגי, אשתו של גיורא ולאחר ארוחת הערב קינחנו בערב הוואי ובידור מהנה עם הבדרן ויקטור עמר והזמרת גלית.

ביום שבת בבוקר יצאנו לשני טיולים. שומרי השבת יצאו ברגל לסיור במוזיאון החומה ועוקשי ויתר חברי העמותה יצאו לטיול משולב של שייט בסירות טורנדו מאכזיב לראש הנקרה וג`יפים בנחל כזיב.

חובה להדגיש את האוירה החברותית הנהדרת ששררה בין 170 המשתתפים. הרגשנו ממש כמו משפחה גדולה אחת. איחלנו איחולי החלמה לחברינו בני שעבר ארוע מוחי , לטום שנפל ושבר צלע, השתתפנו בצערם של אשר שאיבד את אחותו ויורם שאיבד את אחיו ממש מספר ימים לפני הכנס ולא ויתרו ובאו, ושמחנו בשמחתו של עיתי על לידת תאומי הגליבק המקסימים שלו.

אין לי ספק שכל מי שלא הגיע הפסיד ובגדול ולהתראות בשנה הבאה.

גיורא

אפשר לראות תמונות באתר בכפתור גלרית תמונות

פורסם ב /span>