fbpx

אתר הבית של חולי CML

סיכום הכנס אופקים חדשים

הכנס הבינלאומי השמיני עבור ארגונים המייצגים אנשים עםCML או GIST

הכנס השנתי השמיני של אופקים חדשים בטיפול ב-CML  ו-GIST  עבור ארגונים המייצגים אנשים עם CML או GISTנערך השנה בוינה, אוסטריה, מ 18-20 יוני, 2010, במימונה המלא של חברת נוברטיס, הוועידה סיפקה למנהלי קבוצות תמיכה ופעילים בעמותות חולים מכל העולם, הזדמנות להשתתף ב- 3 ימים של למידה, מפגשים חברתיים והזדמנות לחלוק חוויות מעבר לגבולות בינלאומיים. הכנס השנה נערך על רקע חגיגי במיוחד, כי הוא ציין את יום השנה ה -10 של תרופת הגליבק וההשפעה המהפכנית על הטיפול של CML ו GIST.
תנופת הגידול של הכנס נמשכה גם השנה, ובכנס נכחו יותר מ -220 משתתפים ושיא של 144 מנהלי קבוצות תמיכה לחולים מ -56 מדינות שונות באירופה, צפון אמריקה, אסיה, אפריקה, המזרח התיכון ואמריקה הלטינית. גיורא זכה להשתתף בכל 8 הכנסים הקודמים, יאיר היה בחציים והשנה לראשונה השתתפה נציגה נוספת של העמותה שלנו, תמי. התוכנית כללה 30 שעות של מצגות רפואיות שונות מצוות מקצועי, מסור ונלהב של מומחים. בתחום הפעילות למען חולים יש התקדמות משמעותית מאז הכנס הראשון שנערך בשוויץ בשנת 2003. הוועידה הוכיחה מה קבוצות שתדלנות של חולים יכולות להשיג ב 8 שנים של שיתוף פעולה. נציגים רבים העירו כי הכנס השנה, ניו הוריזונס 2010 ,היה "הטוב ביותר אי פעם." להלן סקירה וסיכום של הנושאים העיקריים שעלו בכנס.
השתתפות חולים במחקרים קליניים.
ההרצאה הראשונה בכנס התמקדה בהשפעה של השתתפות המטופלים במחקרים של CML ו GIST. מעורבות המטופל יכולה לעשות הבדל אמיתי במחקר קליני, ולמשתתפים הוצגו דוגמאות קונקרטיות מתחומי מחלות אחרות. דוגמאות אלו הוכיחו כי הידע של החולים יכול לעזור ביצירת מחקר משמעותי יותר, למצוא פתרונות מקובלים בהקשר לבעיות אתיות בניסויים, להגביר את המודעות לקיומם של הניסויים, לעזור בגיוס משתתפים, ואף לשפר את איכות הנתונים הסופיים באמצעות מחקר ישיר כמו סקרים של המטופלים. המשתתפים הן מתחום CML והן GISTהיו מאוחדים בקריאתם לקבוצות תמיכה לחולים להיות פעילים יותר בתחום זה.
זהו האתגר החדש של שתדלני קבוצות חולים, והבעיות הניצבות בפני קבוצות תמיכה הן רבות. שני המכשולים העיקריים איתם צריכות קבוצות התמיכה להתמודד בתחום זה,הן איך לשכנע את החוקרים בתרומה ובערך המוסף של ניסיון החולים למחקר, ובנוסף כיצד להעצים את רצון המטופלים לתרום. לחולים יש נקודת מבט ייחודית על טיפולים רפואיים. הניסיון שלהם הופך את המחקר לרלוונטי ושימושי. אם המחקר יהיה טוב יותר, החולים יצטרפו לניסויים בקצב מהיר יותר. מעורבות החולים תסייע במניעת בזבוז כספים על מחקרים שלא יצליחו. 
גיוס מתנדבים לפעולות קבוצות התמיכה.
אתגר נוסף של קבוצות תמיכה לחולים הוא גיוס וניהול מתנדבים. בעיה זו הוצגה בקבוצת עבודה בה הודגש כי לנושא שתי פנים: הסוגיה המעשית של איך לגייס את המתנדבים והאתגרים הרגשיים אתם צריכים מתנדבים להתמודד כשהם עוזרים לחולים. אתגרים אלו הדגישו את הצורך בהכשרה יסודית וקביעת תוכניות עבודה מדויקות, כמו גם את החשיבות של מוטיבציה ותקשורת טובה בהגדרת התפקידים של המתנדבים. המתנדבים הם נציגי הארגון והם צריכים לדעת מה מצופה מהם. במובנים רבים, יועץ לחולים חייב להיות מומחה למחלה, עם שילוב של ניסיון וכישורים, אבל באותה עת הוא חייב להיות מודע היטב למגבלות של התמיכה שהוא אמור לתת לחולה.
שיתוף ידע ושיטות עבודה בין הקבוצות השונות מרחבי העולם.
שיתוף חוויות וסיפורי פעילויות מוצלחות של קבוצות חולים מארצות רבות, נשאר אבן היסוד של  הכנס "אופקים חדשים". מנהלי קבוצות חולים קיבלו שוב את ההזדמנות להציג יוזמות הסברה ופעילות שלהם במהלך סדנת עבודה אינטראקטיבית. סיפורים אישיים אלו סיפקו מקור רב ערך של רעיונות והוכיחו מה הקבוצות יכולות להשיג לאורך זמן. לדוגמה, הראתה קבוצת תמיכה בינלאומית ל- GIST ששורשי פעילותה בנויים על מתנדבים, עם משאבים כספיים מעטים, שאפשר בפועל לבצע פעילות תמיכה אינטרנטית ענפה ויעילה בעזרת אתר פעיל ויעיל. קבוצת התמיכה בארה"ב ל-CML הוכיחה את חשיבותם של שיתוף הפעולה והתייעצות עם ארגוני חולים מתחום מחלות אחרות, ואיך שת"פ כזה יכול לשפר את האפקטיביות של הקבוצה. היו גם טיפים מעשיים, וקבוצת הגיסט סרקומה מקנדה הוכיחה עד כמה כלי אינטרנטי פשוט כמו סקייפ יכול לאפשר לחברי ההנהלה לתקשר על פני מרחקים גדולים ולקיים שיחות ועידה בוידיאו. אגודת הלוקמיה והלימפומה הקרואטית הדגימה את התועלת של מדיה חברתית אינטרנטית עם מצגת של הפרופיל שלהם בפייסבוק המשמש לחיבור חולים וקבוצות אינטרס משותף. הפרס לפוסטר הטוב ביותר שהוצג בכנס ניתן השנה לסטייסי מקאולי, הנציגה הצעירה ביותר בכנס, כאות הוקרה על המאמצים הדינמים שלה לגיוס תרומות מטעם עמותתGIST לילדים.
חוויית פעילות אינטראקטיבית
חידוש מעניין השנה היה שוק דינמי של קבוצות עבודה בנושאים פרקטיים שונים הקשורים בניהול קבוצות חולים. בשוק הוצגו בעיות מעשיות כמו הפעלה של קבוצות תמיכה וניתנה למשתתפים הזדמנות לאינטראקציה קרובה פעילה עם מומחים בתחום. המשתתפים יכלו להשתתף בארבע פגישות לפי הבחירה שלהם ולהתמקצע בנושאים כגון גיוס כספים, מדיה חברתית באינטרנט, עבודה עם תעשיית התרופות ושמירה על עצמאות הארגון, שיתוף פעולה עם רופאים. כל חצי שעה נשמע צלצול גונג והמשתתפים עברו לסדנא הבאה אליה נרשמו מראש. גיורא העביר את הסדנא בנושא סיוע לחולים למצוא את הניסוי הקליני המתאים להם בשעת הצורך. מכיוון שכל קבוצה כזו הייתה קטנה, ניתנה לכל משתתף אפשרות לדון בנושאים אלה ישירות עם המרצים שהיו חברי הוועדה המארגנת של הכנס, כמו גם עם החברים האחרים בסדנא. בסקר שנערך בקרב משתתפי הכנס הובעה שביעות רצון של רובם מהסדנאות האינטראקטיביות.

מידע רפואי עדכני ב CML ו GIST
במהלך הכנס, הדגישו המשתתפים את החשיבות של להישאר מעודכן במידע  רפואי על המחלה. מפגשי העדכון רפואי היו הזדמנות עבור החולים להקשיב למומחים מציגים את החדשות האחרונות שהוצגו בכנס גדול של איגוד ההמטולוגים האירופאים שנערך מספר ימים קודם, ולדון בסוגיות המעסיקות אותם. המצגות נבנו על ידי המומחים ונבדקו על ידי חברי הוועדה המארגנת כך שיתאימו הן לנציגים מנוסים והן לנציגים חדשים. בנוסף היתה הרצאת מבוא ל-CML  שניתנה על ידי גיורא וסנדי מאנגליה בפיקוחו של דר רוסטי מאיטליה, שאיפשרה למשתתפים חדשים ופחות מנוסים לקבל פרטים בסייסים על המחלה, טיפולים ומעקב, ולהבין טוב יותר את הרצאות המומחים מאוחר יותר.

 טיפול ב- CML התפתח בקצב בלתי מוכר במחלות סרטן והפך למודל עבור סוגי סרטן אחרים. עם זאת, מחקר ה- IRIS בעדכון של  8 שנים הראה כי שליש מהחולים עדיין צריכים להפסיק טיפול בגליבק אחרי 5 השנים הראשונות עקב פיתוח עמידות או חוסר סבילות (תופעות לוואי קשות), ומספר חולים עדיין מפסידים בקרב נגד CML. זה מדגיש את הצורך בשיפורים נוספים בטיפול והחיפוש למציאת ריפוי למחלה נמשך. בכנס הציגו 3 רופאים מומחים ל-CML  פרופ הוכהאוס מגרמניה, דר קורטז מיוסטון בארה"ב ודר רוסטי מאיטליה. שלושת רופאים אלו הם מהמובילים בעולם במחקר וטיפול במחלה וכולם מעורבים בכל המחקרים הקליניים בתרופות רבות וחדשות. הרופאים הראו מצגות על התפתחויות חדשות בטיפול בקו הראשון של תרופות הדור השני נילוטיניב ודסטיניב לעומת היתרונות של העלאת מינון של גליבק, וכן תוצאות של מחקרים על טיפולים משולבים כגון גליבק עם אינטרפרון פג. אינטרפרון במינון נמוך הוצע גם כטיפול אחזקה לטווח ארוך בניסויים מבוקרים של הפסקת טיפול בגליבק. רוב המטופלים מגיבים טוב לטיפול ראשוני במעכבי טירוזין קינאז כמו הגליבק, והוכח בניסויים כי  תגובה מוקדמת טובה מפחיתה את הסיכון לפתח עמידות והתקדמות של המחלה. נתונים על 2 תרופות  הדור השני בטיפול קו ראשון הוצגו גם, באמצעות המחקרים והנתונים שהוצגו לציבור לאחרונה בכנס האסקו 2010 בארה"ב על המחקר ENEST על נילוטיניב  ו DASISION על דסטיניב.
פיתוח עמידות לגליבק הוא הנושא הקשה ביותר עימו מתמודדים חולי ה- GIST היום. עמידות ראשונית ומשנית לגליבק נשארו האירועים מסכני החיים לחולי GIST. אסטרטגיות חדשות לטיפול צריכות לחקור איך ניתן להתגבר על העמידות עם תוצאות לאורך זמן. 
צייתנות של נטילת תרופות היא בעייה רצינית
צייתנות לטיפול תרופתי בכדורים של מעכבי טירוזין קינאז מהווה עדיין בעיה גם אצל חולי CML ו GIST. חוסר צייתנות יכול להיות בעל השפעה ניכרת על התגובה לטיפול וגם לשחק תפקיד משמעותי בפיתוח עמידות . מתן מידע אודות ניהול תופעות לוואי לתרופות היא אחת הדרכים שבהן קבוצות חולים יכולות לפעול לשיפור ההצמדות להוראות הטיפול. אחת ההרצאות בכנס יוחדה לנושא של התמודדות עם תופעות הלוואי. קרולין בליזדל, האחות המתאמת הראשית של דר דרוקר ממציא הגליבק, ואחות נוספת שמטפלת בחולי גיסט, הציגו את תופעות הלוואי הנפוצות ביותר לטיפול בתרופות מעכבות טירוזין קינאז, ונתנו עצות פרקטיות רבות על הדרכים להתמודדות. השימוש בטיפולים משלימים ואלטרנטיביים נבדק גם הוא. הרפואה המשלימה מאפשרת למטופלים לקחת חלק פעיל בטיפול שלהם, ולשמש כאמצעי תומך, וזה יכול דווקא לחזק את הצייתנות של המטופל להיצמד לטיפול. עם זאת, האחיות הזהירו מפני הסיכונים של השפעות בין תרופתיות והדגישו את הצורך לעדכן את הרופאים המטפלים בנוגע לכל טיפול או תרופה משלימה שהחולה משתמש. תמי שלנו, סיכמה את שתי ההרצאות ותעביר אותן במפגש הנוכחי.

חגיגת 10 שנים לגליבק.

כמה מהרגעים המרגשים ביותר של הוועידה אירעו במהלך דיון מיוחד שהוקדש לציון השנה ה -10 של הישרדות חולים הודות לתרופה המהפכנית, גליבק. גליבק חולל מהפכה בטיפולים ממוקדים מולקולרים והפך את מחלות ה- CML וה- GISTלמחלות שניתנות לשליטה וניהול, תוך מתן תקווה לחולים ושינוי ההגדרה של מה זה אומר לשרוד סרטן. השימוש של גליבק בטיפול CML היה אב טיפוס לטיפול ממוקד מולקולרי, בעוד בGIST, הוא הוביל לטיפול והבנה טובים יותר של המחלה. אצל רוב המשתתפים בכנס הגליבק גרם לשינוי דרסטי בתוחלת ואיכות החיים, והדיון הפך לחגיגה של החיים כאשר הצירים קיבלו את ההזדמנות לחלוק את הסיפורים האישיים שלהם ולשתף את כולם במשמעות של תוספת השנים של הישרדות שהתרופה העניקה להם. במסגרת הדיון הוקרן סרט קצר שגיורא היה אחראי על הפקתו וכלל ראיונות עם ממציא התרופה ומנכל חברת נוברטיס וחולים מכל העולם שסיפרו מנקודת המבט שלהם את סיפורה המדהים של תרופת הגליבק כפי שהוא מסופר בספר הכדור המוזהב. הסרט נמצא כעת בתרגום לעברית ואנו נקרין אותו במסגרת ערב חגיגי שנקיים כנראה בחודש דצמבר לחגוג 10 שנים של טיפול בגליבק בישראל.

 לאורך כל הכנס המדהים שררה אווירה של חגיגה מתמשכת, ומשהתקרב מועד סיום הכנס, נותרו המשתתפים עם זיכרונות מתוקים של הזמן האיכותי ששהו עם עמיתים וחברים מסביב לכל העולם. תודות מגיעות לכל מי שתרם בעבודה קשה ובלתי נלאית להצלחתו האדירה של הכנס. נתראה בשנה הבאה באופקים חדשים 2011! "
ועדת ההיגוי: GISTCML
סנדי קריין CMLאנגליה,

אנה קוסטטו, איטליה GIST 
יאן גייסלר, גרמניה CML

ברברה דור, ארה"ב GIST
קרסון ג `ייקובי, ארה"ב CML,

אסטל לקונט, צרפת, GIST
מריה איזבל גומז, ונצואלה, CML

נורמן שרצר, ארה"ב GIST
יאנה פלושובה, צ`כיה, CML

 מרקוס, וואטנברג, גרמניה, GIST
גיורא שרף, ישראל, CML

 וילסון רוג `ר, אנגליה, GIST
אימקה ודיויד, נוברטיס

 

דפים

יצירת קשר

© 2021, כל הזכויות שמורות ל- עמותת חולי CML בישראל