פגישה מספר 145 – מאי 2017

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה לחולי CML

פגישה מספר 145 חודש מאי 2017

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .

שימו לב- במפגש האחרון קיימנו הצבעה לגבי שעת המפגש הבא והוחלט ברוב להזיז את שעת תחילת המפגש לשעה 17.30 , כדי לאפשר לחברים\ות הצעירים בעמותה ובכלל ליותר חברים להגיע אחרי העבודה.

המפגש הבא של העמותה יתקיים ביום ב' 12.6.17 בשעה 17:30 בבית הספר לאחיות בבית החולים ח=לניאדו בנתניה ובו נארח את הגב' רחל חודדה מרצה לרפלקסולוגיה וחיבור גוף נפש. קיבלנו מחברות בעמותה המלצות מאד חמות על הגב' רחל חודדה כך שמאד מומלץ להגיע, ללמוד משהו חדש ולהנות.

בחודשים יולי ואוגוסט אנו יוצאים לחופשת קיץ ולא יתקיימו מפגשים חודשיים. נשוב וניפגש אחרי הקיץ בכנס השנתי שלנו בתאריכים 7-9 לספטמבר במלון אסיינדה ביער במעלות.

במפגש של חודש מאי, היה לנו את העונג לארח את שי רלר עם סיפורו מעורר ההשראה "מהתהום ובחזרה".

סיפור המסע של שי, שהיה קצין בצבא, מתחיל כשיצא לטיול במזרח בשנת 2004, כשהגיע לנפאל, יצא לנסיעה של שעות ארוכות באוטובוס, באיזור מאתגר במיוחד ונקלע לתאונת דרכים ונפל לתהום בעומק 25 מ' ונפצע קשה מאוד.

כתוצאה מתאונה זו, נותר שי משותק כמעט לחלוטין מהצוואר ומטה.

 בהרצאתו סיפר שי על הפציעה, הדרך שעבר בבתי החולים בנפאל, המפגש עם הוריו והטיסה ארצה לאישפוז ארוך בתל השומר. על שנה ארוכה של אשפוז ועל ההתמודדות והשיקום שלו במהלך עשר השנים האחרונות.

 בעזרת הרצון לבחור להמשיך הלאה, על האף הקשיים אשר ליוו ומלווים אותו, בחר שי לא להתמקד בעבר אלא בעתיד, לא לשאול למה?, אלא פשוט לנסות להוציא את הטוב מכל סיטואציה ולעשות מהלימון לימונדה.

 שי סיפר על חוויות חייו ועל הבחירות שעשה (בוגר תואר שני ונשוי מזה כחודשיים) והדגיש את חוזקם של חשיבה חיובית, אופטימיות, אמונה וכח רצון בכדי להתמודד ולהתגבר על קשיים ומחסומים בחיים, גם כאשר הדבר נראה בלתי אפשרי. וכמה חשוב תמיד לבחור להסתכל על חצי הכוס המלאה, על "היש" ולא על "האין" ומשם לשאוב כוחות ולצעוד קדימה גם ברגעים בהם הכול נראה קשה.

תודה מעומק הלב לשי על הגעתו לדבר ולשתף את סיפורו המופלא.

עידכונים מהעמותה-

חברים חדשים: אנחנו מקדמים בברכה שני חברים חדשים שהגיעו למפגש:

קונסטנטין – אובחן לפני שבועיים. בן 27 נשוי. מטופל בבני ציון. לוקח ספרייסל ומרגיש טוב. בחור חיובי ומאוד אופטימי ולוקח הכל בצורה חיובית.

 אריאלה – אובחנה בבדיקת דם שגרתית. מטופלת בבלינסון. התחילה ספרייסל ופתחה תוך זמן קצר מאד תפליט פלוראלי שדרש אישפוז. עכשיו הועברהה לאימטיניב טבע ומרגישה מעולה. יש לה משפחה מאוד פעילה ותומכת בכל השלבים שעוברת.

סקר מטופלי CML–  בימים אלו התקבלו התוצאות של הסקר שלמטופליםשקיימנו לאחרונה. יש שם הרבה ללמוד וליישם, וועד העמותה יתכנס בקרוב לדון ביישום ההמלצות. שמחתי מאד לראות שהעמותה נתפסתאצל כל המרואיינים כגוף אמין בעל משמעות בהתמודדות עם המחלה הן מבחינת הידע והן מבחינת העזרה והתמיכה. מצד שני העמותה לא נותנת כיום מענה לכול קבוצות החולים וצריך לבדוק מה עוד ניתן לעשות.

 

הכנס השנתי של עמותת CML 2017

               ******נפתחה ההרשמה- מהרו והרשמו******

הכנס השנתי שלנו יתקיים ב 7-9 – לחודש ספטמבר – ימים חמישי עד מוצ"ש באחוזת אסיינדה ביער במעלות. כמו כל שנה הכנס יכלול הרצאות של מיטב המומחים מהארץ בשילוב עם פעילות חברתית מהנה. הכנס מהווה את גולת הכותרת השנתית של פעילות העמותה ומקור חשוב ללימוד והעצמה של כל אחד מאיתנו, ובמקביל גיבוש החברים למשפחה אחת חמה ותומכת.

השנה אנחנו מנסים לתת מענה מיוחד לחברי העמותה הצעירים. הכנו עבורם תוכנית מקבילה ומיוחדת שתכלול מרצה מובילה מאנגליה מומחית לתחום של פריון- הריון בחולי וחולות CML, ועוד נושאים שרלבנטים לקבוצה זו. יחד עם ההשקעה המיוחדת בקבוצת הצעירים אנחנו מעבירים להם גם את האחריות לדאוג להרבה שמח ומצב רוח בכנס.

להורדת טופס הרשמה לכנס טופס הרשמה לכנס סוף שבוע באסיינדה לחצו כאן (בעת הלחיצה, הטופס ירד לכם למחשב  ותוכלו לפתוח אותו). נא למלא ולהחזיר בהקדם לגיורא בפקס או במייל או בדואר. מספר החדרים מוגבל אז שריינו מקומכם בהקדם.

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש יוני 2017

ביום ב' 12.6.2017

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב אהוד מנור 6 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      050-7516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

סיכום מכנס ASH דצמבר 2016

דווח מכנס ASH 2016
כתבו: גיורא שרף ויאן גיסלר

עדכון על הפסקת טיפול במעכבי טירוזין קינאז בחולים בתגובה מולוקולרית עמוקה

מעכבי טירוזין קינאז שיפרו רבות את ההשרדות ב CML והפכו את המחלה לכרונית. למרות זאת המומחים עדיין ממליצים על טיפול ממושך לכל החיים.
בהתאם ל-TKI, כ-40-70% מחולי ה- CML משיגים תגובה מולקולרית עמוקה ABL BCR-0.01% (MR4) או פחות.. מאחר וחלק מהחולים בתגובה עמוקה יכולים להפסיק טיפול מבלי שהמחלה תחזור, שאלת הישג ושמירה על תגובה מולוקלרית עמוקה היא הנושא החם ביותר ב-ASH השנה.
בדומה לנתונים שהוצגו בשנה שעברה, כמחצית מהחולים עם תגובה מולוקלרית עמוקה (MR4 או יותר) יכוליםם להפסיק טיפול בביטחה, כאשר המחצית השניה חייבים להתחיל את הטיפול מחדש ברגע שה-PCR עולה מעל MMR. ברוב החולים שאיבדו את תגובתם היתה עליה מהירה ב-PCR כך שמעקב צמוד וחזרה מהירה לטיפול הינם קריטיים. למרות שרוב החולים מאבדים את הרמיסיה תוך 6 חודשים מתחילת ההפסקה, ניסוי ה-EURO SKI , הניסוי להפסקת הטיפול הגדול ביותר עד היום, הראה שחולים יכולים לאבד את הרמיסיה גם לאחר 3 שנים, כך שביצוע בדיקות PCR במשך שנים, כנראה לכל החיים, יהיה הכרחי.
עדיין לא מובנות הסיבות לכך שמחצית מהחולים יכולים להפסיק בביטחה ומחצית לא. כמו כן, לא ברור עדיין איךך לטפל בתופעות הלוואי לאחר ההפסקה שמהם סובלים כ-שליש מהחולים. עד כה אנחנו למדים ממחקר ה-EURO SKI שלחולים אשר טופלו ב-TKI לתקופה ארוכה יותר ושמרו על תגובה מולוקלרית עמוקה לזמן ארוך יותר הסיכויים הטובים ביותר להפסיק טיפול בהצלחה. לכן הפסקת טיפול היום הינה שקלול מסובך בין הפסקת טיפול יקר ולעיתים מטריד, לבין נטילת התרופה לתקופה ארוכה מספיק כדי לגרום למחלה כמעט להיעלם ועד להתקדמות המחקר לקראת הבנה עמוקה יותר של המנגנונים ולפיתוח ריפוי.
רשמית לא מומלץ להפסיק מחוץ לניסוי קליני, מאחר ומעקב ה- PCR והחזרה המהירה לתרופה לא במסגרת ניסויי אינם מנוהלים בצורה קפדנית כמו בניסוי קליני, למרות שהרבה מומחיCML תומכים כבר כעת בהפסקת טיפול כחלק מטיפול קליני. כל מה שידוע כיום הינו מתוך ניסויים קליניים בהם בוצעו בדיקות PCR דחופות ואיכותיות תחת פרוטוקולים מחמירים. מאחר וחולי CML המועמדים לנסיון הפסקה (MR4) נמצאים ב"חוף מבטחים" וכנראה מחלתם לא תתקדם עם המשך טיפול תרופתי, אפילו חולה יחיד שיתקדם במחלה או ימות כתוצאה ממעקב גרוע או גילוי מאוחר של "כישלון ההפסקה" הוא אחד יותר מדי.
יותר ויותר חולים משיגים MR4 כאשר הם מטופלים עם תרופות TKI מהדור השני – נילוטיניב ודסטיניב. מאחר וטיפולל קו ראשון בתרופות אלו מונע התקדמות של המחלה בחודשים הראשונים לאחר ההבחנה, נוטים הרבה מומחי CML לטפל בחולים בתרופות אלו (למרות עלותם היקרה בהרבה). למרות זאת, ישנה הערכה ששני שליש מחולי ה-CML כיום מטופלים עם אימטיניב, והחלפת התרופה לנילוטיניב או דסטיניב על מנת לזרז את השגת MR4 הופך ליותר ויותר פופולרי. העניין כמובן נתמך על ידי אינטרסים שווקיים של חברות הפארמה המעדיפות להעביר כמה שיותר חולים לתרופות מהדור השני מאחר והאימטיניב הופך לתרופה גנרית. מחקרי ה-ENESTgoal ו-ENESTPath הראו שמספר קטן של חולים סבלו מתופעות לוואי חמורות בשימוש בנילוטיניב (בעיקר תופעות לב וכלי דם) או דסטיניב (בעיקר תפליט פלאורלי) ולכן נתונים אלו חייבים להלקח בחשבון כאשר מחשבים סיכון/סיכוי בהחלפת אימטיניב בתרופה אחרת בכדי להשיג תגובה משופרת במטרה להפסיק טיפול. לגבי התרופה נילוטיניב, חייבים להסביר לחולה את המעבר מנטילה פעם אחת ביום עם ארוחה לפעמיים ביום בצום – דבר העשוי להשפיע על איכות חייו עד שיוכל להפסיק טיפול וכמובן גם אם יחויב לחזור לטיפול. מחקר TWISTER האוסטרלי סיפק לחולים תחילה אימטיניב במינון גבוה ולאחר מכן הוחלף לנילוטיניב בהתאם לשעור התגובה.
השאלות הפתוחות עדיין היום לגבי הפסקת טיפול:
• איזה חלק מהחולים יכולים להפסיק טיפול בביטחה תחת מעקב מבוקר אבל בסטנדרטים בינלאומיים?
• מה הנקודה האופטימלית לנסיון הפסקה מבחינת משך תקופת הטיפול ומשך הזמן ב- MR4?
• מה הגורמים הנוספים המנבאים שמירה על רמיסיה מולוקולרית ב-6 חודשים לאחר ההפסקה, מעבר לתקופתת נטילת התרופה ותקופת שמירת רמיסיה MR4?
• האם יש תפקיד למערכת החיסון האישית וטיפולים מקדימים אימונולגיים (כדוגמאת אינטרפרון)?
• במקרים בהם חולה מטופל באמטיניב ולא הגיע ל- MR4 יציב, האם הוא/היא צריכים לעבור לטיפול קו שני בכדיי להפסיק טיפול או פשוט לחכות תקופה ארוכה יותר ולהגיע לרמיסיה הנדרשת עם אימטיניב. מה המחיר בתופעות לוואי בכדי להגיע לתוצאה הרצויה?
• האם מושפעים סיכויי ההפסקה על ידי נסיון הפסקה מוקדם מדי וכשלון בניסוי ההפסקה הראשוני?
• לכמה זמן ובאלו תדירויות יש לעקוב אחרי החולים הנמצאים ברמיסיה ללא טיפול – בחודשים הראשונים כמו גםם בשנים לאחר מכן – עד שניתן לקבוע שהם בטוחים?
• איך לנהל תופעות גמילה, כדוגמאת חולים הסובלים מכאבים חזקים לאחר ההפסקה?
אנחנו מסכמים את ממצאי ניסויי ההפסקה המענינים ביותר שהוצגו השנה ב"אש" בניסיון לענות על שאלות אלו.
ולבסוף, עם כל ההתרגשות המובנת מהפסקת טיפול כאופציה חשובה לחולים הרוצים/יכולים להיות ללא טיפול, איןן לשכוח שרק 25-35% מחולי הCML יוכלו להפסיק את הטיפול ב-TKI הקיימים היום ורק כמחצית מהם יצליחו בניסיון ההפסקה. לכן, אם לא יימצא טיפול יעיל עם אפשרות ריפוי, כ-2/3 מהחולים יזדקקו לטיפול מתמשך. כפי שניתן ללמוד מ-15 שנות נסיון בשימוש ב- TKI, בטיפול מתמשך תהיה איכות חיים טובה ומעט סיכונים ארוכי טווח. חולים שהשיגו MMR בטיפול מתמשך כבר נמצאים ב"חוף מבטחים". מסביב לשיחות על רמיסיה ללא טיפול, עלינו להזהר לא לגרום לאותם חולים להרגיש כי הפסידו משהוא או כשלו בטיפול, וגם אין מקום ללחוץ על אלו המחליטים להמשיך בטיפול התרופתי למרות שהתגובה שלהם מאפשרת נסיון הפסקה.

מחקר הפסקה הגדול ביותר –EURO-SKI
ניסוי ה-EURO-SKI הינו מחקר הפסקת טיפול רב-לאומי הגדול ביותר עד כה. מאחר והמחקר הינו על ידי האקדמיהה ללא תמיכה של חברות התרופות, יש בו אספקטים מעניינים שאינם קיימים בניסויים אחרים, כמו למשל גיוס חולים המשתמשים בשלושת תרופות ה- TKIהמתחרות, אימטיניב, נילוטיניב ודסטיניב וגם מחקרי משנה אקדמאיים החוקרים את המנגנון הביולוגי שיתכן וישפיע על הצלחת או כישלון הפסקה של יחידים.
ב- EURO-SKI, 821 חולים בשלב הכרוני של המחלה גויסו לאחר מינימום 3 שנות טיפול ב-TKI, ללא כשלון קודםם בטיפול ב-TKI ושהשיגו ושמרו על MR4 (BCR_ABL פחות מ- 0.01%) לפחות במהלך שנה. חולים הפסיקו טיפול לאחר הגיוס, והתחילו טיפול מחדש כאשר הPCR עלה מעל תגובה מולוקלרית משמעותית (MMR BCR-ABL 0.1% ). בדווח ב"אש" נותחו נתונים לגבי 755 חולים. מתוך חולים אלו, הגיל החציון היה 60, זמן נטילת התרופות החציוני היה 7.5 שנים ומשך MR4 החציוני היה 4.7 שנים.
מתוך 755 חולים אלו, 373 איבדו MMR, ו- 4 נפטרו ברמיסיה. המעקב ערך בממוצע 26 חודשים (טווח 1-366 חודשים). 39% מהחולים חזרו לטיפול בעקבות איבוד MMR תוך 6 החודשים הראשונים. לאחר 36 חודשים, 52% מהחולים חזרו לטיפול. היו מקרים בהם חולים איבדו את ה-MMR לאחר 30 חודשים – למרות שזה קורה לעיתים נדירות. EURO-SKI מוכיח שהמחלה יכולה לחזור גם אחרי 3 שנים ולכן חולים בהפסקת טיפול חייבים מעקב PCR גם שנים לאחר ההפסקה.
בזמן ההערכה, רוב החולים אשר חויבו להתחיל טיפול מחדש, זכו מחדש לתגובה מולוקלרית עמוקה, וחשוב עודד יותר, לא היתה התקדמות לשלב מואץ של המחלה. מניתוח הנתונים , לא נראה קשר מובהק בין גיל, מין, עומק התגובה (MR4.5 לעומת אי השגת MR4.5) או כל משתנה בדירוגי סיכון SOKAL , EURO, EUTOS או ELTS לבין הצלחת ההפסקה לאחר 6 חודשים.
לא מצאו הבדלים בין חולים שהיו ב-MR4.5 לבין אלו שבהם לא נצפתה עדות למחלה. שנות הטיפול, תקופתת הרמיסיה ב- MR4 וטיפול קודם באינטרפרון כן השפיעו בצורה חיובית על אחוזי הצלחת ההפסקה. כל שנה נוספת של טיפול הגדילה ב13% את הסיכויים להשאר ב-MMR לאחר 6 חודשים. בנוסף, 65.5% מכל החולים שטופלו יותר מ-5.8 שנים הצליחו בהפסקה בתום 6 חודשים לעומת -42.6% מהחולים שטופלו זמן קצר יותר מ-5.8 שנים. בנוסף, לחולים ששמרו על MR4 יותר מ-3.1 שנים היו סיכוי הצלחה גבוהים משמעותית.
כשליש מהחולים שהפסיקו טיפל סבלו בתופעות "גמילת TKI ", בעיקר כאבי שרירים, עצמות ומפרקים.
מבחינה כלכלית, מתוך ס"ה 596 חולים במחקר שקיבלו אימטיניב כטיפול קו ראשון והפסיקו את הטיפול: 279 חוליםם שהפסיקו אבל חזרו לתרופה ו-317 חולים שהפסיקו וממשיכים ללא תרופה עד היום, בס"ה 8092 חודשים של טיפול באימטיניב נחסכו. בהוצאה חודשית ממוצעת של 2252 יורו עבור אימטיניב ב-11 ארצות אירופיות (טווח 1734-3370 יורו), החסכון המשוער במחקר ה-EURO-SKI למערכות הבריאות הינו 22 מיליון יורו. מהיבט זה, חבל שמחקר זה לא קיבל מימון ציבורי (תקציר "אש" 787, מהון: תקציר 789, פפירמן.
מחקר ENESTstop
מחקר זה בחסות חברת נוברטיס הינו מחקר שלב 2 הארוך והמתמשך ביותר, בעל זרוע אחת, הבוחן הפסקת טיפולל בנילוטיניב ברמיסיה מולוקלרית עמוקה לאחר מעבר מאימטיניב (=טיפול קו שני).
126 חולים בשלב הכרוני אשר טופלו ב-TKI לפחות 3 שנים (לפחות 4 שבועות עם אימטיניב, ולאחר מכן לפחותת שנתיים עם נילוטיניב) ושהשיגו MR4.5 מתמשך(BCR_ABL לפחות 0.0032%) גויסו ונתוניהם נותחו. לאחר הגיוס, החולים המשיכו טיפול בנילוטיניב במהלך שנה ואלו ששמרו על לפחות MR4.5 עמדו בתנאי ההפסקה. חולים אשר איבדו MR4 התחילו טיפול בנילוטיניב מחדש. מתוך החולים שהתאימו להפסקה, 57.9% שמרו על רמיסיה ללא טיפול לאחר 48 שבועות.
תת מחקר בדק האם לסיבת ההחלפת מאימטיניב לנילוטיניב היתה השפעה על אחוזי ההצלחה בנסיון ההפסקה.. הקטגוריות היו בטיחות (אי סבילות), איבוד תגובה לטיפול (עמידות) ודעתו הקלינית של הרופא (עדיפות רופאית). לא נצפה שום הבדל משמעותי.
מחקר ENESTfreedom: הפסקת נילוטיניב קו ראשון
במחקר זה בחסות חברת נוברטיס נרשמו חולים שטופלו בנילוטיניב כתרופת קו ראשון במשך לפחות שנתיים והשיגוו MR4.5 ((BCR-ABL 0.0032%. לאחר מכן הם המשיכו בטיפול עם נילוטיניב לפחות עוד שנה. אם ה- PCR לא הציג עליה מעל MR4 (0.01%), החולים הפסיקו טיפול. חולים שאיבדו MMR (BCR-ABL מעל 0.1%) התחילו טיפול בנילוטיניב מחדש.
בין החולים שנבחנו במחקר הזה בן 48 השבועות, 48.4% מהחולים שהפסיקו את טיפול – היו צריכים להתחיל טיפולל מחדש.
כאשר מביטים על איכות החיים לפני, במשך ואחרי הפסקת הטיפול, לא היה הבדל משמעותי. לפי החוקרים, דבר זהה יכול להיות כתוצאה מכך שלחולים היתה כבר איכות חיים יחסית גבוהה לפני הפסקת הטיפול, בהנחה שהם עמדו בצורה סבירה בטיפול בנילוטיניב לפחות לתקופה של שנתיים לפני שנרשמו למחקר. דבר זה מעיד שתדירות הכאבים בשרירים שחולים חוו בזמן הפסקת הטיפול לא השפיע דרמתית על איכות החיים שלהם. למרות שהרבה חולים חששו מרמיסיה ללא טיפול, רמות חרדה/דיפרסיה בחולים שדווחו היו דומות לפני ואחרי הפסקת הטיפול, אך ירדו אצל אותם חולים שהתחילו טיפול מחדש (למרות שאנו פסלנו את המימצאים האלה בדיונים הלא רשמיים עם מומחים בזמן כינוס "האש" משום שזה בניגוד גמור לניסיון שיש לנו בעבודתינו היומיומית כקבוצת תומכי CML ).

ENESTgoal : מעבר מאימטיניב לנילוטיניב בין MMR ו- MR4.5 ולאחר מכן הפסקת טיפול
במהלך המחקר בחסות נוברטיס, נרשמו חולים שהיה להם PCR מתחת ל- MMR (BCR-ABL ≤ 0.1%) ו- MR4.55 ויותר BCR-ABL1 ≤ 0.0032%)) לאחר לפחות שנה של טיפול באימטיניב. כשהתחיל המחקר, הוחלפה התרופה לנילוטיניב ונערך לחולים מעקב של לפחות שנתיים. אלה שההשיגוMR4.5 , טופלו בנילוטיניב לפחות עוד שנתיים. חולים שה PCR שלהם היה גבוה מ- 4 MR (BCR-ABL ≤ 0.01%), הופסק עבורם הטיפול התרופתי. חולים שאיבדו MMR, היו צריכים להתחיל מחדש את הטיפול בנילוטיניב.
שני שליש מהחולים שהשיגו MMR על אימטיניב אך לא MR4.5 , השיגו MR4.5 לאחר שעברו לטיפול עם נילוטיניבב במחקר. בשלב האנליזה, ארבעה חולים נכנסו לשלב ההפסקה, כאשר שלושה מהם היו צריכים להתחיל מחדש טיפול בנילוטיניב לאחר 70, 99 ו- 153 ימים. כל החולים הללו השיגו מחדש MR4.5 תוך טיפול בנילוטיניב.
מקרים לא קלים דווחו ביותר מעשרה חולים תוך טיפול בנילוטיניב. אלה כללו עייפות יתר (22 חולים = 37%), עצירותת (15 חולים = 25%), פריחה בעור (14 חולים = 24%), כאבי ראש (12 חולים = 20%), כאבי בטן ופיוריטוס (11 חולים = 19%), שלשולים, עלייה בערכים של האנזים ליפאזה, ירידה במשקל (עשרה חולים מכל מקרה = 17%). רוב המקרים היו בדרגה 1/2. מקרים קשים כתוצאה מנטילת נילוטיניב היו: אנגינה, היצרות מסתם אבי העורקים, דלקת קרום הלב, מחלת כלי דם פריפריים או התקף מעבר איסכמי (חולה אחד). אף חולה לא נפטר במהלך המחקר.

ENESTpath : מעבר מאימטיניב לנילוטיניב כאשר החולה לא במצב של MR4 ולאחר מכן הפסקת טיפול
מחקר בחסותה של חברת נוברטיס שהוא למעשה מחקר שלב 3 אקראי, שחוקר 619 חולים שנרשמו למחקר, והציגוו תגובה ציטוגנית מלאה אך לא MR4, אחרי לפחות 24 חודשים של טיפול באימטוניב. לאחר הרישום, החולים חולקו בצורה אקראית לקבוצות מחקר שונות כאשר הוגדרו משכים שונים של טיפול משולב על נילוטיניב. לחולים הוקצה קבלת נילוטיניב במינון של 300 מיליגרם, פעמיים ביום, למשך 24 חודשים (קבוצה מספר 1) או למשך 36 חודשים (קבוצה מספר 2). חולים עם לפחות MR4 יציב (BCR-ABL <0.01%) למשך 12 חודשים נכנסו לשלב ההפסקה.
.
דוחות הניתוח הנוכחיים מדווחים את התוצאות של 300 חולים. לא נצפו שום בעיות בטיחות חדשות במשך 244 החודשים בעקבות הפעילות עם נילוטוניב. רוב תופעות הלוואי היו ברמה נמוכה כגון גרד – PURITUS (19%) , היפרכולסטרולומיה (14.0%), פריחה בעור (10.7%), אסתניה – חולשה (10%) וכאב פרקים (10.7%). בכל אופן, היו מקרים של בעיות לב וכלי דם (קרדיווסקולריים) בדרגות 3 או 4 ב- 6.7% מהחולים, שכללו מחלות לב איסכמיות (4.7%), מחלת ריאה אטומה (1.7%) ומקרים של בעיות אספקת דם למוח (0.7%).

DASASTOP: הפסקת נטילת דסאטיניב ברמיסיה מולקולרית עמוקה
מחקר DASFREE שלב -II בוחן את אפשרות הפסקת טיפול בדסטיניב – קו הראשון וקו שני. חולים היו חייבים להיותת מטופלים בדסטיניב לתקופה של לפחות שנתיים, ולפחות לשנה אחת אם היה להםMR4.5 (BCR-ABL <0.032%). הגורם להתחלה נטילה מחדש של תרופת דסטיניב היה איבוד MMR.
71 חולים נרשמו, כאשר 30 מהם ניתן היה לבחון לאחר שנה. 37% מהחולים איבדו MMR אחרי הפסקת הטיפול, אךך השיגו מחדש MMR לאחר שחזרו לטיפול תרופתי. לאורך הטיפול היתה השפעה חיובית על הצלחת הפסקת נטילת תרופה. לא היתה התקדמות של המחלה וחזרת המחלה היתה בשלבים המוקדמים והחולים יכלו להשיג שוב תגובות באמצעות הדסטיניב.
לאחר הפסקה, לחמישה חולים היו תופעות לוואי קשות של בעיות בשרירים (musculoskeletal). בשני חולים,, מקרים קשים אלו יוחסו לגמילה מדסטיניב. תופעות לוואי קשות נוספות כתוצאה מהפסקת טיפול כללו יתר לחץ דם (17%) ובעיות עור (13%).

מחקר : DESTINY הפסקת טיפול כאשר ה- MMR יציב והורדת מינון התרופה
בזמן שמחקרי STOP בחנו עצירת טיפול TKI לאחר השגת לפחות MR4 יציב (BCR-ABL מתחת ל- 0.01%),, המחקר הבריטי של הפחתת טיפול והפסקה עם אימטיניב, נילוטיניב או ספרייסל (DESTINY) בוחן הורדה של מינון TKI לחצי ממינון הסטנדרטי לאחר השגת MMR (BCR-ABL של 0.1%) לתקופה של 12 חודשים, ולאחר מכן סיום כולל של הטיפול. דרישות מפתח להתחלה כללו קבלת אותו TKI מאז האיבחון פרט למקרה של מעבר עקב אי-סבילות לטיפול הראשוני (טיפול TKI למשך לפחות שלוש שנים וכל בדיקות PCR שבוצעו במהלך 12 חודשים עם MMR (BCR-ABL של 0.1% או פחות). חולים חויבו להתחיל מחדש עם מינון מלא של טיפול ה- TKI הראשוני לאחר שאיבדו MMR.

בתחילת המחקר, 148 חולים טופלו באימטיניב, 16 בנילוטיניב ו- 10 בדסטיניב. לאחרי 12 חודשים של טיפול של חצי-מינון (אימטיניב – 200 מיליגרם כל יום, נילוטיניב – 200 מיליגרם פעמיים ביום או דסטיניב 50 מיליגרם כל יום), כישלון בהפסקה היה קטן יותר עבור חולים שה- 4MR שלהם היה יציב בתחילת הניסוי (3 מתוך 125 חולים, % 2.4) לעומת חולים בעלי תגובה מולקולרית MMR אבל לא 4 MR(9 מתוך 149 חולים, % 18.4). זמן החציון של איבוד תגובה מולקולרית MMR היה קצר יותר לאותם חולים שהיה להם MMR בתחילת המחקר בהשוואה לחולים שהיה להם 4MR. לא אובחן שום איבוד תגובה ציטוגנטית או מעבר לשלב מתקדם של המחלה אצל החולים. כל 12 החולים שאבדו MMR חזרו ל- MMR לאחר ארבעה חודשים של נטילת מינון מלא של התרופה. במשך שלושת החודשים של נטילת חצי מינון, אך לא לאחר מכן, דווחו החולים על על הפחתת תופעות לוואי שכיחים. מעניין שמספר החולים שסבלו מסימפטומים של בעיות בשרירים mosculosketal).) היה 36 (21%) לאחר הפסקת הטיפול – למרות שהתופעות היו קלות וחולפות, יתכן שהן מעידות על כך שהסימפטומים בעקבות הפסקת נטילת התרופה שנראו במשך המחקר ה- STOP היו בלתי נמנעים גם על ידי הורדת המינון של התרופה בתקופת הביניים, לפני הפסקת הטיפול.
על פי החוקרים, הורדת טיפול TKI למחצית המינון הסטנדרטי בחולי CML עם MMR יציב (או מעבר ליציב) נראהה בטוח והוא מיוחס לשיפור בתופעות הלוואי הקשורות ל- TKI . המחברים מעריכים שהרבה חולים בעלי תגובה יציבה עוברים טיפול-יתר. אבל, תוצאות DESTINY מראות שהורדה במינון יכול להוביל לעלייה ב- PCR במיוחד שהתגובה המולקולרית אינה מתחת לרמה של 4 MRלזמן ממושך. בכל מקרה, זו אינה המלצה רשמית לבטיחות או הורדה של המינון – נדרשים מחקרים נוספים גדולים על מנת להוכיח את בטיחות הורדת המינון של TKI.

הפסקת TKI שניה בחולי CML לאחר הפסקה ראשונה שלא הצליחה ובעקבותיה חזרה לטיפול וחזרה לתגובה מולקולרית עמוקה

מספר מחקרים הוכיחו שאפשר להפסיק TKI באותם חולים שטופלו באימטיניב (STIM, TWITER EURO SHOW) בעבר, ובדסטיניב ונילוטיניב לאחרונה. מכל מקום, נשאלת השאלה האם 50% מהמטופלים שניסו להפסיק ולא הצליחו בפעם הראשונה – יכולים לבצע ניסיון שני של הפסקת הטיפול.
68 חולים נבדקו במחקר זה. כל החולים טופלו ראשונית עם אימטיניב ו- 16% עברו לנילוטיניב (6/11) או לדסטיניבב (5/11) מהסיבה של עמידות/אי סבילות לפני הפסקת ה- TKI הראשוני. זמן החציון על TKI לפני ההפסקה הראשונה היה 63 חדשים, כאשר זמן החציון עבור תגובה מולקולרית עמוקה הראשונה היה 35 חודשים. כל החולים במחקר הזה נכשלו בנסיון הפסקת הטיפול (בחציון של 2.5 חודשים) והמשיכו טיפול מחדש לתקופה חציונית של 31 חודשים (טווח של 9 עד 72 חודשים) לפני הניסיון השני של הפסקת טיפול. 30 מתוך סך 68 החולים במחקר (44%) נשארו ללא צורך בטיפול אחרי מעקב חציוני של 21.5 חודשים (1-106). נקודה מעניינת היא שככל שלקח לחולה יותר זמן לחזור לתגובה מולקולרית עמוקה לאחר ההפסקה הראשונה, הסיכוי להצליח בניסיון הפסקת הטיפול השני היה קטן בהרבה.
החוקרים הגיעו למסקנה שהפסקת TKI יכולה להיות בטוחה ומוצלחת בחוליCML גם בניסיון שני למרות הכישלוןן בניסיון ההפסקה הראשון , כלומר "אין מה להתייאש".
לסיכום, בראותנו מספרים כאלה גדולים של ניסיונות הפסקת טיפול תרופתי אשר הוצגו בכנס ה- "ASH", ולעומת זאתת בראותנו גם את סימני השאלה הגדולים במונחים של גורמי אבחנה ומעקב לזמן ארוך, מסתמן שמומחי ה- CML לא הגיעו להסכמה על מה להמליץ במונחים כלליים לגבי הנוהל הנכון והסטנדרטים המתאימים להפסקת טיפול TKI עבור חולי CML. אבל, העובדה שלא קיימים היום הרבה מחקרים להפסקת טיפול שעדיין מגייסים חולים, בעוד שרופאים רבים נוהגים כיום לבצע הפסקת טיפול קלינית בחולים מחוץ לקבוצות מחקר, קיים צורך בניסוח הנחיות ברורות בנושא. מצד אחד, הפסקת הטיפול תוך כדי ביצוע ההפסקה תחת חוקים מחמירים במחקרים הוא בטוח יותר, לא ראינו דוחות על חולים שהפסיקו טיפול ולאחר מכן איבדו תגובה מולקולרית. מצד שני, EURO-SKI מראה שחזרה למחלה יכולה להתרחש גם אחרי שלוש שנים ויותר, דבר המצריך ביצוע מעקב PCR מחמיר ואיכותי בתכיפות גבוהה.

פגישה מספר 144 – אפריל 2017

פגישת קבוצה למידע ותמיכה לחולי CML

פגישה מספר 144 חודש אפריל 2017

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .

שימו לב- יש שינוי בשעות המפגש הבא בחודש מאי ! דחינו את תחילת המפגש לשעה 17.30-19.30 כדי לאפשר לחברים\ות הצעירים בעמותה להגיע אחרי העבודה ולשמוע הרצאה מרתקת של בחור צעיר ואמיץ בצורה יוצאת דופן.

המפגש הבא של העמותה יתקיים ביום ד' 10.5.17 בשעה 17:30 ובו נארח את שי רלר בהרצאתו "לתהום וחזרה", בה הוא משתף בחוויות חייו ב 12 השנים האחרונות בעקבות פציעתו הקשה בנאפל וההבנה כי בעזרת כוח רצון, אופטימיות והרצון לבחור להסתכל על הצד הטוב של החיים, ניתן להתמודד עם כל קושי.

ההרצאה מומלצת מאד לכל אחד ואחת ויכולה להכניס רבים מהחברים בעמותה לפרופורציות נכונות יותר בהתמודדות עם המחלה שלנו.. אל תפספסו!!!

 

במפגש של חודש אפריל, היה לנו את העונג לארח את הגב' ענת אדלר מחברת Be Effective

שדיברה איתנו על ניהול זמן ונתנה לנו כלים שימושיים שיכולים לסייע גם לניהול המחלה.

לצפייה במצגת המלאה לחצו כאן

להלן מספר נקודות שעלו מהשלבים השונים:

  • הזמן הוא משאב מוגבל ולא אינסופי!
  • תעדוף הוא שם המשחק
  • חוק פארטו – השקעה של 20% מאמץ מביאה ל 80% תוצאות.
  • ההבדל בין יעילות לאפקטיביות:

יעילות= לעשות את הדבר נכון         אפקטיביות= לעשות את הדברים הנכונים

  • "חוק פרקינסון" – העבודה מתרחבת באופן שהיא מנצלת את כל הזמן המצוי לביצועה. (אם תכננתם לשבת על משהו 10 דק' ולא תכננת כלום לשאר הזמן בשעה מסויימת, המשימה שלכם תתפרס גם על ה 50 דקות הנותרות של השעה)
  • האבנים הגדולות – תכנון יעיל של זמן. אם לא נכניס קודם את האבנים הגדולות, לעולם לא נוכל לעשות זאת. חשוב להבין מה הן "האבנים הגדולות" שלנו = הדברים החשובים עבורנו.

החצץ והחול הם השוטף שלנו שישתלט על הזמן שלנו וחשוב שנגדיר את מה שחשוב לנו ונפנה לזה זמן מראש.

  • ניהול זמן הוא לא דבר לוגי, אלא רגשי. המימד הנוסף שהתווסף הוא המשמעות!
  • איך לייצר לנו מנופים ומכפילים? מה עליי לעשות היום, כדי להפוך את המחר ליהיות טוב יותר.

מצורפים כאן תרגילים לשימושכם:

תרגיל מיפוי מטריצת הזמן:

סמן/י את התשובה המתאימה לך ביותר. חשוב שתהיה כנ/ה עם עצמך. הטופס הוא לשימושכם בלבד

שאלה מאוד לא מסכים לא מסכים מעט לא מסכים מעט מסכים מסכים מסכים בהחלט
1. אני מקדיש זמן רב לטיפול בדברים חשובים המחייבים תגובה מידית  (תקלות ,בעיות, דד-ליין) 1 2 3 4 5 6
2. אני כל הזמן "מכבה שרפות" 1 2 3 4 5 6
3. אני מבזבז המון זמן

 

1 2 3 4 5 6
4. אני מקדיש זמן רב לפעילויות שאינה תואמת ליעדיי העיקריים אבל מחייבת תשומת לב מיידית (פגישות, הפרעות, טלפונים, דיווח, מיילים) 1 2 3 4 5 6
5. חלק ניכר מזמני אני מקדיש לפעולות חשובות לי אך לא דחופות (מתכנן ,מכין,בונה קשרים,צופה משברים ) 1 2 3 4 5 6
6. חלק ניכר מזמני מבלה באינטרנט, קורא מיילים לא ממש חשובים ,טלוויזיה ,פעילות סתמית 1 2 3 4 5 6
7.אני שולט על הזמן שלי עקב תכנון מקדים הכנה ומניעת משברים 1 2 3 4 5 6
8. אני מוצא עצמי פעמים רבות עוסק בדברים החשובים לאחרים אך לא לי 1 2 3 4 5 6

 

 

סך כל התשובות: _______ (מינימום 8 מקסימום 48) זה 100% של הזמן שלך

 

תרגיל מיפוי מטריצת הזמן:

 

סכם את שאלות 1+2 _____ באחוזים (תוצאת הסיכום חלקי 12) ________ התנהלות רביע ראשון ____________

 

סכם את שאלות 5+7 _____ באחוזים ________ התנהלות ברביע השני ____________

 

סכם את שאלות 4+8 _____ באחוזים ________ התנהלות ברביע השלישי ___________

 

סכם את שאלות 3+6 _____ באחוזים ________ התנהלות ברביע הרביעי ____________

 

 

 

פחות

דחוף

דחוף
2רביע 1רביע חשוב

 

4רביע 3רביע פחות

חשוב

 

לפי האחוזים שקיבלתם לכל רביע אתם יכולים לראות איזה אחוז מזמנכם אתם משקיעים בנושאים דחופים ו\או חשובים.

 

 

 

 

זיהוי זוללי הזמן שלי :

סמן ב- V את זוללי הזמן הרלבנטיים ביותר אליך …

הפרעות / ביקור פתע קושי לסרב / להגיד לא
חוסר סבלנות דו"חות/ ניירת
חוסר במידע חוסר שיתוף פעולה
בלבול ופיזור בעיית זיכרון
בעיית ריכוז ישיבות
רכילות תחושת לחץ ועומס
חוסר משמעת עצמית חוסר יכולת להחליט
בוס לא מאורגן בעיות תקשורת
עובדים לא מתאימים דחיפויות של לקוחות
אי האצלת סמכויות ניירת/תיעוד
המתנה לתשובות מחסור במידע
ישיבות /פגישות צוות תכנון לא טוב
שיחות סרק פטפטת /חברותיות פרפקציוניזם
תקלות ציוד /מחשוב דחיינות
עייפות מצטברת בעיות ריכוז
משברים וכיבוי שריפות פיזור נפש וחולמנות
טלפונים תחושת עומס
אי מייל שינויים תכופים בסדרי עדיפות
אחר: אחר:

 

בחר/י 2-3 "זוללי זמן" שאת/ה רוצה לצמצם את ההשפעה שלהם עליך:

___________________,   ___________________,  ___________________

מה את/ה בוחר\ת להתחיל לעשות השבוע, כדי לנצח אותם ולשפר את איכות החיים שלך ? __________________________________________

 

תודה לענת על ההרצאה המעניינת והפרקטית.

 

עידכונים:

בהזדמנות זו הרמנו כוסית לכבוד חג הפסח ואיחלנו לכל חברי וחברות העמותה חג שמח, כשר וכמובן בריא.

 

מחקר חדש של הפסקת טיפול לחולי CML בישראל- בקרוב עומד להיפתח בארץ מחקר שמיועד לגייס כ- 60 חולים מתאימים לניסוי של הפסקת טיפול. אלו חדשות טובות כי תמיד המומחים עודדו הפסקת טיפול רק במסגרת מחקר קליני שם מתבצע מעקב צמוד יותר. פרטים נוספים בהמשך

 

הכנס השנתי של עמותת CML 2017

******שריינו יומנים******

הכנס השנתי שלנו יתקיים ב 7-9 – לחודש ספטמבר השנה באחוזת אסיינדה ביער במעלות. פרטים נוספים בהמשך. אתם מוזמנים להפנות אלינו הצעות להופעות טובות ולא יקרות מדי ולהרצאות ופעילויות מומלצות באזור הצפון.

 

תוכנית תמיכה לחולים מטופלים בטסיגנה- חברת קייר פור לייף מנהלת תוכנית עזרה ותמיכה לחולי CML שמטופלים בטסיגנה. הצטרפות לתוכנית הינה ללא עלות. במסגרת התוכנית תגיע לביתו של המטופל אחות אונקולוגית שעל סמך שיחה עם המטופל תוכל להפנות אליו דיאטנית או מאמן בריאות שיקיימו עימו שיחות וילוו אותו לאורך הטיפול לפי הצורך. להצטרפות לתוכנית יש להתקשר לאחות של קייר פור לייף בטלפון- 054-2553636. חשוב להבין שהשירות אינו תחליף לייעוץ רפואי בניהול המחלה או תופעות לוואי שלה ושל הטיפול.

 

***חדש***חדש***חדש
מוקד לזכויות החולה בשיתוף עם האגודה לזכויות החולה, נפתח במרכז הרפואי שיבא.  המוקד מאפשר לכל חולה, לקבל מידע וייעוץ בנוגע לזכויותיו ללא עלות!!

לפרטים נוספים כנסו ל- http://www.patients-rights.org/index.aspx?id=4996 .

 

תקנות ביטוח לאומי לחולי CML– בחודש מרץ התקיים כנס האביב של איגוד ההמטולוגים הישראלי. היה שם דיון בספר הליקויים החדש של ביטוח לאומי. למרות שבתקנות החדשות CML מוגדר בין % 10-30   הרופא הראשי של ביטוח לאומי התחייב שאחרי החג הם יתקנו את הנכות הרפואית של חולי CML מטופלים ל-% 50 כפי שהוועדה התחייבה לנו. חברינו דני לירן שהגיש תביעה עבור חולה מסר לי שבוועדה כבר אישרו לו שהם מודעים לתיקון.

 

קליניקה של בוגרי שנה ג' ברפלקסולוגיה- בתאריך 4.5 נפתחת קליניקה שתטפל בחולי סרטן ואנשים עם בעיות גב כרוניות. הטיפול כולל סדרה של 9 טיפולים בעלות של 40 ₪ לטיפול. הטיפולים יתקיימו ברחוב ירמיהו 7 תל אביב. זו הזדמנות פז לקבל טיפולים במחיר שפוי בליווי המסטרית רחל חודרוב. לפרטים והרשמה יש לפנות ליעל בטל- 052-8777462

תודה לחברתינו ג'ודי על השיתוף.

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש מאי 2017

ביום רביעי 10.5.2017

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב אהוד מנור 6 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      050-7516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

 

פגישה מספר 143 – מרץ 2017

פגישת קבוצה למידע ותמיכה לחולי CML

פגישה מספר 143 חודש מרץ 2017

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .

המפגש הבא של העמותה יתקיים ביום ד' 5.4.17 ובו נארח את ענת אדלר מחברת Be Effective שתדבר איתנו על ניהול זמן ותיתן לנו כלים שימושיים לניהול המחלה.

חיליק חברינו ששמע אותה והמליץ עליה אומר שזו הרצאה מאלפת שמאד עוזרת לנהל את המחלה וממליץ לא להחמיץ.
במפגש של חודש מרץ, היה לנו את העונג לארח את הגב' רוחמה שררה מהמוסד לביטוח לאומי שסרקה בפנינו את הזכויות והקריטריונים השונים לקבלת זכאות והגדרת % נכות ושירותים מיוחדים.

להלן עיקרי  הדברים שעלו במפגש:

  • קצבת נכות נתנת לאנשים ב"גיל העבודה" – גיל 18-67 (נשים עד טווח גילאים 62-18 – יש להקליד תאריך לידה מדוייק באתר הביטוח לאומי כדי לקבל את המועד המדוייק).
  • באתר האינטרנט של ביטוח לאומי יש חישוב מדוייק על גיל הפרישה מעבודה.
  • בגיל העבודה בודקים את מכלול הנכויות הרפואיות של הנכה, אם אדם יקבל 100% נכות רפואית זה לא אומר שאיבד את כושרו לעבודה. (כושר העבודה נמדד אחרת מהנכות הרפואית והגדרתו שונה בחברות הביטוח השונות בביטוח לאומי דרגת אי כושר ).  (ההגדרה בדרך כלל מנוסחת  כך: "שאינו מסוגל לעבודתו ואף לא לעבודה מתאימה אחרת", בביטוח לאומי דרגת אי כושר בפחות מ-50% אינה מזכה בקצבה).
  • מ- 1.1.17 יש שינוי לחוק לרון (החוק לעידוד תעסוקת הנכה), אין דמי מחלה כקצבה. אם אדם עובד לא יקבל קצבה. – (החל מ- 1.1.17 מי שמקבל דמי מחלה ממעבידו, יוכל לקבל קצבת נכות כל עוד הוא עומד במבחן ההכנסות).
  • יש מצב לקבל 100% נכות רפואית ולא לקבל קצבת נכות, במידה ואדם עובד ומשתכר משכורת גבוהה.
  • נקודות זיכוי במס הכנסה – ניתן להגיש בקשה לפטור במידה ויש % נכות רפואית גם אם אין קצבה.
  • ימי מחלה – נכון ל 1.1.2017 דמי מחלה לא יפריעו לקבלת קצבה, כלומר ניתן לקבל אותם במקביל.
  • תביעה לשירותים מיוחדים – למי שזקוק לעזרת הזולת בפעילויות יומיומיות.
  • לדעת המרצה – סף הכניסה לנכות הוא בעייתי. אבל, גם נכים שעובדים יכולים לשלוח טופס בקשה לקבלת % נכות כדי לקבל הכרה/הנחה במס הכנסה. כשמגיעים לביטוח לאומי הפקיד ימליץ להגיש בקשה שירותים מיוחדים, ואז ניתן לצרף את כל הנכויות שיש (שמיעה, ראיה, לב, סכרת ועוד), אם מגיעים למעל 90% נכות רפואית, ניתן להגיש את במסמכים למס הכנסה ולקבל פטור ממס הכנסה.
  • המרצה ממליצה לקרוא את האתר של הביטוח הלאומי כדי להבין יותר את סעיפי החוק.
  • בהגשה למס הכנסה וגם לנכות כללית יש בטופס אפשרות לבקש שהוועדה תחליט על סמך מכתבים מצורפים וללא נוכחות של המטופל. הרופא פוסק גם שירותים מיוחדים במקרה הצורך.
  • במקרה שמבקשים שירותים מיוחדים (בדיקת תפקודים בסיסיים ADL), הרופא בודק פיזית.
  • מה בודקים?- השאלות הם פשוטות אם אדם יכול לקום, ללכת, לאכול, להתקלח ולהתרחץ, הלבשה, שירותים, ויכולת להתנקות לבד, ללא עזרה. אם הוא צריך עזרה בקימה ושכיבה יהיה בין 50% 100. יש גם סעיף של השגחה. מ2014 הוסיפו IDL שזה יכולת להכין סנדביץ, לבצע קניות, או לנהל את הענינים הכספיים לבד. התפקוד השל ה-IDL  נועד להוסיף ניקוד.
  • מי שמעל גיל עבודה לא זכאי לקצבה כי הוא מקבל קצבת זקנה. כן יכול לקבל פטור ממס על פי % הנכות המוגדר להם. מי שקיבל קצבת שירותים מיוחדים, ימשיך לקבל גם בגיל זקנה.
  • מי שחלה אחרי גיל זקנה – יכול להגיש בקשה לסיעוד בלבד.
  • עם האבחנה של המחלה והתחלת טיפול כימותרפי (לא ביולוגי) והקרנות, רוב הרופאים ממליצים על 100% נכות לשנה הראשונה.
  • יש הבדל בין נכות כללית ומס הכנסה. נכות כללית מזכה בקצבאות לנכים שהכנסתם נפגעה במעל 50% ואילו במס הכנסה מזכה בהנחה מתשלום מס' מעבודה ומיועדת לאנשים עובדים.
  • מומלץ לעיין בספר נכות לכל סעיף נכות מוקצים % נכות, יחד עם זאת לשים לב שלא כל סעיף משפיע על נכות מעבודה. במידה וקיימים נכויות אחרות שמצורפות, אזי עושים שקלול נכויות ) ראו באתר).
  • בנכות למס הכנסה כל הנכויות הבריאותיות נכנסות אבל צריך להגיע במינימום למעל 90% ואין ניפוי כמו בנכות כללית.
  • איך מתחילים? נכנסים לאתר הביטוח לאומי, ממלאים טופס וניתן לשלוח בפקס או במייל. שירות חדש *6050 ונציג שירות יענה לכם וימלא עבורכם את הטופס.
  • ניתן לעקוב אחרי תביעה שהוגשה דרך אתר הביטוח לאומי באמצעות קוד סודי ללקוח.
  • וועדה רפואית – את הטפסים הראשונים ניתן להגיש לביטוח לאומי ללא נוכחות בוועדה. במידה ויש זכאות לשירותים מיוחדים אז זה יתווסף לקצבת הנכות.
  • וועדה רפואית בתקופת רמיסיה/שגרה – חשוב לרשום את כל התופעות לוואי שקיימות כולל מצבים חריגים שהופיעו במהלך התקופה, מצבים של תלות בזולת וכל דבר נלווה.
  • אם חולה לא עבר סף רפואי ויש לו 20% לפחות, יוכל לקבל עזרה בשיקום.
  • נתין לבקש בדיקה רק עבור מס הכנסה. יש למלא טפסים, לשלם את האגרה ולשלוח לביטוח לאומי לבדיקת גובה ה %.
  • מחשבון לרון.– נמצא באתר הביטוח לאומי וניתן להקליד את הנתונים ולראות מה מגיע לך.
  • הטבות למקבלי קצבת נכות – ניתן לראות את ריכוז ההטבות באתר הביטוח לאומי.
  • מי שממשיך לעבוד בגיל זקנה – אין לו השפעה על הקצבה והיא תמשיך.
  • בגיל זקנה לא משלמים ביטוח לאומי, רק ביטוח בריאות וזה נגזר מקצבת הזקנה. אם העובד הוא שכיר, מעביד יפריש עבורו 2%.
  • בקשה לניידות – רק עד גיל 67 ורק בגין בעיות רגליים.
  • נכות מעבודה – למי שנפגע כתוצאה ישירה מהעבודה. אפשר להגיש גם רטרואקטיבית.
  • טיפולי שיניים –ביטוח לאומי יכול לתת סעיף 33 או 34 והלקוח יכול לפנות לסל הבריאות ולקבל הטבות בתחום השיניים כולל טיפולים. קופות החולים מעניקות טיפולי שיניים משמרים ללא עלות לחולים אונקולוגיים שמטופלים בכימותרפיה. התרופות שלנו למחלה מוגדרות ככימותרפיה ויש אצל גיורא אישורים על כך ממומחים בארץ.

 

חדשות מהעמותה

חברים חדשים:

יעקב ברנשטיין – מאובחן 3 חודשים. מטופל אצל פרופ' בולוויק. מטופל בגליבק ונראה שיש תוצאות טובות. סובל מתופעות לוואי.

שי – בחור צעיר מחדרה. אובחן לפני 9 חודשים. לוקח ספרייסל. מרגיש טוב.

 

עידכונים:

  • סקר הפסקת טיפול – מי שהפסיק טיפול גם אם חזר להיות מטופל או מי ששוקל להפסיק, נא להודיע לגיורא כדי לצרף אתכם לסקר בינלאומי על הפסקת טיפול שעורכת עמותת הגג של כל עמותות ה- CML הבינלאומית.
  • סקר על גנריקה – העמותה בארץ מתכננת לערוך בקרוב סקר בקרב כל החולים שעברו מגליבק מקורי לאימטיניב טבע גנרי. פרטים בהמשך.
  • תרימה –תרימה היא חברת תרופות גנרית קטנה בדומה לטבע. היא מייצרת גם גנריקה לגליבק שאושרה כבר על ידי משרד הבריאות. בקרוב תיכנס התרופה הגנרית שלהם לקופ"ח (לאומית ומאוחדת). הדבר מהווה בעייה כי חולים מטופלים יגיעו לקופה לקבל תרופה וכל פעם יקבלו משהו אחר. בנוסף, ולהבדיל מאימטיניב טבע שהיה לנו כבר ניסיון עם מאות חולים בקנדה ואירופה שטופלו עם הגנריקה של טבע, בתרופה של חברת תרימה לא טופל אף חולה בעולם. גיורא ייפגש עם פרופ' דינה בן יהודה לדון באופציות שיש לנו למנוע פגיעה בחולים.

 

תוכנית תמיכה לחולים מטופלים בטסיגנה- חברת קייר פור לייף מנהלת תוכנית עזרה ותמיכה לחולי CML שמטופלים בטסיגנה. הצטרפות לתוכנית הינה ללא עלות. במסגרת התוכנית תגיע לביתו של המטופל אחות אונקולוגית שעל סמך שיחה עם המטופל תוכל להפנות אליו דיאטנית או מאמן בריאות שיקיימו עימו שיחות וילוו אותו לאורך הטיפול לפי הצורך. להצטרפות לתוכנית יש להתקשר לאחות של קייר פור לייף בטלפון- 054-2553636. חשוב להבין שהשירות אינו תחליף לייעוץ רפואי בניהול המחלה או תופעות לוואי שלה ושל הטיפול.

סיום הסקר של חולי CML-  לאחרונה הסתיים הסקר של חולי CML על הצרכים שיש לחולים במהלך ההתמודדות עם המחלה. תודה לכל החברים והחברות מהעמותה שהשתתפו במחקר. אני מקווה לקבל את תוצאות הסקר בקרוב ולבחון עם הוועד מה העמותה יכולה לתרום ולעזור.

אחד הצרכים שכן עלו בברור היא של קבוצת החולים הצעירים. יש היום בעמותה כ- 70 חולים\ות צעירים מתחת לגיל 40 שהצרכים שלהם והבעיות שהם מתמודדים עימן שונים, כמו למשל הריון, תכנון משפחה, קרירה וכדומה. נכון שהקמנו קבוצת ווטסאפ לצעירים והיא מאד פעילה אבל עכשיו אנחנו בוחנים אילו פעילויות חינוכיות הקשורות למחלה ולסובב אותה נוכל להציע לקבוצה זו. כל מי שיש לו רעיון מעניין ומקורי מוזמן להתקשר לגיורא או לכתוב לי במייל.

 

***חדש***חדש***חדש
מוקד לזכויות החולה בשיתוף עם האגודה לזכויות החולה, נפתח במרכז הרפואי שיבא.  המוקד מאפשר לכל חולה, לקבל מידע וייעוץ בנוגע לזכויותיו ללא עלות!!

לפרטים נוספים כנסו לכאן.

 

הכנס השנתי של עמותת CML 2017

******שריינו יומנים******

הכנס השנתי שלנו יתקיים ב 7-9 – לחודש ספטמבר השנה באחוזת אסיינדה ביער במעלות. פרטים נוספים בהמשך. אתם מוזמנים להפנות אלינו הצעות להופעות טובות ולא יקרות מדי ולהרצאות ופעילויות מומלצות.

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש אפריל 2017

ביום רביעי 5.4.2017

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב אהוד מנור 6 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      050-7516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

 

פגישה מספר 142 – פברואר 2017

ביום ד', ה-1 לפברואר 2017, היה לנו את העונג לארח בכפר המכביה את דר' משה טלפז.

דר' טלפז הוא רופא ישראלי שחי בארה"ב כבר הרבה שנים והיה אחד מ- 3 החוקרים הראשיים שפיתחו את הגליבק בניסויים הראשונים בשנת 2000. דר טלפז ידוע בזה שהיה הראשון שהכניס את תרופת האינטרפרון לשימוש לחולי CML עוד בשנות ה-80-90.

דר' טלפז סקר בקצרה את  ההיסטוריה האישית שלו והעיסוק הרב במחלת הCML החל ממתן אינטרפרון כאשר לא היו קיימות תרופות ה-TKI ובהמשך דיבר על צוות המחקר של האימטיניב ותרופות הדור השני והשלישי.

הוא סיכם את ההיסטוריה של הטיפול ב-CML  ממצב של אין טיפול עם תחולת חיים של 3-4 שנים דרך השימוש באינטרפרון, רעיון שהוא הגה, שהוסיף כ-3 שנים לתחולת החיים של חולים, דרך פיתוח תרופות ה-TKI ששינו לחלוטין את פני המחלה ממחלה סופנית למחלה כרונית שכבר לא מתים ממנה.

דר' טלפז סקר את תרופות ה-TKI והסביר איך ניתן לבחור את התרופה המתאימה לחולה בהתאם לנתונים האישיים של כל חולה וחולה.  כדוגמא, חולה עם בעיות לב לא יקבל טסיגנה, חולה הסובל מבעיות עיכול לא יקבל גליבק  וחולה עם סכרת לא יקבל טסיגנה.  החולים שלו כמעט כולם מתחילים עם תרופות מהדור השני, דסטיניב ונילוטיניב.  יש לו אמנם חולים על גליבק אבל רובם חולים שהתחילו עם התרופה לפני שנים רבות. הוא הדגיש שתרופות הדור השני והשלישי (לא גליבק), נותנות תוצאות מהירות יותר בכל הקשור להגעה לרמיסיה עמוקה ומהירה יותר.

מאחר וכיום יש אופציות רבות לטיפול, נושא איכות החיים הפך לחשוב הרבה יותר ולכן הוא מפחית מינונים של התרופות בכדי לשפר את איכות החיים של החולים שלו.

דר' טלפז דיבר גם על הפסקת טיפול TFR.  למרות שכיום הפסקת טיפול נעשית בצורה מידית, הוא היה ממליץ להפחית את המינון כל 3 חודשים ב-100 מ"ג כך שתופעות ההפסקה יופחתו.

הוא דיבר גם על התרופה החדשה של נוברטיס 001- ABL אשר עובדת על מנגנון אחר ונמצאת כרגע בניסוי שלב ראשון.  בינתיים התוצאות טובות ותופעות הלוואי מעטות.  אבל כמובן שזה עדיין מוקדם מדי להסיק מסכנות לגבי התרופה.

בנוסף, דיבר על אימטיניב גנרי בארה"ב המיובא מהודו,  עדיין אין להם ניסיון עם אימטיניב טבע.  בנוסף דיבר על זה שבארץ אנו ברי מזל מאחר וכל תרופות הדור השני נמצאות בסל התרופות וכל חולה זכאי לקבלת טיפול.

דר' טלפז מאד אופטימי לגבי שיפור חייהם של חולי CML.  קיימות תרופות רבות כך שאין כמעט צורך בהשתלת מח עצם בחולים במחלה, ולכל חולה כנראה תמצא התרופה המתאימה והמינון המתאים שיאפשרו אורך ואיכות חיים..

פגישה מספר 141 – ינואר 2017

דווח מכנס ASH 2016
כתבו: גיורא שרף ויאן גיסלר

עדכון על הפסקת טיפול במעכבי טירוזין קינאז בחולים בתגובה מולוקולרית עמוקה

מעכבי טירוזין קינאז שיפרו רבות את ההשרדות ב CML והפכו את המחלה לכרונית. למרות זאת המומחים עדיין ממליצים על טיפול ממושך לכל החיים.
בהתאם ל-TKI, כ-40-70% מחולי ה- CML משיגים תגובה מולקולרית עמוקה ABL BCR-0.01% (MR4) או פחות. מאחר וחלק מהחולים בתגובה עמוקה יכולים להפסיק טיפול מבלי שהמחלה תחזור, שאלת הישג ושמירה על תגובה מולוקלרית עמוקה היא הנושא החם ביותר ב-ASH השנה.
בדומה לנתונים שהוצגו בשנה שעברה, כמחצית מהחולים עם תגובה מולוקלרית עמוקה (MR4 או יותר) יכולים להפסיק טיפול בביטחה, כאשר המחצית השניה חייבים להתחיל את הטיפול מחדש ברגע שה-PCR עולה מעל MMR. ברוב החולים שאיבדו את תגובתם היתה עליה מהירה ב-PCR כך שמעקב צמוד וחזרה מהירה לטיפול הינם קריטיים. למרות שרוב החולים מאבדים את הרמיסיה תוך 6 חודשים מתחילת ההפסקה, ניסוי ה-EURO SKI , הניסוי להפסקת הטיפול הגדול ביותר עד היום, הראה שחולים יכולים לאבד את הרמיסיה גם לאחר 3 שנים, כך שביצוע בדיקות PCR במשך שנים, כנראה לכל החיים, יהיה הכרחי.
עדיין לא מובנות הסיבות לכך שמחצית מהחולים יכולים להפסיק בביטחה ומחצית לא. כמו כן, לא ברור עדיין איך לטפל בתופעות הלוואי לאחר ההפסקה שמהם סובלים כ-שליש מהחולים. עד כה אנחנו למדים ממחקר ה-EURO SKI שלחולים אשר טופלו ב-TKI לתקופה ארוכה יותר ושמרו על תגובה מולוקלרית עמוקה לזמן ארוך יותר הסיכויים הטובים ביותר להפסיק טיפול בהצלחה. לכן הפסקת טיפול היום הינה שקלול מסובך בין הפסקת טיפול יקר ולעיתים מטריד, לבין נטילת התרופה לתקופה ארוכה מספיק כדי לגרום למחלה כמעט להיעלם ועד להתקדמות המחקר לקראת הבנה עמוקה יותר של המנגנונים ולפיתוח ריפוי.
רשמית לא מומלץ להפסיק מחוץ לניסוי קליני, מאחר ומעקב ה- PCR והחזרה המהירה לתרופה לא במסגרת ניסוי אינם מנוהלים בצורה קפדנית כמו בניסוי קליני, למרות שהרבה מומחיCML תומכים כבר כעת בהפסקת טיפול כחלק מטיפול קליני. כל מה שידוע כיום הינו מתוך ניסויים קליניים בהם בוצעו בדיקות PCR דחופות ואיכותיות תחת פרוטוקולים מחמירים. מאחר וחולי CML המועמדים לנסיון הפסקה (MR4) נמצאים ב"חוף מבטחים" וכנראה מחלתם לא תתקדם עם המשך טיפול תרופתי, אפילו חולה יחיד שיתקדם במחלה או ימות כתוצאה ממעקב גרוע או גילוי מאוחר של "כישלון ההפסקה" הוא אחד יותר מדי.
יותר ויותר חולים משיגים MR4 כאשר הם מטופלים עם תרופות TKI מהדור השני – נילוטיניב ודסטיניב. מאחר וטיפול קו ראשון בתרופות אלו מונע התקדמות של המחלה בחודשים הראשונים לאחר ההבחנה, נוטים הרבה מומחי CML לטפל בחולים בתרופות אלו (למרות עלותם היקרה בהרבה). למרות זאת, ישנה הערכה ששני שליש מחולי ה-CML כיום מטופלים עם אימטיניב, והחלפת התרופה לנילוטיניב או דסטיניב על מנת לזרז את השגת MR4 הופך ליותר ויותר פופולרי. העניין כמובן נתמך על ידי אינטרסים שווקיים של חברות הפארמה המעדיפות להעביר כמה שיותר חולים לתרופות מהדור השני מאחר והאימטיניב הופך לתרופה גנרית. מחקרי ה-ENESTgoal ו-ENESTPath הראו שמספר קטן של חולים סבלו מתופעות לוואי חמורות בשימוש בנילוטיניב (בעיקר תופעות לב וכלי דם) או דסטיניב (בעיקר תפליט פלאורלי) ולכן נתונים אלו חייבים להלקח בחשבון כאשר מחשבים סיכון/סיכוי בהחלפת אימטיניב בתרופה אחרת בכדי להשיג תגובה משופרת במטרה להפסיק טיפול. לגבי התרופה נילוטיניב, חייבים להסביר לחולה את המעבר מנטילה פעם אחת ביום עם ארוחה לפעמיים ביום בצום – דבר העשוי להשפיע על איכות חייו עד שיוכל להפסיק טיפול וכמובן גם אם יחויב לחזור לטיפול. מחקר TWISTER האוסטרלי סיפק לחולים תחילה אימטיניב במינון גבוה ולאחר מכן הוחלף לנילוטיניב בהתאם לשעור התגובה.
השאלות הפתוחות עדיין היום לגבי הפסקת טיפול:
• איזה חלק מהחולים יכולים להפסיק טיפול בביטחה תחת מעקב מבוקר אבל בסטנדרטים בינלאומיים?
• מה הנקודה האופטימלית לנסיון הפסקה מבחינת משך תקופת הטיפול ומשך הזמן ב- MR4?
• מה הגורמים הנוספים המנבאים שמירה על רמיסיה מולוקולרית ב-6 חודשים לאחר ההפסקה, מעבר לתקופת נטילת התרופה ותקופת שמירת רמיסיה MR4?
• האם יש תפקיד למערכת החיסון האישית וטיפולים מקדימים אימונולגיים (כדוגמאת אינטרפרון)?
• במקרים בהם חולה מטופל באמטיניב ולא הגיע ל- MR4 יציב, האם הוא/היא צריכים לעבור לטיפול קו שני בכדי להפסיק טיפול או פשוט לחכות תקופה ארוכה יותר ולהגיע לרמיסיה הנדרשת עם אימטיניב. מה המחיר בתופעות לוואי בכדי להגיע לתוצאה הרצויה?
• האם מושפעים סיכויי ההפסקה על ידי נסיון הפסקה מוקדם מדי וכשלון בניסוי ההפסקה הראשוני?
• לכמה זמן ובאלו תדירויות יש לעקוב אחרי החולים הנמצאים ברמיסיה ללא טיפול – בחודשים הראשונים כמו גם בשנים לאחר מכן – עד שניתן לקבוע שהם בטוחים?
• איך לנהל תופעות גמילה, כדוגמאת חולים הסובלים מכאבים חזקים לאחר ההפסקה?
אנחנו מסכמים את ממצאי ניסויי ההפסקה המענינים ביותר שהוצגו השנה ב"אש" בניסיון לענות על שאלות אלו.
ולבסוף, עם כל ההתרגשות המובנת מהפסקת טיפול כאופציה חשובה לחולים הרוצים/יכולים להיות ללא טיפול, אין לשכוח שרק 25-35% מחולי הCML יוכלו להפסיק את הטיפול ב-TKI הקיימים היום ורק כמחצית מהם יצליחו בניסיון ההפסקה. לכן, אם לא יימצא טיפול יעיל עם אפשרות ריפוי, כ-2/3 מהחולים יזדקקו לטיפול מתמשך. כפי שניתן ללמוד מ-15 שנות נסיון בשימוש ב- TKI, בטיפול מתמשך תהיה איכות חיים טובה ומעט סיכונים ארוכי טווח. חולים שהשיגו MMR בטיפול מתמשך כבר נמצאים ב"חוף מבטחים". מסביב לשיחות על רמיסיה ללא טיפול, עלינו להזהר לא לגרום לאותם חולים להרגיש כי הפסידו משהוא או כשלו בטיפול, וגם אין מקום ללחוץ על אלו המחליטים להמשיך בטיפול התרופתי למרות שהתגובה שלהם מאפשרת נסיון הפסקה.

מחקר הפסקה הגדול ביותר –EURO-SKI
ניסוי ה-EURO-SKI הינו מחקר הפסקת טיפול רב-לאומי הגדול ביותר עד כה. מאחר והמחקר הינו על ידי האקדמיה ללא תמיכה של חברות התרופות, יש בו אספקטים מעניינים שאינם קיימים בניסויים אחרים, כמו למשל גיוס חולים המשתמשים בשלושת תרופות ה- TKIהמתחרות, אימטיניב, נילוטיניב ודסטיניב וגם מחקרי משנה אקדמאיים החוקרים את המנגנון הביולוגי שיתכן וישפיע על הצלחת או כישלון הפסקה של יחידים.
ב- EURO-SKI, 821 חולים בשלב הכרוני של המחלה גויסו לאחר מינימום 3 שנות טיפול ב-TKI, ללא כשלון קודם בטיפול ב-TKI ושהשיגו ושמרו על MR4 (BCR_ABL פחות מ- 0.01%) לפחות במהלך שנה. חולים הפסיקו טיפול לאחר הגיוס, והתחילו טיפול מחדש כאשר הPCR עלה מעל תגובה מולוקלרית משמעותית (MMR BCR-ABL 0.1% ). בדווח ב"אש" נותחו נתונים לגבי 755 חולים. מתוך חולים אלו, הגיל החציון היה 60, זמן נטילת התרופות החציוני היה 7.5 שנים ומשך MR4 החציוני היה 4.7 שנים.
מתוך 755 חולים אלו, 373 איבדו MMR, ו- 4 נפטרו ברמיסיה. המעקב ערך בממוצע 26 חודשים (טווח 1-36 חודשים). 39% מהחולים חזרו לטיפול בעקבות איבוד MMR תוך 6 החודשים הראשונים. לאחר 36 חודשים, 52% מהחולים חזרו לטיפול. היו מקרים בהם חולים איבדו את ה-MMR לאחר 30 חודשים – למרות שזה קורה לעיתים נדירות. EURO-SKI מוכיח שהמחלה יכולה לחזור גם אחרי 3 שנים ולכן חולים בהפסקת טיפול חייבים מעקב PCR גם שנים לאחר ההפסקה.
בזמן ההערכה, רוב החולים אשר חויבו להתחיל טיפול מחדש, זכו מחדש לתגובה מולוקלרית עמוקה, וחשוב עוד יותר, לא היתה התקדמות לשלב מואץ של המחלה. מניתוח הנתונים , לא נראה קשר מובהק בין גיל, מין, עומק התגובה (MR4.5 לעומת אי השגת MR4.5) או כל משתנה בדירוגי סיכון SOKAL , EURO, EUTOS או ELTS לבין הצלחת ההפסקה לאחר 6 חודשים.
לא מצאו הבדלים בין חולים שהיו ב-MR4.5 לבין אלו שבהם לא נצפתה עדות למחלה. שנות הטיפול, תקופת הרמיסיה ב- MR4 וטיפול קודם באינטרפרון כן השפיעו בצורה חיובית על אחוזי הצלחת ההפסקה. כל שנה נוספת של טיפול הגדילה ב13% את הסיכויים להשאר ב-MMR לאחר 6 חודשים. בנוסף, 65.5% מכל החולים שטופלו יותר מ-5.8 שנים הצליחו בהפסקה בתום 6 חודשים לעומת -42.6% מהחולים שטופלו זמן קצר יותר מ-5.8 שנים. בנוסף, לחולים ששמרו על MR4 יותר מ-3.1 שנים היו סיכוי הצלחה גבוהים משמעותית.
כשליש מהחולים שהפסיקו טיפל סבלו בתופעות "גמילת TKI ", בעיקר כאבי שרירים, עצמות ומפרקים.
מבחינה כלכלית, מתוך ס"ה 596 חולים במחקר שקיבלו אימטיניב כטיפול קו ראשון והפסיקו את הטיפול: 279 חולים שהפסיקו אבל חזרו לתרופה ו-317 חולים שהפסיקו וממשיכים ללא תרופה עד היום, בס"ה 8092 חודשים של טיפול באימטיניב נחסכו. בהוצאה חודשית ממוצעת של 2252 יורו עבור אימטיניב ב-11 ארצות אירופיות (טווח 1734-3370 יורו), החסכון המשוער במחקר ה-EURO-SKI למערכות הבריאות הינו 22 מיליון יורו. מהיבט זה, חבל שמחקר זה לא קיבל מימון ציבורי (תקציר "אש" 787, מהון: תקציר 789, פפירמן.
מחקר ENESTstop
מחקר זה בחסות חברת נוברטיס הינו מחקר שלב 2 הארוך והמתמשך ביותר, בעל זרוע אחת, הבוחן הפסקת טיפול בנילוטיניב ברמיסיה מולוקלרית עמוקה לאחר מעבר מאימטיניב (=טיפול קו שני).
126 חולים בשלב הכרוני אשר טופלו ב-TKI לפחות 3 שנים (לפחות 4 שבועות עם אימטיניב, ולאחר מכן לפחות שנתיים עם נילוטיניב) ושהשיגו MR4.5 מתמשך(BCR_ABL לפחות 0.0032%) גויסו ונתוניהם נותחו. לאחר הגיוס, החולים המשיכו טיפול בנילוטיניב במהלך שנה ואלו ששמרו על לפחות MR4.5 עמדו בתנאי ההפסקה. חולים אשר איבדו MR4 התחילו טיפול בנילוטיניב מחדש. מתוך החולים שהתאימו להפסקה, 57.9% שמרו על רמיסיה ללא טיפול לאחר 48 שבועות.
תת מחקר בדק האם לסיבת ההחלפת מאימטיניב לנילוטיניב היתה השפעה על אחוזי ההצלחה בנסיון ההפסקה. הקטגוריות היו בטיחות (אי סבילות), איבוד תגובה לטיפול (עמידות) ודעתו הקלינית של הרופא (עדיפות רופאית). לא נצפה שום הבדל משמעותי.
מחקר ENESTfreedom: הפסקת נילוטיניב קו ראשון
במחקר זה בחסות חברת נוברטיס נרשמו חולים שטופלו בנילוטיניב כתרופת קו ראשון במשך לפחות שנתיים והשיגו MR4.5 ((BCR-ABL 0.0032%. לאחר מכן הם המשיכו בטיפול עם נילוטיניב לפחות עוד שנה. אם ה- PCR לא הציג עליה מעל MR4 (0.01%), החולים הפסיקו טיפול. חולים שאיבדו MMR (BCR-ABL מעל 0.1%) התחילו טיפול בנילוטיניב מחדש.
בין החולים שנבחנו במחקר הזה בן 48 השבועות, 48.4% מהחולים שהפסיקו את טיפול – היו צריכים להתחיל טיפול מחדש.
כאשר מביטים על איכות החיים לפני, במשך ואחרי הפסקת הטיפול, לא היה הבדל משמעותי. לפי החוקרים, דבר זה יכול להיות כתוצאה מכך שלחולים היתה כבר איכות חיים יחסית גבוהה לפני הפסקת הטיפול, בהנחה שהם עמדו בצורה סבירה בטיפול בנילוטיניב לפחות לתקופה של שנתיים לפני שנרשמו למחקר. דבר זה מעיד שתדירות הכאבים בשרירים שחולים חוו בזמן הפסקת הטיפול לא השפיע דרמתית על איכות החיים שלהם. למרות שהרבה חולים חששו מרמיסיה ללא טיפול, רמות חרדה/דיפרסיה בחולים שדווחו היו דומות לפני ואחרי הפסקת הטיפול, אך ירדו אצל אותם חולים שהתחילו טיפול מחדש (למרות שאנו פסלנו את המימצאים האלה בדיונים הלא רשמיים עם מומחים בזמן כינוס "האש" משום שזה בניגוד גמור לניסיון שיש לנו בעבודתינו היומיומית כקבוצת תומכי CML ).

ENESTgoal : מעבר מאימטיניב לנילוטיניב בין MMR ו- MR4.5 ולאחר מכן הפסקת טיפול
במהלך המחקר בחסות נוברטיס, נרשמו חולים שהיה להם PCR מתחת ל- MMR (BCR-ABL ≤ 0.1%) ו- MR4.5 ויותר BCR-ABL1 ≤ 0.0032%)) לאחר לפחות שנה של טיפול באימטיניב. כשהתחיל המחקר, הוחלפה התרופה לנילוטיניב ונערך לחולים מעקב של לפחות שנתיים. אלה שההשיגוMR4.5 , טופלו בנילוטיניב לפחות עוד שנתיים. חולים שה PCR שלהם היה גבוה מ- 4 MR (BCR-ABL ≤ 0.01%), הופסק עבורם הטיפול התרופתי. חולים שאיבדו MMR, היו צריכים להתחיל מחדש את הטיפול בנילוטיניב.
שני שליש מהחולים שהשיגו MMR על אימטיניב אך לא MR4.5 , השיגו MR4.5 לאחר שעברו לטיפול עם נילוטיניב במחקר. בשלב האנליזה, ארבעה חולים נכנסו לשלב ההפסקה, כאשר שלושה מהם היו צריכים להתחיל מחדש טיפול בנילוטיניב לאחר 70, 99 ו- 153 ימים. כל החולים הללו השיגו מחדש MR4.5 תוך טיפול בנילוטיניב.
מקרים לא קלים דווחו ביותר מעשרה חולים תוך טיפול בנילוטיניב. אלה כללו עייפות יתר (22 חולים = 37%), עצירות (15 חולים = 25%), פריחה בעור (14 חולים = 24%), כאבי ראש (12 חולים = 20%), כאבי בטן ופיוריטוס (11 חולים = 19%), שלשולים, עלייה בערכים של האנזים ליפאזה, ירידה במשקל (עשרה חולים מכל מקרה = 17%). רוב המקרים היו בדרגה 1/2. מקרים קשים כתוצאה מנטילת נילוטיניב היו: אנגינה, היצרות מסתם אבי העורקים, דלקת קרום הלב, מחלת כלי דם פריפריים או התקף מעבר איסכמי (חולה אחד). אף חולה לא נפטר במהלך המחקר.

ENESTpath : מעבר מאימטיניב לנילוטיניב כאשר החולה לא במצב של MR4 ולאחר מכן הפסקת טיפול
מחקר בחסותה של חברת נוברטיס שהוא למעשה מחקר שלב 3 אקראי, שחוקר 619 חולים שנרשמו למחקר, והציגו תגובה ציטוגנית מלאה אך לא MR4, אחרי לפחות 24 חודשים של טיפול באימטוניב. לאחר הרישום, החולים חולקו בצורה אקראית לקבוצות מחקר שונות כאשר הוגדרו משכים שונים של טיפול משולב על נילוטיניב. לחולים הוקצה קבלת נילוטיניב במינון של 300 מיליגרם, פעמיים ביום, למשך 24 חודשים (קבוצה מספר 1) או למשך 36 חודשים (קבוצה מספר 2). חולים עם לפחות MR4 יציב (BCR-ABL <0.01%) למשך 12 חודשים נכנסו לשלב ההפסקה.
.
דוחות הניתוח הנוכחיים מדווחים את התוצאות של 300 חולים. לא נצפו שום בעיות בטיחות חדשות במשך 24 החודשים בעקבות הפעילות עם נילוטוניב. רוב תופעות הלוואי היו ברמה נמוכה כגון גרד – PURITUS (19%) , היפרכולסטרולומיה (14.0%), פריחה בעור (10.7%), אסתניה – חולשה (10%) וכאב פרקים (10.7%). בכל אופן, היו מקרים של בעיות לב וכלי דם (קרדיווסקולריים) בדרגות 3 או 4 ב- 6.7% מהחולים, שכללו מחלות לב איסכמיות (4.7%), מחלת ריאה אטומה (1.7%) ומקרים של בעיות אספקת דם למוח (0.7%).

DASASTOP: הפסקת נטילת דסאטיניב ברמיסיה מולקולרית עמוקה
מחקר DASFREE שלב -II בוחן את אפשרות הפסקת טיפול בדסטיניב – קו הראשון וקו שני. חולים היו חייבים להיות מטופלים בדסטיניב לתקופה של לפחות שנתיים, ולפחות לשנה אחת אם היה להםMR4.5 (BCR-ABL <0.032%). הגורם להתחלה נטילה מחדש של תרופת דסטיניב היה איבוד MMR.
71 חולים נרשמו, כאשר 30 מהם ניתן היה לבחון לאחר שנה. 37% מהחולים איבדו MMR אחרי הפסקת הטיפול, אך השיגו מחדש MMR לאחר שחזרו לטיפול תרופתי. לאורך הטיפול היתה השפעה חיובית על הצלחת הפסקת נטילת תרופה. לא היתה התקדמות של המחלה וחזרת המחלה היתה בשלבים המוקדמים והחולים יכלו להשיג שוב תגובות באמצעות הדסטיניב.
לאחר הפסקה, לחמישה חולים היו תופעות לוואי קשות של בעיות בשרירים (musculoskeletal). בשני חולים, מקרים קשים אלו יוחסו לגמילה מדסטיניב. תופעות לוואי קשות נוספות כתוצאה מהפסקת טיפול כללו יתר לחץ דם (17%) ובעיות עור (13%).

מחקר : DESTINY הפסקת טיפול כאשר ה- MMR יציב והורדת מינון התרופה
בזמן שמחקרי STOP בחנו עצירת טיפול TKI לאחר השגת לפחות MR4 יציב (BCR-ABL מתחת ל- 0.01%), המחקר הבריטי של הפחתת טיפול והפסקה עם אימטיניב, נילוטיניב או ספרייסל (DESTINY) בוחן הורדה של מינון TKI לחצי ממינון הסטנדרטי לאחר השגת MMR (BCR-ABL של 0.1%) לתקופה של 12 חודשים, ולאחר מכן סיום כולל של הטיפול. דרישות מפתח להתחלה כללו קבלת אותו TKI מאז האיבחון פרט למקרה של מעבר עקב אי-סבילות לטיפול הראשוני (טיפול TKI למשך לפחות שלוש שנים וכל בדיקות PCR שבוצעו במהלך 12 חודשים עם MMR (BCR-ABL של 0.1% או פחות). חולים חויבו להתחיל מחדש עם מינון מלא של טיפול ה- TKI הראשוני לאחר שאיבדו MMR.

בתחילת המחקר, 148 חולים טופלו באימטיניב, 16 בנילוטיניב ו- 10 בדסטיניב. לאחרי 12 חודשים של טיפול של חצי-מינון (אימטיניב – 200 מיליגרם כל יום, נילוטיניב – 200 מיליגרם פעמיים ביום או דסטיניב 50 מיליגרם כל יום), כישלון בהפסקה היה קטן יותר עבור חולים שה- 4MR שלהם היה יציב בתחילת הניסוי (3 מתוך 125 חולים, % 2.4) לעומת חולים בעלי תגובה מולקולרית MMR אבל לא 4 MR(9 מתוך 149 חולים, % 18.4). זמן החציון של איבוד תגובה מולקולרית MMR היה קצר יותר לאותם חולים שהיה להם MMR בתחילת המחקר בהשוואה לחולים שהיה להם 4MR. לא אובחן שום איבוד תגובה ציטוגנטית או מעבר לשלב מתקדם של המחלה אצל החולים. כל 12 החולים שאבדו MMR חזרו ל- MMR לאחר ארבעה חודשים של נטילת מינון מלא של התרופה. במשך שלושת החודשים של נטילת חצי מינון, אך לא לאחר מכן, דווחו החולים על על הפחתת תופעות לוואי שכיחים. מעניין שמספר החולים שסבלו מסימפטומים של בעיות בשרירים mosculosketal).) היה 36 (21%) לאחר הפסקת הטיפול – למרות שהתופעות היו קלות וחולפות, יתכן שהן מעידות על כך שהסימפטומים בעקבות הפסקת נטילת התרופה שנראו במשך המחקר ה- STOP היו בלתי נמנעים גם על ידי הורדת המינון של התרופה בתקופת הביניים, לפני הפסקת הטיפול.
על פי החוקרים, הורדת טיפול TKI למחצית המינון הסטנדרטי בחולי CML עם MMR יציב (או מעבר ליציב) נראה בטוח והוא מיוחס לשיפור בתופעות הלוואי הקשורות ל- TKI . המחברים מעריכים שהרבה חולים בעלי תגובה יציבה עוברים טיפול-יתר. אבל, תוצאות DESTINY מראות שהורדה במינון יכול להוביל לעלייה ב- PCR במיוחד שהתגובה המולקולרית אינה מתחת לרמה של 4 MRלזמן ממושך. בכל מקרה, זו אינה המלצה רשמית לבטיחות או הורדה של המינון – נדרשים מחקרים נוספים גדולים על מנת להוכיח את בטיחות הורדת המינון של TKI.

הפסקת TKI שניה בחולי CML לאחר הפסקה ראשונה שלא הצליחה ובעקבותיה חזרה לטיפול וחזרה לתגובה מולקולרית עמוקה

מספר מחקרים הוכיחו שאפשר להפסיק TKI באותם חולים שטופלו באימטיניב (STIM, TWITER EURO SHOW) בעבר, ובדסטיניב ונילוטיניב לאחרונה. מכל מקום, נשאלת השאלה האם 50% מהמטופלים שניסו להפסיק ולא הצליחו בפעם הראשונה – יכולים לבצע ניסיון שני של הפסקת הטיפול.
68 חולים נבדקו במחקר זה. כל החולים טופלו ראשונית עם אימטיניב ו- 16% עברו לנילוטיניב (6/11) או לדסטיניב (5/11) מהסיבה של עמידות/אי סבילות לפני הפסקת ה- TKI הראשוני. זמן החציון על TKI לפני ההפסקה הראשונה היה 63 חדשים, כאשר זמן החציון עבור תגובה מולקולרית עמוקה הראשונה היה 35 חודשים. כל החולים במחקר הזה נכשלו בנסיון הפסקת הטיפול (בחציון של 2.5 חודשים) והמשיכו טיפול מחדש לתקופה חציונית של 31 חודשים (טווח של 9 עד 72 חודשים) לפני הניסיון השני של הפסקת טיפול. 30 מתוך סך 68 החולים במחקר (44%) נשארו ללא צורך בטיפול אחרי מעקב חציוני של 21.5 חודשים (1-106). נקודה מעניינת היא שככל שלקח לחולה יותר זמן לחזור לתגובה מולקולרית עמוקה לאחר ההפסקה הראשונה, הסיכוי להצליח בניסיון הפסקת הטיפול השני היה קטן בהרבה.
החוקרים הגיעו למסקנה שהפסקת TKI יכולה להיות בטוחה ומוצלחת בחוליCML גם בניסיון שני למרות הכישלון בניסיון ההפסקה הראשון , כלומר "אין מה להתייאש".
לסיכום, בראותנו מספרים כאלה גדולים של ניסיונות הפסקת טיפול תרופתי אשר הוצגו בכנס ה- "ASH", ולעומת זאת בראותנו גם את סימני השאלה הגדולים במונחים של גורמי אבחנה ומעקב לזמן ארוך, מסתמן שמומחי ה- CML לא הגיעו להסכמה על מה להמליץ במונחים כלליים לגבי הנוהל הנכון והסטנדרטים המתאימים להפסקת טיפול TKI עבור חולי CML. אבל, העובדה שלא קיימים היום הרבה מחקרים להפסקת טיפול שעדיין מגייסים חולים, בעוד שרופאים רבים נוהגים כיום לבצע הפסקת טיפול קלינית בחולים מחוץ לקבוצות מחקר, קיים צורך בניסוח הנחיות ברורות בנושא. מצד אחד, הפסקת הטיפול תוך כדי ביצוע ההפסקה תחת חוקים מחמירים במחקרים הוא בטוח יותר, לא ראינו דוחות על חולים שהפסיקו טיפול ולאחר מכן איבדו תגובה מולקולרית. מצד שני, EURO-SKI מראה שחזרה למחלה יכולה להתרחש גם אחרי שלוש שנים ויותר, דבר המצריך ביצוע מעקב PCR מחמיר ואיכותי בתכיפות גבוהה.

פגישה מספר 140 – דצמבר 2016

פגישת קבוצה למידע ותמיכה לחולי CML

פגישה מספר 140, דצמבר 2016

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .

המפגש הבא של העמותה יתקיים ביום ד' 11.1.16 ובו נארח את ד"ר נעם בניימיני שיסקור לנו את הנושאים והעידכונים שעלו בכנס  ASH האחרון בארה"ב (כנס ההמטולוגיה הבינלאומי הגדול בעולם).

שימו לב שהמפגש בינואר יתקיים ביום רביעי השני של החודש לא הראשון !!!
במפגש של חודש דצמבר, היה לנו את העונג לארח איזבל מייקל, מטפלת פסיכותרפיה טרנס פרסונלית. מרצה במכללת רידמן, מלמדת דמיון מודרך, הילינג וטיפול בחולי סרטן.  איזבל סיפרה על הדרך שלה כחולה ומחלימה מסרטן ועל הליווי היומיומי שלה של מטופלים ומלווים בשלבים השונים של המחלה.

וכך סיכמה איזבל את המפגש שלה איתנו:

"באתי למפגש להעביר קצת מהידע שלי בהתמודדות של חיי היום יום כאשר אנו מתמודדים עם סרטן .נושא הסדנה היה נשימה מודעת וחשיבותה של הנשימה בחיים שלנו .המודעות של הנשימה ,איך אנו נושמים ואיך מיקוד בנשימה יכול לעזור לנו להפיג מתח וכיווץ של הגוף .

בחלק השני התחלנו לחוות כל אחד ואחד את הנשימה שלו ולהרגיש את הזרימה של האנרגיה שיכולה לעבור דרך הנשימה .פגשנו פיהוקים ,שיחורר של הכתפיים וחיבור ללב, דמיון מודרך והרפיה של הגוף .

טיפ מאוד חשוב היה להבין דרך הגוף ודרך הנשימה, שכאשר המיקוד שלנו בדברים טובים, כאשר המוח פחות חושב ויש קצת יותר שקט פנימי, תופעות הלוואי של התרופות קצת יותר נסבלות …

אני מזמינה אתכם לעשות כמה נשימות טובות ביום במשך חמש דקות לפחות ".

תודה לאיזבל על התנדבותה להעביר את ההרצאה המעניינת והמועילה.

 

חדשות מהקבוצה

סקר מטופלים– בהזדמנות זו, אנחנו רוצים להודות לכל מי שענה על הסקר הקצר ששלחנו לטובת בירור הדרך המועדפת עליכם ליצירת קשר עם חולים חדשים ולשימוש באתר החדש "חלי"ל האור – מחוברים", שהוא פלטפורמה לחיבור בין חולים חדשים לחולים וותיקים ולמציאת חולה/מלווה שהפרופיל שלו דומה לשלנו, המטרה להתייעץ ולקבל ולתת טיפים להתנהלות איכותית בתוך המחלה…

זכויות חולי CML–  בתחילת חודש נובמבר 2016 נכנסו לתוקף תקנות חדשות ומחמירות מאד של ביטוח לאומי שעוסקות באחוזי נכות של חולים במחלות סרטן הדם השונות כולל CML. מכיוון שלפי תקנות אלו אחוז הנכות של חולה מטופל ומגיב המטולוגית יכול להגיע מקסימום ל- % 10-30, מה שלא מקנה שום זכות שהיא, נפגשנו עם הוועדה של איגוד ההמטולוגים שהמליצה על אחוזים מופחתים אלו, והסברנו להם את הבעייתיות בקביעות שלהם. בהמשך נפגשנו עם פרופ דינה בן יהודה יו"ר איגוד ההמטולוגים ובעזרתה נוהל משא ומתן בין כל הגורמים לשינוי התקנות. לפי מה שנמסר לנו הם הגיעו למסקנות חדשות מקלות יותר, ומנכל ביטוח לאומי אמור להעביר בקרוב מכתב שיסכם את ההקלות. ברגע שנקבל את המכתב נעביר אותו לכולם כדי שיוכלו להשתמש בו בוועדות השונות של ביטוח לאומי, כי הוא יהיה מחייב.

מפגש חודש פברואר 2017- בכנס האש הגדול בארה"ב פגשתי את דר משה טלפז, אחד המומחים בעולם לטיפול בחולי CML, ומכיוון שהוא אמור להגיע לביקור בישראל בתחילת פברואר, סיכמנו שהוא יעביר הרצאה לחולים שלנו. עדיין אין תאריך סופי ואני מקווה שהדבר יסתדר ונוכל לשמוע אותו שוב- הוא היה אצלנו כבר לפני כשמונה שנים.

 

נשמח לראותכם במפגש חודש ינואר 2017, בבית החולים לניאדו ביום רביעי 11.1.2017.

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם…

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב אהוד מנור 6 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498,  נייד:      050-7516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

 

מנחם קזרנובסקי

בס"ד
"אין דבר העומד לפני הרצון…"
שמי, מנחם קזרנובסקי, נשוי באושר לורד, מנהלת אדמניסטרטיבית כבר 23 שנים ויותר במחלקה האונקולוגית בביה"ח איכילוב שבת"א.
יש לנו 3 ילדים מקסימים…הגדולה דניאל בת 19 שנים, עומר בן 17(השחקן הצעיר ביותר בנבחרת ישראל בפוטבול) ועידן בן ה – 13 שנים , אנו מתגוררים בגבעת שמואל שבמרכז.
אני עובד במשרד רו"ח גדול ומוביל בארץ המונה כ 2000 עובדים בתפקיד של מנהל מח' השכר והטבות לעובדים.
נולדתי,( פיזית) לפני כ 44 שנים אך לפני יותר משנה וחצי נולדתי שוב וקבלתי את חיי מחדש .
בחודש אפריל 2013 תוך כדי בדיקות דם שגרתיות (שלא עשיתי משנת 2007) ראה רופא המשפחה שלי דר' גרוסמן אלון מקופ"ח מכבי כי ספירות כדוריות הדם שלי גבוהות בצורה משמעותית מהנורמה…ועוד כמה פרמטרים שלא הסתדרו לו כ"כ, הוא לא אמר לי כלום בתחילה,(הוא מכיר אותי…ידע שאכנס לפחדים ולסרטים…)אבל למזלי הוא לא התעלם וביקש שאבצע שוב את הבדיקה בטענה כי קרתה תקלה…כנראה… ולא כל הבדיקות הגיעו וצריך לעשות שוב…לא חשבתי על כלום הרי סה"כ אני מכיר והכרתי את עצמי כאדם בריא, חזק שלא מבקר בקופ"ח ….
דר' גרוסמן ביצע לי שוב את הבדיקות והפעם דאג שהתוצאות יגיעו אליו ישירות ובאותו היום ..אך לצערו ולצערי התוצאות יצאו אף גרועות מהבדיקות הקודמות…לפני שישב ודיבר איתנו התייעץ דר' גרוסמן עם אביו, פרופ' אהוד גרוסמן, מומחה בעל שם עולמי למחלות דם ועוד וקיבל ממנו המלצה לעשות לי בדיקת דם "מעמיקה" יותר הבודקת את הPCR(??!!) שהתברר לי לאחמ"כ שזהו המדד לגילוי כמעט ודאי למחלת הלוקמיה, קרי סרטן הדם.
כאן כבר התחלתי לחשוד קצת ולשאול שאלות אך דר' גרוסמן עדיין לא אמר לי כלום היות שרצה להיות בטוח לפני שמבשר לי את הבשורה אך, אשתי, שמבינה קצת יותר בעניין התחילה לחשוד ודברה עם דר' גרוסמן שהסביר לה את הממצאים ואת החששות וכוונותיו בבדיקה הנוספת…בשלב זה עדיין לא יידעו אותי ושתפו אותי בכלום (החלטה חכמה ונבונה מעצם היכרותם איתי).
לאחר מס' ימים כשקיבל דר' גרוסמן את תוצאות בדיקות ה PCR (אותם דאג לקבל בהקדם למרות שתוצאות של בדיקה שכזו לוקחת כשבועיים ימים לפחות) החששות שלו התגלו כנכונות.
הוא דיבר בתחילה עם ורד, אשתי, ויחד החליטו ל"שתף" גם אותי בממצאים ובמקביל דיבר עם חבר שלו דר' רון רם המטולוג מומחה.
כל מילה, כל דבר שאומר לא יוכלו לתאר את ההרגשה, ההלם, האגרוף החזק לבטן שקבלתי ברגע שבישרו לי את הממצאים…עולמי חרב עליי חשבתי שזהו – סוף העולם בשבילי הגיע הרי מדובר כאן בסרטן ולא חשוב איך תקראו לזה. .לוקמיה, לימפומה וכד'…מדובר בסרטן .נקודה. מחלה סופנית, מחלה שלא מבריאים ממנה.. זהו אפשר לעזוב את הכל ולחכות לסוף…ומאותו הרגע הפסקתי לתפקד, לא עבדתי, לא ישנתי נהייתי אדיש לההכל, שקעתי ברחמים עצמיים ללא סוף …פשוט הפסקתי לתפקד, כלום לא עניין אותי, לא שאלתי כלום פשוט הפכתי למעין מומיה וכמובן שמצב זה השפיע על הסובבים אותי, על אשתי , ילדיי וכל מה שמסביב עד שורד, אשתי לקחה את המושכות והמצב לידיים , תפסה פיקוד , ניערה אותי, העמידה אותי במקום והחזירה במעט את המצב לדרך הנורמאלית (עליי לציין כי אלמלא אשתי, הכח והחוסן הנפשי שלה.. הסבלנות והסובלנות אני לא יודע לאן הייתי מגיע…ואם בכלל…וזאת בלשון המעטה…)
דר' רון רם, המלאך שלי, קיבל את הממצאים מדר' גרוסמן וביקש להיפגש איתי בהקדם לדבר ולראות מה קורה, מה הלאה ואיך מתקדמים…לפגישה הגעתי עם ורד ,אשתי,(מישהי היתה צריכה לתפוס פיקוד ולשלוט בעניינים…).
בפגישה הסביר לנו דר' רון רם את המצב והנחה אותנו כי עליי לבצע בהקדם בדיקת מח עצם(בדיקת דם המבוצעת בין הגב לאגן בה שואבים דגימת דם לצורך ביופסיה לברור עומק, גודל וחומרת המחלה).בדיקה מאוד לא נעימה.
תוך מס' ימים ביצעתי את הבדיקה בביה"ח ,שהייתה מאוד לא נעימה ואף גרמה לי לכאבי גב חזקים במשך יומיים, ולאחר מס' ימים כשהגיעו התוצאות נפגשנו שוב עם דר' רון רם שהסביר לנו שע"פ הממצאים שקיבל אני חולה בלוקמיה מסוג CML כלומר לוקמיה כרונית שהטיפול בה כיום עם כל הרפואה המתקדמת מתבצע בטיפול תרופתי, טיפול ביולוגי…ויש חולים שחיים עם לוקמיה מסוג זה עד גיל 120 ויותר…יש לי מזל קבלתי את ה"רולס- רויס" של הסרטן…הכל יהיה בסידר…הוא כמובן גם הבהיר לנו שיש אחוז מאוד מאוד קטן של מטופלים שעלול גם לא להגיב לטיפול התרופתי אבל יש כיום בסל הבריאות 3 סוגי כדורים לטיפול בזה והיות שאני בחור צעיר, בריא(כך חשבתי/נו…) הוא מאמין שהכל יהיה בסידר…בעז"ה.
לאחר שהחשדות למחלה נעשו למציאות החלטנו ורד ואני שזה הזמן הנכון לשתף את הילדים בנושא….ישבנו איתם באחד הערבים לארוחה ותוך כדי , תוך סימן מוסכם בין ורד לביני , ספרנו להם את המצב.. נהיו כמה דקות של שקט, הלם , בכי חרישי ואז הגיעו השאלות…מה, איך, מתי, ממתי מה עושים ו….למה דווקא לנו??!! דניאל , בתנו הבכורה אמרה לנו שהיא כבר חושדת בכך כבר כמה זמן ולצערה אישרנו לה את החששות, עומר , בננו הסנדוויץ, לא דיבר…הוא אגר ואגר ואחת לתקופה הוציא את זה החוצה… סוג של התמודדות ובנוסף , נודע לנו שבאותה התקופה הצטרף לקבוצת פוטבול כשחקן טוב ופעיל , סוג של ספורט שגרם ועזר לו להוציא את תגובתו למחלתה ולמצב שנוצר…גם סוג של התמודדות. עליי לציין שבמשך כל התקופה…מרגע ששיתפנו את הילדים באופן רשמי בבשורה הם תפקדו כבוגרים הרבה מעבר לגילם הן בעידוד , סבלנות וסובלנות כלפיי וכלפי המצב שנוצר והן בעזרה גדולה ללא כל התניה שהיא בבית תוך כדי ויתור גדול על ההנאות ובזמן הפרטי והאישי שלהם והרי מדובר בבתי דניאל שהייתה בתוך תקופת הבגרויות והבילויים עם בני גילה ועומר בני האמצעי שבניגוד לבני גילו טיפוסיים ויתר על הנאותיו והרבה מרצונותיו האישיים , עזר ותרם להמשך חיים רגילים ושגרתיים כבעבר . תמיכה גדולה קבלתי וקבלנו גם מחברינו ומחברי הקהילה שלנו באזור מגורינו. .חברים ומנהלים במקום העבודה ובכלל… , נוכחנו לדעת כי בזמן צרה שהיא…אין כמו עם ישראל.. מאוחד ודואג לכל.
אך לצערי , לצערנו המציאות טפחה על פנינו…הכדורים ,הטיפול הביולוגי לא עזר…חבר מהקהילה/שכן, בעל חברת תרופות גדולה דאג לי והשיג לי כדור רביעי אשר לא היה כלול בסל הבריאות כדרך חמלה אך…גם זה לא עזר….וכאן התקבלה החלטתו של דר' רון רם מנהל מח' השתלות מח עצם בביה"ח איכילוב שבת"א, כי אין מנוס ועליי לעבור השתלה של מח עצם מתורם!!
אני כמובן, שקצת…אבל ממש קצת התחלתי טיפה'לה לחזור לעצמי נכנסתי שוב למרה שחורה…הרי למצוא תורם מתאים זה לא דבר שמובן מאיליו…יש כ"כ הרבה סיפורים וימי התרמה למח עצם עבור חולים ילדים ומבוגרים שלא נמצא עבורם תורם ואני כמובן…עם המזל שלי…לא יימצא לי תורם…זה הרי ברור…כך אני ראיתי את הדברים ושוב נכנסתי לדיכאון עמוק…שהשפיע כמובן על הסביבה הקרובה שלי….
דר' רון רם כבר הכין את הקרקע עוד קודם…הוא דאג שמתאמת ההשתלות של ביה"ח איכילוב תיצור קשר עם מאגר מח העצם של ארגון עזר מציון , הוא דאג לומר ולציין בפנינו שוב ושוב כי אין כמותם והוא בטוח שהם לא ישקטו וינוחו עד שימצא תורם מתאים עבורי ויש כל מי לסמוך… וכאן המלאכים של עזר מציון נכנסו לתמונה….הם בדקו מיד אם אחי(יש לי רק אח אחד…) שגם נמצא במאגר של עזר מציון אם הוא מתאים לי כתורם וכהתברר שאין התאמה הם הכניסו אותי למאגר הישראלי והעולמי שלהם לצורך מציאת תורם עבורי…והנס לא יאומן… קרה.. החבר'ה של עזר מציון החזירו אותי לחיים ויידעו את דר' רון רם שמיד יידע אותנו כי נמצא לי תורם מתאים…והכל יהיה בסידר…אף מילה שאומר, אציין ואגיד לא תוכל לתאר את השמחה והאופטימיות שחזרה אליי ואל בני משפחתי כשקבלנו את הבשורה כי נמצא לי תורם…כלום לא יתאר זאת אך אני…עדיין מאוד חששתי ופחדתי שמשהו ישתבש ולא יהיה בסידר…מאוד חששתי.
עליי לציין כי במשך כל התקופה עד להשתלה ותוך כדי קבלתי אני לפחות אחת ליומיים טלפון צהחברים הקרובים והקרובים יותר,,עובדי ומנהלי המשרד שדברו ועודדו אותי ואת המשפחה ולא הפסיקו אף לרגע אחד להפיח בי/נו תקווה כי הכל יהיה בסידר…אני אקבל את התרומה ,אחלים ואחזור לעצמי ונוכל לצחוק על כל מה שהיה…שיחות שמאוד עזרו ועודדו אותי ונתנו לי כח ותקווה שהכל יהיה טוב
יום ההשתלה הגיע…12 בנובמבר 2014, יום ההולדת שלי, היום בו נולדתי מחדש היום בו הביאו(החזירו) אותי לחיים…ההתרגשות הייתה גדולה יום מלא תקווה לחיים חדשים וטובים והכל בזכות שקית דם קטנה…אפילו לא מלאה מהמאגר של עזר מציון שדאגו לי שאקבל…"שחר של יום חדש…"
ההחלמה לא הייתה קלה, לאחר כשלושה חודשים מיום ההשתלה אושפזתי שוב לחצי שנה ויותר עקב חיידק עקשן ש"תפס" אותי והביא אותי למצב של חוסר שליטה, תלות בכדורים רבים ובשקיות נוזלים ותרופות ללא כל אפשרות לתפקד…פשוט הייתי מאוזן רוב זמן האשפוז…ברצוני לציין כי גם בתקופה זו של האשפוז קבלתי המון שיחות טלפון יומיומיים מחברים,שכנים מכל מקום דבר שגרם לי
ולמשפחתי להרגשה טובה, משפחתית ומחבקת…דבר שאינו טרוויאלי ומובן מאיליו…אין דברים כאלו!
במשך כל התקופה שלאחר ההשתלה כשיכולתי העליתי כל הזמן את בקשתי ורצוני לפגוש את התורם שלי…המלאך האישי שלי שהחזיר אותי לחיים ונתן לי אותם ללא כל תנאי וללא כל שאלה. לאחר כשנה+ משאלתי התגשמה…בקשתי התגשמה.. הם פנו לתורם והעלו בפניו את בקשתי לפגוש אותו…וב"ה הוא הסכים ונענה לבקשתי והמפגש נקבע ל חודש פברואר כשנה וקצת לאחר ההשתלה…
אין מילים שיתארו את ההתרגשות והציפיה מרגע שנתבשרתי כי נקבעה פגישה שלי, משפחתי הקרובה עם התורם…לא הפסקתי לחשוב עליו …איך הוא? בן כמה הוא? איפה הוא שם את הכנפיים והבייגלה של המלאך ביום יום? איך עבר עליו תהליך התרומה,(תהליך שהתברר לי כי אינו קל ופשוט כלל)? ובקיצור….לא תפקדתי אבל הפעם במושג הטוב של המילה…הציפייה לא נתנה לי מנוחה, הפכתי ל"נודניק" ויעידו על כך בני המשפחה שלי….
יום המפגש הגיע…באותו היום לא עבדתי, לא תפקדתי רק התרגשתי ללא הפסקה וחיכיתי ולא הבנתי למה דווקא היום השעון לא זז…למה??!!
המפגש התקיים בבית אורנית של עזר מציון שבפ"ת של …היה מרגש, דמעות האושר וההתרגשות של כל נוכחים לא הפסיקו ..הרי לא כל יום נפגשים עם האדם שהחזיר אותך ונתן לך את החיים במתנה . הדבר הראשון שעשיתי מיד לאחמ"כ היה לחפש את הכנפיים של התורם והבייגלה מעל הראש שיש למלאכים.. התחבקנו, דברנו, עשינו היכרות משפחתית …אין מילים שיתארו את זה…והכל תוך כדי ליווי של דר' ברכה זיסר מנהלת מאגר מח העצם של עזר מציון שאף היא דאגה לדבר, לעודד אותי ואת משפחתי והכל באהבה ומכל הלב… דבר שלא מובן מאיליו כלל וכלל.
כיום, אני נמצא בקשר רצוף עם הרב אריאל רוקח, מנהל ישיבת בני"ע בראשון לציון התורם, המלאך שלי, הכרתי את משפחתו, השתתפתי במסיבת יום ההולדת שלו ואף במסיבת בת המצווה של בתו רננה…האחיינית שלי…ואני מקווה ורוצה ומאמין שהקשר לא ייפסק.. הרי אחים בדם אנחנו.
גם כיום יותר מ 1.5 שנים לאחר ההשתלה , כשאני מתחיל לתפקד כמעט בצורה מושלמת ועושה את הכל לנסות ולחזור לשגרה…
ולסיום ברצוני לחדד לומר ולהדגיש כי אל תהיו אדישים לעצמכם.. גיבורים גדולים… תקפידו על הבריאות, תיבדקו…אף אחד לא יודע מה ואיך והאם זה יקרה…ומתי תעריכו את החיים, המשפחה, החברים, עצמכם והסובבים אתכם ותמיד…אבל תמיד תדעו שגם אם הכל נראה לכם שחור ולא הולך כמתוכנן תמיד יש את האור שמחכה לכם בקצה המנהרה…יש הרבה מאוד אנשים וארגונים טובים(כעזר מציון…)שלא יתנו לכם לשקוע.. תאמינו שיהיה טוב…יהיה טוב!!
בריאות טובה לכווולם!!

קצת על המחלה…לוקמיה מסוג C.M.L. :
ביום ה 22/09 יחול יום ה C.M.L. העולמי ..יום זה צויין ומוכר והוגדר כיום המודעות לסרטן הדם(לוקמיה) מסוג C.M.L , לוקמיה מיאלואידית כרונית.. מחלה כרונית של מח העצם הנובעת מתאי דם שאינם בריאים המשתלטים על תאי הדם הלבנים ו/או האדומים הבריאים במח העצם ומונעים ייצור של תאי דם בריאים וככל שהמחלה מתקדמת מס' תאי הדם הלבנים/אדומים הנורמאליים והבריאים קטן ויכולים להיווצר יתר של תאים לוקמיים(חולים) צעירים ובלתי בשלים המהווים סיכון של השתלטות התאים הנגועים והלא בריאים על התאים הבריאים שבמח העצם.
במחלת CML נוצר בעת חלוקת התא כרומוזום חדש, כרומוזום פילדלפיה (The Philadelphia Chromosome). כרומוזום זה נוצר מקטע של כרומוזום 9 (גן ה-ABL), המתחבר לכרומוזום 22 (גן ה-BCR), וביחד הם יוצרים גן חדש הנקרא BCR-ABL, כרומוזומים "חולים" אלו גורמים ליצירת גן לא תקין הגורם לעלייה במס' תאי הדם וגורם להתפשטות המחלה וע"ש 2 (מספרי) כרומוזומים אלו נקבע יום המודעות לסרטן הדם מסוג C.M.L.
ככלל:
כרומוזום פילדלפיה הוא תהליך/גן נרכש הגורם למחלה, ואינו עובר בתורשה על ידי החולה לילדיו.
כיוון שהמחלה מתפתחת באיטיות, קשה לגלותה בשלבים מוקדמים. חלק מהאנשים אינם חווים תסמינים כלל, ומחלתם מתגלה בעקבות בדיקת דם שבוצעה במסגרת בירור רפואי אחר או בדיקות שגרתיות. תסמיני המחלה אינם ייחודיים לה, והם לרוב מעורפלים, ודומים לתסמיני מחלות נפוצות, כגון שפעת. התסמינים יכולים לכלול את התופעות הבאות:
עייפות (חולשה).
אובדן תיאבון.
ירידה במשקל.
הזעה מוגברת או עלייה בחום הגוף.
פציעות ודימומים לא רגילים.
הרגשת מלאות או גוש קטן בצד שמאל של הבטן, בשל טחול מוגדל.
הופעת זיהומים שונים בזה אחר זה, הנגרמים בשל חוסר בתאי דם לבנים תקינים.
חיוורון בפנים, בשל חוסר בתאי דם אדומים (אנמיה).
דימום לא רגיל, הנגרם בשל מספר נמוך של טסיות דם.
חבלות שלא בעקבות פציעה כלשהי.
דימום מהחניכיים, דימום מהאף בתדירות גבוהה, מחזור חודשי המלווה בדימום כבד אצל נשים.
חלק מהחולים מבחינים בהופעת נקודות אדומות, בדרך כלל ברגליים או בפה, תופעה הנקראת 'ארגמנת' (petechiae).
תופעות נוספות אפשריות הן: נפיחות בלוטות הלימפה, גושים קטנים בעור הנגרמים בעקבות התפשטות תאי הלוקמיה, גרד כללי בגוף, כאבי ראש והפרעות ראייה.

לחולי ה – C.M.L. הוקמה עמותה בשנת 2001 ע"י גיורא רם, חולה C.M.L. בעצמו.. שדואג לתת תמיכה נפשית רפואית וכללית לכל חולה שהוא לו ולבני משפחתו .
העמותה פועלת על בסיס התנדבותי, מקיימת מפגשים חודשיים שבהם מומחים מתחומים שונים מוזמנים להרצות בפני החולים, חברי העמותה ובני משפחותיהם.
מטרת העמותה הינה להגיע לכל חולה C.M.L. וצירופו כחבר לעמותה ע"מ שיוכל להתחבר ,לשמוע, להשמיע ולהתעדכן במידע זמין שרלוונטי למחלה כגון, טיפולים שונים, מחקרים וניסויים קליניים בארץ ובעולם הקשורים למחלה וכן על תופעות הלוואי ודרכים להתמודדות מולם.
עזרה ותמיכה פיזית, רפואית , נפשית ובכלל לבני משפחות החולים..- תמיכה לה הם כ"כ זקוקים.
נקיטת כל הצעדים הדרושים על מנת להבטיח שכל חולה CML יוכל לקבל את התרופה או הטיפול שהוא זקוק להם. קידום מחקרים קליניים ותרופות חדשות בשיתוף פעולה עם המרכזים הרפואיים בארץ, וניצול הקשרים עם חברות תרופות בחו"ל, על מנת להבטיח קבלת תרופות שעדיין אינן בסל הבריאות.
עדכון החולים לגבי זכויות המוקנות להם על פי חוק ומתן עזרה, תמיכה והדרכה ככל האפשר (כגון סיוע מול קופות החולים בקבלת אישורים לבדיקות שונות ואספקת תרופות).
ארגון פעילויות תרבותיות וחברתיות לטובתם ורווחתם של החולים ובני משפחותיהם.
אני משמש כיום כ – בחר פעיל בעמותה ואף מתפקד בשנה האחרונה בוועדת הביקורת של העמותה.

עמי כרמון

שמי עמי כרמון.
אני נשוי אבא לשלושה וסבא לשבעה נכדים.
בחודש מאי 2013 ,בגיל 67,חשתי בעייפויות מוזרות ובעשר בבוקר כבר הרגשתי שעיני נעצמות.
לאחר בדיקות דם ,מספר פעמים,ראיתי בעצמי שכדורוית הדם הלבנות מטפסות אט אט ופניתי להמטולוגית בבי"ח כרמל.
היא אבחנה מיד את ה CML אבל כמו כולם בדיקת מח עצם,fish,וכל השאר עד אישוש האבחנה.
ביום שבו קיבלתי את האבחנה חיפשתי באינטרנט ומצאתי את האתר הזה וכמובן את קבוצת הפייסבוק.
כתבתי כמה מילים בפייסבוק ומיד קיבלתי תגובות מעודדות מהמון חברים בקבוצה.(למותר לציין שהיה אחד שניסה להפחיד אותי ולייאש מפני תופעות הלוואי של הגליבק אך הוא מיד סולק מהקבוצה).

התחלתי בגליבק 400 מ"ג,והתוצאות היו יפות,ירידה יפה ב pcr ועליה בכדוריות הלבנות.
לאחר כשנה עקב עליה קטנה ב pcr ,שהתרחשה בדיוק כשהרופאה המטפלת פרשה לגימלאות והוחלפה ברופא אחר ,ומאחר שהיו לי כאבי שרירים החליט הרופא להעבירני לספרייסל.
תוצאות ה pcr היו מצוינות אך היו תופעות לוואי ובעיקר תפליט פלאורלי שמקשה על הנשימה,ואשר הלך וגדל מעת לעת.
הוחלט ,לאחר פנייה שלי לחוות דעת שניה, לעבור לתרופה חדשה, בוסוליף, שאינה נמצאת בסל ,ולראות אם היא מתאימה לי.(בארץ מקבלים אותה 4 חולים).
את התרופה קיבלתי מהבטוח הפרטי שלי אך במקביל פניתי לועדת החריגים בקופת החולים והם אישרו לי את התרופה למרות שאינה בסל.
עברתי לתרופה אך עקב התופעות הקשות איכות חיי ירדה פלאים וכמעט שלא יכולתי לצאת מהבית.
לאחר חדשיים סבל החלטתי שאני חוזר לגליבק. עדיף לי קצת כאבי פרקים ושרירים לעומת שלשולים או תפליט פלואורלי. הרופא שלי לא כל כך אהב את המעברים הללו אך יש להודות רק למי שפיתח וייצר כמה תרופות שיכולות לעזור לנו.
כיום אני על גליבק,התוצאות טובות ופרט לדברים קטנים איני מרגיש "חולה בסרטן".
אני חייב לציין שעלינו כחולים לקחת את האחריות לטיפול לידינו.
לא לפחד ללכת ולקבל חוות דעת שניה,למרות שהרופא המטפל "מעקם את האף",לעמוד על זכויותינו ,ללמוד את המחלה ולפעמים לעמוד על שלנו למרות שזה לא תואם את דעת הרופא.
תמיד ניתן לפנות לעמותה או לקבוצת הפייסבוק ולקבל סיוע.

כנס שנתי 2013- מלון רויאל רימונים ים המלח

דר אלכס גוראל מהדסה

המזכירות המתנדבות

דר נטע גולדשמיט מהדסה עין כרם- הריון ו-CML

פרופ' דינה בן יהודה- אין כנס בלעדיה

פאנל המומחיות

יאיר בר דוד מנחה את הפאנל

ברכבל למצדה

הופעת תאטרון אספלט בראש המצדה

דוד גולובטי מנהל את האסיפה השנתית

כנס שנתי 2012- מלון רמדה נתניה

ארוחת ברביקיו על שפת הבריכה

סדנת הצמדות לטיפול עם פרופ' פיה רענני ודר אבי לידר

פרופ' דינה בן יהודה- אין כנס בלעדיה

דר נועם בניימיני מרמבם

דר מאיה קורן מיכוביץ משיבא- הרצאה מדהימה על ניטור ומעקב

פרופ' ארנון נגלר- מנהל המחלקה ההמטולוגית בשיבא- האם יש מקום להשתלות מיח עצם ב-CML?

סדנת פייסבוק

יוני רועה החמוד מעביר לנו ערב שמח בבריכה

והחברה רוקדים עם יוני

יוני ולימור

איזה נוף מדהים מהחדרים !! הטיילת היפה ביותר בעולם היא בנתניה.

גיל ובלה לוקחים את הספורטאים שבחבורה לצעדת בוקר בטיילת

פאנל עם 3 המומחיות הגדולות בארץ ל-CML

שרית וגליה המתוקות- איזה סיפור מרגש

וכולם מקשיבים להרצאות המעניינות

יורם טהר לב בערב מקסים לעמותה

טיול שישי באתרי נתניה- עץ השקמים באום חאלד

מבקרים גם בחורשת הסרג'נטים

לא מגיע לנו קצת בריכה?

חיליק ועודד במים

חבורת המוסקטרים במים

גלי קטן- המדהימה מספר חודשים אחרי השתלת מח עצם קשה. איזו גיבורה אמיתית !

כנס שנתי 2010- מלון פסטורל כפר בלום

שמיל שלנו ורעיתו המקסימה

מטילים ברכבת של מנרה

עדיין ברכבת לתצפית על לבנון

דר בולויק מנהל המחלקה ההמטולוגית בבית החולים לניאדו

דר איתי לוי- מנהל המחלקה ההמטולוגית בבי"ח סורוקה

פרופ' ראו מנהל המחלקה ההמטולוגית ברמבם

פרופ דינה בן יהודה- מנהלת המחלקה ההמטולוגית בבית חולים הדסה עין כרם

פנל רופאים מומחים

גיורא פותח את הכנס

יהודית וחנה

סיור עששיות במבצר קלעת נמרוד בלילה קררררר

דר איתי לוי מנהל המחלקה ההמטולוגית בבית החולים סורוקה- דרך ארוכה להגיע לכפר בלום

מבצר קלעת נמרוד בלילה- יפה

דר שלמה בולוויק- הרופא שנתן את ההרצאה הראשונה לעמותה בפברואר 2001 ל-7 חולים- פותח את הכנס בכפר בלום

מקשיבים להרצאות המעניינות

פרופ דינה בן יהודה

ושוב עם העששיות בקלעת נמרוד

פאנל תותחים- דינה, איתי לוי ופרופ' ראו

סיור חוויתי ברכבת של צוק מנרה

רוקדים בערב

יפות יפות על צוק מנרה

חיליק החמוד חוגג יום הולדת

כנס שנתי 2009- מלון חוף התמרים עכו

ענת מספרת את סיפור השתלת מח העצם שעברה

שייט בסירות טורנדו לנקרות ראש הנקרה

סיור לילה מדהים באולמות האבירים עם חפלה וריקודי בטן

רוקדים ומנענעים באולמות האבירים שנפתחו במיוחד עבורינו

דליה מספרת את סיפור מיני ההשתלה שעברה בגיל 65

פרופ דינה בן יהודה- לא מחמיצה אף כנס שלנו

פרופ' ארנון נגלר מנהל המחלקה ההמטולוגית בשיבא- מקבל תעודת הוקרה מגיורא

שמילוש וגיורא

דר יזהר הרדן מספר על ניסוי הפסקת הגליבק שלו

עפרה מספרת על סיפור ההתמודדות שלה

הרמל מסכם את הסקר שקיימנו על תופעות הלוואי לגליבק

דר אורית סופר- מנהלת המחלקה ההמטולוגית בבית החולים הלל יפה- מבוא ל-CML

יהודה מתאר את נסיונו בהשתתפות בניסוי הפסקת הגליבק

פרופ פיה רענני – היועצת הרפואית של העמותה

לימור- הזמרת של העמותה

שרי שעברה השתלת מח עצם מספר ימים לפני הכנס- מרגשת את כולם

פאנל שאלות ותשובות עם המומחים

סדנת יצירה ושזירת פרחים עם סיגי

כנס שנתי 2008- מלון כנען ספא צפת

פרופ נפרסטק ואולם מלא

דינה מתלוננת שגיורא נותן לה נושאים קשים כל שנה- אבל אין עליה- יחסי רופא וחולה

מאיה רושמת

בלה רצינית בהרשמה וגביית דמי החבר

פתיחת הכנס עם חנה עפרה וגיורא

רוקדים בערב שישי במסיבה

ורוקדים

ווורוקדים

בחמם הטורקי במלון

על מה לעזאזל כולם מדברים בג'קוזי?

קהל גדול מקשיב בעניין

פרופ פיה רענני- היועצת הרפואית של העמותה

סיור לילה בסמטאות צפת הציורית עם ישראל פרל ראש העיריה לשעבר

פרופ אלה נפרסטק- מנהלת המחלקה ההמטולוגית באיכילוב

פרופ דינה בן יהודה

פאנל מומחים מורחב של שאלות ותשובות בהנחיית יאיר

שמיל על הרגליים ומתפנק

מחכות למסאג'

החיים הקשים בג'קוזי

יוסי ונורית משתכשכים בבריכה

כנס שנתי 2007- מלון דניאל ים המלח

שלמה יצחקיאן

אורי כהן

טיול רגלי בנחל בוקק

היפות והחום של נחל בוקק

מרקו כהן

טאיצ'י עם דינה שפריר המקסימה

מורצ'וק היפה

תמי קימלמן וסיגי

בתצפית על ים המלח

שרה, עפרה ושלמה מקשיבים

פרופ' פיה רענני

דר מאיה קורן

פרופ' דינה בן יהודה

חפלה בידואית על שפת ים המלח

בחפלה

רוקדים ושמחים

הצעירים בחבורה

סדנת תיפוף ושמחה

בני סלע שמח

הבנת המחלה

לויקמיה מילואידית כרונית –  CML היא מחלה שבה התא שעבר התמרה ממארת הוא תא האב הרב תכליתי במח העצם ממנו מתפתחים כל תאי הדם.

שני דברים מאפיינים את המחלה: נוכחות כרומוזום פילדלפיה, ומהלך תלת שלבי שכולל שלב כרוני, שלב מואץ ומשבר בלסטי. שלבים אלו מבטאים את ההתקדמות של התהליך הממאיר.

מידע לגבי המחלה לויקמיה מילואידית כרונית

מהי לוקימיה?

לויקמיה הינו סוג של סרטן (התרבות בלתי תקינה של תאים), המתחיל ברקמות יוצרות תאי דם, לדוגמא במח העצם. לויקמיה הינה שם כולל למספר מחלות בהן קיימת התרבות בלתי תקינה של תאי הדם, כאשר בכל מחלה יש התרבות לא תקינה של סוג מסוים של תאי הדם.

תאי הדם התקינים:

תאי הדם נוצרים בגופנו במח העצם, אותו חומר רך הנמצא במרכז רוב עצמות הגוף. תאי הדם הראשוניים, הצעירים, נקראים תאי אב (stem cells-) מהם מתפתחים סוגים שונים של תאים – משלב בלתי בשל,הנקרא בלאסט, עד לתא הבשל והמתפקד.

רוב תאי הדם מבשילים (מתבגרים ומתמיינים) במח העצם ואחר כך הם עוברים לכלי הדם. הדם הזורם בכלי הדם ובלב נקרא: דם היקפי.

במח העצם נוצרים סוגים שונים של תאי דם, כאשר לכל סוג תפקיד מסוים.

תאי הדם הלבנים: אותם תאים העוזרים לגוף בלחימה בזיהומים שונים.

תאי הדם האדומים: אותם תאים הנושאים את החמצן לרקמות הגוף השונות.

טסיות: עוזרות ליצירת קרישי דם במקרה של פציעה, ולהן תפקיד חשוב בשליטה בדימומים.

תאי הלוקימיה

אצל חולי לוקימיה, מח העצם מייצר תאי דם לבנים לא תקינים. אלה הם תאי הלוקימיה. אלה הם תאים צעירים, לא תקינים, שאינם עוברים הבשלה תקינה ואינם מתפקדים. עם הזמן, התאים האלה מתרבים, אינם מבשילים, ואינם מתים. הם מאכלסים את מוח העצם ומפריעים לפעילותו התקינה של יצור של תאי דם אחרים.

לוקימיה מילואידית כרונית (CML), הינה ממאירות של תאי האב של הגרנולוציטים, אחד מסוגי תאי הדם הלבנים. התא הממאיר מתרבה בכמות גדולה, ממלא את מח העצם ומונע ממנו לייצר תאי דם בכמות ובתפקוד תקינים. המחלה נקראת כרונית מכיוון שבשלב הראשון היא מתקדמת לאט, התאים נמצאים ברמת ממאירות נמוכה יותר ולרוב החולים אין כלל סימפטומים.

כרומוזום פילדלפיה:

לרוב החולים עם לוקימיה מילואידית כרונית יש כרומוזום פגום הנקרא כרומוזום פילדלפיה. כרומוזום זה נוצר כתוצאה משחלוף חומר גנטי בין כרומוזום 9 וכרומוזום 22. פגם גנטי קיים רק בתאי הדם החולים ולא בכל תאי הגוף ולא ניתן להעבירו בתורשה לילדי החולה. לכרומוזום פילדלפיה ולתוצר שלו, פרוטאין שנקרא bcr-abl יש תפקיד מרכזי במנגנון יצירת המחלה, והם חשובים גם לאבחון ולמעקב שאחרי הטיפול.

סימני המחלה העיקריים:

ייתכנו חיוורון ועייפות בגלל חסר בתאי דם אדומים, תחושת מלאות בבטן שמאלית עליונה עקב הגדלת הטחול, חום, הזעות ליליות ואיבוד משקל. הסימנים והתסמינים לא תמיד קיימים, אינם ספציפיים ולא ניתן לבסס על פיהם את האבחנה. לעיתים האבחנה מבוצעת על סמך בדיקת דם לא תקינה ללא תלונות משמעותיות מצד החולה.

גורמי סיכון ללויקמיה מיאלואידית כרונית:

ברוב המטופלים עם לויקמיה מיאלואידית כרונית, אין סיבות ברורות להתפתחות המחלה. ישנם מספר גורמי סיכון למחלה:

  1. חשיפה לרמות גבוהות מאוד של קרינה.
  2. חשיפה לקרינה עקב טיפול רדיוטרפי לסוגי סרטן אחרים כמו לימפומה.

אולם רוב החולים שנחשפים לטיפולי קרינה אינם מפתחים לויקמיה מיאלואידית כרונית, ורוב החולים בלויקמיה מיאלואידית כרונית מעולם לא נחשפו לרמות גבוהות של קרינה. שיעור החולים בלויקמיה מיאלואידית כרונית שנחשפו לקרינה ברמות גבוהות הינו נמוך.

מחקרים לא מראים קשר בין צילומי רנטגן רפואיים או דנטליים, והמחלה איננה מדבקת.

אבחון המחלה:

קיימות 5 שיטות לאבחון של CML:

  1. אבחנה קלינית – ספירות דם לבנות גבוהות, טסיות גבוהות, לפעמים אנמיה וטחול מוגדל.
  2. הסתכלות במיקרוסקופ על משטח צבוע מאפשר זיהוי ושלב המחלה.

3.בדיקות ציטוגנטיות –מבוצעת על תאים שנלקחים ממיח העצם וביצועה כרוך באי נוחות וחדירה פולשנית לעצם האגן או עצם החזה.הבדיקה לוקחת   זמן כי היא דורשת הסתכלות על כל תא ותא וחלוקתו. בבדיקה זו בודקים בדרך כלל כ 20-25 תאים והיא הבדיקה היחידה שמאפשרת לזהות שינויים כרומוזומליים נוספים אם ישנם.

  1. FISH– בדיקה שנעשית גם במיקרוסקופ זרחני ומאפשרת לגלות את הגן הפגום ע"י אבחון צבעים. בדרך כלל נבדקים מס` מאות של תאים ואפשר לבצע אותה על תאים שנלקחים מהדם ההיקפי.
  2. PCR– שימוש בביולוגיה מולקולארית שמאפשר זיהוי שארית מחלה מינימאלית, ותכנון טיפול מכוון כנגד השינוי המולקולארי המוביל להתהוות ולהתפתחות המחלה. טכנולוגיה זו מאפשרת לנו לזהות תא פגום אחד מתוך כמיליון תאים.

 

עד כמה שכיחה המחלה?

היארעות ה CML היא 1/100,000 והיא מהווה % 15-20 מכלל הלויקמיות במבוגרים. בארץ מתגלים כשבעים חולים חדשים בממוצע לשנה.

  • לויקמה מיאלואידית כרונית מאובחנת בעיקר אצל מבוגרים, אם כי לצערנו גם ילדים מאובחנים.
  • הסיכוי לחלות עולה לאחר גיל 65, אולם אנשים מפתחים את המחלה בכל גיל.
  • כ-800 אנשים חיים עם המחלה בישראל וכ-70 צפויים להיות מאובחנים בכל שנה.

המספר הגדל של האנשים שחיים עם המחלה משקף את החשיבות בהתקדמות הטיפולים לאורך השנים. מאז שנת 2001 אושרו ששה טיפולים חדשים למחלה, וכתוצאה מכך כיום ישנם מספר טיפולים אפקטיביים.

ההתקדמות צפויה להמשיך, עקב העניין שהמחלה יוצרת, והשתתפות מטופלים במחקרים קליניים.

כיצד מתפתחת לויקמיה מיאלואידית כרונית?

המחלה מתחילה ממוטציה (שינוי) בתא גזע בודד במח העצם. תאי גזע במח העצם אחראים ליצירת תאי דם אדומים, לבנים וליצירת טסיות הדם. התא הלויקמי מתחלק ומתרבה לאוכלוסיית תאים לויקמים. תאים אילו גדלים ושורדים יותר מתאים דם רגילים. גדילה נטולת שליטה של תאים אילו במח העצם גורמת להופעתם במחזור הדם.

לויקמיה מיאלואידית כרונית איננה מפריעה באופן מוחלט ליצירתם והתפתחותם של תאי דם אדומים, לבנים ושל טסיות הדם במח העצם, על כן בשלב הכרוני המחלה פחות חמורה מלויקמיה חריפה.

במקרה והלויקמיה מיאלואידית כרונית איננה מטופלת כראוי, היא עלולה לגרום:

  1. מספר נמוך של תאי דם אדומים וכתוצאה מכך לאנמיה.
  2. חוסר יכולת של המערכת החיסונית להגן על הגוף מזיהומים עקב מחסור בתאי הדם הלבנים הנקראים נויטרופילים (מצב מסכן חיים הנקרא נויטרופניה).
  3. מספר נמוך של טסיות דם הגורמות לדימומים והופעת שטפי דם ללא כל סיבה, מצב הנקרא טרומבוציטופניה.

אבחנה:

האבחנה של לויקמיה כרונית מיאלואידית ושלב המחלה בדרך כלל מערב ביצוע סדרה של בדיקות. בדיקות דם ומח עצם הן הבדיקות הנפוצות ביותר.

בדיקות דם:

הרופא\ה המטפל\ת זקוק לבדיקות דם על מנת לקבוע את האבחנה. הדם ישלח למעבדה לשם:

  1. ספירת דם מלאה, אשר תראה את מספר התאים האדומים, הלבנים ומספר טסיות הדם שלך. במקרים של לויקמיה מיאלואידית כרונית מספר הכדוריות האדומות בדם יהיה נמוך או נורמאלי, מספר הטסיות יהיה גבוה או נמוך מהנורמה, ומספר כדוריות הדם הלבנות יהיה גבוה מהנורמה, ולעיתים יגיע לערכים גבוהים מאוד.
  2. בדיקה במיקרוסקופ של תאי הדם, שתראה אם יש לך תאים בלאסטים לויקמיים ותאי מח עצם הנקראים פרומיאלוציטים בדם. אם יש לך לויקמיה מיאלואידית כרונית, ימצאו בדמך תאים מיאלוציטים ופרומיאלוציטים אשר לא נמצאים בדמם של אנשים בריאים.

בדיקות מח עצם:

הבדיקה החשובה ביותר לאבחנה היא דגימת מח העצם. הבדיקה מתבצעת תחת הרדמה מקומית, כאשר הדגימה נלקחת בדרך כלל מחלקה האחורי של עצם האגן ולעיתים מעצם החזה. במהלך הבדיקה מוחדרת מחט לתוך העצם, כמות קטנה של מח העצם נשאבת לתוך מזרק ונלקחת לבדיקה במיקרוסקופ. הבדיקה עלולה להיות בלתי נוחה ואף כואבת אך היא נמשכת זמן קצר בלבד. בדגימת מח העצם תיבדק נוכחות תאי בלאסטים וחלקה ישלח למעבדה הציטוגנטית – לאתר נוכחות כרומוזום פילדלפיה.

בדיקת מח העצם יכולה להיות אחת משתי האפשרויות הבאות:

  1. אספירציה של מח עצם להוצאת נוזל מח עצם.
  2. ביופסית מח עצם המסירה כמות קטנה של עצם המכילה מח עצם.

בדיקות מעבדה לאישור האבחנה:

תוצאות המעבדה שלך יבדקו ע"י המטולוג\ית מומחה\ית, ויתקבל אישור סופי לאבחנה וכמו כן יקבע שלב המחלה.

מומחים בהמטולוגיה מומחים באבחנה וטיפול במחלות דם, ובפענוח בדיקות דם ומח עצם.

כאשר ההמטולוג המומחה\ית בודק את הדם ומח העצם, הוא יאשר את האבחנה על ידי:

  1. נוכחות כרומוזום פילדלפיה (Ph).
  2. נוכחות וכמות התאים המכילים החלבון Bcr-Abl.

ההמטולוג\ית המומחה\ית יבצע מספר בדיקות מעבדה לבדיקת תאי הדם ומח העצם:

  1. בדיקה ציטוגנית: המזהה שינויים גנטיים ושינויים בכרומוזומים. הרופא ימפה את הכרומוזומים על מנת לאתר את כרומוזום פילדלפיה, אשר מאשר את ההבחנה. בדיקה ציטוגנטית נבדקים בדרך כלל עד 30 תאים ולכן היא אינה רגישה מספיק למעקב אחרי המחלה.
  2. בדיקת FISH: בדיקה רגישה למציאת החלבון Bcr-Abl בעזרת צבעים פלורסנטיים. בבדיקה זו נבדקים כ- 500 תאים ולכן רמת הרגישות שלה בינונית.
  3. בדיקת PCR : בדיקה רגישה מאוד שיכולה למצוא תא חולה אחד מתוך מיליון תאים בריאים ואף לקבוע את כמות התאים החולים, לא רק לצרכי אבחון אלא גם לצרכי מעקב.

אם אובחנת במחלה, תעבור בדיקות דם ומח עצם על מנת לבדוק את תגובתך לטיפול התרופתי.

שלבים במחלת הלוקמיה מיאלואידית כרונית:

השלב של הלוימיה מיאלואידית כרונית משפיע רבות על הטיפול אותו תקבל\י.

ללויקמיה מיאלואידית כרונית ישנם שלושה שלבים:

  1. שלב כרוני.
  2. שלב מואץ.
  3. שלב בלאסטי.

כל שלב מתאר את התקדמות המחלה, נקבע ע"י מספר התאים הבלאסטים (צעירים)- תאים לבנים שלא נוצרו כפי שהם צריכים להיות, ומפריעים לייצור של תאי דם מתפקדים- בדם ובמח העצם.

השלב הכרוני:

רוב המטופלים מאובחנים במהלך השלב הכרוני של לוקמיה מיאלואידית כרונית, כאשר התסמינים הם קלים או לא מורגשים כלל. במהלך השלב הזה, התאים הלבנים שלך עדיין יכולים להלחם בזיהומים. ברוב המקרים, טיפול ארוך טווח יכול לשלוט במחלה בשלב הכרוני, ואת\ה תוכל\י לשוב לפעילות רגילה ולאורח חיים נורמאלי, לאחר התחלת הטיפול.

השלב המואץ:

אם אובחנת במהלך השלב המואץ, יתכן ובדמך ישנם:

  1. מספר נמוך מהרגיל של כדוריות דם אדומות, יתכן ומצב זה יגרום לאנמיה ולתחושת עייפות.
  2. מספר נמוך של טסיות דם.
  3. מספר גבוה או נמוך מהנורמה של כדוריות דם לבנות.
  4. מספר גבוה של תאים בלאסטים.

יתכן והטחול שלך יהיה מוגדל, מה שיבוא לידי ביטוי באי נוחות ביטנית ותחושה כללית רעה.

השלב הבלאסטי:

אם אובחנת במהלך שלב בלאסטי, יש לך מספר גבוה של תאים בלאסטים בדם ובמח העצם. כמו כן יש לך גם מספר נמוך של תאי דם אדומים וטסיות דם. בשלבים אילו יתכן ותחווה\י:

  1. זיהום.
  2. דימום.
  3. חוסר אנרגיה או תחושת עייפות.
  4. קוצר נשימה.
  5. כאבי בטן (בגלל הגדלת הטחול).
  6. כאב בעצמות.

ברגע שהמחלה מגיעה לשלב הבלאסטי שמוגדר כיותר חמור ומתקדם, השפעתו על המטופל\ת דומה להשפעה של לוקמיה חריפה, ושלב זה עלול להיות מסכן חיים.

אצל כרבע מהחולים המצב הבלאסטי מתאפיין בתמונה קלינית הדומה לזו של לויקמיה לימפואידית חריפה, ובשאר החולים כלויקמיה מיאלואידית חריפה.

לפני התחלת הטיפול:

מומלץ לוודא כי הרופא\ה המטפל\ת שלך, הוא רופא\ה מומחה מסוג המטולוג מומחה, ושיש לו ניסיון בטיפול בלויקמיה כרונית מיאלואידית, או לפחות הוא יכול להתייעץ עם מומחה בעל ניסיון בטיפול במחלה.

מציאת הגישה הטיפולית הטובה ביותר:

הטיפול שיבחר לך ע"י הרופא\ה המטפל\ת מבוסס על מספר גורמים הכוללים:

  1. שלב המחלה בזמן האבחנה הראשונית.
  2. תוצאות בדיקות המעבדה שלך.

כאשר את\ה וההרופא\ה המטפל\ת מפתחים יחד את התוכנית הטיפולית, מומלץ לדון בנושאים הבאים:

  1. התוצאות המצופות מהטיפול.
  2. תופעות לוואי צפויות ואפשריות בטווח הקצר ובטווח הארוך.
  3. האפשרות להשתתף במחקר קליני בו תיתכן האפשרות לקבל טיפול ניסיוני מתקדם שעשוי להיות טוב יותר מהטיפול העכשווי.

שיקולים טיפוליים אחרים:

אם את מניקה, בהריון, או מתכננת הריון הטיפול בתרופות מסוג מעכבי טירוזין קינאז עלול לסכן את תינוקך או העובר ברחמך.

את וההרופא\ה המטפל\ת מוכרחים לשוחח כיצד הטיפול עלול לפגוע בתינוק או העובר שלך. במידה ותחליטי להפסיק טיפול, את מסתכנת בהתקדמות המחלה.

הטיפול בלויקמיה מיאלואידית כרונית:

עם הטיפולים הנוכחיים, רוב האנשים המאובחנים עם לויקמיה מיאלואידית כרונית בשלב כרוני, צפויים לחיות שנים רבות באיכות חיים טובה.

רופאים וחוקרים ביצעו כברת דרך מדהימה במהלך העשור האחרון בטיפול במחלה. מאז אישור התרופה אימטיניב בשנת 2001, רוב המקרים החדשים של לויקמיה מיאלואידית כרונית נמצאים תחת שליטה והמטופלים סובלים מעט או כלל אינם סובלים מהמחלה. מאז אושרו מספר נוסף של תרופות דור שני לטיפול התחלתי כגון נילוטיניב ודאסאטיניב. במקרים בהם החולים אינם מגיבים היטב לטיפול עקב תופעות לוואי או פיתוח עמידות טיפולית, ישנה אפשרות להחלפת טיפול למספר קויים טיפוליים.

הטיפול במחלה הוא תלוי שלב:

הטיפול בשלב הכרוני של המחלה:

היעדים בטיפול בשלב הכרוני הם:

  1. החזרת רמות התאים בדם למצב תקין מה שנקרא השגת תגובה המטולוגית מלאה.
  2. הפחתה או העלמה של תאים לויקמים בדם.
  3. שמירה על איכות חיי המטופל.

שלושת התרופות, אימטיניב, נילוטיניב ודאסאטיניב אושרו לשימוש במצב כרוני ומהוות אפשרויות נבונות לטיפול. תרופות אלו שולטות במחלה במרבית המטופלים, כל עוד המטופלים ממשיכים לקחת את התרופה ע"פ המלצות המומחה. מטופלים שמחלתם אינה מגיבה למינון ההתחלתי עשויים להגיב למינון גבוה יותר, אולם במינון גבוה יותר צפויות יותר תופעות לוואי.

היתרונות של התרופות במטופלי לויקמיה מיאלואידית כרונית:

  1. התרופה נלקחת דרך הפה והיא קלה לבליעה.
  2. יש להם פחות תופעות לוואי ביחס לטיפולים הישנים ותופעות הלוואי ניתנות לשליטה.
  3. גורמות למעט נזק לרקמה בריאה
  4. ניתן לטפל בהם גם באנשים מבוגרים מאוד. בהשוואה לתרופות כימותרפיות רגילות.
  5. שיעור תגובה גבוה.

מקרים בהם הטיפול הראשוני איננו מספק:

הרופא עשוי להחליף טיפול רפואי באחד מהמקרים הבאים:

  1. התרופה איננה שולטת במחלה (עמידות).
  2. החולה סובל מתופעות לוואי קשות (אי סבילות).
  3. התרופה מפסיקה לפעול (אובדן תגובה).

אם אתה מפתח עמידות או אי סבילות לתרופה שקיבלת כקו ראשון הרופא עשוי לשנות את הטיפול לאחת מהתרופות האחרות שנמצאות בסל הבריאות.

תרופות אחרות לטיפול במחלה:

לפני אישור התרופות המוזכרות מסוג שנקרא מעכבי טירוזין קינאז, חולי לויקמיה מיאלואידית כרונית טופלו בטיפולים אחרים. במידה והטיפולים החדשים לא יסייעו או יגרמו לתופעות לוואי קשות יתכן והרופא\ה המטפל\ת ימליץ על טיפול באחת התרופות הישנות או לעיתים על שילוב של תרופות אלו יחד עם תרופה מעכבת טירוזין קינאז:

  1. אינטרפרון.
  2. הידרוקסיאוראה.
  3. סיטארבין.
  4. בוסולפאן.

מדידת התגובה הטיפולית:

הטיפול התרופתי איננו מרפא את המחלה אולם עשוי להביא למצב שבו אין סימנים או תסמינים של המחלה. רוב המטופלים ממשיכים בחייהם, והטיפול בדרך כלל מחזיר את בדיקות הדם לתקינות והטחול לגודלו המקורי והתקין. מחקרים מראים שמטופלים שטופלו באימטיניב מאז השקתו ב2001 שמרו ברובם על מחלתם מאוזנת בשלב הכרוני.

במשך שנות הטיפול, שכיום איננו מוגבל בזמן יש צורך בהמשך מעקב של המחלה ושלילת חזרה של המחלה. מעקב זה כולל ביקור אצל ההמטולוג המומחה, בדיקות דם תקופתיות ואף בדיקות מח עצם.

הטיפול בשלב מואץ ובלאסטי:

המטרה הטיפולית היא להעלים את התאים הלויקמים ולהחזיר את המטופל לשלב הכרוני. בדרך כלל ינתנו תרופות הדור השני דסטיניב ונילוטיניב שהוכיחו יעילות גבוהה יותר מאימטיניב. בשלבים המתקדמים של המחלה, המינון והשילוב שלהן עם תרופות ישנות יותר ובסדר טיפולי אחר מאפשרות לרופא\ה להתאים טיפול ע"פ מצבו של החולה.

השתלת מח עצם:

במקרים בהם המטופל איננו מגיב או מאבד תגובה לטיפול התרופתי הרופא\ה המומחה ההמטולוגי עשוי להציע השתלת מח עצם בשילוב עם תרופות.

 

 

 

פגישה מס' 136 – אפריל 2016

פגישת קבוצה למידע ותמיכה לחולי CML

פגישה מספר 136, אפריל 2016

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .

המפגש הבא של העמותה יתקיים ביום ראשון 15.5.2016 ונחגוג בו ערב גאלה חגיגי במיוחד לציון 15 שנים לקיום ופעילות העמותה. האירוע שיכלול ארוחת ערב והופעות בסגנון ערב ישראלי בניחוח ים תיכוני, יתקיים ביום ראשון 15.5.2016 בשעות 18.30-23.00 באולם האירועים THE ONE ברחוב המלאכה 11 באזור תעשייה פולג בנתניה. זה אותו אולם בו קיימנו את האירועים הקודמים, וששמו לפני השיפוץ היה אורבן. האומנים שיופיעו הם רון שובל, דקלון ועוד וינחה את הערב יקיר העמותה יוני רועה.

העמותה מכסה את העלות של עד 2 משתתפים לחבר\ה בעמותה (בתנאי ששולמו דמי החבר בסך 120 ש"ח לשנת 2016). עבור משתתפים נוספים וגם את דמי החבר ניתן יהיה לשלם בכניסה לאירוע. העלות לאורח הינה 200 ש"ח.

וכמה מילים אישיות לכל מי שלא נרשם עדיין ויש לא מעט כאלו: הערב הזה הוא שלכם ובשבילכם ובנוי סביב הפעילות שאנו עושים לטובתכם ולטובת כל החולים כל השנים. זהו ערב מרגש ומיוחד ואני פשוט לא מבין למה לא נרשמו כל חברי העמותה עדיין. אז עכשיו קחו את אישור ההשתתפות ושלחו לגיורא במיידי !!!.

במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את ד"ר עדי שחם אבולעפיה שמרכזת את נושא ה- CML בבית חולים בילינסון. נושא ההרצאה היה בחירת טיפול לחולי CML. לאחר הסבר כללי על המחלה וכרומוזום הפילדלפיה, הציגה את 5 התרופות הקיימות בעולם לטיפול במחלה: אימטיניב (גליבק), נילוטיניב (טסיגנה), דסטיניב (ספריסל), פונטיניב (איקלוסיג) ובוסוטיניב (בוסוליפ). 3 הראשונות מאושרות לטיפול כקו ראשון וקווים נוספים, הפונטיניב בקו שני או שלישי ובוסוטיניב עדיין לא בסל הבריאות אבל יש מספר חולים שמקבלים אותו כטיפול חמלה מהחברה.

האופציות הרבות יחסית שיש מהוות "צרות של עשירים" ומאפשרים להתאים את הטיפול לחולה. הגורמים המשפיעים על בחירת טיפול קו ראשון הם: גיל החולה, מחלות רקע נוספות שלו אם יש, מאפייני המחלה כמו שלב או רמת הסיכון לפי אחד משלושת סולמות הדירוג סיכון (סוקאל, האספורד ויוטוס), וההעדפה האישית של הרופא והחולה.

הגורמים המשפיעים על בחירת או שינוי תרופה במהלך טיפול הם התגובה לטיפול לפי נקודות זמן, אי סבילות לתרופה ורמת ההיענות של המטופל לטיפול.

קיימות מספר דרכים להערכת התגובה לטיפול בחולים

·         הפוגה המטולוגית מושגת כאשר ספירת הדם "מתנרמלת

·   הפוגה ציטוגנטית נחשבת כאשר אין עדות לכרומוזום פילדלפיה

·       הפוגה מולקולרית נחשבת כאשר אין עדות לטרנסקריפט BCR-ABLבבדיקות המולקולריות השונות

יעילות הטיפול נקבעת עפ"י :

1.     ציטוגנטיקה – אחוז כרומוזום פילדלפיה במח העצם

2.     FISH

3.     RT – PCR– בדיקה מולקולרית- אמפליפקציה של חומצות גרעין – שיעור תאים נושאי BCR-ABL1  מכלל התאים

טיפול מותאם אישית לפי נקודות זמן (חשיבות בדיקת PCRאחרי 3 חודשים):

לאחרונה נמצא מתאם בין שיעור התגובה המולקולרית המוקדמת, דהיינו ירידה מוקדמת ברמת טרנסקריפט ה-BCR-ABL  לאחר 3 חודשי טיפול באימטיניב לפחות מ-10%, או ירידה למחצית כמות הטרנסקריפט ביום ה-76 לטיפול, לבין הסיכוי להשגת הפוגה ציטוגנטית מלאה, הפוגה מולקולרית, הישרדות והישרדות ללא מחלה. הממצאים אוששו ע"י הקבוצות המובילות מאנגליה, גרמניה ואוסטרליה.אין להסתמך על בדיקה מולקולרית בודדת ויש לשקול החלפת טיפול בהתאם לרמת BCR-ABL  בין 3 ל- 6 חודשי טיפול.

כאן הציגה עדי את הנחיות ה- ELNלטיפול בחולי CMLוהאפשרות לבדוק בכל נקודת זמן של הטיפול אם החולה השיג תגובה אופטימילית, פחות מאופטימלית עם סימני אזהרה וכישלון של הטיפול. לא ניכנס לטבלה כי יש לעמותה חוברת מיוחדת על המלצות אלו והיא מפורטת גם בחוברת החדשה לחולים.

תגובה אופטימלית לטיפול:המשך טיפול נוכחי לטווח ארוך/הפסקת טיפול בניסוי

כשלון טיפול:החלפת הטיפול ל- TKI אחר

אי סבילות לטיפול:הפחתת מינון/הפסקה זמנית/הפסקה והחלפה ל- TKI אחר

התקדמות המחלה:החלפה ל- TKIאחראו השתלת מח עצם מתורם זר

הגישה לחולה עמיד ל- TKIs:

עמידות ראשונית ל- TKIs  הינה נדירה. עמידות נרכשת נגרמת לרב ע"י מוטציה.תוארו למעלה מ-80 מוטציות לאחר חשיפה לאימטיניב ומספר מוטציות נמוך יותר בעקבות שימוש בתרופות מדור שני ושלישי. כישלון של TKIאחד מהווה אינדיקציה לטיפול ב-  TKI אחר מדור שני או מתקדם יותר, בהתאם לבדיקת המוטציות

כאן עברה עדי לדבר על הצורך להחליף תרופה עקב אי סבילות לטיפול-תופעות לוואי. עדי הציגה טבלה מסכמת של כל התרופות:

תחילת טיפול בתרופות קו שני

היתרונות– תגובה מולקולרית מהירה ועמוקה יותר, פחות כשלון טיפולי לאחר 3 חודשי טיפול, וסיכון מופחת להתקדמות המחלה ולתמותה ממחלת ה- CMLחסרונות:  ללא הבדל בתוחלת חיים

תודה מקרב לב לעדי החמודה על ההרצאה המעניינת והמקיפה שהעבירה לנו.

עידכונים מהקבוצה-

חברים חדשים- במפגש נכחו 5 חברים\ות חדשים ששמחנו להכיר ולשמוע על המסע של כל אחד מהם עד היום עם המחלה. אנו מאחלים לכל אחד ואחת מהם ברוכים הבאים למשפחת ה- CML ואני בטוח שכל החברים\ות בעמותה יקבלו אתכם בחום עם הרבה עזרה ותמיכה ככל שתצטרכו.

יעל-  בת 48 מנתניה. אובחנה לפני חודשיים ומטופלת בשיבא. התחילה טיפול באימטיניב טבע. יעל רוקחת במקצועה כך שהמלצתי לה ללמוד את נושא האינטראקציות בין התרופות למחלה ותרופות אחרות שהחולים לוקחים.

חי- אובחן לפני 3 שנים. התחיל טיפול בטסיגנה. בינואר השנה עבר אירוע לב ואז הועבר לגליבק. מטופל ברמבם אצל דר נועם בניימיני.

חיה- אובחנה עם CML  בחודש מאי 2012. בת 65, מטופלת בגליבק 400 מ"ג וסובלת מכאבי שרירים. מטופלת בבית חולים קפלן.

יהודה-אובחן בדצמבר 2015, בבית חולים איכילוב, התחיל טיפול בגליבק. עבר להיות מטופל בבילינסון אצל עדי שחם שהחליפה לו את הטיפול לטסיגנה.

יהודית- בת 67 אובחנה לפני פחות מחודשיים ומטופלת בבית חולים מאיר.

כנס שנתי של העמותה-

כפי שכתבתי בסיכום הקודם אנא שריינו ביומניכם את סוף השבוע של ה- 22-24 לחודש ספטמבר שזה גם יום המודעות הבינלאומי למחלה. בתאריכים אלו נקיים את הכנס העשירי של מודעות ל- CML במלון שלמה המלך באילת עם מגוון ענק של הרצאות , סדנאות והופעות ופעילות חברתית ענפה. בחודש מאי- יוני נתחיל את ההרשמה.

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש מאי 2016

ביום ראשון 15.5.2016

באירוע החגיגי של 15 שנות פעילות לעמותה

פגישה מס' 135 – מרץ 2016

             פגישת קבוצה למידע ותמיכה לחולי CML

פגישה מספר 135, מרץ 2016

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .

המפגש הבא של העמותה יתקיים ביום רביעי 13במרץ 2016 (שימו לב! מדובר ביום ד' השני בחודש) בשעה 16.00 בבית הספר לאחיות בבית החולים לניאדו. במפגש אפריל 2016 נארח את ד"ר עדי שחם מבית החולים בילינסון שתדבר על מגוון נושאים רחב הקשורים בבחירת טיפול מותאם אישית לחולה לטיפול במחלה, על תופעות הלוואי השונות של התרופות וההתמודדות עימן ועוד.

בחודש מאי נקיים ערב גאלה חגיגי לציון 15 שנות פעילות של העמותה. האירוע שיכלול ארוחת ערב והופעות בסגנון ערב ישראלי בניחוח ים תיכוני, יתקיים ביום ראשון 15.5.2016 בשעות 18.30-23.00 באולם האירועים THE ONEברחוב המלאכה 11 באזור תעשייה פולג בנתניה. זה אותו אולם בו קיימנו את האירועים הקודמים וששמו לפני השיפוץ היה אורבן. האומנים שיופיעו הם רון שובל, הסטנדאפיסט שאולי בדישי, דקלון וינחה את הערב יוני רועה.

במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את מיכל שלזינגר, מטפלת מוסמכת ברפואה סינית אינטגרטיביתנושא ההרצאה היה המודל המרתק של ריקול הילינג.ריקול הילינגRECALL HEALINGהינה שיטת ריפוי מהפכנית, הגורסת שמחלה איננה טעות של הגוף.בהרבה מצבים המוח יוצר את המחלות שלנו מתוך מנגנון אבולוציוני שמתאים את עצמו למציאות ובכך עוזר לנו לשרוד, כעין אבולוציה והסתגלות אישית ומשפחתית.

 דר' ז'ילבר רנו הינו מפתח שיטת הריקול הילינג. דר' רנו ביסס את עבודותיו על ממצאיו של דר האמר אונקולוג גרמני, שפיתח את הרפואה הגרמנית החדשה, לאחר שהוא עצמו חלה בסרטן. הוא חקר אלפי חולי סרטן ואת הדמיות המוח שלהם. בנוסף ד"ר סבאח וד"ר אטיאס, (יהודים ממוצא מרוקאי) שהיו מוריו של ד"ר רנו, שיכללו והוסיפו.המוח שלנו מכוון להישרדות, כאשר אנחנו חווים מצב גדול של סטרס, מתח, כאשר משהו מטריד אותנו מאוד כמו: מוות של מישהו, תאונה שחווינו, מישהו עזב אותנו , או פשוט תקופה קשה. מבחינת המוח שאחראי להישרדות (המוח האוטומטי) התפקוד שלנו נפגע, אנחנו פחות שמים לב לפרטים ויהיה לנו קשה למצוא אוכל או שנהיה חשופים לפגיעה על ידי טורף.  על מנת להימנע מכך, ישנו מנגנון המחזיר אותנו לתפקוד. פתאום הסטרס הגדול שחווינו לאחר הטראומה, נעלםפתאום חוזרים לתפקוד. זוהי עבודה של המוח האוטומטי שלוקח את החוויה ומאחסן אותה בגוף שלנו.

כל איבר בגוף וכל רקמה בנויים על מנת לאחסן חוויה מתדר אחר,לדוגמא: הכבד יאכסן חוויות של רעב ושל כעסים , השדיים- קשר לילדים, עור – מגע עם הסביבה ועוד…זה נכון לכל האנשים בעולם וגם לבעלי החיים. יש את החלק של המוח שעסוקבמחשבות, רגשות, למידה התפתחות,קבלת החלטות, אמונות, דפוסי חשיבה וכו'. אם החלק הזה נמצא בעודף אנרגטי, יש סוג של "הארקה" כמו במכשיר חשמלי, על מנת למנוע עומס ייתר ופגיעה מערכת. המוח האוטומטי שעסוק בהישרדות, מדחיק את זה לגוף. זה נשאר בגוף ולעיתים זה יכול לחזור ולהופיע בתור מחלה. המוח = מגדל הפיקוח של האורגניזם. מטרתו = השרדות.

מרבית המחלות הן תגובה ביולוגית בין החלק במוח ששולט באיבר החולה לאיבר עצמו. ביטוי של תכנות ביולוגי שקשור לקונפליקט הספציפי.  כאשר אנו באים לטפל באדם חשוב לנו לבדוק איזה קונפליקט יצר את המחלה ובאיזה שלב הודחק הקונפליקט בחייו של אדם ולמה.  בד"כ לאדם תהיה מחזוריות מתמטית בחייו שקשורה למחלה או לאירוע. שנה לפני ההיריון, ההיריון עצמו ושנה לאחר הלידה  –זהו הזמן בו מוחו של העובר והילד מוטענים בתוכנות שילוו אותו לכל חייו. כל מה שקרה לו או להוריו, במיוחד לאם, ישפיע על דפוסי התנהגות, חשיבה ויצירת מחלות.  כל החוויות המשמעותיות שקרו בשושלת. בדרך כלל אנו מסתכלים 3 דורות למעלה, כמה מידע שניתן לקבל.

הרעיון הוא שהצאצאים בשושלת פותרים בעיות שהשושלת לא הצליחה לפתור. זוהי הסתגלות למצבים או תנאים קשים שעלולים לפגוע בהישרדותזוהי אבולוציה – הסתגלות, ברמה משפחתית. מה שאיננו מביאים למודעות אנו פוגשים לבסוף כגורל.מכיוון שבהרבה מקרים, מחלה היא יצירה של המוח, וברוב המקרים נשענת על ארוע מהעבר, ניתן על ידי זיהוי הגורמים בעבר )בשושלת, בזמן ההריון, ובחיים עצמם(לשחרר את הצורך של האדם מהמחלה.  לעיתים מספיק רק להביא את הזיכרון אל המודע כדי לרפא מחלה ולעיתים על האדם לעבור תהליך של שחרור. בדרך כלל כאשר האדם לא מושקע, רגשית בסיפור, המוח יסכים לשחרר מהר.  לדוגמא: גבר שלקה בדלקת פרקים בדיוק באותו גיל שסבו שהוא קרוי על שמו, נספה בשואה. עצם החיבור שנעשה, עשוי להביא לריפוי. דוגמא בחורה צעירה עם אבחון רפואי של מחלה אוטואימונית קשה, מצאנו את ההסבר למחלה בקונפליקט שהיה לה בעיסוק הנוכחי מול הציפיות ממנה בבית.  הטיפול עצמו כולל "מחקר בלשי" בתחומי החיים של האדם. בד"כ אני נותנת שאלון למילוי מראש לפני הטיפול, לפעמים האדם צריך לשאול את בני משפחתו כדי לאמת פרטים.. תאריכים של אירועים חשובים כי לעיתים יש מחזוריות, בגלל שתת המודע שלנו עובד עם אסוציאציות, יש חשיבות להבין את תת המודע של המטופל הספציפי. פעמים רבות קיים גם הקשר משפחתי – "דם סמיך ממים…" ובכל מקרה טראומה/קונפליקט הגורמת לתחושה חזקה )מודעת או לא מודעת(של ירידת ערך עצמי. יש לחפש את הקונפליקט בכל שלב מחייו של המטופל ו/או משפחתו. — על מנת "לעצור את התוכנית" יש לגלות את הזיכרונות שנמצאים בתאים שלנו ולשחרר אותם… עלינו להתחבר לחלק שבתוכנו שיצר את התוכנית הביולוגית הזו..

היתרון הגדול של ריקול הילינג היא באבחנה ובחיבורים שהיא עושה.  לעיתים בעבודה של השחרור והעיכול ניתן לצרף שיטות וטכניקות נוספות כדי לשחרר את העבר  וגם לעזור למטופל ליצור עתיד חדש.

תודה מקרב לב למיכל על ההרצאה השונה ממה שאנו רגילים לשמוע.

קבוצת ווטסאפ לצעירים שבעמותה-

מכיוון שיש בעמותה לא מעט חברים וחברות צעירים שהנושאים שמטרידים אותם ייחודיים להם כמו הריון, ילדים, עבודה וכולי, הקמנו לראשונה קבוצת ווטסאפ לחברי הקבוצה עד גיל 40. להפתעתי יש בקבוצה כ-60 חברות וחברים והתקשורת באמת זורמת. אם שכחתי לצרף מישהו לקבוצה אנא צרו איתי קשר ואוסיף אתכם.

כנס שנתי של העמותה-

כפי שכתבתי בסיכום הקודם אנא שריינו ביומניכם את סוף השבוע של ה- 22-24 לחודש ספטמבר שזה גם יום המודעות הבינלאומי למחלה. בתאריכים אלו נקיים את הכנס העשירי של מודעות ל- CML במלון שלמה המלך באילת עם מגוון ענק של הרצאות , סדנאות והופעות ופעילות חברתית ענפה. בחודש מאי- יוני נתחיל את ההרשמה.

חשוב… חשוב…. חשוב

אתר חיבור חולים-

הלינק לאתר-  www.halil-connect.org.il היכנסו והירשמו !! זו ההזדמנות של כל אחד ואחת מכם לתרום ולו מעט מזמנכם לעזור לחולים חדשים שאולי יצרו אתכם קשר לקבלת מידע והסבר על ההתמודדות היום יומית.

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש אפריל 2016

ביום רביעי 13.4.2016

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב אהוד מנור 6 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      050-7516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

פגישה מס' 134 – פברואר 2016

             פגישת קבוצה למידע ותמיכה לחולי CML

פגישה מספר 134, פברואר 2016

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .

המפגש הבא של העמותה יתקיים ביום רביעי 2במרץ 2016 בשעה 16.00 בבית הספר לאחיות בבית החולים לניאדו. במפגש מרץ 2016נארח את מיכל שלזינגר, מטפלת מוסמכת ברפואה סינית אינטגרטיבית.נושא ההרצאה יהיה המודל המרתק של ריקול הילינג. ההרצאה תכלול דוגמאות מעשיות מטיפולים בקליניקה. אל תחמיצו!

במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את דר סיגל ביצור, דוקטור לביולוגיה מטעם מכון-ויצמן למדע, ומאמנת לאורח חיים בריא. נושא ההרצאה היה תרופה ורפואה, מבט אחר על התרופות שכולנו מכירים.סיגל הציגה במצגת מתקדמת את התהליך של גילוי התרופות בימי קדם ושילבה תמונות עם נתונים מחקריים מרתקים. להלן תקציר ההרצאה שנתנה.

בני האדם השתמשו בחומרים שונים מן הטבע כדי לטפל, להקל ולעתים אף לרפא מיחושים ומחלות שונות כבר מימי קדם. למען האמת בני האדם אינם הראשונים העושים זאת.

בשנים האחרונות התגלו הוכחות לכך שהאדם הקדמון, עוד לפני שתיעד את מעשיו בכתב כבר השתמש בצמחים ומינרלים למטרות רפוי. באל סידרון בצפון ספרד נמצאו שלדים ניאנדרטליים מלפני 50000 שנה ובשרידי השיניים שלהם מצאו החוקרים מאובנים מיקרוסקופיים של צמחים שחלקם זוהו כצמחי מרפא. ממצאים דומים התגלו במקומות אחרים בעולם. המסמכים הראשונים המתעדים שימוש בצמחי מרפא הם שומריים מלפני כ 4000 שנה.

הרפואה המערבית כפי שאנחנו מכירים אותה היום התפתחה מאז המאה ה-19 כמדע הדורש הוכחות מחקריות.

ישנן מספר סיבות מדוע הפרמקולוגיה נטשה את תמציות הצמחים השלמים לטובת חומרים פעילים מבודדים. כמות החומר הפעיל בצמח יכולה להשתנות בשל גורמים כמו המגוון, המיקום הגיאוגרפי, מזג האוויר, העונה, זמן קציר, תנאי קרקע, תנאי אחסון, ושיטת ההכנה.
מצד שני אפשר לטעון, שייצור תרכובות סינתטיות מפחית את האיכויות האחרות, הבלתי ניתנות למדידה ה"רוחניות" של עשבי המרפא. ניסויים מודרניים מראים כי תהליך הריפוי הוא מורכב, ומעורבים בו גם גורמים שאין להם ולא כלום עם רפואה. אפקט הפלצבו היא אחת הדוגמאות הקלאסיות המעלה מגוון רחב של שאלות שמעבר לשימוש בתרופות. אמנם נכון כי שימוש לא רצוי בעשבי מרפא יכול להיות מזיק, אבל העובדה היא שהם עמוד השדרה של הרפואה המודרנית, ומהווים מקור בלתי מוגבל של גילויים לעתיד לבוא (אם אנחנו מתחילים לטפח מערכות אקולוגיות שוב, במקום לקצור אותם למוות).

אז איך גילו את הכינין, אספירין, הפניצילין הסטטינים?

כינין (לטיפול במלריה)

הכינין התגלה במקרה במאה ה -17 .הטיפול במלריה עם כינין הוא השימוש הראשון המוצלח בתרכובת כימית לטיפול במחלה זיהומית.

אספירין

הצמח willow  – ערבה לבנה – שהיה מאוד נפוץ בעולם הקדום  מופיע בפפירוס אברס עם אינדיקציה טיפולית: הקליפה משמשת לטיפול בחום, כאבים לא ספציפיים ודלקות.

חשוב לשים לב שמדובר בתרופה שמטפלת בסימפטומים של מחלות ולא מרפאה אותן.

אנטיביוטיקה (פניצילין)

אנטיביוטיקה: שם כולל לחומרים טבעיים שמעכבים גידול של חיידקים ונותנים למי שמייצר אותם יתרון תחרותי. כל האנטיביוטיקות היעילות הקיימות כיום נמצאו למעשה בטבע. אף אחת מהן בני האדם לא המציאו בעצמם, אלא רק שיפרו ושכללו את הקיים.

ייצור פניצילין= פטריה + שינוי כימי מלאכותי

לרוע המזל, הצלחתה הרבה של האנטיביוטיקה, על פי רוב, הובילה את הרופאים לרישום יתר של תרופות אלו. שימוש יתר זה, בנוסף להתנהגות פזיזה של חולים רבים (לרבות אי נטילת התרופות במינון המלא כפי שנרשם, מה שאפשר למספר חיידקים לשרוד), הביאו לידי כך שחיידקים הפכו חסינים בפני תרופות אנטיביוטיות מסוימות. הדבר מעורר דאגה רצינית, משום שחיידקים מסוימים שאפשר להשמידם באורח יעיל רק באמצעות תרופות אנטיביוטיות מעטות, נעשים כיום חסינים בפניהן, והופכים למסוכנים ביותר. דאגה נוספת הקשורה בשימוש יתר של התרופה היא, שישנם אנשים היכולים להיעשות רגישים אליה, כשהתוצאה היא תגובות אלרגיות והפיכת התרופות לבלתי מתאימות לטיפול בזיהומים שצצים לאחר מכן.

התרופות הללו התגלו בדרכים שונות:

גילוי מקרי של תרופה אמיתית – כינין

גילוי מקרי של תרופה סימפטומטית – אספירין

חיפוש מכוון + גילוי מקרי של תרופה כנגד גורם המחלה – אנטיביוטיקה

דרך נוספת לגילוי תרופה – הסטטינים:

כשהמנגנון של המחלה ידוע ואנחנו מחפשים גורם ספציפי שיעכב שלב במנגנון הזה. המטרה הייתה: מניעת התקפי לב על ידי מניעת טרשת עורקים. המנגנון של יצירת הטרשת היה ידוע. החשוד העיקרי בתהליך היה הכולסטרול. דרך להתערבות – הורדת רמות הכולסטרול. המנגנון המולקולרי של ייצור הכולסטרול ידוע.

ההצלחה הייתה מציאת השלב המגביל שפגיעה בו אפשרה הורדת רמת הכולסטרול.

פעילות נוספת של סטטינים הייתה, השפעה על יצירת הפלאק בעורקים בדרכים נוספות, לא רק הורדת הכולסטרול אלא גם השפעה על מצבי דלקת בעורקים ובמקומות אחרים.

תודה לדר סיגל ביצור על ההרצאה המעניינת.

עידכונים מהקבוצה-

קבוצת ווטסאפ לצעירים שבעמותה- לאור הכמות הגודלת של חולים צעירים פחות מגיל 40 והצרכים השונים שיש להם כמו תכנון הריון, משפחה, קריירה ועבודה, הקמנו עבורם קבוצת ווטסאפ שבה מתנהלים חילופי שאלות ותשובות ערניים. אם יש חבר\ה בעמותה בקבוצת גיל זו שלא צורף בטעות לקבוצה, נא לפנות במייל או בטל לגיורא. פרטים בסוף סיכום זה.

כנס שנתי של העמותה- השנה אנחנו חוגגים 15 שנות פעילות ועשור לקיום הכנס השנתי שלנו, סוף שבוע של מודעות ל- CML. לרגל חגיגות העשור, נקיים את הכנס השנתי במלון שלמה המלך באילת, בתאריכים 22-24 לחודש ספטמבר, ביום המודעות הבינלאומי ל- CML. מצפה לנו כנס אדיר עם הרצאות, סדנאות, ופעילות חברתית מגוונת בים וביבשה. ההרשמה ופרטים נוספים החל מחודש מאי.

חברים חדשים-

סוניה– בתה בת ה 24 שנמצאת בחודש שישי להריונה אובחנה לפני כשלושה שבועות. מטופלת בבית חולים מאיר. כרגע ללא טיפול. ובמעקב שוטף עד אחרי הלידה.

אורח– סטודנט שלומד רפואה ומלווה ילד בן 10 עם CML  מאוד שמח לראות את הקבוצה והתרשם מהמפגש.

חוברת CMLחדשה-  החוברת חולקה לחברים שהגיעו ותופץ במחלקות ובמרכזי המידע לטובת כלל החולים. החוברת תשלח גם כקובץ PDF במייל לכולם.

חשוב… חשוב…. חשוב

אתר חיבור חולים-

כפי שהצגנו לכם במפגש הקודם, ממש בקרוב יעלה לאוויר האתר שייתן אפשרות לחולים חדשים לדבר ולהתחבר לחולה אחר כמוהם, ולהבין מה צפוי להם בהמשך המסע עם המחלה. האתר מיועד לחולים בכל המחלות ההמטולוגיות וגם למלווים- בני משפחה.

מספר חולים מהעמותה כבר נרשמו והעבירו לנו גם תגובות לשיפורים.

במטרה להעשיר את המאגר של חולי CML  ובמטרה לתת מענה לחולים חדשים ובני משפחה, אנחנו מזמינים גם אתכם להירשם. משמעות ההרשמה היא שיכול להיות שחולה חדש יפנה אליכם בעתיד לקבל מכם עצות ולשמוע על הדרך בה אתם מתמודדים ביום יום.

להלן שוב הלינק לאתר-  www.halil-connect.org.il

 היכנסו והירשמו !!

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש מרץ 2016

ביום רביעי 2.3.2016

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב אהוד מנור 6 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      050-7516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

פגישה מס' 133 – ינואר 2016

פגישת קבוצה למידע ותמיכה לחולי CML

פגישה מספר 133, ינואר 2016

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .

המפגש הבא של העמותה יתקיים ביום רביעי 3 בפברואר 2016 בשעה 16.00 בבית הספר לאחיות בבית החולים לניאדו. במפגש פברואר 2016נארח את דר סיגל ביצור דוקטור לביולוגיה מטעם מכון-ויצמן למדע, ומאמנת לאורח חיים בריא. סיגל עוזרת לאנשים לשנות ולשדרג את אורח החיים שלהם לבריא יותר.נושא ההרצאה יהיה תרופה ורפואה, מבט אחר על התרופות שכולנו מכירים. ההרצאה מספרת את הסיפורים הפחות מוכרים על גילוי התרופות שאנחנו נוטלים כמעט יום יום.
מה הקשר בין צמחי מרפא לתרופות המודרניות? מה היתרונות והחסרונות שלהן?
אילו תרופות היו ידועות למצרים הקדמונים ומשמשות אותנו עד היום?

נשמע מאד מעניין אז לא להחמיץ.
במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח אתדר דינה אטיאס מנהלת המחלקה ההמטולוגית בבית חולים בני ציון בחיפה. שמחתי לראות נוכחות גבוהה מאד של החברים\ות בפגישה כשהיו באולם מעל 90 משתתפים. כל הכבוד ותמשיכו להגיע.

דר אטיאס סיכמה בהרצאתה את החדשות הטריות על CML שהוצגו בכנס ההמטולוגים הגדול והחשוב ביותר ה- ASH, שמתקיים כל שנה בשבוע הראשון של דצמבר בארה"ב.

דינה התחילה עם ההרצאה המרכזית על CML  מה- ASHשנקראת –EDUCATIONAL. נושא ההרצאה היה – ניהול מחלת ה- CML והמרצה היה דר לרסון משיקאגו. דר לרסון התחיל בהצגה של כל התרופות המאושרות בארה"ב לטיפול ב- CML – קו ראשון: אימטיניב (מחודש פברואר יכנסו לשימוש בארה"ב 2 תרופות גנריות לאימטיניב של חברות הודיות), נילוטיניב, דסטיניב ואינטרפרון. כקו שני בוסוטיניב, פונטיניב ואומסטקסין, ובנוסף גם השתלת מיח עצם. הוצגו נתונים ממחקרים רבי שנים כמו האנסט 2 שהשווה נילוטיניב 600 מג ו-800 מג מול אימטיניב. התגובות לנילוטיניב היו מהירות יותר ועמוקות יותר אבל לא הושג יתרון בהארכת חיים. אותו דבר נראה בניסוי דססיון שהשווה דסטיניב לאימטיניב. הוצג מושג חדש שנקרא- EMR-תגובה מולקולרית מוקדמת. המשמעות שלה היא השגת PCR נמוך מ- % 10 אחרי 3 או 6 חודשי טיפול וזה מצביע על סיכוי גבוה יותר להשיג בהמשך רמיסיה מולקולרית מג'ורית וכנראה גם שרידות ארוכה יותר. כמו תמיד כל הרצאה על טיפול היום מכילה שקף או שניים על חשיבות הצמדות לטיפול ונטילת התרופות במינון ובזמן שהרופא המליץ. אחד השיקולים החשובים לבחירת טיפול הם תופעות הלוואי השונות של התרופות. הוצגה טבלה עם תופעות הלוואי העיקריות של 3 התרופות המאושרות לקו ראשון. תופעות הלוואי העיקריות של אימטיניב הם כאבי שרירים, עייפות, בחילות, פריחה בעור ואגירת נוזלים. של הדסטיניב בחילות, שלשולים, כאבי שרירים וראש ותפליט פלוראלי. של הנילוטיניב עייפות, פריחה בעור, כאבי ראש ועלייה ברמות האנזימים של תפקודי כבד וליפאז. הוצגו נתונים שנילוטיניב יכול לגרום ליותר ארועי לב וכלי דם ולכן בחירת טיפול תלויה במחלות רקע נוספות שיש למטופל.

נושא הפסקת טיפול היה אחד מהנושאים החשובים בכנס. הוצגו נתונים ממחקרים רבים ביניהם המחקר הצרפתי- STIM, (STOP IMATINIB), היפני והאוסטרלי. בכולם מפסיקים טיפול רק בחולים שנמצאים ברמיסיה מולקולרית עמוקה כשנתיים לפחות. כמחצית מאלו שהפסיקו חזרו לטיפול עקב עליית PCR  מה שקרה בעיקר ב-6 החודשים הראשונים אחרי ההפסקה. כל אלו שחזרו לטיפול הגיבו שוב וחזרו לרמיסיות מולקולריות עמוקות. כ- % 30 מאלו שהפסיקו חוו כאבי גמילה בעיקר שרירים ועצמות. בניסוי הצרפתי לא היו מקרים של חזרת המחלה אחרי שנתיים. המחקר היום מתמקד בניסיון לאתר סיבות למה חלק מהחולים נשארים שנים רבות ללא חזרת המחלה וחלק לא. מחקר מעניין כזה שהוצג הראה שבחולים שהמחלה לא חזרה היה בזמן ההפסקה ריכוז גבוה של תאי CD-56 NK. זה עדיין בגדר תאוריה אבל יכול להיות אמצעי עזר לבחירת החולים שיצליחו טוב יותר בהפסקת טיפול.

הוצגו מספר מחקרים של שילוב אינטרפרון פג עם דסטיניב בקו ראשון וגם בקו שני וגם שילוב כזה עם נילוטיניב. בכל הניסויים המסקנות היו דומות: הטפול המשולב אינטרפרון פג+ ספרייסל או טסיגנה מביא לתגובה מולקולרית עמוקה MR4.5  כבר בשנה הראשונה לטפול. עומק ומהירות התגובה יוכלו לסייע בעתיד לתכנית הפסקת הטפול לאחר השגת התגובה הרצויה.

המחקר האחרון שדינה הציגה השווה בין טיפול בפונטיניב והשתלת מיח עצם בחולים עם המוטציה T315I. המחקר הראה שבחולים שהיו בשלב הכרוני הפונטיניב היה עדיף מבחינת הישרדות, בחולים שהיו בשלב המואץ הייתה הישרדות דומה בין החולים שקיבלו פונטיניב לחולים שעברו השתלת מיח עצם, ולחולים שהיו במשבר בלאסטי השתלת מיח עצם הייתה הטיפול המועדף.

תודה מקרב לב לדינה על ההרצאה המעניינת והמרתקת.

גם גיורא סיכם מספר מחקרים מעניינים מהכנס והסיכום שלו מצורף לסיכום זה.

עידכונים מהקבוצה-

קבוצת ווטסאפ לצעירים שבעמותה- מכיוון שיש בעמותה לא מעט חברים ובעיקר חברות בגיל שאפשר להרות וללדת ילדים ויש להם נושאים ספציפיים שמעניינים אותם, פתחנו קבוצת ווטסאפ לחולים\ות מתחת לגיל 40. להפתעתי יש בקבוצת צעירי CML כ- 60 חברים\ות והם מאד אקטיביים ופעילים בשאלות ותשובות. במידה ופספסתי מישהו ולא הוספתי לקבוצה זו צרו איתי קשר ואצרף אתכם בשמחה.

חברים חדשים- אנו מקבלים בברכה 3 חברים חדשים שהצטרפו לעמותה ונכחו לראשונה בפגישות שלנו.

ליאור(מפנמה)- אובחן לפני 3 שנים. טופל בגליבק. לאחר שנה וחצי, בעקבות תופעות לוואי קשות הוחלף הטיפול לטסיגנה 400 בבוקר ו 400 בלילה.

מטופל בפנמה.

לבנה-(מקבוצת הצעירים ב CML) -בת 34 נשואה ואם ל- 4 ילדים הגדולה בת 10.  אובחנה לפני 3 חדשים. מטופלת בבלינסון בספריסל קו ראשון.

נחום– חיפאי. אובחן לפני שנה. התחיל טיפול בגליבק. אחרי חודשיים לאור תופעות לוואי קשות עבר לספריסל. עכשיו בשלבי הורדת מינון גם לאור תופעות הלוואי.

חוברת CMLחדשה-

בימים אלו סיימנו לתרגם, לבדוק, לשכתב, ולערוך חוברת חדשה למטופלי CML ובני משפחתם. החוברת נמצאת בהדפסה ותהייה זמינה לכולם בעוד כמה שבועות.

חשוב… חשוב…. חשוב

אתר חיבור חולים-

מהרבה שיחות שלי עם חולים חדשים הבנתי שאחד הדברים שמאד חסרים להם בהתחלה זו האפשרות לדבר ולהתחבר לחולה אחר כמוהם ולהבין מה צפוי להם בהמשך המסע עם המחלה. לצורך כך הקמנו אתר חדש שנקרא- חליל האור- מחוברים. האתר מיועד לחולים בכל המחלות ההמטולוגיות וגם למלווים- בני משפחה. אני מבקש מכל אחד ואחת מכם להיכנס לקישור הבא ולהרשם. משמעות ההרשמה היא שיכול להיות שחולה חדש יפנה אליכם בעתיד לקבל מכם עצות ולשמוע על הדרך בה אתם מתמודדים ביום יום.

להלן הלינק לאתר-  www.halil-connect.org.il

אם הלינק לא עובד העתיקו את הכתובת לשורת הכתובת בדפדפן ולחצו אנטר.

מכיוון שהאתר הוא יוזמה של חברי עמותת חליל האור שזו העמותה השנייה שהקמתי לכל חולי סרטן הדם בישראל, התחייבתי שתוך שבוע יהיו לפחות 100 נרשמים של חברי העמותה שלנו. מקווה שלא תאכזבו אותי.

מצורף דף הסבר מפורט איך להרשם. אז קדימה כולם להרשם !! (נשלח במייל)

פונטיניב בסל התרופות 2016-  היישר מהתנור.

תרופת הפונטיניב (איקלוסיג) של חברת אריאד שהייתה בסל התרופות רק עבור חולי CML עם המוטציה T315Iנכנסה לסל הבריאות 2016 לכל חולי CML שנכשלו בטיפולים קודמים וגם עבור חולי ALL PH+. זוהי אופציה טיפולית נוספת חשובה מאד לחולים .

לצערינו תרופת הבוסוטיניב לא נכנסה לסל ונקווה שנצליח להשיג אותה לחולים דרך ביטוחי בריאות פרטיים או דרך וועדת חריגים של הקופות. השבוע עמי קיבל אישור לבוסוטיניב דרך וועדת חריגים של הכללית למרות שהתרופה לא בסל הבריאות.

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש פברואר 2016

ביום רביעי 3.2.2016

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב אהוד מנור 6 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      050-7516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

פגישה מס' 132- דצמבר 2015

             פגישת קבוצה למידע ותמיכה לחולי CML

פגישה מספר 132, דצמבר 2015

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .

המפגש הבא של העמותה יתקיים ביום שלישי 5 בינואר 2016 בשעה 16.00 בבית הספר לאחיות בבית החולים לניאדו. שימו לב שוב- המפגש יהיה ביוםפ שלישי בשבוע הראשון של ינואר ולא ביום רביעי. במפגש ינואר 2016 נארח את דר דינה אטיאס מנהלת המחלקה ההמטולוגית בבית חולים בני ציון בחיפה, שתסכם עבורנו את החדשות שהיו לגבי CMLבכנס ההמטולוגים הגדול ה- ASHבחודש דצמבר באורלנדו בארה"ב. במקביל, גם גיורא יציג את הסיכום שלו מהפרספקטיבה של החולים.

במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את נטע פיטקובסקי, הומיאופתית קלאסית. להלן תקציר ההרצאה המרתקת שבה נחשפנו לדרכים אלטרנטיבות לטפל בתופעות הלוואי של הטיפולים שאנו עוברים.

בריאות – היא דבר דינמי המושפע מהרבה גורמים. הגוף שלנו יודע לתקן את עצמו ואנו כלל לא מרגישים. אך לעיתים הוא יוצא מאיזון ואז הוא לוחש לנו שמשהו התקלקל. לרוב… אנחנו לא נקשיב, אז הוא ירים את קולו ועד כדי צעקה ואלו בעצם הכאבים שאנו חווים. הדרך של הגוף שלנו לתקשר עמנו היא באמצעות כאב. רק כך אנחנו נקשיב.

לפני 5 שנים, התחלתי ללוות חולי סרטן בזמן הטיפולים הכימותרפיים ולסייע להם באמצעות הומיאופתיה והיום אני יכולה לומר שלמעשה, בכל סוגי הסרטן: אם יש ניתוח או שאין ניתוח, בזמן הקרנות או כימותרפיה, אחרי השתלה ו/או טיפול ביולוגי. הומיאופתיה יכולה לסייע רבות בכל שלב ושלב וגם באופן כוללני ועמוק.

ההומאופתיה מתאימה לכל הגילאים; אינה ממכרת ואינה כרוכה בתופעות לוואי. נוסף על הסיוע בבעיה העיקרית לשמה הגיע המטופל, להומאופתיה ישנם "ערכים מוספים" – בעקבות הטיפול משתפר התפקוד הפיזי והרגשי באופנים : עלייה בכוחות הפיזיים, בחיוניות, בשמחת החיים, חיזוק המערכת החיסונית, מרץ ומוטיבציה לתהליכי שינוי.

התכשיר ההומאופטי נקרא רמדי, שמופק מחומרים שונים שמקורם ב: חי, צומח ומינרלים. הפקה של רמדי היא תהליך בו נלקחה תמצית ועברה דרך ניעור ייחודית שמבטיחה שתכונות חומר מסוימות  נשארות, בעוד הרעילות והשפעות כימיות שליליות נעלמות ולא יהיו נוכחות ברמדי.

הומיאופתיה יכולה לסייע בכל אחת מתופעות הלוואי של הטיפולים: ביובש במערכת העיכול, בפיסורות הנובעות מכך, בטחורים ובפצעים בפה. באגירת נוזלים, בתחושת העייפות המתמדת, בבחילות ובהקאות. בשינוי כל המדדים לטובה ובכלל, בהעלאת המצב רוח ובהרגשה כללית הירודה בשל ההיבטים הפיזיים הקשים.

אז, מהי הומיאופתיה?

רפואה אלטרנטיבית שהחלה לפני 250 שנה בגרמניה על יד רופא ורוקח.

רפואה אלטרנטיבית ייחודית זו מבוססת על עיקרון הנקרא "דומה בדומה מרפא" זאת אומרת שיש להתאים חומר מהטבע (לרוב צמח או מינרל) לתמונת הפתולוגיה אותו מתאר אינדיבידואל כלשהו. אחרי ש"נחבר" בין שניהם יתחיל תהליך של ריפוי, ניקוי, ריפוי והבראה.

לדוגמה: לנושא בחילות והקאות ישנן בהומיאופתיה 273 תמציות שונות (כיום) שניתן להיעזר בהן:

תמצית ראשונה במעלה עשויה מצמח ונקראת NUX VOMICA  .

הבחילות בה חזקות בעיקר בבוקר, מלוות חוסר תיאבון. יש לעיתים קרובות צמרמורות וקור, התרגשות גם היא משפיעה לרעה.

דוגמה שנייה היא נושא העייפות.

בהומיאופתיה ישנן 326 רמדיז (כיום) היכולות לסייע לעייפות המחייבת שכיבה ומנוחה. רמדי מצויינת היכולה לסייע סימפטומטית נקראת MUR ACהמאפיין אותה היא עייפות גופנית חזקה וחמורה המורגשת מבפנים, מהעצמות, מהמפרקים – תחושת קור וכיווץ. העייפות מוחמרת בזמן רעב ולפני האוכל.

ישנן עוד עשרות דוגמאות לרמדיז היכולות לסייע תוך כדי טיפולים לתופעות לוואי שונות. אך הדבר הגדול באמת בהומיאופתיה והמבדיל אותה מרפואות שונות הוא הרמדי האישית של המטופל.

רמדי זו נבחרת בקפידה לאחר אבחון דקדקני הכולל תצפית ועשרות שאלות המקיפות לא רק את מערכת הגוף השונות אלא גם את המאפיינים האישיותיים של החולה –  עיסוקו, שאיפותיו, הדברים אשר עושים לו טוב, הרגישויות שלו והערכים שלו.

הרמדי האישית שלו מחזקת אותו מבפנים ומביאה אותו למצב לו אני קוראת "פתיחה מחדש" מביאה התבוננות ובחירה מחדש בנושאים השונים של חייו: התעסוקה שלו, התחביבים שלו, הזמן אותו הוא מקצה לפעילויות השונות, מערכות יחסים, מקום מגורים והכי חשוב –  ההבנה וההכרה בעצמו, תיעדוף נכון, שימת עצמו בראש הרשימה ומילוי הצרכים האישיים שלו לפני צורכי הסביבה.

רמדי זו תגרום להבראה מבפנים ולשיפור כל תחומי החיים כמו גם הקלה על כל הסימפטומים מהם סובל אותו מטופל והבאתו לבריאות מאוזנת וטובה לאורך זמן.

הפיתרון ההומאופתי אינו פיתרון "בזק" אך הוא יעיל, טבעי ובעיקר עמוק וחוזר ומעמיק ומסייע להתמודד עם מגוון רחב של בעיות.

תודה מקרב לב לנטע על ההרצאה המעניינת והמרתקת. מי שמעוניין לקבל פרטים נוספים מנטע יכול ליצור איתה קשר באופן פרטי בטל: 052-3769526

עידכונים מהקבוצה-

עידכון לגבי גליבק גנרי-

מכבי– מכבי חזרה להחליף לכל המטופלים החדשים והוותיקים את הגליבק לגנרי החל מ- 1.12.2015 . בעקבות פגישה של נציגי העמותה עם ההנהלה הרפואית של מכבי סוכם שכל חולה יוכל לעשות בדיקת PCR אחת לחודש בחצי השנה הראשונה, שכל חולה שיחווה תופעות לוואי מהאימטיניב של טבע יגיש מכתב רופא והוועדה של מכבי תדון בבקשה להחזירו לגליבק מקורי בזמן קצר של מספר ימים, ושלא יכניסו גליבק גנרי נוסף לפחות שנתיים.

היו כבר מספר חולים שעברו לאימטיניב טבע וחוו תופעות לוואי של: בצקות ברגליים, פריחה בגוף, עייפות, שלשולים. בכל המקרים הידועים לי הקופה החזירה את כולם לגליבק מקורי.

כללית– כללית מעבירה את כל המטופלים שהרופאים המטפלים אישרו לאימטיניב טבע.

לאומית- לאומית למיטב ידיעתי עדיין לא התחילה להעביר מטופלים לאימטיניב טבע אבל זה יתבצע בקרוב.

מאוחדת– מאוחדת החלה מיד אחרי מכבי להחליף טיפול לכל המטופלים ולא הגיבה עד כה למכתבים שלנו. יש לנו כבר מקרים של מטופלים במאוחדת שפנו עם מכתב רופא וחלק גם עם מכתב חריף של עו"ד והקופה אישרה מיידית החזרה של המטופל לגליבק מקורי.

לסיכום- בבדיקה משפטית שערכנו אין בסיס להגיש תביעה ייצוגית נגד כל הטיפול על החלפת טיפול לחולה מאוזן. הנחיות מנכל משרד הבריאות משנת 1999 בנוגע לשמירה על רצף טיפולי הן המלצות שאינן מחייבות ומאז משרד הבריאות שינה את דעתו ותומך מאד בהחלפת טיפולים לגנריקה. אי לכך המאבק מתמקד בחולה הפרטי. מהניסיון שלנו עד כה כל חולה שהתעקש וניהל מאבק בקופה, קיבל בסופו של דבר את הגליבק המקורי. כל חולה שיש לו סיבות למה לא להחליף טיפול- כמו מחלות נוספות, הקשיים שהיו לו להתרגל לגליבק בהתחלה והחשש משינוי, וכל סיבה רפואית ונפשית אחרת, צריך לבקש מהרופא המטפל מכתב לוועדת חריגים של הקופה שישאירו אותו על הטיפול הקיים. גם חולה שהחליף טיפול ופיתח תופעות לוואי צריך לעשות אותו דבר ולבקש מכתב להחזיר אותו לטיפול הקודם.אם ועדת החריגים של הקופה עונה בשלילה, ניתן לפנות לנציבת קבילות הציבור במשרד הבריאות בטלפון 5400* .

כדי שנוכל לעקוב אחרי הטיפול באימטיניב טבע חשוב מאד שכל חולה שחווה תופעת לוואי כלשהיא על התרופה הגנרית ידווח לי כמה שיותר מהר, בטלפון או במייל.

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש ינואר 2016

ביום שלישי 5.1.2016

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב אהוד מנור 6 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      050-7516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

פגישה מס' 131- נובמבר 2015

             פגישת קבוצה למידע ותמיכה לחולי CML

פגישה מספר 131, נובמבר 2015

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .

המפגש הבא של העמותה יתקיים ביוםרביעי 2.12.2015 בשעה 16.00 בבית הספר לאחיות בבית החולים לניאדו. במפגש דצמבר נארח לראשונה מרצה בתחום ההומיאופתיה. נטע פיטקובסקי היא הומיאופתית קלאסית מוסמכת מטעם האגודה הישראלית להומיאופתיה קלאסית. רוקחת הומיאופתית בהכשרתה, מרצה ומנחת סדנאות. עוסקת בהומיאופתיה למעלה מעשור בקליניקה ברעננה. ומטפלת בעשרות ילדים ומבוגרים, מינקות ועד שיבה טובה בהומיאופתיה בלבד גם במצבים אקוטיים וגם במצבים כרוניים.
הומיאופתיה קלאסית היא רפואה אלטרנטיבית שמקורה באירופה. היא פועלת על בסיס העיקרון "דומה בדומה מרפא" זאת אומרת שלכל מצב, בכל מצב, ישנו חומר מהטבע המבטא סימפטומים דומים ויכול לרפאם.
בהרצאה נבין כיצד ניתן להיעזר בהומיאופתיה בקלות וביעילות גם במקרים של לקיחת תרופות קונבנציונליות במקביל ואיך בעזרת הומיאופתיה ניתן להקל משמעותית ו/או להכחיד תופעות לוואי שנוצרות על ידי תרופות אלו, מעייפות ועד כאבי שרירים, בצקות והפרעות שינה, הפרעות בדרכי עיכול פריחות ועוד.
בנוסף, הומיאופתיה מסייעת במובנים רגשיים להרגעה, לחיוניות למרץ ולתחושת יכולת להתגבר ולהתמודד עם כל קושי, פיזי ו/או רגשי, תוך כדי טיפול תרופתי.
יש לציין שהומיאופתיה לא סותרת בשום פנים ואופן אף תרופה קונבנציונלית ולא מפריעה לפעילותה, אף לא ל"אקמול". ואין בהרצאה הזו משום המלצה להפסיק טיפול תרופתי כזה או אחר, אלא להקל וליצור איכות חיים גבוהה יותר.

במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את יעל שמעוני שילה, בת 38, נשואה לרועי, אמא ליואבי (5) והילי בת (2.5). מאובחנת משנת 2007 עם מיאסטניה גרביס, חולשת שרירים חמורה, מחלה כרונית אוטואימונית. המחלה שנתה את חייה אך לא שברה את רוחה. בצמיחה ולימוד היא צולחת התמודדות אישית ומשפחתית לא פשוטה. בחן רב ובעוצמה סיפרה יעל על החיים שהשתנו ברגע אחד עם אבחון המחלה, על המגבלות של קשיי נשימה, אי יכולת לאכול או לדבר, האישפוזים והתלות הפיזית בסובבים אותה ואיך יחד עם כל הקשיים היא עשתה את הבחירה שלה ובחרה בחיים ומתמודדת יום יום להמשיך ולהשיג את המטרות שהיו לה עוד לפני האבחון.

יעל הציגה גם את הספר שכתבה "הבחירה היא שלי" שמספר על ההתמודדות של

הילד שלה עם אמא שלא תמיד יכולה להיות פיזית נוכחת.

הספר נרכש ע"י העמותה וחולק לכל הנוכחים.

תודה ליעל על ההרצאה המרגשת והלקח שגם אנחנו כחולים במחלה כרונית צריכים ללמוד שיש לנו את היכולת לבחור להפיק את המיטב מכל מצב בו אנו נמצאים.

עידכונים מהקבוצה-

שירי- מתאמת חדשה לעמותה- גיורא הציג את שירי שתשמש כמתאמת לשתי העמותות שגיורא מנהל- חליל האור ועמותת CML. שירי תעזור לגיורא להוציא לפועל את הפעילויות הרבות שלנו. ברוכה הבאה.

עידכון לגבי גליבק גנרי- גיורא מסר עדכון על המצב של הכנסת גליבק גנרי של חברת טבע שנקרא אימטיניב טבע לקופות החולים השונות. כפי שכבר סיפרנו בעבר עמדת העמותה היא כדלקמן: אנחנו לא נגד תרופות גנריות מכיוון שיש להן תפקיד חשוב בהורדת עלויות למערכת הבריאות. מצד שני אנו רוצים להבטיח שכל חולה יקבל טיפול בתרופה איכותית שלא תפגע באיכות החיים של החולה ותשמור על המחלה בשליטה. עקב תקנות שהוציא בשנת 2009 מנכ"ל משרד הבריאות דאז, דר גבי ברבש לגבי החובה לשמור על רצף טיפולי לחולה שמגיב היטב לטיפול קיים, אנחנו מאמינים שעל הקופה להמשיך לתת גליבק מקורי לכל המטופלים שמגיבים היטב לטיפול הקיים ללא תופעות לוואי. מהמידע שיש לנו בעולם אימטיניב טבע היא תרופה בעלת יעילות דומה מאד לגליבק המקורי וגם רוב החולים שנוטלים אותה לא פיתחו תופעות לוואי חריגות. עם כל זה בשבועות הספורים שאימטיניב טבע נמצאת בשימוש בארץ יש לנו כבר מספר חולים שפיתחו תופעות לוואי לא קלות כמו: בצקות קשות ברגליים, פריחה בכל הגוף, הרגשה כללית לא טובה, חולשה, הקאות ובחילות. חשוב לנו מאד לדווח על תופעות לוואי שכל חולה שנוטל את האימטיניב טבע מפתח, לכן אני מבקש מכל חולה שיש לו תופעות לוואי חדשות כתוצאה מהחלפת התרופה לדווח לי מיד כדי שאעביר את המידע למשרד הבריאות.

חולים אלו שפיתחו תופעות לוואי ודיווחו לרופא המטפל שלהם, הוחזרו לטיפול בגליבק מקורי, שזו חובת קופת החולים להחזירם מיד לטיפול הקודם.

המצב כפי שידוע כרגע לגבי החלפת התרופה לאימטיניב טבע בכל 4 קופות החולים:

מכבי– מכבי החלה במהלך חודש אוקטובר להעביר את כל המטופלים מגליבק מקורי לאימטיניב טבע הגנרי ללא שום הכנה והסבר לחולים. בעקבות מכתבים של העמותה ושל יו"ר איגוד ההמטולוגים פרופ דינה בן יהודה החליטה הנהלת מכבי לעכב את ההחלפה עד ל- 1.12.2015 ובתקופה זו להתקשר למטופלים ולהסביר להם על הכוונה להחליף טיפול. מכיוון שאנו מבקשים להשאיר את המטופלים שנוטלים גליבק ללא שינוי טיפול, נקבעה פגישה בין הנהלת מכבי להנהלת העמותה בימים הקרובים. אנו נדווח על תוצאות הפגישה במפגש הבא.

כללית– כללית עדיין לא החלה להחליף את התרופה למטופלים אבל מתכוונת לעשות זאת בזמן הקרוב. בשלב זה פנתה כללית לכל הרופאים שמטפלים בחולי CML עם רשימת המטופלים שלהם, וביקשה מכל רופא לסמן אילו מהמטופלים של הרופא הוא\היא מעוניין להשאיר על הגליבק המקורי. אנחנו ממליצים לכל מטופל ששיך לכללית לבדוק עם הרופא\ה שלו מה הייתה ההמלצה של הרופא ולבקש להמליץ להשאיר את הטיפול הקיים.

לאומית- לאומית גם כן לא התחילה עדיין להעביר מטופלים לאימטיניב טבע ואיני יודע בשלב זה מתי היא מתכוונת לעשות כך. נקבעה לנו פגישה עם ההנהלה הרפואית שלהם אבל רק לתחילת ינואר. אני מקווה שהם לא יחלו להחליף לפני כן אבל אם כן, אנא דווחו לי.

מאוחדת– מאוחדת החלה מיד אחרי מכבי להחליף טיפול לכל המטופלים ולא הגיבה עד כה למכתבים שלנו. יש לנו כבר מקרים של מטופלים במאוחדת שפנו עם מכתב רופא ואחד גם עם מכתב חריף של עו"ד והקופה אישרה מיידית החזרה של המטופל לגליבק מקורי.

לסיכום- המאבק נגד החלפת טיפול למי שמגיב טוב צריך להתנהל בשני ראשים- מצד אחד העמותה בודקת פרטנית מול כל קופה וגם מול משרד הבריאות ואם נגיע למסקנה שמבחינה משפטית אסור לקופות להחליף טיפול לא נהסס ונגיש תביעה ייצוגית בשם כל המטופלים.

מצד שני כל חולה שיש לו סיבות למה לא להחליף טיפול- כמו מחלות נוספות, הקשיים שהיו לו להתרגל לגליבק בהתחלה והחשש משינוי, וכל סיבה רפואית ונפשית אחרת, צריך לבקש מהרופא המטפל מכתב לוועדת חריגים של הקופה שישאירו אותו על הטיפול הקיים. גם חולה שהחליף טיפול ופיתח תופעות לוואי צריך לעשות אותו דבר ולבקש מכתב להחזיר אותו לטיפול הקודם.אם ועדת החריגים של הקופה עונה בשלילה, ניתן לפנות לנציבת קבילות הציבור במשרד הבריאות בטלפון 5400* או בדואר אלקטרוני.  ניתן להשתמש בטיעונים שפרטנו במכתב העמותה שאני מצרף שוב למייל זה.

  להדרכה על אופן הגשת הקבילה ופרטים נוספים לחצו כאן.

 ניתן להגיש את הקבילה לנציב קבילות הציבור במשרד הבריאות באמצעיםהבאים:

 כתובת הנציבות:
נציבות הקבילות, משרד הבריאות
רח' ירמיהו 39, ת.ד 1176, ירושלים, מיקוד: 9101002

פקס: 02-5655981

דוא"ל kvilot@moh.health.gov.il

 החשש הגדול יותר שלנו הוא שבעוד כמה חודשים תגיע חברה אחרת עם גנריקה אולי פחות טובה והקופות יקנו אותה בזול יותר ויתנו לחולים. אנו נעקוב ונעמוד יחד אתכם על המשמר למנוע מצב כזה.

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש דצמבר

ביום רביעי, 2.12.2015

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב אהוד מנור 6 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      050-7516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il             

פגישה מס' 130- יולי 2015

ב"ה                                                            כ"ה  בתמוז,  תשע"ה
                                                                12 ליולי  2015
פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML
פגישה מספר 130, יולי 2015
קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .
המפגש הבא של העמותה יהיה הכנס השנתי שלנו: סוף שבוע של מודעות ל- CML שיתקיים בימים חמישי עד מוצ"ש 3-5 לחודש ספטמבר במלון נווה אילן בהרי ירושלים. לכנס רשומים כבר כ- 90 חדרים אז מי שעדיין מעוניין להצטרף נא למלא את טופס ההרשמה המצ"ב ולהחזיר לגיורא.
במפגש החודש היה לנו את הכבוד והעונג לארח מומחה גדול ל- CML מצרפת בעל ניסיון של 25 שנים במחקר על  המחלה, דר פרנק ניקוליני. למרות שיש לנו בארץ רופאים מעולים זו הייתה הזדמנות לשמוע פרספקטיבה של מומחה מחו"ל שמטפל בכמות הרבה יותר גדולה של חולים מאשר יש בארץ. ההרצאה תורגמה במומחיות גדולה על ידי היועצת הרפואית של העמותה, פרופ' פיה רענני תודה לפיה ולפרנק על התנדבותם להעביר לנו את ההרצאה המעניינת.
להלן סיכום קצר של הנקודות העיקריות שעלו בהרצאה:
CML היא מחלה ממארת של מיח העצם. היא מהווה כ- % 15 ממחלות סרטן הדם והגיל הממוצע באבחון בצרפת הינו 59. הבדיקות לאבחון המחלה כוללות ציטוגנטיקה על תאים ממיח העצם שמוכיחים את המצאותו של כרומוזום הפילדלפיה, משטח דם שבאמצעותו אפשר לאבחן את השלב של המחלה ובדיקות PCR מולקולריות שיכולות להצביע על מספר התאים הסרטניים בדם. עד שנת 2000 השלבים של התקדמות המחלה כללו שלב כרוני שנמשך בין 3-5 שנים, שלב מואץ שנמשך בין 12-18 חודשים ושלב בלאסטי שנמשך בין 3-9 חודשים. עם הכנסת הטיפול החדשני בתרופות מכווננות מטרה מסוג מעכבות טירוזין קינאז בשנת 2000, כשהראשונה הייתה תרופת הגליבק, היום הרוב המוחלט של המטופלים יכולים לחיות בשלב הכרוני תקופה לא מוגבלת של שנים, כמו אדם בריא ללא CML.  דר ניקוליני הראה גרף של תגובה מולקולרית אופטימאלית של חולה שמטופל בתרופה מסוג מעכב טירוזין קינאז:
מבחינת הטיפולים הזמינים לחולי CML בצרפת, האימטיניב או הגליבק אושר לראשונה בשנת 2001 (בישראל בשנת 2002), בשנת 2007 אושרו 2 תרופות הנילוטיניב- טסיגנה והדסטיניב- ספריסל כטיפול קו שני למי שנכשל בגליבק, ובשנת 2010 אושרו 2 תרופות אלו גם כטיפול קו ראשון לחולים חדשים. (המצב דומה בישראל). בשנת 2013 הוכנסה תרופת הבוסוטיניב- בוסוליף לחולים עמידים לכל 3 התרופות הקיימות, ובשנת 2014 הוכנסה תרופת הפונטיניב- איקלוסיג גם כן לחולים עמידים לכל התרופות האחרות. (בישראל אושרה עד כה רק הפונטיניב לחולים עם המוטציה T315I ), כמו כן בצרפת משתמשים לעיתים לפי הצורך בתרופה שנקראת אומסטקסין של חברת טבע , בשילוב של אינטרפרון פג יחד עם מעכב טירוזין קינאז ובמקרה הצורך גם השתלת מיח עצם.
דר ניקוליני סקר את תופעות הלוואי העיקריות של התרופות. לדבריו לכל טיפול יש תופעות לוואי והחשוב הוא להעריך את היתרונות של השימוש בתרופה מול הסיכונים. סוג וכמות תופעות הלוואי, חומרתן, משך הזמן שלהן שונות מחולה אחד למישנהו ותלויות בהרבה גורמים. צריך לזכור שלא כל תופעה נגרמת מהתרופה ויכולות להיות סיבות אחרות. תופעות הלוואי השכיחות לכל תרופה:
גליבק- ניתן בכדור במינון של 400 מ"ג ליום
  • •בעיות של מערכת העיכול כמו שלשולים, עצירות- אפשר לטפל בתרופות,
  • •אגירת נוזלים בעיקר סביב העיניים ובעיקר בבוקר- תלוי במין וגיל החולה, טיפול בתרופה משתנת ולעיתים נדירות ניתוח, יש לשים לב לעליית משקל ולבדוק שאינה נובעת מאגירת נוזלים בגוף.
  • •בעיות שרירים- טיפול עם תוספי מזון כמו מגנזיום ומסאג'ים.
  • •שטפי דם בעיניים- קורה לעיתים קרובות, חולף בעצמו ואינו מהווה סכנה.
  • טסיגנה- ניתן בכדורים- לחולה חדש 2X300 מ"ג ליום ולחולה בקו שני 2X 400 מג
  • •יכול לגרום לבעיות של סוכר ותפקודי כבד ובעיות של פריחה בעור
  • •נראה שהתרופה יכולה לגרום לבעיות לב בעיקר לחולים שנמצאים בקבוצות סיכון כמו חולי סכרת או לחץ דם גבוה. עקב כך למטופלים בטסיגנה יש לקיים מעקב וניטור לפני ובמהלך הטיפול יחד עם רופא מומחה כמו קרדיולוג.
  • ספריסל- ניתן בכדור במינון של 100 מ"ג ליום
  • •תופעת הלוואי הנפוצה ביותר הדורשת התערבות היא תפליט פלוראלי שקורית לכ- % 20 מהמטופלים (אגירת נוזלים בקרום הריאה). מגלים אותה אם יש כאב בבסיס החזה, קוצר נשימה, שיעול לא רגיל ובבדיקת אולטרה סאונד. בדרך כלל מפסיקים טיפול בספריסל עד שהבעייה חולפת, אפשר לתת קורטיזון ובמקרים חמורים לשאוב את הנוזלים. ברוב המקרים ניתן לחדש טיפול בספריסל במינונים נמוכים יותר.
הפסקת טיפול- הניסוי הראשון להפסקת טיפול אצל חולים שהשיגו תגובה מולקולרית עמוקה נעשה בצרפת ונקרא -STIM. בניסוי זה בו השתתפו 100 חולים הוכח שכ- % 40 מהחולים שומרים על התגובה המולקולרית ללא צורך לחדש את הטיפול אחרי כמה שנים. אצל רוב החולים שאצלם ה-PCR עלה והם התחילו שוב טיפול, זה ארע במהלך 6-9 החודשים הראשונים מהפסקת הטיפול, אבל היו מספר מועט (3 חולים) שזה קרה אחרי 21 ו- 24 חודשים מהפסקת הטיפול. בניסויים החדשים הוכח שאין צורך לחדש מיד טיפול עם עליה של ה- PCR , ואפשר להשאר ללא טיפול גם עם עליות וירידות של ה- PCR כל עוד הוא לא עולה מעל % 0.1 (MMR). עד היום כ- 350 חולים השתתפו בניסויי הפסקת טיפול בצרפת ויותר מ- 700 באירופה. בניסוי שעושה דר דלפין ריאה מצרפת של הפסקת טיפול אחרי תרופות מדור שני (טסיגנה וספריסל) רואים שאחרי 12 חודשים מההפסקה כ- % 60 מהחולים נשארו עדיין ללא התקדמות המחלה וללא צורך לחדש טיפול. הכלל היום הוא שאפשר להפסיק טיפול לחולים עם תגובה עמוקה של לפחות 4 לוג ויותר רק במסגרת ניסוי קליני מבוקר עם בדיקות מאד קפדניות ולעיתים קרובות כל חודש. אציין כאן שקופות החולים בארץ מסרבות לאשר בדיקות PCR חודשיות לחולים שמפסיקים טיפול כך שקשה מאד לעשות זאת בארץ בצורה פרטנית עם הרופא המטפל.
CML והריון- תכנון משפחה- לפי נתונים של האיגוד האירופי כרבע מהחולים הם מתחת לגיל 40 ולכן הנושא של הריון ותכנון משפחה מאד רלבנטי להרבה חולי CML. בניסויים על עכברים הוכח שגליבק יכול לגרום לפגיעה בעוברים ולכן ההנחיה של חברות התרופות היא שאין להרות תחת טיפול של תרופות מעכבות טירוזין קינאז. יש הבדל גדול בין נשים מטופלות וגברים. במעקב אחרי 150 חולים שנשותיהם הרו כשהחולה תחת טיפול בגליבק, לא אובחנו בעיות בהריון ובלידות והתינוקות נולדו בריאים פרט למקרה אחד של לידה של עובר מת. אצל נשים הסיפור שונה מאד. במחקר ראשון שדווח בשנת 2008 על 180 נשים שנחשפו לגליבק במהלך הריון, דווח על כ- % 15 של לידות עם תינוקות עם מומים שונים. דר ניקוליני תאר מספר מחקרים של חולים וחולות ולידות תחת טיפול של תרופות דסטיניב ונילוטיניב, אבל כמות המידע כאן היא קטנה מדי ויש צורך במחקרים גדולים יותר. לסיום נתן דר ניקוליני את הדרך בה הוא נוקט לחולה שרוצה להרות:  בשלב ראשון יש להגיע בעזרת הטיפול לתגובה עמוקה של לפחות % 0.1 (MMR) למשך כשנתיים לפחות. בשלב זה יש לבנות צוות רפואי שיכלול בנוסף להמטולוג גם את הגנקולוג ורופא שיעקב אחרי פוריות וההריון עצמו. בשלב שני מפסיקים טיפול 7-10 ימים לאחר הביוץ. אסור לתת טיפול בשום פנים ואופן בין שבועות 5-13 או בין 31-71 ימים לאחר השתלת ביציות. יש לבצע בדיקות PCR חודשיות במהלך ההריון ובמקרה של איבוד תגובה של MMR יש לשקול חידוש טיפול ובמקרה של אובדן תגובה המטולוגית חייבים לחדש טיפול. לאחר הלידה יש להניק את התינוק כ- 5 ימים ללא חידוש טיפול ואם נשמרת תגובה מולקולרית טובה יש לשקול המשך הנקה. יש לחדש טיפול עם אותה תרופה שניתנה לפני ההריון.
תודה מעומק הלב לדר ניקוליני ולפרופ פיה רענני על ההרצאה המעמיקה והתרגום המעולה.
חדשות מהקבוצה-
האסיפה השנתית של העמותה- מכיוון שעל העמותה להגיש את הדוחות הכספיים שלה לרשם העמותות בימים אלו, לא יכולנו לדחות את האסיפה השנתית לכנס השנתי שיתקיים בעוד כחודשיים בספטמבר, ולכן האסיפה השנתית התקיימה במהלך המפגש של יולי בבילינסון. במהלך האסיפה השנתית הוצגו על ידי רואה החשבון של העמותה, יניב מורדכי, הדוחות הכספיים, הדוח המילולי, התקציב לשנת 2015. מוחמד ראבי יו"ר וועדת ביקורת הציג את דוח וועדת הביקורת והמליץ לאסיפה לאשר את הדוחות הכספיים, מה שאכן אושר פה אחד. מכיוון שלא היו מתנדבים חדשים לוועד העמותה נבחר הוועד של השנה הקודמת להמשיך בתפקידו. מצ"ב פרוטוקול האסיפה השנתית.
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בכנס השנתי בחודש ספטמבר
ביום חמישי 3.9.2015
במלון נווה אילן בהרי ירושלים
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248
טלפון:    09-8348498
נייד:      0507-516690
דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

פגישה מס' 129- יוני 2015

                                                         כ"ג  בסיון,  תשע"ה

                                                                10 ליוני  2015

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 129, יוני 2015

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .

המפגש הבא של העמותה יתקיים ביום ראשון 12.7.2015 באולם פלזנשטיין בבית החולים בילינסון בשעות 16.00-18.30. שימו לב לשינוי במועד הפגישה ולמיקום.

למפגש הבא יש 2 מטרות חשובות ועל כן מומלץ מאד לכולם להגיע:

1. אנחנו מארחים בארץ מומחה גדול ל- CML מצרפת בעל ניסיון של 25 שנים במחקר על המחלה, טיפול בחולים בכל התרופות הקיימות גם כאלו שעדיין לא אושרו בארץ, הובלה של הניסויים של הפסקת טיפול בחולים- למי ומתי, איך מנסים להגיע לריפוי של המחלה ועוד. האורח שלנו יהיה דר פרנק ניקוליני שידבר ויענה על שאלותיכם בכל הנושאים הקשורים במחלה ומטרידים לא מעט מכם כמו למשל: התמודדות עם תופעות הלוואי של הטיפולים ונושא של הריון ותכנון משפחה לחולים צעירים- איך זה נעשה אצלו בקליניקה.

למרות שיש לנו בארץ רופאים מעולים זו תמיד הזדמנות לשמוע פרספקטיבה של מומחים מחו"ל שמטפלים בכמות הרבה יותר גדולה של חולים מאשר יש בארץ. ההרצאה תתורגם על ידי היועצת הרפואית של העמותה, פרופ' פיה רענני כפי שעשינו בהרצאה של פרופ' פיליפ לה קוטרה מגרמניה לפני שנתיים.

אז לא להחמיץ הזדמנות בלתי חוזרת זו ולהגיע.

2. כמו כל עמותה אנחנו נדרשים לקיים אסיפה שנתית של חברי העמותה אחת לשנה, כדי לאשר את הדוחות הכספיים של השנה הקודמת ולבחור בוועד העמותה לשנה הבאה. בדרך כלל אנו עושים זאת בכנס השנתי, אבל מכיוון שהכנס השנה יהיה בתחילת ספטמבר ואנחנו צריכים להגיש דוחות עד סוף יולי, אני מכריז על המפגש של 12.7 כאסיפה השנתית שלנו, וקורא לכל מי שמעוניין להציג את מועמדותו לוועד העמותה לפנות אלי.

במפגש האחרון שהתקיים ביום רביעי ה 10.6ארחנו את ד"ר דורון בהר ,שפרט להיותו מומחה פנימאי הוא גם אחד הגנטיקאים המובילים במחקר .

בתחילת ההרצאה הוסבר מה הוא המחקר הגנטי והובהר ע"י ד"ר בהר שהגנום הוא אמנם בהורשה אבל הוא נתון להשפעות סביבתיות.יש מוטציות שונות אך לא תמיד זה שלילי.יש תהליכים אקראיים,מתפתחים שינויים שונים בגנום אך חלקים שונים מהאוכלוסיה יהיו מוגנים.

בני האדם זזים ממקום למקום ,אוכלוסיות שונות נפגשות ויש התערבבות של מטענים גנטיים שונים.

במחקר שנעשה נמצא כי 3.5 מיליון יהודים אשכנזים הם צאצאים של ארבע נשים. המחקר הראה כי ארבע הנשים השאירו "חתימה גנטית" בצאצאיהן שנשארה עד היום.החתימות המופיעות אצלם נדירות ביותר אצל יהודים שאינם אשכנזים.

בסיום ההרצאה ענה ד"ר בהר על שאלות שונות שנשאלו.

חדשות מהקבוצה-

הכנס השנתי של העמותה –  נפתחה ההרשמה לכנס השנתי של העמותה שיתקייםבסוף השבוע הראשון של ספטמבר, 3-5.9.2015 במלון נווה אילן בהרי ירושלים. מיטב הרופאים המומחים למחלה כבר הבטיחו את השתתפותם ויהיו לנו הרצאות וסדנאות מעניינות במגוון נושאים. כמו כן צפויה פעילות מרתקת כמו סיור ליל סליחות בעיר העתיקה בירושלים (10 ימים לפני ראש השנה) משולב בביקור במנהרות הכותל, טיולים באזור והופעות. עד כה נרשמו כ- 50 חדרים מתוך ה- 100 ששריינו, ולכן הזדרזו להרשם כדי להבטיח את מקומכם בכנס. מצ"ב טופס הרשמה לכנס אותו יש להחזיר לגיורא או במייל, או בפקס או בדואר. כמו כן מצורפת תוכנית לא סופית של הכנס.

דמי חבר לעמותה 2015- מכיוון שהכנס השנתי שלנו נדחה לספטמבר, אבקש ממי שמגיע למפגש הבא בחודש יולי בבית חולים בילינסון להביא עמם תשלום דמי חבר שנתיים בסך של 120 שח.

אפשר גם לעשות העברה לחשבון הבנק של העמותה לפי הפרטים הבאים:

עמותת חולי CML. בנק הפועלים, סניף היצירה מספר 459, חשבון 9796.

נא להודיע לי במייל על ביצוע העברה.

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש יולי

ביום ראשון 12.7.2015

באולם פלזנשטיין בבית חולים בילינסון

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

פגישה מס' 128- מאי 2015

ב"ה                                                            כה  בניסן,  תשע"ה

                                                                 7 למאי,  2015

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 128, מאי 2015

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .

המפגש הבא של העמותה יתקיים ביום רביעי 10.6.2015 בשעות 16.00-18.00 בבית הספר לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. אורח המפגש יהיה דר' דורון בהר, גנטיקאי מומחה מבית החולים רמבם בחיפה, חוקר בינלאומי שעשה עבודות רבות על גנטיקה בעמים שונים והוא ירצה לנו על הגנטיקה והדנא של העם היהודי וממצאים מהמחקרים שהוא ערך בכל העולם.

במפגש האחרון שהתקיים ביום רביעי ה 6.5דווחו גיורא ועמי על רשמיהם מכנס  cml horizins  שהתקיים בברצלונה ב 1-3.5 ואורגן ע"י cml advocates network.בשבועות הקרובים יתקבל הוידאו של הכנס כולל כל ההרצאות של המומחים הרבים ל- CML שהשתתפו מכל העולם והוא יועלה לאתר העמותה, ובו ניתן יהיה לראות ולשמוע את כל ההרצאות השאלות והתשובות.

במפגש היה לנו את הכבוד והעונג לארח את ד"ר נועם בנימיני שמרכז את כל תחום ה- CML והמיאלומה בבית החולים רמבם בחיפה. בהרצאה הייתה השתתפות מאד יפה של חברים\ות כשהגיעו יותר מ- 50 משתתפים לשמוע את דר בניימיני.

נושא ההרצאה היה "עדכונים ב cml"ומטרתה היתה לרענן ולהוסיף ידע.

בתחילה הסביר ד"ר בנימיני שה cmlהיא מחלה כרונית של מח העצם המתאפיינת ביתר יצור של תאי דם לבנים ובטחול מוגדל, כאשר תאי ה cmlמחליפים תאי דם בריאים.בתאי ה cmlחלק מכרומוזום 9 מתחלף עם חלק מכרומוזום 22 דבר שיוצר כרומוזום שנקרא פילדלפיה.

האבחון נחלק לכמה בדיקות:ספירת דם, בדיקות ציטוגנטיות, בדיקת קריוטיפ ובדיקת pcr.

הטיפול:

1 .הידרוקסיאוראה -כימותרפיה שניתנת לפי הצורך עד אישור ההבחנה וקביעת הטיפול.

2.אינטרפרון היה הטיפול לפני הגליבק, גרם למות תאי ה cml.תופעות לוואי קשות.

3.תרופת דור ראשון-גליבק (אימטיניב)

4.תרופות דור שני טסיגנה (נילוטיניב) וספרייסל (דסטיניב)

5. תרופות חדשות יותר בוסוליב (בוזוטיניב) ואיקלוסיג (פונטיניב)

מטרות הטיפול להגיע לספירת דם נורמאלית- תגובה המטולוגית, להעלים את כרומוזום פילדלפיה-תגובה ציטוגנטית,והורדת חלבון  bcr-abl– תגובה מולקולרית.

אבני הדרך המקובלות היום הן:

לאחר 3 חדשים ספירות נורמליות,לאחר שנה תגובה ציטוגנטית מלאה, אין תאים עם כרומוזום פילדלפיה ולאחר 18 חודש ירידה של 3 לוגים כלומר bcr-abl <0/1%.

כרגע ,כאמור יש בארץ 4 תרופות מאושרות בסל התרופות ,למצבים שונים ועם תופעות לוואי שונות.

גליבק-תרופת קו ראשון ניתנת במינון 400 מ"ג.תופעות לוואי נפוצות בצקות,התכווצויות שרירים,כאבי מפרקים,ירידה בספירות דם וכו'. הגליבק עובר מטבוליזם בכבד ומשפיע על אנזימים אחרים שמפרקים תרופות אחרות ולכן יש לו אינטראקציות עם תרופות רבות.

ספרייסל-100 מ"ג ליום. תופעת הלוואי העיקרית של התרופה היא תפליט פלואורלי (הצטברות נוזלים בקרום הריאה) וגם במקרים נדירים יותר יתר לחץ דם ריאתי. התופעות מתחילות בדרך כלל כמה חדשים לאחר לקיחת התרופה. את התפליט הפלוראלי אפשר לזהות כשיש קשיי נשימה בהתחלה בעיקר במאמץ.

טסיגנה-נלקחת פעמים ביום והקושי הוא שנדרש צום שעתיים לפני הלקיחה ושעה אחרי. תופעות הלוואי הן התופעות השכיחות ובנוסף הארכת QTבאקג ,דבר שדורש מעקב צמוד.

בוסוטיניב-עדיין לא בסל, תרופה מדור חדש יותר, יכולה להנתן רק למי שכשל בטיפול תרופות דור ראשון ושני והיום עדיין אינה זמינה בארץ פרט למספר חולים שקיבלו אותה על בסיס חמלה.

פונטיניב-יעילה נגד מוטציה T351I. אושרה בארה"ב,הורדה לאחר בעיות לבביות ודלקות לבלב והוחזרה לשימוש במינון שונה.

מתבצעים מחקרים שונים על הפסקת טיפול לחולים בתגובה מלאה במשך 3 שנים

אך אין לעשות זאת לבד, ללא השתתפות במחקר.

ההצלחה היא כ 40% כאשר אצל כ- 60% המחלה חוזרת.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

חדשות מהקבוצה-

הכנס השנתי של העמותה – כפי שכבר סיפרתי עקב עומס גדול עלי בחודשים הקרובים ואי זמינות חדרים במלונות שבדקנו, נדחה הכנס השנתי שלנו והוא יתקיים בסוף השבוע הראשון של ספטמבר, 3-5.9.2015 במלון נווה אילן בהרי ירושלים. מיטב הרופאים המומחים למחלה כבר הבטיחו את השתתפותם ויהיו לנו הרצאות מעניינות במגוון נושאים. כמו כן צפויה פעילות מרתקת כמו סיור ליל סליחות בעיר העתיקה בירושלים (10 ימים לפני ראש השנה) משולב בביקור במנהרות הכותל, טיולים באזור והופעות. פרטים נוספים בהמשך, אז שריינו את התאריך ביומניכם. ההרשמה לכנס תיפתח במהלך חודש יוני הקרוב.

דמי חבר לעמותה 2015- מכיוון שהכנס השנתי שלנו נדחה לספטמבר, אבקש ממי שמגיע למפגשים הבאים להביא עמם תשלום דמי חבר שנתיים בסך של 120 שח.

אפשר גם לעשות העברה לחשבון הבנק של העמותה לפי הפרטים הבאים:

עמותת חולי CML. בנק הפועלים, סניף היצירה מספר 459, חשבון 9796.

נא להודיע לי במייל על ביצוע העברה.

חברים חדשים- במפגש השתתפו כמה חברות וחברים חדשים ששמחנו להכירם, ואנו מאחלים לכולם הצלחה בטיפול והרבה בריאות.

ספיר- ספיר החמודה מגיעה למפגש עבור בעלה שאובחן לאחרונה. מכיוון שהבעל לא מעוניין עדיין להצטרף לפעילות העמותה והוא רוצה להמשיך בחייו כמה שאפשר באופן רגיל כפי שהיה לפני האבחון, ספיר לקחה על עצמה את האחריות ללמוד את המחלה והטיפולים. הבעל מטופל בספריסל ומרגיש טוב. ספיר ובעלה הם מקיבוץ בצפון הארץ.

רפי- רפי מחיפה הינו אחד החולים הוותקים בעמותה אבל לאחרונה לא הגיע למפגשים השונים שלנו. שמחנו לראותו שוב. רפי אובחן בשנת 1999, עבר השתלת מיח עצם עצמית ולאחר מכן טופל 9 שנים באינטרפרון. הוא מטופל כעת 7 שנים בגליבק וממשיך את חייו באופן רגיל ככל שניתן, עובד ומתפקד.

נורית– נורית הינה מאורנית ואובחנה במרץ האחרון, בבדיקת דם בעקבות דלקת בבלוטת התריס. טופלה בתחילה בגליבק שגרם לכאבי עצמות ושרירים וניסתה הורדות מינון שונות שלא עזרו להקלת תופעות הלוואי הקשות. עברה לאחרונה לטיפול בספריסל במינון של 100 מ"ג ומקווה שיהיו לה פחות תופעות לוואי.

יהודית- יהודית אובחנה לפני כ-8 שנים וטופלה בגליבק כ- 5 שנים. אז התחילו תופעות לוואי קשות מאד שכללו הקאות, שלשולים וירידה במשקל תוך זמן קצר של כ- 30 ק"ג. בעקבות לחץ שהפעילה על הרופאה המטפלת אישרה לה הרופאה להפסיק את הגליבק לשבוע, ואז תופעות הלוואי השתפרו מאד. כשלקחה את הכדור הראשון אחרי שבוע, חזרו כל תופעות הלוואי הקשות ואז עברה לטיפול בטסיגנה.

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש יוני

ביום רביעי 10.6.2015

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

פגישה מס' 127- אפריל 2015

ב"ה                                                            כה  בניסן,  תשע"ה

                                                                 14 לאפריל,  2015

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 127, אפריל 2015

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .

להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו: המפגש הבא יערך ביום רביעי 6.5.2015 בשעה 16.00-18.00בבית החולים לניאדו בנתניה. אורח המפגש יהיה דר נועם בנימיני שמרכז את כל תחום ה- CML בבית החולים רמבם בחיפה.  המפגש האחרון של חודש אפריל היה שונה, מרגש ומעניין במיוחד והיה לנו העונג לארח צוות מדהים של 4 אנשים מיוחדים.

שי משיחMAפסיכולוגיה, מטפל בפסיכודרמה ומנהל המגמה להכשרת מנחי קבוצות ופסיכודרמה במכללת תילתן, חוקר חוכמת הקבלה ובוגר לימודים שאמניים להבראה ממצבים, מטפל קבוצתי ופרטני. www.spiritual-psychodrama.com

שי ניצח על הסדנא ביד בטוחה והעביר אותנו במסע מרגש בשיתוף פעולה נהדר של רוב המשתתפים.

בת אור– מלווה אנשים להבראת חייהם באמצעות חכמת הניסיון, והפילוסופיה הסינית. עוסקת בשיאצו ובצ'י קונג טיפולי. בת אור העמידה אותנו במעגל והעבירה לנו תרגילי צ'יקונג שמשמעותם בריאות לחלקי הגוף השונים.

יאיר כהן– מלווה אנשים להבראה ממצבים מורכבים מ1978. תלמיד של תרבויות רבות. מזכך ומשפר אפקטיביות של כלים להבראה. איש נעים הליכות שנסך בנו נעימות וענה בסבלנות לשאלות.

שירה גולן- זמרת נשמה, יוצרת ושחקנית. למי שהחמיץ את המפגש אתם מוזמנים להכנס לדף הבית של שירה ולהאזין לשיר המדהים שהיא בצעה לנו בפתיחת הסדנא- "האדם והאור" בקולה הצלול והמרטיט. אפשר לשמוע את השיר בלינק הבא:

http://www.shiragolan.com  וללחוץ על החץ בחלון של השיר מימין.

הצוות המוכשר והמיוחד הזה עשה לנו סדנא בת כמעט שעתיים עם טעימת מבוא לסדנת "אומנות האדם שבדם".

הפעילות הייתה מאד חוויתית ומרגשת- משולבת בשירה מדהימה של שירה, דינמיקה, תנועה, פסיכודרמה ואווירה נושמת. אחרי שיר פתיחה מרגש של שירה המשכנו בפעילות צ'יקונג נינוחה ומרגיעה מלאת אנרגיות צ'י בהנחייתה של בת אור. לאחר מכם הצליח שי בעזרת משחקי פסיכו-דרמה להוציא הרבה מאד רגשות חבויים מי יותר ואולי פחות מלא מעט מחברי העמותה הנוכחיים. היה מרגש לראות את המספר הרב של החברים שהגיעו לפגישה ואת שיתוף הפעולה שלהם בפעילות. אני אישית הרגשתי אולי בפעם הראשונה כמה קשיים נפשיים חווים לא מעט מהחברים והחברות במהלך ההתמודדות שלהם עם המחלה והחיים היום יומיים.

כמו ששי סיכם בסוף הסדנא זו הייתה רק טעימה ואני בטוח שניפגש עוד בהמשך. תודה מקרב לב לשירה, בת אור, יאיר ושי על הסדנא המרתקת והמיוחדת ועל התנדבותם להגיע ולהעביר אותה לקבוצה.

חדשות מהקבוצה-

הכנס השנתי של העמותה – כפי שכבר סיפרתי לחלק מכם עקב עומס גדול עלי בחודשים הקרובים נדחה הכנס השנתי שלנו והוא יתקיים בסוף השבוע הראשון של ספטמבר, 3-5.9.2015 במלון נווה אילן בהרי ירושלים. מיטב הרופאים המומחים למחלה כבר הבטיחו את השתתפותם ויהיו לנו הרצאות מעניינות במגוון נושאים. כמו כן צפויה פעילות מרתקת כמו סיור ליל סליחות בעיר העתיקה בירושלים (10 ימים לפני ראש השנה) משולב בביקור במנהרות הכותל, טיולים באזור והופעות. פרטים נוספים בהמשך, אז שריינו את התאריך ביומניכם. ההרשמה לכנס תיפתח במהלך חודש מאי או יוני הקרוב.

קבוצת הפייסבוק של העמותה- הקבוצה הסגורה שלנו בפייסבוק הולכת וגודלת ויש לנו כבר קרוב ל-170 חברים וחברות. גם האינטראקציה בין כולם טובה ויש הרבה שאלות של חברים\ות חדשים שנענים בצורה מיידית על ידי לא מעט מחברי העמותה. הייתה לדוגמא שאלה של חולה על תופעות לוואי לספריסל שנענתה תוך יום אחד בעשרות תשובות. מי שיש לו פייסבוק ועדיין לא הצטרף לקבוצה מוזמן לעשות זאת בקישור הבא: https://www.facebook.com/groups/168455433196614

מזל טוב למוריה- מי שזוכר את מוריה החולה שאובחנה ממש לפני הכנס השנתי האחרון שלנו בחיפה לפני פחות משנה, 3 חודשים אחרי שילדה, ישמח לשמוע שמוריה קיבלה עכשיו בפעם הראשונה בדיקת PCR  שתוצאתה 0.  מוריה ששמחה כמובן על התוצאה המשיכה ושאלה- אבל מה זה אומר? וכשהסבירו לה שזה אומר קודם כל שהיא מגיבה נהדר, היא עדיין הקשתה ושאלה האם אני יכולה להפסיק עכשיו טיפול? אז כמובן שלא מפסיקים טיפול כל כך מהר וצריך לשמוח על התוצאה הנהדרת, לצאת לחגוג בארוחת ערב משפחתית טובה כי ההמשך והעתיד נראים ורודים ואופטימים.

דמי חבר לעמותה 2015- מכיוון שהכנס השנתי שלנו נדחה לספטמבר, אבקש ממי שמגיע למפגשים הבאים להביא עמם תשלום דמי חבר שנתיים בסך של 120 שח.

אפשר גם לעשות העברה לחשבון הבנק של העמותה לפי הפרטים הבאים:

עמותת חולי CML. בנק הפועלים, סניף היצירה מספר 459, חשבון 9796.

נא להודיע לי במייל על ביצוע העברה.

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש מאי

ביום רביעי 6.5.2015

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

פגישה מס' 127- אפריל 2015

ב"ה                                                            כה  בניסן,  תשע"ה

                                                                 14 לאפריל,  2015

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 127, אפריל 2015

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .

להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו: המפגש הבא יערך ביום רביעי 6.5.2015 בשעה 16.00-18.00בבית החולים לניאדו בנתניה. אורח המפגש יהיה דר נועם בנימיני שמרכז את כל תחום ה- CML בבית החולים רמבם בחיפה.  המפגש האחרון של חודש אפריל היה שונה, מרגש ומעניין במיוחד והיה לנו העונג לארח צוות מדהים של 4 אנשים מיוחדים.

שי משיחMAפסיכולוגיה, מטפל בפסיכודרמה ומנהל המגמה להכשרת מנחי קבוצות ופסיכודרמה במכללת תילתן, חוקר חוכמת הקבלה ובוגר לימודים שאמניים להבראה ממצבים, מטפל קבוצתי ופרטני. www.spiritual-psychodrama.com

שי ניצח על הסדנא ביד בטוחה והעביר אותנו במסע מרגש בשיתוף פעולה נהדר של רוב המשתתפים.

בת אור– מלווה אנשים להבראת חייהם באמצעות חכמת הניסיון, והפילוסופיה הסינית. עוסקת בשיאצו ובצ'י קונג טיפולי. בת אור העמידה אותנו במעגל והעבירה לנו תרגילי צ'יקונג שמשמעותם בריאות לחלקי הגוף השונים.

יאיר כהן– מלווה אנשים להבראה ממצבים מורכבים מ1978. תלמיד של תרבויות רבות. מזכך ומשפר אפקטיביות של כלים להבראה. איש נעים הליכות שנסך בנו נעימות וענה בסבלנות לשאלות.

שירה גולן- זמרת נשמה, יוצרת ושחקנית. למי שהחמיץ את המפגש אתם מוזמנים להכנס לדף הבית של שירה ולהאזין לשיר המדהים שהיא בצעה לנו בפתיחת הסדנא- "האדם והאור" בקולה הצלול והמרטיט. אפשר לשמוע את השיר בלינק הבא:

http://www.shiragolan.com  וללחוץ על החץ בחלון של השיר מימין.

הצוות המוכשר והמיוחד הזה עשה לנו סדנא בת כמעט שעתיים עם טעימת מבוא לסדנת "אומנות האדם שבדם".

הפעילות הייתה מאד חוויתית ומרגשת- משולבת בשירה מדהימה של שירה, דינמיקה, תנועה, פסיכודרמה ואווירה נושמת. אחרי שיר פתיחה מרגש של שירה המשכנו בפעילות צ'יקונג נינוחה ומרגיעה מלאת אנרגיות צ'י בהנחייתה של בת אור. לאחר מכם הצליח שי בעזרת משחקי פסיכו-דרמה להוציא הרבה מאד רגשות חבויים מי יותר ואולי פחות מלא מעט מחברי העמותה הנוכחיים. היה מרגש לראות את המספר הרב של החברים שהגיעו לפגישה ואת שיתוף הפעולה שלהם בפעילות. אני אישית הרגשתי אולי בפעם הראשונה כמה קשיים נפשיים חווים לא מעט מהחברים והחברות במהלך ההתמודדות שלהם עם המחלה והחיים היום יומיים.

כמו ששי סיכם בסוף הסדנא זו הייתה רק טעימה ואני בטוח שניפגש עוד בהמשך. תודה מקרב לב לשירה, בת אור, יאיר ושי על הסדנא המרתקת והמיוחדת ועל התנדבותם להגיע ולהעביר אותה לקבוצה.

חדשות מהקבוצה-

הכנס השנתי של העמותה – כפי שכבר סיפרתי לחלק מכם עקב עומס גדול עלי בחודשים הקרובים נדחה הכנס השנתי שלנו והוא יתקיים בסוף השבוע הראשון של ספטמבר, 3-5.9.2015 במלון נווה אילן בהרי ירושלים. מיטב הרופאים המומחים למחלה כבר הבטיחו את השתתפותם ויהיו לנו הרצאות מעניינות במגוון נושאים. כמו כן צפויה פעילות מרתקת כמו סיור ליל סליחות בעיר העתיקה בירושלים (10 ימים לפני ראש השנה) משולב בביקור במנהרות הכותל, טיולים באזור והופעות. פרטים נוספים בהמשך, אז שריינו את התאריך ביומניכם. ההרשמה לכנס תיפתח במהלך חודש מאי או יוני הקרוב.

קבוצת הפייסבוק של העמותה- הקבוצה הסגורה שלנו בפייסבוק הולכת וגודלת ויש לנו כבר קרוב ל-170 חברים וחברות. גם האינטראקציה בין כולם טובה ויש הרבה שאלות של חברים\ות חדשים שנענים בצורה מיידית על ידי לא מעט מחברי העמותה. הייתה לדוגמא שאלה של חולה על תופעות לוואי לספריסל שנענתה תוך יום אחד בעשרות תשובות. מי שיש לו פייסבוק ועדיין לא הצטרף לקבוצה מוזמן לעשות זאת בקישור הבא: https://www.facebook.com/groups/168455433196614

מזל טוב למוריה- מי שזוכר את מוריה החולה שאובחנה ממש לפני הכנס השנתי האחרון שלנו בחיפה לפני פחות משנה, 3 חודשים אחרי שילדה, ישמח לשמוע שמוריה קיבלה עכשיו בפעם הראשונה בדיקת PCR  שתוצאתה 0.  מוריה ששמחה כמובן על התוצאה המשיכה ושאלה- אבל מה זה אומר? וכשהסבירו לה שזה אומר קודם כל שהיא מגיבה נהדר, היא עדיין הקשתה ושאלה האם אני יכולה להפסיק עכשיו טיפול? אז כמובן שלא מפסיקים טיפול כל כך מהר וצריך לשמוח על התוצאה הנהדרת, לצאת לחגוג בארוחת ערב משפחתית טובה כי ההמשך והעתיד נראים ורודים ואופטימים.

דמי חבר לעמותה 2015- מכיוון שהכנס השנתי שלנו נדחה לספטמבר, אבקש ממי שמגיע למפגשים הבאים להביא עמם תשלום דמי חבר שנתיים בסך של 120 שח.

אפשר גם לעשות העברה לחשבון הבנק של העמותה לפי הפרטים הבאים:

עמותת חולי CML. בנק הפועלים, סניף היצירה מספר 459, חשבון 9796.

נא להודיע לי במייל על ביצוע העברה.

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש מאי

ביום רביעי 6.5.2015

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

פגישה מס' 126- מרץ 2015

ב"ה                                                            כ'  באדר,  תשע"ה

                                                                 11 למרץ,  2015

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 126, מרץ 2015

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .

להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו: בגלל חג הפסח שחל בתחילת החודש הבא, המפגש הבא יערך ביום שלישי 14.4.2015 בשעה 16.00-18.00בבית החולים לניאדו בנתניה. הפעם יהיה לנו מפגש שונה ומעניין במיוחד ולהלן פרטים. אנחנו נקיים סדנא מיוחדת שתועבר על ידי צוות של 3 אנשים מיוחדים:

שי משיחMAפסיכולוגיה, מטפל בפסיכודרמה ומנהל המגמה להכשרת מנחי קבוצות ופסיכודרמה במכללת תילתן, חוקר חוכמת הקבלה ובוגר לימודים שאמניים להבראה ממצבים, מטפל קבוצתי ופרטני. www.spiritual-psychodrama.com

בת אור– מלווה אנשים להבראת חייהם באמצעות חכמת הניסיון, והפילוסופיה הסינית. עוסקת בשיאצו ובצ'י קונג טיפולי.

יאיר כהן– מלווה אנשים להבראה ממצבים מורכבים מ1978. תלמיד של תרבויות רבות. מזכך ומשפר אפקטיביות של כלים להבראה.

טעימת מבוא לסדנת "אומנות האדם שבדם"

מציעים להיפגש עם חכמת הדם שבאדם, מציעים להיפגש עם היופי של האדם ותכונותיו המופיעות בדם. הפעילות חוויתית וטעימה- משולבת דינמיקה, תנועה, פסיכודרמה ואווירה נושמת. נלך יחד לפגוש הצעות, כלים ואמצעים יעילים לבריאה בריאה של האדם החי את הדם שלה/שלו. נהיה ביחד במעבר אתגרים לתנועה הבריאה.

אז לא להחמיץ ונתראה כולנו מיד לאחר חג הפסח ביום שלישי 14.4.2015.

במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את גיא תבורי, עובד סוציאלי, מלווה חולי סרטן ובעצמו בוגר סרטן לימפומה מסוג הודגקין עם מגוון טיפולים. להלן סיכום ההרצאה של גיא:

בהרצאה "האומץ לחיות" אני מדבר על היכולת שיש לכל אדם לשלוט ולנהל את איכות חייו בכל מצב.

בשנים האחרונות התמודדתי עם גילוי סרטן, חזרתו פעמיים, עשרות טיפולים כימותרתפים ועוד. די מהר לאחר הגילוי על הסרטן החלטתי שאני הולך להתמודד עם הסרטן בצורה טובה.

חיפשתי ומצאתי דרכים וכלים להתמודדות- ספרים, סדנאות, מורים שונים ועוד, עד שהפכתי את ההתמודדות שלי עם הסרטן ועם פחד בחיים שלי. הדוגמא הכי טובה להסביר זאת היא זו-

דמיינו לכם חדר קטן, ובתוך החדר שימו עכבר. עכשיו הכניסו לחדר חתול רעב. אם נביט מהזוית של העכבר הוא בוודאי יפחד מאותו החתול. כעת נוציא את העכבר מהחדר ובמקומו נכניס אריה. אם נביט מהזוית של האריה הוא לא יפחד מאותו החתול. כך, כפי שאת אותו החתול האריה והעכבר יחוו בצורה שונה לחלוטין, אני שיניתי את התפיסה שלי את עצמי- ממקום בו ראיתי עצמי כעכבר- שיניתי את התפיסה שלי את עצמי למצב בו ראיתי אותי כאריה, מהזוית הזו הכל נראה אחרת.

החלטתי שאני הולך להתמודד עם הסרטן, ועם חיי מתוך עוצמה, אהבה קבלה ואי ודאות. וכך התמודדתי גם כשהסרטן חזר שוב ושוב, הודות לתפיסה זו, גם בתקופת השתלת מח עצם מתורם- הייתה לי היכולת ליהנות ולצמוח. כמובן שהייתה לכך גם השפעה חיובית על ההחלמה שלי.

בשנים האחרונות אני מלווה מתמודדים עם סרטן להסתכלות איכותית על חייהם, אני עובד סוציאלי, מאמן ומנהל פרויקטים בעמותת חלי"ל האור, העמותה החדשה שגיורא הקים, הבית של חולי מחלות הדם בישראל.

תודה לגיא שחלק איתנו את המסע הלא פשוט שלו בצורה מדהימה.

 

חדשות מהקבוצה-

השבוע האחרון היה שבוע עצוב מאד בו איבדנו שני חברים יקרים. יהי זכרם ברוך.

ניקולאי פירסט- ניקולאי היה חבר מאד פעיל בעמותה זה מספר שנים. הוא היה יושב ראש וועדת תרבות, והשתתף בשיר המנון העמותה שהקלטנו. ניקולאי היה תמיד חייכן ומלא מצב רוח טוב ואופטימי. ניקולאי נפטר לא ממחלת ה- CML אלא מסרטן כבד גרורתי שאובחן אצלו ממש לאחרונה. תנחומינו לפליסיה אשתו ולילדים. תודה לכל חברי העמותה שהשתתפו בהלוויה וביקרו את המשפחה. כמו שפליסיה אשתו אמרה לי ניקולאי מאד אהב להגיע למפגשים שלנו והרגיש שזה מאד מחזק אותו ועוזר לו והוא הרגיש בינינו כמו משפחה חמה ומחבקת תמיד.

רמי קרן- מי שהיה בכנס האחרון בדן כרמל ביום שבת אחר הצהריים כשאנו עושים את סיפורי החולים המרגשים, בוודאי זוכר את רמי שעלה על הבמה וסיפר את סיפורו. רמי אובחן כשנתיים קודם בשלב הבלאסטי והמתקדם של המחלה. רמי טופל בכימותרפיה ואחר כך בספריסל שנה. כשהתרופה הפסיקה לעבוד הועבר לפונטיניב. הוא היה אזרח ישראלי עם אזרחות אמריקאית וטופל בארה"ב ובהדסה. הפונטיניב החזיק את רמי יותר משנה במצב כרוני, אבל גרם לו לסדרה של כ- 4 סטרוקים. רמי אושפז בבית החולים אם די אנדרסון ביוסטון שם טופל. כמו שארנה אשתו כתבה לי, הוא נפטר בשקט ובשלווה. תנחומינו לארנה ולבן, שנמצאים בדרכם לארץ לקבור את רמי כאן.

חברים חדשים- במפגש השתתפו מספר חברים חדשים שעוד לא הכרנו עד כה:

קורין- בת 52 מנתניה. אובחנה לפני כחודשיים בתחילת ינואר. מטופלת כ- 5 שבועות בטסיגנה ובשבוע האחרון החלו תופעות לוואי קשות כמו פריחה וגרודים בעור, עייפות, ועוד. למרות זאת ממשיכה ומנסה לעבוד כרגיל.

אבירם- בן 36 חיפאי, נשוי ואב לשני ילדים. אובחן לפני 6 חודשים באקראי. אשתו הייתה בחודש השמיני בזמן האבחון. הוא נשלח לבית חולים רמבם שם החל טיפול בספריסל לפי המלצה שקיבל בחוות דעת נוספת של פרופ' דינה בן יהודה. הטיפול גרם לירידה חדה בטרומבוציטים ולכן עבר לטסיגנה בה הוא מטופל כ- 4 חודשים. סובל עד היום מפריחות בעור, כאבי שרירים וקצת נשירת שיער.

ליאור- מבנימינה, אובחן באוגוסט שעבר. מטופל בספריסל וסבל מכאבי שרירים איומים ולכן ירד במינון מ- 100 מ"ג ליום ל- 50 מ"ג , חזר ל- 70 מ"ג והרופא רוצה שיחזור ל- 100 מ"ג ליום. מטופל גם בגלוקופאז לסכרת ומשהתחילו בעיות תפקוד כליות הפסיקו לו השבוע את הגלוקופאז ואז למרבית הפלא נעלמו כל תופעות הלוואי שהוא סבל מהן. מנסה כל מיני דרכים לחקור ולהבין מה גורם לתופעות הלוואי ואיך להתמודד עימן.

חיה- מחיפה, אובחנה עם CML אגרסיבי לפני 4 שנים וקיבלה כימותרפיה. לאחר מכן עברה לגליבק שגרם לה לנפיחות קשה ולכן עברה לספריסל שגרם לה לתפליט פלוראלי קשה מאד שהצריך שאיבת יותר מ- 7 ליטר נוזלים מהריאות. עברה לטיפול בטסיגנה וקיבלה 4 אירועי לב בשנה האחרונה. עקב כך חזרה לטיפול בגליבק במינון נמוך יותר. סובלת מהמון תופעות לוואי כמו כאבי שרירים קשים, שלשולים, בחילות, חולשה, חוסר שינה ומאד מאד קשה לה ההתמודדות והיא ממש בדיכאון. לפני כחודשיים בנוסף לכל הקשיים אובחנה עם סרטן שד בדרגה 2 ותתחיל השבוע הקרנות. נאחל לחיה בהצלחה.

שמעון- מרמת אביב ואובחן ב- 2008.מטופל בשיבא. רק לפני 6 חודשים הצטרף לעמותה והוא מאד מתרעם למה לא סיפרו לו מיד באבחון על קיום העמותה. שמעון הפסיק לעבוד בעצת הרופאה בקופת חולים ומרגיש שאולי זה לא היה נכון לעשות. התחיל טיפול בגליבק עד שהתרופה הפסיקה לעבוד אחרי 5 שנים, ואז עבר לטסיגנה. משהתחילו שינויים בתפקודי הלב עשה הפסקה בטיפול ל- 10 ימים ועכשיו חוזר לטיפול בטסיגנה 400 מ"ג פעם ביום.

אנו מקבלים בברכה את כל החברים\ות החדשים ומאחלים להם הרבה בריאות.

הכנס השנתי של העמותה – כפי שכבר סיפרתי לחלק מכם עקב עומס גדול עלי בחודשים הקרובים נדחה הכנס השנתי שלנו והוא יתקיים בסוף השבוע הראשון של ספטמבר, 3-5.9.2015 במלון נווה אילן בהרי ירושלים. מיטב הרופאים המומחים למחלה כבר הבטיחו את השתתפותם ויהיו לנו הרצאות מעניינות במגוון נושאים. כמו כן צפויה פעילות מרתקת כמו סיור ליל סליחות בעיר העתיקה בירושלים (10 ימים לפני ראש השנה) משולב בביקור במנהרות הכותל, טיולים באזור והופעות. פרטים נוספים בהמשך, אז שריינו את התאריך ביומניכם.

הקמת קבוצה של איגוד ההמטולוגים ל- CMLאחרי הרבה מאמצים הוקמה לאחרונה בשיתוף פעולה של פרופ' פיה רענני והעמותה שלנו, קבוצה במסגרת איגוד ההמטולוגים שתתמקד בנושא   CML. הקמת הקבוצה זה צעד גדול וחשוב לשיפור הטיפול בחולים בארץ, ובקבוצה ישתתפו רופאים המתמחים במחלה מכל בתי החולים בארץ. בין מטרות הקבוצה אפשר למנות: הקמת מאגר נתונים על כל החולים בארץ, הבאת מחקרים קלינים בתרופות חדשות וישנות לארץ, השגת טיפולי חמלה לחולים שזקוקים להם, קידום הכנסת תרופות מתקדמות לסל הבריאות, קביעת מדיניות אחידה לגבי בחירת טיפולים, מעקב וניטור במהלך המחלה והחלפת טיפול, התייחסות והתמודדות עם תופעות הלוואי של החולים ועוד.

פעילות לעזור בהקמת עמותת חולי CMLבשטחים-  גיורא שוקד בימים אלו לעזור להקים עמותת חולי CML בגדה ובעזה. הדבר חשוב מאד כי הרשות הפלסטינית לא תמיד דואגת למתן התרופות לכל החולים. גיורא בקשר עם אב של ילדה חולה משכם והזמין אותו לכנס הבינלאומי שגיורא מארגן למנהלי עמותות מכל העולם שיתקיים בתחילת מאי בברצלונה, במטרה שהוא ילמד איך להקים ולנהל עמותת חולים.

 

בהזדמנות זו אני מבקש לאחל לכל חברי העמותה ובני ביתם חג פסח שמח וכשר, הרבה אור ושמחה וכמובן בריאות.

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש אפריל

ביום שלישי, 14.4.2015

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

  

פגישה מס' 125- ינואר 2015

ב"ה                                                            כ'  בטבת,  תשע"ה

                                                                 11 לינואר,  2015

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 125, ינואר 2015

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה,  www.cml.org.il.

להלן פרטים על המפגש הקרוב שלנו. אנא שימו לב כי יש שינויים ממתכונת המפגשים הקבועה שלנו: מפגש חודש פברואר 2015, יתקיים ביום רביעי 28.1.2015 בשעות 16.00-20.00 ונקיים בו יום עיון בנושא CML, באולם סוראסקי בבית החולים שיבא (תל השומר) בתל אביב. המפגש הוא יוזמה משותפת של המחלקה ההמטולוגית בשיבא יחד עם העמותה שלנו. במסגרת המפגש יהיו מגוון הרצאות מעניינות של פרופ' ארנון נגלר מנהל המחלקה, דר מיה קורן ורופאים נוספים מהמחלקה, ושל אחות המחלקה על שמירת איכות חיים טובה במהלך ההתמודדות עם המחלה. גם גיורא מנהל העמותה ידבר ובסוף יהיה פנל של שאלות של המשתתפים עם תשובות של המומחים. כדי להיערך טוב יותר למפגש מבחינת הכיבוד, יש צורך להירשם אצל מחלקת האירועים של שיבא. אפשר להירשם בטל: 03-5305000 שלוחה 0 ואז שלוחה 2. ניתן לשלוח פקס עם שם ומספר המשתתפים לפקס: 03-5305924, או לשלוח מייל ל:  marketing@sheba.health.gov.il

לכנס רשומים כבר יותר מ- 150 משתתפים, אז כדי שניערך היטב אני מבקש מכל מי שמגיע למפגש להירשם בהקדם. מצורפת הזמנה עם התוכנית ליום העיון.

לסיכום- נא לא להתבלבל- המפגש הקרוב שלנו יתקיים בתאריך 28.1.2015.

במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את דר אורי רוזובסקי מבית החולים איכילוב שנתן הרצאה על מספר נושאים הקשורים במחלה שהוצגו בכנס ההמטולוגים הענק בארה"ב – ה- ASH. לאלו שאינם מכירים את הכנס הענק הזה, זהו הכנס ההמטולוגי הגדול והחשוב ביותר, ומוצגים בו בדרך כלל כל הנתונים העדכניים מהמחקרים האחרונים.

להלן עיקרי הדברים מההרצאה:

אורי התחיל עם הסבר על נתונים שהוצגו משני ניסויים גדולים- ספיריט 2 שהשווה בין טיפול קו ראשון באינטיניב 400 מ"ג ליום ודסטיניב 100 מ"ג ליום בחולים מטופלים חדשים. זה היה הניסוי הגדול מסוגו עם 814 חולים סה"כ, זאת אומרת 407 בכל זרוע. אורי התמקד בהבדל בין תופעות הלוואי של 2 התרופות. תופעת הלוואי הנפוצה יותר של הדסטיניב שלא מופיעה כמעט במטופלי אימטיניב היא תפליט פלוראלי (הצטברות נוזלים בקרום הריאות) שארעה אצל % 22 מהחולים בניסוי בטיפול בדסטיניב. תופעות לוואי נפוצות אחרות של הדסטיניב כללו כאב ראש ופריחה בעור אצל כרבע מהמטופלים. תופעת הלוואי הנפוצה ביותר על אימטיניב שדווחה בניסוי זה הייתה בחילות אצל כ- % 32 מהמטופלים.

הניסוי השני נקרא אנסט וכלל 3 זרועות כשבכל זרוע כ- 280 חולים. זרוע אחת טופלה בגליבק 400 מ"ג, זרוע שנייה בנילוטיניב 300X2 מ"ג ליום והזרוע השלישית נילוטיניב400X2 מ"ג ליום.המסקנות מהמחקר היו שיותר חולים על נילוטיניב השיגו תגובות עמוקות, פחות חולים  שקיבלו נילוטיניב התקדמו למחלה בשלב מואץ או ללויקמיה חריפה, יותר חולים שקיבלו נילוטיניב פיתחו סיבוכים לבביים וסה"כ: שרידות ומספר מקרי מוות דומה בחולים שקיבלו נילוטיניב או אימטיניב.

המסקנות מהניסויים בתרופות הדור השני כקו ראשון נכון לעכשיו הן, שהן משיגות יעדים טיפוליים מהר יותר, משיגות תגובות עמוקות יותר אבל לא מאריכות תוחלת חיים מאשר אימטיניב.

בכנס דווח על תופעות לוואי של סיבוכים עורקיים ועלייה בשכיחות של התקפי לב, שבץ ובעיות בכלי הדם ההיקפיים, בעיקר אצל חולים שמטופלים בנילוטיניב ופונטיניב. בכל מקרה מדובר בכ- % 15 מהחולים והדבר המרגיע שכמעט לכל חולה שסבל מסיבוך עורקי כזה או אחר, היו עוד לפני תחילת הטיפול גורמי סיכון כמו סכרת, יתר לחץ דם, עישון, עודף משקל או מקרים של בעיות עורקים קודמות. מטופלים ללא גורמי סיכון לא פיתחו סיבוכים אלו.

אורי דיבר על נושא הפסקת טיפול תרופתי שהיה אחד מהנושאים המרכזיים בכנס, ומכיוון שנושא זה מפורט בדיווח של גיורא ושל דר סטיבן אובריאן שמצורפים לסיכום זה, אין טעם לפרט כאן בנוסף.

ולסיכום , בנימה אופטימית סיפר אורי על מחקר של בית החולים אם די אנדרסון ביוסטון בארה"ב, שבדק את תוחלת החיים של 483 חולי CML לעומת האוכלוסיה הנורמלית ללא מחלה, ומצא שאין כמעט הבדל ותוחלת החיים של חולה CML שמטופל כראוי זהה לתוחלת החיים של אם בריא לגמרי.

בהזדמנות זו, תודה לאורי על ההרצאה.

 

יחד עם סיכום זה מצורפים:

  • סיכום של פרופ סטיבן אובריאן, מומחה CML מאנגליה על כנס האש.
  • 3 סיכומים של גיורא על כנס האש מהפרספקטיבה של החולים
  • הזמנה למפגש בשיבא ב- 28.1.2015 . מי שעדיין לא אישר הגעה – נא לעשות זאת בהקדם.
  • הנחיות הגעה למרכז סוראסקי בשיבא

 

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש ינואר

ביום רביעי, 28.1.2015

במרכז סוראסקי בבית החולים שיבא

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

פגישה מס' 124- דצמבר 2014

ב"ה                                                            י"א'  בכסלו,  תשע"ה

                                                                 3 לדצמבר,  2014

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 124, דצמבר 2014

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה,  www.cml.org.il.

להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו. אנא שימו לב כי יש שינויים ממתכונת המפגשים הקבועה שלנו: מפגש חודש ינואר 2015, יתקיים ביום שלישי 6.1.2015 בשעה 16.00-18.00 בבית הספר לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. המפגש יוקדש לסיכום החדשות שעלו בכנס ה- ASH הענק שהתקיים בדצמבר בסן פרנסיסקו. כנס ה-אש הינו הכנס החשוב ביותר בעולם לכל החדשות מהמחקרים במחלות דם, ולכן נציג במפגש גם את הסיכומים שגיורא כתב מהפרספקטיבה של החולים. אורח המפגש יהיה דר אורי רוזובסקי מבית החולים איכילוב שחזר מ-3 שנות השתלמות בבית החולים ביוסטון שם עבד עם אחד המומחים הגדולים בעולם למחלה, דר קורטז. אורי יהיה מעכשיו אחראי על נושא ה- CML באיכילוב, וזו הזדמנות מצוינת שלנו להכיר אותו ושלו להכיר אותנו. יכול להיות שלמפגש יצטרף גם דר פיליפ לה קוטרה מברלין, שכבר היה אצלנו לפני שנתיים.

מפגש חודש פברואר שלנו, יוקדם ואנו מקיימים יחד עם המחלקה ההמטולוגית של בית החולים שיבא, יום עיון גדול בנושא CML. המפגש יתקיים ביום רביעי 28.1.2015 בשעות 16.00-19.00 באולם סוראסקי בבית החולים שיבא. יהיו הרצאות מעניינות ומומלץ לכולם להגיע. מצורפת הזמנה ליום העיון.

לסיכום- נא לא להתבלבל- בחודש ינואר נקיים שני מפגשים- הראשון בתאריך 6.1.2015 והשני בתאריך 28.1.2015.

במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את סימה לבני שהיא רוקחת קלינית  מומחית והיא דיברה על הנושא: לקחת תרופות ולהישאר בחיים. להלן סיכום ההרצאה שלה באדיבותו של דר יאיר בר דוד שסיכם עבורנו:

במפגש שנערך בחודש  דצמבר ארחנו את סימה לבנה , רוקחת קלינית , מנהלת המרכז לייעוץ תרופתי אישי. נושא ההרצאה  היה  נטילת תרופות  באופן קבוע ,חשש מתופעות לוואי, יחסי גומלין  בין תרופות

ולקיחה נכונה של תרופות .  מחקרים הוכיחו שסדר גודל  של 50% מהחולים לא נוטלים תרופות  שרשם להם  הרופא , או שלא נוטלים  אותן בהתאם  להוראות ,או שלא מקפידים לסיים את כל  הכמות  שנרשמה 

מצד  שני , חולים נוטלים תוספי  מזון , לעיתים  בכמויות גדולות ומבלי לחשוב שיתכנו  תופעות לוואי ואפילו  עד סיכון חיים .

דוח מבקר  המדינה קבע שכאשר אדם בן 75 ומעלה אשר  נוטל מעל 8 תרופות ,יש צורך בניהול הטיפול  התרופתי . הרופא  המטפל העיקרי של  החולה (לרוב, אך לא תמיד , זהו רופא  המשפחה), אמור לבדוק  את מכלול  התרופות  שנוטל  החולה כולל תרופות מרשם,תרופות לשווק  עי רוקח, צמחי מרפא , תוספי תזונה  והומיאופאטיה . מומלץ לבדוק  את מכלול  התרופות  בנסיבות  הבאות :

א.אחת לשנה

ב. בכל ביקור אצל הרופא  כאשר מוסיפים  או מורידים  תרופה ,מה  שמשנה את  תגובות  הגומלין  בין  התרופות

ג. בכל מעבר מקהילה לאשפוז בבית חולים וחזרה  הביתה

ד. הופעה  או הבראה של מחלות  חדשות

ה.שינויים  במשקל ,  אורח  חיים , פעילות  גופנית .

2

מתן  התרופות חייב להיות מותאם  אישית –מדוע? השפעות גנטיות  אישיות ,  מנהגי לקיחת  תרופות

( מתי נוטלים  תרופות: יום-לילה ,  עם  או בלי מזון , ) הבדלים בספיגה וחילוף  החומרים  בין המינים ,  ניסיון עבר , תגובות  אלרגיות , העדפות  אישיות .  גיל: בגיל מבוגר  המטאבוליזם  של  התרופות  איטי יותר  וסכנת  הרעלה  גדולה  יותר .  הוגדרו 8  בעיות  הנובעות מלקיחת תרופות :

1.      האם   התרופה  ניתנת לצורך  טיפול  במחלה  מסוימת?

2.      האם כל  מחלה  זוכה  לתרופה  הנכונה ?

3.      האם  המינון נכון?

4.      לא גבוה  מדי , לא  נמוך מדי?

5.      האם  הטיפול  יעיל ?

6.      האם נטילת  התרופות  נעשית  באופן  הנכון ?

7.      האם  אין  התנגשות  בין  התרופות  השונות ?

8.       האם  התרופות  גורמות לתופעות לוואי , ובאיזו  דרגת  חומרה ?

בעיה  מרכזית היא ,  שהרופא  המטפל  אשר  אמור להיות  מנהל  המעקב  אחר  חולה  שנוטל  מספר  רב של תרופות ,חסר   ברוב  המקרים  את הידע ,  הזמן , והכישורים  לענות  על  שאלות  אלו . כאשר  נוטלים שתי תרופות אשר יכולות  להשפיע  אחת  על  השנייה  בדרכים  שונות – להגדיל  או להקטין  את  הריכוז  בדם  של כל  אחת מהן  או  של  שתיהן  גם יחד,  הבעיה לכאורה  פשוטה, אך  כאשר נוטלים 8  תרופות  שכל אחת מהן יכולה  להשפיע  על ריכוז  התרופה  השנייה  הופך  הדבר  למסובך  הרבה  יותר ויש  צורך להיעזר במערכות מחשוב מתוחכמות .   מקצוע  רפואי חדש אשר   אמור לתת מענה במקרים  אלו נקרא פרמקולוגיה קלינית ,  ובמסגרת  התמחות  זו  לומדים  הרופאים  להכיר  את   התכונות  של  התרופות  ויחסי  הגומלין  ביניהן .  הבעיה  היא  שזה  מקצוע בחיתוליו, ואפילו בבתי  חולים  גדולים יש  רק  פונקציה  אחת או  שתיים  כאלו , לעזרתו  אמורים  לבוא  הרוקחים  הקליניים .

איך  עונים  על  שאלות כבדות משקל  כגון  אילו? עלון לצרכן הנמצא  בכל  חפיסת תרופות מספק  מידע חשוב , אם  כי לא תמיד  הוא  נותן  הוא  מבדיל  בין תופעות לוואי  שכיחות לתופעות לוואי  נדירות .

החולה  צריך לשאול  את  הרופא  שלו (ולחילופין  את  הרוקח) כל  שאלה הקשורה ללקיחת  התרופה , השפעותיה , תופעות לוואי  אפשריות ,  דרכי ואופן  הנטילה, ואינטראקציה  עם תרופות  אחרות .

באינטרנט קיימים פורומים  העוסקים  בנטילת תרופות , למשל  הפורום  "כמוני". אתר  נוסף  המספק  מידע חשוב  הוא  IL.CO.MYPHARMACIST..

לסיכום: לשאול  את  השאלות  הנכונות ,  לאתר  את  הבעיות המלוות נטילת תרופות  עוד  בחיתוליהן ,  ליטול  את  התרופות  כפי  שנרשמו  או כפי  שרשום  בעלון . להיזהר  בצמחי  מרפא .

מי שמעוניין ליצור  קשר  עם  המרכז לייעוץ  תרופתי אישי(  בתשלום), מספר  הטלפון  הוא

  03-512-3223

ורק  שנהיה  בריאים .

 

חדשות מהקבוצה-

 

הכנס השנתי שלנו- עקב עומס גדול של גיורא ובנוסף מחסור בחדרים במלונות שמתאימים לקיום הכנס שלנו, הכנס השנתי שלנו ידחה כנראה השנה ויתקיים בסוף השבוע הראשון של ספטמבר, כ- 10 ימים לפני ראש השנה. צוות של הוועד יוצא השבוע לסיורים בשני בתי מלון ופרטים נוספים יגיעו כשהכנס שלנו יסגר.

 

מנחם קזרנובסקי- מנחם חברינו עבר לפני כחודש וחצי השתלת מוח עצם. מנחם נכשל בכל התרופות הקיימות בארץ כולל גם בטיפול בפונטיניב בתוכנית חמלה אותה עזרנו לו לקבל מחברת אריאד בארה"ב. מנחם השתחרר בימים אלו מבית החולים איכילוב שם עבר את ההשתלה, והוא מתאושש לאט בבית. לא קל לו, והספירות וההמוגלובין עדיין נמוכים ומנחם חש עייפות רבה, אבל התוצאות הטובות של ה- PCR שירד מ- % 62 ל- % 0 !! מאד מעודדות. המשך החלמה מהירה ונתראה בקרוב.

 

3

קבוצת הפייסבוק של העמותה- קבוצת הפייסבוק הסגורה של העמותה הולכת וגדלה ויש לנו היום יותר מ- 150 חברים בקבוצה. מאד מומלץ למי שיש דף פייסבוק להצטרף, ולמי שאין לפתוח דף פייסבוק ולהצטרף. כדי להצטרף יש לחפש בפייסבוק – עמותת חולי CML–  ולשלוח בקשת הצטרפות אותה אוכל לאשר. בקבוצה אפשר לשאול את החברים\ות שאלות בכל נושא שמטריד אתכם וקשור במחלה.

 

ברכת חג חנוכה שמח לכל חברי העמותה ובני ביתם.

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש ינואר

ביום שלישי, 6.1.2015

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

פגישה מס' 123- מאי 2014

ב"ה                                                            י"ג'  באייר,  תשע"ד

                                                                 13 למאי,  2014

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 123, מאי 2014

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה,  www.cml.org.il.

להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו: בחודש יוני נקיים את הכנס השנתי שלנו, " סוף שבוע של מודעות ל-CML, מספר 8", בתאריכים 5-7.6 במלון דן כרמל בחיפה. לכנס נרשמו כבר כ- 120 חדרים וזה יהיה הכנס הגדול ביותר שקיימנו עד כה בסוף שבוע. פרטים נוספים בהמשך.

בחודשים יולי ואוגוסט, אנחנו לוקחים פסק זמן לחופשת קיץ, ונתראה שוב אחרי הקיץ בחודש ספטמבר, בפעילות שעדיין לא נסגרה לרגל יום המודעות השנתי ל- CML. פרטים יבואו בהמשך במייל ומומלץ גם לעקוב באתר האינטרנט שלנו.

במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את טל אליאס שהוא מומחה לרפואה סינית שלמד והשתלם בסין, וההרצאה נסובה סביב נושא עקרונות הרפואה הסינית בכלל ואיך היא מטפלת בחולי CML בפרט.

ברפואה הסינית אדם שהוא חולה נחשב ככישלון של הרופא המטפל בו, כי האדם יוצא מאיזון ותפקיד הרופא המטפל לשמור על איזון שלו ביום יום ולמנוע מחלות. כדי להבין את נושא הרפואה הסינית, חייבים להכיר כמה מושגי יסוד:

צ'י– אנרגיה שמופקת בגוף ממזון שאנחנו אוכלים ומהאוויר שאנו נושמים. אנרגיה זו זורמת בתוך הגוף ואם הזרימה נעצרת יש סטגנציה ואז יכולה לפרוץ מחלה. כמו שנאמר הצ'י נוצר בגופנו מכמה מקורות: 1. תזונה שאנחנו אוכלים ולכן תזונה לא נכונה גורמת לבעיה שנקראת לחות שזו הצטברות של נוזלים בגוף שיכולה לבוא לידי ביטוי בכאב ראש למשל או במחלה. 2. האוויר שאנו נושמים- כשנושמים אוויר מזוהם או כשמעשנים סיגריות הריאות לא מספקות מספיק אנרגיה לגוף. הצ'י משפיע גם על מערכת החיסון של הגוף והוא משמש כמגן שזורם בגוף ומטרתו למנוע מגורמים חיצוניים בלתי רצויים לחדור לגוף.

מרידיאן-  הצ'י זורם בגוף במסלולים שנקראים מרידיאנים שלכל אחד מהמרידיאנים יש קשר לאיבר מסוים בגוף. יש בגופנו 12 מרידיאנים.

YIN\YANG–  ההפכים שמשלימים אחד את השני לשלמות הגוף. המרידיאנים מובילים את הצ'י קודם בחלק ביין ולאחר מכן בחלק היאנג.

5 האלמנטים- התאוריה התפתחה במאה ה-5 לפני הספירה. כל אדם מורכב מאחד מ-5 אלמנטים – עץ, אש, אדמה, מתכת ומים. האלמנט ממנו מורכב האדם משפיע על מצבו הרפואי. כל אלמנט קשור לאיבר בגוף ולכל אלמנט יש קשר לרגש מסוים. לדוגמא- אש- קשור ללב ולמעי הדק, והאנשים הם אימפולסיבים. כשהלב נמצא בחוסר איזון זה משפיע ויכול לגרום לכל סוגי הלוקמיות.  אדמה- קשור לקיבה, טחול ומערכת העיכול ולרגש הדאגה. אלו אנשים שכל הזמן דואגים. כשהגוף תקוע יהיו בעיות במערכת העיכול. אנשי אדמה נוטים לחלות במחלות סרטן השחלות.

מתכת- מערכת הנשימה, ריאות ומעי הגס. מדובר באנשים בודדים, הייטקיסטים שלא מוציאים רגשות החוצה. סובלים הרבה מבעיות נשימה+ מערכת העיכול.

מים- כליות ושלפוחית השתן. הרגש הקשור זה פחד. מים זה כוח הרצון שלנו.

ברפואה הסינית יש 2 אמצעי אבחון עיקריים: דופק- לכל איבר דופק משלו וקיימים 46 סוגי דופק. רק המומחים הטובים ביותר לרפואה סינית יודעים לאבחן דופק של כל איבר ואם יש בעיה באיבר לפי הדופק. לשון- לפי הלשון אפשר לאבחן בעיה רפואית בכל איבר בגוף.

אמצעי הטיפול של הרפואה הסינית: 1. דיקור- מחטים זה כלי למטפל לגעת במרידיאן שהוא חושב שהוא פגוע או סתום וגורם לבעיה רפואית. יש למטפל כ- 380 נקודות שפרוסות בגוף על פני המרידיאנים. המחט חודרת לגוף, נוגעת בעצב, ואז מתחילים בגוף הליכי שחרור הורמונים למערכת הדם. דיקור סיני יעיל מאד לכאבים אורטופדים. 2. צמחי מרפא סינים- זו התחלת הרפואה הסינית. יש כ- 1500 סוגים של צמחי מרפא כולל מינרליים, חיות מיובשות,צמחים וכולי.

איך הרפואה הסינית מטפלת בחולי CML–   יש להבחין בין טיפול לפי הרפואה הסינית לטיפול לפי סטנדרטים המטולוגים ותרופות מקובלות מערביות כמו הגליבק ואחרות. יש גם מקומות בהם משלבים טיפול בשתי השיטות בחולי CML. מטרת הטיפול ברפואה סינית היא ליווי המטופל בשלבים הכרוניים של המחלה באמצעות דיקור סיני , צמחי מרפא ותזונה מותאמת אישית לחולה. בנוסף מטפלים ישירות במחלה במקביל לטיפולים המערביים באמצעות צמחי מרפא מיוחדים למחלה כמו צמח האינדיגו שבניסויים קליניים הראה פעילות נגד תאי CML, ועוד. צמחים אלו עובדים ישירות על מיח העצם ומגבירים את פוטנציאל התגובה לתרופות המערביות. כמו כן משתמשים ברפואה הסינית לטיפול בתופעות הלוואי השונות. של המחלה כמו: אנמיה, עייפות, בחילות, בעיות בעור, כאבי שרירים ועצמות וכולי. הטיפול בתופעות הלוואי מתבצע בעיקר על ידי דיקור.

לסיכום- מטרת הרפואה הסינית ליצור אורח חיים בריא יותר לחולים בכלל ולחולי CML בפרט באמצעות מגוון רחב של טיפולים.

תודה לטל על ההרצאה המעניינת. לשאלות נוספות למתעניינים אפשר לפנות לטל בטלפון: 054-5851923.

חדשות מהקבוצה-

הכנס השנתי שלנו- לסיכום זה מצורפים דף הנחיות למשתתפים בכנס ובנוסף גם את תוכנית הכנס.להתראות בחיפה בחודש הבא !

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש יוני

ביום חמישי – מוצ"ש, 5-7.6.2014

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

פגישה מס' 122- אפריל 2014

ב"ה                                                            ב'  בניסן,  תשע"ד

                                                                 2 לאפריל,  2014

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 122, אפריל 2014

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה,  www.cml.org.il.

להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו: בחודש מאי יהיה שינוי עקב יום העצמאות, והמפגש יתקיים ביום שלישי (לא יום רביעי), בשבוע השני של מאי. המפגש הבא יערך ביום שלישי 13.5.2014 בשעה 16.00-18.00בבית החולים לניאדו בנתניה. אורח המפגש יהיה טל אליאס שירצה על CML בראי הרפואה הסינית. טל הוא מטפל ומרצה לרפואה סינית כעשור שנים ומטפל במגוון רחב של חולים אונקולוגים תוך כדי שילוב כלים מגוונים מתחום הרפואה הסינית שמותאמים לכל מטופל על פי מצבו. במסגרת ההרצאה טל יציג את עולם הרפואה הסינית וכיצד היא מתייחסת למחלת ה-CML. טל יציג שיטות טיפול של הרפואה הסינית לחולי CML וכמובן גם לתופעות הלוואי שלה.

המפגש האחרון הוקדש לנושא תזונה בריאה ונכונה הן לאנשים בכלל ולחולי סרטן בפרט. את ההרצאה העבירה ניצה שלוסברג שהיא דיאטנית קלינית שעובדת עם חולי סרטן. ניצה היא גם המנהלת של תוכנית הדיאטנית שמלווים חולי CML שמטופלים בטסיגנה, במימון חברת נוברטיס. ניצה סיפרה שיש כבר יותר מ- 60 חולים שנמצאים בתוכנית ושביעות הרצון שלהם מהליווי הצמוד של הדיאטנית , מאד גבוהה. כל החולים שמטופלים בטסיגנה ועדיין לא הצטרפו לתוכנית, מוזמנים להתקשר לחברת- קר פור לייף בטל'- 1-700-70-25-40.

ההרצאה של ניצה הייתה מאד מעניינת עם המון טיפים ועצות. אין באפשרותי לסכם את כל החומר, אבל אני מצרף את המצגת לסיכום זה במייל, והמצגת גם תועלה לאתר.

כשבוחנים את השינויים שעברה התזונה לאורך ההיסטוריה האנושית אפשר לראות כי מתקופת הצייד דרך התקופה החקלאית ועד למהפכה התעשייתית שבה אנו חיים היום, עלו רמות השומנים שבמזון שאנו צורכים ובייחוד שומן הטרנס. לעומת זאת כמות ורמת הויטמינים ובראשם ויטמין Cו-E ירדו מאד.

אחד הנושאים החשובים בתזונה בריאה הוא איזון רמת הסוכר בגוף. עושים זאת על ידי צריכה של פחמימות בעלות אינדקס גליקמי נמוך כמו תמציות סוכר טבעיות, דגני בוקר מלאים, עדשים, שעועית בטטות וכדומה, והימנעות מצריכת פחמימות עם מדד גליקמי גבוה כמו סוכר לבן או חום, דבש, קמח לבן, אורז לבן, פסטות , תפוחי אדמה וכדומה.

בכל מקרה תמיד רצוי לאכול מזון מהמקור ולא מזון מעובד. במחקרים נמצא קשר ישיר בין התזונה המערבית הלקויה שכוללת מזון משומר, מרוסס, מהונדס, עתיר מלח וניטרטים, לבין תחלואה גבוהה כמו סכרת, לחץ דם גבוה, שבץ, וגם סוגי סרטן רבים. מעניין שבמחקר גדול לא נמצא קשר ישיר בין תזונה מערבית ולויקמיות. לעומת זאת התפריט הים תיכוני הרבה יותר מאוזן ובריא כי הוא עשיר בפירות וירקות, קטניות ודגנים מלאים, שמן בריא כמו שמן זית, יחסית מעט בשר אדום, וכמות מתונה של יין בעיקר אדום. במחקרים הוכח יחס ישיר בין התזונה הים תיכונית הבריאה לשיפור באיכות החיים ורמת התחלואה.

בין המזונות המומלצים לבריאות טובה אפשר למצוא: פירות כמו פירות יער, תות שדה, ענבים ופומלה. (חולי סכרת צריכים להיזהר ולאכול רק לפי הוראות רופא). ירקות כמו ברוקולי, כרוב, תרד, דלעת ועלים ירוקים. חלבונים בריאים מדגי ים הכוללים אומגה 3, ומביצים. דגנים כמו קינואה, אורז מלא, כוסמת ושיבולת שועל. קטניות כמו שעועית, עדשים ירוקות וכתומות, סויה, אגוזי מלך ושקדים. שתייה בעיקר תה ירוק, מיץ אוכמניות ויין אדום יבש. מאד מומלץ שימוש בשמן זית מכתית מעולה שנמצא קשר ישיר הפוך בינו לכמה סוגי סרטן והוא בעל השפעה ישירה על מערכת כלי הדם והלב. מומלץ גם להוסיף למרקים ויוגורטים פשתן טחון. שיקים ומיצים טבעיים של פירות וירקות הם דרך מצוינת לקבל ויטמינים, מינרלים וסיבים תזונתיים בייחוד מגזר, סלק, תפוחי עץ, סלרי ומלפפונים.

ניצה גם התייחסה לשימוש בתוספי מזון שצריך להתאים באופן אישי ומקצועי בדומה לתרופות. תוספי מזון שיכולים לעזור במניעת סרטן כוללים: נוגדי דלקת כורכמין, אומגה 3, סידן, מגנזיום, פרוביוטיקה, Q10ועוד.

בנוסף חשוב לאמץ אורח חיים בריא שכולל בנוסף לתזונה גם פעילות גופנית סדירה, מעורבות ופעילות גופנית וחיזוק הנפש והגוף. מחקרים הראו כי הרבה יותר קשה להתמיד בשינוי מאשר לעשות אותו, ויש להיעזר באנשי מקצוע ותוכניות תומכות. המחקרים גם הראו שמטופלים בעלי ידע אודות מחלתם הינם פעילים ומעורבים יותר בטיפול העצמי, חווים פחות סיבוכים ושיפור גדול יותר במצבם הבריאותי.

לסיכום:

  • המלצותתזונתיותפרטניותחייבותלהיות מותאמותלמטופלולמצבוהרפואיהספציפי
  • רצוילהימנעממזוןמתועשעשירבמלח, צבעימאכל
  • להשתדללצרוךמזונותבעליערךתזונתיגבוה
  • ישלהשתדללאמץהרגליםבריאיםככלהאפשר
  • מומלץלשלבאתעקרונותהדיאטההיםתיכוניתלשיפוראיכותהחייםוהבריאות
  • לשקולנטילתתוספיתזונהאךורקבייעוץאנשימקצוערופאיםאודיאטניות
  • לבצעפעילותגופניתסדירהבהתאםליכולת
  • רצוילהסתייעבאנשימקצועלשמראתההרגליםלאורךזמן

ומשפט חכם לסיום: להיות מאושר אינו מחייב שהכול יהיה מושלם, מספיק שאתה מחליט לראות מעבר לבלתי מושלם.

בהזדמנות זו תודה לניצה על הגעתה להרצות לנו ועל ההרצאה המעניינת והמקיפה.

חדשות מהקבוצה-

סוף השבוע של מודעות ל-CML ההרשמה לסוף השבוע שלנו שיתקיים בימים חמישי- מוצ"ש 5-7 לחודש יוני במלון דן כרמל לקראת סגירה. כמעט כול 100 החדרים שהוזמנו לכנס מלאים, ואני מאד ממליץ לכל מי שעדיין לא נרשם ומתכונן להשתתף, להירשם מיד כי לאחר מכן חדרים יהיו מותנים בהסכמת המלון על בסיס מקום פנוי.

גם תוכנית הכנס כמעט גובשה סופית ויש בה כמו תמיד שילוב של הרצאות מעניינות על ידי מיטב המומחים בארץ למחלה, ובנוסף פעילות חברתית מגוונת עם שני ערבי בידור שמחים וטיולים באזור חיפה והצפון.

תוכנית הכנס מצורפת למייל זה לעיונכם.

המפגש של סניף דרום- המפגש של סניף דרום של העמותה יתקיים ביום רביעי 23.4.2014 בשעה 16.00 בבית החולים סורוקה בבאר שבע. אורח המפגש יהיה יו"ר וועד העמותה, דר' יאיר בר דוד שידבר על אינטראקציה בין התרופות למחלה עם תרופות ותוספי מזון אחרים שהחולים נוטלים.

לפרטים נוספים אפשר לפנות לאחראי על הפעילות של סניף דרום, סיון הגלילי בטל' 054-7916282.

מתנדב לריכוז פעילות סניף ירושליים של העמותה- בהמשך לפגישה עם פרופ' דינה בן יהודה ודר' דדי לביא מבית החולים הדסה עין כרם,אנו מחפשים מתנדב\ת מבין חברי העמותה או בני משפחותיהם, שירכז את פעילות סניף ירושלים של העמותה.כל מי שמוכן לעשות זאת נא לפנות בטלפון לגיורא.

חברה חדשה- אנו מקבלים בברכה את שני, שאמנם אובחנה כבר לפני מספר שנים כחולה, אבל הגיעה למפגש של העמותה פעם ראשונה. שני היא חברת קיבוץ המעפיל. מטופלת בגליבק 400 מ"ג וחיה עם התרופה בשלום יחסי עם תופעות לוואי נסבלות. שני עובדת במשרה מלאה כמנהלת משאבי אנוש. נאחל לה המשך טיפול קל ומוצלח.

גיל לדרמן- חברינו גיל שמטופל כבר כמעט עשר שנים בגליבק, הפסיק בעצת הרופאה המטפלת שלו, פרופ' אלה נפרסטק, את הטיפול לפני 3 חודשים. גיל מבצע בדיקות PCR מדי חודש ומעקב מאד צמוד, ועד כה לא נצפתה עלייה ברמת החלבון BCR-ABL. גיל מרגיש מעט טוב יותר ללא הטיפול, אבל מציין שגם עם הטיפול הוא הרגיש יחסית טוב ותפקד באופן מלא. אנו מאחלים לגיל הצלחה ונמשיך לעקוב אחרי הניסוי של הפסקת הטיפול שלו.

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש מאי

ביום שלישי, 13.5.2014

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

                                                             

ניקולאי (ניקו) פירסט

 

כמה מילים מהמשפחה של חברינו ניקולאי- אשתו פליסיה והילדים מיכל ויוסי בתאריך 30.3.2015

 

אנחנו כותבים מילים אלה כמעט כחודש אחרי מותו של בעלי, אבינו וסבינו, מתקשים עדיין לעכל את חסרונו.

לפני כעשר שנים נמצאה מחלת ה-CMLאצל ניקולאי והדבר היה לנו כ"רעם ביום בהיר". לאחר זמן קצר, הצטרף, יחד עם אשתו, לעמותה המחבקת והתומכת כל כך. הוא למד לחיות עם המחלה, והמשיך בחיים מלאים, פעילים ומהנים עם המשפחה והחברים והקפיד להגיע מדי חודש לכל מפגש של העמותה, לכל אירוע ולכל נופש. במהלך כל אלה, נהנה מההרצאות המעשירות וכמובן, שמח לפגוש את האנשים היקרים שפגש בעמותה והפכו לחבריו במהלך השנים.

ניקולאי היה אדם נעים ואהוב על כולם ובמשך השנים רכש לעצמו תחביבים רבים – נגינה באקורדיון, נגרות, עבודות ויטראז', גילופים בעץ, תפירה ועוד מיני פריטי מלאכת יד שנותרו לנו למזכרת… אך בעיקר היה בעל מסור, חבר לדרך ארוכה ומשותפת, אבא אוהב ודואג וסבא מדהים!!!!

לפני כחודש, כאמור, נפטר ממחלה קשה, שלא היתה קשורה כלל ל-CML. גם ברגעים הקשים, המשיך להיות חזק ואופטימי, קיווה לנצח ולחזור הביתה, וגם ברגעים אלה זכר והזכיר לרופאיו כי נדרש להמשיך ולקחת את הגליבק.

חסרונו בלתי נתפס ומורגש בכל, אולם הנחמה העיקרית בכך שלא סבל.

רוצים, בהזדמנות זו, להודות לגיורא, ליאיר וחנה, לתמי, לשחר ותקוה, לאסתר ואהרון, לשרי וברוך, לאילנה ויעקב ולכל יתר חברי העמותה על התמיכה והחיזוק!. 

 

וגם כמה מילים מגיורא-

 

אי אפשר היה שלא להתאהב בניקולאי מהרגע הראשון. כל כך חברותי, תמיד מחייך, תמיד מוכן להרתם ולעזור לכל אחד. ניקולאי היה מעמודי התווך של העמותה הנפלאה שהקמנו והיה יושב ראש וועדת התרבות שלנו. תמיד נזכור ונקשיב להמנון העמותה שבו ניקו השתתף ושר יחד עם עוד חברים את השיר- "אלוהים נתן מלך במתנה, את החיים על פני האדמה". 

 

יהי זכרו ברוך

 

סיכום כנס ASH 2014 על ידי דר סטיבן אובריאן מאנגליה

סיכום כנס ה- ASH  2014 בנושא CML

סיכום של פרופ' סטיבן אובריאן מאנגליה

בכנס ה-ASHהשנה היו 5 נושאים עיקריים שנוגעים ל- CML:

עידכון מניסויים קליניים כולל סיכונים של לב וכלי דם

הפסקת טיפול וגורמים שמשפיעים על חזרת המחלה

טכנולוגיות חדשות במעקב אחרי חולי CML

מסקנות מעניינות ממעקב ארוך טווח של חולי CML

CMLבילדים

1.                    עידכון מניסויים קליניים

היו הרבה עידכונים ממחקרים וניסויים שהשוו תוצאות בטיפול בתרופות השונות כמו למשל בין אימטיניב לנילוטיניב (ENESTnd), בין אימטיניב לדסטיניב (SASISION  ו SPIRIT) ואימטיניב ופונטיניב (EPIC). התוצאות של תרופות הדור השני ממשיכות להיות מצויינות. למשל בניסוי הספיריט 2 שהוא הניסוינ הגדול ביותר של דסטיניב אחרי שנה אחת *58.4 מהחולים בדסטיניב השיגו רמיסיה מולקולרית משמעותית (MMR) לעומת % 43.1 מהחולים על אימטיניב. עם כל זה לא נצפה הבדל בין התרופות מבחינת התקדמות המחלה או הישרדות.

זהו נושא משותף לכל המחקרים שמשווים בין טיפול בתרופות דור שני (נילוטיניב, דסטיניב או בוסוטיניב) לאימטיניב. נכון להיום המחקרים מראים שכל תרופות הדור השני מביאות לתגובות מולקולריות עמוקות ומהירות יותר מאשר גליבק, אבל אין להן שום יתרון בהישרדות.

לכל 5 תרופות ה- TKIהקיימות יש פרופיל תופעות לוואי ייחודי לכל אחת. דסטיניב- תפליט פלוראלי ( % 22 מהחולים בניסוי ספיריט 2) אבל ללא בעיות לב וכלי דם, נילוטיניב ופונטיניב- אירועי לב וכלי דם, בוסוטיניב- בעיות של מערכת העיכול אבל ללא בעיות לב וכלי דם.

לאור האמור לעיל אימטיניב נשארת אופציה הגיונית טובה לטיפול בקו ראשון במיוחד כשהמחיר שלה צפוי לרדת דרסטית עם פקיעת הפטנט בשנת 2016 ברוב המדינות. לדוגמא, בקנדה שם פקע הפטנט יש כבר תחרות של 2 חברות גנריות כולל טבע שמוביל לירידת מחיר של הגליבק. לדעתו של דר אובריאן זהו הליך מבורך שיקל על מערכות בריאות במדינות רבות לאפשר מתן תרופה לחולים ויוביל לשימוש נרחב יותר באימטיניב מאשר בתרופות הדור השני כקו ראשון.

אם כך מה החשיבות של תרופות הדור השני החדשות יותר? אין ספק שיש להן תפקיד חשוב מאד ב: 1. חולים שאינם מגיבים טוב מספיק או מפתחים אי סבילות לאימטיניב. 2. בחולים שמטרת הטיפול אצלהם היא השגת תגובה עמוקה ובהמשך הפסקת טיפול. (בעיקר חולים צעירים). לכן הטיפול היום אינו אחיד לכל החולים והמטרה היא להגיע לאופטימיזציה של הטיפול בכל חולה. האתגר הוא להבחין איזה חולה צריך את התרופות היעילות והיקרות יותר של הדור השני ומתי יש צורך להחליף טיפול. יותר ויותר ברור שצריך למצוא את שיווי המשקל בין יעילות לרעילות הטיפול בעיקר בנושא בעיות הלב וכלי הדם.

חשיבות השגת תגובה מולקולרית מוקדמת נשאר נושא חשוב, כשבעבר שמענו רבות על חשיבות השגת PCRשל פחות מ- % 10 אחרי 3 חודשי טיפול. מידע חדש מצביע שיכול להיות שיש חשיבות לא פחותה לקצב ומהירות השגת התגובה. יכול להיות שירידה של PCRמ- % 90 ל- % 11 ב- 3 חודשי טיפול, טובה יותר מאשר ירידה מ- % 13 ל- % 9. כל הנתונים הרבים שמצטברים מהניסויים מביאים לשיפור היכולת של הרופאים לזהות את החולים שעבורם נדרש שינוי תרופה.

בכנס היו מספר מאמרים ומצגות על תרופות TKIוסיכוני לב וכלי דם. המושא עדיין לא ברור ומובן. סיכונים אלו נוגעים בעיקר לחולים מטופלי נילוטיניב ופונטיניב, אבל יש כבר מידע ראשוני שמראה שהחשש אינו גדול לחולים שהתחילו טיפול בלי שהיו להם גורמי סיכון קודמים כמו לחץ דם גבוה, סכרת וכדומה. הוצג מידע שמראה שחלק מהמטופלים בנילוטיניב מפתח עמידות לאינסולין. מכיוון שנראה שדסטיניב ובוסוטיניב נושאים פחות סיכון להתפתחות בעיות לב וכלי דם, זה עוזר לרופאים ולחולים לבחור את סוג הטיפול המתאים לחולה ספציפי. באנגליה למשל, הרופאים יתחילו להשתמש בטבלת דירוג סיכון של כל חולה במסגרת ניסוי ספיריט 3 כדי לבחון אם הוא מתאים לקבל פונטיניב או נילוטיניב.

היה עוד מאמר מעניין שהראה נתונים ראשוניים שאולי אינם מבוססים דיים שחולים שנוטלים סטטינים יחד עם TKIמגיעים באחוזים גבוהים יותר לרמיסיה מולקולרית משמעותית. (MMR). המנגנון לכך אינו ברור ויכול להיות מצד אחד שמדובר באינטראקציה בין תרופתית שמעלה את רמת האימטיניב בדם וגורמת לתגובה טובה יותר אבל מצד שני יכול להיות שלסטטינים יש אפקט אנטי לוקימי של עצמם.

 

2.    הפסקת טיפול וגורמים הקשורים לחזרת המחלה

הפסקת טיפול ממשיכה להיות נושא חשוב שדובר בו רבות בכנס. התוצאות הראשונות של ניסוי היורו סקי הוצגו בפעם הראשונה. עד אוקטובר השנה גויסו לניסוי 648 חולים ומתוכם הוצגו תוצאות של 200 הראשונים אחרי 6 חודשים של הפסקת טיפול. כדי להכנס לניסוי החולים נדרשו להיות לפחות 3 שנים על תרופת TKIולפחות שנה עם תגובה מולקולרית של

MR4. התוצאות מראות שהסיכוי להשאר ללא טיפול וללא התקדמוןת המחלה אחרי 18 חודשים הינו % 55 שזה גבוה מהתוצאות שנראו בניסוי ה- STIMהצרפתי שם הוא עמד על כ- % 40. בניסוי הפסקת טיפול נוסף שנקרא ISAVגויסו 112 חולים ומהתוצאות נראה שחולים צעירים נוטים לאבד את התגובה יותר מחולים מבוגרים. הסיבה אינה ידועה.

יש עוד מספר ניסויים נוספים של הפסקת טיפול אחרי גליבק  אבל ניסוי אחד מעניין ושונה הוא המחקר הצרפתי STOP 2G TKI-  -הפסקת טיפול אחרי נטילת TKIמדור שני. אמנם הדיווח היה רק על 52 חולים אבל אחוז החולים שלא נזקק לחידוש טיפול אחרי 24 חודשים עמד על % 57.4.

היו מספק מחקרי משנה בתוך הניסויים האלו שניסו לאתר גורמים שמשפיעים על הצלחת הפסקת טיפול ואי השנות המחלה. מחקר אחד הראה שכמות נמוכה ופגומה של תאי הרג טבעי (NK)) אצל חולים שמפסיקים, קשורה בהישנות המחלה.  ככל שיש יותר נתונים ממחקרים אלו ברור שיש חולים שיכולים לאבד תגובה אחרי הרבה מאד זמן מהפסקת הטיפול, אפילו אחרי מספר שנים. לכן נדרש מעקב וניטור הדוק גם אחרי חלוף הרבה זמן. מה שמעודד שאף חולה בכל הניסויים הרבים לא עבר לשלבים מתקדמים של המחלה והחולים מגיבים היטב שוב אחרי חידוש הטיפול.

יש היום שתי אסכולות אצל המומחים המטפלים. אחדים מהם כולל חברות התרופות, מאמינים שהשגת תגובה עמוקה ומהירה שתביא להפסקת טיפול ואולי ריפוי (צריך להגדיר מהו ריפוי), הן המטרה החשובה הראשונית. אחרים מקבלים שלחולה נשארים תאים לוקמיים בכמות קטנה אם החולה יכול לחיות הרבה שנים עם איכות חיים סבירה ומעט תופעות לוואי נסבלות. להשגת תגובה עמוקה יש מחיר כלכלי וגם השפעה על איכות החיים וזה יכול לא להשתלם להרבה חולי CMLבייחוד המבוגרים שביניהם שסובלים ממחלות רקע נוספות.  גישה חדשנית שנבחנת כיום באנגליה בשני ניסויים היא השגת רמיסיה עמוקה והורדת מינון שאולי תוביל בהמשך גם להפסקת טיפול בחלק מהחולים. אולי בכנס הבא יוצגו נתנונים מניסויים מעניינים אלו (DESTINY  ו- SPIRIT 3)

3.  טכנולוגיות חדשות במעקב אחרי CML

טכנולוגיה חדשה לבדיקה ומעקב אחרי חולי CMLנקראת בדיקות רצף גנטיות של הדור הבא. (NEXT GENERATION SEQUENCING- NGS). שיטה מודרנית שבעזרת ריצוף הגנום (קביעה של רצף חומצות הגרעין שמרכיבות את הגנים), נותנת במהירות ובמדויק תשובה לגבי אפשרויות קיימות של מוטציות קיימות וגם נדירות. שיטה זו עדיין מאד יקרה ומחיר מכשיר הבדיקה בסביבות 10 מיליון דולר. השיטה הזו מאד מעניינת ומבטיחה כי היא אמורה לאפשר לרופאים להבין טוב יותר את הבסיס הגנטי של תגובות חולים לטיפולים השונים, עמידות, התקדמות המחלה ותופעות הלוואי השונות. טכנולוגיה זו עדיין לא זמינה בהרבה מקומות אבל היא בוודאי טכנולוגיית העתיד הלא רחוק.

טכנולוגיה מעניינת חדשה נוספת היא ה- PCRהדיגיטלי. בדיקה זו רגישה יותר מבדיקות PCRקיימות אחרות, אבל בשלב זה איטית יותר, לדעתו של דר אוברייאן, זו תהייה טכנולוגית ה- PCRבעתיד.

 

4.  מסקנות מעניינות ממעקב ארוך טווח של חולי CML.

אימטיניב ניתן לראשונה לחולה CMLבשנת 1999 ועכשיו יש לנו 15 שנות ניסיון בשימוש בתרופה. במחקר היוטוס הראו שתוחלת חיים של חולה דומה מאד לתוחלת חיים של אדם בריא ללא CML. אי לכך יש יותר ויותר צורך של החולים לתכנן משפחות. בכנס הוצג נייר עבודה של קבוצת הג'יממה האיטלקית על רישום הריונות בחולים וחולות של CML.

מחקר שוודי שעקב אחרי 3293 חולי CMLבין השנים 2002-2011 הראה שיש לחולים סיכון גבוה יותר לחלות בסוגי סרטן ספציפיים נוספים. חייבים להדגיש שמחקר זה נוגד כמה מחקרים קודמים בייחוד של אם די אנדרסון מיוסטון בארה"ב שגם עקב אחרי אלפי חולי CMLולא מצא שקיים סיכון גבוה יותר לחלות בסוגי סרטן נוספים.

בכנס הוצגו גם מחקרים על כמה וכמה תרופות חדשות מעניינות ל-CML. המעניינת ביותר בינתיים זו תרופה חדשה של חברת נוברטיס, ABL001שמראה יעילות נגד המוטציה T315I. יש עוד מספר תרופות חדשות כמו תרופה ביולוגית של BMSשמאד יעילה במלנומה ועכשיו היא בניסוי בשילוב ספריסל לחולי CML.

5.  CMLבילדים

למרות ש-CMLהיא מחלה מאד נדירה בילשים, הוצגו השנה ממספר גדול של מאמרים על הנושא. רוב המחקרים התמקדו בטיפול בילדים עם אימטיניב. למרות שאימטיניב מראה יעילות גבוהה גם בילדים עם CML, נראה שהוא גורם לבעיות של צמיחה לגובה של המטופלים בתקופת הגדילה שלהם. הרבה פחות לנערים\ות אחרי תקופת הצמיחה. נראה שהחולים (או ההורים) מעדיפים טיפול במעכבי טירוזין קינאז מאשר השתלת מח עצם, אבל עדיין לא ברור אם חולים צעירים אלו יצטרכו לקחת תרופות אלו במשך עשרות שנים כל ימי חייהם. אין עדיין מחקרים של הפסקת טיפול בילדים עם CML.

לסיכום

סה"כ היה כנס ASHמאד מוצלח עם חדשות מצוינות על טכנולוגיות חדשות והבשלת מידע שיעזור לרופאים למצוא את נקודות האיזון בין הסיכון והסיכוי למטופלים, שיובילו לאופטימיזציה של הטיפול בחולי CMLהיום.

 

 

פרופ סטיבן אוברייאן הוא מומחה ל- CMLמניוקאסל שבאנגליה. סטיבן כתב את הסיכום עבור החולים שלו ובאדיבותו הרשה לנו לתרגם אותו ולהשתמש בו עבור החולים שלנו. 

סיכום ASH 2014- חלק ג'- פונטיניב

סיכום "אש" 2014 מספר 2:  נתונים חדשים על תרופת פונטיניב – האם היא היעילה ביותר, האם  היא ניתנת במינון יתר?

 
מאת: יאן גייסלר וגיורא שרף, 26 דצמבר 2014

פונטיניב, ראשון מעכבי טירוזין קינאז מהדור השלישי ואחת מתרופות ה- CMLהחזקות ביותר בשוק, עברה מסלול מטלטל דמוי רכבת הרים בשנתיים האחרונות.
קהילת המטופלים עוקבת אחר התפתחות הפונטיניב מאז הוצגו הנתונים הראשונים של שלב 1 מניסוי ה- AP24534, המוכר היום כפוניטיניב/איקלוסיג (ponatinib/ Iclusig), ב"אש" 2009.

 

בהתחשב בכך שהפונטיניב הינה התרופה היחידה היעילה נגד המוטציה T315Iולעוד כמה מוטציות אחרות ובהתחשב שהתרופה עובדת בצורה יעילה מאוד בחולים רבים גם לאחר כישלון באימטיניב, דסטיניב ונילוטיניב – התרופה ראויה לתשומת לב רבה. בהתבסס על בעיות רגולציה בשל חששות חדשים לגבי פרופיל תופעות הלוואי, קהילת ה- CMLגילתה סקרנות לשמוע נתונים חדשים על פונטיניב שהוצגו ב-ASH2014. עניין מיוחד היו עדכונים על תופעות לוואי וגורמי סיכון ונתונים לגבי חולים המשתתפים בניסויים שנאלצו להוריד את המינון – האם הם עדיין מגיבים היטב לתרופה בסבילות טובה יותר?

רקע
בדצמבר 2012, אושרה בארצות הברית פונטיניב (איקלוסיג), התרופה היחידה הפועלת על CMLעם המוטציה T315I. ב -31 באוקטובר 2013, מנהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) הציע ליצרן של הפונטיניב, חברת Ariad, להשעות מרצון שיווק של פונטיניב ולהשעות את כל הניסויים הקליניים המתמשכים. בקשה זו נבעה מעלייה מתמדת במספר האירועים של קרישי דם מסכני חיים והיצרות חמורה של כלי הדם אשר נצפו במחקרי הבטיחות המתמשכים בניסויים הקליניים של התרופה. בחודש ינואר 2014, לאחר הערכה נוספת של הנתונים, שיווק פונטיניב התחדש בארה"ב עם אישור מוגבל יותר וכלל מידע בטיחותי מעודכן לרופאים ודרישה כי Ariadתבצע ניסויים חדשים להערכת מינונים נמוכים יותר, תגובה לטיפול ורעילות של הפונטיניב.

 

במקביל, ביצעה סוכנות התרופות האירופית (EMA) באמצעות ועדת הערכת סיכונים סקירה של נתונים זמינים לגבי התרופה,והגיעה למסקנה שהסיכון לחסימת כלי דם בפונטיניב עלול להיות קשור למינון, אך במקביל החליטה כי הנתונים אינם מספיקים כדי להמליץ על שימוש במינונים נמוכים יותר העלולים להיות לא יעילים באותה רמה בכל החולים ובטיפול לטווח ארוך. בניגוד ל- FDAואולי מאחר והאישור האירופי EMAמאשר שימוש בפונטיניב רק כתרופת קו שלישי לאחר כישלון או אי סבילות לדסטיניב או נילוטיניב, פונטיניב ממשיכה להיות מאושרת באירופה באותו מינון (45מג ליום ), אך עם דרישה לניסויים קליניים נוספים.

 

נתונים חדשים על פונטיניב שהוצגו ב-ASH2014

שש מצגות ופוסטרים לגבי הפונטיניב הוצגו בכנס האש השנה.

המצגת הראשונה של  ד"ר מרטין מולר ממנהיים סיפקה עדכון על מחקר שלב IIשל ה- PACE, המנתח את השפעת התרופה על ה-CMLבנקודות זמן מוקדמות. ראוי לציין, כי לפני הצטרפותם למחקר זה חוו משתתפי המחקר כישלון בטיפול בדסטיניב ו/או בנילוטיניב או פיתחו מוטציה .T315I60% מהחולים בניסוי טופלו בשלושה מעכבי טירוזין  קינאז אחרים לפני קבלת הפונטיניב.
80% מהחולים היו עמידים לנילוטיניב או לדסטיניב ורק ב- 15% מהמקרים היתה אי סבילות לשתי התרופות.

חציון הזמן מאז האבחון כחולי CMLהיה 7 שנים, וחציון המעקב של חולים במחקר היה 38 חודשים. לאחר 12 חודשים של טיפול בפונטיניב, 56% מהחולים השיגו תגובהציטוגנטית מלאה
ו -39% תגובה מולקולרית משמעותית (0.1%> ABLBCR). ההישרדות הכוללת כעבור שנתיים הייתה 90% מאלו שהשיגו  ABLBCRנמוך מ- % 1 תוך 3 חודשים מתחילת הטיפול בפונטיניב ו -84% מאלה שה-  BCRABLעדיין היה מעל 1% לאחר 3 חודשים.

השגת תגובה מולקולרית משמעותית (MMR) בתחילת הטיפול בפונטיניב, אפילו לחולים שטופלו בצורה מסיבית במעכבי טירוזין קינאז לפני כן, מהווה סמן להמשך תוצאות טובות בטיפול בתרופה. משמעות הדבר היא שגם לאחר טיפול וכישלון במעכבי טירוזין קינאז דור 2 אחרים, חלק ניכר מהחולים השיג תגובות טובות לאחר שקיבלו פונטיניב.  ניטור מוקדם של תגובה לטיפול בפונטיניב עשוי לעזור בקבלת החלטה האם להמשיך בטיפול או לעבור להשתלת מח עצם, שעשויה להיות האפשרות המועדפת עבור המטופל.  יתרונות וסיכונים, גם כשלוקחים בחשבון מחלות רקע בעת השימוש ב- פונטיניב, צריכים להילקח בחשבון בהקשר של כל מטופל ומטופל.

מצגת שנייה של ד"ר ג'ף ליפטון תיארה את ניסויEPICשלב3 שחקר את תרופת פונטיניב כטיפול קו ראשון לאחר אבחון CMLוהשווה אותה לאימטיניב. למרות שהמחקר הופסק באוקטובר 2013 בשל חששות של בטיחות שהוזכרו לעיל, נתוני הבטיחות והיעילות עד לנקודת סיום מחקר, שבו חולים קיבלו פונטיניב במשך חמישה חודשים בממוצע, הוצגו כעת.

 

36% מהחולים  המטופלים בפונטיניב נאלצו להפחית את המינון (בתחילה 45 מיליגרם/יום) בשל תופעות לוואי ו -57% נאלצו להפסיק את הטיפול. עם זאת 94% מהחולים שטופלו ב- פונטיניב, בהשוואה ל- 68% מהחולים שטופלו באימטיניב השיגו  BCR-ABLנמוך מ 10%  לאחר 3 חודשים ו -15% מחולי פונטיניב, בניגוד לאף אחד מחולי גליבק, השיגו אפילו MR4.5במסגרת זמן קצר זה. עם זאת, היתה שכיחות גבוהה ברורה יותר של תופעות לוואי חמורות עם פונטיניב. התופעות הקריטיות ביותר היו אירועי קרישת דם חמורים, אשר 7% מהמטופלים שקיבלו פונטיניב חוו ופחות מ -1% מהחולים שטופלו באימטיניב חוו. עם זאת, מתוך 12 חולים שהתפתחו אצלם אירועי לב וכלי דם, ל-11 מהם היה לפחות גורם סיכון אחד למחלת לב או אירוע רפואי רלוונטי בעבר.

 

האם  המינון של 45 מיליגרם/יום כמינון ההתחלתי בכל המחקרים נראה גבוה מדי?

מינונים התחלתיים קבועים של 45 מיליגרם/יום של פונטיניב שימשו בכל מחקרי הפונטיניב האחרונים אבל האפשרות של הפסקת טיפול והפחתת מינון בניסויים אלה, בשילוב עם הערכות מרובות של תגובות מולקולריות של חולים, אפשרה כעת לחקור את יחסי מנה-תגובה. ניתוח שהוצג בפוסטר מספר 4546 הראה כי המספר הממוצע של ימים הנדרשים לירידה ברמות BCR-ABLפי 10 היה 47.5 ימים לפונטיניב, כאשר לקח מספר כפול של ימים עבור החולים המטופלים באימטיניב. בחולים שאובחנו לאחרונה, אפילו מינוני פונטיניב ברמות נמוכות של 15 מ"ג ליום, גרמו לירידות מהירות יותר ברמות  BCR-ABLמ- 400 מ"ג אימטיניב ליום.

 

בכל הקשור למינונים ותופעות לוואי, ניתוח של 671 חולי פונטיניב במחקרים שונים, שהוצגו על פוסטר מספר 4546, הראה כי רמת מינון הפונטיניב קשורה עם תופעות לוואי רבות, כולל קרישת דם והיצרות של כלי דם.

הנתוניםTop of Form

 תומכים בהמשך מחקר להפחתת המינון הממוצע, לדוגמה התחלת טיפול במינונים נמוכים יותר ו/או הפחתת מינון כאשר מושגת תגובה טובה, כדי להפחית את הרעילות תוך שמירה על יעילות גבוהה של הטיפול. ניסויים חדשים עם מינון נמוך יותר של פונטיניב נמצאים כרגע בהכנה, וזאת בכדי להעריך תועלת/סיכון של השימוש בתרופה.

כמה מחשבות

חלק גדול מהנתונים שהוצגו באש 2014 משקפים את חשיבותה של תרופת הפונטיניב במונחים של יעילות – אפילו כתרופה לקו שלישי. עם זאת, יש לא מעט חששות לגבי הרעילות במינון המאושר של 45 מ"ג ליום, יותר מאשר בכל מעכב טירוזין קינאז אחר. לחולים עם עמידות או אי סבילות לאימטיניב, דסטיניב ונילוטיניב, ועבור חולים עם המוטציהT315I, פונטיניב הוא טיפול חשוב מאד, אולי אפילו האופציה היחידה.

 

עם זאת, נראה כי הניסויים שהובילו לאישור הפונטיניב כוונו גבוה מדי במונחים של מינון, תוך התמקדות יתר על יעילות טובה ביותר נגד CMLאך ללא מתן זמן מספק כדי לחקור רעילות ברמה בטוחה. זה הוביל לנסיעת "רכבת הרים" רגולוטורית מצערת לחולים, לרשויות וליצרן, כאשר נתגלה שחלק משמעותי מהחולים סובלים מתופעות לוואי קשות. המנגנונים הגורמים לתופעות לוואי אלה עדיין לא נחקרו מספיק (זה נכון לא רק במקרה של פונטיניב אלא גם לתופעות לב וכלי דם נדירות יותר הקיימות בחלק מהחולים המטופלים באימטיניב, דסטיניב ונילוטיניב). עם זאת, תקצירים רבים ב-אש 2014מוכיחים שהחוקרים מבצעים מחקרים רבים  בנושא זה.

התברר כי רופאים יהיו מעכשיו ערניים יותר לגורמי סיכון של כלי דם ולב של כל מטופל, לדוגמא לחץ דם גבוה, סוכרת ואירועי לב וכלי דם קודמים. נתונים על פונטיניב שהוצגו באש  2014 משקפים דיוני תועלת-סיכון אלו בצורה טובה ומספקים בסיס טוב לניסויים במינונים שונים החוקרים תוכניות מינון דינמיות לטיפול שיהיה עדיין יעיל אך עם תופעות לוואי מופחתות.

 

לדוגמא, ניסוי ה- SPIRIT3הקרוב בבריטניה, המתואם על ידי ד"ר סטיבן אובריאן, יעריך את המינון הסלקטיבי בפונטיניב בחולים שלא הגיבו בצורה אופטימלית לטיפול קו הראשון וגם ישתמש בסולם הסיכון QRISK2להעריך את סיכון הלב וכלי הדם של חולי CML.הדגש יהיה על מציאת האיזון הנכון בין היעילות לסיכון לכל מטופל באופן אישי.

תוכניות ניסויים חדשניות (כמו  SPIRIT3), וחולים שמחליטים להצטרף למחקרים קליניים, יעזרו בוודאי לקהילה להבין נושאים אלה הרבה יותר טוב בעתיד.

ולסיכום, היישר מהתנור- תרופת הפונטיניב נכנסה לסל התרופות 2015 בהתוויה לחולי CML ולחולי ALL-ph+  עם המוטציה T315I. אמנם רצינו שהיא תיכנס גם כטיפול קו שלישי בחולים שנכשלו בתרופות TKIאחרות, אך עקב הסל הקשה שהיה השנה זה לא נכנס.

 

Written by Sharf Giora and Geissler

 Jan -26.12.2014

 

 

סיכום ASH 2014- חלק ב- הפסקת טיפול

סיכום "אש" חלק ב– הפסקת טיפול תרופתי ל-CML  -מתי ולמי?

נכתב על ידי גיורא שרף ויאן גייסלר

הפוגה ללא צורך בטיפול או הפסקת טיפול במצב הפוגה מולקולרית עמוקה ויציבה לטווח ארוך, היה ללא ספק הנושא המדווח ביותר בכנס "אש" השנה.

המחקר האירופי להפסקת טיפול במעכבי טירוזיןקינאז (EURO-SKI), שהוא המחקר הגדול ביותר בעולם לניסויי הפסקת טיפול במעכבי טירוזין קינאז ל-CML, סיים לגייס 700 משתתפים.(היעד הראשוני של הניסוי היה גיוס 500 משתתפים אבל הוא הוגדל). בכנס השנה הוצג לראשונה ניתוח ביניים של 200 החולים הראשונים מ-8 מדינות באירופה עם מעקב של מינימום 12 חודשים.  המחקר נועד להגדיר סמנים פרוגנוסטיים במטרה להגדיל את שיעור החולים בתגובה מולקולרית עמוקה היכולים להפסיק טיפול ב- TKI, להעריך נהלי ניטור מולקולריים, ולהעריך נושאי איכות חיים של החולים.

 

 

זוהי הטבלה המסכמת של ה-יורו סקי שמראה שאחרי 18 חודשים % 55 מהחולים שהפסיקו טיפול עדיין ברמיסיה עמוקה ולא נזקקו לחידוש טיפול. אפשר לראות שכמעט כל חידושי הטיפול אירעו ב-6 החודשים הראשונים אחרי הפסקת הטיפול.

בשונה ממחקרים קודמים כמו מחקר להפסקת אימטיניב הצרפתי (STIM) או ניסויי נוברטיס  STOPENEST, הקריטריונים להשתתפות ביורו סקי היו מקלות יותר  ונדרש רק MR4(BCRABLנמוך מ- 0.01%) במשך שנה או יותר בטיפול ב- TKIומינימום של  3 שנים טיפול ב- TKI. גם חידוש הטיפול נעשה רק עם איבוד תגובה מולקולארית משמעותית (MMR, BCR-ABLגבוה מ- % 0.1).  בהשוואה: מחקרי STIMהצרפתיים הראשונים דרשו הפוגה מולקולארית עמוקה מתמשכת (MR4.5,  BCR-ABLנמוך מ- % 0.0032) וחזרה מידית לטיפול כאשר MR4.5אבד. משך הטיפול החציוני לגבי 200 החולים ביורו סקי היה  8 שנים (טווח 3-13 שנים), ו 5 שנים של MR4לפני הפסקת הטיפול ב-TKI(טווח 1-12 שנים).
כתוצאה מהפסקת הטיפול, 111 מתוך 200 החולים (56%) נותרו ללא טיפול אחרי שנה, ו -89 חזרו לטיפול עקב איבוד התגובה המולקולארית. בדומה למחקר STIM, לרוב חולים אלו חזרה המחלה מהר מאוד – במהלך  6  החודשים הראשונים. בקרב 89 חולים שלהם היתה הישנות המחלה, 76 חזרו לתגובה מולוקלרית משמעותית ומתוכם 70 חזרו ל-MR4עד למועד הדוח. אצל אף חולה לא הייתה התקדמות לשלבים מתקדמים של המחלה.  במונחים של גורמים פרוגנוסטיים, למשך טיפול ב- TKIולשמירה על  MR4ליותר מ 5 שנים לפני הפסקה הייתה השפעה חיובית, ואילו העומק של התגובה המולקולארית (MR4או  MR4.5או  MR5) לפני הפסקה לא השפיע על הסיכון להישנות. 31 מתוך ה- 200 חולים חוו תופעות לוואי הקשורות להפסקת הטיפול, בעיקר כאבים בשרירים, מפרקים או עצמות, וגם הזעות, בעיות עור, דיכאון, עייפות או ירידה במשקל. תופעות לוואי אלו לא היו בדרגה חמורה מאוד (דרגה 4).מתקיימים כרגע דיונים לגבי ניהול ומניעת "תסמיני גמילה מטיפול" אלה. החיסכון למערכות הבריאות ב-8 המדינות  בהן נערך היורו סקי הקשור בהפסקת הטיפול לתקופת הזמן של הדיווח הראשוני, נאמד ב-7 מיליון יורו.המחקר ימשיך לבדוק גורמים פרוגנוסטיים, נושאי איכות החיים וגורמים אחרים שעשויים להשפיע על כדאיות ההפסקה.

הצגת מחקר STOP-2G-TKI (הפסקה אחרי טיפול ב- TKIדור שני), שנערך על ידי קבוצת מחקר CML צרפתית: גויסו 52 חולים. קריטריוני ההשתפות היו מעט קפדניות יותר ונדרש טיפול קודם עם  TKIמהדור השני (דסטיניב, נילוטיניב, בוסוטיניב) והפוגה ברמה של MR4.5של לפחות שנתיים.  נתונים חציוניים לגבי  52 החולים המגויסים עד לפרסום דוח "אש" זה:  משך הטיפול בTKI6.5 שנים, הפוגה ברמה של MR4.5במשך 2.3 שנים. החולים היו במעקב 12-60 חודשים. 24 מתוך  52 חולים (46%) איבדו תגובה מולוקולרית משמעותית וחזרו לטיפול.

עם זאת, נושא אחד היה בעל ענין רב והוביל לדיונים בסוף המצגת: בעוד שברוב המקרים הישנות המחלה התרחשה מהר מאוד (זמן חציון של 3.7 חודשים ), במקרה אחד התרחשה לאחר 24 חודשים ובמקרה אחר לאחר 37 חודשים. החולה  שמחלתו חזרה לאחר 37 חודשים טופל על ידי TKIמהדור ה- 2 כטיפול קו ראשון ונשאר במצב של הפוגה מולקולרית עמוקה מאוד עד ממש לפני הנסיגה. לסיכום, נראה ברור שחולים צריכים להיות במעקב סדיר שנים לאחר הפסקת טיפול. החדשות הטובות הן  שהחולה, לאחר חזרה לטיפול, השיג תגובה מולקולארית עמוקה. בסך הכל, אף אחד מהחולים לא התקדם לשלבים המתקדמים של המחלה . כל החולים חזרו לתגובה מולקולארית משמעותית (MMR) תוך  1-6 חודשים ול- MR4.5תוך 1-21 חודשים.

אין ספקשגורמים פרוגנוסטיים סביב הפסקת טיפול עדיין אינם ברורים: מחקר ה- יורו סקי  גילה שמשך זמן הטיפול ב- TKIומשךההפוגה העמוקה ברמה של  MR4עשויים להגדיל את הסיכוי להפוגה ללא טיפול. ה-    STOP 2G TKIהצרפתילא גילה  שום קשר לאובדן התגובה אחרי ההפסקה לגיל, מין, רמת הסיכון לפי סוקאל בזמן אבחון, טיפול קודם באינטרפרון , משך הטיפול ב-TKI, משך הפוגה MR4.5(לאחר שעמדו בתנאי קבלה למחקר) וסוג ה-TKIהקודם.  תגובה תת-אופטימלית או עמידות לגליבק בטיפול בקו ראשון, הפחיתו את סיכויי הפסקת טיפול מוצלחת  עם דסטיניב/נילוטיניב.

  

 

מחקר  STOP השלישישהוצג ב"אש" Imatinib Suspension and Validation Study (ISAV), הפגין שיעורי הישנות דומים ל-יורו סקי,  ו-STOP 2G-TKI  אבלמצא שגיל פחות מ-45 שנים או זיהוי של BCR-ABLב-PCR  דיגיטלי" רגיש יותר,מגדיל את הסיכון ההישנות. ולבסוף,מחקר עצירת הטיפול הקוריאני (KIDS)הגיע למסקנהשמשך התגובה המולקולרית העמוקה והטיפול עם אימטיניב הינם מנבאים חשובים ביותר להפסקת טיפול מוצלחת.

כדי להבין טוב יותר אם למאפיינים הספציפיים של מערכת החיסון של החולים יש השפעה על הסיכון להישנות לאחר הפסקה, תת-מחקר של מחקר ה-יורו סקי בודק איך המערכת החיסונית שולטת על שארית ה-CML  באמצעותתאי Tו-תאי הריגה טבעיים "(תאי –NK), ואת השפעת ה- TKIעל  המערכת החיסונית. הממצאים מצביעים על כך שבחולים שלהם חוזרת המחלה יש שיעור נמוך יותר ומספר המוחלט נמוך של תאי NK-בזמן הפסקת ה- TKI.המצגת העלתה את השאלה האם המדידה של אלה עשויות לסייע לנבא הישנות, ומציעה להמשיך לחקור את המנגנונים הביולוגיים והנתונים הספציפיים לגבי כל מטופל.

סיכוםוהגיגים

במושב הלימוד, מומחה CML  ד"ר מיכאלמאורומארה"ב הגיע למסקנהכי השגת"הפוגה ללאטיפולנראיתאפשרית" וכי "החשש לסיכוןארוך טווח מניסיוןהפסקת טיפול לא גדל", אם כירק כשזה מתבצע במסגרתפיקוחהדוק מאוד.

דעה זו נתמכת על ידינתוניםמארבעה מחקריSTOPשוניםשהוצגוהשנה ב- "אש". ניטורהדוקבתוךמחקר קליני, בדיקות PCRמאודרגישות במעבדותהטובות ביותרעם יכולת למדוד MR4.5במידתרגישות אמינה וחידוש טיפול מיידי כאשר ה-PCRעולה מעבר לתגובה מולקולריתמשמעותית (MMR), כל זאת כדי לספק מסגרתבטוחה להפסקת הטיפול.בהתאםלקריטריוני המחקרוקריטריוני התחלת הטיפול מחדש,  שיעור החוליםשנותרו במצב של הפוגהמולקולריתעמוקהנע בין40-60%. שנימחקרים ה-ENESTnd(קוהראשוןנילוטיניב) ו-DASISION(קו ראשון דסטיניב) מצביעים על כך שיותרממחצית החוליםהמשתמשים ב- TKIמהדור השני משיגים MR4.5תוך שנתיים, ורק במחציתתהיה הישנות המחלה לאחר ניסיון הפסקת טיפול. משמעות הדבר היאשבערך כל חולה CML  רביעיעשוי להיותבמצב של הפסקת טיפול ב-CMLלאחר שנים שלהצמדות לטיפול התרופתי  -ועדיין להישארבמצב של הפוגהיציבה, ללאטיפול.

עם זאת, ההישנותהמאוחרתבמחקרSTOP 2G-TKIבחודש37מצביעה על כךשגם לאחר שנים שלהפוגהללאטיפול, נדרש ניטורמולקולאריסדיר וחידושמהירשל טיפולבמקרה של אובדןMMR.בארבעת המחקרים, אף חולה שמחלתו חזרה לא התקדם לשלב מתקדם, אבל ברורשרקבמסגרת שלמחקרים קלינייםבפיקוח הדוקעםניטור מולוקולרי רגיש ותכוף מאודוחידוש מיידי של הטיפול  ב-TKI  עםאובדןMMR. עדיין איןדרך לחזותאלו חולים יוכלו להפסיק את הטיפולמבלי לחוותחזרת המחלה. הבנת המנגנוניםהשולטים על אלו חולים עם שארית מחלה מינימלית ישארו ללא מחלה ואלו לא,  נמצאת עדיין בחיתולים. מחקרים כמוה-EURO SKI  ותת-מחקריהם יעזרו להביןנושאים אלו.עד שיהיו לנואת תוצאותהמחקרים ואפשרות אבחוןמולקולארי אמין וסטנדרטי להשגת MR4.5זמין יותר לציבור רחב, המומחיםב-"אש" נצמדים להמלצתם לא להפסיק את הטיפולאלא במסגרת ניסויים קליניים מבוקרים.

Written by Geissler Jan and Sharf Giora

21.12.2014

 

 

 

 

סיכום כנס ה- ASH 2014 חלק א'

 

כנס ה- ASH2014 בסן פרנסיסקו- אופטימיזציה של טיפול ב- CMLצורך בטיפול

נכתב על ידי גיורא שרף ויאן גייסלר

כנס ה- "ASH"השנתי שמתקיים כל שנה בשבוע הראשון של דצמבר בארה"ב, הוא האירוע השנתי העולמי החשוב ביותר לחוקרים ורופאים בתחום של המטולוגיה ומחלות דם.  בכנס משתתפים כ- 30,000 רופאים וחוקרים מכל רחבי העולם. הכנס משמש כפלטפורמה העיקרית להצגה ולדיון של תוצאות המחקרים האחרונים העדכניים ובנוסף למפגש ובדיקה של שיתופי פעולה בין חוקרים, חברות תרופות והיום גם נציגי עמותות חולים. אפשר בהומור לקרוא לכנס כמונע שינה, מכיוון שההרצאות והפגישות הראשונות מתקיימות עוד לפני זריחת השמש והיום מסתיים מאוחר בלילה עם מצגות בקבלות פנים ליליות.

להבדיל מכנס ההמטולוגים האירופאי (EHA), ומכנס האונקולוגים השנתי הענק  (ASCO), ה- ASH  עדיין לא כולל מסלול של הרצאות לפעילי עמותות חולים במגוון הנושאים הרלבנטי לחולים, שבנוי בתוכניה המדעית של הכנס. ה- ASHגם אינו מאפשר עדיין רישום ודוכנים חינם לנציגי עמותות חולים, ולכן אנו נרשמים כעיתונאים לחסוך את אלפי השקלים של עלות הרישום. עקב כך רק כ- 35 נציגי עמותות חולים מכל העולם השתתפו בכנס ה- ASH  השנה בסן פרנסיסקו.  בין הנציגים הנ"ל היו גם גיורא שרף מישראל ויאן גייסלר מגרמניה ששמחים להביא לכם את החדשות האחרונות המעודכנות לגבי מחלת ה- CMLשהוצגו בכנס. הסיכום השנה חולק למספר חלקים:

סיכום מספר 1- הפסקת טיפול ב- CMLמתי ולמי?

סיכום מספר 2- CMLבילדים

סיכום מספר 3-  חדשות על פונטיניב ו- TKIאחרים ב- CML

 

דוגמא לאולם באחת ההרצאות עם מאות משתתפים

 

 אז איפה אנחנו עומדים היום בכל הנודע לטיפול ב- CML?

כשמתבוננים אחורה ל- 15 השנים האחרונות מאז הכנסת האימטיניב (גליבק) לניסויים הקליניים הראשונים, אין ספק שהטיפול ב- CMLעבר מהפכה אמיתית. המחקר והפיתוחים הפכו את מחלת ה-CMLממחלה קטלנית סופנית למחלה כרונית שאצל רוב החולים שמאובחנים בזמן ומטופלים כראוי, היא נשארת בשליטה לאורך שנים רבות. רק לפני 6 שנים, ב-2008, כשכנס האש התקיים בסן פרנסיסקו גם כן, היינו נלהבים לשמוע על דיווחים ראשונים מוצלחים בתרופות TKIמדור שני שהיו התקווה האחרונה (פרט לחולים שיכלו לעבור השתלת מוח עצם), לחולים שנכשלו בטיפול באימטיניב או שפתחו אי סבילות לתרופה. בתקופה ההיא עדיין חששנו מאד שיותר ויותר חולים יפתחו עמידות לאימטיניב וישארו ללא אופציות טיפוליות.

כיום, תוחלת החיים של חולים ב- CMLבשלב הכרוני דומה או זהה לזו של האוכלוסייה של אלו ללא המחלה בכל הגילאים. הסטנדרט הגבוה אליו הגענו בטיפול במחלה הוצג בסיכום של פרויקט ה- EUTOSשאסף נתונים מניסויים קליניים באימטיניב משש קבוצות מחקר אירופאיות ל-CML. מטרת המחקר הייתה להבין את ההיתכנות של מוות מהמחלה בהשוואה למוות מכל סיבה אחרת. בהשוואה לאחוזי התמותה של האוכלוסייה הכללית הבריאה, במהלך מעקב של 8 שנים, רק % 4 מהחולים מתו כתוצאה מ- CML, בעוד % 7 נפטרו מסיבות אחרות שאינן קשורות ללוקמיה. כל חולה CMLאחד שנפטר מהמחלה, זה אחד יותר מדי, אבל לשמחתנו מוות מהמחלה הפך להיות יותר ויותר נדיר.

כיום,  יש לנו ל- CML5 תרופות מכווננות מטרה מאד יעילות שאצל רוב החולים הן גם נסבלות בצורה סבירה. בארץ מאושרות כיום 3 מהתרופות הנ"ל ואנו מקווים שהשנה תיכנס לסל לפחות תרופה אחת נוספת. בכנס הוצגו נתונים של 7 שנים מהמחקר בדסטיניב  ו- 6 שנים מהמחקר בנילוטיניב, שהראו המשך עליה בשיעור החולים המגיבים היטב לתרופות. מצד שני הוצגו גם נתונים על תופעות לוואי ארוכות טווח של תרופות הדור השני, ואיך ניתן למזער את הסיכון לחולים הנוטלים תרופות אלו.

עקב כך, המחקר היום ב- CML, מתמקד באופטימיזציה של הטיפול, בחשיבות הפרוגנוסטית של השגת תגובה מולקולארית של BCR-ABLנמות מ- % 10 אחרי 3 חודשי טיפול, בתנאים בהם ניתן לשקול הפסקת טיפול, ועל שיפור באיכות החיים של המטופלים כמו למשל התמודדות טובה יותר עם תופעות הלוואי השונות לטיפולים ושיפור ההצמדות לנטילת התרופות.  בסופו של דבר כולנו תקווה שזה יוביל למטרה האולטמטיבית של מציאת ריפוי למחלה.  עד להשגת מטרה נעלה זו, נראה היה למראית עין שאין בכנס ה- ASHהשנה חדשות פורצות דרך על CML, אבל זה כשלעצמו הן חדשות טובות מאד עקב ההצלחות הגדולות שיש לנו כבר בטיפול במחלה והמשך ושיפור התוצאות במטופלים. אנו מקווים שהחדשות פורצות הדרך הבאות יהיו השגת ריפוי מלא לכל החולים ב- CML, אבל עדיין נראה שהדרך להשגת מטרה זו עדיין ארוכה.+

 

 

Written by Geissler Jan and Sharf Giora

21.12.2014

סיכום מכנס שנתי של האגודה לזכויות החולה

זהו סיכום שכתב חברינו אליעזר אהרון שלום מהכנס השנתי של העמותה לזכויות החולה, שהתקיים בחודש פברואר 2014 והתמקד בנושא של תרופות ביו-סימילר.

ב- 27/2/2014 בכפר המכבייה  התקיים הכנס השנתי של האגודה לזכויות החולה.

האגודה עוסקת בקידום נושא זכויות החולה, בסיוע במימוש זכויות רפואיות ופועלת לקידום השיוויון בבריאות. חשוב שחברי העמותה יכירו ארגון זה , ובמידת הצורך יוכלו להיעזר בו .

לאגודה אתר אינטרנט   patients-rights.org  פייסבוק בו ניתן למצוא מידע וכן דרכי קשר לאגודה.   

 

בכנס השתתפו נציגי משרד הבריאות, רופאים בכירים, מנכלי קופת החולים הכללית ומכבי, חברי כנסת  ונציגי עמותות המקדמות נושאי בריאות בין הייתר עמותות חולים.

 

בכנס היו הרצאות על עמדת הגופים השונים בנושא תרופות הביו סימלר  (תרופה ביולוגית דומה). הכוונה במינוח זה היא לכללים ולמחקרים אותם יבצעו החברות הגנריות בהכנסת תרופה תואמת לתרופות מן הסוג הביולוגי . תרופות המבוססות על חלבונים , או מולקולות מאד מורכבות  שכיום הן עדיין תחת פטנט. יש לציין כי ב- CMLאין עדיין תרופות או טיפולים רשומים מהסוג הזה בארץ.

 

מה יקרה לחולים לאחר רישום  תרופות ביו-סימילר , למי יהיה הרופא רשאי לתת את התרופה הגנרית כתחליף לתרופת המקור ? האם יותר לקופת החולים להחליף לחולה מטופל/מאוזן את התרופה האתית (המקורית) בתרופה הביו-סימילר (הגנרית) ? העלויות הצפויות בהוצאה לטיפול במעבר לתרופת הביו סימילר לקטון בכ- 30%  בלבד, אבל תרופות אלו יקרות במיוחד ולכן החיסכון לכלל מערכת הבריאות בהוצאה לטיפול  תקטן בשיעור ניכר.

העמדה המתגבשת היא שחולים שהחלו בטיפול בתרופת המקור והם מיוצבים , ישמר בהם הרצף הטיפולי בעוד שלחולים חדשים השיקול הרפואי הוא שיכריע איזו תרופה יקבלו.

בנושא ההצמדות לטיפול של החולים הציגו נציגי קופות החולים את יכולותיהם לספק לרופא המטפל מידע על ההצמדות החולים לטיפול התרופתי והשלכותיו על החולים באמצעות שליפת המידע הקיים במאגרי המידע . הקריטריון להצמדות הוא הרכש של התרופות החולים. בעידן בו הנתונים ממחושבים המידע יכול להיות מסופק לתיק החולה ומכאן מעקב יותר ברור על החולים שאינם נצמדים לטיפול. מסתבר שבמחלות רבות ההצמדות לטיפול היא נמוכה וכי לעצם מהלך התערבותי של הצוות הרפואי, יצירת הבנות עם החולה והתאמה אישית של הטיפול משתפרת מאד ההיענות החולים בהצמדות לטיפול.

קופ"ח מכבי הציגה פיילוט לשיפור בריאות החולים באמצעות טכנולוגית רפואה מרחוק. מכבי הקימה מרכז טיפול מרחוק, בו משולב צוות רפואי הכולל רופא אחות רוקח וכו' עם טכנולוגית שיחה בוידאו , לסיוע ובקרה לחולים בקהילה.

ראשי הקופות הציגו את הגירעון התקציבי במערכת הבריאות, את מדיניות האוצר באי הקצאת המשאבים למערכת המחויבת באספקת שירות על פי חוק , חרף הגידול באוכלוסיה.  מדיניות המביאה לקריסת השרות הרפואי הציבורי ולקריסת בתי החולים, שתקציבם מושתת על תקציב הקופות.

מנכ"ל הכללית הביא בשורה לתושבי הדרום כי חרף התעלמות האוצר מהצורך לתקצב מחלקה שיקומית בדרום , הקופה תפתח על חשבון כספי תרומות שגייסה ומתוך תקציבה השוטף, מחלקה שיקומית בבית החולים סורוקה, בשל הצורך לתת מענה לתושבי הדרום.

הבעיה הנצפית היא גיוס כח אדם מיומן בשל חוסר הכשרה של כוח אדם , אחיות רופאים ושאר מקצועות העזר בתחום השיקום בארץ.

דר אידלמן יו"ר אר"י הציג את הצעת החוק החדשה אשר מטרתה הקטנת התופעה של הרפואה המתגוננת. עיקר החוק  יאפשר לרופא ביוזמתו חשיפה של טיפול שגוי או רשלני. חשיפה זו תאפשר לרופא להתנצל בפני החולה ומצד שני תקנה לרופא חסינות מפני תביעה. לדעת מגישי ההצעה: היא תמנע את הרפואה המתגוננת של הרופאים, שנפוצה כל כך היום ופוגעת במערכת הבריאות ובחולים. המתנגדים לחוק רואים בו ניסיון להעניק תעודת ביטוח לכל רופא שמחדליו פגעו בחולים.

 

סיכם אליעזר אהרן-שלום

 

 

 

פגישה מס' 121- מרץ 2014

 ג'  באדר ב',  תשע"ד

 5 למרץ,  2014

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 121, מרץ 2014

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה,  www.cml.org.il.

להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו: המפגש הבא יערך ביום רביעי 2.4.2014 בשעה 16.00-18.00בבית החולים לניאדו בנתניה. אורחת המפגש תהיה ניצה שלוסברג שהיא דיאטנית קלינית אונקולוגית שמלווה חולים בתחום של תזונה נכונה ואורח חיים בריא.

המפגש האחרון הוקדש לנושא של ביטוחי בריאות בכלל וביטוח סיעודי בפרט. היה לנו את הכבוד לארח 2 מומחים גדולים בתחום. הראשון הוא אבי רייטן שבשנים האחרונות מתמחה בענף ביטוחי הסיעוד ובתוך כך:

o        מקים את חברת "אופק זהב בע"מ " – מרכז ידע והכשרה להגנה סיעודית.באתר שלהם ניתן למצוא הרבה מידע על הנושא: www.ofekzahav.com

o        מרצה ומעביר הכשרות בקרב סוכני ומנהלי חברות הביטוח, ומרצה לקהל שמחוץ לענף הביטוח.

o        מפרסם מאמרים בנושא, ומעמיד לרשות הציבור מצגות עדכניות בהן השוואות בין תוכניות הביטוח הסיעודי הנמכרות בארץ הן ע"י חברות הביטוח והן ע"י קופות החולים.

o        משמש כיועץ לארגונים בתחום הביטוח הסיעודי.

o        מפתח שיטות שווק ומכירה לביטוחי סיעוד.

להלן עיקרי ההרצאה של אבי:

הבעיה הסיעודית – תקציר הרצאה

5.3.2014

 

אדם במצב סיעודי נדרש להוצאות כספיות גדולות המעיקות עליו ועל משפחתו. להלן עיקרי הדברים המציגים את הבעיה, מחד גיסא, ואת הפתרונות הקיימים במדינה – מאידך.

 

ההבט החוקי:

חוק בריאות ממלכתי אינו מטיל את האחריות לטיפול באדם סיעודי על קופות החולים. חוק דיני מזונות והחוק הפלילי במדינה מטילים את האחריות על המשפחה ובהעדר יכולת כספית חוק הביטוח הלאומי מסייע לסיעודי הנמצא  בביתו ומשרד הבריאות מסייע במימון האשפוז הסיעודי.

 

הוצאות טיפול:

הוצאות טיפול ביתי עם מטפלת צמודה (ברוב המכריע – מטפלת זרה) נעות בין 8,000 ₪  ל- 10,000 ₪ בחודש. עלות שכר, תנאים סוציאליים, ביטוחים כלכלה טיפולים רפואיים ועוד. כ- 90,000 ₪ בשנה.

הוצאות אשפוז סיעודי נעות בין 9,000 ₪ ל- 19,000 ₪ בחודש מותנה בטיבו של המוסד הסיעודי. כלומר בין 120,000

ל- 250,000 ₪ בשנה.

 

הביטוח לאומי – חוק הסיעוד:

על מנת לקבל את הסיוע מהביטוח הלאומי על המבקש לענות על התנאים הבאים:

–          גיל פרישה (זכאות לקצבת זקנה).

–          להיות בבית או בקהילה ולא במוסד סיעודי.

–          מבחן הכנסות של המבקש ובן/בת הזוג.

הסיוע ניתן באמצעות עזרה כספית למטפלת. מי שזכאי למלוא הזכויות יקבל :

–          במצב קל     – 10 שעות בשבוע.

–          במצב בינוני – 16 שעות בשבוע (למטפלת ישראלית – 19 שעות).

–          במצב קשה  – 18 שעות בשבוע (למטפלת ישראלית 22 שעות).

לבעלי הכנסה בינונית או גבוהה רק 50% או בכלל לא !!

 

משרד הבריאות – סיוע באשפוז – "קוד":

מי שנזקק לאשפוז סיעודי יכול לפנות ולבקש עזרה ממשרד הבריאות. המבקש/ת בן/בת הזוג והילדים מחויבים להגיש הצהרת הון מפורטת לפיה יקבע משרד הבריאות מה חלקו של כל אחד מהם בהוצאה. היה ולא ניתן לגבות את כל העלות מהמשפחה, ישלים  משרד הבריאות את החסר.

מודגש שהסדר זה חל רק על המוסדות איתם למשרד הבריאות יש הסכם ואלה בדרך כלל המוסדות הבינוניים ברמתם.

 

קופות החולים:

קופות החולים מציעות לעמיתיהן להצטרף לביטוח סיעודי קבוצתי הנרכש עבורם בחברות הביטוח. הכיסויים של הקופות אינם זהים (ניתן לראותם באתר "אופק זהב"). ככלל ביטוחים אלה מספקים רק כמחצית מהצורך בפועל ואף זאת לתקופה קצרה יחסית (5 – 6 שנים).

מומלץ לנסות להצטרף לביטוחים אלה או לפחות לוודא שיש ביטוח כזה לכל אחד מבני המשפחה !!.

 

ביטוחים קבוצתיים ארגוניים:

עפ"י הוראת הפיקוח על הביטוח כל הביטוחים הקבוצתיים הארגוניים יבוטלו בתוך זמן קצר. מי שיש בידיו ביטוח כזה יוכל לרכוש ביטוח זהה בחברת הביטוח ללא הצהרת בריאות. המחיר יהיה גבוה אך עדיף כך על מאומה. יש להזדרז בהחלטה.

 

סיכום:

הבעיה הכספית במצב סיעודי קשה ועל מנת שהנטל לא יפול על בני המשפחה, יש להיערך אליה.

רצוי שיהיה הביטוח של קופות החולים ומי שיכול שירכוש גם ביטוח פרטי. יש מגוון שלם של ביטוחים העונה לצרכים שונים ובמחירים שונים.

כל מי שאינו מכוסה בביטוח ואף לא יכול לרכוש ביטוח עקב מצבו הרפואי או הכספי, מן הראוי שישמור על רכושו וכספו ולא יחלקם בעודו בחיים כדי לאפשר לו בעת מצוקה לטפל בעצמו ולא להות תלוי בחסדם של אחרים.

בהזדמנות זו תודה לאבי על ההרצאה המקצועית והמקיפה.

 

המרצה השני היה עו"ד חיים קליר, שמתעסק כבר שנים רבות מאד בהגנה על זכויות חולים ומבוטחים ומייצג אותם בתביעות רבות מול חברות הביטוח בעיקר אבל גם מול מוסדות המדינה כמו ביטוח לאומי.

התביעות העיקריות שחיים מתעסק בהן הן בגין תרופות, טיפולים וניתוחים נגד קופות החולים, קצבאות נפגעי עבודה ונכות כללית נגד ביטוח לאומי, תגמולי ביטוח ואובדן כושר מול חברות הביטוח, רשלנות רפואית ועוד.

קופות החולים פועלות מכוח חוק ביטוח בריאות ממלכתי וכמו כן חל כליהן ועל שירות השב"ן (שירותי בריאות נוספים), המשפט הציבורי שמחייב אותן לנהוג בסבירות, הגינות ושוויון תוך הקפדה על חוק יסוד כבוד האדם וחירותו. עו"ד קליר נתן דוגמא של חולה CML שנכשל בטיפול בגליבק ועבר השתלת מח עצם מאמו שנכשלה, והרופא המטפל המליץ על השתלה נוספת מתורם זר בעל התאמה חלקית בלבד. הקופה סירבה בטענה שזה טיפול ניסיוני שאינו בסל הבריאות, ובתביעה שהוגשה פסקה שופטת בית הדין לעבודה שהסל כולל גם טיפול ניסיוני עם סיכויים אפסיים ועל הקופה לממן את ההשתלה.

תאגידי הביטוח פועלים מכוח רישיון מבטח שנותן להם כוח עצום, הטבות וכוח כלכלי, ולכן כל השוק נמצא בידיים של 5-6 קבוצות ביטוח עיקריות שכוללות את כלל, הראל, מגדל, הפניקס ומנורה ועוד מספר חברות קטנות יותר.

גמלת סיעוד מיועדת למבוטחים מקבלי קצבת זקנה מהביטוח הלאומי התלויים בעזרת הזולת בביצוע פעולות היום יום כמו רחצה, לבישה וכולי. הטיפול הסיעודי אינו כלול בסל הבריאות אלא במקרים נדירים. דרגת הסיעודיות נקבעת על פי מספר הפעולות מתוך ה- 6 פעולות שנקראות ADL שהחולה אינו מסוגל לבצע, וגם אם הוא נמצא במצב שנקרא תשישות נפש. ישנם 5 תנאים לקבלת גמלת סיעוד ובנוסף בדיקה תפקודית של אחות בבית החולה. חיים נתן טיפים להתנהגות המשפחה בעת ביצוע הבדיקה והם נמצאים במצגת שתועלה לאתר האינטרנט שלנו. (לקריאת המצגת לחץ כאן…)

חיים גם התייחס בקצרה לנושא עזרה במימון מוסד סיעודי שעלותו בממוצע כ- 12,000 ש"ח לחודש. משרד הבריאות מסייע לפי קריטריונים ועל פי היכולות הכספיות של החולה ובני משפחתו. הסיוע יקבע על ידי ועדה ויש רשימת המתנה שאורכה היום כ- 3 חודשים.

בהמשך המצגת של עו"ד קליר ישנם דוגמאות לתביעות ופסיקות בית משפט בנושאים אלו של ביטוח סיעודי.

חיים התייחס גם לנושא שלאט הרבה מודעים אליו שקרנות הפנסיה השונות שרובנו מחזיקים, משלמות גם 3 סוגי פנסיות: פנסיית זקנה, פנסיית נכות ופנסיית שאירים. לקרן הפנסיה יש תקנון משלה ורופאים מטעמה אבל ניתן לערער על החלטות שלהם.

משרדו של עו"ד חיים קליר, פרסם מדריך לתובעים תגמולי ביטוח וכמו כן ניתן לקבל מידע נוסף באתר האינטרנט שלהם : WWW.KALIR.CO.IL

בהזדמנות זו תודה לחיים על התנדבותו להגיע ולהרצות לנו על נושאים חשובים.

 

חדשות מהקבוצה-

סוף השבוע של מודעות ל-CML ההרשמה לסוף השבוע שלנו שיתקיים בימים חמישי- מוצ"ש 5-7 לחודש יוני במלון דן כרמל בעיצומה. עברנו כבר את 90 החדרים מתוך 100 החדרים שהזמנו, כך שאני מאד ממליץ לכל מי שעדיין לא נרשם ומתכונן להשתתף, להירשם בהקדם כל עוד יש חדרים מובטחים.

דורון גולדמן-  חברינו דורון קיבל בשבוע שעבר את תרופת הבוסוטיניב של חברת פייזר על בסיס חמלה ולמיטב ידיעתנו הוא החולה הראשון בישראל שמטופל בתרופה. נאחל לדורון הצלחה בטיפול והרבה בריאות.

דחיית המפגש של סניף דרום- המפגש שהיה מתוכנן להתקיים ביום רביעי 12.3 בבית החולים סורוקה בבאר שבע, נדחה עקב סיבות שאינן תלויות בנו. הודעה על המועד החדש של המפגש תגיע בקרוב

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש אפריל

ביום רביעי, 2.4.2014

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

                                                             

סיכום פגישה ינואר 2005

 

ב"ה
          כד' טבת, תשס"ה
‏5 ינואר, 2005

          פגישת קבוצה לתמיכה עצמית לחולי CML

          פגישה מס' 40             ינואר  2005

קבוצת התמיכה הארצית לחולי CML (לוקמיה מילואידית כרונית) נפגשת אחת לחודש בכל יום ד' הראשון בחודש בשעות 16:00-18:00 בביה"ס לאחיות בביה"ח "לניאדו" בנתניה.
שימו לב!! הפגישה הבאה תערך ביום חמישי (יום ה' ולא יום ד') בתאריך 3.2.05 (חשוב להדגיש – זו לא טעות. הפגישה של חודש פברואר באופן יוצא מהכלל תיערך ביום חמישי ולא רביעי 3.2.05 בשעות הרגילות ובמקום הרגיל).

האורחת בפגישה הבאה תהיה דר' גילית שטיינר, נטורופאתית ותזונאית מומחית ממכון וינגייט. בנוסף אחלק ונקיים דיון בסיום הרצאתה בסיכומים שלי מכנס ה – ASH האחרון.

בפגישה בחודש מרץ נארח את מוניק בן עם שעבדה כ – 20 שנה בתפקידים בכירים מאוד בחברת נוברטיס בחו"ל. בתפקידה האחרון היא הייתה אחראית מטעם נוברטיס על תכנית העזרה לחולים בינלאומיים (GIPAC) שמחלקת גליבק חינם ליותר מ – 11,000 חולים במדינות העולם השלישי.

בפגישה בחודש אפריל נשמח לארח שוב את פרופ' דינה בן יהודה מבית החולים הדסה עין כרם.

בפגישה האחרונה היה לנו את הכבוד והעונג לארח את פרופ' עופר שפילברג, מנהל המערך ההמטולוגי בבית החולים רבין בפתח תקווה (לשעבר בלינסון). עופר שעבר מבית החולים סורוקה בבאר שבע לבית החולים רבין אחראי לפיתוח המחלקה ההמטולוגית שם. איתו ולצידו הייתה היועצת הרפואית שלנו, דר' פיה רענני, שקבלה תפקיד חדש אחראית על מחלקת האשפוז במחלקה ההמטו-אונקולוגית בבנין החדש לחולי סרטן בבית החולים רבין.
פרופ' שפילברג הציג לנו נתונים סטטיסטיים ונקודות חשובות שעלו בכנס ה – ASH האחרון בסאן דייגו ארה"ב. זהו הכנס החשוב ביותר בעולם בנושאים המטולוגיים ומשתתפים בו כ – 20,000 רופאים מרחבי תבל. רופאים רבים מעכבים פרסום של מחקרים עד הכנס ולכן מופיעים בו לראשונה סיכומים של רוב המחקרים בעולם.

 

להלן עיקרי הדברים כפי שהובאו ע"י פרופ' שפילברג:
מצבי דילמה מתי לטפל בחולה CML בגליבק או בהשתלה:
1. דילמה מועטה – בעד גליבק בלבד בחולה בת 40 עם תורם זר מתאים.
2. דילמה רבה – בעד השתלה – חולה בן 20 עם תורם משפחה מתאים.

בניסוי ה – IRIS שבו חילקו 1106 חולים לשתי קבוצות (חצי אינטרפרון + ציטוזר וחצי גליבק) להלן מספר סטטיסטיקות לגבי הקבוצה שטופלה רק בגליבק לאחר זמן מעקב חציוני של 31 חודש, מתוך 553 החולים בפאזה כרונית שטופלו בגליבק השיגו 95% תגובה המטולוגית מלאה, 87% תגובה ציטוגנטית משמעותית (פחות מ 35% פילדלפיה) ו – 79% תגובה ציטוגנטית מלאה.
אצל 88% מהחולים המחלה לא התקדמה ושיעור ההישרדות הכולל 95%.
התוצאות מדגישות את חשיבות השגת תגובה ראשונית משמעותית.
מתוך החולים שהשיגו תגובה ציטוגנטית מלאה 92% נשארו עם התגובה לאחר 30 חודש ורק 1% התקדם למצב מואץ. אצל החולים שהשיגו תגובה ציטוגנטית משמעותית עדיין 92% נשארו עם התגובה לאחר 31 חודש ו – 2% התקדמו למצב מואץ. תוצאות אלו מדגישות את התמדת התגובה לאורך זמן.
אצל החולים שהשיגו תגובה ציטוגנטית משמעותית תוך 6 חודשים 97% לא התקדמה במחלה ואצל אלו שלא השיגו תגובה זו ב – 6 חודשים 89% במחלה לא התקדמה.
אצל החולים שהשיגו תגובה ציטוגנטית מלאה תוך 12 חודשים, 100% המחלה לא התקדמה ואצל החולים שלא השיגו זאת רק 82% המחלה ללא התקדמות למצב מואץ או בלסטי.
אצל החולים שהשיגו הפוגה מולקולארית של 3 לוגים תוך 12 חודשים 100% היו ללא התקדמות המחלה ואצל אלו שלא השיגו 93% היו ללא התקדמות המחלה.
במחקר גם הוכח שהתגובות לטיפול בגליבק היו טובות יותר של חולים בדרגת סיכון נמוך לפי סולם סוקאל או האספורד מאשר של חולים ברמת סיכון בינונית או גבוהה.
75 חולים מתוך 1,106 בניסוי עברו לבסוף השתלמת מח עצם. מתוכם 30 מקבוצת הגליבק ו – 45 מקבוצת האינטרפרון.
לא היה הבדל בהישרדות הכוללת בין 2 הקבוצות ו 70% – 75% שרדו לאחר שנת המעקב הראשונה.

נושא חשוב שעלה בכנס במחקרים רבים הינו עמידות לגליבק והופעת מוטציות. הוכח קשר ישיר בין הופעת מוטציות להיוצרות עמידות לגליבק, כשמשך הזמן מגילוי מוטציות לאיבוד תגובה ציטוגנטית מלאה נמדד בממוצע של שלושה חודשים. גילוי מוטציות (שינויים בנקודת החיבור של הגליבק לחלבון הדפוק
BCR-ABL שמונעים מהגליבק לנטרל חלבון זה), היה קשור ישירות לעליה ברמת החלבון BCR-ABL כפי שנמדד בבדיקת RT-PCR . ב 44% מהחולים במחקר (11 מתוך 25) שהחלבון עלה בכמות של 2 לוגים התגלו מוטציות. אצל אף חולה מתוך 131 שרמת החלבון BCR-ABL היה יציב או בירידה לא התגלו מוטציות. מתוך 12% מהחולים בהם נתגלו מוטציות חציים נתגלו בשנה הראשונה וחציים בשנה השנייה.

להלן הגדרת מצב של תגובה לא מספקת לטיפול בגליבק במוסדות רפואיים רגילים:
1. אי השגת תגובה המטולוגית מלאה תוך 3 חודשים.
2. אי השגת תגובה ציטוגנטית חלקית תוך 6 חודשים.
3. אי השגת תגובה ציטוגנטית משמעותית תוך 12 חודשים.
במוסדות בהם יש אפשרות לערוך בדיקות מולקולאריות מעמיקות כולל בדיקת מוטציות (דרך אגב, אין עדיין בארץ מוסד שיכול לערוך בדיקות מוטציות) ניתן להוסיף.
4. אי השגת ירידה של יותר מ – 3 לוג ברמת BCR-ABL בהשוואה לרמתו באבחון.
5. גילוי מוטציות בנקודת החיבור (P-LOOP) שבעקבותיה יש עליה של 2 לוגים ברמת החלבון הבעייתי.

מסקנה ראשית מנתונים אלו שגם חולים עם תגובה ציטוגנטית מלאה צריכים להיות במעקב בבדיקות PCR כמותי כל מספר חודשים.
במחקר אחר הוכח קשר בין הופעת מוטציות לשינויים כרומוזומליים נוספים.

בכנס הוצגו 2 תרופות חדשות שנועדו בעיקרן לטפל בחולים שפיתחו עמידות לגליבק. התרופה שנראית מבטיחה יותר בשלב זה היא BMS-354825 של חברת בריסטול מאיירס סקוויב. היא פועלת על 2 חלבונים להבדיל מהגליבק שפועל על אחד, ובמעבדה הראתה פוטנציאל גדול פי 100 מהגליבק כמעכב החלבון
BCR-ABL התרופה פועלת ביעילות על 14 סוגי מוטציות מתוך 15 סוגים ידועים. המוטציה היחידה שעליה התרופה לא עובדת ידועה בשם T315I.
התרופה השניה היא של חברת נוברטיס ונקראת AMN-107 (סופר גליבק) אשר הראתה במעבדה עוצמה של פי 10 מגליבק ויעילות בתאים שפתחו עמידות לגליבק.

בהזדמנות זו תודה לעופר על ההרצאה המעניינת.

 

חדשות מהקבוצה:
דר' טלפז – קבלתי מידע ראשוני שחברת נוברטיס מתכננת לקיים בחודש מרץ או אפריל הקרוב כנס גדול בארץ בנושא CML בהשתתפותו של הגורו דר' טלפז מיוסטון. במידה והנושא יצא לפועל אעשה אישית כל מאמץ לממש את הבטחתו של דר' טלפז אלי ולהביא אותו כאורח להרצאה מול הקבוצה.

דר' טלפז הוא האורים והתומים של טיפול ב – CML בעולם ומרכז את רב הניסויים בתרופות שונות ורבות במחלה.

 

משפ' בר דוד –שמחנו לשמוע על הולדת הנכדה לחנה ויאיר ואיחלנו לכם הרבה מזל טוב ונחת בעתיד.

 

 

אל תתנו לתקווה ברוח מלילבכם

 

 

לפרטים, שאלות ולאישור השתתפות, אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא
טלפון: 09-8348498
נייד: 050-7516690
דואר אלקטרוני:GIORA1@INTER.NET.IL
        

סיכום פגישה מאי 2004

                                    

                                                                                               

                                                ב"ה

                                                  יד' באייר, תשס"ד          

                                                  5 במאי, 2004‏  

 

 

         פגישת קבוצה לתמיכה עצמית לחולי CML

 

          פגישה מס' 34             מאי  2004         

 

קבוצת התמיכה הארצית לחולי CML(לוקמיה מילואידית כרונית)נפגשת אחת לחודש, בכל יום ד' הראשון בחודש בשעות 18:00 16:00 בביה"ס לאחיות בביה"ח "לניאדו" בנתניה.

הפגישות הבאות יערכו בתאריכים 2.6.04 ו – 7.7.04.

בפגישה הבאה נארח את אריאלה טלר שתשוחח על החוכמה הסינית להתחדשות הבריאות ותיתן טיפים מעשיים לחיי היום יום, כיצד לשפר את הבריאות וההרגשה על פי הרפואה הסינית.

בפגישה בחודש יולי תגיע דר' פיה רענני, היועצת הרפואית של קבוצתנו שתחזור מכנס המטולוגיה גדול באירופה ותעדכן אותנו במידע העדכני האחרון.

 

בפגישה האחרונה היה לנו את הכבוד והעונג לארח את דר' שפיק מסאלחה פסיכולוג קליני ומרצה באוניברסיטאות תל-אביב וירושלים.

הרצאתו של שפיק הייתה מאוד מעניינת ואני חושב שכל אחד מהנוכחים יכול היה למצוא מס' נקודות למחשבה ויישום לעזרה בהתמודדות עם מחלתנו. הרצאתו של שפיק התמקדה בנושא התמודדות משפחתית עם מצבי לחץ. כדי להקל על ההתמודדות יש להסתייע בכל המערכת המשפחתית על כל מרכיביה ולא על פרט אחר מתוכה.

 

ישנם מאפיינים רבים למשפחה בריאה והנה כמה מהם:

  1. סמכות – ההיררכיה הינה מצב בריא שבו החלטות מתקבלות אצל שני ההורים ומועברות למטה לכיוון הילדים. רצוי מאוד שהחלטה שמתקבלת תהיה משותפת לשני ההורים.

מצבים לא בריאים בתפקוד המשפחתי נגרמים כאשר:

א.    נוצרת קואליציה בין הורה אחד לילד נגד ההורה השני – מצב כזה מפריע מאוד לתפקוד המשפחה.

ב.     הפוך תפקידים – נותנים לילד את תפקיד ההורה או מקבל ההחלטות.

 

2.                 קומוניקציה – משפחה בריאה מפתחת צירי תקשורת פתוחים בין כל

הצירים שבתוכה. בין הורה אחד לשני, בין כל אחד מההורים ולכל ילד במשפחה ובין כל הילדים עצמם. הקומוניקציה צריכה להיות ברמה של חוויה ולא העברת עובדות ונתונים יבשה. יש להשתדל להעביר יותר רגשות והרגשות מאחד לשני.

3.     רגש – במשפחה בריאה אין חשש להביע רגשות ואהבה גם באופן מילולי והן באופן פיזי. אחד הסממנים למשפחה עם בעיות היא חוסר במגע פיסי, חיבוק, נשיקה, ליטוף וכד'.

4.      יחסי מין בין בני הזוג – בחלק הזה הייתה באופן טבעי התעוררות מתח כללי בין כל הנוכחים (מעניין למה?) אופן וצורת קיום יחסי המין וההנאה מהם משפיעה על היחסים בין שני בני הזוג. הפתיחות בנושא יחסי מין במשפחה חשובה וכדאי מאוד לדבר ולהסביר על הנושא באופן כללי ללא התייחסות כמובן לפרטיות שבין בני הזוג עצמם. מחלה קשה יכולה לפעמים להשפיע על התפקוד המיני וחשוב לדבר על כך בין בני הזוג. כשאתה מבטא את עצמך והרגשתך בפני בן הזוג או צד אחר במשפחה אתה מרגיש יותר טוב ששיתפת מישהו קרוב וגם הצד השני מבין אותך טוב יותר.

5.     קשר היחידה המשפחתית עם החברה והקהילה – משפחה בריאה שומרת על איזון בין פתיחות לסביבה והגנה מפני אירועים חיצוניים שמסביבה. משפחה דומה לאגוז – קליפה עבה שמגינה עליה מבחוץ עם מחיצות פנימיות בתוכה. ישנם מצבים בו נוצרים איומים ממשפחות של בני הזוג שחודרים לתוך המשפחה ומפריעים למערכת  יחסים תקינה.

גם המפגש של קבוצות תמיכה כמו שלנו הוא חשוב לא רק להעברת מידע רפואי בין אחד לשני אלא הוא גורם לפתיחת חלון לעולם החיצוני ושיתוף בזמן משבר.

 

בהזדמנות זו אבקש להודות לשפיק על תרומתו ומאמציו להגיע ולהופיע בפנינו ותודה גם לגיסו, חבר הקבוצה מוחמד ראבי שדאג לקשר עם שפיק ובנוסף גם חילק בסיום ההרצאה שי יפה לכל חבר מהקבוצה שנכח בפגישה. איזו יוזמה יפה ומרגשת.

 

 

חדשות ועידכונים מהקבוצה

 

שמיל בכר– אני חושב שכל הנוכחים בפגישה (והייתה נוכחות יפה מאוד כשהכתה הייתה קטנה מעט מלהכיל את כולנו), התרגשו מאוד לראות בפעם הראשונה את שמיל שלנו שיצא סוף סוף ממחלקת ההשתלות מח עצם בבי"ח איכילוב. שמיל עבר בחודשים האחרונים שתי השתלות. הראשונה הייתה השתלה מתורם זר שעקב הכמות הקטנה של התאים של התורם לא הצליחה ולא נקלטה ואז נאלץ שמיל לעבור השתלה עצמית של התאים שנלקחו ממנו עם אבחון המחלה. שמיל סיפר מעט על התקופה הלא פשוטה ולא קלה שעבר, והסביר שלמעשה כעת מחפשים לו שוב תורם מתאים והוא יצטרך לעבור שוב בעתיד השתלה נוספת כדי לחסל את המחלה. אנו כולנו מחזיקים לך אצבעות שמיל, תמיד ידענו שאתה פייטר אמיתי (גם כשנאבקת לקבל את הגליבק) ובייחוד עכשיו.

 

 

גליבק קו ראשון– סוף סוף לאחר הרבה עיכובים הוכנס הגליבק לסל הבריאות כתרופת קו ראשון גם ל – CMLוגם ל – GIST(סרטן במעיים).

מעתה כל קופות החולים חייבים לתת את התרופה לכל חולה חדש שמאובחן ללא נטילת אינטרפרון קודם.

 

354825BMS– דיווחתי לקבוצה על נתונים אחרונים שקבלתי דרך קבוצת הדיון הבינלאומית ל – , CMLמחולים שמשתתפים בניסוי של התרופה החדשה של חברת BRISTOL MAYERS SQUIB.

תרופה זו שבמעבדה הראתה פעילות הרבה יותר חזקה מגליבק על תאי CMLנמצאת כבר כ – 5 חודשים  בניסוי בשני מרכזים בארה"ב (דר' טלפז ביוסטון ודר' סויאר בלוס אנג'לס). התרופה הביאה את כל מי שהתחיל את הניסוי לרמיסה המטולוגית (ספירות הדם התאזנו). אבקש לציין שכל מי שהתקבל לניסוי היה במצב כרוני אבל הוא פיתח עמידות לגליבק או שלא יכול היה לקחת גליבק מסיבות שונות כמו עליה בבדיקות תפקודי כבד.

בנוסף דווח לראשונה על שלשה חולים ראשונים בניסוי שהראו תגובה ציטוגנטית משמעותית ואחוז הפילדלפיה ירד אצלהם מ 100%  ל – 15% ו – 35%. נשמע מאוד מאוד מבטיח והרופאים המרכזים את הניסוי מאוד מתלהבים מסיכוייו.

ישנו חולה ישראלי אחד שפיתח עמידות לגליבק, נמצא כרגע בטיפול ב HHT(הומוהרינגטונין) ויש סיכוי שהוא יהיה החולה הישראלי הראשון שישתתף בניסוי בתרופה חדשה זו.

בהצלחה!

 

כנס של חברת נוברטיס– בהמשך לכנס שערכה חברת נוברטיס (יצרנית הגליבק) לחולי CMLו – GISTבשנה שעברה בשוויץ, עורכת החברה ביוני הקרוב כנס המשך יחד עם כנס של אגוד חולי הסרטן באירופה.

החברה הזמינה אותי לכנס ואשמח לדווח לכם על כל החדשות שיועלו שם.

 

הקמת עמותה לקבוצתנו– מכיוון שללא הקמת עמותה נמנע מאיתנו לקבל תרומות מגופים, העליתי בפני הקבוצה את האפשרות שנקים עמותה רשומה.

הדבר דורש הקמת צוות היגוי שינחה את פעולות העמותה ודו"ח רואה חשבון שיבקר את הכנסות והוצאות העמותה. אם יתממש הרעיון נוכל לשקול פעילויות נוספות במסגרת העמותה לרווחת החברים, כולל פעילויות חברתיות שונות.

אשמח לשמוע את חוות דעתכם וכמו כן אבקש מתנדבים למימוש הרעיון.

למעוניינים נא ליצור איתי קשר טלפוני.

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש יוני

 

                                                    אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

 

לפרטים, שאלות ולאישור השתתפות, אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא

טלפון:        09-8348498

נייד:          050-7516690

דואר אלקטרוני:GIORA1@INTER.NET.IL                                                           

 

 

 

 

 

 

סיכום פגישה פברואר 2004

                                                                                                

                                                ב"ה

                                                                                                                                                                        יב' אדר, תשס"ד      

                                                                                                                                                                        4 בפברואר, 2004‏  

 

 

 

          פגישת קבוצה לתמיכה עצמית לחולי CML

 

          פגישה מס' 32             פברואר  2004         

 

 

קבוצת התמיכה הארצית לחולי CMLנפגשת אחת לחודש, בכל יום ד' הראשון בחודש בשעות 16:00 18:00 בביה"ס לאחיות בביה"ח "לניאדו" בנתניה.

הפגישות הבאות יערכו בתאריכים 3.3.04 ו 5.5.04 . 

בחודש אפריל לא תערך פגישה (נופל בחול המועד).

בפגישה הבאה בחודש מרץ נארח את פרופ' נגלר, ראש המערך ההמטולוגי בבי"ח שיבא. אני מקווה שהפעם יתאפשר לנו לשמוע מפרופ' נגלר את רשמיו מכנס ה – ASHשנערך בדצמבר ונקודות חדשות בתחום השתלת מח עצם.

 

 

בפגישה האחרונה היה לנו את העונג לארח את רון כתרי, מנהל בית הספר הריאלי בחיפה כיום. בעברו שימש רון כדובר צה"ל בתקופה של תחילת האינתיפאדה האחרונה.

רון הכניס אותנו לנבכי נושא התקשורת הכתובה והאלקטרונית. למדנו קצת משיטות העבודה בתחום, על הבעיותיות בהצגת נושאים שונים בתקשורת ולמה מצטיירת ישראל כפי שהיא מצטיירת כיום בעיני העולם.

שמענו הרבה סיפורים אמיתיים על הנעשה מאחורי הקלעים והבנו שלא תמיד מה שכתוב הוא אמת צרופה.

אין ספק שהיה מאוד מעניין ומרתק לשמוע את רון, וכל מי שנכח נהנה מאוד.

ברצוני להודות בהזדמנות זאת לרון כתרי על הענותו לבוא ולהרצות בפנינו. כפי שכתבתי בסיכום הקודם אני רואה חשיבות גדולה בהופעות מרצים שאינם קשורים ישירות למחלת ה – CML. עצם המפגש שלנו וההזדמנות לדבר אחד עם השני מהווים כר תמיכה ועידוד חשובים ותיבול מפגש כזה בנושא מעניין מוסיף הרבה. אבקש מכל אחד מחברי הקבוצה לנסות לאתר אנשים עם סיפורים או נושאים שיכולים לעניין את הקבוצה ולהביא אלי פרטים כדי

שנוכל להמשיך ולמלא את פגישותינו הבאות בתוכן.

 

 

 

 

 

 

חדשות ועידכונים מהקבוצה

 

גליבק– הגליבק עדיין לא מאושר כתרופת קו ראשון ל – CML, למרות כל ההמלצות והאישורים של ועדת סל התרופות. אנו בודקים דרכי פעולה אפשריות לשינוי בתחום הנ"ל.

 

שמיל בכר– לדברי ענת עבר שמיל השתלה מתורם זר לפני כשבועיים. שמיל שהגליבק הפסיק להשפיע עליו והמחלה אצלו התקדמה למצב מואץ עבר השתלה מתורם שאותר במהירות עבורו. נאחל לו התאוששות מהירה והחלמה מלאה.

 

ענת ביטון– שמענו בקצרה מענת על המפגש המרתק שהיה לה עם התורמת שלה שהגיעה מארה"ב לביקור בארץ ונפגשה עם ענת. את הפגישה שצולמה לחדשות הכבלים נקרין בפגישתינו הבאה.

 

אופירה איתן– אנו מקבלים בברכה חברה חדשה לקבוצה, אופירה. אופירה חולה ב – CMLכבר כ – 14 שנה ועברה מגוון רחב של טיפולים. נשמח לשמוע ממנה בהזדמנות ראשונה את סיפוריה.

 

 

 

 

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש מרץ

 

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

 

לפרטים, שאלות ולאישור השתתפות, אנא צרו קשר עם:

באנגלית:     דבורה גולדשטיין             בעברית: שרף גיורא

טלפון:        09-8355746                   טלפון:    09-8348498

נייד:          053-619291                   נייד:            051-516690

דואר אלקטרוני:                            דואר אלקטרוני:

GIORA1@INTER.NET.IL                                                           

 

 

 

פגישה מס' 108- נובמבר 2012

                                                               כב'  בחשון,  תשע"ג

                                                                 7 לנובמבר,  2012

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 108, נובמבר 2012

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .

להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו:

המפגש הבא יערך ביום רביעי 5.12.2012 בשעה 16.00-18.00בבית החולים לניאדו בנתניה. אורח המפגש יהיה חבר העמותה אליעזר אהרון שלום שעשה מחקר מקיף בנושא מאד חשוב לחולים שהוא אינטראקציה בין תרופות נוספות שאנו נוטלים מסיבות שונות, והתרופות מסוג מעכבי טירוזין קינאז שאנו נוטלים למחלת ה-CML. ישנן תרופות ותוספי מזון שגורמים לעליית רמת התרופה בדם וישנן תרופות אחרות שעושות בדיוק את ההפך. לנו כחולים, חשוב מאד להכיר ולהבין את הנושא, כי לצערי ומנסיוני הרבה רופאים לא מכירים אותו מספיק ורושמים תרופות שיש להן אינטראקציה שלילית עם התרופות למחלה. זהו תחום חשוב ודוגמא לסיבה שכל אחד מאיתנו חייב להיות שותף פעיל בניהול המחלה.

בחודש דצמבר יערך כמו כל שנה, בארה"ב כנס ההמטולוגים הגדול והחשוב- האש. בכנס ישתתפו כ-25,000 המטולוגים מכל העולם. גם גיורא יהיה שם ובמפגש חודש ינואר שיתקיים ביום רביעי 2.1.2013 נארח את אחד הרופאים הישראלים שישתתף בכנס ויסכם עבורנו את הנקודות החשובות שיוצגו בו לגבי החידושים וההתפתחויות בטיפול במחלה. גם גיורא יציג כמו כל שנה את הסיכום שלו מהפרספקטיבה של החולים. השנה צפויים הרבה חדשות הקשורות במחלה, כי רק לאחרונה אושרו 2 תרופות חדשות ותרופה שלישית עומדת לקבל אישור על ידי מנהל התרופות האמריקאי ממש בימים אלו.

במפגש האחרון לקחנו פסק זמן מהמחלה וארחנו את חבר העמותה פיני ציסר שנתן הרצאה בתחום שהוא מתמחה בו- התנהלות נכונה בסביבה כלכלית מאתגרת. מהתגובות ששמעתי מחברים שהשתתפו באירוע הייתה הרצאה מעניינת מאד שנמשכה עד כמעט השעה שבע בערב, הרבה אחרי הסיום המתוכנן בשעה שש.

תודה לפיני על התנדבותו והגעתו ללמד את חברי העמותה על התמודדות שאמנם אינה קשורה ישירות במחלה, אבל לפעמים חשובה לא פחות.

להלן עיקרי ההרצאה ומי שמעוניין שישלח לי מייל ויקבל גם את המצגת השלמה של ההרצאה.

שוק ההון בצל המשברים הכלכליים

התנהלות נכונה בסביבה כלכלית מאתגרת

מפגש CML07.11.12 – פיני ציסר

1. מושגים והגדרות

שווקים והמסחר בהם – בורסה, שוק מט"ח, סוגי מדדי מניות ואג"ח בארץ ובעולם

אפיקי השקעה – סוגי מניות, פרמטרים שונים באג"ח, סוגי אג"ח, פקדונות בנקאיים, סוגי אופציות וחוזיפ עתידיים, סוגי תעודות סל, קרנות נאמנות

אפיקי חסכון לטווח ארוך – קופת גמל, קרן השתלמות, קרן פיצויים, קרן פנסיה, ביטוח מנהלים

 

2. סקירת מצב בשווקים

משבר הסאב-פריים ומשבר האשראי – התגלגלות המאורעות אשר הובילו לשני המשברים

 

3. אתגרים

מצב האינפלציה והריבית, תשואות אג"ח נוכחיות, מצב המט"ח, עמלות הבנקים ומצב הפקדונות, השקעה בקרנות הנאמנות

 

4. פתרונות

אופן ההתמקחות מול הבנקים לשיפור התנאים

ניהול חשבון השקעות בחברת ברוקרים

עקרון פיזור ההשקעות

הקצאת כספים לטווחים שונים

חלוקת תיק ההשקעות בין אפיקי ההשקעות השונים – חלק סולידי, חלק מנייתי (בארץ ובחו"ל)

התאמת תיק ההשקעות לטווח הקצר כמתבקש מהמצב הגיאו-פוליטי והגנה על התיק.

 

חדשות מהקבוצה

סוף שבוע למודעות ל-CML חברי\ות העמותה יכולים לסמן כבר ביומניהם את סוף השבוע של ה- 18-20 לאפריל 2013 בו יתקיים בפעם השמינית סוף השבוע למודעות ל-CML. הכנס יתקיים בים המלח ולאחר אישור סופי של חברי הוועד תקבלו פרטים נוספים על המלון, התוכנית והעלויות לבני הזוג.

חברים\ות חדשים- לצערי עקב התארכות ההרצאה במפגש האחרון לא היה זמן להציג את החברים החדשים שהגיעו למפגש. אני מזמין את כול החברים\ות החדשים להגיע למפגש הקרוב בדצמבר ולהציג את עצמם לחברי העמותה.

סקר בינלאומי על הצמדות לנטילת התרופות- כמי שמוביל את המחקר החשוב הזה, אני שמח לבשר לכם כי תוך 7 שבועות ענו על הסקר יותר מ- 1630 חולי CML מיותר משבעים מדינות. בהזדמנות זו תודה ל- 101 חברי וחברות העמותה שלנו שכבר ענו על הסקר. איסוף הנתונים יימשך עד סוף חודש דצמבר הקרוב, כך שמי שעוד לא הספיק לענות על הסקר מוזמן להצטרף ולעשות זאת ולתרום בכך להבנת הסיבות מדוע לא כל החולים נוטלים את התרופות מצילות החיים שלהם במינון ובזמן שהרופאים מורים להם. להלן הקישור לסקר באינטרנט:

 http://survey.euro.confirmit.com/wix/p929997428.aspx

 

 

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש דצמבר

ביום רביעי, 5.12.2012

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

                                                             

פגישה מס' 110- ינואר 2013

                                                               כ'  בטבת,  תשע"ג

                                                                 2 לינואר,  2013

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 110, ינואר 2013

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .

להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו:

המפגש הבא יערך ביום רביעי 6.2.2013 בשעה 16.00-18.00בבית החולים לניאדו בנתניה. המפגש של חודש פברואר יוקדש לנושא שעדיין לא כיסינו אותו בעבר- הומיאופתיה. במפגש נארח את דר' מיכאל פרסיקו שהוא הומיאופת מומחה שידבר על  הומאופתיה – ריפוי בדרך המשל. הומיאופתיה היא דרך טיפול העוזרת לאדם להתגבר על המחלה דרך חיזוק כוח הריפוי העצמי שלו,  מבפנים. את זאת עושה ההומיאופתיה בכוח המילה, הסמל, בכוח המשל.

המפגש של חודש מרץ יתקיים ביום רביעי 6.3.2013 ונארח בו את צביה רן שתדבר על איך אפשר להתמודד עם מחלת סרטן ביתר קלות בעזרת 10 טיפים שיהפכו את ההתמודדות לקלה יותר. פרטים נוספים בהמשך.

את המפגש של חודש ינואר 2013 הקדשנו לסיקור החדשות בהקשר ל- CMLשעלו בכנס האש האחרון שהתקיים בתחילת דצמבר באטלנטה. הסיקור התבצע בשתי דרכים- במפגש עצמו ארחנו את דר ריבה פינמן, המטולוגית בכירה מבית החולים רמבם בחיפה, שסקרה עבורנו את החדשות מהפרספקטיבה של הרופאים. בנוסף, מצורף למייל זה, הסיכום שכתבו גיורא ויאן מגרמניה, מנקודת המבט של החולים. אני חושב שהסיכומים משלימים אחד את השני וכדאי מאד לכל אחד לקרוא בעיון את שניהם.

להלן הנקודות העיקריות בהרצאה של דר ריבה פינמן:

באש השנה לגבי CMLלא היו פריצות דרך, אבל היו עדכונים ממחקרים רבים, מה שמוסיף ידע לרופאים ולחולים, וכידוע ידע זה כוח. דר פינמן נמנעת לקרוא למטופלי ה-CMLשלה "חולים", כי היום זה לא מה שהיה לפני עשור בתקופת האינטרפרון והשתלות מיח העצם. היום המטופלים מקבלים כדור אחד או שניים ביום וחיים עם זה שנים רבות מאד. כאן החלה דר פינמן להסביר באופן כללי מהו CML. המחלה היא כרונית שמאופיינת על ידי שגשוג לא מבוקר של שורת התאים המילואידית- כדוריות דם לבנות, טרומבוציטים וכדומה. השכיחות של המחלה הינה 1-2 מקרים בשנה ל-100,000 תושבים, והיא מהווה % 15 מהלוקמיות במבוגרים. הגיל החציון באבחון הוא 55 ו- % 30 מהחולים המאובחנים הינם מעל גיל 60. CMLהפכה למודל להבנה של מחלות ממאירות, כשההבנה נבנתה על רצף של כ-50-60 שנים בהם אבחנו תחילה את הטרנסלוקציה בין כרומוזומים 9 ו- 22 שיוצרת את כרומוזום הפילדלפיה, ובהמשך אחרי כעשור נוסף הבינו כי החומר הגנטי שעובר בשחלוף זה מקדד חלבון בשם BCR-ABLבעל פעילות טירוזין קינאז לא מבוקרת שגורמת להפיכת התא לממאיר.

בכנס האש הוצגו 169 אבסטרקטים על CML. האבסטרקטים מוצגים באחת מ-3 דרכים- הנבחרים יוצגו בהרצאה פרונטלית על ידי החוקרים, החלק הגדול יוצגו בפוסטרים כשהרופאים המשתתפים עוברים בין כל הפוסטרים ומשוחחים עם החוקרים שמציגים את הפוסטר, ויש גם אבסטרקטים שמופיעים בספר הכינוס בלבד

הנושאים החשובים שעסקו ב- CMLבכנס ה- ASH:

חשיבות השגת תגובה מוקדמת- " עניין ה- % 10"- היו מספר עבודות מארה"ב, אנגליה, צרפת וגרמניה שהדגימו את החשיבות של השגת ירידה ב- PCRהכמותי לפחות מ- % 10 לפי הסטנדרט הבינלאומי (IS) בתוך 3 חודשי טיפול, מבחינת הסיכוי להגיע להפוגה משמעותית שמתורגמת כנראה לשיפור בהישרדות. לא הוכחה חשיבות בעזרת איזו מהתרופות הקיימות מגיעים לתגובה המוקדמת. עם זאת, הוכח שתרופות הדור השני, נילוטיניב ודסטיניב מביאות אחוז גבוה יותר של חולים לאבן הדרך הזו. כשליש מהחולים המטופלים בגליבק כקו ראשון לא יגיעו לתגובה זו תוך 3 חודשי טיפול, לעומת רק כ- % 10 מהחולים המטופלים בטסיגנה או ספריסל. עם זאת יש רופאים הסוברים עדיין שהשגת רמיסיה ציטוגנטית מלאה (CCR) תוך שנה היא בעלת חשיבות מבחינת הסיכויים להפוגה ממושכת ואי התקדמות המחלה. החיסרון בכך מבחינת החולה שיש כמובן לבצע בדיקת מיח עצם שאינה נוחה בלשון המעטה לעומת המעקב המולקולארי שאפשר לעשות אותו מהדם ההיקפי. אנו שואפים לשפר את רמת התגובה כל הזמן ומנסים כל מיני דרכים. בצרפת יש מחקר שמשלב גליבק עם אינטרפרון פג.

שאלה מהקהל- האם קצב ירידת תאי הדם הלבנים בתחילת הטיפול עד לאיזון אינו מספיק לצפות איך יגיב החולה בהמשך?- תשובה- לא, זה אינו מספיק. התגובה הראשונה היא התגובה ההמטולוגית בה כל הערכים של תאי הדם השונים חוזרים לנורמה. היא קורית אצל יותר מ- % 90 מהחולים תוך מספר שבועות מתחילת טיפול. אותנו מעניינת התגובה העמוקה יותר, כשבהתחלה נעקוב אחרי התגובה הציטוגנטית וברגע שייעלמו התאים הסרטניים בבדיקה זו נעבור למעקב מולקולרי. יש להבין שהעלמות התאים הסרטניים בבדיקות הציטוגנטיות והמולקולאריות, אינן מוכיחות שהמחלה נעלמה מכול התאים, אלא שרגישות הבדיקה אינה נמוכה מספיק כדי לראות אותם.

תגובה עמוקה ואפשרות הפסקת הטיפול התרופתי-האם ריפוי דורש את העלמות התא הלויקמי האחרון? כנראה שלא בהכרח, וכמו בזיהומים לפעמים נשארים תאים רדומים לכל החיים שלא משפיעים על תוחלת החיים. דוגמא לניסיון חיסול כזה זו של שארית התאים הלוקמיים, היא השתלת מיח עצם שכשהיא מצליחה היא מחסלת את כל התאים הלוקמיים. יש לזה מחיר הן בתמותה עקב הטיפול והן בתופעות הלוואי. יש לזכור גם שחייבים להיות זהירים עם המחלה כי הישנות יכולה לקרות גם אחרי שנים רבות. דר פינמן אומרת לחולי ה- CMLשלה שהם התחתנו בחיים פעמיים- פעם עם בן\בת הזוג ופעם שנייה עם דר פינמן אותה חייבים לבוא ולבקר כל החיים.

במחקרים דווח שתגובה מולקולארית מוקדמת ומין "נקבה" הם גורמים בלתי תלויים המשפרים את סיכויי השגת הפוגה מלאה ויציבה בגינה ניתן לשקול הפסקת טיפול. הסיבות לכך אינן ידועות ויש סברה שאולי הנשים צייתניות יותר בנטילת התרופות. הסיבה העיקרית להפסקת טיפול מנקודת המבט של החולה אלו תופעות הלוואי של הטיפולים הקיימים. עם זאת חייבים לזכור כי ההמלצה היום היא להפסיק טיפול רק במסגרת ניסוי מבוקר. הדרישות היום להפסקת טיפול הם עומק תגובה מולקולארית של לפחות 4.5 לוג ושמירה על תגובה זו במשך שנתיים לפחות. במחקרים השונים הנעשים על הפסקת טיפול במספר מדינות, חייבים לעקוב אחר החולה בבדיקות מולקולאריות מדויקות באופן הדוק מאד, לפחות אחת לחודש בששת החודשים הראשונים. ישנם גם מחקרים על הפסקת טיפול של TKIוהמשך טיפול אחזקה עם אינטרפרון. במחקרים של הפסקת טיפול שהוצגו, אחוז החולים שאצלם המחלה לא התקדמה היה בסביבות % 40 ורוב המקרים של הישנות המחלה קרו בששת החודשים הראשונים. החדשות הטובות הן שכל אלו שהייתה להם הישנות מחלה, הגיבו שוב לטיפול שחודש.

שאלה מהקהל- אם למעשה לא הורגים את כול תאי האב הלוקמיים בגוף לפני הפסקת טיפול, מה מונע מהם להתחיל להתפתח ולגרום להתקדמות המחלה בהעדר טיפול?  תשובה- לא מפריע לנו שקיימים תאי אב רדומים. מפריע לנו רק כשהם מתחילים להתחלק ואנו לא יודעים מה גורם להם להפסיק להיות רדומים.

תופעות הלוואי של התרופות השונות בטווח הקצר והארוך-תופעות הלוואי שונות בין התרופות השונות. באופן כללי תופעות הלוואי של תרופות הדור השני יותר נסבלות מאשר אלו של הגליבק. למשל אגירת הנוזלים והתכווצויות השרירים טובות יותר במטופלים בתרופות הדור השני. לעומת זאת יש תופעות לוואי קשות יותר בתרופות אלו כמו פריחה עורית, שומנים בדם ועליה בסוכר למטופלי הטסיגנה לעומת הגליבק, ואגירת נוזלים בקרום הריאות (תפליט פלוראלי) אצל חולי ספריסל. ישנן גם תופעות לוואי מאוחרות. למרות שכל התרופות הקיימות הן בטוחות יחסית, בטסיגנה דווח לאחרונה על מקרים של מחלת עורקים פריפריים שיכולה להיות קשורה לעליה בשומנים וברמת הסוכר. במטופלי ספריסל דווח על מקרים של עליה בלחץ הדם הריאתי.

אז מהי התרופה הטובה ביותר היום? ישנם שיקולים רבים של יעילות, סבירות להתמדה בטיפול, תופעות הלוואי ועוד. גם עניין המחיר חשוב בייחוד כשהפטנט של הגליבק עומד לפוג בשנים הקרובות. דר מרין מלונדון הציג בכנס המלצות שלהם. לדעתו אף תרופה מבין התרופות הזמינות היום אינה טובה מחברתה באופן דרמטי, ולבטח אין שום סיבה לשנות טיפול קיים לחולה שמגיב טוב. אם יש תופעות לוואי שפוגעות באיכות החיים של החולה, יש להחליף טיפול ללא היסוס ולהתאים את התרופה לפי נתוני החולה.

חידושים?-בכנס הוצגו נתונים על מספר תרופות חדשות. הפונטיניב יעיל אצל חולים עם המוטציה העמידה ליתר התרופות T315I, ומראה תוצאות טובות גם לחולים בשלבים מתקדמים יותר של המחלה. שתי תרופות שהן דומות יותר לתרופות הדור השני הן הבוסוטיניב ותרופה מדרום קוריאה בשם רדוטיניב. בנוסף קיימות זריקות חדשות שקיבלו את אישור ה- FDAומיוצרות על ידי חברת טבע בשם סינריבו, והן מופקות מפטריה ומעכבת אנזים שנקרא AID, שנמצא בשפע בתאי CMLעמידים לתרופות TKI,והן מראות יעילות מסוימת לחולים עם המוטציה T315I.

בהזדמנות זו תודה לדר ריבה  על ההרצאה החשובה והמעניינת. חברי העמותה אמרו לדר פינמן שהם נהנו מאד מהדרך הפשוטה אך המרתקת בה השכילה להציג את כל הנתונים הרבים.

 

חדשות מהקבוצה-

כנס שנתי של העמותה- הכנס השנתי שלנו יתקיים בתאריך- 18-20 לחודש אפריל 2013. הכנס יתקיים במלון רויאל רימונים בים המלח. בכנס ישתתפו מיטב המומחים למחלה כמו פרופ' דינה בן יהודה, פרופ' אלה נפרסטק מאיכילוב, פרופ' פיה רענני מבילינסון, דר מיה קורן מיכוביץ משיבא ודר נטע גולדשמיט מהדסה עין כרם. כמו תמיד נשלב בכנס הרצאות וסדנאות חשובות עם פעילות חברתית מהנה ומגוונת. למייל זה מצורף טופס הרשמה לכנס, וכל מי שמעוניין לשריין מקום מוזמן למלא את הטופס ולהחזיר לגיורא לפי הפרטים בטופס.

העמותה תממן את עלות הכנס לחברים ששילמו את דמי החבר השנתיים, והעלות לבני הזוג הינה 1250 ₪ לכול סוף השבוע.

 

סקר על נטילת התרופות- איסוף התשובותבזרוע האינטרנטית הסתייםוענו על הסקר 2153 חולים מ- 75 מדינות. לישראל יש ייצוג מכובד ואנחנו במקום השישי עם 105 תשובות. תודה לכל מי שנטל חלק במחקר חשוב זה, ועכשיו מתחיל שלב ניתוח השאלונים והפקת המסקנות.

 

ברכות חמות-

לעפרה ושלמה יצחקיאן- על הולדת הנכד הבוקר. שתרוו הרבה נחת ושמחה.

לחברינו חיים הררי- במלאת לך 70 שנה, אנו מאחלים לך עוד הרבה שנים של בריאות ואושר.

 

חברים חדשים- אנו מקדמים בברכה את יעל וצביקה לחיק משפחת העמותה, ומאחלים להם הרבה בריאות. עקב קוצר הזמן והמקום נציג אותם באחד הסיכומים הבאים.

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש פברואר

ביום רביעי, 6.2.2013

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

פגישה מס' 111- פברואר 2013

                                                                כו'  בשבט,  תשע"ג

                                                                 6 לפברואר,  2013

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 111, פברואר 2013

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .

להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו:

המפגש הבא בחודש מרץ יערך ביום רביעי 6.3.2013 בשעה 16.00-18.00בבית החולים לניאדו בנתניה, ונארח בו את צביה רן שתדבר על איך אפשר להתמודד עם מחלת סרטן ביתר קלות בעזרת 10 טיפים שיהפכו את ההתמודדות לקלה יותר.כשהמחלה מתגלה משתנים כמעט כל סדרי עולם בעבודה, במשפחה ואפילו בינכם לבין עצמכם. רגשות שונים שאולי לא הכרתם קודם מרשים לעצמם לפרוץ החוצה: פחד מההווה ומהעתיד, פחד מכאב, תחושת בגידה של הגוף ושאלות כמו: למה לי? למה עכשיו? כמו כן יש בלבול רב בקשר לבחירת הרופא, הטיפולים, טיפולים משלימים ועוד.

בחודש אפריל נקיים את "סוף השבוע למודעות ל-CML מספר 7" במלון רויאל רימונים ים מהמלח, בתאריכים 18-20 לאפריל. פרטים נוספים בהמשך הסיכום.

במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את דר מיכאל פרסיקו, רופא אף אוזן ובנוסף מטפל בשיטת ההומיאופתיה. מיכאל הרצה לנו על בריאות, מחלה וריפוי באופן כללי והומיאופתיה באופן ספציפי. ברצוני להדגיש כי התברר לנוכחים שהומיאופתיה היא לא פחות עניין פילוסופי מאשר שיטת ריפוי, ואין להשליך מהדברים שנאמרו לגבי טיפול ב- CML. בייחוד הדגיש המרצה שההומיאופתיה לא נועדה להחליף טיפולים קונבנציונליים, אלא להינתן במקביל או בנוסף להם. מיכאל נולד בקיבוץ וגדל כבן להורים ששניהם היו רופאים. למרות זאת מיכאל הדגיש לא פעם במהלך ההרצאה כי חולים חייבים להיזהר מרופאים, שלמרות שכוונתם טובה ורצונם לרפא את החולה, הם עוסקים רק בצד המדעי – הטכני של המחלה, אבל לא בבריאות עצמה. רופאים מרגישים מחויבות לעזור לחולה באמצעות מגוון טיפולים ותרופות, אבל לא בנויים לטפל בשורש הבעיה, במה שגורם להתפרצות המחלה. למשל כשלילד יש דלקת באוזן, הרופא ייתן לו אנטיביוטיקה, הדלקת תחזור ושוב הרופא ייתן אנטיביוטיקה חזקה יותר, וכן הלאה. אין בשיטה זו ריפוי אמיתי, אלא טיפול בסימפטומים של המחלה.

מיכאל היה עד גיל 38 רופא אף אוזן רגיל וטיפל באותן השיטות כמו שיתר הרופאים מטפלים. כשחזר יום אחד מחו"ל הרגיש שחסר משהו בטיפול שהוא נותן. הוא התחיל ללמוד במשך שנה רפואה סינית, ושם הכיר את נושא היינג והיאנג שהם למעשה 2 ניגודים כמו שחור ולבן שמשלימים זה את זה.  מיכאל המשיך ללמוד לימודי יהדות בסמינר אורנים, במשך 3 שנים. כל הלימודים האלו הובילו אותו לתובנה שיש לטפל באופן שונה ממה שהוא עשה עד כה.

מיכאל הבין שיש את הגוף החיצוני והנפש הפנימית שגם הם ניגודים שמשלימים אחד את השני. המחלה היא העברה של לחץ פנימי שהגוף מוציא החוצה. לכן אם יש למישהו מחלה, צריך גם לטפל בבעיה הפנימית. כאן מתחילים המחלוקות בין הרפואה הקונבנציונלית לבין הרפואה המשולבת.

התנך הוא לדברי מיכאל, ספר ריפוי מעולה. בכל פרשת שבוע יש סיפור של דרך ריפוי אם מבינים את הדרש ולא רק את הפשט. לכן רופא שמשלב מוזיקה או טבע בטיפול לחולה, יכול באמת לרפא ולעזור. פסוק ענק בתנך אומר-" חנוך לנער על פי דרכו". כשמישהו חולה עזור לו על פי הפנימיות שלו, אותה צריך מרפא טוב ללמוד ולהכיר לפני שהוא מתחיל טיפול כלשהוא. הדרך הטובה ביותר לכך היא בעזרת מתן חום ואהבה.

ההומיאופתיה היא דרך נוספת לחזק את החולה על פי דרכו. היא מנסה למצוא בטבע משהו שדומה בתכונות לאדם מסוים ולתת אותו לאותו אדם כדי לחזק אותו מבפנים. משתמשים בתמיסות טבעיות מאד מדוללות שאין בהם כלל מולקולות וכל זאת הן עוזרות לחיזוק הפנים ותורמות ליכולת לעשות תיקון פנימי.

ההרצאה הייתה מאד מעניינת ומרתקת תוך שימוש בהרבה פסוקים מהתנך ומתן פירושים שונים למקובל. דר פרסיקו כתב ספר בשם " מחלה זה דבר בריא" שמפרט על הנושא. תודה למיכאל על ההרצאה והתנדבותו להגיע אלינו.

חדשות מהקבוצה-

כנס שנתי של העמותה- הכנס השנתי שלנו יתקיים בתאריך- 18-20 לחודש אפריל 2013. הכנס יתקיים במלון רויאל רימונים בים המלח. בכנס ישתתפו מיטב המומחים למחלה כמו פרופ' דינה בן יהודה, פרופ' אלה נפרסטק מאיכילוב, פרופ' פיה רענני מבילינסון, דר מיה קורן מיכוביץ משיבא ודר נטע גולדשמיט מהדסה עין כרם. כמו תמיד נשלב בכנס הרצאות וסדנאות חשובות עם פעילות חברתית מהנה ומגוונת. ביום חמישי בערב, 18.4 נקיים ערב טברנה יוונית סוער ומהנה, ובערב של יום שישי נצחק כולנו בהצגה  "נישואים גרעיניים". ביום שישי אחרי ההרצאות, נצא לסיור מיוחד במצדה.

למייל זה מצורף טופס הרשמה לכנס, וכל מי שעדיין לא נרשם ומעוניין לשריין מקום מוזמן למלא את הטופס ולהחזיר לגיורא לפי הפרטים בטופס.רק מי ששולח את טופס ההרשמה מבטיח את מקומו בכנס.

העמותה תממן את עלות הכנס לחברים ששילמו את דמי החבר השנתיים, והעלות לבני הזוג הינה 1250 ₪ לכול סוף השבוע.

מכיוון שכרגע משוריינים במלון 100 חדרים ויש כבר כ- 80 חדרים מוזמנים, כל מי שעדיין לא נרשם, מוזמן לעשות זאת בהקדם על בסיס " כל הקודם זוכה".  

 

אריק הפסיכולוג שלנו- להלן מייל שקיבלתי מאריק בעקבות ההלצה שלנו על סוף שבוע של עמותת שחר שפרסמנו בחודש שעבר:

שלום גיורא,

אני רוצה לשתף אותך ואת החברים בחוויות מהשבוע ל״מחלימים מסרטן״ שמארגנת עמותת שחר למבוטחי כללית מושלם.

למרות שבשנתיים האחרונות אריק לא משתתף במפגשים החודשיים אנחנו עוקבים אחרי המייל וכך קיבלנו את ההודעה על שבוע החלמה במלון דן בירושלים. נרשמנו ובילינו שבוע. מדהים של מנוחה, אוכל טעים  ופעילויות מרתקות בהפעלה קלה של הגוף, תזונה, סדנאות צחוק, יצירה שמכוונות כולן להגברת  המודעות, התמודדות נכונה ושמחת חיים. המחיר מצחיק והתמורה נפלאה..

למרות שאריק היה החולה ההמטולוגי היחיד עדין הפיק הרבה מהשבוע.

אנו מאחלים לאריק הרבה בריאות והחלמה מהירה מבעיות רפואיות שהוא עובר שאינן קשורות ב- CML. אנו כולם מקווים לראותו בכנס השנתי בים המלח ולחדש את מפגשי התמיכה שאריק התחיל בהם בקרוב.

 

איחולי הצלחה- כולנו מחזיקים אצבעות לחברינו אילן שנמצא בהליכי הכנה להשתלת מיח עצם מתורם זר מחו"ל. אילן בן ה- 36, אובחן לפני שנתיים והתחיל טיפול בגליבק. אחרי 8 חודשים, כשלא הגיע לתגובה מצופה, עבר לטסיגנה, שגם היא לא הביאה לתגובה טובה. פרופ' נגלר המליץ לו לפני 3 חודשים לעבור השתלת מיח עצם מתורם שנמצא לו בחו"ל. אילן נמצא כעת בתהליכי הכנה להשתלה. בינתיים הוא מטופל בספריסל. המלצנו לאילן לדבר עם חברתינו גלי שעברה השתלה בשיבא גם כן לפני כשנה, והוא יעשה כן בשמחה.

 

חברים חדשים- אנו מקדמים בברכה את החברים החדשים שהצטרפו אלינו בפעם הראשונה ומאחלים להם ולכולם הרבה בריאות ותגובה טובה לטיפולים.

זוהר-אובחן לפני 3 חודשים עם 30,000 כדוריות לבנות. מטופל בגליבק כחודש וחצי. הכדוריות הלבנות ירדו כבר ל- 7000 שזה כמובן בתוך הנורמה, וזוהר למעשה השיג את התגובה הראשונה שהיא תגובה המטולוגית. זוהר בן 60, מרגיש בריא לחלוטין ולא סובל משום תופעות לוואי. זוהר גר בכפר סבא ומטופל בבית חולים מאיר.

עמי- גם עמי תושב כפר סבא בן 62. אובחן בחודש דצמבר 6 ימים אחרי יום ההולדת שלו. יש לו 4 ילדים ו- 5 נכדים. עמי מרגיש טוב מאד, לא שינה מאומה מהרגלי החיים שלו לפני האבחון. מטופל אצל דר מאיה קורן משיבא, בטסיגנה כקו ראשון.

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש מרץ

ביום רביעי, 6.3.2013

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

פגישה מס' 120- פברואר 2014

ב"ה                                                            ה'  באדר א,  תשע"ד

                                                                 5 לפברואר,  2014

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחוליCML

פגישה מספר 120, פברואר 2014

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותהWWW.CML.ORG.IL  

להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו: המפגש הבא יערך ביום רביעי 5.3.2014 בשעה 16.00-18.00בבית הספר לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה.לבקשת החברים נושא המפגש יהיה ביטוחי הבריאות השונים הקיימים בכלל, ובייחוד התייחסות לנושא ביטח סיעודי בפרספקטיבה של ביטוח לאומי, קופות החולים וחברות הביטוח.
לנושא החשוב מאד הזה הזמנו 2 מרצים: אורית קרמר מנהלת תחום בריאות וסמנכ"לית בחברת הביטוח מנורה, ועו"ד חיים קליר שמתמחה בתביעות של חולים בתחומים אלו. אפשר יהיה כמובן להפנות שאלות למומחים.אני מאד ממליץ לא להפסיד את המפגש הזה כי הנושא מאד חשוב והמרצים הם מומחים בתחום שלא כל יום אפשר לפגוש אותם ולהבין טוב יותר בפני אילו אתגרים אנחנו עלולים למצוא את עצמנו בעתיד.
במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את רואת חשבון דורית גבאי, מומחית לתחום של מיסוי מקרקעין. דורית הרצתה וענתה לשאלות רבות של החברים בנושא של ירושות של דירות ונחלות, העברות ללא תמורה לבני משפחה וכל ההיבטים המיסויים לגבי פעולות אלו. ההרצאה הייתה יותר סוג של שיחה פתוחה כשרבים מאד מהמשתתפים שאלו שאלות פרטניות לגבי מקרים שלהם, וקשה מאד היה להפסיק את המפגש למרות שהוא התארך עד השעה 18.30.

להלן כמה נקודות עיקריות מההרצאה. לפי החוק הורשה של דירה, מגרש ומקרקעין אחרים, אינה נחשבת כמכירה ולכן אין זה אירוע מס ואין תשלומי מיסים לאור הפטירה של המוריש וקבלת הירושה. כיום אין מס ירושה בישראל (להבדיל מרוב המדינות המערביות כולל ארה"ב), אבל אין שום ביטחון שמס זה לא יוטל שנית בעתיד. אם המנוח לא השאיר צוואה העיזבון שלו יחולק על פי חוק הירושה, כשבמקום התפתח דיון סוער מי מבני משפחת המוריש זכאי לקבל כמה אם אין צוואה. הבסיס הוא שבת הזוג לה שייכים בדרך כלל חצי מהנכסים שומרת על חלקה ובנוסף יורשת חצי מהירושה, והילדים מתחלקים בחצי השני של הירושה. יש כמובן מקרים חריגים ודורית הביאה הרבה סיפורים מהחיים על מקרים מעניינים אלו, של ידועה בציבור וכולי.

חוק מיסוי מקרקעין הוא החוק שקובע כמה יש למסות דירות או מגרשים שמתבצעת בהן עסקה. יש מיסים שחלים על הרוכש- מס רכישה, ויש כאלו שחלים על המוכר בייחוד מס שבח, שהוא מס על השבח – ההבדל בין מחיר המכירה למחיר הרכישה של הנכס. סעיף 27 לחוק קובע שאם נתנה מתנה ונותן המתנה נפטר זמן קצר או בתוך 5 שנים מיום נתינתה, לא תחשב המתנה- למתנה כי אם להורשה. בכל הנוגע לנושא הסדר בין יורשים חובה לבחון את זיהוי מקור העיזבון, מי הוא מחלק העיזבון ומה מקורו, האם זו חלוקה ראשונה ושלא התבצעו תשלומי איזון בין היורשים.

החוק מאפשר מספר מסלולים למכור בפטור דירת מגורים מזכה. אחד המסלולים הוא מכירת דירת מגורים שהועברה למוכר בירושה, וזה בתנאי שהמוכר הוא בן זוגו או צאצא של המוריש, ושלמוריש לא הייתה יותר מדירה אחת בעת פטירתו ושאם המוריש היה מוכר את הדירה הוא היה זכאי לפטור ממס שבח. כל אלו תנאים מצטברים.

דורית התייחסה גם לחשיבות של הכנת צוואה על מנת למנוע סכסוכים אפשריים בעתיד בין הצאצאים של ההורים. יש בארץ 6 סוגים של צוואות חוקיות ביניהן צוואות בכתב יד, צוואה בפני 2 עדים ועוד, אבל המומלץ ביותר לעשות צוואה אצל עורך דין.

חוק מיסוי מקרקעין לגבי דירות מגורים עבר רפורמה ב- 1.1.2014 וכדאי מאד ללמוד ולהבין את השינויים. כיום כדי ליהנות מהפטור בגין דירה יחידה צריך לעמוד בכל התנאים המצטברים הבאים: התא המשפחתי המוכר – מוכר את מלוא הזכויות בדירה שנמצאת בישראל והיא דירת מגורים מזכה , היא דירה יחידה ביום המכירה שהמוכר היה בעליה במשך 18 חודשים מאז שהייתה לדירת מגורים ולא ניצל פטור ממס שבח במכירת דירת מגורים אחרת לפי סעיף זה במשך 18 החודשים שקדמו למכירה.

בהזדמנות זו תודה מקרב לב לדורית על היענותה להגיע בהתנדבות ולתת לנו הרצאה בתחום מעניין ופרקטי זה.

חדשות מהקבוצה-

כנס שנתי של העמותה- ההרשמה לכנס השנתי שלנו שיתקיים בסוף השבוע של 5-7 ליוני 2014 במלון דן כרמל בחיפה, מתקדמת יפה, וכרגע רשומים יותר משישים חדרים. מכיוון ששריינו במלון מאה חדרים, אז כדאי להבטיח את השתתפותכם ולהירשם בהקדם. לטובת אלו שלא קיבלו את טופס ההרשמה לכנס, אני מצרף אותו שוב.

אתר חדש של עמותת חולי CML–  אחרי הרבה עבודה קשה, איסוף חומרים ותרגומם, ישיבות עם החברה שבנתה את האתר, עלה בשבוע שעבר לאוויר, האתר החדש של העמותה בכתובת הישנה:  WWW.CML.ORG.IL

באתר יש הרבה חומר והוא עדיין לא מעודכן ב- % 100 ואנחנו עוד מעלים תמונות וחומרים. אשמח אם תכנסו לאתר, תעיינו בו ותחזרו אלי עם הערות והארות גם לחיוב וגם דברים שיש לתקן.

בנוסף יש במערכת הניהול של האתר אפשרות לשלוח ניוזלטר בצורת מייל לכל החברים שברשימת אנשי הקשר שלנו, בלחיצת כפתור אחת. שלחתי ניוזלטר ניסיון כזה לפני כשבוע וביקשתי מכל אחד שמקבל אותו לאשר לי במייל חוזר על קבלתו, אבל לצערי רק חלק קטן אישרו ואני לא יודע אם כולם מקבלים את המייל דרך האתר. אי לכך אני אשלח את הסיכום הזה פעמיים- גם במייל הרגיל וגם בניוזלטר. שוב, אבקש מכל מי שמקבל את הניוזלטר דרך האתר לאשר לי במייל חוזר שקיבלתם אותו עם קובץ הסיכום של המפגש בפברואר.

תודה מקרב לב לכל מי שעזר ותרם להקמת האתר- תמי ובעלה עודד קימלמן על התרגומים מאנגלית, אליעזר על כתיבת הפרק של תופעות לוואי, ועמי, תמי, ניב ורן על התנדבותם לעזור בהעלאת חומרים לאתר.

דורון גולדמן- חברינו דורון שפיתח אי סבילות לכל 3 הטיפולים הקיימים בארץ למחלה, ונשאר ללא אופציות טיפוליות, קיבל היום לראשונה את תרופת הבוסוליפ, שהיא תרופה של חברת פייזר שאינה רשומה בארץ עדיין אבל אושרה בארה"ב ובאירופה. בעזרת גיורא שפנה לחברת פייזר הבינלאומית, אושרה לו התרופה על בסיס חמלה וללא עלות. בהצלחה רבה בטיפול דורון, ותעדכן אותנו איך הולך.

שושנה זנדמן- בצער רב אנו נפרדים מחברת העמותה שושנה, שהלכה לעולמה בעקבות צינטור לב שלא הצליח. אנו שולחים את תנחומינו לבעלה יעקב ומאחלים לו שלא ידע עוד צער.

אילן- חברינו אילן שעבר לפני 5 חודשים השתלת מח עצם אחרי שנכשל בכל התרופות הקיימות, עומד לרוץ בעוד חודש חצי מרתון במסגרת מרתון תל אביב. זה יהיה השג מדהים שקשה אפילו לתאר אותו. אנו מחזיקים לך אצבעות אילן ומעודדים אותך על ההתמדה וההישג האדיר.

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש מרץ

ביום רביעי, 5.3.2014

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

פגישה מס' 114- יוני 2013

ב"ה                                                            כז'  בסיון,  תשע"ג

                                                                 5 ליוני,  2013

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 114, יוני 2013

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il.

להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו: בחודשים יולי ואוגוסט אנחנו יוצאים לחופשת קיץ. אמנם לא ניפגש בחודשיים הנ"ל, אבל אני מזכיר לכולם כי אתר הפייסבוק של העמותה פעיל ואפשר לשאול שם שאלות ולקבל תגובות ועידוד מכ-100 חברים\ות הרשומים בדף. מי שיש לו פייסבוק מוזמן לשלוח בקשת הצטרפות לדף העמותה בכתובת  :

https://www.facebook.com/groups/168455433196614/

המפגש הבא שלנו יהיה ככל הנראה בתאריך 22.9.2013, שזהו יום המודעות הבינלאומי למחלה. כרגע מתוכנן אירוע ערב חגיגי עם ארוחת ערב ותוכנית. הפרטים עדיין אינם סופיים, אבל בכל מקרה מומלץ לשריין את התאריך ביומנכם. שוב מדובר על יום ראשון, 22.9 שנופל השנה על חול המועד סוכות. כמו תמיד העמותה תממן את מלוא העלות של הערב עבור החולים ובני זוגם. פרטים נוספים יגיעו בהמשך.

במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את דר נועם ירום, מומחה לרפואת הפה. נועם הוזמן על ידי חברת העמותה, תקווה, שהיא מטופלת שלו. להלן עיקרי ההרצאה המאד מעניינת שנתן נועם, ואני שמח שהאולם היה מלא עם יותר מ-50 חברים.

בארץ יש רק כ-40 מומחים לרפואת הפה. כדי לקבל את התואר יש לעשות התמחות של 4 שנים נוספות לאחר סיום לימודי רפואת שיניים. נועם נתן סיקרה על מבנה השיניים בפה, על השכבה החיצונית העשויה אמייל שמגן על השן, על השורש והרצועות הדקות עם הסיבים התחושתיים שמחברים את השן ללסת. עששת היא מצב בו נוצרים חורים בשיניים כתוצאה מחיידקים שמפרישים חומצה שאוכלת את השן. כשהם עוברים את השכבה החיצונית הקשה וחודרים לחלק הפנימי של השן מתחילים הכאבים. ככל שמתבגרים החורים מהווים בעיה קטנה יותר ובעיות החניכיים נהיות משמעותיות יותר. כאן הסביר נועם מהם שתלים ואיך עושים אותם. מה שמטריד את רופאי השיניים שמטפלים בחולים המטולוגים בכלל וחולי CML בפרט, ובעיקר חולים חדשים, הן הבעיות האפשריות הבאות:

  • נטייה לזיהומים בעיקר אצל חולים שסובלים מנוטרופניה- ספירה נמוכה של כדוריות לבנות שפוגעת במערכת החיסון של הגוף.
  • דימומים- בעיקר אצל חולים שסובלים מטרומבוציטופניה- מספר נמוך של טסיות הדם האחראיות על הקרישה.
  • תגובות בין תרופתיות- גם זריקת אלחוש (הרדמה) שניתנת למטופל היא תרופה שעלולה לסתור את התרופות שהמטופל מקבל וצריך להתחשב באינטראקציה הבין תרופתית. תרופת האילחוש מתפרקת בכבד כמו התרופות למחלה מסוג מעכב טירוזין קינאז, ולכן מקובל לא לעשות טיפול גדול שדורש מספר זריקות אילחוש, אלא לפצל את הטיפול לחלקים עם פחות זריקות בכל טיפול.

ידוע שמחלות חניכיים כרוניות ומתמשכות מהוות גורם סיכון למחלות לב אצל כל אדם. כשמערכת החיסון של המטופל ירודה החיידקים יכולים לחדור לגוף מהפה ולגרום לנזק. בגלל זה כשחולה הולך להשתלת מיח עצם בה הורסים את מערכת החיסון שלו, מטפלים לפני כן בכל בעיות השיניים שלו. לפעמים יש רופאים שבמצבים מסוימים מעדיפים לתת למטופל אנטיביוטיקה לפני טיפול השיניים, ויש רופאים אחרים שמעדיפים לתת שבוע טיפול אנטיביוטי אחרי טיפול השיניים. ההחלטה איזה טיפול לתת נעשית יחד עם המטופל והרופא. אם רמת הטסיות נמוכה מ-100,000 לא יבוצע טיפול שיניים או חניכיים עקב החשש לדימומים. אחת הטעויות הנפוצות היא שטיפול שיננית אינו מהווה בעיה לדימומים וזיהומים, וזה אינו נכון. טיפול שיננית מסוכן אפילו יותר מטיפול של רופא לדימומים וזיהומים אם החולה אינו ברמיסיה המטולוגית.

כאן נשאלה שאלה על ידי אחד החולים שהתלונן על יובש בפה. דר ירום אמר שהוא בדק בכל הספרות המקצועית ולא מצא קשר בין התרופות למחלה ויובש בפה, אבל יש מספר אפשרויות טיפוליות הכוללות החלפת תרופות שגורמות ליובש, שתייה מרובה, סוכריות ומסטיקים וביוטן ג'ל .יובש בפה יכול להיגרם מטיפול תרופתי אחר בעיקר ללחץ דם, או לסכרת. אפשר לבדוק אם הטיפול שניתן גורם ליובש בפה באתר האינטרנט הבא: WWW.DRYMOUTH.INFO . ניתן לרשום שם של תרופה ולראות אם היא גורמת ליובש בפה.

הגליבק כן יכול לגרום לתגובה אלרגית בפה שאז מופיעים פסים לבנים כמו רשת על הלשון. זה אינו כואב ולא מסוכן ואינו דורש טיפול בדרך כלל. אצל חולים אחרים האלרגיה יכולה להופיע בצורה של אזור אדום כמו דלקת, או בצורה של כיבים (פצעים) בפה. נצפו גם תופעות לוואי לגליבק של פיגמנטציה בעיקר בחיך ולפעמים גם בציפורניים.אין לזה משמעות אבחונית ולא צריך לטפל.

כאן עבר נועם לדבר על זכויות חולים אונקולוגים מבחינת טיפולי שיניים. לפי חוק הבריאות טיפולי שיניים משמרים כלולים בסל הבריאות עבור חולים במחלה קשה. עם האבחון הם זכאים ל- % 50 הנחה על טיפולי השיניים ולאחר תחילת טיפול הם זכאים להחזר מלא. הטיפול יכול להיעשות במרפאת שיניים של הקופה אם יש, או במרפאה פרטית שצריכה להכין תוכנית טיפול ולשלוח לקופה לקבל אישור לפי מחירי הקופה. הטיפולים הכלולים בסל זה יותר נרחבים מטיפול משמר, וכוללים בין היתר: בדיקות, צילומים, שיננית, סתימות, עקירות, טיפולי שורש, סתימות לבנות, כתרים זמניים ותותבות מאקריל (לא ממתכת). שתלים אינם כלולים. מכיוון שתרופות מסוג מעכבי טירוזין קינאז אינן מוגדרות

כ- % 100 כימותרפיה רצוי לבקש מהרופא המטפל לכתוב שהחולה מטופל בכימותרפיה בלי ציון השם של התרופה.

בהזדמנות זו תודה מקרב לב לדר נועם ירום על ההרצאה המעניינת והמועילה. כפי שהבטחתי לכל מי שביקש את הפרטים היכן ניתן לקבוע תור אצל דר ירום, הנה הם: במרפאה בתל השומר שם אפשר לבוא עם טופס 17- טל- 03-5305000

ובמרפאה הפרטית: 02-5249246.

חדשות מהקבוצה:-

הרצאה של גיורא בכנס ההמטולוגים האירופאי הענק- בתאריכים 13-16 ליוני יתקיים בסטוקהולם שבשבדיה כנס של איגוד ההמטולוגים האירופאי. זהו כנס ענק עם קרוב ל- 10,000 רופאים המטולוגים מכל העולם. השנה לראשונה, תהיה הרצאה של גיורא כנציג של החולים על המחקר הבינלאומי שעשינו על הצמדות החולים לנטילת התרופות למחלה. (ליתר דיוק לאי ההצמדות). את הנתונים הראשונים הצגתי לכם בכנס בים המלח ואני כבר מתרגש לקראת הרצאתי ביום ראשון הקרוב בבוקר.

 

עידכונים על המכתב ששלחתי לכם ושאני מצרף אותו שוב עקב חשיבותו:

 

שמעון- זהו החולה שהמחלה שלו התקדמה לשלב הבלסטי מכיוון שלא נעשתה לו בדיקת מוטציות לאחר שלא הגיב לגליבק, וניתן לו טיפול בטסיגנה שאינה יעילה על סוג מוטציה שיש לו. שמעון סיים בימים אלו שלב שני בטיפולים כימותרפיים כהכנה להשתלת מיח עצם שהוא עומד לעבור מאחיו שנמצא כתורם מתאים עבורו. שמעון שוחח עם גלי שלנו ואמר לי שהיא מאד עזרה לו ועודדה אותו. אז אנחנו מחזיקים אצבעות ונמשיך לעדכן בקרוב.

 

החולה ב- CML  שקופת חולים כללית סרבה לחתום לה על הטפסים לקבל את תרופות הפונטיניב על בסיס חמלה-  פניתי במכתב חריף למנכ"ל קופת חולים כללית והסברתי לו שהחלטה מוטעית זו שלהם היא למעשה הטלה גזר דין מוות על החולה ושאם ההחלטה לא תבוטל נאלץ לצאת לתקשורת מה שלא יוסיף לקופה כבוד ושם טוב. ממש בימים אלו הגיעה תשובת הקופה שהם משנים את ההחלטה והחולה תקבל את התרופה, למרות שהקופה אינה צריכה לממן אפילו שקל כי חברת אריאד נותנת את התרופה חינם.

 

אילן- אילן שעבר את השתלת מיח העצם בהצלחה מרגיש מצוין. השבוע הוא עובר בדיקת מיח עצם לראות איך נקלטו התאים של התורם. היו לו ימים לא קלים ולא פשוטים, אך העידוד שהוא קיבל מחברי העמותה בפייסבוק מאד עזר לו והוא מודה לכולם והבטיח לבוא בהזדמנות ראשונה להודות לכם אישית. שתמיכה שהוא קיבל גם מהמשפחה ומהשבס שם הוא עובד, עזרו לו לעבור את התקופה הקשה, והוא מאד מקווה לחזור מהר לשגרה ולפעילות ספורטיבית.

 

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש ספטמבר

ביום ראשון, 22.9.2013

באירוע ערב חגיגי ומהנה לציון יום המודעות למחלה

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

                                                             

  

סיכום כנס ה-ASH 2013, חלק שני

סיכום כנס ה- ASH- חלק שני

כתבו- יאן גייסלר וגיורא שרף

עדכוני מחקרי קו ראשון, מחקרי הפסקת טיפול, מעבר מהיר לטיפול אחר, תופעות לוואי

 

בדו"ח השני מהכינוס השנתי של האגודה האמריקנית  להמטולוגיה (ASH ) , ברצוננו לכסות חלק מנתוני המעקב ארוך הטווח על טיפולי קו ראשון ב-CML: העדכון של 5 שנים בניסוי נילוטיניב כקו ראשון ENESTnd
, ועדכון של 4 שנים בניסוי דסטיניב כקו ראשון DASISION. התוצאות של כל שלושת מעכבי טירוזין קינאז המאושרים לשימוש כקו הראשון: אימטיניב, נילוטיניב ודסטיניב ממשיכות להיות מצוינות עם שיעור נמוך של התקדמות, ושיעורים הולכים וגדלים של תגובות מולקולריות עמוקות. לאלה עם עמידות ואי סבילות לשלושת תרופות אלו, ישנם לפחות עוד שני מעכבי טירוזין קינאז זמינים במספר הולך וגדל של מדינות. CML הפכה ממחלה סופנית למחלה כרונית עבור רוב החולים, עם תוחלת חיים דומה לאוכלוסיה הרגילה. כנסי חוקרים כמו ה- ASH, מכסים בעיקר נושאים לא פתורים, ולכן מושבי ה-CML של השנה ב ASH התמקדו בעיקר בשלושה נושאים:

– עד כמה זה בטוח ומוצלח להפסיק טיפול כאשר מושגת תגובה מולקולרית עמוקה?

– איך מטפלים בתופעות לוואי חמורות אצל חלק מחולים?

– מה המקום של מחלות אחרות קיימות (למשל סיכונים ממחלות לב קיימות אצל חולים מבוגרים או סכרת ) בבחירה של התרופה המתאימה ביותר?

דו"ח זה מתמקד במצגות שהציגו חוקרים מכל העולם ב- ASH בנושאים אלה.

תוכן העניינים:

• עדכון 5 שנים של טיפול בנילוטיניב כטיפול קו הראשון

• עדכון 4 שנים של טיפול בדסטיניב כטיפול קו הראשון

• האם החלפת תרופה בשלב מוקדם משפרת את התגובה ?

• מה תפקידם של מחלות רקע נוספות של החולה?

• האם קיום מחלת רקע לבבית רלוונטי להחלטה של שימוש בנילוטיניב? . האם רצוי לבצע הערכת בריאות לב וכלי דם בזמן האבחון ובמהלך המעקב ?

• עדכון על מחקרי הפסקת טיפול ( STOP )

 

עדכון 5 שנים בטיפול בנילוטיניב כקו הראשון

ד"ר ג 'וזפה סאגליו (או פפה כפי שמכנים אותו חבריו), הציג את העדכון ל -5 שנים של מחקר ה-ENESTnd שהשווה נילוטיניב עם אימטיניב כטיפול קו ראשון. ההישרדות ממשיכה להיות טובה מאוד : לאחר 5 שנים, 96.5% מהחולים שטופלו בנילוטיניב 300mgx2 ליום ו-94.7% מהחולים שטופלו באימטיניב 400 מ"ג ליום היו בחיים ללא התקדמות מחלה ,. 62% מחולי נילוטיניב (במינון יומי 2x300mg )ו-51% מחולי אימטיניב נותרו עם הטיפול המקורי איתו התחילו במחקר. מאז הדו"ח האחרון לפני כשנה,3.5% נוספים מחולי נילוטיניב ו -6% מחולי אימטיניב הפסיקו את הטיפול . לאחר 5 שנים, 77% מחולי נילוטיניב ו60% מחולי אימטיניב הגיעו לרמיסיה מולקולארית משמעותית-MMR ,ו- 54% מחולי נילוטיניב לעומת 31% מחולי אימטיניב השיגו הפוגה מולקולארית עמוקה של MR4.5 , כלומר ירידה של 4.5 לוגים.

הסיכון להתקדמות לשלבים מתקדמים ממשיך להיות כפול עם אימטיניב – .3.5% מחולי נילוטיניב ו7.1% מחולי אימטיניב התקדמו לשלב מואץ או משבר בלסטי. הישנות מאוחרת של המחלה נדירה, רק מטופל אחד בכל אחת מהתרופות, נילוטיניב ואימטיניב התקדם בשנה החמישית, ושני חולים אלו לא הצליחו להשיג ארבע שנים קודם לכן ירידה לפחות מ- 10% BCR-ABL לאחר 3 חודשי טיפול. ההישרדות ללא התקדמות המחלה הכוללת לאחר 5 השנים הייתה 95% בנילוטיניב ו92.6% באימטיניב .

אירועי לב וכלי דם היו נפוצים יותר עם נילוטיניב מאשר עםאימטיניב : 19 אירועים מתוך 279 חולי נילוטיניב (2x300mg) 35 אירועים מתוך 277 חולי נילוטיניב ( 2x400mg) ,ו-6 אירועים מתוך 280 חולי אימטיניב . ב-85% מחולים אלו עם אירועי לב וכלי דם היה גורם סיכון אחד לפחות לבעיות לב וכלי דם שלא טופל בצורה אופטימלית לפני כן.

תגובה מוקדמת תוך 3 חודשים היא משמעותית לגבי הצלחת הטיפול בהמשך, בשתי התרופות : בחולים עם BCR-ABL גדול מ- 10% לאחר 3 חודשי שימוש בתרופות, ההישרדות לאחר 5 שנים גרועה במידה משמעותית וכמעט אין סיכוי להשיג MR4.5 בתוך 5 שנים.

יותר ממחצית חולי נילוטיניב השיגו תגובה MR4.5 ,תנאי כניסה למחקרי הפסקת טיפול. ד"ר סאליו הגיע למסקנה כי נתוני טווח ארוך אלו מאשרים כי נילוטיניב (x300mg/day 2 ) עשוי לשמש כסטנדרט של טיפול בחולי CML חדשים שאובחנו בשלב כרוני . (ASH – תקציר # 92 ).

 

עדכון 4 שנים בטיפול עם דסטיניב כקו ראשון.

ד"ר חורחה קורטז מאם די אנדרסון ביוסטון, הציג עדכון של 4 שנים של מחקרDASISION המשווה דסטיניב 100 מ"ג ליום עם אימטיניב 400 מ"ג ליום בחולים שאובחנו לאחרונה. התוצאות נשארו מצוינות וההישרדות הכוללת לאחר 4 שנים היתה 93% עם דסטיניב ו- 92% עם אימטיניב . 84% חולי דסטיניב ו- 64% חולי אימטיניב השיגו אבן דרך של BCR-ABL נמוך מ-10% לאחר 3 חודשים . 74% מחולי דסטיניב ו60% מחולי אימטיניב השיגו MMR. שיעורי MR4 היו 47% ו-30% בהתאמה.

3.1% מחולי דסטיניב ו-5.4% מחולי אימטיניב במחקר התקדמו לשלב מואץ או משבר בלסטי בתוך 4 שנים . תופעות לוואי נפוצות כמו בצקות, כאבי שרירים , בחילות, כאבי מפרקים, הקאות ופריחות היו תכופות יותר בטיפול בגליבק. שלשול, עייפות וכאבי הראש התרחשו לעתים קרובות בשני הטיפולים , בעוד תפליט פלאורלי נצפה בעיקר בחולי דסטיניב ( 22% מחולי דסטיניב ואף אחד מחולי אימטיניב ) . (ASH – תקציר # 653 ).

 

האם שינוי מוקדם של הטיפול משפר את התגובה

ד"ר בריאן לבר הציג את תוצאות ניסוי ENESTcmr לאחר 36 חודשים. חולים שנכנסו למחקר זה טופלו באימטיניב לפחות שנתיים, השיגו תגובה ציטוגנטית מלאה אבל עדיין היו עם BCR-ABL חיובי. מחצית מהחולים עברו לנילוטיניב
באופן מיידי, והמחצית השנייה המשיכו באימטיניב עם מינון זהה , אבל עברו לנילוטיניב 400 מ"ג 2 x אם הBCR-ABL עדיין היה חיובי לאחר שנה נוספת, או אם הם איבדו את התגובה. במועד דווח זה , מתוך 207 החולים, 106 מטופלים בנילוטיניב, 37 באימטיניב, ו-62 האחרים שפרשו מהמחקר: בשל תופעות לוואי ( 35 חולים ) , משיכת ההסכמה של החולה (13) , הריון (2 ) , מוות ( 2 ) וסיבות אחרות (14) . החלפת התרופה לא השפיעה על ההתקדמות , שכן לא דווח על התקדמות המחלה בשתי זרועות המחקר.

המעבר לנילוטיניב הביא לתגובות מולקולאריות עמוקות יותר באופן משמעותי, כאשר 47% מנוטלי נילוטיניב ו-24% מנוטלי אימטיניב השיגו MR4.5 לאחר 36 חודשים , בנוסף, 21% מחולי אימטיניב שעברו לזרוע נילוטיניב השיגו תגובה זו. עם זאת , המעבר גבה מחיר מסוים מאחר ודווח על מספר אירועי לב וכלי דם גדול יותר בזרוע הטיפול בנילוטיניב מאשר בזרוע הטיפול באימטיניב, ושיעור תופעות לוואי הקשורות בתרופה היו גבוהים יותר משמעותית בנילוטיניב, כאשר חלק ניכר מהאירועים החדשים התרחשו בשנה השלישית.

לסיכום , המעבר מאימטיניב לנילוטיניב יכול להוות אסטרטגיה טובה כאשר החולים בטיפול באימטיניב השיגו תגובה טובה אך לא עמוקה מאד, אם המטרה היא להשיג תגובה מולקולארית עמוקה לצורך הפסקת הטיפול במועד מאוחר יותר. (ASH – תקציר # 94 )

 

 

מה חשיבותן של מחלות רקע נוספות אצל חולה CML?

מחלות קיימות שאינן תלויות ב CML ( = מחלות רקע ) יכולות להשפיע על בטיחות החולים הנוטלים תרופות מעכבי טירוזין קינאז. בהתחשב בפרופיל תופעות לוואי השונה בתרופות השונות, הנוכחות של מחלות רקע מסוימות עשויה להשפיע על בחירת התרופה. עם זאת, ההשפעה של מחלות רקע לגבי ההישרדות הכוללת לא נחקרה עד כה.

בכדי להבין את הבעיה ,קבוצת מחקר גרמנית ניתחה נתוני 1519 חולים במחקר CML -4 . 511 מחלות רקע תועדו ב-384 מחולים אלה, כאשר המחלות השכיחות ביותר היו מחלות ריאות כרונית, סוכרת, מחלות כליות וגידולים
שונים. החומרה של מחלות הרקע שוקללה. נמצא שמחלות רקע אינן משפיעות משמעותית בהשגת הפוגה טובה או בהתקדמות המחלה. עם זאת, ההישרדות הכוללת מושפעת במידה רבה על ידי מחלות הרקע : הישרדות חולים בלי או עם מעט מחלות רקע הייתה 94% לאחר 8 שנים ואילו הישרדות החולים עם הציון הגבוה ביותר של מחלות רקע היתה 46% בלבד לאחר 8 שנים. החוקרים הגיעו למסקנה כי הרוב המכריע של חולי CML לא מתים מהלוקמיה אלא מהמחלות הנלוות שלהם. ( תקציר # 91 ).

 

האם גורמי סיכון למחלת לב רלוונטיים בחולים שנוטלים נילוטיניב?

מספר מחקרי נילוטיניב דיווחו על הסיכונים להתפתחות בעיות עורקים הקשורות לטיפול. במחקר שהוצג על ידי ד"ר אמיר מווינה ,הוערכו המנגנונים התאיים והמולקולריים שעשויים לתרום לאירועי כלי דם בחולים שטופלו ב- נילוטיניב. (ASH – תקציר # 257 )

מכיוון שמחלות לב וכלי דם נגרמות כתוצאה מאינטראקציות מורכבות בין גורמי סיכון מרובים, ד"ר דלפין ריאה מצרפת, הובילה מחקר שמטרתו לקבוע אם גורמי סיכון אלו יכולים להיות כלי שימושי לזיהוי חולים בסיכון גבוה לאירועים במהלך טיפול בנילוטיניב . החוקרים החשיבו חולים לבעלי סיכון גבוה למחלות לב וכלי דם אם הייתה לחולים היסטוריה של מחלות לב וכלי דם , סוכרת, יתר לחץ דם, דיסליפידמיה משפחתית (כמות חריגה של שומנים , כגון כולסטרול או שומן). הניתוח שלהם ב-75 חולים גילה כי חולים עם סיכון גבוה / גבוה מאוד למחלת לב וכלי דם לפני התחלת הטיפול (15 מתוך 75) היו בסיכון גבוה מאוד לפתח אירועים עורקיים במהלך הטיפול בנילוטיניב. לכן, החוקרים ממליצים כי
הערכת הסיכון למחלות לב צריכה להתבצע בכל החולים העומדים בפני טיפול בנילוטיניב. טיפול במעכב טירוזין קינאז אלטרנטיבי מומלץ לחולים בסיכון גבוה. באלו שמטופלים כבר בנילוטיניב, יש להעריך מחדש את הסיכון למחלות לב
וכלי דם במהלך כל הטיפול,ולטפל בגורמי הסיכון בצורה יסודית על פי ההנחיות הקיימות . (ASH – תקציר # 2726 )

 

 

האם קיים צורך לבצע הערכה של בריאות הלב וכלי הדם בזמן האבחון ובמהלך המעקב ?

 

השימוש במעכבי BCR-ABL הפך את ה-CML למחלה כרונית . השימוש במעכבי BCR-ABL מתבצע באופן נרחב יותר ובמשך זמן רב יותר , ומספר תופעות לוואי מאוחרות התגלו במחקרים קליניים ומדיווחים בספרות, למשל מחלת עורקים היקפיים. המחלה תוארה בשיעור משתנה בחולים הנוטלים נילוטיניב בניסוי ה-ENESTnd. אירועי חסימות עורקיים גם דווחו בחולים שקבלו פונטיניב (( 11%.
על מנת להעריך אם מחלת אוטמת עורקים היקפיים (
PAOD ) עשויה להיות מחלה המתרחשת בטיפול עם כל מעכבי הטירוזין קינאז או בין אם מדובר בתופעת לוואי ספציפית למעכב טירוזין קינאז מסוים , מסד נתונים משולב של 2705 חולים ב-11 ניסויים קליניים שלדסטיניב הוערך על ידי צוות בינלאומי של מומחי.CML במחקרים אלה, השכיחות של מחלת אוטמת עורקים הייתה נמוכה ( 8 חולים ), בדומה לשיעורים שדווחו באימטיניב . המחלה התרחשה בחולים אשר להם גורמי סיכון משמעותיים (אירועי לב וכלי דם קודמים ב- 5 חולים, בעיות מטבוליות ב- 4 חולים, שימוש בטבק ב-3 חולים).7מתוך 8 חולים אלו קיבלו תרופות למחלות שלהם במקביל לטיפול ל-CML. החוקרים הגיעו למסקנה כי מחלת אוטמת עורקים היקפיים כנראה איננה כתוצאה מהטיפול בדסטיניב, וכי יש לבצע הערכה של בריאות הלב וכלי הדם וגורמי סיכון בזמן האבחנה כחלק אינטגראלי מהטיפול בחולי CML    (ASH – Abstact # 1489)

עדכון על מחקרי הפסקת טיפול ( STOP )

ד"ר פרנסואה מאהון מצרפת שהוא החוקר הראשי של מחקר ה- STIM, (הפסקת גליבק), הציג עדכון על מחקר .STIM1 במסגרת המחקר, חולים הפסיקו טיפול לאחרPCR שלילי של לפחות שנתיים בטיפול באימטיניב. לאחר הפסקת הטיפול, בדיקתPCR מבוצעת בכל חודש בשנה הראשונה, ובכל חודשיים לאחר מכן. הישנות המחלה נחשב כאשר יש עלייה ב- PCR של לוג אחד ב-2 בדיקות חוזרות או איבוד תגובה מולוקולרית משמעותית (MMR),בכל נקודת זמן. 100 חולים גויסו למחקר זה.39 % מהחולים שמרו על PCRשלילי לאחר 60 חודשים ללא טיפול, כאשר רוב המקרים של הישנות המחלה היו ב-6 החודשים הראשונים. לא היה מצב שחולים הפסיקו להיות בהפוגה לאחר 24 חודשים. רק מדד סיכון סוקאל ( על בסיס גיל , גודל טחול, טסיות ובלסטים בזמן האבחון ) הווה כלי חיזוי עבור הישנות המחלה. מין החולה, טיפול קודם באינטרפרון, זמן מאבחון להשגתPCR שלילי ומשך זמן הטיפול בגליבק לא היוו כלי חיזוי. הישנות המחלה הופיעה ב- 47% מהחולים עם מדד סיכון סוקאל נמוך לעומת 73% חולים עם מדד סיכון סוקאל גבוה . מבחינה כלכלית,החיסכון בעלויות בתרופות של המשתתפים בניסוי היה בסביבות 4.6 מיליון יורו.
החוקרים הדגישו שוב שההפסקה צריכה להיות רק במסגרת ניסוי קליני עם ניטור מולקולארי קפדני ומעקב לטווח ארוך. ASH) – תקציר # 255)

כדי להעריך קריטריוני כשל פחות מחמירים, הקבוצה הצרפתית ערכה את מחקר ה-A-STIM. הקריטריונים לכניסה למחקר היו דומים ל-STIM1 , אך אובדן MMR (BCR-ABL נמוך מ- % 0.1) היה הקריטריון לחזרה לטיפול. מתוך 81 חולים שהשתתפו, 51 ( 61%) שמרו עלMMR ללא תרופות לאחר חציון של 31 חודשים .מתוך 51 חולים אלה, 45% שמרו עלBCR-ABL שלילי מתמשך, 24% היוBCR-ABL חיובי מדי פעם, ו31% הראו תנודות ב- BCR-ABL כלומר לפחות 2 PCR חיוביים רצופים. מבין אלה שמחלתם חזרה, כל החולים השיגו שוב תגובת MMR לאחר תחילת הטיפול המחודש למעט חולה אחד עם אימטיניב שמחלתו התקדמה.
לסיכום,שיעור ההפוגה ללא טיפול עומד על 60% עם אימטיניב כאשר איבוד MMR הוא קריטריון הכישלון, בעוד שרק 40% במחקר STIM1 נשארו במצב של הפוגה. (ASH – תקציר # 381)

תוצאות דומות ל STIM1 הוצגו על ידי הקבוצה הצרפתית במחקרSTIM2 .במחקר זה עם 127 חולים שהיוPCR שלילי שנתיים לפחות, יותר ממחצית ( 75 חולים ) נשארו במצב של הפוגה ללא טיפול. מתוך 52 החולים שמחלתם חזרה, 48 נכשלו במהלך 4 החודשים הראשונים , ו -4 עד החודש התשיעי. מתוך 75 חולים שנותרו ללא טיפול, 40 חולים היו עם PCRתנודתי (פחות מ( MR4.5 לפרקי זמן קצרים, אך ללא חזרת המחלה . החוקרים הגיעו למסקנה כי תנודות חיוביות של תוצאות ה-PCR ברמות מולקולריות נמוכות מאוד לא יובילו להתקדמות המחלה, ולכן יתכן שמיגור תאי גזע הלוקימיים אינו הכרחי להפסקת הטיפול באימטיניב בתגובה מולקולרית עמוקה של לפחות שנתיים. – ASH) תקציר # 654 (

קבוצת מחקר ה- CML הנורדית הציגה את הממצאים הראשונים ממחקר אימונולוגי של ניסוי ה- .EURO SKI המחקר שלהם מצביע על כך שייתכן שלחולים שמחלתם חזרה לאחר הפסקת הטיפול במעכבי טירוזין קינאז יש שיעור נמוך יותר של תאי הרג טבעיים.(NKC), בעוד מנגנונים אלו חייבים להיחקר יותר על מנת לנבא הישנות בודדת לאחר הפסקה , מיקוד במנגנונים אלה עשוי להוביל לשיעורי תגובה משופרים בעתיד-( ASH) תקציר # 379

 

דו"ח של גיורא ויאן

23 דצמבר 2013

סיכום כנס ה-ASH 2013, חלק א

סיכום כנס ה- ASH 2013- חלק ראשון

כתבו- גיורא שרף ויאן גייסלר

סיכום המושב החינוכי העיקרי על CML- "צרות של עשירים"

כנס ה-ASH 2013 התקיים בדצמבר השנה בניו אורלינס שבארה"ב, בהשתתפות של כ-25,000 רופאים המטולוגים מכל העולם, ועוד כמה אלפי נציגים של חברות תרופות, אנשי מעבדות, אחיות ועוד. כמו כן השתתפו בכנס כמה עשרות מנהלי עמותות חולים מכל העולם.

לכל מחלה המטולוגית יש ביום הראשון של הכנס מושב מרכזי באולם ענק בגודל של מגרש כדורגל, עם אלפי מקומות ישיבה, והמושב החינוכי הזה מתקיים פעמיים כדי לאפשר לכל רופא להשתתף בו.

המושב החינוכי על CML בכנס השנה הוכתר בשם: "עיצוב והגדרה מחדש של אמנות הטיפול ב-CML". המושב החינוכי בדרך כלל סוקר בהרחבה את התובנות האחרונות בהבנת המחלה ואיך ניתן לתרגם אותן לטיפולים יעילים למניעת התקדמות המחלה והתפתחות עמידות לטיפולים, כמו גם פיתוח אסטרטגיות של מחקרים במטרה להבטיח שליטה ארוכת טווח במחלה, ואולי הגעה לריפוי. בשנים שעברו, ההרצאות התמקדו בטיפולים חדשים שמשפרים את תוחלת החיים של החולים, ובשנה זו ניתן היה לראות בבירור איך הפוקוס ב-CML עובר מכיוון של תוחלת חיים של חולי CML שדומה היום לאוכלוסיה הבריאה אותו כבר השגנו, לכיוון של הפוגה ללא טיפול ושיפור איכות החיים של החולים. למרות שמאמצים רבים מושקעים בניסיון למצוא ריפוי מוחלט לכל החולים, נדמה שהדרך לשם עוד ארוכה מאד עבור רוב החולים.

 

דר טים יוז, חוקר בינלאומי ל-CML מאוסטרליה

איזה מעכב טירוזין קינאז לבחור? צרות של עשירים- דר' טים יוז

דר' טים יוז מאוסטרליה פתח את המושב בתיאור 3 המטרות העיקריות בטיפול בחולי CML היום:

1. השגת תוחלת חיים נורמאלית על ידי מניעת התקדמות המחלה ומניעת פגיעה של הטיפולים השונים באיברים חיוניים. (מניעת תופעות לוואי קשות).

2. השגת איכות חיים מקסימאלית על ידי הקטנת רמת הרעילות של תופעות הלוואי לתרופות.

3. הגעה לאפשרות הפסקת טיפול על ידי השגת הפוגה מולקולארית עמוקה ושימוש בטיפולים המבוססים על שפעול מערכת החיסון של החולה.

לגבי המטרה הראשונה, ד"ר יוז התייחס ליעילות והבטיחות של אפשרויות הטיפול הרבות בקו ראשון הזמינות כיום לחולים בהרבה מדינות . בהשוואה לאימטיניב , כל שלושת התרופות מהדור השני שאושרו, דסטיניב, נילוטיניב ובוסוטיניב הישרו תגובות מהירות יותר, עמוקות יותר והיו כרוכות בסיכון נמוך יותר באופן משמעותי של התקדמות המחלה. לעומת זאת ,גליבק הפגין את פרופיל הרעילות (תופעות הלוואי) הבטיחותי ביותר. % 30 מחולים  מטופלים בנילוטיניב חוו אירועים הקשורים בחסימת כלי דם, אבל יש להדגיש שלרובם היו גורמי סיכון מוקדמים. בטיפול בדסטיניב חוו מספר גדל והולך של חולים תפליט פלאורלי, עם שכיחות הולכת ועולה לאורך זמן הטיפול (% 7 מהחולים בשנה 1 ,ותוספת של 5% בכל אחת מהשנים הבאות 2-4 )ובנוסף נראה קשר ישיר לגיל החולה. באימטיניב, 40% מהחולים משיגים תגובה מולקולארית עמוקה , בעוד שבתרופות הדור השני נילוטיניב ודסטיניב שיעורים אלה נאמדו ב %60-80 . תגובה מולקולארית עמוקה היא תנאי הכרחי ומקדמי להפסקת טיפולים בצורה בטוחה, כפי שהוכח בניסויים בהם כ- % 40 מהחולים מצליחים לשמור על תגובה מולקולארית גם אחרי הפסקת טיפול.

כהמלצה לטיפול בחולים חדשים , ד"ר יוז התווה גישה מותאמת אישית: בזמן האבחון הראשוני , יש לבדוק אם
החולה סובל ממחלות נלוות אחרות, כמו כן לאיזה קבוצת סיכון הוא שייך על פי סולמות הסיכון המקובלים כמו האספורד או סוקאל,(נמוך ,בינוני וגבוה) מבחינת הסיכוי להתקדמות המחלה , ובנוסף העדיפות האישית של החולה בעתיד להשגת הפוגה ללא טיפול -הפסקת טיפול (נמוכה , בינונית וגבוהה) . חולים עם פרופיל סיכון גבוה התקדמות המחלה או כאלו שהנטייה שלהם להפסיק טיפול גבוהה, צריכים להתחיל טיפול עם תרופות הדור השני כקו ראשון. כל החולים האחרים עשויים לשקול להתחיל עם אימטיניב ואפשרות לעבור לתרופת דור שני במקרה של תגובה לא מספיקה. הבחירה של תרופה והמעקב חייבת לקחת בחשבון מחלות קיימות אחרות כגון: בעיות כלי דם או סכרת.

 

במונחים של בחירת התרופה הטובה ביותר לאחר כישלון בתרופת דור 2 אחרת, בדיקת מוטציות היא קריטית והכרחית. חלק מהחולים עדיין יגיבו לתרופה נוספת של הדור 2 . פונטיניב היא גם כן אופציה טיפולית מאד יעילה, אבל קשורה לסיכון גבוה לאירועים וסקולריים בחולים בסיכון גבוה בהם יש צורך בניהול אגרסיבי של יתר לחץ דם ושל רמת השומנים בדם,ובנוסף שימוש במינון הנמוך ביותר האפשרי.

 

עדכון להמלצות למעקב וניטור: נקודות מעשיות בפרקטיקה- דר ויויאן אולר

ד"ר ויויאן אולר מהמרכז לחקר סרטן פרד האצ'ינסון בסיאטל, ארה"ב , סקרה את נהלי ניטור ומעקב של בדיקות ציטוגנטיות ומולקולאריות בחולי CML , כאשר המטרה העיקרית היא מניעת התקדמות המחלה ופיתוח עמידות לתרופה . על פי ההמלצות הנוכחיות של רשת הלויקמיה האירופאית וה- NCCN האמריקאי , אבני הדרך בטיפול
אינן שונות בין תרופות הדור הראשון והשני, אבל תגובה מולקולארית מוקדמת מתחת ל- % 10 BCR-ABL אחרי 3
חודשי טיפול מסמנת סיכוי נמוך יותר להתקדמות המחלה בהמשך. תגובה מוקדמת פחות טובה עלולה להיות סמן לביולוגיה גרועה יותר של המחלה – או חוסר דבקות בטיפול (אי לקיחת התרופות). ברגע שמשיגים רמיסיה מולקולארית משמעותית (MMR) תוך 12 או 18 חודשים ,הסיכוי לאבד את התגובה לאחר מכן הוא נמוך מאוד. השגת תגובה מולקולארית עמוקה רק מספק ערך מוסף משמעותי אם מטרת הטיפול היא להפסיק את הטיפול מאוחר יותר. עם זאת הפסקת נטילת התרופה צריכה להיעשות רק במסגרת ניסויים קליניים מבוקרים.

המלצותיה של דר אולר בנוגע למועד בו יש לבצע בדיקת מוטציות כוללות: כאשר רמת ה- BCR-ABL אחרי 3
חודשים היא מעל ל- % 10 , או אם לא משיגים תגובה ציטוגנטית מלאה או MMR תוך 12/18 חודשים, או אם מאבדים את התגובה המולקולארית המשמעותית או כשיש עליה של לוג אחד ברמת ה- BCR-ABL , או במקרה של איבוד תגובה ציטוגנטית או המטולוגית ובכל מקרה בו מחליפים טיפול לתרופה אחרת.

כאשר צריך לבחור את קו הטיפול הבא, בדיקות מוטציה עשויות לעזור לזהות את הטיפול המתאים, מכיוון שישנן כמה מוטציות עמידות כנגד כל אחד מתרופות הדור השני , ואילו במקרה של המוטציה T315I רק תרופת הפונטיניב יעילה מולה. עם זאת, ד"ר אולר הדגישה כי השתלת מיח עצם בשלב כרוני צריכה להישקל כאפשרות מעשית , לפני שעוברים לטיפול בתרופה כקו שלישי : על פי נתונים של המרכז לחקר סרטן פרד האצ'יסון המבוססים על יותר מ -800 השתלות משנת 1995 ועד היום בחולי CML, שיעור הישרדות של חולים אחרי 13 שנים שהושתלו בשלב כרוני ראשון הוא כ-% 70 , אצל חולים שהיו במצב בלאסטי וטופלו בתרופות שונות וחזרו למצב כרוני והושתלו, שיעור ההישרדות היה רק % 35 ואצל חולים שהושתלו בשלב של משבר בלאסטי % 20.

ד"ר אולר גם הסבירה את הרציונל לניטור מולקולארי לטווח ארוך, שמונע מהצורך לאבחן חוסר דבקות של חולים בנטילת התרופות, כמו גם כדי לאשש את השגת תגובה מולקולארית עמוקה. ( ראוי לציין,כי המחקר הבינלאומי של גיורא בקשר להצמדות החולים לנטילת התרופות צוטט על ידי דר' קולר בהרצאתה).

 

גישות שונות לחיסול התאים הלוקמיים : שילוב תרופות ועוד- דר ריצ'ארד ואן איטן

ההרצאה השלישית במושב הייתה של דר' ואן איטן ממרכז רפואי בבוסטון והוא הציג שיטות חדשניות ומחקריות לנסות לחסל לחלוטין את תאי האב הלוקמיים, ועל ידי כך אולי להשיג ריפוי מוחלט של המחלה. דר' ואן איטן הדגיש כי לפי הנתונים של ניסויי הפסקת הטיפול שמתקיימים היום בהרבה מדינות, תרופות מסוג מעכבי טירוזין קינאז
כטיפול בודד, אינן מסוגלות לרפא חלק גדול של החולים, ואולי רק חלק קטן מהם. על כן השאלה המרכזית במחקר לקראת ריפוי המחלה, היא האם שארית תאי האב הלוקמיים שהתרופות אינן מצליחות להשמידן, הם הגורם להישנות המחלה לאחר הפסקת טיפול במצב של הפוגה מולקולארית עמוקה, ואם אכן כן, איך אפשר לסמן אותם כיעד ולהשמידם. מציאת פתרונות ביולוגיים לבעיה יכולה להיות מתורגמת לטיפול לקראת ריפוי אצל החולים.

דר ואן איטן הסביר את המסלולים הביולוגים המסובכים המניעים את הישרדות תאי האב הלוקמיים ב- CML, ואת הגישות המחקריות המבטיחות ביותר להשמדתם. ישנם כרגע 9 מנגנונים ביולוגיים שנחקרים במסגרת של 26
ניסויים קליניים במטרה להעלים את תאי האב הלוקמיים. מנגנונים אלו כוללים בין היתר: מעכבי JAK2 כמו רוקסוליטיניב, מעכבי GSK-3BETA, מעכבי MTOR ועוד רבים. הניסויים ברובם נמצאים בשלבים מוקדמים – פאזה 1+2, כך שייקח עוד זמן רב להשגת תוצאות מעשיות. בנוסף, ישנם ניסויים קליניים אחרים כמו הטייגר הגרמני שבודק שילוב של אינטרפרון, או 4 סוגים שונים של חיסונים למחלה כמו CML0206, או נוגדן חד שבטי אחד ואנטיגנים נוספים שעל פני התאים. (אלו מושגים ביולוגיים שרק הרופאים או החוקרים באמת מבינים את תפקידם). ישנו גם ניסוי שנמשך כבר 5 שנים שמנסה להעיר את תאי האב הרדומים שמתחמקים מהטיפול בגליבק, על ידי שימוש בגורם גדילה G-CSF.

לסיכום, ד"ר ואן איטן אמר שבזמן שיש שפע של תרופות זמינות, זה לא יהיה קל להוכיח את ההבדל ולמצוא את התרופה היעילה ביניהן- גם בגלל שיהיה צורך במספר גדול של קבוצות חולים שיטופלו בתרופות שונות מה שידרוש זמן מעקב ארוך. גיוס חולים לניסויים קליניים אלה עשוי להיות קשה מאד , בהתחשב ביעילות הגבוהה של התרופות
הקיימות כבר ורמת הסבילות הסבירה של הטיפולים עבור מרבית החולים. לכן כל טיפול חדשני אחר או שילוב חייב להיות בטוח ונסבל היטב באופן דומה, כדי להיות מקובל על ידי מטופלים.

 

ולסיכום בלתי רשמי שלי, אני יכול לספר לכם שהודלף לי שישנה תרופה אחת חדשה מאד מבטיחה בשלב של תחילת טיפולים בחולים, שמראה תוצאות מצוינות בטיפול בתאים הלוקמיים של CML והיא עובדת על כל המוטציות כולל ה- T315I . נחזיק לה אצבעות בתקווה שבכנס האש בשנה הבאה כבר יהיו עליה נתונים ראשונים בהרצאות.

גיורא שרף ויאן גייסלר
JAN GEISSLOER AND SHARF GIORA

17.12.2013

תודות

תודה חמה ליועצות הרפואיות של העמותה, פרופ' דינה בן יהודה ופרופ' פיה רענני,  ולדר' מיה קורן מיכוביץ על עזרתן בכתיבת החומר הרפואי ובדיקתו, על מנת לוודא שכל המידע הרב הכלול באתר הינו מדויק ככל שאפשר.

 

  *    *    *    *    *    *    *    *    *    *    *    *    *

 

תודה מקרב לב לבית חולים לניאדו בנתניה, שאימץ אותנו החל מפברואר 2001, ומארח אותנו במפגשים החודשיים בחום רב, ונותן לנו הרגשה שיש לעמותה בית. תודה על האירוח החם, הכיבוד וכל השירותים של אנשי המחשב.

תודות מיוחדות ואישיות למתילדה מנהלת יחסי הציבור של בית החולים, וליוסי מנהל המשק על היחס החם לעמותה ולחבריה.

 

*    *    *    *    *    *    *    *    *    *    *    *    *

 

תודה חמה לחברת הוועד של העמותה, תמי קימלמן ולבעלה עודד, על הזמן הרב, הרצון וההשקעה בתרגום חומרים ומאמרים מאנגלית לעברית  כדי שנוכל לכלול אותם באתר

 

*    *    *    *    *    *    *    *    *    *    *    *    *

 

תודה לחברי העמותה אליעזר אהרון שלום ויאיר בר דוד על עזרתם בכתיבת חלק מהמאמרים באתר.

 

*    *    *    *    *    *    *    *    *    *    *    *    *

 

תודה חמה לחברות התומכות בפעילות המגוונת של העמותה במשך כל השנה:

חברת נוברטיס- התורמת והתומכת העיקרית בעמותה מיום היווסדה.

חברת בריסטול מאיירס סקויב

חברת ניאופארם

חברת פייזר

 

*    *    *     *    *    *    *    *    *    *    *    *    *

 

 

 

 

קישורים למידע חשוב

להלן קישורים או כתבות מעניינים הקשורים ב-CML או בעמותה:

להלן 2 קישורים לראיון עם גיורא שרף ועמיתו, יאן גייסלר מגרמניה, במהלך כנס ה-ASH 2013 בניו אורלינס:

חלק ראשון:

http://www.youtube.com/watch?v=3fEOVBcL3I0&feature=player_embedded

חלק שני:

http://www.youtube.com/watch?v=TfPDR_4tcfo&feature=player_embedded

כתבה ב- YNETעל חברתנו שרה חיים:

http://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-4164856,00.html

זהו קישור לראיון עם גיורא מכנס ה-EHA בלונדון, יוני 2011

http://www.ecancermedicalscience.com/tv/eha.asp?play=1038&cid=0&scid=114&q=

קישור לאתר של האגודה לזכויות החולה המכיל הרבה חומר חשוב לחולים

http://www.patients-rights.org/

כל מה שרצית לדעת על מחלת הסרטן:

www.cancerhelp.org.il

משרד הבריאות:

www.health.gov.il

המוסד לביטוח לאומי:

www.btl.gov.il

קופת חולים כללית:

www.clalit.org.il

קופת חולים מכבי:

www.maccabi-health.co.il

 קופת חולים לאומית:

www.leumit.co.il

קישור לפורטל בריאות ומחלות באתר כלזכות

http://www.kolzchut.org.il/he/%D7%91%D7%A8%D7%99%D7%90%D7%95%D7%AA_%D7%95%D7%9E%D7%97%D7%9C%D7%95%D7%AA

 קישור לפורטל חולי סרטן באתר כלזכות

http://www.kolzchut.org.il/he/%D7%97%D7%95%D7%9C%D7%99_%D7%A1%D7%A8%D7%98%D7%9F

פגישה מספר 116- אוקטובר 2013

ב"ה                                                            ה' בחשון, תשע"ד

                                                                 9 לאוקטובר, 2013

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 116, אוקטובר 2013

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .

להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו: המפגש הבא יערך ביום רביעי 6.11.2013 בשעה 16.00-18.00בבית החולים לניאדו בנתניה. נושא המפגש הפעם יהיה שונה ופיקנטי ורלבנטי לחולים במחלות כרוניות:

"סקס, הומור ומחלות כרוניות"

הרצאה חווייתית ומלאת הומור על דימוי גוף, סקסיות, מחלות כרוניות וכל מה שביניהם.
מלווה בקטעי וידאו ועזרים אור קוליים.מבט אחר על מחלות כרוניות והחיפוש אחר משמעות.

המפגש של חודש דצמבר עדיין לא נסגר ובחודש ינואר בתאריך 1.1.2014 נקדם את השנה החדשה במפגש עם דר סיגל תבור, המטולוגית שתסכם עבורנו את החדשות בנוגע ל- CML שעלו בכנס ההמטולוגים הענק ה- ASHשיתקיים השנה בדצמבר בניו אורלינס. גם גיורא יהיה בכנס חשוב זה, ואף יציג בו את המחקר הבינלאומי שערכנו על הצמדות החולים לנטילת התרופות, וכמו כל שנה יסכם את החדשות מהפרספקטיבה של החולים.

במפגש האחרון היה לנו את העונג האמיתי לארח את דינה שפריר, שהיא מסטר בצ'יקונג וטאיצ'י בשיטת הזנג-צ'ן. דינה העבירה בהתנדבות בנועם בלתי רגיל המאפיין אותה, סדנא שהיא מקיימת לחולי סרטן העוזרת להם להתמודד עם המחלה ותופעות הלוואי.

פירוש המילה צ'יקונג מתחלק לשניים:

צ'י= אנרגיות החיים הזורמות בגוף

קונג= עבודה.

צ'יקונג – תרגילי אנרגיה שמטרתם הזרמת אנרגית החיים הפנימית של הגוף, איזונה והמרצתה. בצ'יקונג כל אדם יכול לטפל בעצמו על ידי אימון אישי ותרגול יומי עם התכוונות אמיתית.. יש בתורה זו מגוון רחב של תנועות ועיסויים עצמיים. הצ'יקונג מבוצע בדרך כלל בתנועות רכות , עגולות ונמתחות במקצבים איטיים ומהירים. אפילו בזמן העבודה ישיבה או שכיבה תוך שימוש בטכניקות נשימה מיוחדות שמטרתן לאפשר לגוף לאסוף את סוגי האנרגיות שבו, למקדן או לפזרן.

הצ'יקונג מכוון לשליטה והזנת הגוף באנרגיה באמצעות חזרה מתמדת על תרגילי נשימה וריכוז מחשבה. הוא מתאים לתרגול גם של מוגבלים בתנועה ומבוגרים. לפי תפיסת הצ'יקונג ניתן באמצעות תרגול מתאים להטעין מחדש את מצבר אנרגיות הצ'י שבגוף ובכך להאט את תהליך ההזדקנות.

תודה לדינה על הסדנא המיוחדת, המרגיעה וחידוש מצברי האנרגיה של כל אלו שהשתתפו.

להלן כמה תמונות מהסדנא:

                       

ועוד שתי תמונות:

חדשות אחרונות:

לצערי חברת אריאד יצרנית התרופה פונטיניב, או בשמה המסחרי איקלוסיג, שאושרה כבר לשימוש בארה"ב על ידי מנהל התרופות האמריקאי ובאירופה גם, הודיעה אתמול שעקב בעיות של תופעות לוואי קשות היא סוגרת את הניסוי הרחב שלה שמשווה את הפונטיניב עם גליבק כטיפול בקו ראשון בחולי CML חדשים. אין ספק שאלו חדשות מאד לא טובות עבורנו החולים, כי זו התרופה היחידה שהראתה יעילות בטיפול בחולים שפתחו את המוטציה T315I שאף אחת מכל יתר התרופות המאושרות אינה עובדת עליה. נקווה שבעזרת הקטנת מינון תופעות הלוואי יופחתו ויאפשרו להשתמש בתרופה. יש בארץ משפר חולים שמקבלים את התרופה על בסיס חמלה והיא מצילה את חייהם.

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש נובמבר

ביום רביעי, 6.11.2013

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:   09-8348498

נייד:     0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

                                                            

פגישה מספר 117- נובמבר 2013

ב"ה                                                            ג' בכסלו, תשע"ד

                                                                 6 לנובמבר, 2013

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 117, נובמבר 2013

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לויקמיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .

להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו: המפגש הבא יערך ביום רביעי 4.12.2013 בשעה 16.00-18.00בבית החולים לניאדו בנתניה. אורח המפגש יהיה חבר העמותה פיני ציסר שלקראת סוף השנה האזרחית המתקרבת יעדכן אותנו בנושא של התמודדות עם שווקים פיננסיים והערכות כלכלית נכונה לקראת סיום השנה. להלן פירוט הנושאים שפיני יכסה בהרצאה:

שוק ההון בצל המשברים הכלכליים

התנהלות נכונה בסביבה כלכלית מאתגרת

מפגש CML 04.12.13 – פיני ציסר

1. מושגים והגדרות שווקים והמסחר בהם – בורסה, שוק מט"ח, סוגי מדדי מניות ואג"ח בארץ ובעולם

אפיקי השקעה – סוגי מניות, פרמטרים שונים באג"ח, סוגי אג"ח, פיקדונות בנקאיים, סוגי אופציות וחוזים עתידיים, סוגי תעודות סל, קרנות נאמנות, אפיקי חסכון לטווח ארוך – קופת גמל, קרן השתלמות, קרן פיצויים, קרן פנסיה, ביטוח מנהלים

2. סקירת מצב בשווקים

מה נשתנה בשנה האחרונה בשווקים הפיננסיים בעולם.

3. אתגרים

מצב האינפלציה והריבית, תשואות אג"ח נוכחיות, מצב המט"ח – המצב רק החמיר.

מחירי הזהב והנפט

עמלות הבנקים ומצב הפיקדונות, הבעיה שבהשקעה בקרנות הנאמנות

4. פתרונות

חלק סולידי – שמירת מח"מ קצר בעזרת מדרגות פדיון

חלק מנייתי – ניהול אקטיבי ובחירת מניות "בפינצטה" לרבות מכירה בחסר

הקטנת הקורלציה בין אפיקי ההשקעות בתיק

התאמות בחלוקת תיק ההשקעות בין אפיקי ההשקעות השונים – חלק סולידי, חלק מנייתי (בארץ ובחו"ל)

ביצוע הגנות לתיק

המפגש של חודש ינואר, יתקיים ביום רביעי, 1.1.2013 והוא יוקדש לסיכום הנושאים הרפואיים החדשים שעלו בכנס ההמטולוגים השנתי העמק, ה- ASHשיתקיים בחודש דצמבר בניו אורלינס בארה"ב. את החדשות על CML שיוצגו בכנס, תסכם עבורנו דר סיגל תבור. גיורא יציג בהמשך סיכום מהפרספקטיבה של החולים.

במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את שירי בן ארצי שהיא מאמנת רפואית ומקימת בית הספר לאימון רפואי. נושא המפגש היה- "סקס, דימוי עצמי ומחלה כרונית". שירי החלה עם סיפור החיים הלא פשוט שלה שכלל איבחון שגוי של מחלה קשה והמשיך עם מחלה לא פשוטה של לחץ דם פנים ריאתי שגורם למגבלות והתמודדויות לא פשוטות.

לדברי שירי כדאי ליישם גישה של הומור בסקס. אינטימיות, היא יכולת שלנו עם עצמנו ועם אחרים, והיא בעיקר תקשורת והיא שונה ביחסינו למגוון האנשים שאנו פוגשים במהלך חיינו. אינטימיות עם עצמנו: זה לאהוב את עצמנו כפי שאנו נראים, לדעת איך אני במיטבי וגם להיפך, ובעיקר לדעת להעביר כל זאת לבן הזוג שלי.

המיניות שלי: זה מה אני אוהב בעצמי ובגופי, איך אני אוהב שנוגעים בי, איך אני אוהב לגעת ועד כמה אני מביא את המחלה שלי למיטה, ואז אפשר לעשות זאת בהומור ובחמלה. אנחנו לא מפסיקים לעשות מין כשאנו חולים, ועלינו להקשיב לגוף שלנו, להבין מה בא לנו אם זה סקס, ליטוף, או רק חיבוק. מומלץ להיות יצירתיים ובעלי דמיון. אמנם אין לנו שליטה על כל מה שקורה לנו בחיים, אבל כן יש לנו שליטה על מה שאנו בוחרים לעשות עם זה.

מין עושים באהבה- או לא עושים בכלל.

תודה לשירי על ההרצאה בנושא שלא תמיד קל לדבר עליו. התגובות מחברי העמותה שהיו במפגש, היו מאד חיוביות ופתוחות, ובעיקר כיכב חברינו היקר סמי, שהפגין חוש הומור ויצירתיות רבה…

חדשות מהקבוצה והמחלה-

פומטיניב- בימים אלו ממש פורסם שמנהל התרופות האמריקאי הפסיק את שיווק תרופת הפונטיניב, או בשמה המסחרי- איקלוסיג- בארה"ב, עקב מקרים רבים של תופעות לוואי כמו קרישי דם שארעו בחולים המטופלים. זו מכה לא פשוטה לחולי CML רבים מכיוון שזו התרופה היחידה מכל התרופות הקיימות כיום שמראה יעילות בטיפול בחולים עם המוטציה T315I, ולחולים אלו אין אלטרנטיבה אחרת פרט להשתלת מיח עצם. חולים רבים וגם רופאים המטולוגים רבים, תלו תקווה בתרופה שהראתה יעילות גבוהה בטיפול בחולי CML שנכשלו בטיפול בתרופות האחרות. גם דר בריאן דרוקר מפתח תרופת הגליבק, כתב למנהל התרופות האמריקאי שזו תרופה מאד חשובה ושהם חייבים למצוא דרך להמשיך לספק אותה לחולים שזקוקים לה. מנגד, מנהל התרופות האירופאי, החליט להמשיך בשיווק התרופה לחולים, תוך דרישה מהחברה להוציא הנחיות ואזהרות לרופאים המטפלים.

נראה שהמינון שבה ניתנת התרופה היום, 45 מ"ג ליום, הוא גבוה מדי וכנראה שיערכו ניסויים במינונים נמוכים יותר. טובת החולים דורשת שתרופה זו תמשיך להיות זמינה לפחות לטובת חולים שאין להם אופציות טיפוליות אחרות. התרופה ניתנת היום גם בארץ ליותר מ- 10 חולים על בסיס חמלה, ולדברי הרופאים המטפלים יש היום מספר חולים שחיים אך ורק בזכותה, ואחרת כבר לא היו איתנו. נחזיק אצבעות שהחברה תתגבר על המשבר ולא תפשוט רגל.

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש דצמבר

ביום רביעי, 4.12.2013

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:   09-8348498

נייד:     0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

עפרה יצחקיאן

ofraשמי עפרה יצחקיאן. נולדתי בשנת 1955. נשואה + 3 ילדים בוגרים. מתגוררת בעיר חולון ועובדת במשרד עורכי דין בתל אביב.

בשנת 1999 עקב בדיקות דם כלליות (אקראיות) שעברתי, אובחנתי כחולת CML.

הרופאה שטיפלה בי אותה העת הודיעה לי כי בעתיד אאלץ לעבור השתלת מח עצם.

על מנת לאזן את כדוריות הדם הלבנות, נאלצתי ליטול זריקות אינטרפרון A, בתדירות יומיומית.

המינון איתו התחלתי היה נמוך, כאשר עם הזמן, נאלצתי להעלות אותו לרמה גבוהה מאד (וזאת עקב העובדה כי בדיקות הדם הראו שהמינון הנמוך אינו מפחית באופן מספק את כמות כדוריות הדם הלבנות).

מיותר לציין, כי השימוש בזריקות גרם לי לתופעות לוואי קשות, לרבות, תחושת שפעת המלווה בחום, צמרמורות, כאבי שרירים ועוד. בנוסף, החלו גירויים בגופי שלוו "בפריחות" למיניהן.

במקביל לנטילת הזריקות, נאלצתי לעבור בדיקות דם שבועיות, על מנת לבדוק את השפעת הזריקות. הטיפול באינטרפרון נמשך כשנה, כאשר במהלך השנה עברתי בדיקת מח עצם, על מנת לדעת באופן מדויק את מצב ו/או התפתחות המחלה בגופי.

אני רואה לנכון להדגיש בפניכם, כי ניתן לבצע בדיקת מח עצם בהרדמה כללית. אני רואה בכך חשיבות מכיוון שהבדיקה אינה נעימה, ועל כן ההרדמה חוסכת מאיתנו החולים כאבים מיותרים.

בשנת 2000 נערך ניסוי מחקרי חדש של כדורי גליבק (571 STI) לחולי CML, בבית חולים "הדסה". הייתי אחת מהחולים הראשונים שהשתתפה בניסוי. בתחילה הצביעו הבדיקות על נסיגה משמעותית במחלה.

לצערי, לאחר כשנה לערך ניגלתה תופעת לוואי חמורה של הגליבק על תיפקודי הכבד. עקב כך, נאלצתי לחדול מנטילת הגליבק ולשוב ליטול את זריקות האינטרפרון.

למיטב ידיעתי, תופעת הלוואי שנמצאה בתפקודי הכבד שלי, אינה שכיחה בקרב חולי ה- CML שנוטלים גליבק ולמעשה היא הופיעה רק בקרב כאחוז מהחולים הנוטלים אותו בעולם.

היום עברתי כבר לטפל בתרופת הדור השני נילוטיניב או בשמה השני, טסיגנה.

לא אוכל לסיים את דבריי, ללא הבעת תודה ענקית שנשלחת מכל הלב (שלי ושל משפחתי), לרופאה המלווה אותי לאורך כל השנים, תוך תמיכה, עידוד, סבלנות, פרגון ונחישות בלתי נדלים – הרי היא פרופ` דינה בן- יהודה, מנהלת המחלקה המטולוגית, בבית החולים "הדסה", בירושלים.

שלכם,

עפרה יצחקיאן

דורותי (דוט) גולדשטיין

dotדורותי או כפי שכולנו כינינו אותו- דוט, הייתה הרוח החיה מאחורי הרעיון של הקמת קבוצת התמיכה של חולי CML. בשנת 2000 החלה מחלתה של דוט להתקדם לשלב המואץ. מכיוון שלא היה שום טיפול זמין בארץ לטפל במחלה בשלב זה ובגילה של דוט, בעזרתו של דר בולויק, מנהל המחלקה ההמטולוגית בנתניה, ובעזרת גיורא חולה שלו, סודר לדוט להצטרף לניסוי בתרופה חדשה שהראתה סימני יעילות מצויינים בניסויים קליניים אצל דר בראין דרוקר ממציא התרופה בפורטלנד בארה"ב. דוט נסעה לפורטלנד לתקופה של 7 חודשים וחזרה משם אדם חדש לחלוטין, הרבה יותר בריא כשהמחלה שלה נסוגה לשלב הכרוני והיא הרגישה כמעט בריאה. דוט ספרה לגיורא על מפגשים חודשיים עם החולים שהיו בניסוי, שארגן דר דרוקר בבית החולים, ועל האוירה המדהימה והאופטימיות ששררה במפגשים אלו, ובעקבות כך הוחלט להקים קבוצה דומה בבית החולים לניאדו. המפגש הראשון היה במרץ 2001 ומאז הכל כבר סיפור הצלחה, חברות, עזרה ומשפחה גדולה של חולי ה- CML בישראל.

דוט נפטרה מספר שנים לאחר מכן לא מהמחלה, אלא מסיבוך רפואי בריאות.

נזכור אותה תמיד בכסא הגלגלים עם האופטימיות והמרץ הבלתי נדלה.

פגישה מס' 119- ינואר 2014

ב"ה                                                            כט' בטבת, תשע"ד

                                                                 1 לינואר, 2014

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 119, ינואר 2014

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .

להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו: המפגש הבא יערך ביום רביעי 5.2.2014 בשעה 16.00-18.00בבית החולים לניאדו בנתניה. אורחת המפגש תהיה

רו"ח דורית גבאי ונושא ההרצאה – "מתנות והורשות ותכנוני המס הנחוצים לפני הביצוע". לאור תיקוני החקיקה החדשים נושא הסדרת הנכסים במשפחה תופס מקום חשוב. כדי למנוע טעויות ותשלומי מסים מיותרים, מועברת ההרצאה על ידי רואת חשבון דורית גבאי, שהיא בהשכלתה רואת חשבון ועבדה כתריסר שנים במשרד האוצר בתפקידים שונים. מטרת ההרצאה היא לחפש וליצור פתרונות ייחודיים ולתכנן מהלכים שכתוצאה מהם תשלום המס הוא מינימאלי תוך שמירה על רמה גבוהה של אתיקה. הקו המנחה הוא: לשלם פחות- כחוק.

במפגש האחרון היה לנו את העונג האמיתי לארח את סיגל תבור, שהיא אחת מהרופאות ההמטולוגיות המובילות בארץ, ולשמוע הסברים מקיפים על המחלה ועל נקודות חשובות שעלו בכנס האש. ההרצאה המעניינת נמשכה יותר משעתיים וסיימנו הרבה אחרי 6 בערב. עקב אורך ההרצאה אנסה לסכם רק את הנקודות העיקריות, ובאמת כל מי שלא הגיע, הפסיד שיעור חשוב בהבנת המחלה, הטיפולים ונושאים חשובים רבים אחרים. אני מאד שמח שהייתה נוכחות יפה של כ- 70 מחברי העמותה. תודה לסיגל על ההרצאה המרתקת.

ראשית אבקש להסביר שלכל תרופה שאנו משתמשים יש 2 שמות: האחד הוא השם הרפואי או הגנרי והשני השם המסחרי. היו לא מעט חולים חדשים במפגש שלא הבדילו בין שמות התרופות ולכן תזכורת קצרה: גליבק נקרא גם בשם אימטיניב. טסיגנה נקראת בשם נילוטיניב, ספריסל בשם דסטיניב. בוזוליפ (שעדיין לא מאושר בארץ), נקרא גם בוסוטיניב, ואיקלוסיג הוא הפונטיניב.

סיגל הסבירה בתחילה על 3 רמות התגובות- המטולוגית, ציטוגנטית ומולקולארית, כשהעיקרית שאחריה עוקבים היום זו התגובה המולקולארית אותה מודדים בשני אופנים: הראשונה ירידה ברמת הלוגים (כל לוג זה ירידה של פי 10) והשנייה זה במספרים בשאיפה לפי סקאלה בינלאומית מקובלת. למשל ירידה של 4 לוג שנקראת MR4 בבדיקתPCR תהיה % 0.01 ו- MR4.5% 0.032.

מבחינת הפרוגנוזה של החולה חשוב גם עומק התגובה שאליה הוא מגיע וגם הזמן שלוקח להשיג את התגובה. כיום יש בארץ 3 תרופות מאושרות ובעולם עוד 2 תרופות נוספות. הסמן החשוב שאחריו עוקבים היום כדי לקבוע את הפרוגנוזה של החולה, היא האם אחרי 3 חודשים ראשונים של טיפול בתרופה, החולה השיג רמת PCRנמוכה מ- % 10. מחקרים הוכיחו כי שיעור ההישרדות של חולים שהשיגו יעד זה אחרי 3 חודשים, אחרי 8 שנים % 93.3 מהם חיים. לעומת זאת החולים שלא השיגו את היעד הראשוני אחרי 8 שנים רק % 54 מהם חיים. זה נכון לתקופה שלפני תרופות הדור השני והשלישי, כי היום חולה שלא משיג את היעד עובר לתרופות מתקדמות ואז בדרך כלל משיג תגובה מולקולארית עמוקה יותר.

סיגל עברה לדבר על הטסיגנה ועל הניסוי המפורסם שנקרא ENESTndשעל פי התוצאות שלו הומלצה התרופה כתרופת קו ראשון לחולים חדשים. בניסוי השתתפו 846 חולים מ-35 מדינות והם חולקו ל-3 זרועות עם כ- 283 חולים בכל זרוע. זרוע אחת טופלה בגליבק 400 מ"ג, זרוע שניה בנילוטיניב 300 מ"ג פעמיים ביום והזרוע השלישית 400 מ"ג פעמיים ביום. בכנס האש האחרון עדכן פרופ סגליו מאיטליה על תוצאות הניסוי אחרי 5 שנים מיום תחילתו. הניסוי הוארך למעקב של 10 שנים. התוצאות של הנילוטיניב ממשיכות להיות מצוינות לעומת האימטיניב כש- % 77 משיגים MMRאחרי 5 שנים על נילוטיניב, לעומת % 60 על אימטיניב. גם רמיסיה עמוקה יותר של MR4.5מושגת יותר בחולים על נילוטיניב- % 54 לעומת % 31 באינטיניב. אחד הגורמים שמשפיעים על עומק התגובה הוא דירוג הסיכון של החולה בזמן האבחון. יש היום 3 סולמות סיכון מקובלים כמו ההאספורד או הסוקאל. בבדיקה שערכנו בין הנוכחים, התברר שפרט ל-2 חולים אף חולה אחר לא יודע בזמן האבחון לאיזה קבוצת סיכון הוא שייך- נמוכה, בינונית או גבוהה. החישוב הוא פשוט על פי פרמטרים כמו גיל, % הכדוריות הלבנות באבחון, גודל הטחול ועוד. למידע זה יש חשיבות נוספת כי בניסוי הפסקת טיפול התברר שהסמן היחידי שיכול לנבא אצל מי המחלה לא תחזור, היא קבוצת הסיכון של החולה. בחולים בקבוצה של רמת סיכון נמוכה, המחלה חוזרת הרבה פחות מאשר אצל חולים בקבוצה של רמת סיכון גבוהה. אחת המטרות של העמותה והמפגשים היא ללמד אתכם החברים, להפוך לחולים פעילים ושותפים לניהול המחלה. זכותכם וחובתכם לבקש מהרופא המטפל בכם לתת לכם את הסיווג שלכם לקבוצת הסיכון אליה השתייכתם שנעשה בזמן האבחון שלכם כחולים. אם הסיווג לא התבצע אז, אין שום בעיה להזין את הנתונים שהיו בזמן האיבחון, ולקבל את קבוצת הסיכון שלכם.

מכיוון שתוצאות הניסוי לא הראו עדיפות למינון הגבוה יותר של 400 מג פעמיים ביום על פני 300 מג פעמיים ביום, נקבע שהמינון האופטימאלי של נילוטיניב בחולים חדשים הוא המינון של 300 מג פעמיים ביום. גם רמת תופעות הלוואי על מינון נמוך יותר זה הייתה נמוכה יותר מהמינון הגבוה יותר. לדוגמא,

כ- % 8 מהחולים שטופלו בנילוטיניב 400 מג פעמיים ביום פיתחו מחלות לב בתקופת הניסוי (5 שנים), לעומת כ- % 4 במינון הנמוך של 300 מג פעמיים ביום ו- % 1.8 בלבד על גליבק.

ניסוי דומה בשם DASISIONהשווה את הדסטיניב במינון של 100 מ"ג ליום מול האימטיניב 400 מ"ג ליום, כקו ראשון. בכנס דווחו תוצאות 4 שנים מעקב, של 519 חולים מ- 26 מדינות. % 76 מהחולים על דסטיניב השיגו MMRאחרי 4 שנים, לעומת % 63 על אימטיניב. גם בניסוי זה היו פחות תופעות לוואי לחולים שטופלו בדסטיניב, אבל הן היו קשות יותר כמו תפליט פלוראלי שארע ב- % 22 מהחולים על ספריסל ואצל אף אחד מהחולים על גליבק. בשני הניסויים אצל אחוז נמוך יותר של חולים שטופלו בתרופות הדור השני, הייתה התקדמות של המחלה לעומת החולים שטופלו בגליבק.

כאן עברה סיגל לדבר על תגובה אופטימאלית של חולה חדש מטופל (לא משנה באיזו תרופה), על פי המלצות רשת הלוקמיה האירופאית: אחרי 3 חודשי טיפול- פחות מ- % 10 BCR-ABL, אחרי 6 חודשים- פחות מ- % 1, אחרי 12 חודשי טיפול- פחות מ- % 0.1 (MMR) ואחרי 18 חודשים פחות מ- % 0.01 (MR4). תוצאות פחות טובות מתחלקות בין אזהרה שאז יש לשקול מה צריך לעשות, ובין כשלון טיפולי שאז יש להחליף טיפול.

סיגל התייחסה גם להרצאה של דר טים יוז מאוסטרליה בכנס, ואהבה את הדרך שהוא מחליט איזה טיפול לתת לחולים שלו כקו ראשון. השיקולים העיקריים הם מה הציפייה של החולה- לחיות חיים ארוכים עם הטיפול או להגיע למצב שיוכל להפסיק טיפול. לשיקול זה מתווספים שני פרמטרים של מחלות רקע נוספות שיש לחולה וקבוצת הסיכון אליה הוא משתייך. אם מטרת החולה לנסות להפסיק טיפול בהמשך (בדרך כלל חולים צעירים), ואין להם מחלות נוספות, הם יתחילו טיפול בתרופות הדור השני טסיגנה או ספריסל כקו ראשון. אם הפוקוס של החולה הוא על הישרדות, יש לבחון אם הוא בקבוצת סיכון גבוהה. אם לא הוא יתחיל טיפול עם אימטיניב. אם כן, נבחן מחלות נוספות. אם אין – יתחיל טיפול בתרופות דור שני, ואם יש מחלות נוספות, יתחיל טיפול באימטיניב. נשמע מסובך? לא באמת- יש טבלה פשוטה שמסכמת זאת ומופיעה בסיכום של גיורא מהאש.

הנושא האחרון וכנראה זה שרוב החולים מגלים בו עניין רב מאד, הוא הפסקת טיפול- מי יכול ומתי? בלי להיכנס לכל הגרפים של הניסויים השונים בעולם, המסקנות העיקריות נכון להיום, אותן הדגישה סיגל מספר פעמים:

  • אסור בשום אופן, להפסיק      טיפול באופן פרטני אלא רק במסגרת ניסוי קליני מבוקר עם ניטור ומעקב מולקולארי      הדוק.
  • מכיוון שלפי הידע שיש היום      ניתן להפסיק טיפול בהצלחה רק אצל חולים שמגיעים לרמיסיה מולקולארית עמוקה של      לפחות MR4.5      , שנמצאים ברמיסיה זו      לפחות שנתיים, ומכיוון שבניסויים במטופלי גליבק אצל כ- % 60 מהם המחלה נשנית,      החשבון הפשוט מראה שרק כ- % 13 מהחולים המטופלים בגליבק יוכלו להפסיק טיפול      בעתיד. הצפי הוא שעם תרופות הדור השני אפשר יהיה להגדיל פלח זה לסביבות % 30.     
  • החדשות המעודדות יותר הן      שאצל כול החולים כמעט המחלה נשנית תוך 6-8 חודשים מהפסקת הטיפול וכולם מגיבים      לטיפול מחדש.
  • בניסוי ההמשך ל- STIM שינו      את הקריטריון לחידוש טיפול לאיבודMMR,      ואז אחוז      החולים שנאלצו לחדש טיפול ירד מ- % 60 ל- % 40.
  • כלי החיזוי היחידי עבור      הישנות המחלה הוא המצאות בקבוצת סיכון סוקאל גבוה. אצל % 47 מהחולים בקבוצת      סיכון סוקאל נמוכה המחלה נשנתה, לעומת % 73 אצל קבוצת הסיכון הגבוהה.

סיגל התייחסה גם בכמה מילים לניסויים שנעשים במטרה לנסות לחסל את שארית תאי האב הלוקמיים הרדומים. תרופות מסוג מעכבי טירוזין קינאז לא מגיעות לתאים אלו. זה סיפור לא פשוט והמטרה היא לנסות לשפר את הסיכוי להגיע לריפוי מוחלט של המחלה.

תודה ענקית לסיגל תבור המקצועית והמקסימה על ההרצאה המרתקת והמאד מקיפה. הנה מה שכתב חברינו עמי בדף הפייסבוק שלנו: הייתה הרצאה מדהימה מרופאה מדהימה ואנרגטית. פשוט נהדר !!! תודה.

חדשות מהקבוצה-

חיליק- חברינו וחבר הוועד חיליק נותח בגבו לפני כשבוע, ואנו שולחים לו ברכות החלמה מהירה וחזרה לפעילות מלאה בקרוב. מזל שעמליה דואגת לו.

דמי חבר 2014- במפגש האחרון התחלנו לגבות את דמי החבר השנתיים בסך של 120 ש"ח לשנת 2014. אפשר לשלם בכל מפגש אליו אתם מגיעים או לשלוח צ'ק לכתובת של גיורא בסוף סיכום זה (הצ'ק לפקודת עמותת חולי CML), או להעביר את הסכום לחשבון הבנק של העמותה, בבנק הפועלים, סניף היצירה מספר סניף 459, לחשבון מספר 9796.

תחילת פעילות של העמותה בבאר שבע-

ביום רביעי הקרוב, 8.1.2014 העמותה בשיתוף עם המחלקה ההמטולוגית בבית החולים סורוקה, מקיימת לראשונה מפגש של חולים ובני משפחה מאזור הדרום. המפגש יתקיים בשעה 16.30 באולם שטרן בבית החולים סורוקה (בכניסה ליד המיון). תודה חמה לחברינו סיון הגלילי שלקח על עצמו בעזרה של חנה ויאיר לרכז ולנהל את הפעילות הדרומית שלנו. שיהיה בהצלחה !

תחילת הקמת עמותת חולי לוקמיה ולימפומה ארצית-

כפי שכבר סיפרתי לכם בעבר, עכשיו אחרי שסיימתי את לימודי והוסמכתי כעורך דין, התפניתי לטפל בהקמת ארגון חולים לכלל חולי הלוקמיה והלימפומה בישראל. כל מי שמרגיש שהוא יכול לעזור ולתרום לפעילות חשובה זו, מוזמן ליצור איתי קשר. אני גם מחפש אנשי ציבור, עסקים ואומנים מפורסמים שירתמו לעזור ולקדם את העמותה החדשה, ששמה הלא סופי הוא: "חליל האור" (חליל ראשי תיבות של- חולי לימפומה לוקמיה, והמילה אור מסמלת את האור והתקווה שהעמותה תיתן לחולים לא קלים אלו. כל מי שיש לו קשר אישי ל-סלב או איש ציבור או עסקים מפורסם , אשמח לקשר ביננו.

סוף שבוע של מודעות ל- CMLמספר 9- 5-7 לחודש יוני 2014, מלון דן כרמל המחודש- חיפה.

בשעה טובה אנחנו מתחילים את ההרשמה לכנס השנתי שלנו בשנת 2014. מצורף למייל הזה, טופס הרשמה שכל מי שעומד להשתתף בכנס המיוחד השנתי שלנו, מתבקש למלא אותו ולהחזיר לגיורא באחת מהדרכים המפורטות בטופס.

סוף השבוע יערך בימים חמישי עד מוצ"ש, 5-7 ליוני מיד לאחר חג שבועות, במלון דן כרמל המחודש והמפואר בחיפה. כמו תמיד אנחנו דואגים ל-3 ימים של הרצאות מעניינות ועדכונים בנושא המחלה. לבקשת החברים נתמקד השנה גם בנושא איכות החיים ותופעות הלוואי של הטיפולים, ובנוסף בנושא מאד חשוב שיהיה בקרוב מאד רלבנטי להרבה מאיתנו- תרופות גנריות בכלל וגליבק גנרי בפרט? מה חשוב לנו החולים לדעת. כמו תמיד נשלב בסוף השבוע פעילות חברתית מהנה של טיולים וסיורים מעניינים בחיפה והאזור, וערבי בידור מהנים שיתנו לוותיקים והחדשים את ההרגשה שאנחנו כולנו משפחה חמה אחת או כפי שהסלוגן שלנו ליום המודעות אומר- "כולנו מיוחדים- כולנו מאוחדים".

אז שריינו את מקומכם לכנס, ושילחו בהקדם את טופס ההרשמה.

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש פברואר

ביום רביעי, 5.2.2014

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:   09-8348498

נייד:     0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

שאלות לרופא המטפל

הכנת שאלות לרופא המטפל בכל שלב של הטיפול, עוזרת לך החולה, להיות פעיל ואקטיבי בניהול המחלה שלך בשותפות עם הרופא המטפל. אם אינך מבין דבר מה שהוסבר לך על ידי הרופא, אל תהסס לשאול אותו להסביר זאת שוב ואם אפשר אולי בצורה אחרת.

  1. באיזה שלב של המחלה אני נמצא?
  2. באיזו קבוצת סיכון לפי אחת מ-3 סולמות הדירוג (האספורד, סוקאל או יוטוס) אני נמצא?
  3. מה המטרה העיקרית של הטיפול שאקבל? (דוג'- הארכת חיים לשנים רבות, ניסיון להגיע להפסקת טיפול וכו.)
  4. כמה פעמים ביום, באיזה שעות ובאיזו צורה אני אמור לקחת את התרופה? (עם האוכל? אחריו? בצום? וכו')
  5. מה יכול לקרות אם "אפספס" לקחת את התרופה?
  6. האם יש מאכלים או משקאות שעלי להימנע מהם בזמן שאני מטופל בתרופה?
  7. האם יש אינטראקציות בין התרופה לתרופות נוספות שאני מטופל בהן? לויטמינים או תוספי מזון שאני לוקח או עלול לקחת?
  8. אילו תופעות לוואי עלולות להיות לי כתוצאה מהטיפול או מהמחלה? האם יש תופעות לוואי חמורות שידרשו פנייה מיידית לרופא?
  9. איך אני יכול להשיג אותך אחרי שעות העבודה למקרה של צורך דחוף?
  10. האם יש בדיקות שאני צריך לעשות לפני תחילת הטיפול התרופתי?
  11. באילו תדירות עלי לבצע את הבדיקות למעקב הבאות? בדיקות דם, בדיקת מח עצם לציטוגנטיקה ובדיקת PCR
  12. מתי אדע אם השגתי תגובה המטולוגית? ציטוגנטית? מולקולארית?
  13. מה האופציות הטיפוליות הנוספות אם לא אגיב לטיפול הנוכחי או שיהיו לי תופעות לוואי קשות שיפגעו באיכות החיים שלי?
  14. האם בדיקת מח עצם כואבת? האם יש צורך להביא איתי מלווה? האם אוכל לעבוד או לנהוג לאחר ביצוע הבדיקה?
  15. מה רמת הדיוק של הבדיקה? אם זו בדיקת PCR האם המכשיר מכויל לפי הסטנדרט הבינלאומי?
  16. כמה זמן לוקח עד שאקבל את תוצאות הבדיקה? האם יתקשרו אלי להודיע לי את התוצאות או שעלי להתקשר ולמי?
  17. מה האופציות הטיפוליות שלי כרגע? מה היתרונות והחסרונות של כל טיפול? איזה טיפול משלושת התרופות המאושרות בסל אתה ממליץ לי לקחת? אנא הסבר למה.
  18. כמה זמן אצטרך לקחת את התרופה? האם יש מצב שיאפשר לי בעתיד להפסיק את הטיפול?
  19. מה הדרכים להתמודד עם תופעות הלוואי ולהקל על חומרתן?
  20. האם הטיפול ישפיע על הפריון שלי? האם אפשר להיכנס להריון בזמן נטילת התרופה? האם אפשר להניק בזמן נטילת התרופה?
  21. האם מותר לי לקחת טיפולים אלטרנטיביים בזמן שאני מטופל? מסאג'? דיקור סיני? הידרותרפיה? ואחרים?

חדשות

לכל מי שלא היה בכנס השנתי שלנו, להלן פרטים על המפגש הבא של העמותה שיהיה מפגש מיוחד שבו נארח מרצה מומחה ל- CML מגרמניה:
המפגש יתקיים ביום רביעי 26.10.2016 בשעות 16:00 -18:00 במלון ליאונרדו סיטי טאוור ליד מתחם הבורסה ליהלומים ברמת גן. אפשר להגיע בקלות ברכבת לתל אביב ולרדת בתחנת ארלוזורוב , לעבור ברגל את הגשר לכיוון הבורסה ליהלומים ולהגיע למלון ליאונרדו סיטי.
אורח המפגש יהיה פרו'פ פיליפ לה קוטרה מברלין שמתמחה בטיפול בחולי CML. פיליפ ידבר על מגוון נושאים הקשור לטיפול במחלה ובתופעות הלוואי ארוכות הטווח. את הדברים תתרגם עבורינו פרופ' פיה רענני.
לא כל יום יש לנו מרצה מחול אז לא להחמיץ את ההזדמנות !

הצוות והוועד המנהל

ניהול העמותה:

תמי קימלמן – מרחוב יצחק שדה 6 הרצליה

שרף גיורא – מרחוב אהוד מנור 6 דירה 42 נתניה, טל: 050-7516690 – ניהול פרוייקטים

וועד העמותה:

יאיר בר-דוד:     – יו"ר העמותה, רחוב הרדוף 20, להבים

גיל לדרמן:     – חבר ועד , רחוב וינשל 2 תל אביב

יחיאל מגן:         – חבר ועד, רחוב האחווה 5 א, הוד השרון

יונה הראל:    – חברת ועד, רחוב אורי צבי גרינברג 2, גבעת שמואל

שלמה יצחקיאן: – חבר ועד, רחוב יום הכיפורים 20, חולון

ירון שחורי:     – חבר ועד, רחוב נבו ורוניקה 17, יהוד

עמי כרמון:          –  חבר ועד, רחוב יגאל אלון  35, חיפה

חברי ועדת ביקורת:

מוחמד ראבי:     – יו"ר ועדת ביקורת

מנחם קזנובסקי:          – חבר ועדה

רואה חשבון של העמותה:

רו"ח יניב מרדכי 

מכתב ממנהל העמותה

חולה יקר\ה

אבחון כחולה במחלה קשה כמו סרטן בכלל או לוקמיה בפרט, הינו מכה קשה שאני זוכר כאילו היכה בי בראש פטיש של 5 ק"ג ולא ידעתי מאיפה זה הגיע. למזלנו, חולי CML, פריצת הדרך המדהימה שארעה בפיתוח טיפולים חדשים וממוקדי מטרה בעשור השנים האחרונות, מאפשר לרובנו להמשיך את חיינו בצורה דומה כפי שהיו לפני האבחון. אני גם חושב ומרגיש, שככל שניתן פיזית ונפשית, חשוב לחזור לשגרת החיים מוקדם ככל שאפשר, וזה חלק חשוב מהליך הריפוי או ההתמודדות.

במכתבי זה אליכם אני רוצה להדגיש מספר נקודות שבהן עמותת חולי CML יכולה לתרום להתמודדות שלכם מה שלא תקבלו בשום מקום אחר, ובקצרה האני מאמין שלי למה חשוב שכל חולה יהיה חבר בעמותה שהקמנו עבורכם.

היום אין כבר ספק שידע הוא כוח, (בכל תחום), והבנת המחלה, הטיפולים, תופעות הלוואי והדרך להתמודד עימן, היא כוח עצום להשרדות והצלחת הטיפולים. אחד המפגשים הראשונים שהיו לנו היה עם יובל תמיר, אחד ממנהלי המאבק של לוחמי השייטת שחלה בסרטן גרורתי. יובל פנה לדר תמי פרץ, שהייתה מנהלת המחלקה האונקולוגית בבית החולים הדסה עין כרם, ולאחר מספר פגישות, למרות מצבו הרפואי הקשה, הוא הופתע לשמוע את דר פרץ אומרת לו שהוא יחלים ויתגבר על המחלה. כששאל אותה איך היא יכולה להבטיח לו מה שהרבה רופאים אחרים לא מעיזים לומר, היא ענתה שלאור הניסיון הרב שלה היא מחלקת את החולים שלה לשני סוגים: החולים הפסיביים שלא רוצים לדעת יותר מדי, לא שואלים שאלות ומקבלים כל מה שהרופא אומר להם במובן מאליו, הסוג השני הוא החולים הפעילים, האקטיביים שבודקים כל דבר באינטרנט או במקורות מידע אחרים, שואלים ובודקים כל פרט. מנסיונה החולים מהקבוצה השנייה שורדים יותר מהחולים הפסיביים. יובל שהיה חולה מאד פעיל וחקר כל פרט וידע והבין מה עובר עליו, אכן התגבר על המחלה הקשה. ישנם עוד הרבה מאד מחקרים שהוכיחו את יתרון ההשרדות של החולים הפעילים.

עמותת החולים שלנו היא מקור הידע מספר אחד על המחלה וכל מה שכרוך בה, אם באמצעות אתר האינטרנט הזה שמתעדכן כל הזמן על חידושים בטיפולים ובתופעות הלוואי, אם במפגשים החודשיים והכנס השנתי שלנו עם מיטב המומחים, ואם באמצעות האפשרות לפגוש עמיתים למחלה לשאול ולהתייעץ על קשיים שאתם חווים או באמצעות דף הפייסבוק הסגור שלנו לחברים בלבד.

הפן השני שבו העמותה יכולה לעזור לחבריה היא התמודדות עם קשיים נפשיים שקיימים אצל חלק מהחולים עם ההתמודדות היום יומית עם המחלה והטיפולים. העמותה יכולה לעזור על ידי חיבור חולה עם חולה ותיק שעבר הליך דומה בעבר, מה שיכול להיות מקור עזרה נהדר, בנוסף אנו עוזרים לחולים שזקוקים לעזרה מקצועית יותר, לקבל ליווי של מספר מפגשים מקואצ'ר רפואי מומחה, מה שהוכיח עצמו כיעיל מאד ועזר להחזיר חברים שלנו למסלול חיים נורמלי ובריא. העמותה הפכה להיות סוג של משפחה שנייה חמה ומחבקת, וזה מחמם את הלב לראות את הקשרים החבריים שנוצרו במשך השנים בין החברים\ות.

אחת הסכנות שקשורות בטיפול בחולי CML היום, היא ההרגשה שהמחלה הפכה להיות סוג של מחלה כרונית שאינה מסובכת לטיפול וכל רופא המטולוג יכול לטפל בה. הדבר נכון אמנם לגבי חלק גדול מהחולים, אבל ישנם לא מעט חולים שלגביהם יש צורך במהלך הטיפול לקבל החלטות לא פשוטות על החלפת טיפול, לאיזה טיפול, איזה בדיקות צריך לעשות ומתי. לצערי לא לכל רופא המטולוג שמטפל בעשרות אם לא מאות חולים בסוגי מחלות רבות, יש את הזמן והידע הנחוץ, ולכן חשוב מאד שגם אתם כחולים תהיו שותפים פעילים לניהול המחלה שלכם יחד עם הרופא המטפל.

העמותה גם נלחמת להבטיח שכל חולה יקבל את הטיפול הטוב ביותר שהוא צריך, גם אם הוא אינו זמין בארץ. יחד עם הרופאים דאגנו שחולים הזקוקים לתרופות שעדיין לא אושרו בארץ, כמו הפונטיניב או הבוסוטיניב, יקבלו אותן מהחברות בחו"ל על בסיס חמלה. יש לא מעט חולים שחיים היום בזכות התרופות האלו שהצלחנו להביא בעזרת הקשרים הבינלאומיים של העמותה.

לסיום, העמותה קיימת בשבילכם ועבורכם. אל תהססו לפנות אלי או לכל אחד מחברי העמותה בכל שאלה או בקשה שיש לכם הקשורים במחלה.

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

בברכה

גיורא

אודותינו

העמותה הוקמה לטובת ולרווחת חולי CML ובני משפחותיהם בישראל. כל הפעילויות של וועד העמותה ושל כל החברים במוסדותיה נעשים על בסיס התנדבותי. הכספים שנאספים מדמי החבר ומתרומות משמשים אך ורק לפעילויות המיועדות לשפר את הידע  ואת איכות החיים של החולים.

בין מטרות העמותה נכללים:

א.   הגעה לכל חולי CML בארץ וצירופם לעמותה. אנו מעריכים שכיום עומד מספר חולי CML בארץ על כ-800 חולים ורק כמחציתם חברים בעמותה. ככל שנהיה רבים יותר נוכל להשפיע יותר. פרט לכך אנו מאמינים בכל ליבנו כי מידע נותן כח להתמודד וצר לנו על כל חולה שלא מודע לקיומנו.

ב   עידכון החולים בכל המידע הרפואי החדשני ביותר על המחלה, הטיפולים השונים הקיימים כולל תרופות חדשות וניסויים קלינים בארץ ובעולם.

ג   עידכון החולים בתופעות לוואי אפשריות ודרכי ההתמודדות עמן.

ד   נקיטת כל הצעדים הדרושים על מנת להבטיח שכל חולהCML  יוכל לקבל את התרופה או הטיפול לו הוא זקוק. לצורך זה נפעל לקידום מחקרים קליניים ותרופות חדשות בשיתוף פעולה עם המרכזים הרפואיים בארץ, וננצל את הקשרים הבינלאומיים שלנו עם חברות תרופות בחו"ל להבטיח קבלת תרופות שאינן עדיין בסל הבריאות בארץ.

ה  עידכון החולים בזכויות המוקנות להם על פי חוק ומתן עזרה, תמיכה והדרכה ככל שיתאפשר בידינו. אנו נעזור לחולים להתמודד עם גופים שמערימים קשיים ביורוקרטים כמו, קופות החולים במתן אישורים לבדיקות שונות ואספקת תרופות.

ו. עזרה לחולים במחלות קשות אחרות הזקוקים לגליבק ולא יכולים לקבלו.

ז. ארגון פעילויות תרבותיות וחברתיות שונות לטובת ורווחת החולים.

על מנת להצליח בהשגת מטרותינו נעזר באמצעים הבאים ובאחרים אם יהיה צורך:

1.  מפגשים חודשיים של החולים והזמנת מומחים מתחומים שונים להרצות בפנינו.

2.  השתתפות בכנסים של חולי CML ושל רופאים בארץ ובעולם על מנת לקבל עידכונים שוטפים.

3.  השתתפות בקבוצות תמיכה ופורומים בינלאומיים באינטרנט של חולי CML .

4.  קשרי עבודה שוטפים והוגנים עם הרופאים ההמטולוגים בארץ מכל בתי החולים.

5. הקמת ועידכון אתר אינטרנט פעיל של העמותה שהוא היחיד שנותן חומר לחולה בעברית.

6.  משלוח סיכומים, פליירים וחומר אחר לחולים באמצעות דואר אלקטרוני או דואר רגיל.

טיפים ועצות שימושיים

 דף זה נועד לשתף עם החולים טיפים ועצות של חולים אחרים על התמודדות עם המחלה, הטיפולים, תופעות הלוואי השונות ובעיות שונות ומגוונות שעמן מתמודדים החולים יום יום. אנא שלחו כל עצה או טיפ שיש לכם לגיורא כדי שנוכל לשתף עם כולם.

 

*    *    *    *    *    *    *    *    *    *

 

התכוצויות שרירים- אחת מתופעות הלוואי הנפוצות והמאד לא נעימות לטיפול בגליבק, הן התכוצויות שרירים בעיקר ברגליים אבל גם באצבעות הידיים. הדרכים המקובלות להתמודד עם ההתכוצויות הן: נטילת תוספים של מגנזיום וסידן, כדורים נגד התכוצויות שרירים אותם אפשר לקנות בבית מרקחת, שתיית מי טוניק ואכילת בננות.

טיפ- גיורא ממליץ על מסאג' רפואי מקצועי אחת לכמה שבועות אצל מטפל שהיום אפשר לקבל במחירים מאד זולים בקופות החולים השונות. מנסיונו של גיורא וגם חברים\ות אחרים שניסו, זה מקל מאד.

 

*    *    *    *    *    *    *    *    *    *

 

זכויות החולה

לחולי CML, כמו לחולי אונקולוגיה אחרים, ישנן זכויות אל מול המערכת הרפואית. אנו מביאים לידיעתכם את הזכויות השכיחות, באדיבות האגודה לזכויות החולה.

חדש!! מרכז לזכויות החולה בשיתוף האגודה לזכויות החולה לקבלת מידע ושירות ללא עלות. לפרטים לחצו כאן 

בחירת מקום קבלת הטיפול- מבוטחי כל קופות החולים זכאים לבחור את המוסד המטפל בהתאם להסדרי בחירה של הקופה. קופ"ח כללית פתחה את ההסדרים למבוטחיה שחלו בסרטן והם רשאים לבחור את מקום הטיפול מבין כל בתי החולים הציבוריים במדינה.

 

תשלומי היטל השתתפות עצמית- חולים אונקולוגים פטורים מתשלומי היטל השתתפות עצמית בגין תרופות המיועדות לטיפול במחלתם. מכבי שירותי בריאות הרחיבה זכאות זו עבור כל התרופות של החולה, גם אם אינה מיועדת לטיפול במחלה האונקולוגית.

 

השגחה רפואית ולינה בעת קבלת טיפולים- חולים אונקולוגים המקבלים טיפולי הקרנות או כימותרפיה בתדירות גבוהה במרכז רפואי המרוחק מביתם, או שאינם יכולים לשהות בביתם בעת הטיפול, זכאים תחת התוויות מסוימות לשירותי השגחה רפואית ולינה (ולמלווים שלהם), במעון החלמה איתו יש לקופה הסכם. זכאות זו אינה כלולה בסל הבריאות הממלכתי, וניתנת למבוטחי רוב הקופות בהתאם לכללים שקבעה כל קופה, ובמסגרת הטיפולים המשלימים.

נסיעה לקבלת טיפול- מטופלים הנוסעים בתחבורה ציבורית או ברכב פרטי לצורך קבלת טיפולי הקרנות או כימותרפיה, זכאים להשתתפות הקופה בכיסוי הוצאות הנסיעה.

 

טיפולי שיניים- מטופלים זכאים לקבלת טיפולי שיניים לפני תחילת טיפולים ו\או לאחר הטיפולים.

 

תזונה- לטיפול דיאטני שמקורו בבעיה רפואית נחוצה הפניית רופא\ה. במקרים שבהם המצב הרפואי דורש זאת, רופא\ת המשפחה או רופא יועץ ידאגו להפניה. הטיפול הדיאטני נכלל בסל השירותים ואינו כרוך בתשלום רבעוני בעבור חולי סרטן. הזכאות היא לייעוץ ראשוני אחד ול-13 טיפולים בשנה במהלך הטיפול.

להלן קישור לאתר של האגודה לזכויות החולה בו תוכלו למצוא מידע רב ומפורט יותר

לאתר האגודה לזכויות החולה   לחץ כאן..

להלן סיכום הרצאתו של עו"ד יחיאל מגן, חולה CML וחבר העמותה על נושא זכויות החולים בביטוח לאומי:

ביטוח לאומי -וועדות רפואיות – בנכות כללית.

במדינת ישראל "המוסד לביטוח לאומי". מופקד על זכויות הנכים באמצעות חוק הביטוח הלאומי והתקנות. עובדי המוסד אמונים על ביצוע העבודה בנאמנות ובמסירות, אך לא תמיד, מאחר ומעורבות בכך רשויות ומשרדי הממשלה שונים.
לדוגמה, לדעת האוצר התשלומים המשולמים ע"י תושבי המדינה לביטוח עצמם בביטוח הלאומי, מתוך הנחה שפוליסת הביטוח תמקנה להם 'רשת ביטחון' לעת זקנה ומחלה, אינם ביטוח ולמעשה הם תשלומי מס נוסף לקופת המדינה.
הוועדה הרפואית קובעת את דרגת הנכות לנכים כלליים ונכים המעוניינים לקבל פטור ממס הכנסה.

כמו כן לנפגעי עבודה, נפגעי פעולות איבה, אסירי ציון ועוד. משרד הבריאות ממנה את חברי הוועדה הרפואית ונותן לה הנחיות. אולם הבעייתיות נעוצה בעובדה כי המוסד לביטוח לאומי משלם את שכרם ואף מוציא הנחיות מפעם לפעם. החוק מטיל את האחריות לביצוע החוק על המוסד לביטוח לאומי ודרגת הנכות נקבעת בהתאם לרשימת ליקויים רפואיים שמוגדרת בתקנות הביטוח הלאומי, "בספר המבחנים". בתקנה זומופיעלצדכלליקוירפואי– אחוזהנכותשישלקבוע בהתאם לפגימה ולוועדה שיקול דעת בקביעת הנכות.
התקנות לקביעת הנכות פורסמו ב- 1956 ומכילים מאות סעיפים וכ-87 תקנות, מאז הוכנסו בתקנות ובחוק טלאים ותיקונים אשר יצרו מבוך, שיש ללמוד אותו היטב כדי להצליח או לכל הפחות להבין חלק ממנו.


התובע חייב להתייצב בפני ועדה אשר תקבע לו "אחוזי נכות". הוועדה, מקבלת פונים לפי תור שמזכיר הועדה קובע. לכל חולה מוקצים דקות אחדות ובדקות אלו, עליה גם לבדוק, גם לדון וגם לשפוט, (שלושת הרשויות בידי גוף אחד). ראשית נקבעת דרגת נכות רפואית ורק לאחר מכן (ומדרגה מסוימת) נקבעת גם דרגת הנכות התפקודית.

נכה הביטוח הלאומי חייב להיות בגיל העבודה מגיל 18 עד גיל הפרישה. חובת ההוכחת הנכות היא על הנפגע ובנכות מעבודה גובה הפיצוי נקבע לפי ההכנסה בחודשים שקדמו לפגיעה ולפי שיעור אחוזי הנכות הרפואית שנקבעו.

ככלל זכויות "נכה עקב מחלה", נמצא במדרג הזכויות המצומצמות ביותר מבין הנכויות האחרות (משהב"ט עבודה וכד'). יש להבדיל בין "נכות רפואית" מ- 90% מקנה פטור ממס הכנסה (למי שממשיך לעבוד). לבין נכות תפקודית שהיא למעשה "אבדן כושר עבודה". אם המחלה גרמה לנזק נפשי מוכח, רשאית הוועדה להוסיף לו אחוזי נכות בשיעור של עד מחצית משעורי הנכות הרפואית שנקבעה לו עקב אותה מחלה.

חשוב להבין שנכות מתחת ל- 40% אינה מזכה במאומה (מלבד שיקום) ואילו נכות של 75% בתפקוד כמוה כמאה אחוז. אם הפונה מוכיח ירידה משמעותית בהכנסה (מעל 50%) –על פניו נראה כי יש אבדן בכושר העבודה.


יש לקויות שאינן נלקחות בחשבון, מאחר ולדעת המחוקק אינן פוגעות בתפקוד (למשל: נכה ברגליים העובד כפקיד בנק עשוי לקבל % גבוה של נכות רפואית לפי הספר, אולם אינו מוכר כפגיעה בתפקוד).
גובה קצבת הנכות הכללית אינה קשורה לגובה ההכנסה של הנפגע לפני הפגיעה, למעט מי שנקבעה לו נכות תפקודית לצמיתות והוא בעל נכות רפואית גבוהה. במקרה כזה רשאית הוועדה להוסיף על קצבתו קצבת ניידות או קצבה אחרת.
חשוב לזכור כי "אין כפל קצבאות". לפיכך, מי שמגיע לגיל קצבת זקנה מפסיק לקבל קצבת נכות.

זכויות הנכים במשרדי הממשלה האחרים: רשויות מקומיות / משרד התחבורה / משרד הבינוי והשיכון / משרד הרווחה / קופות חולים / משרד האוצר- מס הכנסה / מס רכישה / מינהל מקרקעי ישראל.

מקבלי קצבת נכות כללית שנקבעו להם 60% נכות רפואית ומעלה, עשויים להיות זכאים לתו חניה לנכה ופטור מאגרת רישוי, אם כי יש תנאי: "שתנועתם בדרכים עלולה להרע את מצבם".


הוועדה הרפואית מורכבת בד"כ מרופא אחד (או יותר) בתחום הפגיעה העיקרי. הנפגע מקבל זימון בפני הוועדה, ורשאי להעלות טיעוניו ולהציג מסמכים רפואיים (לרבות חוות דעת רפואית מטעמו) לענין הפגיעות מהן הוא סובל ושיעור הנכות המגיע בגינן. הנפגע רשאי להיות מיוצג ע"י עו"ד בדיון בפני הוועדה הרפואית שיכול לסייע לו ולטעון בשמו. לאחר הדיון קובעת הוועדה הרפואית את הנכות המגיעה בגין הפגיעה או המחלה. הנכות נקבעת לפי תקנות הביטוח הלאומי (קביעת דרגת נכות לנפגע בעבודה) בהן מפורטים כללים וטבלאות שאמורות להתייחס לכל פגיעה ולכל סוג של "פגימה" בגוף, לפי חומרתה. ככל שהפגיעה קשה יותר תיקבע נכות גבוהה יותר.

באם יש לקות נוספת או נכות נוספת, מתבצע חישוב משוקלל של הנכות הנוספת בהתאם לספר הנכות, ע"י חישוב הנכות הקודמת + (הנכות הנוספת כפול (חיסור הנכות הקודמת מ100).

אותם כללים חלים לגבי מחלות, כאשר גובה הנכות מותנה בחומרת הליקויים והמגבלות הנובעים מהמחלה עפ"י הממצאים הרפואיים. כך, למשל, לגבי מחלת CML יש דרגות שונות של נכות בהתאם לתופעות הלוואי ונזקים אחרים, ובאותו אופן מתייחסים לכל מחלה. עפ"י תקנה 15 לתקנות הנ"ל רשאית הוועדה הרפואית להעלות את הנכות שנקבעה ב- 50% בהתחשב בגילו, מינו והשכלתו של הנפגע. הודעה על קביעת הועדה נשלחת בד"כ ע"י המוסד לביטוח לאומי לנפגע באמצעות הדואר. אם הוועדה קבעה נכות זמנית אזי היא תציין את מועד תום הנכות, והמוסד לביטוח לאומי יזמן את הנפגע לבדיקה נוספת בד"כ בסמוך לפני תום תקופת הנכות הזמנית.
לעיתים, שאלת גובה הנכות עומדת במחלוקת, מאחר שההגדרות עפ"י התקנות ניתנות לעתים לפרשנות שונה שתלויה בשיקול דעתו של הרופא הבודק.

במידה והנפגע סבור כי הוועדה הרפואית טעתה בקביעתה, אזי עפ"י החוק התובע רשאי להגיש ערר על קביעתה בפני וועדה רפאית לעררים (מורכבת בד"כ מ-3 רופאים), תוך 30 יום מהמועד בו קיבל הודעה על קביעת הוועדה "הראשונה". איחור (במיוחד איחור משמעותי) עלול להביא לדחיית הערר ללא דיון בו. רצוי כי הנפגע ישקול היטב ויקבל ייעוץ מקצועי לגבי טיעוניו בפני הוועדה לעררים. לצורך כך, צריך הנפגע להתייחס לפרוטוקול המלא של הוועדה הראשונה אשר על החלטתה מוגש הערר. על הנפגע להראות בטיעוניו בפני הוועדה באילו ענינים שגתה הוועדה מדרג ראשון, הן בעניינים משפטיים (למשל עקב יישום לא נכון של הוראות התקנות) ובעיקר בעניינים רפואים (למשל אי-מתן משקל ראוי לתיעוד רפואי הסותר את קביעת הוועדה), ולנסות לשכנע את הוועדה לעררים לשנות את הקביעה של הוועדה מדרג ראשון. לאחר הדיון יקבל הנפגע הודעה מהמוסד לביטוח לאומי (בד"כ בדואר) על קביעת הוועדה לעררים. במידה והנפגע סבור כי גם הוועדה הרפואית לעררים קיפחה אותו הוא רשאי להגיש ערעור והפעם הערעור יוגש לבית הדין האזורי לעבודה שבתחום מגוריו. יש לציין כי בית הדין ידון בשאלה משפטית בלבד. את הערעור יש להגיש תוך 30 יום מהמועד בו קיבל הנפגע את ההודעה על קביעת הוועדה הרפואית לעררים, וחשוב מאד-מאד גם במקרה זה שלא לאחר בהגשת הערעור.

בכל מצב יש צורך להצטייד בכל חוות דעת רפואית שתוכיח את טענות התובע ואשר ערוכה ע"י רופא מומחה מטעמו ובה יציין הרופא את הנכות המגיעה. יש לשים לב כי חוות דעת תהיה עדכנית, רמת מומחיות הרופא גבוהה ככל שניתן ועוד.

לסיכום:

מה הפונה צריך לדעת כדי ולהכין עצמו לקראת הוועדה הרפואית?ראשית לערוך רשימה של כל המחלות והפגעים ולבדוק אם הלקויות שנגרמו לנפגע מופיעים בספר הנכות. רצוי לפרט את התלונות בגין כל בעיה ובעיה בפני הרופא ולאחר מיכן בפני הוועדה. לצרף לכל לקות את המסמכים הרפואיים, כדי להוכיח ירידה של למעלה מ-50% בהכנסה (יש לשמור תלושי שכר ודוחות מס' של עצמאי). רצוי להכין תיקיות אחת שתוגש לוועדה והשנייה שתישאר אצלך (לשמור ולצלם כל מסמך המוגש לוועדה).

ריכוז כל הטענות במסמך כתוב.בדיקות חשובות, משמעות הצילומים וכד'.

מסמך רפואי עדכני בכל תחום נבדק, או חוות דעת – רצוי מאוד בוועדה לעררים.

מומלץ לכרוך ולסמן את כל החומר המוגש.

אין האמור במצגת ובתקציר משום המלצה,חוות דעת משפטית או יעוץ משפטי. כמו כן, האמור במצגת או בתקציר אינו מתיימר להיות מדויק ו/או עדכני,המסתמך על המידע עושה זאת באחריותו ועל דעת עצמו בלבד.

בכל שאלה הקשורה בתחום ניתן לפנות לחיליק בטל'- 050-5288331.

מרכזים רפואיים ורופאים מומחים

צפון הארץ

בית חולים רמב"ם – חיפה

מנהל המחלקה ההמטולוגית – פרופ' בני ברנר

כתובת דואר: מרפאה המטולוגית, מרכז רפואי רמב"ם חיפה 31096

טלפון:   04-8542272

פקס:    04-8542495

 

בית חולים העמק- עפולה

מנהל המחלקה ההמטולוגית- דר' אריאל אביב ariel_av@clalit.org.il

רופאים בכירים: דר ישראל גביש  gavish_is@clalit.org.il

טלפון ביחידה: 04-6495437

פקס:             04-6495128

 

מרכז הארץ

בית חולים שיבא- תל השומר

מנהל המערך ההמטולוגי- פרופ' ארנון נגלר Arnon.Nagler@sheba.health.gov.il

טלפון: 03-5305830   טלפון נייד- 052-6667180

פקס:   03-5305377

רופאים נוספים:

דר' יוליה וולצ'ק  yulia.volchek@sheba.health.gov.il , טל' נייד: 052-5296669

טלפונים נוספים:

המחלקה להשתלות מח עצם- 03-5305303

מתאמת חיפושים- הגב' איילת גדנסקי-ויגודה, טל 03-5305727,

מתאמת השתלות- הגב' רונית עובדיה, טלפון: 03-5304798, טל' נייד: 052-6667136

המעבדה ההמטולוגית- 03-5302356

 

בית חולים בילינסון- מרכז רפואי רבין- מרכז דודידוף פתח תקוה

מנהלת המערך ההמטולוגי – פרופ' פיה רענני  piar@clalit.org.il

טלפון: 03-9378200

פקס:   03-9378206

 

בית חולים תל אביב על שם סוראסקי-איכילוב

מנהלת המחלקה ההמטולוגית – פרופ' עירית אביבי irit_avivi@hotmail.com

טלפון: 03-6973577

פקס:   03-6947426

 

מרכז רפואי אסף הרופא-צריפין

מנהל המכון ההמטולוגי- דר' מאיה קורן-מיכוביץ korenm@asaf.health.gov.il

טלפון: 08-9779762

פקס:   08-9779772

 

בית חולים וולפסון – בת ים

מנהל המחלקה ההמטולוגית- דר' אשר וינדר awinder@post.tau.ac.il

טלפון: 03-5028778

פקס: 03-5028776

טל נייד דר וינדר: 054-7542024

רופאים נוספים:

דר' אברהם קלפפיש klepfish@zahav.net.il , טל' נייד: 050-6296932

דר' פאולינה פטצ'נקו paulinap@wolfson.health.gov.il , טל' נייד: 052-3694053

דר' דניאלה גולדשטיין  danielaG@wolfson.health.gov.il , טל נייד: 052-2896452

דר' איתי זילברשץ itayz@wolfson.health.gov.il , טל נייד: 054-4746025

 

בית חולים קפלן – רחובות

מנהל המחלקה ההמטולוגית- דר' שוידל לב  LevSh@clalit.org.il

טלפון- 08-9441383

פקס- 08-9441706

רופאים נוספים:

פרופ' אלן ברבי, דר' פילנובסקי קלמן, דר' שבץ אולגה, דר' סטנבסקי אנפיסה

 

מרכז רפואי מאיר- כפר סבא

מנהל המכון ההמטולוגי- דר מרטין אליס martinel@clalit.org.il

טל:    09-7471755, 09-7472786

פקס: 09-7471248

רופאים נוספים:

דר' מונה יוקלה, פרופ' מיכאל לישנר, דר' יזהר הרדן, דר' אילנה הלמן, דר' אורי עבדי, דר' שירלי שפירא, דר' מאיה ברלה

 

בית חולים לניאדו- נתניה

מנהל המחלקה המטולוגית– דר שלמה בולוויק sbulvik@laniado.org.il

טלפון: 09-8604736

פקס : 09-8609535

 

איזור ירושלים

בית חולים הדסה עין כרם

מנהלת המחלקה ההמטולוגית – פרופ' דינה בן יהודה

טלפון: 02-6776744

פקס:   02-6423067

דואר אלקטרוני: hematology@hadassah.org.il

מנהל מחלקת השתלות מח עצם- פרופ' ראובן אור

טלפון: 02-6776561

פקס :   02-6422731

דואר אלקטרוני: reuvenor@hadassah.org.il

 

בית חולים שערי צדק

מנהל המחלקה ההמטולוגית- פרופ' יעקב רואו  rowe@szmc.org.il

טלפון:  02-6555204

פקס:  02-6555755

רופאים  נוספים:

דר' ג'אק אשכנזידר' שושנה רוכלמר, דר' אהרון רונסון, דר' חזי גנזל, דר' אירנה סינדלובסקי.

 

דרום הארץ

המרכז הרפואי סורוקה – באר שבע

מנהל המכון ההמטולוגי- דר איתי לוי etail@clalit.org.il

טלפון:  08-6403779, 08-6403780

פקס:   08-6400195

 

מרכז רפואי ברזילי – אשקלון

מנהל המחלקה המטולוגית- פרופ' גיל לוגסי

טלפון: 08-6745794

דואר אלקטרוני: brzgil@barzi.health.gov.il

רופאים נוספים:

דר' נמץ אנטולי: טל: 08-6745796 דואר אלקטרוני: nemets@barzi.health.gov.il

דר' דוקטש ארנלדו, טלפון: 08-6745797

דר' ברשאי יוסי, טלפון: 08-6745535

 

יועצים מקצועיים

העמותה מקיימת קשרים הדוקים עם כל המרכזים הרפואיים בארץ ועם רופאים המטולוגים רבים, שמוזמנים תדירות להרצות לחברי העמותה.

לעמותה יש 2  רופאות שמשמשות כיועצות רפואיות ומלוות את העמותה מיום הקמתה כמעט:

1. פרופ' פיה רענני- מנהלת המכון ההמטולוגי בבית החולים בילינסון

2. פרופ' דינה בן יהודה- מנהלת המחלקה ההמטולוגית בבית החולים הדסה עין כרם.

תודתינו העמוקה לצוות הרפואי המייעץ שלנו על הליווי התמידי, העזרה וההתנדבות תמיד לייעץ לנו בכל שאלה או לעדכן אותנו בכל התפתחות בטיפול במחלה.

סיפור הקמת העמותה

העמותה החלה לפעול בתחילה כקבוצה קטנה שכללה 7 חולים שטופלו בבית החולים לניאדו בנתניה בשנת 2001. הרעיון להקים קבוצה זו הועלה על ידי חולה בשם דורותי גולדשטיין (דוט), שהמחלה התחילה להתקדם לשלב המואץ, ומכייון שלא היה אז בארץ שום טיפול שיכל לעזור, בעזרת הרופא המטפל, דר בולוויק, הצטרפה דוט לניסוי מוקדם של תרופה חדשה בארה"ב אצל הרופא שפיתח את התרופה- דר בראיין דרוקר. התרופה נקראה אז STI-571 והיום היא ידועה בשם תרופת הפלא- גליבק, ובזכותה חיים אלפי חולים בארץ ובעולם. כשחזרה דוט לארץ סיפרה לחולה גיורא שרף, על מפגשים חודשיים שארגן דוקטור דרוקר בבית החולים בפורטלנד, שבהם עידכן את החולים על התוצאות הנהדרות של התרופה, ועל תופעות לוואי שיש לה. הרעיון קסם לגיורא שהקים את הקבוצה של חולי CML בבית החולים לניאדו, כשהמפגש הראשון התקיים בחודש מרץ 2001. באותו זמן גיורא כבר היה גם כן בניסוי בתרופת הגליבק בגרמניה, והתרופה עדיין לא אושרה בארץ. במשך השנים הקבוצה הלכה וגדלה, פותחו תרופות חדשות ומתקדמות מדור שני, ובשנת 2005 הקבוצה נרשמה באופן רשמי כעמותת חולי CML. היום חברים בעמותה כ- 300 חולים מכל רחבי הארץ.

החזון שלנו

החזון שלנו הוא עולם שבו כל חולה במחלת הלוקמיה המילואידית הכרונית יוכל לקבל טיפול יעיל שאינו כרוך בתופעות לוואי קשות הפוגעות באיכות החיים, ובנוסף בהמשך, להגיע לכך שהטיפול יוביל לריפוי המחלה ולאפשרות להפסיק את הטיפול.

ניסויים קלינים

ביוליין מתחילה ניסוי קליני בטיפול חדשני ללוקמיה מיאלואידית כרונית

 
הניסוי העצמאי מבוצע על ידי מערך ההמטולוגיה בתל השומר, באינדיקציה שלישית לתרופה בפיתוח BL-8040; במקביל, עורכת ניסוי שלב 2 בתרופה ב-AML ושלב 1 בנדידת תאי גזע
10/04/2014

 ביוליין אר. אקס. הודיעה היום, כי פרופ’ ארנון נגלר, מנהל מערך ההמטולוגיה, השתלות מח עצם ובנק הדם הטבורי בבית החולים שיבא תל השומר, קיבל את האישור הסופי ממשרד הבריאות לבחינת המולקולה BL-8040 של ביוליין, כטיפול בלוקמיה מיאלואידית כרונית (CML) בניסוי קליני Phase 1/2.

בנוסף לניסוי האמור, ביוליין עורכת בימים אלה ניסוי קליני Phase 2 ב- BL-8040 באינדיקציית לוקמיה מיאלואידית חריפה (AML), ובמקביל גם ניסוי קליני Phase 1 באינדיקציית נדידת תאי גזע, כטיפול מקדים להשתלת תאי גזע. ביוליין קיבלה מעמד של תרופת יתום עבור שתי אינדיקציות אלה.

 

ד"ר כנרת סויצקי, מנכ"לית ביוליין אר. אקס., מסרה: "אנו שמחים מאד שמולקולה מבטיחה ורב תכליתית זו, שהינה נכס חשוב בפורטפוליו המוצרים שלנו, צפויה להתחיל בניסוי קליני Phase 1/2 באינדיקציה שלישית של לוקמיה מיאלואידית כרונית (CML). החלטתו של פרופ’ נגלר לערוך ניסוי קליני עצמאי ב- BL-8040 ל- CML מהווה עדות לפוטנציאל שהוא רואה במולקולה שלנו לטיפול בסוגי סרטנים המטולוגיים שונים. כל אחת מהאינדיקציות הנבדקות תפיק תועלת משני המאפיינים העיקריים של BL-8040: יכולתה לעודד נדידת תאי גזע ממח העצם למחזור הדם ההיקפי, ויכולתה להשרות תמותה של תאי הסרטן באופן ישיר."

 

לוקמיה מיאלואידית כרונית (CML) הינה סרטן של תאי דם לבנים, הנגרם על ידי הפעלה רציפה של אנזים מסוג טירוזין קינאז הגורם לסרטן. הטיפול המקובל כיום הינו באמצעות תרופות מעכבות טירוזין קינאז, דוגמת התרופה גליבק (Imatinib), אך כ- 15% מהחולים אינם מגיבים לתרופות אלה באופן אופטימאלי, וכ- 40% מהחולים מפתחים בסופו של דבר עמידות לתרופה. בנוסף, טיפול באמצעות גליבק אינו מונע תמיד התפרצות מחודשת של המחלה, ככל הנראה בשל הישרדות תאי גזע לוקמיים רדומים במח העצם.

 

הניסוי הינו ניסוי Phase 1/2 במהלכו יטופלו החולים במינונים עולים של BL-8040 בשילוב עם גליבק להערכת השפעת השילוב על התגובה לטיפול בקרב חולי CML בשלב הכרוני הראשון של המחלה, אשר תגובתם לשימוש בגליבק בלבד היתה פחות מאופטימאלית. היעדים הראשיים של הניסוי הינם הבטיחות והסבילות של BL-8040 בשילוב עם גליבק, והיעדים המשניים כוללים הערכת היעילות של שילוב שתי התרופות בהשגת תגובה משופרת בחולי CML. הניסוי ייערך במרכז הרפואי שיבא, בתל השומר ויכלול עד 40 חולים.

 

פרופסור ארנון נגלר מסר: "למח העצם השפעה מגוננת על תאי גזע לוקמיים, ובכך מתאפשר להם לחמוק מהשמדה על ידי תרופות קיימות. תוצאות פרה-קליניות הראו כי ל- BL-8040 השפעה סינרגיסטית יעילה עם גליבק בניסויי- in-vitro ובניסויים- in-vivo, המאפשרת להתגבר על האפקט המגונן של מח העצם. לכן אנו מקווים כי השילוב של שתי תרופות אלו יתגבר על העמידות של תאי הגזע הלוקמיים הרדומים לתרופות ויביא לדיכוי מלא של המחלה. ניתן להניח כי הוספת BL-8040 לטיפול בגליבק בחולי CML אשר לא השיגו תגובות אופטימליות עשויה לשפר את תגובתם לגליבק על ידי גרימת הרס ישיר של התאים הסרטניים, עידוד נדידת תאי גזע לוקמיים מהאזורים המגוננים במח העצם הגנה והגברת רגישותם למוות תאי הנגרם על ידי גליבק."

אינטראקציה בין תרופתית

תגובות בין תרופתיות אפשריות של הגליבק

אימטיניב,(גליבק) עובר מטאבוליזם בכבד באמצעות אנזים ממשפחת  הציטוכרום פי 450.תקופת מחצית החיים של גליבק,כלומר הזמן הדרוש למחצית מכמות התרופה,כאשר נלקחת דרך הפה להתפנות מהגוף נע בין 18 ועד 40 שעות. מכאן,השפעות הגומלין האפשריות בין גליבק לבין תרופות אחרות הן עם תרופות שאף הן מופרשות דרך הכבד.(לעומת זאת אין לגליבק השפעות גומלין עם תרופות המופרשות דרך הכליה. אך גם לגבי תרופות המופרשות דרך הכבד,מאחר ופירוק התרופות המופרשות דרך הכבד מתרחש במנגנונים שונים ולא במנגנון יחיד,הרי שלא לכל תרופה המופרשת דרך הכבד תהיה השפעת גומלין עם גליבק. השפעות הגומלין בין גליבק לבין תרופות אחרות יכולות להיות משלשה סוגים: 

1-תרופות , שכאשר הן  נלקחות יחד עם גליבק גורמות לעליה ברמה של הגליבק בדם על ידי כך שהן מתחרות עם הגליבק על האנזים בכבד שגורם לפירוקו. תרופות ממשפחה זו נקראות תרופות מעכבות.

2-תרופות שכאשר נלקחות יחד עם גליבק גורמות לירידה בריכוז של  הגליבק בדם על ידי כך שהן משפעלות את האנזים שמפרק את הגליבק,כלומר מגבירות את פעילותו. תרופות אלו נקראות תרופות  מזרזות.

3- הקבוצה השלישית היא של תרופות שכאשר הן ניטלות יחד עם גליבק רמתן בדם עולה . תרופות אלו נקראות סובסטרטים.

להלן רשימה של תרופות המשפיעות על ריכוז הגליבק בדם: 

נטילה בו זמנית של גליבק עם אצטאמינופן- (החומר הפעיל בתרופות אנלגטיות ותרופות להורדת חום- כגון אקמול , דקסמול , אלדולור וכו,) עלולה לגרום לעליה מסוכנת  ברמת האצטאמינופן בדם. כך לדוגמא מינון יתר של אקמול ודומיו יכול לפגוע פגיעה אנושה בכבד , להביא לאי ספיקה שלו, עד כדי סכנת חיים וצורך בהשתלת כבד  דחופה .

וורפרין-(קומאדין,סינטרום,)-תרופה שנוטלים על מנת למנוע קרישת דם גורמת לדילול הדם. חולים שנוטלים וורפרין-לרוב עקב בעיות של קרישויות יתר של הדם או במחלות לב מסוימות או לאחר אוטם מוחי, חייבים לבצע מספר פעמים ביום בדיקת פי.טי כדי למנוע מצב של  קרישיות יתר או לחילופין תת קרישיות. נטילה בו זמנית של  גליבק ווארפארין יכולה לגרום (אם כי לא בהכרח), לעליה ברמת הווארפרין ולנטיה לדמם. 

סטטינים– משפחת תרופות הניטלות על מנת להוריד את רמת הכולסטרול בדם. על קבוצה זו נמנים בין  היתר הסימוביל , סימבסטטין, ,ליפיטור,לסקול ועוד. נטילה בו זמנית של  גליבק וסטטינים גורמת לעליה  ברמת הסטטינים בדם.

אלטרוקסין– ניתנת לחולים עם תת פעילות של בלוטת התריס. נטילה בו זמנית של אלטרוקסין עם גליבק עלולה לגרום לירידה  ברמה של האלטרוקסין בדם ומכאן לצורך להגדיל את המנה של  האלטרוקסין .  בחולים כאלו יש צורך במעקב  תכוף אחר פעילות הבלוטה.

להלן רשימה של תרופות המשפיעות על רמת הגליבק בדם:      

תרופות המעכבות את פעילות האנזים בכבד האחראי על פירוק הגליבק (להלן תרופות מעכבות): מביאות לעליה בריכוזו  בפלזמה . על תרופות אלו נמנות  תרופות נגד פטריות הניטלות דרך הפה דוגמת קטוקונזול הנקראת גם ניזוראל,ספורנוקס, ותרופות אנטיביוטיות ממשפחת  האריטרומיצין  כגון  קלסיד , קלרידקס ,  אריטרו טבע וכו.

לעומתם , תרופות המוגדרות כמזרזות הן אלו שגורמות לשפעול, כלומר הגברת פעילותו של האנזים המפרק את הגליבק ובכך גורמות לפינוי מהיר יותר שלו , כלומר גורמות לירידה  בריכוז הגליבק בדם , ולצורך ליטול מינון גבוה יותר של גליבק. על תרופות אלו נמנות  תרופות נוגדות פרכוסים כגון טגרטול אומטריל, לומנל ודנטואין- וכן דקסמטזון- סטרואידים הניטלים כדי למנוע לחץ  תוך גלגלתי מוגבר,למשל לאחר חבלת ראש ,  שבץ מוחי או  ניתוח  מוח להסרת גידול בראש.  לעומתם , תרופות אחרות שאף הן ניטלות נגד אפילפסיה  כגון  דפאלפט , למיקטל וגאבאפנטין  אינן משפיעות על רמת הגליבק בדם.  תרופה נוספת שגורמת לירידה בריכוז הגליבק בדם כאשר ניטלת בו זמנית עם גליבק היא  הריפמפין-סוג של  אנטיביוטיקה  המשמשת גם כתרופה  נגד שחפת.

במקרים שבהם יש צורך  ליטול תרופות "מזרזות" מקבוצת התרופות שנמנו לעיל יש לחשוב  על העלאת המינון של הגליבק ולהתייעץ עם ההמטולוג המטפל.

להלן דוגמאות  לתרופות נמנות על שלשת הקבוצות של תרופות  שלהן תתכן פעילות גומלין  עם גליבק:

סובסטרטיםכאשר תרופות ממשפחה זו ניטלות יחד עם גליבק תתכן עליה בריכוז תרופות אלו בדם ולכן יש להיזהר מנטילה בו זמנית שלהם עם גליבק. דוגמאות לתרופות מקבוצה זו:

1- תרופות נוגדות דיכאון: אלטרול , אלטרולט,  מרונול, אנפרניל, פרימוניל , טופרניל , דפרקסאן, פלוטין, פריזמה , סבוקסיל, פרוזאק, סרוקסאט, אפקסור, זותאן(לגמילה מעישון).

2–תרופות אנטיפסיכוטיות, לדוגמא: הלידול,לרגקטיל, טרוקטיל, פרידור, פרפנאן,, ריספרדל, מלריל, רידאזין.

3-תרופות נוגדות הקאה:לדוגמא,זופראן הניתן לחולים אונקולוגים עם הקאות לאחר טיפולים כימותראפיים.

4-חוסמי ביטא:תרופות לחולי לב עם אי ספיקת לב,קצב לב לא סדיר , תעוקת לב, לדוגמא:קרבדקסון,לופרסור,נאובלוק,,דראלין,פרולולוכן, טיפות עינים כגון טילופטיק,אוקטיל,טימולול,ניולון.      

5-תרופות הניתנות נגד אי סדירות חריפה של  קצב הלב: לב:לידוקאין, מקסילאן,טמבוקור.

6-תרופות משככות כאבים,לדוגמא:קודאין,אוקסיקודון,טרמדול,טרמל,מורפין לניגזרותיו,פטידין,דקסמול קולד (ליום וללילה)                           

7-תרופות נגד אלרגיה-לוראסטין , אהיסטון. 

8-תרופות לגמילה מסמים-מטאדון,אדולאן,  

9-תרופות נוגדות דלקת לא סטרוידליות: איבופן, נורופן,וולטארן,פלדן, סלברה.

10-תרופות נגד סכרת הניטלות דרך הפה:אורסינון,גליבטיק, גלוקופאג, אבאנדיה.

                                                                                                                                   

תרופות מעכבות

כאשר ניטלות יחד עם גליבק תתכן עליה בריכוז הגליבק בפלזמה:

1-תרופות נוגדות דיכאון

2-תרופות אנטיפסיכוטיות: ראה הרשימה בסעיף הקודם  של התרופות משפחת הסובסטראטים.                                                                                 

3 -תרופות כימותראפיות כגון וינבלאסטין,וינקריסטין ,אדריאמיצי

4-תרופות אנטיביוטיות ואנטיפטריתיות:  רספרים,פלוקונאזול,טריקאן,דיפלוקאן,איזוניאזיד(נגד שחפת),ניזוראל, ספוראנוקס, אריטרומיצין, קלריטרומיצין (קלאסיד)רוליד,ציפרוקסין, אפירול.

5—תרופות אנטיויראליות ,  הניתנות בעיקר לחולי  איידס כגון קריקסיבאן, ריטונאויר, נורויר, ויראספט, אינויראז.

6—תרופות ממשפחות שונות הגורמות לאותה השפעה:סימטאג, זנטאק,סלברה קוינידוראן, קודאין, פרוקור, אמיודורון.    

תרופות "מזרזות כאשר ניטלות יחד עם גליבק עלולות לגרום לירידה  בריכוז של הגליבק בפלזמה ומכאן יש צורך לשקול העלאת המינון של הגליבק,

על תרופות אלו נמנות: דקסמטאזון(סטרואידים), ריפמפין (סוג של  אנטיביוטיקה  המשמשת גם לטיפול משולב בשחפת), תרופות נוגדות פרכוסים כגון  לומינל ,  דנטואין ,  טגרטול ,  וחלק מהתרופות האנטי ויראליות שהוזכרו בסעיף הקודם.

לסיכום, אנו רואים שהתגובות האפשריות  בין גליבק לתרופות  אחרות הו מגוונות ולא תמיד ניתנות לחיזוי מראש . לפיכך  כאשר חולה  המטופל בגליבק נאלץ ליטול גם תרופות  אחרות עליו להפנות את תשומת ליבו  של הרופא שהמליץ על הטיפולים  הנוספים , לגבי אפשרות  של תגובות גומלין בינן לבין גליבק, ורצוי שיבדוק במקורות המקובלים לגבי אפשרות של פעילות גומלין עם גליבק . אפשר לדוגמא להתקשר למרכז להשפעות  גומלין של תרופות הנמצא בבית החולים אסף  הרופא בצריפין ולהתייעץ אתם.                                                 

תופעות לוואי

תופעות לוואי של תרופות 

המונח תופעת לוואי תרופתית(drug side effect) ,, מתייחס לכל השפעה משנית, בדרך כלל תופעה בלתי רצויה  של הטיפול התרופתי.

אם לדוגמא נלקחת תרופה המיועדת לטיפול בלחץ דם ועקב כך צומח שיער בעודף,  הרי שצמיחת השיער העודפת תחשב תופעת לוואי בטיפול זה. אולם אם אותה תרופה ניתנת לטיפול בהתקרחות, הרי שאותה תופעה, הצמחת שיער,  היא התופעה הרצויה בטיפול שלשמו ניתנה ולכן תחשב כתופעה הטיפולית.

לכל תרופה קיימות תופעות לוואי. תופעות לוואי עשוית להופיע כאשר מתחילים לקחת תרופה, במהלך הטיפול , כאשר משנים מינון או מפסיקים טיפול תרופתי.  חלק מתופעות הלוואי נעלמות עם הסתגלות הגוף לשינוי בין של מתן תרופה או הפסקתה.

תופעות הלוואי של טיפול תרופתי עשויות להשתנות עבור כל אדם בהתאם למינון התרופה, מצבו של אדם, המחלה, גיל, משקל, מין, מוצא אתני ובריאות כללית.

תופעות הלוואי של תרופות נובעות בין היתר מכך שהתרופות פועלות ביותר ממנגנון אחד  והם מגיעות ופועלות גם בתאים שאינם התאים בהם מתקבלת הפעילות המיטיבה. תופעות לוואי הידועות של תרופה מסוימת, יש שלא יופיעו כלל או יופיעו בחלקן בקרב המשתמשים בתרופה. ההסבר לכך נעוץ במספר גורמים וביניהם גם בשוני הגנטי בין בני אדם.

תופעות לוואי עשויות גם להוביל לאי עמידה בטיפול שנקבע. מאד חשוב לעדכן את הרופא\ה המטפל\ת בכל תופעת לוואי של הטיפול, ובשום מקרה לא להפסיק לקחת את התרופות ללא ידיעת הרופא המטפל. אי נטילת התרופות במינון שנקבע הוכחה כבעלת קשר ישיר לאי השגת תגובה מיטבית לטיפול, וכסיבה העיקרית להתקדמות המחלה. כאשר תופעות לוואי של תרופה או תרופות הן חמורות, המינון יכול להיות מותאם או שהתרופה תוחלף באחרת . אורח חיים או שינויים תזונתיים עשויים גם הם לעזור להקטין את תופעות לוואי.

הופעת תופעות הלוואי אצל משתמש ספציפי, תלויה במספר רב של גורמים ביניהם מינון התרופה , וכושר תפקוד לקוי של כליות וכבד ולפעילותם של אנזימי העיכול וההובלה של התרופה ותוצרי הפרוק שלה בגוף. הגורם האחרון תלוי גם בגנטיקה של המשתמש.

במהלך הניסויים הקליניים של פיתוח התרופה וגם לאחר שהתרופה מאושרת לשימוש הקהל הרחב , נאסף מידע רב מהמשתמשים בין היתר כדי למפות את תופעות הלוואי ואת תופעות הקיצון ואת שכיחות הופעתם בקרב האוכלוסייה. המידע מרוכז בעלונים לצרכן ולרופא. שני העלונים שונים במידה מהותית במידת הפרוט וההסבר כיצד יש לפעול. מחובת החולה לדווח לרופא על תופעות הלוואי על מנת שזה יבדוק את הקשר האפשרי של התופעה לטיפול התרופתי וידאג לפעול ולהדריך את המשתמש בתרופה כיצד לנהוג כמתחייב מהטיפול . על החולה, הרוקח והרופא להכיר את תופעות הלוואי האפשריות ולבדוק שהתרופה מתאימה לחולה ושניתן ליטול אותה במקביל לתרופותיו האחרות. תופעת לוואי שאינה מאוזכרת בעלונים אין פרושה שאינה נובעת מן הטיפול התרופתי.

העלון לצרכן ערוך בהתאם לדרישות משרדי הבריאות אולם הוא באחריותה של חברת התרופות . העלון כולל הדרכה לצרכן. תופעות הלוואי המאוזכרות בעלון באות ליידע את המשתמש באפשרויות של חלק מהמצבים ומטרתם לידע את החולה כיצד לנהוג במידה ויחווה תופעות לוואי קלות או מסוכנות .

תופעות לוואי של תרופות מסוג מעכבי טירוזין קינאז ל-CML

חשוב להבין שתופעות הלוואי אצל חולים המטופלים בתרופה מסוימת, יכולות להיות שונות לגמרי מאשר אצל חולים אחרים המטופלים באותה תרופה. אין כללים אחידים בנושא. בנוסף אצל רוב החולים תופעות הלוואי קשות יותר עם תחילת הטיפול וברוב המקרים הן נהיות נסבלות יותר עם הזמן.

גליבק- אימטיניב

תופעות הלוואי הנפוצות בזמן טיפול בגליבק הן: שלשול, בחילה, הקאות, כאבי שרירים ועצמות, התכווצויות שרירים בעיקר ברגליים אבל גם באצבעות הידיים, כאבי בטן, כאבי ראש, אגירת נוזלים בעיקר סביב העיניים, פריחה בעור עם או בלי גרד, עייפות או חולשה מוגברת, שינוי בצבע הפיגמנטים בעור, שטפי דם נימיים בעין.

ישנן גם תופעות לוואי שאפשר לאבחן רק בבדיקות דם אבל חשוב מאד לעקוב אחריהן והן כוללות: ירידה ברמת הכדוריות הלבנות מה שנקרא נוטרפניה, ירידה בכמות התרומבוציטים מה שנקרא תרומבוציטופניה, ירידה ברמת ההמוגלובין מה שנקרא אנמיה. בנוסף אצל כ- % 3 מהחולים המטופלים ישנה פגיעה בתפקוד הכבד מה שמתבטא בעלייה ברמת אנזימי הכבד בבדיקת הדם.

בעלון התרופה יש דיווחים על תופעות לוואי נוספות אבל הן מופיעות לעיתים נדירים יותר.

בהמשך נפרט את תוצאות סקר תופעות הלוואי שערכה העמותה למטופלי גליבק כולל המלצות שונות להתמודד עם תופעות אלו.

טסיגנה- נילוטיניב

תופעות הלוואי הנפוצות יותר בזמן טיפול בטסיגנה הן: בחילה, עצירות, שלשול, כאב ראש, עייפות, פריחה, אודם ויובש בעור, כאבי שרירים ועצמות, רמה לא תקינה של אנזימי כבד בדם. באחוז לא קטן של החולים, בעיקר אלו הסובלים מסכרת,  יש עלייה ברמת הסוכר בדם שמחייבת התאמת הטיפול לסכרת. גם מטופלי טסיגנה חייבים לבצע בדיקות דם עקב תופעות לוואי המטולוגיות כמו ירידה ברמת הכדוריות הלבנות והתרומבוציטים, ועלייה ברמת אנזימי הכבד והלבלב ובנוסף רמה נמוכה של זרחן בדם. תופעת לוואי ייחודית לטסיגנה הינה דלקת בלבלב מה שמכונה פנקריאטיטיס.

בכנס האש האחרון 2013, דווח כי אירועי לב וכלי דם היו נפוצים יותר עם נילוטיניב מאשר עם אימטיניב. ב-85% מחולים אלו עם אירועי לב וכלי דם היה גורם סיכון אחד לפחות לבעיות לב וכלי דם שלא טופל בצורה אופטימאלית לפני כן.

ספריסל- דסטיניב

תופעות הלוואי הנפוצות ביותר בזמן שימוש בספריסל הן: כאבי ראש, שלשול, כאבי שרירים ומפרקים, איבוד תאבון, בחילה, הקאות, עייפות וקשיי שינה. גם הסריסל יכול לגרום לתופעות לוואי המטולוגיות כמו ירידה בכמות התאים הלבנים והתרומבוציטים בדם ובנוסף רמה נמוכה של סידן בדם.

בנוסף תופעת הלוואי הנפוצה ביותר על ספריסל הינה תפליט פלוראלי שהוא אגירת נוזלים בקרום הריאה. תופעת לוואי זו באה לידי ביטוי בשיעול שאינו עובר, קשיי נשימה ועייפות בזמן הליכה או מאמץ.

בנוסף היו דיווחים על מקרים של חולים מטופלים בספריסל שפתחו אוטמת עורקים היקפית, מה שדורש התערבות מיידית של הרופא המטפל.

להלן סיכום המחקר שערכה עמותת חולי CMLלגבי תופעות לוואי של מטופלי גליבק:

—תופעות הלוואי הדומיננטיו