ז` בטבת, תש"ע
24 לדצמבר, 2009
פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML
פגישה מספר 84, דצמבר 2009
אירוע ערב בשפיים
קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביה"ס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. המפגש הבא יתקיים ביום שלישי 12.1.2010 בשעה 16.00 בבית החולים לניאדו ונארח בו את דר פיה רענני שתסכם עבורינו את הנקודות החשובות בנוגע למחלה שעלו בכנס ה-ASHהחודש בארה"ב.
מפגש חודש פברואר יתקיים ביום רביעי 3.2.2010 בשעה 16.00 בבית החולים לניאדו ונארח בו את דר שירי שולמן, רופאת עיניים מבית החולים איכילוב שתדבר על בעיות העיניים שנגרמות בטיפול בגליבק ואיך להתמודד עימן.
מפגש חודש מרץ יתקיים ביום רביעי 3.3.2010 בשעה 16.00 ונארח בו את דר שירלי שפירא מהמחלקה ההמטולוגית בבית החולים מאיר כפר סבא שכתבה ספר
" ממשבר לצמיחה". פרטים מעניינים נוספים על הנושא באתר האינטרנט שלנו.
החודש ערכנו בשיתוף עמותת חולי הגיסט ארוע ערב גדול במלון שפיים שהוקדש לנושא " מימוש זכויות החולה". בערב השתתפו כ- 180 חברים\ות כ-140 מתוכם מעמותת ה-CML. הארוע החל עם רישום המגיעים וגביית דמי החבר לשנת 2010 בגובה של 120 ₪, המשיך עם ארוחת ערב עשירה, עבר להרצאות ופאנל של מומחים בנושא זכויות החולה והסתיים עם הופעה מרגשת של הזמרת לאה לופטין. התגובות של המשתתפים היו מצוינות ושביעות הרצון מהארוע היתה מאד גבוהה. להלן סיכום ההרצאות וחלק מהשאלות שעלו בפאנל.
את ההרצאות פתח מידד גיסין שמשמש כיו"ר עמותת "צבי"- צרכני בריאות ישראל. מידד חבר בועדת זכויות החולה במועצת הבריאות של משרד הבריאות ועוסק רבות בנושא. אין כמעט דיון בכנסת בנושא זכויות החולים שמידד אינו שותף לו. להלן עיקרי דבריו-" הציבור אינו יודע מהן זכויותיו ובטח לא החולים שאינם יודעים גם מה לא מגיע להם. לדוגמא- חוק הבריאות קובע שקופות החולים אינן חייבות לתת תרופות שאינן בסל הבריאות, אבל בשום מקום לא נקבע שהן אינן יכולות לתת תרופות אלו לחולים. לדוגמא יש קופת חולים אחת (מכבי) שנתנה גליבק לחולי CMLעוד לפני שהתרופה נכנסה לסל. מועצת הבריאות הוציאה חוברת על זכויות החולה אבל מעט מאד מהחולים יודעים שקיימת חוברת כזו. מידד חלה לפני 25 שנה בסרטן המעי הגס והחלים ויש לו היום סטומה. הוא גם יו"ר עמותת חולי הסטומה בישראל. החוברת של האגודה למלחמה בסרטן על זכויות החולה, שחולקה בכניסה למשתתפים, היא פרי עבודתו מנסיונו הרב כחולה. מידד רוצה לדבר על מה נעשה בועדת זכויות החולה במועצת הבריאות. לדוגמא הוא מביא את הבעיה שלכל קופת חולים יש שיטת התחשבנות שונה עם ההשתתפות העצמית בתרופות של חולים כרונים שנזקקים לתרופות כל חודש. הועדה מנסה להגיע לשיטה אחידה אצל כל קופות החולים ולמנוע בלבול של החולים. נושא נוסף אקטואלי הוא המאבק בקיצוץ של 65 מיליון שנעשה על ידי סגן שר הבריאות ליצמן בתקציב סל הבריאות לטובת טיפולי שיניים בילדים. הבעיה כאן היא התקדים ששר אוצר ובריאות יכולים באופן שרירותי לפגוע בתקציב הסל כראות עיניהם. הבעיה הנוספת היא כמובן שתהיה פגיעה בתרופות מצילות חיים שלא יכנסו לסל עקב קיצוץ זה.
מידד מציע שכל חולה שנתקל בבעיה מול קופת החולים שלו, בכל נושא, יפנה ראשית לנציב פניות הציבור של הקופה עצמה, ואם הבעיה לא תיפתר הוא ממליץ לפנות לאתי סממה, שהיא נציבת פניות הציבור במשרד הבריאות. אתי עושה עבודה נפלאה ואם היא רואה שיש פגיעה של הקופה בזכויות החולה על פי חוק, היא נותנת לקופה ארכה של 21 יום להסדר הנושא ובמידה והדבר לא סודר היא מפצה ישירות את החולה ומקזזת את התשלום מהכספים שמגיעים לקופה ממשרד הבריאות. פרטי ההתקשרות של מידד ואתי סממה יופיעו בסוף הסיכום.
מידד עצמו תמיד שמח לעזור בנושאים אלו ואפשר גם לפנות אליו.
השני שדיבר היה עו"ד חיים קרוטרו היועץ המשפטי של האגודה לזכויות החולה, שאת המנכ"ל שלה, שמוליק בן יעקב זכינו כבר לארח באחד ממפגשינו הקודמים. להלן עיקר דבריו של חיים:
יש 3 חוקים עיקריים שמהם נגזרים זכויות החולה בישראל:
- חוק ביטוח בריאות ממלכתי
- חוק זכויות החולה
- חוק הביטוח הלאומי.-חוק מאד רחב וסבוך ולכן נתרכז רק בתחום הנכות הכללית.
בנוסף יש את הוראות המנכל שלמרות שאינן חוק הן משפיעות ומכוונות.
חיים סיפר את סיפורו של אביו שהיה מאושפז בבית חולים ובמהלך הטיפול הפרו פעמים רבות את זכויותיו כחולה כמו למשל הזכות לחוות דעת נוספת, טיפול רפואי נאות ועוד. בעקבות ניסיון עצוב זה הגיע חיים לאגודה לזכויות החולה והפך ליועץ המשפטי שלהם.
חוק ביטוח בריאות ממלכתי קובע שטיפול רפואי ינתן בישראל (לא בחו"ל), לפי שיקול דעת רפואי ובאיכות סבירה, בזמן סביר, במרחק סביר ממגורי החולה והכל כפוף לשיקולי תקציב. המילה סביר היא הבעיתית- האם לשלוח חולה סרטן מקריית שמונה לעבור בדיקה בחיפה זה מרחק סביר? הפרשנות רחבה מדי. קופות החולים מתקשרות בהסכמים עם ספקים רבים. על פי החוק הקופה רשאית להחליף ספק נותן שרות לחולים רק אם ניתנה הודעה מוקדמת של 3 חודשים לכל המטופלים באותה מרפאה. רוב הקופות אינן מקימות דרישה זו.
בין הסעיפים של הוראות המנכ"ל ניתן למצוא:
- אין מניעה לתת תרופה גנרית ולא מקורית אם יעילותה זהה. אבל אם חולה התחיל לקבל תרופה מקורית והגיע באמצעותה לאיזון, אסור לקופה או לרופא המטפל להפסיק לו את התרופה ולהחליפה באחרת גם לא משיקולים כספיים. גם כאן הקופות מפרות הוראה זו פעמים רבות.
- אם רופא מקבל מהקופה הוראה להחליף טיפול יעיל בטיפול טוב פחות חובה עליו לידע את החולה מהו הטיפול היעיל ביותר עבורו. השיקול העיקרי של הרופא צריך להיות טובת החולה ולא טובת הקופה או בית החולים בו הוא עובד.
- מאבק ארוך ומתמיד קיים בין קופות החולים למבוטחים לגבי הגדרת מטופל כשיקומי או סיעודי. הקופות רוצות להגדיר מטופלים כסיעודיים כי זה הרבה יותר זול משיקומי.
חוק זכויות החולה כולל בתוכו סעיפים כמו: הזכות לטיפול רפואי נאות, הזכות לדעת את זהות המטפל, הזכות לחוות דעת נוספת, הזכות להבטחת המשך טיפול נאות ושיתוף פעולה בין המטפלים, הזכות לשמירה על כבודו של המטופל, הזכות לקבל טיפול תוך כדי הסכמה מדעת, הזכות לקבלת מידע על ידי החולה או בן משפחה והזכות לשמירת סודיות.
האחרון להרצות היה עו"הד דוד פייל ממשרד פרש קונספט. משרד פרש קונספט עוסק בעזרה לחולים לממש זכויות בעיקר כספיות מגורמים שונים תמורת עמלה הנגבית מהתקבול שמתקבל. בבדיקה שערכנו יחד עם עמותת הגיסט מצאנו את מנהלי החברה אמינים ומקצועיים והחלטנו לחתום עמם הסכם שיתוף פעולה לטובת חברי העמותה הזקוקים ליעוץ ואולי ליווי במלחמה מול גורמים שונים. להלן פרוט ההטבות שיקבלו חברי העמותה ממשרד פרש קונספט:
במסגרת הסכם שיתוף פעולה שנחתם בינינו, למתן שירותי יעוץ משפטי לחברי העמותה להלן רשימת ההטבות שסוכם עליהן:
- ההטבות תינתנה לכל חברי העמותה ובני משפחותיהם.
- כל חבר יהיה זכאי לפגישת ייעוץ ללא תשלום.
- בכל פגישה שעיסוקה רפואי ישתתף רופא בכיר מטעם המשרד.
- בכל פגישה יקבל החבר המלצות וייעוץ לטיפול בבעיה שהוצגה על ידו.
- בתום הפגישה חבר העמותה יוכל להמשיך ולפעול למימוש זכאותו ללא כל מחויבות מצידו לפעול באמצעותנו.
- במידה וכפועל יוצא מהפגישה יבקש החבר שמשרדנו ילווה אותו ויטפל בעינינו, שכר הטרחה ייגזר מתוך הפיצוי שהחבר יקבל מהגורם המשלם וממנו בלבד. החבר לא יידרש להוציא כספים מראש.
- התחומים בהם יעסוק הייעוץ הם: ביטוח לאומי, מס הכנסה, קופות החולים, רשלנות רפואית אוחברות הביטוח.
פרטי ההתקשרות למשרד פרש קונספט מופיעים בסוף הסיכום.
להלן עיקר דבריו של עו"ד פייל- תמיד יש זכויות שהחולים אינם מודעים להם, בעיקר זכויות כספיות. מטרת חברת פרש קונספט לאפשר לחולים לממש את זכויותיהם מבלי שיצטרכו להשקיע משאבי זמן, כסף ונפש ויוכלו להתרכז במאבק במחלה. בין הגורמים המשלמים אפשר למצוא: חברות ביטוח וקרנות פנסיה, המוסד לביטוח לאומי, משרד הביטחון אם הפגיעה נגרמה כתוצאה משרות צבאי, מס הכנסה, קופות חולים וביטוחים משלימים וגורם מזיק במקרה והפגיעה נגרמה כתוצאה מתאונת עבודה.
זכויות עיקריות של הביטוח הלאומי– על קצה המזלג:
- נכות כללית- לאדם שחלה במחלה או נפגע בתאונה. יש לזכור כי את הזכות נותנים לפי תפקוד ולא על בסיס המחלה עצמה.
- תאונת עבודה.
- מחלת מקצוע- לאדם שחלה במחלה המוכרת כמחלת מקצוע.
- שרותים מיוחדים- (שרם)- לאדם שזקוק לעזרה בפעולות היום יום.
מס הכנסה– התנאי לזכאות לפטור ממס על הכנסה הינו נכות בגובה של % 90 ומעלה. יש לשים לב ל-2 נקודות- יש 2 דרכים להגיע לאחוזי הנכות הנ"ל- הראשונה דרך ועדת נכות כללית של ביטוח לאומי והשניה ישירות למס הכנסה. ועדות מס הכנסה נוטות לאשר את הנכות כשהחולה כבר אינו עובד ואין לו הכנסה והפטור אינו פרקטי עבורו. יש יתרונות וחסרונות לשתי הדרכים וכדאי כמובן להתיעץ עם מומחה לפני שבוחרים באיזו דרך ללכת.
אובדן כושר– יש חשיבות גדולה להגדרות המקצוע בפוליסה. מבחינת חברות הביטוח הן יטענו שאם נפגעת עדיין יש לך יכולת לעבוד בעיסוק סביר אחר וידחו תביעות לאובדן כושר עבודה. לכן חשוב מאד להבין איך מוגדר העיסוק מראש בפוליסה. בית המשפט העליון נתן פרשנות רחבה מאד לעיסוק סביר אחר והקטין את הסיכויים לזכות בתביעות. הדרך היא להגדיר מראש ספציפית עיסוק סביר אחר רק בתחום המקצוע שלך.
פוליסות ביטוח ומחלות קשות- חברות הביטוח יצירתיות מאד ומחריגות הרבה מחלות סרטן כמו CML, סרטן מקומי, אי גילוי פרטים בחתימה על הפוליסה גם אם אינם קשורים במחלה עצמה. צריך לזכור שדחיה אינה סוף פסוק ולא צריך להרים ידיים ולותר.
עוד ביטוח נפוץ הוא ביטוח סיעודי. % 30 מהתביעות לסיעוד נדחות על ידי חברות הביטוח וביטוח לאומי. את מרבית הדחיות ניתן לתקוף בהצלחה בצורה מקצועית.
קופות החולים וביטוח משלים- הקופות יעשו ככל שניתן להמנע מתשלומים. לדוגמא-טיפול לסרטן בחו"ל- כדי להיות זכאי לכך יש להוכיח שלא ניתן לבצע טיפול זה או דומה בארץ, וזה קשה מאד להוכחה. מעט מאד רופאים בארץ יסכימו לתת אישורים שהם לא מסוגלים לטפל במחלה מסוימת. שוב, העיקרון שאסור לוותר ואפשר לתקוף החלטות כאלו בהצלחה אם עושים שיעורי בית כנדרש
כאן עברנו לפאנל של שאלות ותשובות.
שאלה– איך אפשר להסביר ולהבין את חוסר האחידות בועדות ביטוח לאומי במקומות שונים בארץ, לחולים באותה מחלה עם אותו טיפול?
עו"ד פייל- המוסד לביטוח לאומי מתייחס פחות למחלה עצמה ושם דגש על התיפקוד של כל חולה בנפרד. זה גורם לחוסר אחידות בקביעות.
עו"ד חיים קרוטרו- לגבי CML כתוב בחוק ביטוח לאומי שכאשר המחלה ברמיסיה אחוזי הנכות המגיעים הם % 50 וכאשר המחלה פעילה האחוזים המגיעים הם
% 100. כל חולה CML שמסתובב ונמצא כאן היום סביר להניח שהוא ברמיסיה ולא מגיע לו יותר מ- % 50.
דר` אודי פרישמן מפרש קונספט- צריך לזכור שבועדת ביטוח לאומי יושבים רופאים שהם בסופו של דבר גם בני אדם, ולא כל אחד רואה את מצבו של כל חולה באותה צורה. רופא אחד יכול להחליט בצורה שונה מרופא אחר. הדרך הנכונה לשפר את סיכויי ההצלחה בועדה היא להתכונן כראוי, לדעת ולהבין מה מצפים ממך בועדה ולהכין את כל הרקע והמיסמכים הדרושים.
מידד גיסין- ספר הליקויים של ביטוח לאומי נכתב לפני 50 שנה ומאז היו מעט מאד שינויים ותיקונים בסעיפים הרבים שבו. הדבר גורם לכך שיש ליקויים רבים שאינם מופיעים בספר וזו בעיה כי אז הועדה אינה יכולה לאשר להם נכות. כל רופא בכל ועדה יכול להחליט על רמת חומרת הנכות לפיה נקבעים אחוזי הנכות, ולכן יהיו גם הבדלים בין חולים זהים. המלצתי לתת למישהו שמבין בחוק הביטוח הלאומי לבדוק את פרוטוקול הישיבה של הועדה, כי הרבה פעמים מתגלים טעויות במספר הסעיף שקובע את אחוזי הנכות. מידד מוכן לבדוק עבור כל מי שמעוניין את הפרוטוקול והסעיפים של הועדה שקבעה לו אחוז נכות מסוים.
שאלה– האם יש הבדלים בין הביטוחים המשלימים של קופות החולים כמו פלטיניום, זהב וכו, ואם כן מהם?
דר` אודי פרישמן- יש הבדלים גדולים שהזמן העומד כאן לרשותינו לא יאפשר להציג את כולם. אני מבטיח לשלוח לכם חומר בנושא שאפשר יהיה להפיץ בין חברי העמותות וגם להעלות לאתר האינטרנט שלכם.
מידד גיסין- אחת הבעיות בנושא היא העובדה שברוב הקופות החתימו אנשים על הצטרפות לביטוח המשלים דרך הטלפון מבלי שנתנו להם הזדמנות לקרוא ולהבין את הסעיפים הרבים והשונים בפוליסות אלו.
דר` אודי פרישמן- על פי החוק חייבת כל קופה לקבל כל חבר\ה ללא תלות במצבם הרפואי. בעבר חתמו חברי קופות על הצהרת בריאות והיום אסור לקופות להתלות בהצהרה זו ולדחות קבלת חברים בגינה וגם לא להמנע מלבטח אותם בביטוח משלים.
שאלה– האם ניתן לתבוע נכות רטרואקטיבית ואם כן לכמה זמן?
עו"ד פייל- בתביעות מול חברות ביטוח יש הגבלה של 3 שנים לאחור. בביטוח לאומי ככלל, אין הגבלת זמן אבל יש דבר אחר שנקרא זכות עיכוב שזה סוג של קנס.
שאלה- האם הדרישה החדשה שבכל ועדה של ביטוח לאומי ישב רופא מומחה למחלה של התובע, משפרת או מקטינה את סיכויי הצלחת התביעה?
מידד גיסין- חשוב מאד שישב בועדה רופא מומחה ספציפי לאותה מחלה או בעיה. זה ברוב המקרים עוזר לחולה.
דר` אודי פרישמן- יותר חשוב מהעובדה שיהיה מומחה זה שהרופא יהיה בן אדם אנושי.
שאלה- האם קופת חולים יכולה להפסיק טיפול בתרופה שחולה מקבל ויש לו תגובה טובה? האם לחולה עומדת הזכות לתבוע המשך קבלת התרופה?
עו"ד חיים קרוטרו- במפורש יש זכות כזו לחולה. אם התחילו טיפול בתרופה ויש תגובה טובה, זכותו החוקית של החולה להמשיך לקבל את אותה תרופה. גם בניסויים קלינים יש דרישה שחברת התרופות מתחייבת להמשיך לתת לחולה את התרופה לפחות עוד 3 שנים מגמר הניסוי או עד שהיא נכנסת לסל הבריאות.
שאלה- האם לקופה יש זכות לערער על המלצה של אונקולוג ולא לאשר בדיקות או טיפול שהרופא רשם?
עו"ד חיים קרוטרו- רוב הבדיקות היקרות מאושרות על ידי הקופה באמצעות רופא בכיר אזורי. רופא חייב לראות את טובת החולה ואם רופא אזורי לא אישר טיפול או בדיקה, יש דרכים לערער לועדות חריגים קודם כל בתוך הקופה ובהמשך עד לבית הדין לעבודה.
דר` אודי פרישמן- יש אינדיקציות לטיפולים ובדיקות והקופה מחויבת להם. דר` יאיר בר דוד שהנחה את הפאנל יחד עם אבי זיגדון, העיר שרוב החולים אינם מכירים אינדיקציות אלו וקשה להם לערער על החלטות הקופה גם אם הן לא מוצדקות, והם נופלים בין הכיסאות.
מידד גיסין- זו דוגמא לשאלה שמתאימה לפנייה לאתי סממה נציבת קבילות הציבור במשרד הבריאות. אם נתקלים בדחיה של רופא בכיר בקופה או של ועדת חריגים, אתי סממה היא הכתובת ואם היא קובעת שהחולה צודק יש לה את הכלים והכוח לחייב את הקופה לתת את השירות. מידד מדגיש שהקופות היום שולטות אפילו על המחשבים של הרופאים שלה ואם רופא רושם תרופה מסוימת המחשב יכול לרשום שם של תרופה גנרית אחרת שהקופה החליטה לתת אותה.
שאלה- האם חולים במחלות קשות זכאים לקבל טיפולים משלימים או אלטרנטיבים מהקופה?
מידד גיסין- בכל קופות החולים קימים מרכזים לטיפולים משלימים אלטרנטיבים שניתנים למי שיש לו ביטוח משלים בעלות של השתתפות עצמית.
כאן החל דיון מעמיק בין החברים בפאנל על המשמעות של הוצאת התרופות מצילות החיים שאינן בסל הבריאות מהשבנים.
תודה לכל המרצים והמומחים שהשתתפו בערב המעניין והמחכים ותודה כמובן לאבי זיגדון ויאיר בר דוד על הנחיית הפאנל.
ניתן ליצור קשר עם הארגונים והחברות לזכויות החולה שהשתתפו בערב זה לפי הפרטים הבאים:
האגודה לזכויות החולה– מנכ"ל העמותה שמוליק בן יעקב
טל- 03-6022934 דואר אלקטרוני- [email protected]
צבי- צרכני בריאות ישראל- יו"ר מידד גיסין
טל נייד- 0522-590313 דואר אלקטרוני- [email protected]
פרש קונספט- עו"ד דוד פייל ודר` אודי פרישמן- טל במשרד- 03-7517274
נציבת קבילות הציבור במשרד הבריאות- הגב` אתי סממה
ניתן לפנות לנציבות הקבילות באמצעים הבאים:
בדואר לכתובת – נציבות הקבילות לחוק ביטוח בריאות ממלכתי, משרד הבריאות, רח` רבקה 29, ירושלים, 91010.
בפקס שמספרו: 02-6714308.
בדואר אלקטרוני: [email protected]
מענה לבירורים להתקשר בשעות 13:00- ל15:00 בימי עבודה, לטלפון 02-5681257.
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש ינואר
ביום שלישי, 12.1.2010
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 0507-516690
דואר אלקטרוני: [email protected]