יג` באלול, תשס"ט
2 לספטמבר, 2009
פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML
פגישה מספר 81, ספטמבר 2009
קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביה"ס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. הפגישה הבאה תערך ביום שלישי 13.10.2009 (אני חוזר ומדגיש- בניגוד לפלייר ששלחתי לכם לפני כשבועיים-הפגישה תהיה ביום שלישי ולא רביעי) והיא תתחיל בשעה 17.00 (חמש אחרי הצהריים). שימו לב לשינוי ביום וגם בשעת המפגש.במפגש נארח את יגאל יחזקאלי בהרצאה מחזקת ואופטימית שאסור להפסיד- "לקחת את החיים בקלות ואת ההומור ברצינות".
במפגש האחרון ארחנו את רן רובין שהתמחה בפיתוח מכשור חדשני ומודרני פורץ דרך לטיפול בבעיות רפואיות. להלן תקציר ההרצאה שהייתה מאד מעניינת אם כי לא קשורה ישירות ל- CML.
תקציר להרצאה על נפלאות המוח והחזית הטכנולוגית הרפואית
מטרתה המרכזית של ההרצאה להביא בפני קהל השומעים את החידושים האחרונים העדכניים ביותר מתחום הטכנולוגיה הרפואית ויישומיה במוח האדם.
פריצות דרך טכנולוגיות משמעותיות כמו אם אר אייMRI , סיטי CT, אם. אר. איי. תפקודי fMRIו PET (positron emission tomography) מאפשרות לרופאים, פסיכיאטרים ופסיכולוגים אבחון מהיר וטיפולים יעילים ומחקר של המוח בפעולתו התקינה ובמצבים אנורמאליים. הדמיה היא טכנולוגיה המאפשרת קבלת תמונה מדויקת מזוויות שונות על הנעשה בגופינו וכמובן גם במוח. טכנולוגיות כאלה משתמשות בקרני רנטגן ,בשדה מגנטי חזק ואף בסמנים רדיואקטיביים. ההדמיות מחולקות לשתי קטגוריות: הדמיה אנטומית ותפקודית*. אין הדמיה אחת הנותנת את כל האינפורמציה, ולכן לעתים יש לבצע יותר מאחת.
אחת המטרות המרכזיות של הטכנולוגיה הרפואית היא לאבחן מהר, בדיוק, במינימום פולשניות ואז לטפל במהירות וביעילות. אחת מהדוגמאות לטיפול כזה היא: טיפול חדשני בסימפטום הרעד של מחלת הפרקינסון. עם התפתחות המחלה, לחולים מסוימים שכבר אינם מגיבים לתרופות ואיכות חייהם נפגעה בצורה משמעותית, ניתן להציע את הטיפול. הטיפול נעשה באמצעות גירוי חשמלי במעמקי המוח , במקום בו מתרחשת פעילות עצבית/חשמלית לא סדירה. טיפול כזה מצליח במקרים רבים להפסיק את תופעת הרעד. יש כאלה המכנים את המכשיר המושתלקוצב מוח.
ניתן הסבר על טיפול חדשני בגידולים במוח ללא סכין, הרדמה או דימום. הטיפול מתבסס על מיקוד אנרגיה גרעינית חלשה ממקורות רבים (קרני גמא) בגידול בעומק המוח. כיון שכל מקור מקרין אנרגיה חלשה, אין פגיעה ברקמות בריאות הנמצאות במסלול הקרניים. הגידול סופג את רוב האנרגיה הממוקדת עליו ולעתים מספיק בטיפול אחד. חשוב מאד לצייןשרק חולים מסוימים מתאימים לטיפול כזה, על פי אבחנת הרופא המטפל.
אחד ההישגים המרשימים ביותר של הטכנולוגיה הרפואית הוא מערכת ניתוח רובוטית, בה המנתח מפעיל את כלי הניתוח בשלט רחוק ולפעמים גם מארץ אחרת.
הודגמו יכולות חדשות המאפשרות לאדם המשותק בידיו וברגליו להפעיל מכונות, זרועות רובוטיות ומחשב באמצעות הפעילות החשמלית הנוצרת במוחו בעקבות המחשבה. לחלק החיצוני של מוח האדם מחוברת סדרה של גלאים (אלקטרודות) המתרגמים אותות חשמליים לצורך הנעת איברים או חפצים. המטרה בניסויים הללו לשפר משמעותית את שגרת חייו של האדם המוגבל.
*הדמיה אנטומית ותפקודית
הדמיה אנטומית מדגימה את המבנים בתוך המוח כמו התמונה בחלק השמאלי התחתון שמעל.
לעומת זאת הדמיה תפקודית מספקת תמונה של הפעילות הביו-כימית (כמו צריכת גלוקוז) המתרחשת במוח כתוצאה מגירוי חיצוני מאחד מחמשת החושים או מחשבה פנימית.
ושוב תודה לרן על ההרצאה המעניינת.
בהמשך סקרו יאיר בר דוד וגיורא את הכנס השנתי למנהלי קבוצות חולי CMLוגיסט בחסות נוברטיס שנערך בחודש יוני בליסבון והיה מרשים ומעניין. בכנס השתתפו כ-140 נציגי קבוצות חולים מ-60 ארצות מחמש יבשות. ההרצאות הרפואיות ב-CMLנתנו על ידי דר משה טלפז מארה"ב, טים יוז מאוסטרליה וידידינו דר יזהר הרדן שסיפר על הניסוי שלו להפסקת גליבק. בכנס הציגו מספר קבוצות מארצות שונות פרויקטים מיוחדים שהם עשו כך שאחרים יוכלו ללמוד מהניסיון שלהם.הדוגמא של ליטא היתה מרגשת במיוחד כשבחור צעיר בשם שרונס, סיפר איך הצליח לגייס 120000 חתימות על עצומנ למתן גליבק לחולי CMLשאינם מקבלים את התרופה וגרם לשינוי במדיניות הממשלה. הספר שכתבה גווימי ממרוקו על סיפור התמודדותה עם המחלה זכה במקום הראשון בין הפוסטרים בכנס. הדגש היה על מדינות מתפתחות ועניות מכל רחבי העולם כשהציפו בעיות של חוסר קבלת טיפול מתאים ובדיקות נכונות וראויות.
חדשות מהקבוצה-
חברים חדשים-
מירי- אנו מקדמים בברכה את המצטרפת החדשה לעמותה. בת 39 ואובחנה ביום ההולדת האחרון שלה בחודש יוני 2009, או כפי שהיא מחייכת ואומרת שקיבלה "מתנת יום הולדת". האיבחון נעשה באקראי בבית החולים איכילוב, ומירי סיפרה שפרופ` נפרסטק, מנהלת המחלקה ההמטולוגית דיברה איתה יומיים רצוף עד שהיא התחילה לקלוט במה מדובר. ההלם היה גדול. כיום מטופלת כבר בגליבק עם מספר תופעות לוואי. אנו מאחלים לה הצלחה בטיפול והרבה שקט ובריאות.
ערב משותף עם עמותת חולי הגיסט- גיורא נפגש עם מנהלי העמותה שרוב החולים בה מטופלים גם כן בגליבק, למרות שהמחלה שונה לגמרי והרבה יותר קשה משלנו. הוחלט לערוך ערב משותף לשתי העמותות או בסוף שנה זו או בתחילת השנה הבאה שיוקדש לזכויות החולה ועוד. צפו לפרטים בהמשך.
מפגשים עם קופות החולים-במסגרת האגודה לזכויות החולה בה גיורא חבר, נפגשנו עם נציגים מאד בכירים של קופת חולים מכבי וכללית כדי לדון בצרכים הבלתי ממומשים של החברים החולים במחלות שונות בקופות אילו. בימים הקרובים תערך פגישה גם עם נציגי קופ"ח מאוחדת ונספר לכם על הסכמות שיושגו בהמשך.
שנה טובה וחג שמח- גיורא וועד העמותה מברכים את כל חברי וחברות העמותה ובני משפחותיהם בשנה טובה, שנת בריאות, אושר והצלחה ואולי השנה הבאה עלינו לטובה, שנת תש"ע –תהיה שנת ישועה עם מציאת תרופה ורפואה שלמה ל-CML
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש אוקטובר
ביום שלישי, 13.10.2009 בשעה 17.00
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 0507-516690
דואר אלקטרוני: [email protected]