ג` באלול, תשס"ח
3 לספטמבר, 2008
פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML
פגישה מספר 73, ספטמבר 2008
קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביה"ס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. להלן פרטים על המפגשים הקרובים. בחודש אוקטובר לא יערך מפגש מכיוון שכל ימי רביעי בשבועות הראשונים נופלים על חגים. המפגש הבא יערך ביום רביעי, 2008\11\5בשעה 16.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. נושא המפגש יהיה תופעות לוואי של גליבק ומעכבי טירוזין קינאז נוספים ודרכי ההתמודדות איתם. יאיר וגיורא יסכמו את ההרצאה בנושא זה שהעבירה קרוליין בליזדל, האחות הראשית של דר דרוקר ממציא הגליבק, בכנס של נוברטיס באיטליה. כמובן שיהיה מספיק זמן למשתתפים להציג שאלות, ומקרים וסיפורים אישיים.
המפגש בחודש דצמבר יחרוג מהשיגרה ויערך ביום שני, 2008\12\1 בשעה 18.30באחד מבתי המלון באיזור תל אביב שעדיין לא נסגר סופית. מפגש זה יהיה ערב גאלה חגיגי שיציין גם 7 שנות פעילות של העמותה. הערב החגיגי יתחלק לשלושה חלקים:
א. שתי הרצאות: אחת של פרופ` אלכס לויצקי שהיה בין החוקרים הראשונים בעולם שהגה את הרעיון לעכב חלבוני טירוזין קינאז, שבעקבותיו הומצאה תרופת הגליבק, והרצאה נוספת של פרופ` דינה בן יהודה על מעכב הטירוזין קינאז מהדור השני טסיגנה.
ב. ארוחת ערב חגיגית.
ג. הופעת אומן אורח- הבדרן והקומיקאי דני רכס הידוע מהופעותיו בטלביזיה.
מכיוון שהעלויות לערב כזה הן גבוהות, אנו צריכים לדעת את מספר המשתתפים המדויק. העמותה תממן את העלות לכל חבריה וגם לבן\בת זוג אחד. אין בעיה להביא אורחים נוספים בתשלום של 150 שח +מעמ לכל אורח נוסף. אבקש מכל חבר\ה שמעונינים להשתתף להודיע לגיורא או במייל, או במכתב או בטלפון את אישור ההשתתפות ומספר המשתתפים. הפרטים של גיורא מופיעים בסוף סיכום זה.
הפגישה האחרונה הוקדשה לסיכום הכנס של מנהלי ופעילי קבוצות חולי CMLוגיסט מכל העולם שהתקיים בסוף חודש יוני 2008 באגם מג`ורה באיטליה ואורגן זו השנה השישית על ידי חברת נוברטיס. גיורא שהשתתף בכל 6 הכנסים החשובים האלו בעבר, חבר בועדה המיעצת של החולים שעובדת מול מארגני הכנס ונוטל חלק פעיל הן בהרצאה והן כיושב ראש במספר הרצאות.
בכנס השתתף בנוסף, זו השנה השלישית, חברינו לועד המנהל של העמותה, דר יאיר בר דוד. המפגש התחלק לשלושה חלקים: בחלק הראשון הציג גיורא מצגת שהכין ובה תמונות מהכנס ותאור הפעילות שהיתה בכנס והסתימה בהצהרה בינלאומית משותפת של כל נציגי חולי ה-CMLשהשתתפו שנקראת- הצהרת בוונו. הצהרה זו מצורפת לסיכום זה. להלן חלק מהדברים שהוצגו:
עובדות על הכנס
• כ-100 נציגים של קבוצות תמיכה של חולי cmlו-gistמ-35 ארצות שונות מאירופה, צפון ודרום אמריקה, אוסטרליה,אסיה ואפריקה.
• תרגום סימולטני לארבע שפות- יפנית, ספרדית, יונית, צרפתית.
• הזדמנות לפעילים לפגוש את מיטב המומחים ולהתעדכן על החידושים בשיטות הטיפול השונות במחלה.
• הזדמנות לפעילים להכיר עמיתים מארצות אחרות, לבנות ולחזק שותפויות, וללמוד על הצלחות בפעולות של קבוצות אחרות.
• דיונים פתוחים עם הרבה זמן לשאלות ותשובות של המשתתפים במקום הרצאות ארוכות וטכניות.
• אוירה קסומה של שיתוף פעולה בין כל המשתתפים- הן נציגי חברת נוברטיס, הרופאים ונציגי החולים.
• הסכמה שקול החולים הוא גם חזק וגם חשוב ופעולה משותפת בינלאומית מגבירה את עוצמתו פי כמה.
בחלק השני של המפגש הציג יאיר סיכום של נקודות עיקריות מההרצאות הרפואיות של מספר מומחים שהשתתפו בכנס. לצערינו דר טלפז שהיה אמור להשתתף נאלץ לבטל יומיים לפני הכנס אבל גם בלעדיו ההרצאות היו מענינות. המומחים שהיו כללו את פרופ דינה בן יהודה שלנו שישבה באופן אישי עם קבוצות חולים חדשים שהגיעו מארצות כמו יוון, יפן, מלזיה ועוד ולימדה אותם את הדברים הבסיסיים הקשורים במחלה וטיפוליה. בנוסף השתתפו דר סרוונטס מספרד, דר אוליבירה מלונדון וקרוליין בליזדל האחות של דר דרוקר מפורטלנד בארה"ב.
נושאים חשובים שעלו כללו את נושא בדיקת רמת הגליבק בדם וחשיבותו (נושא שסקרנו גם בכנס שלנו בצפת), ושיטת המיני השתלה המשולבת עם גליבק ו-DLIשעושה דר אוליברה בהצלחה גדולה בלונדון. גולת הכותרת בכנס היתה פנל השאלות עם המומחים שם התעוררו חילוקי דעות לא פעם בין פרופ בן יהודה לדר אוליברה שבא יותר מרקע של השתלות. חילוקי הדעות גרמו לדיון מאד פורה ומרתק עם נקודות השקפה שונות. בכלל פרופ בן יהודה הפכה להיות הכוכב של הכנס וזכתה בצדק להערכה ותגובות נלהבות של כל המשתתפים.
בנוסף עוסק הכנס בנושאים החשובים לניהול קבוצות תמיכה לחולים וכאן ניתנו מספר הרצאות כמו ההרצאה של גיורא על ניהול מפגשי חולים, מיתוג האירגון, בנית אתר אינטרנט לקבוצת חולים ועוד.
חדשות מהקבוצה-
מצטרפים חדשים- אנו מקדמים בברכה את החברים החדשים שהגיעו למפגש:
שולי – אובחנה לפני כחודשיים ומטופלת בבית החולים בילינסון. התחילה טיפול בגליבק לפני כחודש במינון עולה מ-100 מג ליום ל-200 מג ועד 400 מג כיום. הספירות הלבנות היו בסביבות ה-39000 באיבחון וירדו ל-4000 היום. גרה בראשון לציון.
חיליק – בן 55 מהוד השרון. אובחן לפני 3 שבועות ומטופל במאיר בכפר סבא. מצא את העמותה באינטרנט וחושב ומרגיש שהפעילות שלנו זה מעשה חשוב וכביר שמאוד עוזר לו להבין ולהתמודד עם האיבחון והמחלה. מאד מעוניין לתרום ולעזור בעצמו. ספירות הלבנות ירדו מ-93000 ל-10000.
חוברות על הגליבק ו-CML_– לאחר חבלי לידה ארוכים יצאה השבוע לאור חוברת על תרופת הגליבק שגם נותנת הסבר על המחלה, התרופה, תופעות הלוואי ועוד נושאים. החוברת נכתבה על ידי פרופ דינה בן יהודה ומיועדת לחולים חדשים ובני משפחותיהם. יש חוברות אצל גיורא ומי שמעוניין יכול לקבל על ידי פניה אלי.
מפגש עם חברת ביוטיס– גיורא ויאיר נפגשו לאחרונה עם נציגי חברת ביוטיס שקיבלו את היצוג בישראל של חברת בריסטול מאירס סקויב יצרנית הדסטיניב. בפגישה עודכנו כי החברה הגישה בקשה לרישום התרופה בארץ והכנסתה לסל בשנה הבאה. אנו הבטחנו לעזור כפי יכולתינו בהכנסת התרופה לסל ולאפשר לחולים שפיתחו עמידות או אי סבילות לתרופת הקו הראשון גליבק, אופציה טיפולית נוספת פרט לנילוטיניב או טסיגנה שכבר מאושרת ונמצאת בסל.
הכרה בגליבק כתרופה כימותרפית– קיבלנו מפרופ בן יהודה מכתב פניה לביטוח הלאומי ובו בקשה להכיר בגליבק ותופעות הלוואי שלו כתרופה כימותרפית. כל מי שזקוק למכתב זה על מנת לפנות לועדת זכויות של הביטוח הלאומי או מס הכנסה מתבקש לפנות לגיורא לקבלת המכתב. אפשר גם להעזר במכתב שקיבלה חברתינו לימור מקופת חולים כללית שבו נכתב כי הקופה מכירה בגליבק כתרופה כימותרפית ומאשרת החזר הוצאות חלקי של טיפולי שימור שיניים. (תודה לימור על המכתב)
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש נובמבר
ביום רביעי, 5.11.2008
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 0507-516690
דואר אלקטרוני: [email protected]