ב"ה ט` באייר, תשס"ח
14 למאי, 2008
פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML
פגישה מספר 72, מאי 2008
קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביה"ס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. בחודש הבא, ביוני לא יתקיים מפגש חודשי מכיוון שב-19.21 ליוני נקיים את הכנס השנתי שלנו, " סוף שבוע של מודעות ל-CML", שיערך במלון כנען ספא בצפת. עקב הכנס האינטנסיבי שיערך 3 ימים ( חמישי עד מוצ"ש) לא נקיים השנה מיפגשים חודשיים בחודשי הקיץ יולי ואוגוסט והמפגש הבא שלנו לאחר הכנס יערך ביום רביעי, 3 לספטמבר 2008. פרטים עליו בהמשך.
במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את לנה קורץ, שהיא אחות אונקולוגית מוסמכת כבר 11 שנים ובנוסף לומדת את נושא המיניות באוניברסיטת בר אילן ומשמשת כיועצת בנושא זה באגודה למלחמה בסרטן. להלן עיקרי ההרצאה:
הצורך באינטימיות, מגע, חום, ליטוף וקשר גופני וריגשי הוא צורך אוניברסלי בכל מצב ובכל גיל. מיניות היא צורך המתקיים לכל אורך החיים וגם בגיל מבוגר.מודל איכות החיים מורכב משלשה מעגלים שחותכים אחד את השני והם: אושר, מצב כלכלי ובריאות.
מיניות ומחלה נתפסים אצל הרבה חולים ובני זוג כדברים שלא הולכים יחד או כדבר והיפוכו. בהרבה מקרים זו סטיגמה שאינה נכונה. יש הרבה גורמים פיזיולוגים לשינויים בבריאות המינית כמו טיפולים כימים, תרופות, כאב, הקרנות ועוד. בנוסף יש גם הרבה גורמים פסיכולוגים כמו: דיכאון, חרדה, פגיעה בדימוי העצמי, עיסוק יתר במחלה ועוד. בין הגורמים לירידה בפעילות מינית יש הרבה הקשורים לגיל וזמן ולאו דוקא למחלה. בנוסף אין מיניות ללא זוגיות טובה.
ירידה בכמות ההורמונים אסטרוגן וטסטוסטרון אצל האישה וטסטוסטרון אצל הגבר, גורמים לירידה של החשק המיני וגם לבעיות פיזיות כמו יובש בנרתיק אצל האישה או חוסר תיפקוד אצל הגבר. מצד שני יש לגיל המעבר או אמצע החיים יתרונות כמו ילדים שגדלו ועזבו את הבית ויש יותר זמן פנוי, אין חשש להריון ועוד. תנאים אלו מאפשרים גמישות מינית שעקרונותיה הם להפסיק להתאמץ להגיע למטרה, לאפשר הנאה מינית ללא דרישות הדדיות, לא לחכות לזמן טוב אלא ליצור אותו ופרטיות בכל מחיר.
המסר העיקרי של לנה הוא שאסור לוותר על הזכויות הבסיסיות של לגעת, לחבק, לנשק, לבטא אהבה וחיבה, לשתף ולשוחח.
בהזדמנות זו תודה ללנה על הזמן, המאמץ וההתנדבות לבוא ולהרצות לנו.
והערת אגב שלי, מכיוון שלא היו הרבה שאלות והתבטאויות של הנוכחים בנושאים אינטימיים אלו, הבנתי של-CML, הקדילק של הסרטנים כפי שאני קורא לו, יש יתרונות גם בתחום זה על מחלות אחרות.
חדשות מהקבוצה–
מצטרפים חדשים– אנו מקדמים בברכה שני חברים חדשים שהגיעו לפגישה שלנו בפעם הראשונה. שניהם ניגשו אלי אחרי המפגש ואמרו שמאד נהנו מהפגישה והחששות שהיו לאחד מהם להגיע לא התממשו.
צייזלר ערן– ילדון בן 22 שאובחן לפני 3 שנים. מטופל בבית חולים קפלן ברחובות ונוטל 600 מג גליבק ליום מכיוון שהיתה עליה בבדיקות הדם שעשה בזמן שנטל 400 מג גליבק ליום. סה"כ הוא מרגיש מצוין, לומד בירושליים. ערן לא כל כך רצה לבוא למפגש אבל בעקבות הלחץ של חברתו המקסימה הוא הגיע ואני בטוח שאינו מצטער. כמובן שהבעיות שמטרידות זוג צעיר שונות מרוב החולים במחלה שהינם מבוגרים יותר והן סובבות סביב הריון, לידות וכדומה.
ליאת דולב– ליאת מנצרת עילית, בת 32 נשואה + 3 ילדים. אובחנה לפני 5 חודשים במקרה לאחר לידה. מטופלת ב-400 מג גליבק ליום אצל דר בנט מעפולה. סה"כ ליאת מדגישה טוב אבל גם לה יש הרבה שאלות וסימני שאלה לא פתורים, והיא שמחה מאד להגיע למפגש ולפגוש חולים וחולות אחרים ולשוחח איתם.
עידכונים לגבי הכנס השנתי שלנו בצפת–
כרגע רשומים 61 חדרים לכנס ומכיוון שאנו מחזיקים 70 חדרים יש עדיין אפשרות למצטרפים אחרונים להצטרף לכנס של סוף שבוע של מודעות ל-CML. המעונינים מתבקשים ליצור קשר עם גיורא.
הסעות לכנס– מי שעדיין זקוק להסעה לכנס וחזרה מתבקש לפנות בהקדם למתאם ההסעות, חיים לזרוביץ בטלפונים 054-6461650 או 03-5744286. גם אלו שנוסעים ברכבם ויש להם מקום פנוי לצרף חברים להסעה מתבקשים ליצור קשר עם חיים.
הנחיות לכנס–
הגעה למלון כנען ספא בשעות הצהריים של יום חמישי ה-19.6. תחילת ההרצאות בשעה 15.00. באזור הקבלה יהיה שולחן הרשמה ובו יחולקו מפתחות אלקטרוניים לחדרים ומעטפה עם תוכנית הכנס. שומרי שבת מתבקשים לפנות לקבלה ביום שישי ולקבל מפתח רגיל לחדר ולבקש שיחוברו לשעון שבת.
לאחר ארוחת הערב ביום חמישי בשעה 20.30 אנו יוצאים באוטובוסים לסיור בסימטאות צפת עם שני מדריכים מעולים. נא להצטייד בנעלי הליכה נוחות ובגד כיסוי חמים כי יכול להיות קצת קריר.
ההרצאה האחרונה ביום שישי לקראת הצהריים היא דיון עם פאנל רופאים מומחים של שאלות ותשובות בנושאים הקשורים במחלה בכלל ויתמקד בעיקר בתופעות לוואי והתמודדות עימן. אבקש לכתוב את השאלות על דפים שיחולקו לכם בכנס.
המלון הינו מלון טיפולים וספא עם בריכה מחוממת וחמאם טורכי. לא לשכוח להביא בגדי ים. חלוקים יחולקו בחדרים.
כל חבר או חברה בעמותה יקבל על חשבון העמותה טיפול של 45 דקות שעלותו במחירון 240 שח. אפשר לשדרג לטיפול יקר יותר ולשלם את ההפרש מעל ל-240 שח. אפשר להיכנס לאתר האינטרנט של המלון www.canaanspa.com ולראות את כל הטיפולים האפשריים. בנוסף צוות הספא של המלון יתקשר כנראה לרובכם לתאם מועד לטיפול ואז אפשר יהיה לשאול שאלות על מגוון הטיפולים. בין הטיפולים הכלולים יש עיסוי שבדי, סומסום כיף, רקמות עמוק, עיסוי הוליסטי, עיסוי תאילנדי, שיאצו, רפלקסולוגיה, עיסוי קצוות ועוד. עקב תוכנית הכנס אפשר יהיה להזמין טיפול בעיקר ביום שבת.
בני זוג של החברים יוכלו להזמין טיפולים ולשלם 180 שח במקום 240 שח על טיפולים אלו.
ביום שישי אחה"צ בשעה 16.00 נקיים את האסיפה השנתית של העמותה בה נציג את המאזן של שנת 2007 ותוכניות ל-2008. באסיפה גם נקיים כחוק בחירות לועד העמותה וליושב הראש. כל מי שמעוניין להבחר לאחד מהתפקידים מתבקש לפנות לגיורא.
מיגרנה וגליבק– חברינו בעמותה, דר יאיר בר דוד פנה לנוכחים במפגש וסיפר כי הוא נתקל כבר בשלושה חולים שסבלו בעבר ממיגרנות קשות שלהפתעתם נעלמו עם תחילת טיפול בגליבק. זו יכולה להיות תופעת לוואי מאד רצויה של התרופה, אבל דרושים מקרים נוספים ומחקר בנושא. יאיר ביקש מכל חולה שסבל בעבר או סובל היום ממיגרנות ומטופל בגליבק לפנות אליו. מספר הטלפון שלו הוא
050-8803332.
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש יוני
בכנס השנתי שלנו במלון כנען ספא בצפת
ביום חמישי, 19.6.2008
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 0507-516690
דואר אלקטרוני: [email protected]