כט` שבט, תשס"ח
5 לפברואר, 2008
פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML
פגישה מספר 69, פברואר 2008
קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביה"ס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. המפגשים הבאים יערכו בתאריכים 5.3.2008 ו- 2.4.2008. במפגש חודש מרץ נארח את רחל רוטמן מהמעבדה לבדיקות דם בבית החולים איכילוב שתספר לנו על בדיקות הדם השונות למעקב וניטור חולי CML.
במפגש חודש אפריל נארח את שוש אפרת שתדגים ותסביר על " יוגה מותאמת כסיוע להחלמה". אל שוש הגענו דרך אחד מחברי העמותה שלנו שסובל מתופעות לוואי לא קלות מהגליבק כולל גם דיכאון, ומאז שהחל טיפול יוגה אישי אצל שוש חל שיפור ניכר במצבו.
בחודש מאי עקב יום הזיכרון לחללי צהל וחג העצמאות שנופלים בשבוע הראשון, לא נקיים מפגש חודשי, ובחודש יוני נקיים בפעם השניה את כנס " סוף שבוע של מודעות ל-CML" . פרטים בהמשך.
במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את עופר ברנוביץ מהיחידה לרפואה משלימה שבמרכז דוידוף בבית החולים בילינסון בפתח תקווה. המרכז קיים כבר כשנה וחצי ונועד לשפר את איכות החיים של חולי סרטן המקבלים טיפולים קונבנציונלים לפני, במשך ולאחר הטיפול. ביחידה יש 20 מטפלים מתחומים שונים שנמצאים בקשר יום יומי עם הרופאים והצוות הרפואי. הטיפול האלטרנטיבי משתלב לתוך הטיפולים הקונבנציונלים ולא בא במקומם או להחליפם. הם עובדים במקביל וביחד תוך שימוש בטכניקות חדשניות. היחידה מטפלת במאות חולים כל חודש, בראשות מנהל היחידה עופר כספי, נותנת תמיכה חדשנית בחולים שעוברים טיפולים קשים ולא פשוטים.
הרפואה הסינית מכירה את מחלת הסרטן כבר אלפי שנים. הרפואה הסינית מדברת על מערכת יחסים של גוף ונפש. כל הפאן הרוחני והרגשי שלנו נמצאים בגופנו וקשה להפריד בינהם. הם מסתכלים על החולה כמכלול ולא רק על המחלה ותוצאות הבדיקות של החולה. CMLכמחלה כרונית משפיעה על כל המערכות של החולה שצריכות לעזור במלחמה במחלה, ולכן חשוב להבין את האדם בכל האספקטים שלו ולנסות לשפר נקודות תורפה. המושגים ברפואה סינית שונים מאלו שברפואה הרגילה. למשל, הסינים מודדים דופק בשש נקודות שונות בכל יד וכל 12 התוצאות שמתקבלות נותנות תמונה על מצב שדות חשמליים ותקשורת של איברים פנים גופים. דוגמא נוספת היא הלשון שברפואה סינית כשמסתכלים עליה אפשר לקבל תמונה על מצב האיברים הפנימיים של החולה.
הרפואה הסינית מאמינה שכל מה שנמצא בעולם בנוי מחלקיקים זעירים זהים שנקראים צ`י. כלל זה נכון לחי, צומח ודומם וגם ללא נראה. מצב הצבירה של הצ`י אינו משנה. לכל איבר בגוף יש מערך שלם של פעולות שהוא אחראי עליהם. לדוגמא הכבד אחראי בין היתר על כח הרצון .
הנשמה של האדם או הנפש נקראת שן. היא האוצר המרכזי של האדם שלמעשה כל המערכות של הגוף מיועדות לשמור ולהגן עליה.
הדם נחשב לאחד מהדברים החשובים ביותר במערכת. גם הנפש וגם הדם מתארים מקום שנמצא עמוק והוא מוגן יחסית. לסינים לא קשה לקחת אירוע פסיכולוגי או נפשי קשה כמו פרידה למשל, ולהראות את השפעתו על מערכת כמו הדם. השיטה הסינית מתמקדת בהבנת היחסים בין הנפש לגוף. פגיעה בכלי הדם יכולה להתבטא בצורות שונות כמו עליה במספר הטרומבוציטים, מחלה בכלי הדם עצמם ועוד.
מיח העצם בשפה הסינית נקרא ג`ינג ואחראים עליו הכליות, ששולטות גם בעצמות וגם במוח האדם. בנוסף הרגש האופיני ביותר לכליות הוא הפחד. פחד יכול להגרם כתוצאה מפגיעה בכליות או להפך, לגרום לפגיעה בכליות. בעזרת בדיקות הדופק הסינים יכולים לאבחן מערכת חלשה או בעיתית ובעזרת טיפול מתאים אפשר לחזק אותו. יש כל מיני טכניקות טיפוליות כמו למשל דיקור או אקופונקטורה. טכניקת טיפול נוספת נקראת מוקסה שהיא לענה- צמח מר שמשתמשים בו. טכניקה נוספת שאולי היא הכי חשובה בחולי CMLהיא שימוש בצמחים. היום יכולים למקד טיפול כמו העלאת ספירות דם נמוכות באמצעות שימוש בצמחים מסוימים. אפשר לטפל בצמחים לאיזון תמונת הדם של החולה וטיפול זה יכול גם להחליף למשל את הניופוגן לפני השתלה. את הצמחים אפשר לתת במספר צורות כמו בישול במים ושתייתם, טחינה לאבקה ומתן בתוך קפסולות או בצורת טיפות. הטיפול הסיני מיועד לשפר את המצב הרפואי של החולה.
כאן עבר עופר לענות על שאלות של הנוכחים. ברצוני לציין כי היתה התענינות בלתי רגילה והיו הרבה מאד שאלות שונות ומגוונות. הוזכר גם שאחת התרופות היעילות לטיפול בחולי CMLשאינם מגיבים לגליבק או שפיתחו את המוטציה
T 315 I היא תרופה שנקראת הומוהרינגטונין שמיוצרת מעץ שגדל בסין.
ליחידה לרפואה אלטרנטיבית יכול להגיע כל חולה מכל קופת חולים. המחיר לחברי קופת חולים כללית הוא מסובסד ועומד על 100 ₪ לביקור או טיפול.
הטלפון של היחידה הוא 03-9377995.
בהזדמנות זו אנו מודים לעופר על ההרצאה המענינת והמרתקת.
חדשות מהקבוצה-
שמיל בכר- אנו ממשיכים להחזיק אצבעות ולעקוב אחר המאבק של חברינו שמיל במחלה. שמיל עבר בתחילת דצמבר האחרון השתלת מיח עצם מלאה מתורם זר בשיבא. מכיוון שההשתלה לא נקלטה עבר שמיל לאחר כשלשה שבועות תהליך של השתלה נוספת מאותה תורמת. הפעם נלקח מהתורמת בהרדמה מלאה, מיח עצם ישירות מהעצם. הפעם נקלטה ההשתלה ובשבוע שעבר שוחרר סוף סוף שמיל לביתו. כפי ששמיל סיפר לי, התהליך היה גיהנום ומאד קשה. לדבריו הוא ראה את העולם הבא בעיניים וחזר. אנו עומדים נפעמים מעוצמת המאבק של שמיל ומאחלים לו החלמה מהירה מכל הלב. חזק ואמץ חבר.
יצחקיאן עפרה– עפרה שבעבר נסתה לקבל גליבק אבל נאלצה להפסיק עקב בעיות בתפקודי הכבד, והמשיכה מספר שנים עם האינטרפרון, החלה לאחרונה טיפול במסגרת ניסוי קליני בתרופת הדור השני טסיגנה. עפרה היתה החולה האחרונה שהתקבלה לניסוי. כבר לאחר תקופת טיפול קצרה נאלצה עפרה להפסיק את הטיפול עקב ירידה חזרה במספר הטרומבוציטים. לאחר מספר שבועות של הפסקה עלו הטסיות שוב ועפרה חזרה לטיפול בטסיגנה. נאחל לה המשך טיפול מוצלח ויעיל.
תרופות הדור השני-
טסיגנה- כזכור תרופה זו הוגשה לבקשה להכללתה בסל התרופות החדש. ועדת הסל האלטרנטיבית המליצה להכליל אותה בסל וועדת הסל עצמה עדיין דנה ותפרסם את המלצותיה לקראת סוף חודש מרץ. במסגרת מאמצינו להכליל את התרופה בסל נפגשנו לאחרונה עם מספר חברי כנסת מסיעות שונות כדי להסביר את חשיבות התרופה לחולים שפיתחו עמידות לגליבק ואין להם היום שום אלטנטיבה טיפולית אחרת להצלת חייהם.
ספריסל- לחברה שמיצרת תרופה זו ( בריסטול מאירס סקוויב), עדיין אין נציגות רשמית בארץ אבל לאחרונה היא חתמה על הסכם לבקשה לרשום את התרופה במשרד הבריאות. אנו מקווים שבקרוב התרופה תאושר ואז יפעלו גם להכללתה בסל.
גליבק תרופה כימותרפיה– מכיוון שיש מספר זכויות המגיעות לחולי סרטן המטופלים בכימותרפיה, ( כמו למשל החזרים על טיפולי שיניים), אנו מנסים לקבל אישור מגורם מוסמך שגליבק הינו תרופה כימותרפית. פנינו לחברת נוברטיס שמיצרת את התרופה וגם ליו"ר איגוד ההמטולוגים בישראל בבקשה לקבל אישור כזה. על פי ההגדרה המילונית של תרופה כימותרפית גליבק נכלל בה. בנוסף על האריזה של טסיגנה שהיא תרופה דומה מאד לגליבק נכתב שזו תרופה כימותרפית. נקווה שנצליח להשיג בקרוב את האישור.
גליבק מיותר-לאחרונה רבו המקרים של חולים במחלות סרטן שונות שהרופאים המטפלים נאלצים לתת להם גליבק להצלת חייהם, והתרופה לא בסל עבורם. אנו עוזרים במקרים אלו ומספקים גליבק שנאסף מהחברים בעמותה. לצערי המלאי שהיה אצלי אזל ואני מבקש מכל אחד ואחת שיש אצלהם תרופת גליבק מיותרת להעביר אלי. אפשר להתקשר אלי לתאום דרך המשלוח. בשם החולים והחולות תודה.
כנס שנתי מספר 2– הכנס השנתי מספר 2 של " סוף שבוע של מודעות ל-CML" יערך בתאריכים 19-21.6.2008 במלון כנען ספא בצפת. בכנס ישתתפו מומחים למחלה ממספר מרכזים רפואים בארץ וישולבו בו סדנאות מענינות, טיולים בעיר העתיקה בצפת, טיפולים ועוד. במסגרת הכנס נערוך גם את האסיפה השנתית של העמותה עם בחירות לועד המנהל, ועדת ביקורת, ועדת תרבות ויו"ר העמותה. אין ספק שיהיה מאד מוצלח ומהנה.
כמו בשנה שעברה העמותה תכסה את כל העלויות של חברי העמותה, ובני זוג מצטרפים ישלמו את עלות המלון והאקסטרות בלבד. פרטים נוספים יש באתר האינטרנט שלנו וגם ישלחו אליכם עם טופס הרשמה לכנס.
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש מרץ
ביום רביעי, 5.3.2008
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 0507-516690
דואר אלקטרוני: [email protected]