מפגש מס` 65 – ספטמבר 2007

 

בה                                                             כב`  אלול,  תשסז

                                                                 5 לספטמבר,  2007

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 65, ספטמבר 2007

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביהס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. עקב חול המועד סוכות שחל בשבוע הראשון של אוקטובר, יתקיים המפגש הבא ביום רביעי בשבוע השני של אוקטובר, בתאריך 10.10.2007 בשעה 16.00 בבית החולים לניאדו. אורחת המפגש תהיה רחל רוטמן מנהלת המעבדה בבית החולים איכילוב שתדבר איתנו על נושא בדיקות ומעקב אחרי חולי CML.

בפגישה האחרונה היה לנו את הכבוד לארח את שמוליק בן יעקב, מנכל האגודה לזכויות החולה. האגודה שמה לה למטרה להגן ולהביא למודעות הציבור את זכויות החולים במדינה. אל האגודה אפשר לפנות לפי הפרטים הבאים: משרדי האגודה לזכויות החולה, ת.ד.  47002  תל אביב 61470, טל 03-6022934

דואר אלקטרוני : [email protected]

p     עמותה שנוסדה במאי 1996 , המהווה כתובת מחוץ למערכת הבריאות, למימוש זכויות לשירותי בריאות.

p     השירות ניתן לכל פונה ללא תשלום

p     לא עוסקים ברשלנות רפואית

p     הפעילות מתבססת על מתנדבים

p     מימון מתרומות קרנות, חברות, אגודת ידידים.

בין פעילויות האגודה אפשר לציין:

n      מענה לפניות – קו חם טלפוני, פניות בכתב,  2  פורומים באינטרנט (סהכ כ- 300 פניות בחודש)

n       http://www.ynet.co.il/home/0,7340,L-2455-18033.html

n      www.starmed.co.il/forum/28

p     סיוע לצרכנים לפתרון בעיה פרטנית

n      פניה בכתב בשם הפונים

n      סיוע בהגשת תביעה משפטית בביד לעבודה

n      הפנייה לגורמים המוסמכים לטפל בבעיה

p     פיתוח מודעות ציבורית לזכויות בקבלת שירות רפואי

n      ימי עיון והרצאות לציבור הרחב

n      מוקדי מתנדבים ברחבי הארץ

n      הכנת דפי מידע  וחלוקתם

p     ייזום שינויים ומעורבות בהליכי חקיקה, תוך הצגת עמדת החולים ובני משפחותיהם.

p     הגשת תביעה משפטית בנושאים עקרוניים – בגצ רישום תרופות, בגצ לאיסור הוצאת מידע מתיק רפואי

בין הפרויקטים בפיתוח אפשר לציין:

p     סיוע משפטי – לשכה משפטית בשיתוף המכללה  למינהל בראשלצ לסיוע משפטי חינם לפונים

p     קואליציית עמותות חולים – ריכוז והקמת קואליציה של כ- 50 עמותות חולים לקידום נושאים משותפים ולהידוק שיתוף הפעולה ביניהן.

p     מרכז מידע – ריכוז מידע למכלול הזכויות במערכת הבריאות של הציבור הרחב

p     חקיקה בכנסת – סעיף 23 , ועדות בדיקה, תרופה לחולים כרוניים, מידע לציבור על זכויותיו, מרחק סביר

p     מוקדים – הוספת מוקד במגזר הערבי והחרדי

p     חומר הסברה – פינוי באמבולנס, זכויות מבוגרים, התפ` הילד.

כאן עבר שמוליק לדבר על דברים שכדאי שכל אחד ידע בקשר לזכויות במערכת הבריאות. הנושא הראשון הויה השינוי שמנסה הממשלה להכניס בחוק הביטוח המשלים שישפיע מאד לרעה על זכויות החולים, ועל הצורך לנהל מאבק בשינוי זה בכל דרך אפשרית, ובעיקר חובתו של כל אחד ואחת מאיתנו לנסות ליצור קשר עם חברי כנסת , חברי ועדת הפנים בכנסת, עיתונאים וכל מי שיכול להשפיע, הן באמצעות פניה ישירה והן באמצעות פקס או מייל מחאה.

שמוליק הרצה וכיסה מגוון רחב מאד של נושאים הקשורים בחוק הבריאות ובינהם אציין:

v     מהו סל השירותים ?

v     התהליך הנדרש לשינויים והגדלת הסל

v     הגבלה על היקף הטיפולים

v     התוויות לטיפולים

v     תרופה גנרית לעומת תרופה אתית (פטנט)

v     בחירה מבין נותני השירותים

v     הפסקת מתן טיפול גם אם אינו בסל

v     שמירה על רצף טיפולי

v     קבלת שירותים מעבר לסל בקופה: השירותים הרפואיים בסל הם בגדר רצפה. בכל קופה פועלת ועדת חריגים למקרים חריגים. אישור הועדה יחול על כל החולים העומדים בקריטריונים. על הועדה  לנהל הליך מסודר. למבוטח יש זכות לקבל את פרוטוקול הדיונים.

v     השתתפות עצמית של החולה בעלות ביקורי רופא וטיפולים שונים. להלן חלק מהשרותים עבורם גובות הקופות תשלום:תרופות הכלולות בסל  *  ביקור אצל רופאים   *  ביקור במרפאות חוץ הפועלות במסגרת בתי חולים כלליים * ביקור במכונים מחוץ למסגרת בתי החולים (רנטגן, אולטרא סאונד,  MRI,  CT,  EEG,  EMG, גסטרו וכו`)  *  שירותי חדר מיון  *  שירותי הסעה באמבולנס  *  שירותי חירום (מוקדים)  *  אשפוז סיעודי מורכב  *  בדיקת חלבון עוברי  *  טיפולים בהתפתחות הילד  *  טיפולי שיניים לחולים אונקולוגיים  *  שימוש באביזרים  *  מכשירים וציוד רפואי  *  ביקור בית של רופא  *  טיפולי פוריות  *  טיפולים פסיכו טרפים. כאן כדאי להדגיש כי חולים אונקולוגים (סרטן) פטורים ברוב הקופות מתשלום השתתפות עצמית.

לסיכום מה יכולים אנו לעשות אם אנו מרגישים שפגעו בזכות רפואית שלנו:

ללמוד היטב מהן זכויותינו,

 להתעקש על מימוש הזכויות,

 לא הביישן למד – לשאול למה,

 להתלונן–בדכ משפר את היחס,

 לתרום לאגודה לזכויות החולה.

 

היום יש כתובת של נציבת קבילות הציבור במשרד הבריאות אליה אפשר לפנות עם כל בעיה של אי קבלת שרות המגיע כחוק על ידי הקופה המטפלת. להבדיל משנים קודמות, עכשיו יש לנציבה שיניים לאכוף על הקופות את מתן השרות ומותר לה אפילו לקזז על דעת עצמה כספים שלא ניתנו לחולה מהכספים שאמורה הקופה לקבל.

להלן הכתובת לפניות:

אתי סממה, נציבת קבילות לחוק ביטוח בריאות ממלכתי

רחוב רבקה 29, ירושלים, 91010, טלפון: 02-5681257, פקס:  02-6714308

דואר אלקטרוני:  [email protected]

 

בהזדמנות זו אבקש להודות לשמוליק על ההרצאה המענינת ולאחל לו הצלחה בתפקיד החשוב שהם עושים.

 

חדשות מהקבוצה:

ברכות לחברים החדשים:

רפי – רפי אינו חבר חדש אלא ותיק מאד, אבל מכיוון שלא נכח בפגישות שלנו הרבה מאד זמן, וסיפורו יכול להיות דוגמא למיגוון הטיפולים שהיה בעבר והיום במחלה ביקשתי ממנו לספר קצת על עצמו. רפי אובחן ב-cmlב-3.1999. הוא עבר השתלת מיח עצם עצמית בבית חולים רמבם. לאחר מכן טופל כל השנים באינטרפרון עד לפני שלושה חודשים שהרופא המטפל בו הבחין שהאינטרפרון הפסיק לעבוד והעביר אותו ל-400 מג גליבק ביום. הגליבק עובד טוב מאד ובבדיקות האחרונות אין סימנים של המחלה. רפי סובל מתופעות לוואי ידועות של נפיחות בפנים, עייפות גדולה מאד בערב ודמעות מהעיניים.

שני – בת 36 מחיפה, אובחנה לפני 3 ש/בועות בלבד, ומכיוון שרוצה עדיין ללדת עוברת תהליך של הקפאת עוברים ורק לאחר מכן תתחיל טיפול בגליבק. אובחנה בבדיקה שיגרתית עם ספירה לבנה של 28000.

 יצחק- מגיע למפגש שלנו בפעם הראשונה. א6בירם הוא איש עסקים שחי ופועל בלונדון. אובחן לפני שנה בדיוק ובחר להצטרף לניסוי ברמבם של טיפול ב-800 מג גליבק ביום. ( לוקח כדור 400 מג אחד בבוקר ואחד בערב). את הבדיקות הוא עושה בבית חולים המרסמיט בלונדון. לאחרונה התחיל לקחת כדור חדש מאזן נוזלים שעוזר לו להתמודד עם תופעת אגירת הנוזלים.

 יהודית- מרעננה. אובחנה בחודש נובמבר 2006, ומטופלת רק אצל דר אליס מכפר סבא במרפאת קופת חולים. 400 מג גליבק ליום גורמים לתופעות לוואי של נפיחות ופצעים ברגל והרופא מוריד ומעלה את המינון של התרופה. היום נמצאת על מינון של 300 מג ביום לאחר שהיתה על 200 מג תקופה מסוימת. הסברנו לה שבמחקרים נקבע שהמינון היעיל המינימלי הוא 300 מג ליום. סהכ מרגישה בסדר.

נאחל בריאות שלמה לכל המצטרפים החדשים

 

טיפול נגד התכוצויות שרירים- גיורא סיפר כי הוא התחיל לסבול לפני מספר חודשים מהתכוצויות שרירים ברגליים בעיקר וגם בכפות הידים. כל הבדיקות והטיפולים המקובלים כגון נטילת מגנזיום, אבץ, שתית מי טוניק, תרופה חדשה נגד התכוצויות בסופרפארם לא הועילו. גיורא הופנה על ידי חבר למטפל סיני שחי בנתניה בשם יי שאן אי, שהגיע לכאן לאחר שלימד במכון הרפואי שבגווילין בסין. גיורא עבר לפני שבועיים שני טיפולים של שעה כל אחד שכללו בעיקר מסאג/ ולחיצות בנקודות כואבות והפלא ופלא ההתכוצויות נעלמו מאז כמעט לחלוטין. לבקשת החברים להלן הטלפון להתקשרות למי שזקוק ומעונין: 09-8627559

אפשר לדבר רק עם אשתו הישראלית דינה, כי הוא עדין לא דובר עברית.

 

 

פגישה עם נציגי חברת בריסטול מאיירס סקוויב-

כפי שסיפרנו לא פעם בעבר, לחולים שמפתחים עמידות לגליבק ישנן 2 תרופות דור שני חדשות. אחת מהן היא הנילוטיניב של חברת נוברטיס שעדיין לא קיבלה את אישור מנהל התרופות האמריקאי ונמצאת כיום בניסוי קליני בארבעה מרכזים גדולים בארץ. התרופה השניה היא הדסטיניס של חברת BMS. תרופה זו קיבלה כבר לפני מספר חודשים את אישור מנהל התרופות האמריקאי וגם האירופאי. מכיוון שלחברה לא היה עד כה נציגות בארץ, לא היה מי שיטפל בבקשה לרשום את התרופה על ידי משרד הבריאות ולהכניס אותה לסל התרופות. לאחרונה מונתה נציגות לחברה וגיורא ויאיר יפגשו איתם החודש לראות אם אפשר לזרז את תהליך אישור התרופה בארץ.

 

רעיונות למפגשים הבאים:

אבקש מכל אחד ואחת מחברי העמותה לחשוב על רעיונות לפעילות של העמותה ולהעביר את הבקשות או הרעיונות או לגיורא או לשלמה יור ועדת תרבות שלנו. הטלפון של שלמה הינו 052-6999111. בין הרעיונות שעלו הוזכר טיול קבוצתי לירושליים או לחמת גדר.

 

בברכת שנה טובה, בריאה, מתוקה ומאושרת לכל חברי העמותה ובני משפחתם

 

  

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש אוקטובר

ביום רביעי, 10.10.2007

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: [email protected]