יט` שבט, תשס"ז
7 לפברואר, 2007
פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML
פגישה מספר 62, פברואר 2007
קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביה"ס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. הפגישה הבאה תתקיים ביום רביעי ה-7.3.2007 ונארח בה את פרופ` רחמילביץ שהוא אחד מגדולי המומחים להמטולוגיה בארץ.
בפגישה האחרונה התארחנו אצל האגודה למלחמה בסרטן בגבעתיים. המרצה היתה אורית שפירא, העובדת הסוציאלית הראשית לאזור המרכז, ונושא ההרצאה היה זכויות ושרותים המגיעים לחולי סרטן. להלן נקודות עיקריות מההרצאה, אבל ברצוני לציין שרוב המידע הועבר בשאלות ותשובות במקום כך שלא תמיד הספקתי לסכם אותו.
החוק במדינת ישראל מדבר על זה שעד גיל מסוים אנשים נחשבים צעירים ואז זכותם לבקש זכויות על פי חוק הנכות, ואלו שעוברים גיל זה נחשבים קשישים ואז זכויותיהם נובעות יותר מגילם מאשר ממחלתם. היום הגיל הנ"ל לנשים הוא 60 ולגברים 65, אבל הוא עומד להשתנות ל-64 לנשים ו-67 לגברים.
זכויות הקשישים כוללות קצבת זקנה, סיעוד אם זקוקים לו, שעות מטפלת, הנחה בארנונה, הנחה באגרת טלביזיה ועוד. אם הקשיש הוא גם חולה סרטן זכויותיו אינן גדלות בהכרח.
מחלת הסרטן אינה נותנת אוטומטית זכות לאחוזי נכות גבוהים, ומה שקובע את עניין אחוזי הנכות הוא הטיפולים שהחולה מקבל, ומצב המחלה. אחוזי הנכות ניתנים בדרך כלל לתקופת הטיפול בלבד, ולא לצמיתות. אחוז הנכות שמקנה זכויות כלשהן כמו פטור ממס הכנסה, הנחה בארנונה, פטור מאגרת רישוי וכדומה, הם מעל ל-% 90 ועד % 100. כשאנו מדברים על טיפולים המקנים זכות לנכות, הכוונה לטיפולים כימותרפים הניתנים בעירוי, ולא תרופות הניתנות ככדורים. ( גיורא- אני איני מסכים עם קביעה זו וההוכחה שנתנו בעבר וניתנים גם בהוה אחוזי נכות לחולי CMLהמטופלים בגליבק.) בהתיחסות לאחוזי נכות לוקחים בחשבון גם את מצב המחלה. חולה ברמיסיה שנמצא רק במעקב, והמחלה אינה פעילה, לא זכאי לקבלת אחוזי נכות. מכיוון שתופעות הלוואי בשלב זה של המחלה אינן קשות ואפשר לחיות איתם, לא יקבלו חולי cmlו gist המטופלים בגליבק אחוזי נכות. (כאן קמה קול צעקה גדולה באולם כשחולים רבים התרעמו על המילים אין תופעות לוואי כתוצאה מטיפול בגליבק).
חולה קשיש שעובד או יש לו הכנסות חיבות במס, יכול לעבור ועדת נכות ולקבל פטור ממס אם יקבל מעל ל-% 90 נכות, ותקופת הנכות שאושרה תהיה יותר מ-180 יום. החוק החדש אומר שנכות מעל ל-% 90 לתקופה של פחות מחצי שנה, אינה מקנה פטור ממס הכנסה, בין 181-365 יום היא מקנה פטור חלקי ויחסי, ורק מעל 365 יום היא מקנה פטור מלא לאותה שנה. עקב כך, חשוב לא לרוץ מיד עם האבחון לועדה רפואית, אלא להתיעץ קודם עם העובדות הסוציאליות במחלקות בבתי החולים או אלו של האגודה למלחמה בסרטן. הועדות עולות כסף וחבל לא להכין את מה שהחולה צריך ולא לקבל את מה שמגיע לו.
האגודה הצליחה לגרום לשינוי והקלה לחולה בכך שבפנית החולה לועדת נכות כללית. (לא הועדה של מס הכנסה) יש טופס של ביטוח לאומי עם סמל האגודה למלחמה בסרטן, ומפורטים בו כל פרטי מהלך המחלה והטיפולים שנתנו וניתנים, והטופס ממולא על ידי רופא אונקולוג- המטולוג בלבד ולא רופא משפחה. טופס זה שהוא חלק מהבקשה לנכות נותן לביטוח הלאומי נקודת מבט אחרת בהתיחסות לחולי סרטן. הטופס נמצא בכל המחלקות האונקולוגיות אצל העובדות הסוציאליות. לחולי סרטן ניתנה הזכות לא להופיע אישית בפני הועדה, ובחתימה של החולה, הועדה תקבע את זכויותיו על סמך המסמכים הרפואיים שהחולה הגיש.
חולה שקיבל % 100 נכות רפואית בועדה של ביטוח לאומי (נכות כללית או מס הכנסה), יכול לפנות לרופא המחוזי של משרד הבריאות, והוא יתן לו% 60 מוגבלות בתנועה, ועם שני המסמכים של הועדה לביטוח לאומי+אישור משרד הבריאות ועם רשיון הנהיגה שלו ורשיון הרכב, החולה יכול לפנות למשרד הרישוי ולקבל תו נכה ופטור מאגרת רישוי לתקופת הנכות. משרד הבריאות אינו מטפל באנשים מעל גיל 65, כך שחולה עם נכות מעל גיל זה יפנה ישירות למשרד הרישוי ויקבל תו נכה ללא פטור מאגרת הרישוי של הרכב. כאן ענתה אורית לשאלה על פטור ממיסי קניה של רכב לבעלי נכות והסבירה שזכאים לפטור זה אך ורק בעלי מוגבלות גפיים בלבד.
מבחינת ארנונה, קשישים זכאים ל-% 30 הנחה ונכים ל-% 40 הנחה ברוב הרשויות. הבעיה היא שארנונה אינה חוק ארצי מחייב, אלא תקנה שהיא כמו המלצה וכל רשות מאמצת את מה שמתאים לה ועל פי מצבה הכלכלי. לרשויות המקומיות יש שיקול דעת ולקשיש ללא אחוזי נכות ועם בעיות רפואיות כדאי לפנות לועדת הנחות בארנונה של הרשות ולבקש הנחה ישירות.
בתשובה לשאלה של מאיר מהקבוצה גילינו כי לאגודה למלחמה בסרטן יש מענק לחולה סרטן חדש בתחילת הדרך, שמצבו הכלכלי מצדיק זאת , בגודל של בין 1000-1500 ₪.
בתשובה לשאלה ששלחה מאיה לגבי עזרה בדיור המגיעה לחולי סרטן, ענתה אורית שאין זכות אוטומטית כזו.
האגודה עושה הרבה בנושא תמיכה וליווי חולי סרטן ויש לה מרכזי תמיכה וליווי קבוצות. בבית מטי, בית האגודה בגבעתיים קיים מרכז wellnessשמתקימים בו חוגים, הרצאות, ימי עיון ופעילויות שונות לרווחת החולים. פעילות זו מתקימת גם בבאר שבע וחיפה.
הזכויות והשרותים המגיעים לחולה מפורסמים בחוברת שהאגודה מפרסמת ומעדכנת. אפשר לקבל את החוברת חינם על ידי פניה לטלמידע של האגודה בטלפון חינם שמספרו 1-800-599905. כמו כן לאגודה אתר אינטרנט שבו מידע נרחב החשוב לחולי סרטן. כתובת האתר www.cancer.org.il
בהזדמנות זו אבקש להודות לאורית ולאגודה על הארוח וההרצאה.
חדשות מהקבוצה
סוף שבוע של מודעות ל-CML– הנהלת העמותה בוחנת הצעות לקיום הארוע הנל בחודשים מאי-יוני השנה ממספר בתי מלון. עלות הארוח תהיה כ-650 עד 800 שח לאדם בחדר זוגי עבור שני לילות והארוחות. התשלום עבור המשתתפים שהם חברים בעמותה יכוסה מתקציב העמותה, והתשלום עבור בני זוג יבוצע ישירות על ידי בן הזוג למלון. במפגש העברנו שאלון לכל הנוכחים כדי לבדוק כמה מעונינים להגיע לארוע ושמחנו לראות שמתוך 35 חולים שהיו במפגש 34 הביעו רצון להשתתף ורובם עם בני הזוג. אנו זקוקים למידע זה כדי שנוכל לשריין חדרים במלון. לצערי הטופס של האישור עם השמות אבד לי ועל כן אני מבקש מכל חברי העמותה שמקבלים סיכום זה או במייל או בדואר לשלוח לי תשובה במייל או בדואר על כוונה להשתתף או לא להשתתף בכנס החשוב והראשוני הנ"ל ומספר המשתתפים. פרטי נמצאים בסוף העמוד.
הכנס יתקיים מיום חמישי אחה"צ עד מוצאי שבת. ההרצאות המקצועיות בנושא המחלה ינתנו על ידי מיטב המומחים בארץ ביום חמישי אחה"צ ושישי בבוקר. ביתר הזמן הכוונה לארגן פעילות חברתית, טיול באזור והרבה כיף. כנראה שהכנס יתקיים באזור ים המלח אם נוכל לקבל מחיר סביר.
כל מי שיש לו רעיון לערב חברתי מהנה, או לכל רעיון שיכול לתרום להצלחת הכנס מוזמן לפנות אלי או ליו"ר ועדת תרבות שלמה יצחקיאן בטלפון
052-6999111.
תרופת הדסטיניב-
תרופת הדסטיניב של חברת בריסטול מאירס אושרה על ידי מנהל התרופות האמריקאי וגם באיחוד האירופאי, לטיפול בחולי CMLשפתחו עמידות לגליבק. לצערי, אין בארץ נציגות של החברה ועקב כך אין מי שמטפל בבקשה לרישום התרופה בשלב ראשון ומאבק להכללתה בסל התרופות. התרופה נתנה ליותר מ-30 חולים בארץ במסגרת ניסוי קליני שמתקיים בבית החולים שיבא. הניסוי כרגע סגור ואינו מקבל חולים חדשים. ממגעים שקימתי עם נציגי החברה בחול הובהר לי שהם בשלב מתקדם של מו"מ למינוי נציגות בארץ ובכל מקרה הובטח לי שכל חולה cmlבארץ שיזדקק לתרופה יקבל אותה ללא תשלום על בסיס חמלה.
אני מזכיר לכולם שבארץ מתקיים מחקר עם התרופה השניה של הדור השני, נילוטיניב שמיועד לחולים שפיתחו עמידות לגליבק וניסויים אלו פתוחים.
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש מרץ
ביום רביעי, 7.3.2007
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 0507-516690
דואר אלקטרוני: [email protected]