טו` כסלו, תשס"ז
6 לדצמבר, 2006
פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML
פגישה מספר 59, דצמבר 2006
קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בביה"ס לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. הפגישה הבאה תתקים ביום רביעי 3.1.2007 ולמרות שנושא המרצה האורח עדיין לא נסגר, נשתדל להביא רופא\ה שמשתתף בכנס ההמטולוגים הגדול ה-ASHשנערך בימים אלו באורלנדו ארה"ב. שם המרצה יפורסם בהמשך באתר האינטרנט שלנו.
בפגישה האחרונה היה לנו את העונג לארח את דינה שפריר. דינה שהיא חברת ילדות של גיורא, יחד עם אחותה התאומה ניצה, למדו מוזיקה במשך שנים רבות והן פסנתרניות מחונות. דינה החליטה לפני מספר שנים לשנות כיוון ועברה ללמוד טאיצ`י וצ`יקונג. כמו כל דבר אחר שהיא עושה, היא התמסרה ביסודיות לנושא הנ"ל וכל מה שסביבו, והיום היא מדריכה חוגים חלקם בהתנדבות כמו שהיא עשתה אצלנו וגם במרכז וולנס לחולי סרטן בגבעתיים.
השיעור של דינה נפתח בהסבר כללי על נושא הטאיצ`י והצ`יקונג. טאיצ`י קשור לרפואה הסינית ונסוב מסביב ל-2 מוטיבים עיקריים: צ`ן- שהוא יותר מלחמתי וה-יאן שהוא רגוע יותר. המילה צ`יקונג מתחלקת לשני חלקים: צ`י- אנרגיה דהינו אנרגית החיים, ו-קונג- שמשמעותה עבודה. בכל תנועות הצ`יקונג אוספים את הצ`י ,מביאים אותו לגוף ובעזרת הקונג מזרימים אותו לכל אברי הגוף ומנצלים אותו לטיפולים והחלמה. המתרגלים למעשה מטפלים בעצמם, ולכל תרגיל יש הסבר רפואי במה הוא עוזר.
האנרגיה נאספת בעזרת המרידיאנים, שהם תעלות של אנרגיה שרצות לאורך הגוף כשכל מרידיאן קשור לאיבר מסוים בגוף. כמו כן יש בגוף 3 מרכזי חימום שאליהם מתנקזת האנרגיה- התחתון באזור הבטן התחתונה, האמצעי באזור הקיבה והעליון באזור הלב והריאות. בגוף יש עוד מספר נקודות שיש להן חשיבות וקשר במערך האנרגיה, כמו 2 נקודות בכפות הרגליים דרכם נכנסת לגוף האנרגיה מהאדמה, אחת בקודקוד אליה אוספים אנרגיה באמצעות תנועות הידים לכיוונה, בכפות הידיים ובאצבעות יש נקודות הקשורות ללב ועוד.
יש אנרגיה אחת שלא אוספים מבחוץ אלא נולדים איתה והיא נמצאת בכליות ונקראת ג`ינג. אסור לבזבז אותה כי היא מיתכלה. יש הרבה תרגילים שעוזרים לשמר אותה בנוסף לאורח חיים בריא, תזונה נכונה כמובן.
כאן סימה דינה את הצד התאורטי בשיעור ועברה לתרגל עם הקבוצה סדרה של תרגילי צ`יקונג. דינה הראתה והסבירה תנועות בסיסיות ולאחר מכן הדגימה סדרה של 18 תרגילי צ`יקונג ברצף אותם מבצעים כל יום מיליוני סינים ואנשים בכל העולם לשמירה על בריאות הגוף והנפש. זו היתה חויה מאלפת לראות את עשרות חברי הקבוצה, צעירים\ות ומבוגרים\ות מתרגלים בהתלהבות ולצלילי מוזיקה סינית אוטנטית את התרגילים. להלן מספר תמונות מהשיעור, ואם אצליח אעלה לאתר סרטון שצילמתי במהלך התרגול.
דינה הצליחה להשרות אוירה של רוגע והנאה ואין ספק שכולם נהנו. מכיוון שלא הספקנו לכסות את נושא הטאיצ`י סיכמנו עם דינה שהיא תשוב אלינו בקרוב. תודה לדינה מכל הלב על השיעור המדהים, ההשקעה וההתנדבות.
חדשות ועידכונים:
ברכות למצטרפים החדשים: אנו מקדמים בברכה שני חברים חדשים בעמותה, עדינה איכנבאום מבני ברק ומאיר פרת מרמת גן. עקב קוצר הזמן לא הספקנו לשמוע את סיפורם של השניים ונקווה לעשות זאת באחת הפגישות הקרובות.
כנס ה-ASH – כפי שסיפרתי מתקיים בימים אלו הכנס השנתי הענק והחשוב של ארגון ההמטולוגים האמריקאי באורלנדו. בכנס משתתפים יותר מ-16000 רופאים מכל העולם בינהם לא מעט מישראל. לקראת הכנס ובמהלכו מתפרסמים מחקרים רבים בכל מגוון התחומים הקשורים ללוקימיה ככלל ו-CMLבפרט. בכנס זה לפני 8 שנים סיפר דר דרוקר על התוצאות המדהימות של תרופת פלא חדשה שנקראה אז STI-571והיום היא נקראת גליבק- או אימטיניב. מאז ועד היום לא יורדת תרופה זו מהכותרות.
בכנס יש מספר רב של הרצאות בנושא CMLואני ארכז נתונים חשובים לנו בסיכום אותו אוציא כמו כל שנה. בסקירה ראשונית שנתתי לקבוצה הדגשתי מספר נושאים חשובים לחולים שיעלו לדיון במהלך הכנס:
- פורסמו נתונים מניסוי ה-IRISעל 553 חולי ה-CMLשהתחילו את הניסוי בטיפול משולב של אינטרפרון ו-ARA-Cשרובם הגדול עבר בהמשך לטיפול בגליבק עקב תופעות לואי קשות. לא התגלה כל הבדל משמעותי בתגובה ובשרידות בין חולים אלו ובין 553 החולים שקיבלו גליבק כטיפול ראשוני.
- התפרסם מחקר שמראה כי חולים שטופלו באינטרפרון והגיבו טוב לטיפול זה, שיפרו את התגובה כשעברו לטיפול בגליבק. היתה אצלהם ירידה ברמה המולקולרית של המחלה כפי שאפשר למדוד בבדיקת PCR.
- התגובה המולקולרית בחולים שמטופלים בגליבק ממשיכה להשתפר עם הזמן ורמת ה-PCRיורדת עם השנים.
- מחקר בתחום פרופיל גנטי מראה שיש אפשרות לנבא באמצעות אנזים מסוים שנקרא haahאיזה חולים יגיבו לטיפול בגליבק ואיזה לא.
- יש ירידה חדה בשיעור וכמות החולים שסובלים מתופעות לוואי כתוצאה מטיפול בגליבק עם השנים.
- פורסמו אסטרטגיות טיפול חדשות ב-CMLוטיפול בעמידות לגליבק. הרבה מחקרים ונתונים על תרופות חדשות כמו הדסטיניב, נילוטיניב, SKI-606, INNO-406, וה-MK-0457שהוא מעכב קינאזות מרובות עם פעילות נגד המוטציה הקשה T315I.
יש עוד הרבה מאמרים ונושאים שונים. בעזרת נוברטיס ישראל, הגענו לחברה שמתרגמת לנו מאמרים לעברית ואני מעלה אותם לאתר. נכון שהתרגום נעשה בשפה יותר מקצועית ולא כל המונחים ברורים לחולה הרגיל, אבל אפשר לקרוא את הסיכומים וללמוד הרבה. המאמרים שכבר תורגמו נמצאים באתר שלנו בכתובת WWW.CML.ORG.ILתחת הכותרת מאמרים מכנס ASH 2006.
בנוסף אכתוב עד למפגש הבא סיכום על הנקודות החשובות שעלו בכנס ואחלק לכולם.
סוף שבוע של מודעות ל-CML– תודה לחברת נוברטיס שהסכימה לתרום סכום מכובד שיחד עם הסכום שיש בקופת העמותה יספיק לעריכת סוף שבוע לחולים בנושא המחלה. התוכנית היא לקיים סוף שבוע זה במהלך מאי או יוני בשנה הבאה. השהיה של החולים\ות תמומן על ידי העמותה ובני משפחה נילוים ישלמו עבור שהייתם.
כל מי שיש לו רעיון או נושא מתאים בקשר לכנס זה ותכניו מוזמן להעביר אותו לגיורא.
חוברת " דע את זכויותיך"-מדריך לתובעים תגמולי ביטוח. גיורא חילק לנוכחים בפגישה חוברת שהופקה על ידי משרד עורכי דין קליר חיים ובו מידע על זכויות החולה, תביעות ועוד. אשתדל להשיג עוד חוברות ולחלק במפגש הבא.
דמי חבר-אנו ממשיכים בגביית דמי החבר לשנת 2007 שנשארו בסך של 120 שח לכל השנה. מי שעדיין לא שילם יכול לעשות זאת באחד המפגשים הבאים או לשלוח המחאה לפקודת עמותת חולי סי.אם.אל לגיורא לפי הכתובת המופיעה בסוף סיכום זה.
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש ינואר
ביום רביעי, 3.1.2006
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 0507-516690
דואר אלקטרוני: [email protected]