fbpx

אתר הבית של חולי CML

מפגש מס 55-יולי 2006

במצב של מחלה יכול להגרם חסר בחלבון,  יש תרופות שגורמות להפרעות במערכת העיכול ולחוסר תאבון ואז החולה לא אוכל מספיק.  חשוב מאוד לשמור כל יום כמה שאפשר על צריכה נאותה של חלבון.

 

פחמימות:  עדיף לקבל את הפחמימות מדגנים מלאים כמו לחם מקמח מלא ולא לבן,  אורז מלא וכדומה. כן עדיף פחמימות מעמילנים בתפוחי אדמה ולא סוכר, שוקולד, גלידות עוגות וכדומה.

 

שומנים:  לתאי הגוף יש ממברנה והיא קובעת מה יוצא החוצה וכך יש לתא יכולת להפריש פסולת החוצה.  ממברנה בנויה מכמה סוגי שומן ושומנים.  שומנים טובים קובעים את המטען החשמלי של התא.  כשהתא כבר חולה או סרטני, יש לו מטען חשמלי לא תקין. 

שומני אומגה חשובים לתאי הגוף.   שומן נמצא בממברנה והוא עוזר לתא להוציא פסולת החוצה ולמנוע ספיגת רעלים וגם קובע את המטען החשמלי.

חשוב כמות טובה של שומני אומגה בעיקר אומגה 3.  אומגה 3 אפשר לקבל מדגים של מים קרים ועמוקים כמו סלומון, בקלה, מקרל, טונה.  3-4 פעמים בשבוע של אכילת דגים כאלו תיתן לנו כמות נאותה של שומן חיוני זה.   אפשר לקבל אומגה 3 גם משמן פשתן . גרעיני פשתן טחונים גם מכילים אומגה 3 אך בכמות פחותה משמן פשתן.  שמן פשתן מתקלקל בקלות מחמצן, אור וחום ולכן חשוב לקנות אותו ממקור טוב בבקבוק זכוכית כהה ולשמור בקרור.  כמות רצויה של שמן פשתן ביום היא כף עד שניים.  יש כמוסות של שמן פשתן. וגם שמן דגים בכמוסות. למי שסובל מבחילות וכאבי בטן עדיף לו כמוסות של שמן פשתן משמן דגים. 

*כל השמנים מסוג אומגה משפיעים על דילול הדם ולכן אנשים עם בעייה של טסיות נמוכות בדם כמו גם אנשים המטופלים בתרופות נוגדי קרישה, צריכים להיזהר משומני אומגה.

 

ויטמינים ומינרלים:  המקור הטוב ביותר הוא הפירות והירקות.  מומלץ לפחות 5 מנות ביום של ירקות ופירות ומצבעים שונים.

הירקות והפירות שעשירים בויטמין Aהם הכתומים: גזר, בטטה, דלעת, מנגו, אפרסק, נקטרינה, מישמש גם עלים ירוקים כמו ברוקלי ועלי מנגולד,

תפקיד הויטמין Aבגוף: הוא אנטיאוקסידנט- נוגדן חימצון, שומר על הריריות. בCML-יש נטיה לעור יבש , מנה טובה של ירקות ופירות אלו יכולה לשמור על לחות העור.

קבוצה נוספת חשובה היא הקבוצה של הירקות הירוקים. באלו יש ויטמינים שמשפרים את מערכת העצבים. ירקות מקבוצה זו הם  הברוקלי, כרוב, כרובית, תרד, עלי מנגולד וכדומה.  הירקות הירוקים מכילים גם מגנזיום.  למגנזיום יש תפקיד שעוזר בהתכווצויות השרירים שהיא אחת מתופעות הלוואי של תרופת הגליבק המשומשת לטיפול ב CML.

 

ויטמין Cחשוב בטיפול ומניעה של כל סוגי הסרטן, מחזק את מערכת החיסון כך שחבל לוותר עליו.  מקורות לויטמין זה הם:  תפוזים, פלפל אדום, ירוק, צהוב, גוייבה קיווי.  הבעיה שקשה לקבל ויטמין זה בצורה מספקת מפירות וירקות.  תפוז אחד נותן כ 60 מיליגרם של ויטמין C.  המרצה ממליצה על תוספי ויטמין C.  חשוב להתחיל עם מינון נמוך ולעלות בהדרגה, כשסובלים מכאבי בטן מורידים מינון.

שאלה: האם ויטמין Cיכול לגרום לאבנים בכליות?  תשובה: רק אצל אותם אנשים שלהם גן פגום, במקרים רגילים זה לא קורה.

*מי שסובל מרגישות במערכת העיכול ומצרבות מומלץ שישתמש באסטר Cשהוא אינו חומצי.  בטבע ויטמין Cאינו נמצא לבדו.  הוא נמצא בפירות וירקות יחד עם ביופלואינידים הם נותנים לפירות ולירקות את הצבע שלהם.  תפקיד הביופלואינידים הוא לשמור על חימצון התא וזה מה שהם גם עושים בגוף האדם שצורך אותם.  מבחר מכל צבע של פירות וירקות מסייע למערכת החיסון.  הגוף שלנו באופן טבעי מייצר רדיקלים חופשיים שמתרכזים בתא ויכולים לגרום לסרטן.  אנטי אוקסידנט מפרק את הרדיקלים החופשיים.

רדיקלים חופשיים בגוף נוצרים מזיהום אויר, הקרנות, כימותרפייה, קרניים אולטרה ויולט, וגם משומנים לא טובים (כמו שמני טרנס)  אנו חיים בסביבה שיוצרת בגופינו רדיקלים חופשיים ואנטי אוקסידנטים יכולים לפרק אותם. 

מינון של ויטמין Cהמומלץ לשמירה על הבריאות:  צריכה נאותה של ירקות ופירות ביום בנוסף ל500 מג של ויטמין C(עדיף אסטר C

 

ויטמינים המסיסיים בשומן כמו ה-A, אפשר להגיע לעודף ולכן חשוב להזהר . ויטמין Aאפשר לקבל בצורה מספקת מצריכה של פירות וירקות כתומים ולא צריך לקחת תוספות של הויטמין. 

ויטמין A  מסיס בשומן לכן לצורך ספיגה טובה שלו טוב לצרף לירקות הכתומים שמן כמו שמן זית או אגוזים, לדוגמא:  גזר טרי בצרוף שמן , סלט גזר ושמן זית, מיץ גזר בצרוף שמן זית או אגוזים.

 

לגבי ירקות ופירות עדיף לאכול אותם כשהם טריים כמה שיותר (קירור וחימום פוגעים באיכות הויטמינים והמינרלים) חוץ מעגבניות למשל, החומר ליקופן שבעגבניה הינו  פעיל יותר ונספג טוב יותר בגוף כשהעגבנייה מבושלת.

 

לסיכום: התזונה הנכונה לשמירה על הבריאות היא: כמות חלבונים טובה, ויטמינים ומינרלים (בעיקר מפירות וירקות טריים) שומני אומגה ולשתות מספיק נוזלים.  נוזלים שמכילים קופאין כמו הקפה והתה מכווצים את השרירים ושלפוחית השתן וכך גורמים לנו לאבד נוזלים.  הכוונה בכמות מספקת של נוזלים היא בעיקר למים ושתייה לא מתוקה מדי.  מי ששותה כוס אחת של קפה , קולה או תה שיוסיף כוס מים אחת.  לפחות כל שעתיים כוס מים.

 

תופעות הלוואי של תרופת הגליבק והטיפול בהן:

תרופת הגליבק גורמת להרבה תופעות לוואי. כדי להסביר את השלכות התרופה על הגוף חשוב להבין את תהליך ההצטברות והסילוק של הפסולת בגוף.  כל הפסולת מצטברת בכבד, תרופות, הורמונים, מזונות מסיסיים בשומן כל אלו מגיעים בסופו של דבר לכבד ושם נשארים עד שהכבד יכול להתנקות.   כבד מלא בפסולת יכול לפגוע בתפקודי המוח.  אחת מתופעות הלוואי של פסולת בגוף הוא מוח מעורפל. אדם מאבד יכולת לחשוב, לישון, הוא מרגיש מטושטש עייף וחלש.  כל זאת יחד עם תופעת לוואי אפשרית של הגליבק שהיא הריסת חלקים של תאי מוח, יכול להוביל לבעייה.

 

טיפול לניקוי הכבד ואיברים אחרים בגוף: איך אדם יכול לסלק את הפסולת?  קודם להפעיל את הכליות.  הכבד שלנו הופך את הפסולת של השומנים לחומרים המסיסיים  במיים, לשתן. 

 

אחד מתופעות הלוואי של הגליבק הוא צבירת נוזלים.   לסילוק עודף  הנוזלים עדיף משתן טבעי ממשתן תרופתי שיחד עם סילוק עודף הנוזלים הוא מסלק גם אשלגן מהגוף שהוא נחוץ לתפקוד המוח.  חוסר שלו יכול לגרום למחלות לב וכלי דם.

משתנים טבעיים: פטרוזיליה, להוסיף פטרוזיליה לסלטים או לעשות תה מפטרוזיליה.  גם סרפד מפעיל את הכליות ודרכי השתן אפשר לעשות תה סרפד..  אבטיח מאוד טוב כמו גם מלפפון, תפוז ואננס.  המשתנים הטבעיים מוסיפים אשלגן לגוף וכך אין סכנה של חוסר שלו.

 

שלב ראשון בניקוי הגוף הוא הפעלת הכליות.  לניקוי הכבד טוב צום קל של מיצי פירות וירקות.  שלושה ימים רצופים בחודש של צום מיצי ירקות ופירות אך יותר קל לעשות זאת פעם בשבוע למשך חודשיים.  במקום לאכול, לשתות רק מיצי פירות וירקות ובין ה`ארוחות` מיים ותה צמחים.   אופציה אחרת קלה עוד יותר היא פעם בשבועיים, שלושה או חודש לוותר על ארוחה ולשתות כוס מיץ ירקות.

 

סוגי מיצים:  מיץ סלרי, מיץ גזר, מיץ כרוב (לא מבושל, מרפא דלקות במערכת העיכול) , סלק,  מיץ תפוחים, אננס, ענבים.  אפשר לעשות מיץ משילוב של ירקות לדוגמא: גזר, סלק וסלרי.  אפשר לשלב תפוח במיץ ירקות ,זה משפר את הטעם. כשאנחנו שותים מיץ טרי אנחנו שותים רק נוזלים ויטמינים ומינרלים.  כל מה שאנחנו שותים נספג מהר למערכת העיכול ואין מה לפרק.  עוזרים לכבד להתנקות,  צום כזה עוזר לסלק את כל הפסולת החוצה.  

 

שאלה: מה לגבי מיץ עשב חיטה?

תשובה:  מיץ עשב חיטה עושה ניקוי מאוד מאוד טוב למערכת העיכול.  יכול לגרום לשלשולים אצל אנשים מסויימים וטעמו לא ממש טעים.

 

מתי טוב לשתות מיץ ירקות?עדיף בצהריים קשה להתחיל בבוקר.   להתחיל עם רבע כוס מיץ ולהוסיף מים עד שהגוף מתרגל. 

*צום כזה לא מתאים לחולי סכרת ולא למי שסובל מתת סוכר וגם לא למי שסובל מתת פעילות של בלוטת התריס.  לאלו מתאים פעם ביום לשתות מיץ אך לא לעשות צום.

 

שאלה לגבי הגבלה באכילה של ירקות ירוקים.

תשובה: יש דאגה לעודף של ויטמין Kלאנשים עם בעיות בקרישת דם .  ויטמין Kנמצא ברמה גבוהה בירקות ירוקים כמו ברוקלי, אבוקדו, וירקות עלים ירוקים.  מלפפון לא שייך לקבוצה זו. 

 

השפעה אחרת של תרופת הגליבק הוא פגיעה בתאים הדנדריטים.  הרס של חלקים של תאי עצב במוח ובמערכת העצבים.  כאשר העצבים לא תקינים תפקוד העצבים הולך לאיבוד.  זה יכול להוביל להפרעות שינה- מתעוררים מכל רעש ואחר כך מתקשים להרדם.  סמפטומים של הפרעה של מערכת העצבים הם התכווצויות שרירים ברגליים או בבטן.  כאשר המסר העצבי לא תקין זה יכול לגרום לכאבי בטן ושילשולים.

פריסטלטיקה (כיווץ גלי של שרירי מעיים) כאשר אינה פועלת כראוי המסר העצבי משובש וזה יכול להוביל לכיווץ שרירים לא תקין. גם למצב של מעי רגיש ושלשולים.

אפשר לתקן את המצב:  לא יכולים ליצר את מה שנהרס אך יכולים לשפר את מערכת העצבים על ידי טיפול באומגה 3 ו6. 

 

חומר בשם לציטין- נמצא בסויה ובחלמון הביצה.  בגוף שלנו הלציטין מיוצר בכבד ונמצא בכל תא בממברנה.  חיוני להעברת המסר העצבי בעיקר בין העצב לשריר שיתכווץ בצורה תקינה ברגליים או במעיים.  1200 מג לציטין  בפתיתים או בכמוסות שאפשר למצוא בכל בית טבע.  אפשר להוסיף פתיתי לציטין לסלט או למרק,  יש לו טעם של אגוזים.  הלציטין יכול גם לשפר הפרעות שינה.

*השפעות בין תרופתיות של הלציטין- מי שמטופל בקומדין שייקח את הלציטין בערב.

 

תופעת לוואי נוספת של הגליבק הוא הפרעה בספיגה של הסידן והמגנזיום.  שני מינרלים אלו מרוכזים בשרירים.  כשהשריר מקבל מסר נכון שני מינרלים אלו מתחילים לקבל את הכיווץ הנכון.  חשוב לדאוג למזונות עשירים בסידן ומגנזיום כדי לטפל בתופעות הלוואי של הגליבק.

כל מה שירוק מכיל מגנזיום.  סידן יש במוצרי חלב, כרוב, שקדים וקטניות.

גליבק פוגע בספיגה במעיים ובעצמות ולכן החולים המטופלים בגליבק  צריכים לקבל יותר סידן ומגנזיום אפשר בתוספות.

רמת מגנזיום בדם לא מראה על תמונה כללית של מגנזיום בגוף

 

מה היא הכמות המומלצת?  יש להתחיל במינון נמוך של מגנזיום ובהדרגה לעלות מאחר והגליבק עושה שילשולים וגם המגנזיום.

 

יתכן והגליבק משפיע על רכוזי ויטמין Eבגוף,  יש תרופות אחרות שעושות זאת.  במצב קשה של התכווצויות המרצה ממליצה על תוסף של ויטמין E.  תמיד להתחיל עם מינון נמוך כי ויטמין Eמוריד את לחץ הדם.

 

דימומים בעיניים ובעור,  תופעת לוואי של הגליבק .   כדי לשמור על גמישות כלי הדם לאכול פירות יער כמו אוכמניות ודובדבנים.

 

בכאבי פרקיםיכול לסייע דובדבנים, לא חייב להיות טרי  אפשר גם משימורים.  10 דובדבנים ליום או מיץ דובדבנים.

 

 

הכנס , בו נטלו חלק  נציגים של קבוצות תמיכה ושל ארגוני חולים כאמור נשא את הכותרת

EMPOWERING CML AND GIST PATIENTS GROUPS FOR THE FUTURE

כלומר, העצמה של  ארגוני חולים וקבוצות תמיכה של  חולי CMLו- GIST  לקידום האינטרסים

של החולים מול שלטונות הבריאות, חברות תרופות, מחקרים קליניים וכו`.

השתתפו בכנס כ-150 נציגים מארצות מערב אירופה, מזרח אירופה, ודרום אמריקה יחד עם נציגים

של חברת נוברטיס וגופים הקשורים אתה כגון MAX FOUNDATION, קרן שנוסדה עי משפחה של חולה CML  שנפטר בגיל צעיר, ואשר שמה לה למטרה  לדאוג שחולי CMLברחבי העולם ובעיקר במדינות פחות מפותחות אשר אינן מסוגלות לדאוג לרכישה של הגליבק, יוכלו לרכוש את התרופה

ללא תשלום.

הכנס נפתח בהצגה של פוסטרים, עלונים ודפי מידע שהודפסו עי הקבוצות השונות. אנו הצגנו

פוסטר שבנה גיורא ומתאר את פעילות הקבוצה, וזכה לתשומת לב והערכה  רבה.

מתכונת הכנס היתה בצורת הרצאות במליאה  בעלות ענין משותף לחולי  CML ו GIST

וסדנאות נפרדות בנושאים ספציפיים לכל קבוצה.

בחלק הרפואי מדעי הרצו פרופסור  גון גולדמן ודר לורי ליטבק . הם סקרו תוצאות  של מחקרים קליניים

על הגליבק ותרופות הקו השני ועל  המשך  המעקב אחר החולים שהשתתפו במחקר הIRIS-  .

זהו המחקר הגדול על למעלה מאלף חולים אשר הוכיח את היעלות הרבה של הגליבק בהשוואה לאינטרפרון בהשגת הפוגה המטולוגית, ציטוגנטית ומולקולרית ואשר נתנה דחיפה גדולה לאישור מהיר של הגליבק כתרופת קו ראשון. הבשורה  המרכזית לדעתי  בחלק זה היתה  שככל שהחולה נוטל יותר זמן  את הגליבק כך הסיכוי שיפתח עמידות הולך וקטן משנה לשנה  מ4-5%  בשנה הראשונה והשניה עד לחצי אחוז בשנה החמישית! אכן בשורה משמעותית ביותר לכל מי שנוטל גליבק.

נושא נוסף בעל חשיבות רבה לדעתי היה היכולת של קבוצות חולים וארגוני חולים להשתתף באופן אקטיבי ואף ליזום מחקרים הקשורים למחלתם ולא להיות משתתפים פסיביים  בלבד .

כך למשל, מר נורמן שרצר מניו יורק, מי שעמד בעבר בראש המחלקה לרפואה מונעת של עירית ניו יורק, ואשתו חולת GIST, תאר כיצד הם בשיתוף  חברת נוברטיס  יסדו קרן שמטרתה ליזום מחקרים

בנושא טיפולים בGIST  , אך בשונה ממחקרים מקובלים בהם הרופאים הם אלו שקובעים את יעדי המחקר והחולים הם משתתפים  פסיבים, כאן נציגי החולים הם שקבעו את  מטרות המחקרים, לוחות הזמנים והקצבת הכספים כאשר מה שהניע אותם היא הדחיפות בהשגת התקדמות משמעותית בטיפול

במחלה, כי בשונה מחולי CML, רוב חולי ה-GISTהמגיבים לגליבק מפתחים עם הזמן עמידות לטיפול.

נושאים נוספים שעלו בכנס כללו בין השאר את הנושא החשוב של היענות החולים לטיפול (COMPLIANCE)  את הסיבות להיענות נמוכה, ומה ניתן לעשות על מנת  לשפר את ההיענות.

נושא נוסף היה דיאלוג בין חולים  לבין מטפלים, מנקודת  המבט של  החולה ומנקודת  המבט של  הצוות המטפל, מהם הקשיים אתם צריך להתמודד כל סקטור ומה ניתן לעשות על מנת  לשפר את הדיאלוג החשוב הזה .

לאורך הכנס חזר ועלה  בהיבטים שונים נושא החשיבות  של השתייכות לקבוצות תמיכה וארגוני חולים על  הפרוגנוזה  של  החולה הבודד. התרומה היא למעשה בשתי רמות – ברמה הראשונה  השתייכות לקבוצת תמיכה מאפשרת קבלת אינפורמציה עדכנית ,חידושים, תוצאות מחקרים, מאגרי מידע, שאלות ותשובות. הרמה השניה שהיא אולי חשובה  יותר היא האפקט הפסיכו אימונולוגי. מתברר שכאשר חולים מעורבים  באופן אקטיבי בניהול מחלתם- מדברים עליה, נפגשים, מחלקים חוויות, שואלים  שאלות, מתיעצים, ולא מקבלים  את הדברים כמובנים מאליהם, הם אלו שמגיבים טוב יותר לטיפול ואלו  ששורדים  יותר.

 

לסיכום, כנס חשוב ומענין מאד שפתח צוהר לנושאים  רבים, והיתה זו זכות גדולה להשתתף בו.

 

דר` יאיר בר דוד

גיורא שרף

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש ספטמבר

 

ביום רביעי  6.9.06

במרכז דוידוף של בית החולים בילינסון בפתח תקוה

 

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

 

<SPAN lang=HE style="FONT-FAMILY: " Yad-Brush` `Guttman>טלפון:        09-8348498

<SPAN lang=HE style="FONT-FAMILY: " Yad-Brush` `Guttman>נייד:          050-7516690

<SPAN lang=HE style="FONT-FAMILY: " Yad-Brush` `Guttman>דואר אלקטרוני:<SPAN style="mso-bidi-font-family: " Yad-Brush` `Guttman><SPAN dir=ltr style="mso-bidi-font-family: " Roman` New `Times>[email protected]<SPAN dir=ltr style="mso-bidi-font-family: " Yad-Brush` `Guttman>                                                          <SPAN lang=HE style="FONT-FAMILY: " Yad-Brush` `Guttman>

דפים

יצירת קשר

© 2021, כל הזכויות שמורות ל- עמותת חולי CML בישראל