מפגש מספר 54 יוני 2006

ב"ה

                                                            יא` סיוון, תשס"ו

‏7 ביוני, 2006

 

 

 

 

 

 

 

 

 

קבוצת המידע  ותמיכה הארצית לחולי CML (לוקמיה מילואידית כרונית) נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16:00-18:00 בביה"ס לאחיות בביה"ח "לניאדו" בנתניה.

הפגישה הבאה תערך ביום רביעי, 5.7.2006 ונארח בה את דר אביגיל גלבוע תזונאית מומחית לחולי סרטן. אביגיל עשתה במיוחד עבורינו מחקר על מחלת ה-CML, התרופות שאנו מקבלים , תופעות הלוואי השונות, ובפגישה תספר ותמליץ על תזונה נכונה ומתאימה שיכולה לעזור להתמודד עם בעיות אלו. מכיוון שאין ביננו אף אחד שאינו סובל מתופעות לוואי קלות או קשות אני חושב שלא כדאי להפסיד הרצאה מענינת זו.

בחודש אוגוסט כמו כל שנה, לא מתקיים מפגש של הקבוצה ופרטים על מפגש ספטמבר יבואו בהמשך ויפורסמו גם באתר האינטרנט שלנו, www.cml.org.il

בפגישה האחרונה היה לנו את הכבוד לארח את פרופ אריאלה אופנהיים, חוקרת במחלקה ההמטולוגית בבית החולים הדסה עין כרם. מכיון שאני עוקב אחרי מאמרים המתפרסמים באינטרנט בנושאים הקשורים ב-CMLנתקלתי לפני מספר חודשים בכתבה על קבוצה שעומדת לפתוח ניסוי לחולי CMLבשיטה חדשנית הקשורה בריפוי גנטי ואחד השמות שהוזכרו כאחראים לניסוי היה שמה של אריאלה. מכיוון שלמרות שהגליבק עובד עבור מרבית החולים ולמרות שיש כבר תרופות חדשות של הדור השני שנותנות מענה לחולים שפתחו עמידות לגליבק, לצערינו יש עדין מספר מקרים שהמחלה מתקדמת אצלהם ופרט להשתלת מח עצם אין עדין פתרון ברמה של ריפוי, המדענים ממשיכים לחפש טיפולים וכיוונים נוספים להלחם במחלה, ואנו החולים הם המרויחים הגדולים מכל המחקר העצום המושקע בכל העולם.

נושא ההרצאה היה פיתוח גישה של ריפוי גנטי כטיפול ב-CML.. בתחילה סקרה אריאלה את מאפיני המחלה, הכרומוזום פילדלפיה שנוצר כתוצאה משחלוף חלקים של כרומוזומים מספר 9 ו-22, שגורם להוצרות הגן הממאיר BCR-ABLשיוצר את הפרוטאין המקביל bcr-ablשהוא הגורם למחלה. דבר זה הוכח כשהזריקו את הגן bcr-ablלעכברים בריאים התפתחה אצלהם מחלת cml. קבלנו הסבר על התהליך שמתחיל עם הדי.אן.אי (dna) שנדפק ומיצר את אר.אן.אי (rna), שבהמשך נוצר הפרוטיאין שמורכב מחומצות אמינו שונות שהקבוצה האחראית למחלה שלנו שיכת לטירוזין קינאז.

 

גליבק הוא מעכב מוצלח של הטירוזין קינאז bcr-ablוגורם לרמיסיה אצל מרבית החולים בשלב הכרוני של המחלה, אבל יש עדין אחוז מסוים של חולים שמתפתחת אצלהם עמידות לתרופה שיכולה להגרם ממספר סיבות כמו מוטציות בנקודת ההתחברות של הגליבק לקינאז, הגדלת כמות הפרוטיאין bcr-ablכך שכמות הגליבק הניתנת אינה מספיקה לנטרל אותו, ועוד. מקרים אלו דורשים פיתוח אופציות טיפוליות נוספות.

הגליבק מתערב בשלב האחרון ומנטרל את הפרוטאין טירוזין קינאז. הקבוצה בהדסה מנסה גישה חדשה לנטרל את המחלה עוד בשלב יצור ה-RNAבעזרת siRNAשהתגלה במקרה כשחפשו דרך לשנות את הצבע של פרחים. הבעיה העיקרית בטיפול זה היא למצוא איך להחדיר את הsiRNA  לתוך התא הלוקימי. הפתרון קשור בריפוי גנטי ונעזר בוקטורים וירליים שיעילים מאד בנשיאת הגנים. כמובן שיש הרבה בעיות נוספות כמו לדוגמא תגובה נגדית של מערכת החיסון בגוף ועוד. בהדסה פתחו וקטורים שאינם וירלים והם הרבה יותר בטוחים לשימוש ומיוצרים תחת מנגנון ביוטכני משוכלל מאד. הם פתחו וקטור כזה שנקרא SV40. בניסויים ראשונים במעבדה הוכחה יעילות הטיפול כשהושגה ירידה גדולה ברמת ה-bcr-abl  לאחר שימוש בשיטה זו על תאי cml.

עם כל זאת יש לציין שהדרך לפיתוח טיפול בשיטה זאת עדיין מאד ארוכה ויש עוד הרבה מאד שלבים לעבור, תהליך שלוקח הרבה שנים של עבודה ומחקר.

אנו מודים לאריאלה על ההרצאה המענינת ועל הסבלנות בה ענתה לכל השאלות הרבות שהציגו המשתתפים.

חדשות מהקבוצה

    דורותי (דוט) גולדשטיין ז"ל– בצער רב אנו נפרדים מחברה יקרה שנפטרה בחודש מאי 2006. דוט היתה היוזמת של קבוצת התמיכה שלנו ודחפה אותי לפעול להקמתה. דוט היתה בת 79 במותה ונלחמה במחלה הרבה שנים. היא היתה מהראשונים בארץ לקבל את הגליבק ועשתה זאת כשנסעה לפורטלנד ארה"ב לדר דרוקר להצטרף לניסוי קליני בתרופה עוד בשנת 2000. הגליבק עבד אצל דוט בצורה מצוינת והיא חיה עוד 5-6 שנים נוספות טובות ומאושרות. הנחמה היחידה שלי היא שדוט נפטרה לא כתוצאה מהמחלה אלא כתוצאה משטף דם מוחי. בהלויתה קראתי דברים לזכרה שכתבו מספר חולים שהיכירה בעולם. בקרוב נכתוב דף לזכרה באתר האינטרנט שלנו במדור "לזכרם". יהי זכרה ברוך.

מנחם ששון ז"ל– בבדיקה טלפונית שעשיתי לאחרונה שמעתי בצער שמנחם נפטר כבר לפני יותר משנה. מנחם היה חבר ותיק בקבוצה, תושב ירושליים, ומה שיחד את המקרה שלו הוא שהוא לא היה מסוגל לקחת גליבק. הגוף שלו פשוט דחה את התרופה ובכל פעם שהוא לקח אותה הוא מיד הקיא אותה. מנחם עבר שתי השתלות מיח עצם בהדסה מאח מתאים אבל המחלה חזרה. יהי זכרו ברוך.

חנה פלד ז"ל- מאד כאב לי לשמוע לאחרונה על חברה נוספת שנכנעה למחלה. חנה, עובדת הביטוח הלאומי מרמת גן, היתה חברה ותיקה בקבוצה. היא נסעה ליוסטון ארה"ב אל דר טלפז עוד בשנת 2000 לקבל טיפול בגליבק שלא היה עדין זמין בארץ. היא היתה מהחולים הבודדים שיש להם עמידות ראשונית לגליבק, כשהמשמעות היא שהגליבק לא הצליח להוריד אצלה את אחוז תאי הפילדלפיה והיא נשארה כל הזמן % 100 חיובית. כשהמחלה התחילה להתקדם אצלה לפני מספר חודשים היא נסעה שוב ליוסטון לטלפז והתחילה ניסוי בתרופה החדשה דסטיניב. לצערי הטיפול לא הציל אותה והיא נפטרה בשיבא לאחר שגם ניסיון אחרון להחזיר אותה למצב כרוני ולבצע השתלה לא עזר. יהי זכרה ברוך.

ברכות לחברות חדשות

אנו מקדמים בברכה 3 חברות חדשות שמצטרפות לקבוצה ומאחלים להם הצלחה בטיפולים ללא תופעות לוואי קשות

יצחקי הדסה– הדסה לא נכחה בפגישה אבל הצטרפה אלינו דרך הפורום באתר האינטרנט שלנו. היא מטופלת בשיבא אצל דר קנלר.

פרישמן צפרירה– חולה חדשה שאובחנה רק בימים האחרונים. אובחנה עם ספירה לבנה של 24000 ועדין מחכה לאישור קבלת הגליבק מהקופה. מטופלת אצל דר בולוויק מלניאדו וגרה במושב בארותיים. שמחה מאד לשמוע מהרופא שלה שגליבק יאפשר לה לחיות חיים נורמליים במשך שנים רבות.

קגן הלנה– חולה כבר 4 שנים. אובחנה בבדיקה מקרית עם 15000 ספירה לבנה. לקחה 400 מג גליבק במשך כ-6 חודשים ועקב בעיות תפקודי כבד נאלצה להפסיק טיפול והיתה 8 חודשים ללא טיפול. בתקופה זאת רמת המחלה חזרה ועלתה ואז הצטרפה לפני כשנה לניסוי בשיבא של התרופה החדשה, דסטיניב. מטופלת ב 2X50 מג ליום וסובלת משיעול קשה שמטופל בקורטיזון.

כנס האונקולוגים בארה"ב ASCOבימים אלו נערך בארה"ב כנס שנתי גדול של אונקולוגים. בכנס פורסמו מספר מחקרים הקשורים ל-CMLוהתוצאות מאד חיוביות ואופטימיות. פרסמתי באתר סיכום של החומר מהכנס ולמי שאין אינטרנט אני מצרף דף סיכום זה למכתב זה.

אתר האינטרנט שלנו- בשמחה רבה אני גאה להודיע שאתר האינטרנט שלנו נמצא באויר והוא מלא במידע וחומר על המחלה, טיפולים אפשריים ועוד… אני מבקש מכל מי שיש לו מחשב וגישה לאינטרנט שיכנס לאתר וישתתף בפורום המיועד לנו החולים ובני משפחה. האתר עדין לא מושלם ואנו מוסיפים חומר כל הזמן אבל גם מה שיש נותן תשובות לשאלות רבות.

אז להתראות באתר בכתובת WWW.CML.ORG.IL

כנס חולים פעילים בקבוצות תמיכה של נוברטיס- ב22 לחודש יערך בבודפשט הכנס השנתי שעורכת חברת נוברטיס לחולי CMLו-GISTשפעילים בקבוצות תמיכה ומידע בארצותיהם. השנה קיבלנו אישור להשתתפות של 2 חברים ויאיר בר דוד מצטרף לגיורא. בכנס ישתתף פרופ גולדמן שיספר בודאי על מאמר גדול שפורסם לאחרונה על ידי 19 מומחי CMLמכל העולם ולדעתי הוא יהפוך להיות האורים והתומים בנוגע לטיפול בחולי CML. יאיר ואני נכין דיווח מפורט ונעביר לחברים בחודש הבא. למי שמעונין לקרוא את המחקר המקיף הוא נמצא כבר באתר האינטרנט שלנו עדיין באנגלית. תמי קימלמן עובדת על תרגומו לעברית ובהזדמנות זאת אבקש להודות לה על העבודה הנפלאה שהיא עושה.

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש יולי

ביום רביעי  5.7.06

 

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא רחוב קיש 15 נתניה 42248

טלפון:        09-8348498

נייד:          050-7516690

דואר אלקטרוני:GIORA1@INTER.NET.IL                                                         

פורסם ב /span>